Mette Ask

[skeiv-ostepop]

dkfru skrev (38 minutter siden):

Siden du etterlyser faglig forankring for at folk deler slike erfaringer offentlig, kan vi gjerne se på hva fagmiljøene faktisk sier om verdien av denne åpenheten:

https://www.adhdnorge.no/

https://psykiater.no/okning-i-adhd-diagnoser/

Det fører folk til legen, ikke bort fra den: Ingen får 'karret til seg' en ADHD- eller autismediagnose i Norge. Det krever en omfattende og streng utredning hos spesialist. Ifølge ADHD Norge og Psykiater.no er den store økningen i henvisninger de siste årene nettopp et resultat av økt bevissthet. Erfaringsdeling gir mennesker ordene de trenger for å forklare fastlegen hvordan de har det, slik at de kan bli henvist videre til riktig hjelp.

 

https://erfaringskompetanse.no/

Erfaringskompetanse har stor faglig verdi: Det offentlige helsevesenet ansetter i dag egne erfaringskonsulenter nettopp fordi pasienthistorier har en unik verdi. Forskning formidlet via Nasjonalt senter for erfaringskompetanse viser at det å speile seg i andres historie gir økt livskvalitet, mestringsfølelse og håp. Det motvirker den dype ensomheten mange udiagnostiserte føler på.

 

https://nhi.no/sykdommer/psykisk-helse/adhd/AuDHD-Nar-ADHD-og-autisme-opptrer-sammen

Historisk underdiagnostisering av kvinner: Særlig for kvinner og de med komplekse tilstander som AuDHD, har åpenhet i media og på sosiale medier vært helt avgjørende. Som Norsk Helseinformatikk (NHI) beskriver, har kvinner tradisjonelt vært flinke til å 'maskere' symptomer. Dette har historisk ført til massiv feildiagnostisering der de kun har blitt behandlet for angst eller depresjon. Åpenhet hjelper dem å forstå det sammensatte symptombildet.

Ved å konsekvent avfeie denne livsviktige åpenheten og stemple nevrologiske utfordringer som dårlig moral, sitter dere i realiteten og latterliggjør og håner et stort flertall av samfunnet som lever med disse utfordringene hver eneste dag. Du har fremdeles ikke klart å peke på én eneste kritikkverdig ting hun gjør i nåtiden utenom at hun har ufarlige hobbyer og deler erfaringer. Du innrømmer svart på hvitt her at du utelukkende dømmer henne basert på fortiden, og at du nekter å la det glemmes. Siden du har gått fullstendig tom for saklige argumenter og må ty til personforfølgelse for å holde liv i din egen underholdning

Her blander du mange tema sammen.

Jeg synes det er supert med åpenhet. Topp. Mer åpenhet!

Men åpenhet er ikke det samme som at Mette (eller andre) skal legge ut i detaljer om sin historie, sine symptomer og problemer, utredning, behandling, medisinering og variasjon i dagsform relatert til dette. Det er mye mer enn åpenhet. Det er etter min mening skadelig.

Potensielt skadelig for Mette. Og potensielt skadelig for andre som følger henne og hører på det hun deler.

For å ta Mette først. Denne tråden (og den store, den forrige) er jo kroneksempler på hvorfor man IKKE SKAL DELE SÅ MYE personlig informasjon til gud og hvermannsen. Folk har ikke rett til eller godt av å vite alt om noen de ikke kjenner. Og mye av det Mette deler kan direkte bli brukt i mot henne. Enten av noen som vil henne noe vondt, eller av potensielle arbeidsgivere, samarbeidspartnere eller lignende. Det er normal kunnskap å ha litt kritisk sans i forhold til hva man deler med andre. Spesielt offentlig på denne måten.

Når det gjelder andre er mulighetene uendelige. Mette er ikke fagekspert på temaet. Hun er ekspert på seg selv (så vidt), og ikke diagnosen eller andres opplevelser rundt den. Hun driver fortsatt å finne ut av ting. Men når hun snakker virker det innimellom som at hun endelig har funnet ut av det. Når Mette (og andre) deler sine opplevelser, utredninger, medisinering, erfaringer ++ uten at det er vurdert fagmessig, sikret eller kontrollert så kan andre misforstå, mistolke og til og med adoptere hennes tolkning og erfaring som sin egen.

Her er det supert om folk går til legen og tar opp temaet rundt dette, men det problematiske begynner når pasienter gjerne kopierer andre for å bli trodd. Spesielt når veldig mange symptomer på ADHD og autisme og kan komme av helt andre diagnoser.

