Vil stoppe ME forskning

[AnonymBruker]

Oi, snublet over denne tilfeldigvis nå fordi jeg blir utredet for en rekke symptomer, blant annet utmattelse. Foreløpig har ikke legene satt noe diagnose og jeg er livredd for å få ME-diagnose, ihvertfall etter å ha lest holdningen til folk her. Jeg vil jo bare bli frisk, ha livet mitt tilbake og orke å gjøre jobben min, hobbyen min, leke med barna. Ille nok å ha et syndrom man ikke har kur mot om man ikke må møte så ekstrem stigmatisering i tillegg. Jeg fortsetter å krysse fingre for at jeg får en mer sosialt akseptert diagnose som har en kur. 

Anonymkode: 22615...3a9

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Alle kan få sendt en henvisning, møte opp og si "Dette funker ikke for meg". Uten å ha virkelig prøvd. Alle kan skjule angst og depresjon og mange psykiske sykdommer i maaange år. Det er ikke slik at psykologene får beskjed så fort en statsborger får en psykisk sykdom over natten, pasienter må faktisk oppsøke hjelp selv. Altså, alt det du skriver er irrelevant for det er ingen reelle bevis på ME og at ME pasienter i det hele tatt prøver å bli frisk av behandling. Alle kan sette seg ned og si "dette funker ikke" som et lite barn i trassalderen, om de virkelig vil. ME er en utelukke-diagnose. 

Anonymkode: 2b28a...61a

Men -hvordan vet du at ikke ME pasienter har «virkelig prøvd»?! ME pasienter oppsøker jo helsehjelp fordi de er syke og tar i mot den behandlingen de får tilbydt stort sett på lik linje med alle andre. Ingen som har sagt de ønsker å stoppe LP studien men de ønsker å endre hvordan de i studien skal klare å måle reel effekt. Det er det underskriftkampanjen handler om.  

Anonymkode: f4b11...7c3

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Oi, snublet over denne tilfeldigvis nå fordi jeg blir utredet for en rekke symptomer, blant annet utmattelse. Foreløpig har ikke legene satt noe diagnose og jeg er livredd for å få ME-diagnose, ihvertfall etter å ha lest holdningen til folk her. Jeg vil jo bare bli frisk, ha livet mitt tilbake og orke å gjøre jobben min, hobbyen min, leke med barna. Ille nok å ha et syndrom man ikke har kur mot om man ikke må møte så ekstrem stigmatisering i tillegg. Jeg fortsetter å krysse fingre for at jeg får en mer sosialt akseptert diagnose som har en kur. 

Anonymkode: 22615...3a9

Beklager at du sliter med helsa. Jeg håper for din del at du heller ikke har ME, for det er en fæl sykdom som man helst ikke burde si høyt til folk. Det er lettere og mer akseptert å si at man lider av psykisk sykdom, eller så banalt å si at du føler deg i kronisk dårlig form. 

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

3 timer siden, Twinkle~ skrev:

Men hvorfor stoppe forskning? Hvis man er invalidisert av ME så er man vel ganske desperat etter å bli kvitt det?

ME miljøet er merkelig. Jeg ble selv frisk fra ME gjennom lightning process, og deltok fordi all min livskvalitet var borte og jeg hadde INGENTING å tape. Jeg har fått ekstremt mye kjeft(!!) fra ME syke i ettertid og har blitt anklaget for å ikke ha hatt «ekte ME», faket sykdommen osv. Det virker til å være sterke krefter i dette miljøet som mener man aldri kan bli frisk, og nå tydeligvis motarbeider forskning. Forså det den som kan...🙄

Jeg har også blitt frisk fra ME gjennom LP, mange ME-syke har blitt frisk av det og andre ikke, skjønner ikke hvorfor vi som er blitt friske får så mye hat for det.

Anonymkode: 5f0ac...bbd

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Oi, snublet over denne tilfeldigvis nå fordi jeg blir utredet for en rekke symptomer, blant annet utmattelse. Foreløpig har ikke legene satt noe diagnose og jeg er livredd for å få ME-diagnose, ihvertfall etter å ha lest holdningen til folk her. Jeg vil jo bare bli frisk, ha livet mitt tilbake og orke å gjøre jobben min, hobbyen min, leke med barna. Ille nok å ha et syndrom man ikke har kur mot om man ikke må møte så ekstrem stigmatisering i tillegg. Jeg fortsetter å krysse fingre for at jeg får en mer sosialt akseptert diagnose som har en kur. 

