Vil stoppe ME forskning

[AnonymBruker]

Angående Dagbladet og deres suksesshistorier. Dem kjører publikasjoner om en lege og en psykolog som har blitt frisk av ME gjennom psykologisk behandling. Kjempebra det, hadde det ikke vært at Dagbladet selektivt plukker ut høyt titulerte personer, og spinner historiene rundt deres jobbtittel. En slags hersketeknikkhistorie. 

Problemet er at det er noen få håndfulle mennesker som har klart å bli frisk fra ME, og hundrevis som ikke har klart det tross dem har prøvd absolutt ALT. Samt tusenvis som ikke er i stand til å behandles. Hvorfor publiserer ikke Dagbladet historier fra ME-syke som har prøvd LP, psykoterapi, gradert treningsterapi, healing, sjamanisme og hva faen annet, hvor dem enten ikke har blitt bedre eller som oftest blitt mye verre? Hvor er alle disse historiene, oppi disse 2 suksesshistoriene?

ME pasienter prøver som regel ALT på veien til å bli frisk. Det er nesten ikke et kosttilskudd og en behandlingsform som har stått urørt, før pasienten innser at ingenting nytter. ME-pasienter bruker som regel titusenvis av kroner på alternativ behandling som ikke nytter. Også LP. Men når disse historiene ikke blir hørt, så blir suksesshistoriene stående som en mal for å bli frisk. Og folk som ikke aner hva ting dreier seg om, skaper stigmatiseringer og hetser pasientgruppene i media, i forum og i dagligtale. 

Dagbladet har nå vært med på å bringe enda mer uglesyn mot ME-pasientene, hvor folk tolker det skjeve synet som en slags fasit. Jeg ber dere alle om å være svært kildekritisk til Dagbladet, for det finnes faktisk to sider av saken, og tusenvis av unike pasienthistorier med ulike erfaringer på stort sett det aller meste. 

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

På 17.5.2020 den 22.28, AnonymBruker skrev:

Helt klart. Men du må skille mellom direkte stoffskiftesykdom og indirekte stoffskiftesykdom. Vi snakker ikke om hormonene T3, T4 og TSH i stoffskiftet som vises på prøver, men om celler som påvirker immunssystemet, som kun ses gjennom nano-teknologi. Som nettopp er blitt oppdaget. 

Anonymkode: 30962...2cb

 

På 17.5.2020 den 23.11, AnonymBruker skrev:

Fordi forskningen nå viser at psykoterapi ikke kan behandle ME, fordi sykdommen har fysiologiske biomarkører? 

Det du kan ha opplevd, ettersom du har blitt bedre/frisk, er placebo. Placebo er såpass sterk at det tilogmed har kurert kreft, så det er ikke usannsynlig. Men at det er innholdet i LP'en som har gjort deg frisk, er faktisk umulig. 

Anonymkode: 30962...2cb

Har ikke lest hele tråden, så vet ikke om noen allerede har nevnt det, men hva tenker du om f.eks Takotsubo kardiomyopati - aka "broken heart syndrome" som kan forårsakes utelukkende av emosjonelt stress, men likevel gi utslag på hjerteinfarktmarkører? Samt ultralyd- og EKG-forandringer? Psyke og kropp henger sammen, og en psykisk årsak kan definitivt gi fysisk målbare utslag. 

Når det er sagt, tror jeg absolutt at ME kan være flere tilstander som til forveksling ligner på hverandre. Noen kan ha fysiske årsaker, andre psykiske, og de kan oppleves nøyaktig like reelle.  Noen med fysisk sykdom kan tro det er psykiske årsaker og omvendt. Det er isåfall et problem, av samme grunn som at man ikke kan gi samme behandling til en med Takotsubo og en med infarkt. Men man kan også dø av Takotsubo, så hvis terapi var det eneste man hadde å tilby folk med hjertesykdom, skulle man da latt være å tilby det fordi det ikke virket på de fleste? Det kan kanskje være en risiko for "feil" gruppe å forsøke denne behandlingen. Men hvis det er en stor gruppe som faktisk vil ha nytte av eller til og med kunne bli helt friske av denne behandlingen, så er det også uetisk å ikke forske på det, eller anerkjenne denne gruppen. Så kan fokuset rettes mot å forsøke å minimere risikoen for de det ikke måtte virke for.  

