Vil stoppe ME forskning

[AnonymBruker]

8 minutter siden, Gorilla skrev:

Nei. Selvsagt behandler ikke psykologer psykiske lidelser sånn. Jeg hentyder til LP-kurset som formidler til ME-syke at de har skyld i sin egen sykdom om de ikke klarer å tenke seg frisk. 

Verken fysisk eller psykisk sykdom er selvforskyldt eller viljestyrt. Man kan ergo ikke tenke seg frisk, noe som LP formidler. 
 

 

Det jeg skrev var et tilsvar til din kommentar om at selv om din utmattelse er psykisk betinget så nytter det ikke å gå til psykolog for å ‘tenke seg frisk’, du måtte bare leve med utmattelsen din mente du. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

[AnonymBruker]

15 minutter siden, Gorilla skrev:

Nei. Selvsagt behandler ikke psykologer psykiske lidelser sånn. Jeg hentyder til LP-kurset som formidler til ME-syke at de har skyld i sin egen sykdom om de ikke klarer å tenke seg frisk. 

Verken fysisk eller psykisk sykdom er selvforskyldt eller viljestyrt. Man kan ergo ikke tenke seg frisk, noe som LP formidler. 
 

 

Kan du være så snill å fortelle hvor du har dette våset fra? Har du tatt kurset? Jeg har tatt det og kan fortelle deg at dette ikke stemmer.

Anonymkode: fef7a...2f8

[Silva Pluvialis]

33 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det jeg skrev var et tilsvar til din kommentar om at selv om din utmattelse er psykisk betinget så nytter det ikke å gå til psykolog for å ‘tenke seg frisk’, du måtte bare leve med utmattelsen din mente du. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

Det nytter å gå til psykolog, men det kan for mange være en lang prosess. Psykoterapi går ikke ut på å tenke seg frisk, for det er ikke slik at man kan tenke seg frisk fra en psykisk sykdom heller. Løsningen er mye mer kompleks og omfattende enn som så.

Endret 18. mai 2020 av Gorilla

[Silva Pluvialis]

.
 

Endret 10. oktober 2022 av Tvillingsjel

[AnonymBruker]

16 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Kan du være så snill å fortelle hvor du har dette våset fra? Har du tatt kurset? Jeg har tatt det og kan fortelle deg at dette ikke stemmer.

Anonymkode: fef7a...2f8

Har du tatt kurset pga. Diagnose ME? Det har jeg. Jeg stiller meg 100% bak det gorilla skrev. Jeg ble fortalt at hvis jeg kjente fysiske symptomer (hva det enn måtte være) så gjorde jeg prosessen feil. Ble jeg dårlig, gjorde jeg det feil. Hvis jeg ikke merket noe bedring gjorde jeg det feil. Det var min egen feil at jeg var dårlig fordi jeg GJORDE ME.
 

Jeg ble kjempe dårlig i langt over ett år etterpå, før jeg var tilbake på funksjonsstadiet jeg hadde når jeg deltok på LP. Når jeg noen måneder etter avsluttet kurs ble oppringt av instruktør for å ha en oppfølgingssamtale snakket vi først om prosessene og hvordan jeg gjorde de, fikk da bekreftet at jeg gjorde det riktig, vel, det var helt til jeg fortalte om hvor dårlig jeg var fysisk, da gjorde jeg plutselig alt feil og at jeg kun hadde meg selv å takke siden jeg ikke var blitt frisk. 

Anonymkode: 01dc3...163

[AnonymBruker]

5 hours ago, AnonymBruker said:

Det er forskning på Lightening Process, som er et betal-kurs.

Anonymkode: bca0c...fed

Jeg har kun lest til side to i tråden enda. Ville bare si at om de forsker f.eks på en medisin eller lignende, så vil jo den medisinen måtte betales for senere når den evt. skal brukes, ting blir jo ikke gratis.

Anonymkode: 4517a...4d8

[AnonymBruker]

Meg igjen; vil tilføye at jeg selv med dårlig erfaring av kurset mener det inneholder flere gode verktøy man kan ta med seg. Det er nok MANGE som hadde hatt godt av ett slikt kurs, hva enn være tilstand, men INGEN med ME har godt av å oppleve det med det fokus på å bli frisk fra ME.

Anonymkode: 01dc3...163

[Silva Pluvialis]

33 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Kan du være så snill å fortelle hvor du har dette våset fra? Har du tatt kurset? Jeg har tatt det og kan fortelle deg at dette ikke stemmer.

Anonymkode: fef7a...2f8

Jeg har ikke tatt kurset fordi jeg ikke har en ME-diagnose, men jeg lest flere fortelle om hvordan de opplevde kurset, og det skremmer meg virkelig. Mange rapporterer at LP forsvarer at man skal ignorere egne symptomer. Om man ignorerer kroppens signaler og presser seg over tålegrensen, så blir man verre, ikke bedre - så dette er faktisk direkte helseskadelige og farlige råd. 
 

