Vil stoppe ME forskning

[AnonymBruker]

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Helt klart. Men du må skille mellom direkte stoffskiftesykdom og indirekte stoffskiftesykdom. Vi snakker ikke om hormonene T3, T4 og TSH i stoffskiftet som vises på prøver, men om celler som påvirker immunssystemet, som kun ses gjennom nano-teknologi. Som nettopp er blitt oppdaget. 

Anonymkode: 30962...2cb

Denne ‘nyoppdagede’ stoffskiftedefekten har dere jo snakket om lenge..

Anonymkode: 2a00e...4d9

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Dessverre er mange leger ikke godt nok oppdatert på hverken forskning eller nyheter innenfor ME i denne "ventetiden" hvor vi venter på en medisin, og behandler ME etter den eldgamle metoden hvor alle trodde ME var psykisk. Fra 2015 ble det stadfestet at ME er en nevrologisk sykdom, likevel tar ikke leger dette til seg. Typisk den eldre legegarde, som har brygget sykdommen som psykisk i alle år, hvor stoltheten for å si at dem har tatt feil sitter for dypt. Faktisk ganske urovekkende. Moderne medisin forteller faktisk noe helt annet! 

Anonymkode: 30962...2cb

Det er jo ikke stadfestet. Forskningsmiljøene er mildt sagt delt over hva ME egentlig ‘er’. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

[AnonymBruker]

53 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg er pårørende men det hele er så himla ironisk. ME aktivister, ME miljø. Hvorfor tror du at pasientene sier klart i fra når psykisk tilnærming ikke har gjort dem friskere? Psykosomatikerne har holdt på med dette i 30 år uten resultat. ME syke ønsker å bli friske, det er derfor de "skriker så høyt" og gir beskjed. Hadde de vært passive og trukket på skuldrene, ja da hadde det vært grunn til bekymring! Men slik er det ikke.

Jo det er faktisk bevist at ME er fysisk men de har ikke en biomarkør enda. Google it

Anonymkode: 77ae7...d70

De har ikke påvist noe som helst, de "mistenker" og "kan se tendeneser til", det er ikke det samme som håndfast sykdom. Mennesker med depresjon kan ha en forstyrrelse i serotninnivået, det er likevel en psykisk sykdom selv med en fysisk markør. Er du bipolar kan det påvises endringer på EEG, det er likevel en psykisk sykdom. Vil man bli frisk så tåler man all forskning, også den man ikke er enig med. 

46 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Så lenge det blir forsket på korrekt måte er forskning på LP bare positivt for ME syke, men denne studien er dessverre ikke det. Vi får likevel håpe på det beste at de blir avslørt som kvakksalveri en gang for alle om denne studien skulle bli godkjent. De samme folka som ønsker å forske på dette og som er ME psykososial aktivister har prøvd å stoppe forskning på ME selv. Visste dere det? Studiet på Haukeland sykehus. Dette fordi det strider i mot DERES syn på ME.

Anonymkode: 77ae7...d70

Nå er det heldigvis ikke ME folket som bestemmer hva som er korrekt forskning, det er satt av internasjonale standarder. At dere ikke er enig betyr ikke at forskningen er hverken kvakksalveri eller ukorrekt. 

29 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ironiskt nok så har svært fersk forskningen nå funnet en defekt i immunssystemet til ME-pasienter, og biomarkør er like rundt hjørnet. En defekt som ikke har noe som helst sammenheng med mental helse. 

Likevel skal LP kurere ME-syke med psykoterapi. Hvorfor prøver dem ikke dette på kreftpasienter også? 

Anonymkode: 30962...2cb

Så du sier at ingen psykisk sykdom kan gi fysiske utslag? Det viser vel bare hvor lite du kan. Depresjon behandles f.eks med samtaleterapi selv om både flere somatiske sykdommer kan gi depresjon. Det er kun ME folket som mener psykisk sykdom ikke er reell sykdom, samt at dere tror den er selvvalgt. Det er derfor det er så viktig for dere å hevde at den er somatisk. Men la oss nå si at det kom en test for å sjekke en defekt i immunsystemet, og så plutselig så slo ikke dette til for flere som har vært ME lenge, skal dere da nekte for den testen og? Er det humbug og kvakksalveri fordi det ikke går deres vei?

Anonymkode: 9177d...50d

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Det finnes haugevis av kognetive behandlingstilbud til ME pasienter [....]

Ja! ME har prøvd blitt behandlet gjennom CBT, LP, psykoterapi, samtaleterapi, mestringsterapi, stressterapi, SSRI, SSNI, Benzo, Lithium...... ja you name it.... i 30-40 år.... UTEN RESULTAT. 