Anonymkode: 22615...3a9

Ja, det er bare å håpe. Har ME selv og unner ingen å få den diagnosen -blir lei meg på menneskehetens vegne nesten. Tror ikke «mannen i gata» skjønner at dette handler ikke om kun utmattelse -men å ha ett «helvete på jord» med symptomer fra nervesystemet som slår beina fullstendig av under voksne oppegående folk.  Tro meg man prøver ALT, regnet på det og i fjor brukte jeg 23.000,- på alskens behandlinger, men alt har gjort at helsa stuper og jeg har måttet si opp jobben min fordi jeg ikke klarer å jobbe og stå på bena nesten i løpet av dagen. Så velbekomme om noen tror dette er en feriereise... Masse lykke til med din utredning.

Anonymkode: f4b11...7c3

[AnonymBruker]

12 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Her må du komme med noen spesifikke undersøkelser som er gjort. Nytter ikke å komme PT blogg her.

Anonymkode: 12add...ceb

At langvarig sengeleie over mange år er svært nedbrytende og direkte livsfarlig for kroppen er grunnleggende allmennkunnskap, du kan vel ikke påstå at du ikke vet dette. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Vet du ikke at placebo kan brukes som behandlingsform for det meste av både psykiske og fysiske sykdommer i dag? Og selvfølgelig spiller placebo også inn på ME.

Anonymkode: 30962...2cb

Selvfølgelig vet jeg at placebo brukes, som jeg skriver er det dokumentert flere ganger tidligere. Det som er interessant er at denne studien viser placeboens effekt også på ME pasienter. Du kan ikke bruke placeboen til å bli frisk av lungekreft for å si det sånn. 

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Hva snakker du om? Det står jo svart på hvit at ingen vet hva det er defor kan ingen LP instruktører eller fastlege si at det fungerer eller ingen private leger sko seg på å tilby antibiotika i 1 år som en behandling som fungerer. Igjen du mangler en logikk base som mange utvikler etterhvert gjennom 5 år høyere utdanning ved et annerkjent lærested. 

Anonymkode: 12add...ceb

Nei du, du forstår virkelig ikke. Du linker til artikkelen for å motbevise en som sier ME kan være psykisk, men det er ingenting i den artikkelen som backer påstanden din om at det må være somatisk. Når ingen vet årsaken kan man ikke si hva som virker, men man kan heller ikke si hva som ikke virker. Så det er ingen grunn til at LP skal være mindre virksomt enn mye annet man forsøker, og derfor skal det nå forskes på. Det er ingen logisk sammenheng i det du babler om. Du må gjerne mene at du har en velutviklet logisk sans gjennom fem års høyere utdanning, men den kommer ikke til uttrykk her. Og å lese medisinsk fagstoff kan du definitivt ikke. Hilsen en med 8 års høyere utdanning kun ved annerkjente læresteder. 

Anonymkode: 9177d...50d

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har også blitt frisk fra ME gjennom LP, mange ME-syke har blitt frisk av det og andre ikke, skjønner ikke hvorfor vi som er blitt friske får så mye hat for det.

Anonymkode: 5f0ac...bbd

Fordi forskningen nå viser at psykoterapi ikke kan behandle ME, fordi sykdommen har fysiologiske biomarkører? 

Det du kan ha opplevd, ettersom du har blitt bedre/frisk, er placebo. Placebo er såpass sterk at det tilogmed har kurert kreft, så det er ikke usannsynlig. Men at det er innholdet i LP'en som har gjort deg frisk, er faktisk umulig. 

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Selvfølgelig vet jeg at placebo brukes, som jeg skriver er det dokumentert flere ganger tidligere. Det som er interessant er at denne studien viser placeboens effekt også på ME pasienter. Du kan ikke bruke placeboen til å bli frisk av lungekreft for å si det sånn. 