Anonymkode: d8094...f63

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det du kan ha opplevd, ettersom du har blitt bedre/frisk, er placebo. Placebo er såpass sterk at det tilogmed har kurert kreft, så det er ikke usannsynlig.

En annen ting - mener du at det ikke "teller" om man har blitt frisk av placebo, selv om du mener det har kurert kreft som du skriver (som i høyeste grad er en fysisk sykdom!), hvordan får du dette til å henge sammen? 

Hvis LP = placebo og placebo kan kurere fysisk sykdom (kreft), skulle man tro LP ville kunne virke på ME med fysisk årsak.

Anonymkode: d8094...f63

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (På 30.5.2020 den 13.58):

Om det er mulighet for å bli frisk, ja. Og man kan også gjøre det og om det ikke funker ikke, så har man ihvertfall prøvd. Man trakkaserer ikke folk bare fordi de kommer med forslag du ikke er fornøyd med! 

Anonymkode: 2b28a...61a

Hvem trakasserer? 

Jeg blir helt svett når jeg leser andres erfaringer fra LP. Uansett hvilken sykdom man har - fysisk eller psykisk - så er det nedverdigende å bli fortalt at man er skyld i egen sykdom, at man GJØR den og ikke HAR den.

Å overkjøre kroppens signaler, som LP-formidler, gjør en ikke frisk, men syk. Det kan være direkte farlig. 

Endret 10. oktober 2022 av Tvillingsjel

[AnonymBruker]

29 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Har ikke lest hele tråden, så vet ikke om noen allerede har nevnt det, men hva tenker du om f.eks Takotsubo kardiomyopati - aka "broken heart syndrome" som kan forårsakes utelukkende av emosjonelt stress, men likevel gi utslag på hjerteinfarktmarkører? Samt ultralyd- og EKG-forandringer? Psyke og kropp henger sammen, og en psykisk årsak kan definitivt gi fysisk målbare utslag. 

Når det er sagt, tror jeg absolutt at ME kan være flere tilstander som til forveksling ligner på hverandre. Noen kan ha fysiske årsaker, andre psykiske, og de kan oppleves nøyaktig like reelle.  Noen med fysisk sykdom kan tro det er psykiske årsaker og omvendt. Det er isåfall et problem, av samme grunn som at man ikke kan gi samme behandling til en med Takotsubo og en med infarkt. Men man kan også dø av Takotsubo, så hvis terapi var det eneste man hadde å tilby folk med hjertesykdom, skulle man da latt være å tilby det fordi det ikke virket på de fleste? Det kan kanskje være en risiko for "feil" gruppe å forsøke denne behandlingen. Men hvis det er en stor gruppe som faktisk vil ha nytte av eller til og med kunne bli helt friske av denne behandlingen, så er det også uetisk å ikke forske på det, eller anerkjenne denne gruppen. Så kan fokuset rettes mot å forsøke å minimere risikoen for de det ikke måtte virke for.  

Anonymkode: d8094...f63

Nå kjenner jeg ikke til Takotsubo kardiomyopati, så måtte google det.   Men jeg leser at benzodiazepiner blir brukt som behandling, altså redusere symptomtrykket og stressnivået. Jeg har aldri gitt uttrykk for at psyke og kropp ikke henger sammen, for det gjør det definitivt. Når jeg argumenterer for at ME ikke skyldes psyke er fordi ME har i 40 år blitt betegnet og behandlet som en psykisk sykdom. Du finner forskninger på ME som inneholder stort sett alle psykatriske behandlingsformer, alt fra SSRI til nettopp benzodiazepiner til CBT, men ingenting ser ut til å fungere som effektiv behandlingsform. 

Til sammenligning: Hvordan tror du pasienter med Takotsubo kardimyopati, en stressrelatert sykdom, ville reagert hvis dem hadde blitt behandlet med kun LP, istedetfor EKG og benzo? Jeg tipper dem ville følt seg verre, eventuelt hatt katastrofale følger!

Når dette er sagt skyver jeg ikke under en stol at ME kan skyldes psykologisk prosesser, slik som demens og parkinson o.l., men at det handler om psykiatri, altså tanker og følelser, er rett og slett et stort villspor som i 2015 ble fullstendig pulverisert. Nyere forskning, datert senest 2 årene, viser forskjellige somatiske markører, som entydig ikke er relatert til psykologiske prosesser. Selvfølgelig kan forskningen ta feil, men hvorfor skal jeg tro noe annet når ME har over så lang tid hatt 0 resultater gjennom psykologisk forskning?