Nå er den stadfestet nevrologisk sykdom, og celleprøver viser feil i immunsystem og stoffskiftet. Likevel gir ikke denne psykoterapileiren opp! Vanvittig!

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Ja! ME har prøvd blitt behandlet gjennom CBT, LP, psykoterapi, samtaleterapi, mestringsterapi, stressterapi, SSRI, SSNI, Benzo, Lithium...... ja you name it.... i 30-40 år.... UTEN RESULTAT. 

Nå er den stadfestet nevrologisk sykdom, og celleprøver viser feil i immunsystem og stoffskiftet. Likevel gir ikke denne psykoterapileiren opp! Vanvittig!

Anonymkode: 30962...2cb

Men hvis det var så klart, ville ikke det blitt annerkjent da?

Anonymkode: 98337...8c8

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Denne ‘nyoppdagede’ stoffskiftedefekten har dere jo snakket om lenge..

Anonymkode: 2a00e...4d9

Lenge....Ja kanskje litt. Fra 2017, etter Rutiximabstudien, som for øvrig feilet. Men likevel slipper ikke forskningen det fordi det til stadighet påvises, og nye medikamenter er på vei inn for å testes. Disse dokumentene er datert 2019 og 2020.... Nanoteknologien fra 2019 bekreftet hypotesen ganske godt da. 

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

Funksjonell nevrologisk lidelse sorterer også under paraplyen ‘nevrologi’, men tilstanden er somatoform (psykosomatisk). 
 

Jeg har lest helt nye lærebøker i medisin som klassifiserer ME under nevropsykiatri. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Kanksje du skal lese denne?

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4867862/

Nå vil du vel påstå at Edwards ikke vet hva han snakker om heller?

 

Anonymkode: 12add...ceb

Når du linker til en artikkel bør du gjerne forstå hva som står der. Denne artikkelen ramser opp faktorer man tror har betydning, ikke noe som er påvist, og konkluderer med; In summary, much more biomedical research into ME/CFS is urgently needed to provide hope for improved treatment. Nobody can claim to know at what level the key disorder of physiology occurs, although various levels of brain function appear to be involved. There may be several etiological subgroups, which may require different management. Prognosis is poor and the impact of current care is limited. We now need a more concerted effort for ME/CFS.

Her skrives rett ut at ingen vet, det ser ut som om flere nivåer av hjernefunksjon er involvert, men det må forskes. Så hva du mener er så avklarende med den artikkelen er et godt spørsmål. 

Anonymkode: 9177d...50d

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Så du sier at ingen psykisk sykdom kan gi fysiske utslag? Det viser vel bare hvor lite du kan. Depresjon behandles f.eks med samtaleterapi selv om både flere somatiske sykdommer kan gi depresjon. Det er kun ME folket som mener psykisk sykdom ikke er reell sykdom, samt at dere tror den er selvvalgt. Det er derfor det er så viktig for dere å hevde at den er somatisk. Men la oss nå si at det kom en test for å sjekke en defekt i immunsystemet, og så plutselig så slo ikke dette til for flere som har vært ME lenge, skal dere da nekte for den testen og? Er det humbug og kvakksalveri fordi det ikke går deres vei?

Anonymkode: 9177d...50d

Nå er du stråmann. Det er et helt klart skille mellom nano-funnene kontra psykisk helse. 

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Å behandle ME-pasienter med psykoterapi er det samme som å behandle angst- og traumepasienter med saft. ME-syke lider ikke av psykisk sykdom. Man kan ikke kurere kreft eller MS heller med psykoterapi!

Anonymkode: 30962...2cb

Har ikke sagt at det er psykisk sykdom. Min personlige mening er at jo, for mange så er det faktisk det. Hjernen kan gjøre mye krøll med helsa og kroppen til folk. Innbilt svangerskap er en ting, epilepsi hos angstpasienter hvor de har en hjerne som ikke er en epilepsi-hjerne er en annen. Altså Psykogene ikke epileptiske anfall. Folk kan glemme år av livet sitt på grunn av traumer, noen glemmer ansiktet til sin egen mor og til og med sitt eget ansikt. Hjernen er et kraftig organ som kan gjøre mye med den fysiske kroppen, også det å bli sengeliggende av utmattelse. Forskjellen på psykisk og fysisk er hvordan den skal behandles. Det er mange behandlingsmetoder som er rettet mot sinnet og hjernen, som er til for å lage nye koblinger av elektriske impulser i hjernen, som da vil få stor betydning for ens persons fysiske helse. 