Her er for eks en interessant artikkel rundt dette: https://jsomer.org/index.php/pub/article/view/84

Sitat

Misinformation prevalence ranged from 0% to 56.9% and was higher on TikTok than YouTube, and neurodivergence-related content showed higher misinformation prevalence than mental health topics. Information quality and reliability varied widely but were generally higher for professionally created content. These findings highlight a clear need for action: mental health and neurodivergence organizations should create and share accurate, evidence-based content to counter misinformation, and clinicians should be supported to do the same. There is a need for strengthened content moderation, as well as consistent definitions and measures of mental health misinformation. Addressing these issues is vital to protect public mental health and improve the reliability of online information.

Legg merke til "and neurodivergence-related content showed higher misinformation prevalence than mental health topics".

Og det finnes mange andre studier og artikler rundt temaet. Og ikke alle er utelukkende negative til det, men en rød tråd er at kvaliteten på innholdet, tilliten til den som deler og totalbildet rundt den enkelte som deler og den (og de) som mottar informasjonen. For eksempel vil dette som deles på Snapchat kunne stille en del etiske spørsmål rundt betalt innhold. Nå er ikke Mette med i programmet til SC som gir utbetalinger - men om hun kommer dit en gang - vil det ikke gi noen etiske dilemmaer rundt det hun deler (mot betaling)? Om ja, kan noen av de samme etiske dilemmaene stilles før hun kommer dit dersom målet hennes var å komme dit?

Mette har i tillegg løyet ved flere anledninger både av småting og av vesentlige ting. Bør ikke det påvirke og skape noen dilemmaer rundt det hun nå deler som potensielt andre kan kjenne seg igjen i, føle seg trigget av eller "inspirert av" (i mangel på et bedre ord)?

[skeiv-ostepop]

dkfru skrev (27 minutter siden):

At du nå får panikk og prøver å bortforklare dine egne skriftlige formuleringer fordi du innser hvor grovt og uopplyst det ser ut på trykk, endrer ikke på hva du faktisk publiserte. Du ble tatt i å håne symptomer, og den innrømmelsen får du ikke slettet.

Du skrev ordrett:

mange av de totalt idiotiske valgene hun gjør som tekstbokeksempel på ADHD/AuDHD.

Jeg forstår ikke hvor du vil hen når du regelrett dokumenterer i tråden at du manipulerer og endrer på sammenhengen i det jeg skriver for å støtte opp om dine påstander om hva jeg skrev. Her har du kuttet ut starten på setningen som fjerner poenget mitt (som ikke er det du tror).

[skeiv-ostepop]

dkfru skrev (35 minutter siden):

Når en person med AuDHD finner en lidenskap, gjør man det ikke halvveis. Man dykker 150 % ned i det, man vil lære alt, mestre alt, og det er helt naturlig at man ønsker å dele det eller ta det så langt som mulig (gjøre det større) fordi hjernen drives av en enorm, intens dopaminbølge.

Så ja, hun har hoppet fta hobby til hobby og det begynner nok rolig og så blir det et behov for å gjøre det større -før hun plutselig slutter og finner ny hobby. Dette er helt vanlige og kjente symptomer for de som både har ADHD og Autisme. 

Ja vel, hobby, lidenskap, prosjekt... so what?

[dkfru]

skeiv-ostepop skrev (34 minutter siden):

Her blander du mange tema sammen.

Jeg synes det er supert med åpenhet. Topp. Mer åpenhet!

Men åpenhet er ikke det samme som at Mette (eller andre) skal legge ut i detaljer om sin historie, sine symptomer og problemer, utredning, behandling, medisinering og variasjon i dagsform relatert til dette. Det er mye mer enn åpenhet. Det er etter min mening skadelig.

Potensielt skadelig for Mette. Og potensielt skadelig for andre som følger henne og hører på det hun deler.

For å ta Mette først. Denne tråden (og den store, den forrige) er jo kroneksempler på hvorfor man IKKE SKAL DELE SÅ MYE personlig informasjon til gud og hvermannsen. Folk har ikke rett til eller godt av å vite alt om noen de ikke kjenner. Og mye av det Mette deler kan direkte bli brukt i mot henne. Enten av noen som vil henne noe vondt, eller av potensielle arbeidsgivere, samarbeidspartnere eller lignende. Det er normal kunnskap å ha litt kritisk sans i forhold til hva man deler med andre. Spesielt offentlig på denne måten.