 

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Kan du være så snill å fortelle hvor du har dette våset fra? Har du tatt kurset? Jeg har tatt det og kan fortelle deg at dette ikke stemmer.

Anonymkode: fef7a...2f8

Nei, jeg ble ikke godkjent. Men skjemaene og kontraktene måtte jeg fylle ut før jeg ble avvist og screeningen har jeg vært gjennom. Først som potensiell deltaker på den britiske varianten, deretter på et norsk kurs og til slutt som potensiell ledsager på et britisk et igjen. Og jammen fikk jeg ikke en telefon i etterkant av det sistnevnte med tilbud om et kurs for meg for å fikse et helt annet "problem" også.

Anonymkode: 1ee49...ab2

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Man blir ihverfall ikke friskere av å bare ligge i senga og synes synd på seg selv i klassisk ME stil. 

Anonymkode: 10fa6...6bc

Kan da trene magemuskler og mye annet selv om man ligger i senga!

Anonymkode: 1ebc6...d10

[AnonymBruker]

11 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ja, men vi vet, sikkert som banken, at noen av disse forsøkspersonene vil bli dårligere av sykdommen, mens andre vil oppleve en bedring. Det finnes masse erfaring med dette fra før. Det er i alle fall viktig at forsøkspersonene blir informert om faren ved deltakelse i studien.

Anonymkode: c6a36...3a8

Problemet er at man ikke vet noe «sikkert som banken» om ME, bortsett fra at hver pasient har sitt eget individuelle forløp.
Hva med alle de som sikkert som banken Faktisk ble bedre etter LP? 
Sannsynligvis er ME en sekkediagnose av mange forskjellige tilstander, og det er selvfølgelig nyttig å forske på HVA som hjelper HVEM. 
Skjønner Derfor overhodet ikke motstanden. Man bør vite om risikoen for forverring ja, men tilbudet bør være der som et valg, dersom man vil prøve.

Anonymkode: 35435...a1b

[AnonymBruker]

12 timer siden, AnonymBruker skrev:

Poenget er at mange ME-pasienter opplever varig forverring av sykdommen etter Lightning-kurs. Dette har vært kjent i mange år. Da kan en spørre seg om det er forsvarlig å utsette folk for denne typen behandling.

Anonymkode: c6a36...3a8

"Noen" blir dårlige. Du vet at mange kreftbehandlinger også fører til at noen blir dårligere før de blir friske? Det at noen blir dårlige er ikke et argument. Dessuten, om noen blir helt friske av denne behandlingen så må det absolutt forskes. Det er ikke slik at fordi noen blir sykere av denne så skal en ikke forske og hjelpe de man kan hjelpe. 

Anonymkode: b5743...0ca

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Har ME selv og denne forskningen er ønskelig velkommen, håper de finner en kur for jeg orker ikke å være helt skutt etter enkle oppgaver, klarer ikke sterke lukter, sterkt lys eller lyder blir helt utmattet, blir jo liggende i sengen/sofa i flere uker og klarer nesten ingen ting! 

Har prøvd å endre kostholdet helt men til ingen nytte. Er så møkk lei fy faen. 

Anonymkode: 7d263...380

Bra du skriver dette anonymt - her kan du fort få ME-foreningen på nakken..

Tenk å ønske seg frisk, og at det forskes på behandlingsformer. PFØY!

Anonymkode: a7a47...852

[AnonymBruker]

Her var det mye uvitenhet som vanlig. Hvorfor er det legitimt å mobbe en hel gruppe med syke mennesker? LP er forresten totalt useriøs alternativ behandling som ikke har noe i den medisinske verden å gjøre. Og vedkommende som styrer det hele har store egeninteresser i LP da hun tjener store penger på "kurset". Dessuten er "forskningsprofilen" totalt feilretter og designet slik at man MÅ få gode resultater. Finn feil.

Anonymkode: 7602c...6fb

[AnonymBruker]

LURER DU PÅ HVA LIGHTNING PROCESS ER?

Her er oppskriften:

1.Når symptomer kommer, skal du trå på et ark hvor det står

STOPP!

2.Deretter skal du trå på et ark hvor det står

NÅ/VALG.

3.Så skal du velge mellom et ark hvor det står

GRØFTA

eller 4. et ark hvor det står

ET LIV DU ELSKER.

And that’s it...

DETTE er Lightning Process.
Latterlig banalt.

Når du da ila kurset blir indoktrinert med:

-DU GJØR ME, du HAR ikke ME, og du kan velge om du vil fortsette å gjøre ME, så sier det seg selv at dette useriøst.

Man GJØR ikke alvorlig sykdom, man HAR alvorlig sykdom.

Hvis man mener noe annet, så betyr det at man også GJØR all annen alvorlig sykdom. -Som kreft f.eks.

-Man blir også indoktrinert om at man må TRO på metoden for at den skal virke.

Hva gjør man da? Jo, man følger instruksjonene, overstyrer symptomene og man blir sykere.