Noen psykiske sykdommer kan kureres med piller. Men så aldeles ikke alle sammen. Det at en psykisk sykdom ikke kan kureres med pille, gjør ikke til at den ikke er ekte og en ekte sykdom! 

Om du tror at psykologer fikser fantasi-sykdommer og lærer opp pasienter til å skjerpe seg. Så er du problemet i diskusjonen her, ikke oss andre. For psykologi er et kompleks tema, og bare fordi det sitter i hodet så kan det utarte seg både fysisk og psykisk på mange forskjellige måter, også på kanskje måter du som psykisk "frisk" aldri vil klare å forstå i ditt liv. Noen ting må faktisk oppleves for å kunne forstås. 

ME-pasienter er en stor gruppe mennesker, og jo, det det finnes falske ME-pasienter som roper jævlig høyt om en utmattelse de har valgt helt selv, for å unngå å jobbe. Det finnes sikkert også agere blant de fleste sykdommer, både fysiske og psykiske. 
Det ME "sitter i hodet" liksom er et skjellsord, er en skam og frekt mot de med andre psykiske problemer. For de sitter jo også i hodet! 

Jeg har heller ikke sagt at ME behandles med psykoterapi på linje med angst. Les igjen. Jeg kunne lik så godt å ha skrevet "kreftpasienter som nekter å ta imot cellegift". Altså en pasient med en sykdom som kan kureres eller potensielt kureres med en spesifikk behandling, som da nekter å ta imot den behandlingen. Akkurat som disse ME-pasientene som får et behandlingstilbud de nekter å ta imot på trass! 

Anonymkode: 2b28a...61a

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Lenge....Ja kanskje litt. Fra 2017, etter Rutiximabstudien, som for øvrig feilet. Men likevel slipper ikke forskningen det fordi det til stadighet påvises, og nye medikamenter er på vei inn for å testes. Disse dokumentene er datert 2019 og 2020.... Nanoteknologien fra 2019 bekreftet hypotesen ganske godt da. 

Anonymkode: 30962...2cb

Feilet? Studien feilet jo ikke fordi om du ikke fikk det resultatet du ville ha. Tvert i mot er Rituximab studien svært interessant lesning, den bekrefter igrunnen hvor relevant placebo er for helbred. Det er en effekt som er veldokumentert tidligere, men denne studien understøtter det enda mer. De som hadde beste effekt i studien fikk ikke medisinen, men trodde de gjorde det og ble mye bedre. De som gjennom flere år hevder at Rituximab har gjort dem friske er dermed kun offer for å bli lurt av sin egen hjerne. Og det er selvfølgelig bra, men det viser hvor sterkt psyke påvirker det å bli frisk. 

Anonymkode: 9177d...50d

[AnonymBruker]

15 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ville likt å hørt ME-pasientene om angst- og traumepasienter motsatte seg eksponeringsterapi også. Mange blir utmattet i flere dager av intens eksponeringsterapi, men du hører ikke at de syter og klager! 
Det å sitte på ræva og motta penger for å nekte behandling som faktisk kan fungere, det er ikke greit. De pasientene som nekter det, de burde da miste støtten sin! Noen kan bare ta en pille for å bli frisk, mens andre må jobbe hardt i mange år. Livet er urettferdig, sånn er det bare. Men du kan ikke sette deg ned å nekte å ta imot behandling, fordi du ikke vil bli frisk for da må du jobbe eller fordi det krever litt av deg. Det blir litt som de på dagpenger som nekter å søke ny jobb, de mister retten på dagpenger om de nekter å søke. Så hvorfor mister da ikke de som motsetter seg behandling stønaden sin? Da hadde nok pipa fått en annen lyd kan jeg tenke meg. 

Anonymkode: 2b28a...61a

Om du ikke har ME så tror jeg ikke du kan uttale deg så mye -man kan ikke sammenligne sykdomsgrupper opp mot hverandre når det er vidt  forskjellige sykdommer. Om man har vært i ett NAV løp så vet man at det er ikke å sitte på røva å ta i mot penger. Alle med ME diagnose feks må igjennom utredning for psykisk sykdom i tilegg til all slags fysisk sykdom, de må ha vært igjennom bla all mulig slags tenkelig behandling,  trening, rehabilitering også kognetiv behandling, så det er ingen som sitter på ræva og tar i mot penger. 

Anonymkode: f4b11...7c3

[AnonymBruker]

Langvarig inaktivitet og sengeleie vil også ofte gi flere avvik på blodprøver feks. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker said:

Langvarig inaktivitet og sengeleie vil også ofte gi flere avvik på blodprøver feks. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

Her må du komme med noen spesifikke undersøkelser som er gjort. Nytter ikke å komme PT blogg her.