Når det gjelder andre er mulighetene uendelige. Mette er ikke fagekspert på temaet. Hun er ekspert på seg selv (så vidt), og ikke diagnosen eller andres opplevelser rundt den. Hun driver fortsatt å finne ut av ting. Men når hun snakker virker det innimellom som at hun endelig har funnet ut av det. Når Mette (og andre) deler sine opplevelser, utredninger, medisinering, erfaringer ++ uten at det er vurdert fagmessig, sikret eller kontrollert så kan andre misforstå, mistolke og til og med adoptere hennes tolkning og erfaring som sin egen.

Her er det supert om folk går til legen og tar opp temaet rundt dette, men det problematiske begynner når pasienter gjerne kopierer andre for å bli trodd. Spesielt når veldig mange symptomer på ADHD og autisme og kan komme av helt andre diagnoser.

Her er for eks en interessant artikkel rundt dette: https://jsomer.org/index.php/pub/article/view/84

Legg merke til "and neurodivergence-related content showed higher misinformation prevalence than mental health topics".

Og det finnes mange andre studier og artikler rundt temaet. Og ikke alle er utelukkende negative til det, men en rød tråd er at kvaliteten på innholdet, tilliten til den som deler og totalbildet rundt den enkelte som deler og den (og de) som mottar informasjonen. For eksempel vil dette som deles på Snapchat kunne stille en del etiske spørsmål rundt betalt innhold. Nå er ikke Mette med i programmet til SC som gir utbetalinger - men om hun kommer dit en gang - vil det ikke gi noen etiske dilemmaer rundt det hun deler (mot betaling)? Om ja, kan noen av de samme etiske dilemmaene stilles før hun kommer dit dersom målet hennes var å komme dit?

Mette har i tillegg løyet ved flere anledninger både av småting og av vesentlige ting. Bør ikke det påvirke og skape noen dilemmaer rundt det hun nå deler som potensielt andre kan kjenne seg igjen i, føle seg trigget av eller "inspirert av" (i mangel på et bedre ord)?

Takk for linken. Jeg har lest igjennom den, og det er helt tydelig at du enten ikke har lest hele artikkelen, eller at du bevisst velger å tolke den ut fra dine egne personlige meninger. Det er nemlig helt avgjørende å skille mellom generell medisinsk helseinformasjon og personlige brukererfaringer, og her bommer kritikken din fullstendig på de faglige realitetene: 

JSOMER-studien du deler, evaluerer faktasøkende informasjonsvideoer og forenklede punktlister (særlig på TikTok). Studien har overhodet ikke undersøkt kronologisk pasientvlogging eller personlige historier, og den fraråder overhodet ikke enkeltpersoner å være åpne. Den konkluderer derimot med at fagmiljøer må på banen med mer faktabasert informasjon på sosiale medier.

Det er nettopp de små hverdagsdetaljene som gjør at voksne, og særlig kvinner, kjenner seg igjen. Som ADHD Norge forklarer i sine faglige artikler, bruker mange kvinner enorme mengder energi på å maskere symptomer. Å høre andre fortelle om svingninger i dagsform er ofte det som utløser at man endelig forstår sitt eget sammensatte symptombilde.

Bekymringen for at følgere skal kopiere seg til en diagnose er grunnløs. Spesialisthelsetjenesten i Norge har ekstremt strenge krav til utredning. Pasienthistorier på sosiale medier gir folk ordene de trenger for å forklare fastlegen hvordan de har det, utover det fungerer det overhodet ikke som en snarvei forbi psykiatrien

Helsedirektoratet satser i dag tungt på erfaringskompetanse. Som dokumentert av Nasjonalt kompetansesenter for psykisk helsearbeid –NAPHA, er det en stor økning i ansatte som bruker sin pasientbakgrunn i helsevesenet. I tillegg viser internasjonal forskning hos National Institutes of Health (NIH) at pasienthistorier på internett er et av de viktigste verktøyene vi har for gjenkjennelse, støtte og mestring i hverdagen.