35 minutter siden, AnonymBruker skrev:

En annen ting - mener du at det ikke "teller" om man har blitt frisk av placebo, selv om du mener det har kurert kreft som du skriver (som i høyeste grad er en fysisk sykdom!), hvordan får du dette til å henge sammen? 

Hvis LP = placebo og placebo kan kurere fysisk sykdom (kreft), skulle man tro LP ville kunne virke på ME med fysisk årsak.

Anonymkode: d8094...f63

Placebo er tidenes medisinkur, spør du meg. Og selvfølgelig teller det at man har blitt frisk, uansett hvordan. 

Hvis jeg i bestefall kan forklare LP som placebo, så er det mange ting som må taes hensyn til.

For det første er det at forskningen ikke kan gjøres som en randomisert, dobbelblindet, placebokontrollert studie. Rett og slett fordi begge grupper må behandles. Resultatene av forskningen kan ikke kalles forskning da. Skal en behandlingsform godkjennes, så må den skille seg ut som mer effektiv enn placebo. Så enkelt er det faktisk, som krav til forskningsmetode. Dette er en av grunnene til at f.eks Rituximab-behandling ikke er aktuelt, fordi den skilte seg ikke ut som mer effektiv enn placebo. Dette må selvfølgelig gjelde LP eller en annen placebobehandling også. Behandling med placebo må være bedre enn placebo. Det er ikke lett!

For det andre foregår det ingen kontroller og oppfølgninger utover samtaler. Hvis noen opplever tilbakeslag som følge av behandlingen, får dem ingen oppfølgning på dette, og blir etterlatt til seg selv. LP tar ingen ansvar utover behandlingsdagene.

For det tredje kan man stille spørsmålstegn på verdien av placebobehandlingen.
Et eksempel. 100 deltagere er med, og rett etter behandlingen melder man om: 
10 blir frisk, 20 føler seg bedre, 30 merker ingen forskjell, 20 føler seg verre, 10 føler seg svært mye verre og 10 dropper ut pga at dem ikke håndterer behandlingen. En "suksessrate" på 30%. Men av de 10 friske får 6 tilbakeslag innen 2 år, samt 8 av de 20 som føler seg bedre. Av de 30 som føler seg verre har kun 10 gått tilbake til "normal" tilstand etter 2 år. 3 har blitt kronisk langvarig lenket til sengen som følge av behandlingen. Som gir en "suksessrate" på 16%, men også en negativ rate på 23%.
Var behandlingen med placebo verdt det, og blir tilbakeslagene og negative effektene dokumentert nok?

For det fjerde må man snakke om etikk. Er placebobehandling, narremedisin, uten at pasienten vet om det god medisinsk behandling? Placebobehandling er et minefelt innenfor medisin i dag. Og jeg mener at man skal ikke lage behandlingsformer for pasientgrupper som er bygd opp på renspikket placebo. Kanskje en og annen pasient, når alt annet ikke virker, men ikke som fast gruppebasert behandlingsform.

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

Kan forstå de er frustrert siden studiet går ut på å slite seg mer ut. Men igjen, er det fordi ME-syke er redd for å bli sliten/syk? Altså en slags angst kanskje for hva som vil skje. Redd for å være fysisk sliten. 

Dette er bare en tanke. Men igjen, hva om forskningen viser å virke? Er ikke det bra? Og hvis ikke den virker så vet man at slik skal man ikke behandle ME-syke. 

Anonymkode: 7e8ab...d32

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Kan forstå de er frustrert siden studiet går ut på å slite seg mer ut. Men igjen, er det fordi ME-syke er redd for å bli sliten/syk? Altså en slags angst kanskje for hva som vil skje. Redd for å være fysisk sliten. 

Dette er bare en tanke. Men igjen, hva om forskningen viser å virke? Er ikke det bra? Og hvis ikke den virker så vet man at slik skal man ikke behandle ME-syke. 

Anonymkode: 7e8ab...d32

Redd for å bli sliten/syk? Dem er allerede alvorlig sliten/syk. 

Dette dreier seg ikke om angst. Når alt kommer til alt så har hundrevis av ME-pasienter allerede prøvd LP, og betalt 15.000kr for det gjennom egen lomme. Noen blir bedre, noen merker ingenting og mange blir verre. Det er fasit. Men historiene om dem som ikke har effekt eller har opplevd negativ effekt er det ingen som publiserer. 