Anonymkode: 12add...ceb

[AnonymBruker]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det finnes haugevis av kognetive behandlingstilbud til ME pasienter som de aller fleste tar, mange angst og traumepasienter blir tilbudt medisiner i tillegg til psykiatrisk behandling, hvorfor skal ikke forskningen vedr ME også dreies mot å finne en mer effektiv medisinsk behandling på lik linje med de fleste andre sykdommer og psykdommer. Du ber jo ikke en dypt deprimert person om å bare skjerpe seg og tenke positivt -man tilbyr medisin og mental hjelp for å komme over kneika. Unner man ikke en Me pasient det samme?! Er jo der kjernen ligger, man har en del forskning på at det er avvik i kroppen til en ME pasient men man trenger ytterligere mer for å kunne gi en medisinsk behandling, slike kognetive behandlinger har man masse av som Me pasienter benytter, men det er ikke nok. Forøvrig handler ikke denne artikkelen om å stoppe en forskning men at man ønsker at man kvalitetssikrer mer hvordan man ønsker å måle effekt. Du må lese artikkelen. 

Anonymkode: f4b11...7c3

Hvorfor siterer du meg og skriver dette? Det er jo akkurat det jeg sier jo! Les da! 
De i den artikkelen som TS la ut, vil stoppe forskning på en behandling som KAN funke. Det er helt på trynet!! For de som signerer den underskriftskampanjen, de nekter da med andre ord å ta imot behandling som KAN funke og som faktisk funker for noen. DE bør miste stønaden sin tvert. For de nekter jo å bli frisk, når de faktisk kan bli frisk! Artikkelen handler jo om en gjeng som ønsker behandling, men den de blir tilbudt er ikke bra nok fordi den krever for mye av dem. Det er det jeg leser, og det er helt sykt.

Poenget mitt er at du hører aldri om angstpasienter som nekter å ta imot behandling hos psykolog. 
 

Anonymkode: 2b28a...61a

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Har ikke sagt at det er psykisk sykdom. Min personlige mening er at jo, for mange så er det faktisk det. Hjernen kan gjøre mye krøll med helsa og kroppen til folk. Innbilt svangerskap er en ting, epilepsi hos angstpasienter hvor de har en hjerne som ikke er en epilepsi-hjerne er en annen. Altså Psykogene ikke epileptiske anfall. Folk kan glemme år av livet sitt på grunn av traumer, noen glemmer ansiktet til sin egen mor og til og med sitt eget ansikt. Hjernen er et kraftig organ som kan gjøre mye med den fysiske kroppen, også det å bli sengeliggende av utmattelse. Forskjellen på psykisk og fysisk er hvordan den skal behandles. Det er mange behandlingsmetoder som er rettet mot sinnet og hjernen, som er til for å lage nye koblinger av elektriske impulser i hjernen, som da vil få stor betydning for ens persons fysiske helse. 

Noen psykiske sykdommer kan kureres med piller. Men så aldeles ikke alle sammen. Det at en psykisk sykdom ikke kan kureres med pille, gjør ikke til at den ikke er ekte og en ekte sykdom! 

Om du tror at psykologer fikser fantasi-sykdommer og lærer opp pasienter til å skjerpe seg. Så er du problemet i diskusjonen her, ikke oss andre. For psykologi er et kompleks tema, og bare fordi det sitter i hodet så kan det utarte seg både fysisk og psykisk på mange forskjellige måter, også på kanskje måter du som psykisk "frisk" aldri vil klare å forstå i ditt liv. Noen ting må faktisk oppleves for å kunne forstås. 

ME-pasienter er en stor gruppe mennesker, og jo, det det finnes falske ME-pasienter som roper jævlig høyt om en utmattelse de har valgt helt selv, for å unngå å jobbe. Det finnes sikkert også agere blant de fleste sykdommer, både fysiske og psykiske. 
Det ME "sitter i hodet" liksom er et skjellsord, er en skam og frekt mot de med andre psykiske problemer. For de sitter jo også i hodet! 

Jeg har heller ikke sagt at ME behandles med psykoterapi på linje med angst. Les igjen. Jeg kunne lik så godt å ha skrevet "kreftpasienter som nekter å ta imot cellegift". Altså en pasient med en sykdom som kan kureres eller potensielt kureres med en spesifikk behandling, som da nekter å ta imot den behandlingen. Akkurat som disse ME-pasientene som får et behandlingstilbud de nekter å ta imot på trass! 

