Vil stoppe ME forskning

[AnonymBruker]

Nå må dere nesten lese artikkelen før dere uttaler dere. Dette handler IKKE om å stoppe en studie, men få å endret hvordan de skal kunne måle effekt på en mer kvalitetssikker måte. Ellers vil jeg tilføye at man har masse kognetive tilbud til ME syke som viser seg å gi dårlig effekt og derfor ønsker mennesker med ME  å ha mer fokus på biomedisinsk forskning for å finne en mer effektiv behandling. Ellers ganske pussig å lese kommentarer fra noen uten denne diagnosen som skal fortelle folk med ME hvordan man skal leve med den diagnosen....

Anonymkode: f4b11...7c3

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Studien HAR fått innvilget midler ja, og helsedirektoratet er også med og støtter denne forskningen. Alle deltakerne har ME-diagnose etter Canada-kriteriene. Anbefaler alle å faktisk lese artikkelen. 
 

Å snakke om ‘kameraderi’ og ‘korrupsjon’ i denne saken er helt absurd og vitner om manglende samfunnsforståelse. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

Studien er ikke blitt godkjent via REK enda.

Det er jo det ME norge er på den siden. Absurd er det helt klart og burde ikke ha vært lovlig!

Anonymkode: 77ae7...d70

[AnonymBruker]

Er ME-folk bare late og kanskje litt pjuske?

Anonymkode: 98337...8c8

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Er ME-folk bare late og kanskje litt pjuske?

Anonymkode: 98337...8c8

 

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

https://www.uib.no/biomedisin/103853/mennesker-som-lider-av-kronisk-utmattelse-har-defekt-i-stoffskiftet 

Anonymkode: d861d...256

Nei

Anonymkode: 77ae7...d70

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Er ME-folk bare late og kanskje litt pjuske?

Anonymkode: 98337...8c8

Er du?

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Er du?

Anonymkode: 30962...2cb

Ja, kan være både lat og pjusk av og til.

Anonymkode: 98337...8c8

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Er ME-folk bare late og kanskje litt pjuske?

Anonymkode: 98337...8c8

Nei vi må slite med å bli dømt av sånne som deg resten av livet.

Anonymkode: 39026...413

[AnonymBruker]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

https://www.uib.no/biomedisin/103853/mennesker-som-lider-av-kronisk-utmattelse-har-defekt-i-stoffskiftet 

Anonymkode: d861d...256

ME er en ren utelukkingsdiagnose, alle prøver MÅ være negative for at diagnosen kan settes. 

Oppdages stoffskiftesykdommer under ME-utredning vil ikke pasienten få ME-diagnose. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Hvis ME-pasientene er så syke og sengeliggende som de påstår de er, så har de lite å tape på å være med på denne ME-studien!

Anonymkode: 1ebc6...d10

Tror ikke du skal uttale deg om sengeliggende ME pasienter, vi snakker mange så er så syke mennesker at de trenger sondeernæring og stell og bekken i sengen, de trenger ikke ett 3 dagers kurs, men en medisinsk behandling som hjelper. 

Anonymkode: f4b11...7c3

[AnonymBruker]

Ville likt å hørt ME-pasientene om angst- og traumepasienter motsatte seg eksponeringsterapi også. Mange blir utmattet i flere dager av intens eksponeringsterapi, men du hører ikke at de syter og klager! 
Det å sitte på ræva og motta penger for å nekte behandling som faktisk kan fungere, det er ikke greit. De pasientene som nekter det, de burde da miste støtten sin! Noen kan bare ta en pille for å bli frisk, mens andre må jobbe hardt i mange år. Livet er urettferdig, sånn er det bare. Men du kan ikke sette deg ned å nekte å ta imot behandling, fordi du ikke vil bli frisk for da må du jobbe eller fordi det krever litt av deg. Det blir litt som de på dagpenger som nekter å søke ny jobb, de mister retten på dagpenger om de nekter å søke. Så hvorfor mister da ikke de som motsetter seg behandling stønaden sin? Da hadde nok pipa fått en annen lyd kan jeg tenke meg. 

Anonymkode: 2b28a...61a

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

ME er en ren utelukkingsdiagnose, alle prøver MÅ være negative for at diagnosen kan settes. 

Oppdages stoffskiftesykdommer under ME-utredning vil ikke pasienten få ME-diagnose. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

Helt klart. Men du må skille mellom direkte stoffskiftesykdom og indirekte stoffskiftesykdom. Vi snakker ikke om hormonene T3, T4 og TSH i stoffskiftet som vises på prøver, men om celler som påvirker immunssystemet, som kun ses gjennom nano-teknologi. Som nettopp er blitt oppdaget. 

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hæ?

Jeg forstår at metoden er omstridt, men nettopp derfor er det vel viktig å forske skikkelig på effekten- eller den manglende effekten. Selv om jeg virkelig skjønner skepsisen, virker det utrolig lite konstruktivt å starte kampanje for å stoppe et forskningsprosjekt.

Anonymkode: 54e26...741

Man ønsker ikke stoppe studien, men endre hvordan kvalitetssikre hvordan de måler effekt. Igjen man må lese artikkelen før man uttaler seg. 