For at forskningen skal virke må den først innfri krav til vitenskapelig metode og etikk, som den pr. nå ikke gjør. Det er det ME-pasientene reagerer på, ikke forskningen i seg selv. Jeg har skrevet om dette flere plasser i denne tråden, gjerne føl deg velkommen til å lese om det  

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Til sammenligning: Hvordan tror du pasienter med Takotsubo kardimyopati, en stressrelatert sykdom, ville reagert hvis dem hadde blitt behandlet med kun LP, istedetfor EKG og benzo? Jeg tipper dem ville følt seg verre, eventuelt hatt katastrofale følger!

EKG er ikke behandling men et diagnostisk verktøy, og benzo er absolutt ikke standard behandling for dette. Terapi er faktisk noe mange slike pasienter har stor nytte av, mens vanlig behandling for hjerteinfarkt ikke har effekt. Mange leger trodde inntil for få år siden ikke på denne sykdommen, det viser at også innen fagmiljøet har man endret oppfatning av hva psyken gjør og hvilke effekter psykisk lidelse kan ha på kroppen. 

Det handler ikke om å bagatellisere ME å se på psykisk sykdom som én mulig årsak - tvert i mot. Jeg bagatelliserer heller ikke hypokondri, som kan være fullstendig invalidiserende, fordi hjernen forsterker alle kroppens signaler. Heller ikke panikklidelse, som for den det gjelder ofte er en opplevelse av at man er i ferd med å dø, første gang det skjer. Det handler heller ikke om å være skyld i egen sykdom, på ingen måte. Man bestemmer seg ikke for å bli syk. Hvordan man kommer inn i en slik spiral kan skje helt umerkelig, og derfor være utrolig vanskelig å komme ut av. Et panikkanfall kommer f.eks gjerne helt ut av det blå første gang, men etterpå dreier mye av hverdagen for mange seg rundt begrensninger i handlingsmønster og angst for neste anfall. Hjernen lever sitt eget liv iblant, og slik jeg ser det handler det om teknikker for å avlære hjernen i feilaktig signaltolkning og respons, og bevissthet rundt hvilken påvirkning dette kan ha på kroppen, slik at man ikke får angst for symptomene, noe som igjen forsterker de negative signalene. Man tar tilbake kontrollen, men det handler for de fleste ikke om å "bare bestemme seg for å bli frisk", det er langt mer komplisert enn det.  Du skriver psykiatriske behandlingsformer har 0 effekt (slik jeg tolker det), likevel har mange blitt friske av det. Det kan ikke ignoreres.

Så kan det som sagt hende ME er en for vid betegnelse, fordi vi ikke har diagnostiske verktøy til å skille grupper som kan ha en utløsende årsak som er fysisk fra de som ikke har det. Noen kan også ha hatt en fysisk utløsende årsak, der hjernen fortsetter å tolke et symptomtrykk etter at kroppen er frisk. Men vi kan ikke si at "da har du ikke hatt ME", inntil vi har mye mer kunnskap om denne sykdommen. Disse pasientene har også hatt en sterk opplevelse av sykdom som det ikke fins grunnlag for å ta fra de. 

Mange fysiske sykdommer har blitt antatt å være psykiske før man fant en årsak, og det kan selvfølgelig være tilfelle hos mange med ME. Men kunnskapen om psykosomatiske lidelser og behandling har også økt betraktelig de siste 40 år. Vi kan derfor ikke låse oss til en oppfatning enda. Mange forsker på fysiske mekanismer og årsaksforklaringer bak ME, og medikamentell behandling. Det må være lov til å forske på psykiske mekanismer og behandling også, når det har vist seg å hjelpe for noen.

Men som sagt tror jeg hovedproblemet er at ME er en for vid diagnose, som antakelig omfatter flere ulike tilstander med ulik årsak. Dermed vil naturlig nok ikke alt hjelpe for alle, og de fleste studier på behandlingsformer vil feile fordi det til enhver tid vil være for mange pasienter i gruppen som det ikke virker på, placebo eller ei. Det betyr likevel ikke at man ikke kan lære mye nyttig av de, som også kan være verdifullt for de som ikke responderer på behandlingen. Personlig ville jeg være mer redd for å forsøksvis ta et kraftig legemiddel med mange kjente bivirkninger hvis kroppen allerede var såpass i ulage, enn å forsøke terapi. Men noen sjanser må vi dessverre ta.