Nei du, du forstår virkelig ikke. Du linker til artikkelen for å motbevise en som sier ME kan være psykisk, men det er ingenting i den artikkelen som backer påstanden din om at det må være somatisk. Når ingen vet årsaken kan man ikke si hva som virker, men man kan heller ikke si hva som ikke virker. Så det er ingen grunn til at LP skal være mindre virksomt enn mye annet man forsøker, og derfor skal det nå forskes på. Det er ingen logisk sammenheng i det du babler om. Du må gjerne mene at du har en velutviklet logisk sans gjennom fem års høyere utdanning, men den kommer ikke til uttrykk her. Og å lese medisinsk fagstoff kan du definitivt ikke. Hilsen en med 8 års høyere utdanning kun ved annerkjente læresteder. 

Anonymkode: 9177d...50d

Skulle ikke forundre meg om du er Vogt, Wyller, Espolin eller noen andre fra den kanten... 

Anonymkode: 77ae7...d70

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Selvfølgelig vet jeg at placebo brukes, som jeg skriver er det dokumentert flere ganger tidligere. Det som er interessant er at denne studien viser placeboens effekt også på ME pasienter. Du kan ikke bruke placeboen til å bli frisk av lungekreft for å si det sånn. 

Det er egentlig ikke interessant/overraskende, fordi placebo er så kraftfullt at det kan selv kurerer kreft. Hvis du googler dette, finner du tilfeller om dette. Det har vært mange forskningsprosjekter rundt placebo og kreft etter dette.

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Skulle ikke forundre meg om du er Vogt, Wyller, Espolin eller noen andre fra den kanten... 

Anonymkode: 77ae7...d70

Skulle egentlig ikke forundre meg om at alle fra den kanten deltar i ME tråder på KG og backer hverandre opp her inne også, samtidig som dere trykker ned ME pasienter.

Anonymkode: 77ae7...d70

[AnonymBruker]

15 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du må gjerne mene at du har en velutviklet logisk sans gjennom fem års høyere utdanning, men den kommer ikke til uttrykk her. Og å lese medisinsk fagstoff kan du definitivt ikke. Hilsen en med 8 års høyere utdanning kun ved annerkjente læresteder. 

Om du har 5, 8 eller 10 år spiller da vel liten rolle om utdanningen ikke er relevant. Er heller ikke sånn at 8 års utdanning tyder på høyere kompetanse enn den med 5 år. 

Utdanning er fint, men relevant kompetanse slår utdanning etter noen år. 

Anonymkode: 9ba57...67f

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Pluss at LP fungerer.

Anonymkode: 12add...ceb

Nei. Placebo fungerer. 

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Om du har 5, 8 eller 10 år spiller da vel liten rolle om utdanningen ikke er relevant. Er heller ikke sånn at 8 års utdanning tyder på høyere kompetanse enn den med 5 år. 

Utdanning er fint, men relevant kompetanse slår utdanning etter noen år. 

Anonymkode: 9ba57...67f

Sweet lord, du må LESE innlegget jeg svarer på! AB der mener jeg mangler en logikk hun selv har utviklet gjennom 5 års høyere utdanning på et annerkjent lærested. Da svarer jeg tilbake med egen utdanning.  

Anonymkode: 9177d...50d

[AnonymBruker]

https://www.dagensmedisin.no/artikler/2013/04/30/trusler-skremmer-bort-me-forskere/

https://www.aftenposten.no/meninger/kronikk/i/9myQxp/pasientgrupper-sjikanerer-me-forskere-og-utoever-press-for-aa-paavirke-hvem-som-faar-forskningsmidler-erik-borge-skei?

«Vi ser systematiske forsøk på å diskreditere forskere og forskning som ikke passer med det som er ønsket»

Anonymkode: deba5...a69

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg er ikke den du siterer, men dette er en forskningsstudie, ikke et betal-kurs. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

Men kurset folk blir tvunget av NAV til å gå på for ikke å miste AAP, er et betalkurs som gjør en god porsjon av deltakerne langt sykere (og innimellom enda verre). 

Jeg synes du burde lese deg opp på hva lightening process er, så vil du se at det er umulig å gjennomføre en studie på denne metoden uten å måle kun 100% objektive sykdomsmarkører. All subjektiv tilbakemelding og alle spørreskjemaer i ettertid vil være mindre verdt enn papiret det er skrevet på all den tid deltakerne må inngå en kontrakt på å ikke kalle seg selv syk eller på noen måte tenke på, nevne eller snakke om symptomene sine etter kurset. De forplikter seg faktisk til å kalle seg friske.