Anonymkode: 2b28a...61a

Jeg utelukker ikke at ME kan skyldes fysiologiske tilstander tilknyttet til hjernen, slik som demens, Parkinson og epilepsi. Det kan godt være at ME skyldes faktorer i hodet, som krøller seg til stoffskifte og immunsystem. Det jeg utelukker er at ME kan behandles gjennom psykoterapi. Dette er blitt prøvd i 30-40 år uten resultat. Studier helt fram til 2015 inneholdt for det meste studier og forsøk gjennom psykiatri, også dette uten resultat.  Hadde ME vært behandlingsbart gjennom psykiatri, så ville dette vært dokumentert til nå. Det er det på ingen måte. Det finnes ingenting innenfor psykiatri som dokumentert kurerer sykdommen. 

Annen psykisk sykdom som depresjon og angst har på sin side funnet dokumenterbare gode effekter gjennom enten behandling eller medikamenter, enten tilstandene skyldes fysiologiske eller psykiologiske forhold. 

Jeg har absolutt ingenting imot psykisk sykdom, eller snakker dette ned. Det jeg har en agenda mot er dette stigmaet om at ME tilhører psykiatrien eller holdninger, for det er det gjennom 30-40 år ingenting som tilsier. 

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Om du ikke har ME så tror jeg ikke du kan uttale deg så mye -man kan ikke sammenligne sykdomsgrupper opp mot hverandre når det er vidt  forskjellige sykdommer. Om man har vært i ett NAV løp så vet man at det er ikke å sitte på røva å ta i mot penger. Alle med ME diagnose feks må igjennom utredning for psykisk sykdom i tilegg til all slags fysisk sykdom, de må ha vært igjennom bla all mulig slags tenkelig behandling,  trening, rehabilitering også kognetiv behandling, så det er ingen som sitter på ræva og tar i mot penger. 

Anonymkode: f4b11...7c3

Alle kan få sendt en henvisning, møte opp og si "Dette funker ikke for meg". Uten å ha virkelig prøvd. Alle kan skjule angst og depresjon og mange psykiske sykdommer i maaange år. Det er ikke slik at psykologene får beskjed så fort en statsborger får en psykisk sykdom over natten, pasienter må faktisk oppsøke hjelp selv. Altså, alt det du skriver er irrelevant for det er ingen reelle bevis på ME og at ME pasienter i det hele tatt prøver å bli frisk av behandling. Alle kan sette seg ned og si "dette funker ikke" som et lite barn i trassalderen, om de virkelig vil. ME er en utelukke-diagnose. 

Anonymkode: 2b28a...61a

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker said:

Hvorfor siterer du meg og skriver dette? Det er jo akkurat det jeg sier jo! Les da! 
De i den artikkelen som TS la ut, vil stoppe forskning på en behandling som KAN funke. Det er helt på trynet!! For de som signerer den underskriftskampanjen, de nekter da med andre ord å ta imot behandling som KAN funke og som faktisk funker for noen. DE bør miste stønaden sin tvert. For de nekter jo å bli frisk, når de faktisk kan bli frisk! Artikkelen handler jo om en gjeng som ønsker behandling, men den de blir tilbudt er ikke bra nok fordi den krever for mye av dem. Det er det jeg leser, og det er helt sykt.

Poenget mitt er at du hører aldri om angstpasienter som nekter å ta imot behandling hos psykolog. 
 

Anonymkode: 2b28a...61a

Hvorfor blander du inn angst pasienter? LP er ikke behandling det er et treningsprogram. Du må lære deg å skille på dette. En LP instruktør er ikke helsepersonell, får du varige men får du ingen erstatning fra Norsk Pasientskade.

Anonymkode: 12add...ceb

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

De risikerer å bli enda sykere.

Anonymkode: c6a36...3a8

Man blir ihverfall ikke friskere av å bare ligge i senga og synes synd på seg selv i klassisk ME stil. 

Anonymkode: 10fa6...6bc

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Feilet? Studien feilet jo ikke fordi om du ikke fikk det resultatet du ville ha. Tvert i mot er Rituximab studien svært interessant lesning, den bekrefter igrunnen hvor relevant placebo er for helbred. Det er en effekt som er veldokumentert tidligere, men denne studien understøtter det enda mer. De som hadde beste effekt i studien fikk ikke medisinen, men trodde de gjorde det og ble mye bedre. De som gjennom flere år hevder at Rituximab har gjort dem friske er dermed kun offer for å bli lurt av sin egen hjerne. Og det er selvfølgelig bra, men det viser hvor sterkt psyke påvirker det å bli frisk. 

Anonymkode: 9177d...50d

Vet du ikke at placebo kan brukes som behandlingsform for det meste av både psykiske og fysiske sykdommer i dag? Og selvfølgelig spiller placebo også inn på ME.

Anonymkode: 30962...2cb