Anonymkode: d8094...f63

[AnonymBruker]

13 minutter siden, AnonymBruker skrev:

EKG er ikke behandling men et diagnostisk verktøy, og benzo er absolutt ikke standard behandling for dette. Terapi er faktisk noe mange slike pasienter har stor nytte av, mens vanlig behandling for hjerteinfarkt ikke har effekt. Mange leger trodde inntil for få år siden ikke på denne sykdommen, det viser at også innen fagmiljøet har man endret oppfatning av hva psyken gjør og hvilke effekter psykisk lidelse kan ha på kroppen. 

Det handler ikke om å bagatellisere ME å se på psykisk sykdom som én mulig årsak - tvert i mot. Jeg bagatelliserer heller ikke hypokondri, som kan være fullstendig invalidiserende, fordi hjernen forsterker alle kroppens signaler. Heller ikke panikklidelse, som for den det gjelder ofte er en opplevelse av at man er i ferd med å dø, første gang det skjer. Det handler heller ikke om å være skyld i egen sykdom, på ingen måte. Man bestemmer seg ikke for å bli syk. Hvordan man kommer inn i en slik spiral kan skje helt umerkelig, og derfor være utrolig vanskelig å komme ut av. Et panikkanfall kommer f.eks gjerne helt ut av det blå første gang, men etterpå dreier mye av hverdagen for mange seg rundt begrensninger i handlingsmønster og angst for neste anfall. Hjernen lever sitt eget liv iblant, og slik jeg ser det handler det om teknikker for å avlære hjernen i feilaktig signaltolkning og respons, og bevissthet rundt hvilken påvirkning dette kan ha på kroppen, slik at man ikke får angst for symptomene, noe som igjen forsterker de negative signalene. Man tar tilbake kontrollen, men det handler for de fleste ikke om å "bare bestemme seg for å bli frisk", det er langt mer komplisert enn det.  Du skriver psykiatriske behandlingsformer har 0 effekt (slik jeg tolker det), likevel har mange blitt friske av det. Det kan ikke ignoreres.

Så kan det som sagt hende ME er en for vid betegnelse, fordi vi ikke har diagnostiske verktøy til å skille grupper som kan ha en utløsende årsak som er fysisk fra de som ikke har det. Noen kan også ha hatt en fysisk utløsende årsak, der hjernen fortsetter å tolke et symptomtrykk etter at kroppen er frisk. Men vi kan ikke si at "da har du ikke hatt ME", inntil vi har mye mer kunnskap om denne sykdommen. Disse pasientene har også hatt en sterk opplevelse av sykdom som det ikke fins grunnlag for å ta fra de. 

Mange fysiske sykdommer har blitt antatt å være psykiske før man fant en årsak, og det kan selvfølgelig være tilfelle hos mange med ME. Men kunnskapen om psykosomatiske lidelser og behandling har også økt betraktelig de siste 40 år. Vi kan derfor ikke låse oss til en oppfatning enda. Mange forsker på fysiske mekanismer og årsaksforklaringer bak ME, og medikamentell behandling. Det må være lov til å forske på psykiske mekanismer og behandling også, når det har vist seg å hjelpe for noen.

Men som sagt tror jeg hovedproblemet er at ME er en for vid diagnose, som antakelig omfatter flere ulike tilstander med ulik årsak. Dermed vil naturlig nok ikke alt hjelpe for alle, og de fleste studier på behandlingsformer vil feile fordi det til enhver tid vil være for mange pasienter i gruppen som det ikke virker på, placebo eller ei. Det betyr likevel ikke at man ikke kan lære mye nyttig av de, som også kan være verdifullt for de som ikke responderer på behandlingen. Personlig ville jeg være mer redd for å forsøksvis ta et kraftig legemiddel med mange kjente bivirkninger hvis kroppen allerede var såpass i ulage, enn å forsøke terapi. Men noen sjanser må vi dessverre ta.

Anonymkode: d8094...f63

Jeg er enig i mye av det du skriver. Jeg har uthevet noen punkter jeg velger å kommentere utover det. 

Du skriver at man må ta høyde for dem som har blitt frisk ved psykoterapibehandling. Men angående ME har mange også blitt frisk ved kostholdsomlegging, flere forskjellige typer vitamin- og kosttilskudd, LDN, antibiotika, probiotikatilskudd, antiflammatoriske medisiner, steroider, diverse cellegifter hvorav Rituximab og Cyklofosfamid osv også, samt en kombinasjon av dette. Placebo eller ikke placebo, mye av dette blir jo ikke tatt høyde for, men psykiatribehandlingen som fungerer på noen foregår i spinn igjen og igjen, og må alltid bli tatt høyde for. 