 Å stemple detaljert pasienterfaring som skadelig strider direkte mot moderne helsefaglig konsensus om verdien av brukermedvirkning og likepersonstøtte.

https://napha.no/kunnskapsbasen/26072/stor-okning-i-antall-arsverk-for-erfaringskonsulenter

https://napha.no/temaside/erfaringskonsulenter

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK401208/

[skeiv-ostepop]

dkfru skrev (23 minutter siden):

Takk for linken. Jeg har lest igjennom den, og det er helt tydelig at du enten ikke har lest hele artikkelen, eller at du bevisst velger å tolke den ut fra dine egne personlige meninger. Det er nemlig helt avgjørende å skille mellom generell medisinsk helseinformasjon og personlige brukererfaringer, og her bommer kritikken din fullstendig på de faglige realitetene: 

JSOMER-studien du deler, evaluerer faktasøkende informasjonsvideoer og forenklede punktlister (særlig på TikTok). Studien har overhodet ikke undersøkt kronologisk pasientvlogging eller personlige historier, og den fraråder overhodet ikke enkeltpersoner å være åpne. Den konkluderer derimot med at fagmiljøer må på banen med mer faktabasert informasjon på sosiale medier.

Det er nettopp de små hverdagsdetaljene som gjør at voksne, og særlig kvinner, kjenner seg igjen. Som ADHD Norge forklarer i sine faglige artikler, bruker mange kvinner enorme mengder energi på å maskere symptomer. Å høre andre fortelle om svingninger i dagsform er ofte det som utløser at man endelig forstår sitt eget sammensatte symptombilde.

Bekymringen for at følgere skal kopiere seg til en diagnose er grunnløs. Spesialisthelsetjenesten i Norge har ekstremt strenge krav til utredning. Pasienthistorier på sosiale medier gir folk ordene de trenger for å forklare fastlegen hvordan de har det, utover det fungerer det overhodet ikke som en snarvei forbi psykiatrien

Helsedirektoratet satser i dag tungt på erfaringskompetanse. Som dokumentert av Nasjonalt kompetansesenter for psykisk helsearbeid –NAPHA, er det en stor økning i ansatte som bruker sin pasientbakgrunn i helsevesenet. I tillegg viser internasjonal forskning hos National Institutes of Health (NIH) at pasienthistorier på internett er et av de viktigste verktøyene vi har for gjenkjennelse, støtte og mestring i hverdagen.

 Å stemple detaljert pasienterfaring som skadelig strider direkte mot moderne helsefaglig konsensus om verdien av brukermedvirkning og likepersonstøtte.

Igjen blander du sammen ting. En personlig historie kan være ekstremt viktig og verdifull. I rett sammenheng.

Personlige erfaringer og historier rundt en diagnose eller sykdom, delt via uregulerte platformer uten helsefaglig vurdering og kvalitetssikring - kan være farlig.

Og det er her forskjellen ligger. Det er absolutt ingen kvalitetssikring av det Mette legger ut. Absolutt ingen. Null.

Du har og lagt stor vekt på erfaringskonsulenter i de siste linkene dine. Vet du egentlig hva de gjør? For det har jo egentlig lite med dette å gjøre?

Fra din link, som støtter opp om det jeg sier:

Sitat

Learning through other people’s accounts of their experiences can be memorable because the accounts are vivid,^18,19but if the experiences presented are not typical,¹⁶ are inaccurate and biased, or if the sites are sponsored by vested interests or open to commercial exploitation,¹⁶ the information may be distorted, which could lead to worse decisions if people are not aware of this.^1,20 Our public panel emphasised that the internet’s unregulated nature means that all sources of information might be seen as having equivalent status, regardless of their trustworthiness. The panel also raised the issue of information overload. Descriptions of negative or dramatic outcomes might mean that more numerous but unremarkable experiences remain unwritten or unnoticed. The difficulty of providing ‘balanced’ information has been previously addressed²¹ but no clear solutions are yet available.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK401208/

 

[dkfru]

skeiv-ostepop skrev (8 timer siden):

Dette er skillet mellom hobby eller næringsvirksomhet, fra et skattemessig ståsted. Og det er korrekt. Det har jeg kommentert til deg tidligere. Jeg har aldri påstått at hun planlegger å gå med overskudd. Det pleier hun sjeldent å gjøre, så ingenting nytt der.

 

Behovet mitt for å definere dette er fordi enkelte virker å avfeie en del av kritikken på bakgrunn av at det "bare er en hobby". Og som jeg svarte til @Justlooking i går mener jeg forskjellen er relevant (og viktig) fordi det definerer og/eller endrer premisset i diskusjonen.

Diskuterer vi noen som synger i stua si som tilfeldigvis deler det hun spilte inn med noen få for å høre hva de mener eller fordi hun vet de liker det, eller prøver hun aktivt å spille inn musikk, distribuere den og kanskje til og med få betalt (ikke det samme som overskudd!)?