OG det er akkurat dette som gjør LP så farlig!

Anonymkode: 7602c...6fb

[AnonymBruker]

14 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ikke overraskende nei dessverre. ME-pasienter er den eneste pasientgruppen som oppfører seg slik. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

Nei ikke de eneste, også de med fibromyalgi..

Anonymkode: 4116c...2c1

[AnonymBruker]

8 timer siden, Gorilla skrev:

Det nytter å gå til psykolog, men det kan for mange være en lang prosess. Psykoterapi går ikke ut på å tenke seg frisk, for det er ikke slik at man kan tenke seg frisk fra en psykisk sykdom heller. Løsningen er mye mer kompleks og omfattende enn som så.

Det er jo nettopp det jeg prøver å formidle, at psykologisk behandling eller mental trening er en dyptpløyende og sammensatt terapiform, som ikke dreier seg om form for ‘magisk tenkning’. Det virker som om både du og mange ME-pasienter tror en psykologisk eller psykosomatisk tilnærming til ulike utmattelsestilstander innebærer en bagatellisering av sykdommen. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Nei ikke de eneste, også de med fibromyalgi..

Anonymkode: 4116c...2c1

Ja dessverre, de også... 

Anonymkode: 2a00e...4d9

[Gjest commeilfaut]

Jeg har ingen fordommer mot mennesker med ME, og forstår i høyeste grad at det må være helt grusomt å være lenket til sengen og ikke orke det minste. Forferdelige greier.

Men jeg skjønner ikke at mange ME syke, som enkelte aktivister med borreliose og fibromyaligi, ikke bare ønsker å diktere hva sykdommen er (før forskning har sagt sitt), i form av at den MÅ være utelukkende fysisk, men også ønsker å diktere hvilke behandling de skal ha (også uten solid forskning å støtte seg på).

Er jeg syk må jeg si jeg gir blaffen i om det er fysisk eller psykisk sykdom jeg sliter med, og jeg er villig til å prøve det aller meste for å bli frisk. Selv medisiner med kjente bivirkninger. Og jeg er selv kronisk smertepasient og vet mye om desperasjon etter å bli frisk(ere) og slippe smerter.

 

Endret 18. mai 2020 av commeilfaut

[AnonymBruker]

9 minutter siden, commeilfaut skrev:

Jeg har ingen fordommer mot mennesker med ME, og forstår i høyeste grad at det må være helt grusomt å være lenket til sengen og ikke orke det minste. Forferdelige greier.

Men jeg skjønner ikke at mange ME syke, som enkelte aktivister med borreliose og fibromyaligi, ikke bare ønsker å diktere hva sykdommen er (før forskning har sagt sitt), i form av at den MÅ være utelukkende fysisk, men også ønsker å diktere hvilke behandling de skal ha (også uten solid forskning å støtte seg på).

Er jeg syk må jeg si jeg gir blaffen i om det er fysisk eller psykisk sykdom jeg sliter med, og jeg er villig til å prøve det aller meste for å bli frisk. Selv medisiner med kjente bivirkninger. Og jeg er selv kronisk smertepasient og vet mye om desperasjon etter å bli frisk(ere) og slippe smerter.

 

Når det gjelder artikkelen som TS la ut først, så handler det ikke om at man ønsker å stoppe den forskningen, men at de må se på hvordan de skal måle effekten på nytt, da det er det en del fallgruver slik studien er foreslått å gjennomføres pr i dag -det er derfor det er satt i gang en underskriftkampanje. Når det kommer til behandling av ME så er det stort sett trening og terapialternativer som blir anbefalt og som Me pasienter går igjennom, så disse metodene finnes allerede, problemet er at det kun er en liten brøkdel av de med Me som opplever dette som nyttig og ha effekt, ME er en sekkediagnose en så lenge, så hvem vet om hvilken tilstand/sykdom menneskene som opplever effekt har egentlig. Hvorfor ikke si jatakk til like mye forskning/studier på biomedisinsk behandling?! Burde ikke Me pasienter få flere tilbud en kun «tenke seg frisk» kurs, men en biomarkør og en spisset medisinsk behandling som gjør en frisk/friskere. Allskens mentale-terapier finnes jo allerede og blir benyttet i aller høyeste grad av pasientene. Hvem andre en pasientene som opplever dette på kroppen kan si i fra at de ønsker bedre behandlingstilbud og klart dette blir ett mantra for de  når man opplever å rope ut i skogen og «aldri» får ett svar. Nå er det heldigvis en del biomedisinsk forskning  på gang som viser klare avvik hos ME pasienter så det er kanskje mulig å bli hørt på den biten etterhvert og at midler til forskning kommer fra andre steder en bare innsamlinger som organisasjoner og Me pasientene selv setter i gang, de monner jo ikke stort i det store bilde, man trenger ett løft fra regjeringsnivå på dette. 

Anonymkode: f4b11...7c3