Vil stoppe ME forskning

[AnonymBruker]

Det er jo mange, mange ME-pasienter verden over som har blitt friske av lp, og som har vært diagnostisert etter de strenge Canada-kriteriene. Selvsagt har disse også ‘hatt ME’. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

[AnonymBruker]

Hvis ME-pasientene er så syke og sengeliggende som de påstår de er, så har de lite å tape på å være med på denne ME-studien!

Anonymkode: 1ebc6...d10

[AnonymBruker]

Just now, AnonymBruker said:

Det er jo mange, mange ME-pasienter verden over som har blitt friske av lp, og som har vært diagnostisert etter de strenge Canada-kriteriene. Selvsagt har disse også ‘hatt ME’. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

Det er også mange ME-pasienter som har blitt bedre uten å ta dette kurset.

Anonymkode: c6a36...3a8

[AnonymBruker]

Just now, AnonymBruker said:

Hvis ME-pasientene er så syke og sengeliggende som de påstår de er, så har de lite å tape på å være med på denne ME-studien!

Anonymkode: 1ebc6...d10

De risikerer å bli enda sykere.

Anonymkode: c6a36...3a8

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Hvis ME-pasientene er så syke og sengeliggende som de påstår de er, så har de lite å tape på å være med på denne ME-studien!

Anonymkode: 1ebc6...d10

Studien, kanskje ikke. Men kurset i seg selv? Det er svindel av fortvilte mennesker. Man kan like gjerne si at en med kreft har lite å tape på å sende penger til han TV-pastoren. 

Anonymkode: bca0c...fed

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

De risikerer å bli enda sykere.

Anonymkode: c6a36...3a8

Tull

Anonymkode: fef7a...2f8

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Og en ting til; Man kan fint ha ME uten å være på "aktivistene" sin side. Just saying.

Anonymkode: fef7a...2f8

Aktivist? De som mener at sykdommen deres er fysisk og ønsker å rette forskningen i den retningen, slik at de faktisk kan bli friske? De som har sett seg lei av at de psykososiale har prøvd å få ME til å være en psykisk diagnose og har styrt forskningen i over 30 år uten å komme noen vei? Ja OK

Anonymkode: 77ae7...d70

[AnonymBruker]

Det er risiko involvert ved å feks. ta cellegift eller immunmodulerende midler også, men pasientene gjør jo dette i håp om å bli friske eller bedre. 
Og dette er altså en metode som går ut på mental trening. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Tull

Anonymkode: fef7a...2f8

Og du vet at det er tull fordi...?

Anonymkode: 39026...413

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Og du vet at det er tull fordi...?

Anonymkode: 39026...413

Fordi jeg selv har tatt kurset og vet hva det går ut på. Hvis noen påstår seg verre av dette så har de misforstått kurset og gjort alt feil.

Anonymkode: fef7a...2f8

[GhostHug]

15 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du og mange andre shamer de som er reelt ME syke og det er virkelig ikke OK! Visste du at LP også har blitt brukt mot kurering av homofili?

Da har du ikke ME

Anonymkode: 77ae7...d70

Dette er helt sykt og gjenspeiler det jeg har opplevd når jeg har fortalt at jeg ble frisk etter å ha vært vanvittig syk. Som flere skriver her, så opplevde hvertfall jeg at jeg hadde lite å tape. 15000 kr var verdt det for meg, selv om jeg ikke var garantert å bli frisk. Bare for en ørliten sjangse for å få livet mitt tilbake. 

Jeg er driver ikke shaming av noen, og respekterer ME-syke som ikke føler at LP er noe for dem. Men å si at jeg ikke har hatt ME, selv om jeg ble utredet over mange år, er ganske gjentagende av hva jeg har opplevd fra andre som er rammet av ME. Hvorfor ikke glede seg på andres vegne for å ha blitt friske fra den grusomme sykdommen som dere selv har følt på kroppen? 😒

Jeg synes ikke det henger på greip.

Endret 17. mai 2020 av Twinkle~

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Fordi jeg selv har tatt kurset og vet hva det går ut på. Hvis noen påstår seg verre av dette så har de misforstått kurset og gjort alt feil.

Anonymkode: fef7a...2f8

Pasienter med ME reagerer forskjellig akkurat som de reagerer forskjellig på sykdommen. Man kan ikke snakke for alle.

Anonymkode: 39026...413

[AnonymBruker]

Just now, AnonymBruker said:

Fordi jeg selv har tatt kurset og vet hva det går ut på. Hvis noen påstår seg verre av dette så har de misforstått kurset og gjort alt feil.

Anonymkode: fef7a...2f8

Hvis kurset kan misforstås og gjøre folk dårligere, er det kanskje noe feil med kurset?