Jeg kritiserer fint det hun legger ut offentlig, og det at hun til stadighet vender tilbake til offentligheten er jo et bevis i seg selv at hun vil være offentlig og kjent. Det samme med å publisere musikken på tre større musikkstreamingtjenester. Det er ikke bare en hobby lenger. Det er bevisst et forsøk på å bli kjendis.

 

Det skulle vært rart å ikke være personfokusert når denne ene tråden handler om en enkelt person som velger å være offentlig, men ok?

Jeg er ikke enig i at kritikk av det Mette legger ut, måten hun legger det ut på og måten hun beskriver hverdagen sin er latterliggjøring eller råning av andre som lever med disse diagnosene. Mange har flere av disse utfordringene, adferdene og oppførselen, uten å ha diagnosene. Og noen burde til og med hatt de. Men jeg oppfatter det hun deler som stigmatiserende og til tider fordummende at mange av de totalt idiotiske valgene hun gjør som tekstbokeksempel på ADHD/AuDHD.

Hun står fritt til å ta dumme valg uten å ha ADHD/AuDHD. At hun velger å dele så mye av sin reise er ikke positivt for andre. Ofte tvert i mot.

Forøvrig fint at du vurderer din egen innsats her som suksess.

Jeg har overhodet ikke manipulert eller endret på noen sammenheng. Her har du hele kommentaren din. 

Du påstår at Mette bruker diagnosene som en forklaring på 'totalt idiotiske valg'. Men de tingene som har blitt diskutert som tekstbokeksempler her inne er biologiske og nevrologiske symptomer på AuDHD,

https://adhdressurssenter.no/blogg-audhd

Som det å:

* fordyper seg intensivt

* Spontanitet

* Søke spenning, nye inntrykk og kaos.

* Krever total forutsigbarhet, faste rutiner, struktur og kontroll.

* Eksekutiv dysfunksjon. Hjernen vil gjøre alt og ingenting samtidig, noe som ofte fører til at man blir sittende fast i sofaen i fullstendig utmattelse.

* Hoppe fra prosjekt til prosjekt

* Søkende etter sosial stimulering

* Plutselig ekstremt overveldet av de sosiale kodene, sanseinntrykkene og maskeringen

* Man kan være midtpunktet på en fest eller kaste seg inn i en samtale, for så å «møte veggen» dager etterpå, avlyse alle avtaler, ignorere meldinger og isolere seg totalt for å lade batteriene.

* Oppdager noe nytt og dundrer inn i et intenst hyperfokus for å jakte dopamin.

* Gjør hyperfokuset om til en dyp, altoppslukende særinteresse der man skal kjøpe alt utstyr, lære alle detaljer og mestre det 100 % 

* Når hjernen plutselig er tom for dopamin, dør interessen totalt over natten. Man klarer fysisk ikke å fullføre prosjektet

* Lyder, lys, merkelapper i klær, eller bestemte teksturer på mat blir fysisk uutholdelig fordi hjernen mangler filteret som sorterer ut unødvendige sanseinntrykk

* Man bruker enorme mengder energi på å «oppføre seg normalt», undertrykke uro, tvinge frem øyekontakt og passe inn i nevrotypiske rammer (maskering)

* Når man endelig er i trygge omgivelser (hjemme), kollapser man fullstendig. Man har ikke energi til grunnleggende husholdning, dagsformen svinger voldsomt, og man fremstår «lat» for de som ikke ser prisen man betaler for å passe inn i hverdagen

Ingenting hun har gjort som går under dette er bevisste, dårlige valg. Det er biologiske og nevrologiske symptomer AuDHD.

Når du konsekvent stempler disse biologiske mønstrene som totalt idiotiske, så håner du i praksis selve kjerneadferden til diagnosen. Du klarer rett og slett ikke å se forskjellen på nevrologi og dårlig moral.

At du nå får panikk og anklager meg for manipulasjon fordi du innser hvor uopplyst det ser ut på trykk når fordommene dine blir kledd nakne, får stå for din egen regning

Ordene dine står der svart på hvitt. 

Endret fredag kl. 20:35 av dkfru
La inn lenke til diagnosen AuDHD (ADHD +Autisme)

[Xmasclovn]

dkfru skrev (1 time siden):

Jeg er en fast følger, ja. Men jeg har en diagnose på spekteret selv,

Dette forklarer alt.