Dessuten screenes deltakerne på forhånd for å finne ut blant annet hvor mottakelig man er for hypnose. Og har man for mange nevroligiske symptomer, får man heller ikke bli med. Men ingenting av dette problematiseres av Live Landmark, de ulike instansene hun nå samarbeider med eller andre LP-instruktører. 

Jeg synes også det er temmelig betenkelig at mannen bak LP/Live Landmarks lærer og mentor og folkene rundt ham kurerer både MS og homofili (for ordens skyld sier Landmark nei til å kurere homofile) etter hva de sier selv. Hvorfor sender vi ikke like gjerne MS-pasienter og homofile på kurs også? Eller føles det samme opplegget litt eklere da, kanskje? Er det bare ME-pasienter alternativbehandlerne skal få lov til å lure, utnytte og herse med med statens velsignelse? 

Anonymkode: 1ee49...ab2

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker said:

 

Jeg er ingen av de dere nevner, men det er jo besnærende at dere tåler så dårlig å bli motsagt at dere må forsøke å finne ut hvem som motsier dere. Her er mange anonyme brukere, du velger ikke hvem som skal diskutere med deg eller hvem som skal svare på hva. Var vet virkelig så ubehagelig at jeg faktisk leste artikkelen dere linket til og avslørte at innholdet slett ikke støttet "ME må være somatisk" synet? Sier alt, absolutt alt, om de som ikke vil at det forskes på annen behandling av ME enn den som passer i deres egen oppfatning. Enhver som har en sykdom er tjent med at det forskes fra ulike innfallsvinkler for å finne behandling. AB som sammenlignet dere med en sekt tidligere i tråden treffer overraskende godt. Å dra mot whataboutism når dere blir motsagt er i så måte helt i tråd med sektlivet.

Anonymkode: 9177d...50d

Men Jonathan Edwards har sagt at ingen vet hva som er rett, du må lese artikkelen, du med 8 års høyere utdannelse. Her har du litt mer om han: https://iris.ucl.ac.uk/iris/browse/profile?upi=JCEDW24

Anonymkode: 12add...ceb

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

 

Og der kom konspirasjonsteoriene også.

Anonymkode: 2a00e...4d9

Du får lete og finne tråden jeg refererte til! 

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

17 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Men kurset folk blir tvunget av NAV til å gå på for ikke å miste AAP, er et betalkurs som gjør en god porsjon av deltakerne langt sykere (og innimellom enda verre). 

Jeg synes du burde lese deg opp på hva lightening process er, så vil du se at det er umulig å gjennomføre en studie på denne metoden uten å måle kun 100% objektive sykdomsmarkører. All subjektiv tilbakemelding og alle spørreskjemaer i ettertid vil være mindre verdt enn papiret det er skrevet på all den tid deltakerne må inngå en kontrakt på å ikke kalle seg selv syk eller på noen måte tenke på, nevne eller snakke om symptomene sine etter kurset. De forplikter seg faktisk til å kalle seg friske.

Dessuten screenes deltakerne på forhånd for å finne ut blant annet hvor mottakelig man er for hypnose. Og har man for mange nevroligiske symptomer, får man heller ikke bli med. Men ingenting av dette problematiseres av Live Landmark, de ulike instansene hun nå samarbeider med eller andre LP-instruktører. 

Jeg synes også det er temmelig betenkelig at mannen bak LP/Live Landmarks lærer og mentor og folkene rundt ham kurerer både MS og homofili (for ordens skyld sier Landmark nei til å kurere homofile) etter hva de sier selv. Hvorfor sender vi ikke like gjerne MS-pasienter og homofile på kurs også? Eller føles det samme opplegget litt eklere da, kanskje? Er det bare ME-pasienter alternativbehandlerne skal få lov til å lure, utnytte og herse med med statens velsignelse? 

Anonymkode: 1ee49...ab2

Unnskyld meg, men det der stemmer virkelig virkelig ikke. Ikke blir det skrevet noen kontrakter heller. Fatter ikke hvor du har dette tøvet fra?

Anonymkode: fef7a...2f8

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker said:

 

Og der kom konspirasjonsteoriene også.

Anonymkode: 2a00e...4d9

Har ikke noe med konspirasjonsteorier å gjøre. Det er bare mennesker som vil ha en karriere og tjene penger. Det er bare å se på hvordan corvid-19 blir brukt:

 

Anonymkode: 12add...ceb