Anonymkode: c6a36...3a8

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Studien, kanskje ikke. Men kurset i seg selv? Det er svindel av fortvilte mennesker. Man kan like gjerne si at en med kreft har lite å tape på å sende penger til han TV-pastoren. 

Anonymkode: bca0c...fed

Dette er offentlig støttet forskning, NTNU, Folkehelseinstituttet, UIO, forskningsrådet og kompetansesenteret for ME/CFS er involvert. 
Selvsagt kan ikke dette sammenlignes med forbønn mot kreft.. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

[GhostHug]

feilpost

Endret 17. mai 2020 av Twinkle~

[AnonymBruker]

Det er frivillig å delta på studiet. Folk med diagnosen ME vet at LP fungerer for noen og gjør andre verre. Hva er så farlig at et voksent menneske tar valget om å deltar på studiet. Er ingen som tvinger dem. 

Anonymkode: 60292...49e

[AnonymBruker]

Akkurat nå, Twinkle~ skrev:

Dette er helt sykt og gjenspeiler det jeg har opplevd når jeg har fortalt at jeg ble frisk etter å ha vært vanvittig syk. Som flere skriver her, så opplevde hvertfall jeg at jeg hadde lite å tape. 15000 kr var verdt det for meg, selv om jeg ikke var garantert å bli frisk. Bare for en ørliten sjangse for å få livet mitt tilbake. 

Jeg er driver ikke shaming av noen, og respekterer ME-syke som ikke føler at LP er noe for dem. Men å si at jeg ikke har hatt ME, selv om jeg ble utredet over mange år, er ganske gjentagende av hva jeg har opplevd fra andre som er rammet av ME. Hvorfor ikke glede seg på andres vegne for å ha blitt friske fra den grusomme sykdommem? 😒

Jeg synes ikke det henger på greip.

Du respekterer ikke de som enda er syke. Hvorfor har du ikke medfølelse for alle som er syke? Har du forståelse for at det er flere som blir dårligere av LP? Det er mange som har brukt mange penger på å prøve å bli friske, sikkert mye mer enn det du har brukt. De er fortsatt syke. Hvis alle ble friske av å tenke seg frisk, hvorfor har vi så mange ME syke enda? Kanskje fordi det faktisk ikke er en kur? Ja takk til forskning som retter seg mot at ME er fysisk!

Anonymkode: 77ae7...d70

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvis kurset kan misforstås og gjøre folk dårligere, er det kanskje noe feil med kurset?

Anonymkode: c6a36...3a8

Ingen feil med kurset sånn jeg ser det, kanskje noen ikke fikk med seg det grunnleggende og bare kjørte på? Da må det gå galt.

Anonymkode: fef7a...2f8

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dette er offentlig støttet forskning, NTNU, Folkehelseinstituttet, UIO, forskningsrådet og kompetansesenteret for ME/CFS er involvert. 
Selvsagt kan ikke dette sammenlignes med forbønn mot kreft.. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

Jeg tror ikke at det er godkjent enda. Metoden LP er egentlig det samme jo. Er du en av de som reagerer på Durek sin metode burde du også reagere på LP sin metode.

Anonymkode: 77ae7...d70

[AnonymBruker]

Hvorfor har USA og England gått vekk fra denne behandlingsmåten? Norge henger etter. Problemet er at mange har blitt feil diagnostisert. Der er svaret på hvorfor noen ME pasienter blir bedre av LP. 

Man kan aldri blir frisk av fysiske ting ved og snu tanker. Og er vel 2 år siden man kunne konkludere at ME kom av fysiske årsaker. Men nøyaktig hvorfor vet de ikke endå. 

Det forskes i hele verden på dette. Har selv prøvd dette kurset. Uten resultater både ene vei eller andre. 

De som styrer LP her i landet har mye makt av en eller annen grunn. 

Og til de som blir frisk av LP ved og Ha ME er kjekt for de. Men då hadde de ikke ME i bunn heller. 

Kan uttale meg om dette for jeg har selv tatt LP kurs. Nav har i tillegg sendt meg her og der for og se om jeg har psykiske problemer, noe jeg har skriftlig på at jeg ikke har. 

Så den måten ME folk blir behandlet på er en skam. At det forskes er helt greit. 

Men forskningen er kjøpt og betalt av folk som støtter LP. De ska i tillegg velge ut 100 mennesker som de velger ut selv. Så dette er en studie som kommer til og bli vellykket for den er kjøpt og betalt. 

Blir som diplomis ska kåre den beste isen. Og overraskende vinner diplomis. 

Så dette var et steg tilbake og finne ut av dette. Og endå mer fordommer mot de som er syk. Trist må jeg si. 

 

Anonymkode: dcd27...db3