[Xmasclovn]

Lurer på hvor mye Mette nyter at tråden lever for fult uten at hun selv må bidra her inne😎

[skeiv-ostepop]

dkfru skrev (5 minutter siden):

Jeg har overhodet ikke manipulert eller endret på noen sammenheng. Her har du hele kommentaren din. 

Du påstår at Mette bruker diagnosene som en forklaring på 'totalt idiotiske valg'. Men de tingene som har blitt diskutert som tekstbokeksempler her inne er biologiske og nevrologiske symptomer på AuDHD, som det å:

* fordyper seg intensivt

* Spontanitet

* Søke spenning, nye inntrykk og kaos.

* Krever total forutsigbarhet, faste rutiner, struktur og kontroll.

* Eksekutiv dysfunksjon. Hjernen vil gjøre alt og ingenting samtidig, noe som ofte fører til at man blir sittende fast i sofaen i fullstendig utmattelse.

* Hoppe fra prosjekt til prosjekt

* Søkende etter sosial stimulering

* Plutselig ekstremt overveldet av de sosiale kodene, sanseinntrykkene og maskeringen

* Man kan være midtpunktet på en fest eller kaste seg inn i en samtale, for så å «møte veggen» dager etterpå, avlyse alle avtaler, ignorere meldinger og isolere seg totalt for å lade batteriene.

* Oppdager noe nytt og dundrer inn i et intenst hyperfokus for å jakte dopamin.

* Gjør hyperfokuset om til en dyp, altoppslukende særinteresse der man skal kjøpe alt utstyr, lære alle detaljer og mestre det 100 % 

* Når hjernen plutselig er tom for dopamin, dør interessen totalt over natten. Man klarer fysisk ikke å fullføre prosjektet

* Lyder, lys, merkelapper i klær, eller bestemte teksturer på mat blir fysisk uutholdelig fordi hjernen mangler filteret som sorterer ut unødvendige sanseinntrykk

* Man bruker enorme mengder energi på å «oppføre seg normalt», undertrykke uro, tvinge frem øyekontakt og passe inn i nevrotypiske rammer (maskering)

* Når man endelig er i trygge omgivelser (hjemme), kollapser man fullstendig. Man har ikke energi til grunnleggende husholdning, dagsformen svinger voldsomt, og man fremstår «lat» for de som ikke ser prisen man betaler for å passe inn i hverdagen

Ingenting hun har gjort som går under dette er bevisste, dårlige valg. Det er biologiske og nevrologiske symptomer AuDHD.

Når du konsekvent stempler disse biologiske mønstrene som totalt idiotiske, så håner du i praksis selve kjerneadferden til diagnosen. Du klarer rett og slett ikke å se forskjellen på nevrologi og dårlig moral.

At du nå får panikk og anklager meg for manipulasjon fordi du innser hvor uopplyst det ser ut på trykk når fordommene dine blir kledd nakne, får stå for din egen regning

Ordene dine står der svart på hvitt. 

Ordene står der, men du forstår de ikke. Jeg har IKKE skrevet det du påstår. Prøv igjen. Jeg er villig til å forklare det tydeligere om du faktisk er interessert, men enn så lenge har du fremstått som ganske låst i din feilaktige oppfattelse av det jeg skriver - og da ser jeg ikke poenget.

[dkfru]

skeiv-ostepop skrev (13 minutter siden):

Igjen blander du sammen ting. En personlig historie kan være ekstremt viktig og verdifull. I rett sammenheng.

Personlige erfaringer og historier rundt en diagnose eller sykdom, delt via uregulerte platformer uten helsefaglig vurdering og kvalitetssikring - kan være farlig.

Og det er her forskjellen ligger. Det er absolutt ingen kvalitetssikring av det Mette legger ut. Absolutt ingen. Null.

Du har og lagt stor vekt på erfaringskonsulenter i de siste linkene dine. Vet du egentlig hva de gjør? For det har jo egentlig lite med dette å gjøre?

Fra din link, som støtter opp om det jeg sier:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK401208/

 

Takk for at du siterer fra NIH-rapporten jeg opprinnelig viste til. Det er imidlertid opplagt at du kun har plukket ut et enslig avsnitt om potensielle utfordringer, og oversett rapportens faktiske konklusjon.

Sitat

The value of first-person accounts, the appeal and memorability of stories, and the need to make contact with peers all suggest that reading and hearing others' accounts of their own experiences of health and illness will remain a key feature of e-health.'