Jeg er ikke imot psykatribehandling angående ME. Det kan hjelpe i noen tilfeller mot symptomtrykket, og det å lære deg å leve med tilstanden og akseptere den, som i alle andre sykdommer. Men effekten av behandlingen kurerer svært sjeldent ME. Hvis du får den effekten er det utelukkende flaks basert på historikken rundt ME og psykiatribehandling. Er det kanskje placebo? Godt mulig. Kostholdsomlegging f.eks er faktisk en enda mer effektivt behandlingsform iht. pasienttilbakemeldinger enn psykiatribehandling. Og da snakker jeg ikke om kosthold anbefalt av offentlige ernæringsfysiologer. Hvorfor er det ikke mer fokus på dette da? Er dette også placebo kanskje? 

Men jeg er svært imot LP som "psykiatribehandling", som har vært mitt utgangspunkt hele veien, er at LP er fullstendig bortkastet og potensielt skadelig. Det er ikke psykiatribehandling egentlig, det i bestefall en risikofyllt placebobehandling. 

Du har helt rett i at vi ikke kan låse oss mot forskning. Men vi kan heller ikke avvise den forskningen som har skjedd. Historikken rundt psykologisk forskning og somatisk forskning er senere år blitt ganske tydelig. Men likevel virker det som om at enkelte områder er mer låst enn den andre, spesielt rundt psykologisk behandling og forskning. Denne siden har enda tilgode å akseptere resultatet av konklusjonen fra 2015. 

Angående legemiddel og risikoer. Jeg er enig. Jeg ville heller ha blitt frisk gjennom LP enn Cyklofosfamid. Men nå er det nå slik at det viser seg å være motsatt, og vi får ta den behandlingsformen som kommer. 

 

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

Haha. Jeg glemte visst å utheve punktene jeg kommenterte. Jaja. Du ser nå!

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Kan forstå de er frustrert siden studiet går ut på å slite seg mer ut. Men igjen, er det fordi ME-syke er redd for å bli sliten/syk? Altså en slags angst kanskje for hva som vil skje. Redd for å være fysisk sliten. 

Dette er bare en tanke. Men igjen, hva om forskningen viser å virke? Er ikke det bra? Og hvis ikke den virker så vet man at slik skal man ikke behandle ME-syke. 

Anonymkode: 7e8ab...d32

Nei, en person med ME er overhode ikke redd for å bli sliten/syk, og har heller ikke angst for å bli sliten.

Det som skiller ME fra andre sykdommer er PEM (postexterional malaise). Kalt for anstrengelsesutløst forverring. Det vil si at sykdommen blir verre for en periode om man gjør mer en man tåler. Denne forverringen kan vare i alt fra en dag, til flere dager, uker eller måneder. (i verstefall år)

Forverringen er «ikke bare» en forverring i utmattelsen/fatiguen, men også i alle de andre symptomene en ME pasient sliter med. Noen vil f.eks., få sår hals, hovne lynfeknuter, feberfølelse, skjelvinger, man klarer ikke lyd eller lys (slik noen med migrene har det), man kan få problemer med å tisse, mageknip, diare, man kaster opp, kvalme, kognitive problemer, sterke smerter i kroppen, søvnproblemer (mange får ikke til å sove selv om kroppen er totalt utmattet). Osv.

Disse symptomene i seg selv er ikke gøy å ha, men kombiner dem med en så kraftig fatigue at du kanskje ikke klarer å komme deg til toalettet uten hjelp. Da er det ekstra kjipt å ha diare eller oppkast f.eks. 
 

Så nei, mennesker med ME er ikke late, eller redd for å bli fysisk sliten. Det finnes mange med ME som trente, var friluftsmennesker og elsket å være aktiv før de ble syk, men som nå ikke kan leve det livet de ønsker, pga. sykdommen. Ikke fordi man er redd for å bli sliten, men fordi man får PEM og er blir alvorlig syk.

Anonymkode: 5084b...19a

[GhostHug]

https://www.dagbladet.no/nyheter/full-me-krig---aldri-opplevd-lignende/72513531

[Gjest]

Tråden er ryddet for nedsettende kommentarer og avsporinger.

Anki, mod