Anonymkode: f4b11...7c3

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Ville likt å hørt ME-pasientene om angst- og traumepasienter motsatte seg eksponeringsterapi også. Mange blir utmattet i flere dager av intens eksponeringsterapi, men du hører ikke at de syter og klager! 
Det å sitte på ræva og motta penger for å nekte behandling som faktisk kan fungere, det er ikke greit. De pasientene som nekter det, de burde da miste støtten sin! Noen kan bare ta en pille for å bli frisk, mens andre må jobbe hardt i mange år. Livet er urettferdig, sånn er det bare. Men du kan ikke sette deg ned å nekte å ta imot behandling, fordi du ikke vil bli frisk for da må du jobbe eller fordi det krever litt av deg. Det blir litt som de på dagpenger som nekter å søke ny jobb, de mister retten på dagpenger om de nekter å søke. Så hvorfor mister da ikke de som motsetter seg behandling stønaden sin? Da hadde nok pipa fått en annen lyd kan jeg tenke meg. 

Anonymkode: 2b28a...61a

Å behandle ME-pasienter med psykoterapi er det samme som å behandle angst- og traumepasienter med saft. ME-syke lider ikke av psykisk sykdom. Man kan ikke kurere kreft eller MS heller med psykoterapi!

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Å behandle ME-pasienter med psykoterapi er det samme som å behandle angst- og traumepasienter med saft. ME-syke lider ikke av psykisk sykdom. Man kan ikke kurere kreft eller MS heller med psykoterapi!

Anonymkode: 30962...2cb

Hvordan vet du at det ikke er psykisk?

Anonymkode: 98337...8c8

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

ME er en ren utelukkingsdiagnose, alle prøver MÅ være negative for at diagnosen kan settes. 

Oppdages stoffskiftesykdommer under ME-utredning vil ikke pasienten få ME-diagnose. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

Tror ikke du leste forskningen jeg refererte til. Grunnen for ME er en utelukkingsdiagnose er fordi det enda ikke er funnet en måte å bekrefte den på. Denne defekten i stoffskiftet kan være en begynnelse på å finne en løsning på hva ME er og hvordan den kan behandles. Kort fortalt har de funnet ut at cellene hos ME pasienter ikke lader energi som friske celler, det handler ikke om å ha stoffskifteproblemer. Er mye artikler om det.

 

Anonymkode: d861d...256

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Hvordan vet du at det ikke er psykisk?

Anonymkode: 98337...8c8

Her, værsegod. God lesning: 

https://med.stanford.edu/news/all-news/2019/04/biomarker-for-chronic-fatigue-syndrome-identified.html

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Her, værsegod. God lesning: 

https://med.stanford.edu/news/all-news/2019/04/biomarker-for-chronic-fatigue-syndrome-identified.html

Anonymkode: 30962...2cb

Men mener ikke flere leger at det er psykisk?

Anonymkode: 98337...8c8

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker said:

Hvordan vet du at det ikke er psykisk?

Anonymkode: 98337...8c8

Kanksje du skal lese denne?

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4867862/

Nå vil du vel påstå at Edwards ikke vet hva han snakker om heller?

 

Anonymkode: 12add...ceb

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Men mener ikke flere leger at det er psykisk?

Anonymkode: 98337...8c8

Dessverre er mange leger ikke godt nok oppdatert på hverken forskning eller nyheter innenfor ME i denne "ventetiden" hvor vi venter på en medisin, og behandler ME etter den eldgamle metoden hvor alle trodde ME var psykisk. Fra 2015 ble det stadfestet at ME er en nevrologisk sykdom, likevel tar ikke leger dette til seg. Typisk den eldre legegarde, som har brygget sykdommen som psykisk i alle år, hvor stoltheten for å si at dem har tatt feil sitter for dypt. Faktisk ganske urovekkende. Moderne medisin forteller faktisk noe helt annet! 

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ville likt å hørt ME-pasientene om angst- og traumepasienter motsatte seg eksponeringsterapi også. Mange blir utmattet i flere dager av intens eksponeringsterapi, men du hører ikke at de syter og klager! 
Det å sitte på ræva og motta penger for å nekte behandling som faktisk kan fungere, det er ikke greit. De pasientene som nekter det, de burde da miste støtten sin! Noen kan bare ta en pille for å bli frisk, mens andre må jobbe hardt i mange år. Livet er urettferdig, sånn er det bare. Men du kan ikke sette deg ned å nekte å ta imot behandling, fordi du ikke vil bli frisk for da må du jobbe eller fordi det krever litt av deg. Det blir litt som de på dagpenger som nekter å søke ny jobb, de mister retten på dagpenger om de nekter å søke. Så hvorfor mister da ikke de som motsetter seg behandling stønaden sin? Da hadde nok pipa fått en annen lyd kan jeg tenke meg. 

Anonymkode: 2b28a...61a

Det finnes haugevis av kognetive behandlingstilbud til ME pasienter som de aller fleste tar, mange angst og traumepasienter blir tilbudt medisiner i tillegg til psykiatrisk behandling, hvorfor skal ikke forskningen vedr ME også dreies mot å finne en mer effektiv medisinsk behandling på lik linje med de fleste andre sykdommer og psykdommer. Du ber jo ikke en dypt deprimert person om å bare skjerpe seg og tenke positivt -man tilbyr medisin og mental hjelp for å komme over kneika. Unner man ikke en Me pasient det samme?! Er jo der kjernen ligger, man har en del forskning på at det er avvik i kroppen til en ME pasient men man trenger ytterligere mer for å kunne gi en medisinsk behandling, slike kognetive behandlinger har man masse av som Me pasienter benytter, men det er ikke nok. Forøvrig handler ikke denne artikkelen om å stoppe en forskning men at man ønsker at man kvalitetssikrer mer hvordan man ønsker å måle effekt. Du må lese artikkelen. 

Anonymkode: f4b11...7c3