Rapporten konkluderer ordrett med: 'Verdien av førstepersonsfortellinger, appellen og hvor lett man husker historier, og behovet for kontakt med likepersoner, antyder alt at det å lese og høre andres fortellinger om egne erfaringer med helse og sykdom vil forbli et kjerneelement i e-helse.'

Forskningen du akkurat delte forsvarer altså nøyaktig det Mette gjør. Åpenhet på nett er et kjerneelement i moderne helsehverdag. Du spør om jeg vet hva erfaringskonsulenter gjør? Ja, det gjør jeg. Både Helsedirektoratet og NAPHA definerer dem som personer med egenopplevd pasientbakgrunn som bruker sine unike brukererfaringer til å gi støtte, gjenkjennelse og håp. Det er nøyaktig den samme effekten likepersonstøtte på sosiale medier gir.

Når du krever at en privatperson på Snapchat skal ha medisinsk kvalitetssikring for å fortelle om sin egen dagsform, viser du bare at du overhodet ikke forstår forskjellen på en personlig historie og et medisinsk oppslagsverk. Du feilet i å bruke forskning mot meg. 

[Ina89]

Xmasclovn skrev (3 minutter siden):

Lurer på hvor mye Mette nyter at tråden lever for fult uten at hun selv må bidra her inne😎

Eller bidrar hun mer enn vi «tror»?

[Xmasclovn]

Ina89 skrev (Akkurat nå):

Eller bidrar hun mer enn vi «tror»?

I såfall har hun oppgradert enormt siden Trude.

[skeiv-ostepop]

dkfru skrev (2 minutter siden):

Takk for at du siterer fra NIH-rapporten jeg opprinnelig viste til. Det er imidlertid opplagt at du kun har plukket ut et enslig avsnitt om potensielle utfordringer, og oversett rapportens faktiske konklusjon.

Rapporten konkluderer ordrett med: 'Verdien av førstepersonsfortellinger, appellen og hvor lett man husker historier, og behovet for kontakt med likepersoner, antyder alt at det å lese og høre andres fortellinger om egne erfaringer med helse og sykdom vil forbli et kjerneelement i e-helse.'

Forskningen du akkurat delte forsvarer altså nøyaktig det Mette gjør. Åpenhet på nett er et kjerneelement i moderne helsehverdag. Du spør om jeg vet hva erfaringskonsulenter gjør? Ja, det gjør jeg. Både Helsedirektoratet og NAPHA definerer dem som personer med egenopplevd pasientbakgrunn som bruker sine unike brukererfaringer til å gi støtte, gjenkjennelse og håp. Det er nøyaktig den samme effekten likepersonstøtte på sosiale medier gir.

Når du krever at en privatperson på Snapchat skal ha medisinsk kvalitetssikring for å fortelle om sin egen dagsform, viser du bare at du overhodet ikke forstår forskjellen på en personlig historie og et medisinsk oppslagsverk. Du feilet i å bruke forskning mot meg. 

Men. Du. Blander.

Jeg er enig i at verdien av personlige historier er der.

Men jeg, og mye av det jeg viser til, er ikke overbevist over at uregulerte platformer en kan dele fritt denne informasjonen på er bra. Vis gjerne til hvor det står at dette er positivt, eller uproblematisk. For jeg finner det ikke.

Personlige historier brukt rett derimot, støtter det meste av forskning opp under. Inkludert meg.

Igjen, så roter du i argumentene dine.

At Mette forteller sin historie på Snapchat (hvor hun potensielt kan tjene penger) er i sterk kontrast og noe helt annet enn personlige historier brukt i møte med helsevesen, behandlingssteder, erfaringskonsulenter, leger, terapigrupper +++. Fordi der er det regulert og til en stor grad kvalitetssjekket. Det er det ikke på Snapchat.

[dkfru]

skeiv-ostepop skrev (5 minutter siden):

Ordene står der, men du forstår de ikke. Jeg har IKKE skrevet det du påstår. Prøv igjen. Jeg er villig til å forklare det tydeligere om du faktisk er interessert, men enn så lenge har du fremstått som ganske låst i din feilaktige oppfattelse av det jeg skriver - og da ser jeg ikke poenget.

De mønstrene du konsekvent kaller for 'totalt idiotiske valg', er den direkte hverdagen og biologien til mennesker som lever med disse diagnosene.

At du nekter å ta innover deg denne faglige realiteten, får stå helt for din egen regning.

skeiv-ostepop skrev (8 minutter siden):

Ordene står der, men du forstår de ikke. Jeg har IKKE skrevet det du påstår. Prøv igjen. Jeg er villig til å forklare det tydeligere om du faktisk er interessert, men enn så lenge har du fremstått som ganske låst i din feilaktige oppfattelse av det jeg skriver - og da ser jeg ikke poenget.

Det er åpenbart du som ikke forstår rekkevidden av dine egne ord her.

Mette deler sine biologiske og nevrologiske symptomer som tekstbokeksempler på diagnosen sin.

Når du velger å stemple akkurat disse konkrete eksemplene som totalt idiotiske valg, så skriver du det samtidig om selve diagnosen, enten du forstår det selv eller ikke.

Du kaller reell nevrologi og hverdagsfunksjonen til en hel gruppe mennesker for personlig dumhet og dårlig moral. 

[Ina89]

Xmasclovn skrev (37 minutter siden):

I såfall har hun oppgradert enormt siden Trude.

Lett å legge ut ting i some der man vet man vil få reaksjoner 💅🏼

[Xmasclovn]

Ina89 skrev (2 minutter siden):

Lett å legge ut ting i some der man vet man vil få reaksjoner 💅🏼

Med hjelp fra hennes gode venn og samtalepartner «ChatGTP» kanskje...🤔 

[dkfru]

skeiv-ostepop skrev (38 minutter siden):

Men. Du. Blander.

Jeg er enig i at verdien av personlige historier er der.

Men jeg, og mye av det jeg viser til, er ikke overbevist over at uregulerte platformer en kan dele fritt denne informasjonen på er bra. Vis gjerne til hvor det står at dette er positivt, eller uproblematisk. For jeg finner det ikke.

Personlige historier brukt rett derimot, støtter det meste av forskning opp under. Inkludert meg.

Igjen, så roter du i argumentene dine.

At Mette forteller sin historie på Snapchat (hvor hun potensielt kan tjene penger) er i sterk kontrast og noe helt annet enn personlige historier brukt i møte med helsevesen, behandlingssteder, erfaringskonsulenter, leger, terapigrupper +++. Fordi der er det regulert og til en stor grad kvalitetssjekket. Det er det ikke på Snapchat.

 

Det står ordrett i den NIH-rapporten du akkurat forsøkte å bruke mot meg.

Sitat

The review concluded that online PEx could affect health outcomes through seven domains (information, support, affecting relationships, providing ideas on how to use health services, influencing behaviour change, learning to tell the story and visualising illness). 

Rapporten ble skrevet nettopp for å kartlegge effekten av pasienterfaringer delt på internett, inkludert åpne og uregulerte digitale plattformer som blogger og sosiale medier. Under hovedfunn definerer rapporten de positive kjerneområdene som 'finding information' og 'feeling supported'. Ingen forskere har påstått at det er uproblematisk, men de anerkjenner den enorme verdien av at folk er åpne. Pasienthistorier på sosiale medier gir folk gjenkjennelse og ordene de trenger for i det hele tatt å oppsøke legen. Verdien ligger nettopp i å speile seg i helt vanlige folks ufiltrerte hverdagsfortellinger på nett, ikke i et kontrollert terapirom med en lege som overvåker innholdet.

Når det gjelder det økonomiske, så er det en ekstremt liten sannsynlighet for at Mette som deler i uforutsigbare puljer over et par dager, for så å forsvinne og være fullstendig stille i dagesvis og ukesvis, i det hele tatt vil ha en mulighet til å tjene penger. 

[Ina89]

Xmasclovn skrev (23 minutter siden):

Med hjelp fra hennes gode venn og samtalepartner «ChatGTP» kanskje...🤔 

Nei guri! Det ville vel Mette aldri funnet på 🥵 Da må det isåfall være diagnosebetinget!

[skeiv-ostepop]

dkfru skrev (6 minutter siden):

Når det gjelder det økonomiske, så er det en ekstremt liten sannsynlighet for at Mette som deler i uforutsigbare puljer over et par dager, for så å forsvinne og være fullstendig stille i dagesvis og ukesvis, i det hele tatt vil ha en mulighet til å tjene penger. 

Endelig noe vi er enige om.

[Xmasclovn]

Ina89 skrev (17 timer siden):

Nei guri! Det ville vel Mette aldri funnet på 🥵 Da må det isåfall være diagnosebetinget!

Du har rett. Det er sikkert tekstbok typisk AuDHD…