Vil stoppe ME forskning

[AnonymBruker]

Neste: Skal forske på om sterke menstruasjonssmerter egentlig er psykisk

Anonymkode: e2771...ff5

[Edie]

Ryddet for avsporinger og brukerdebatt samt svar til dette.

Edie, adm.

[AnonymBruker]

https://www.aftenposten.no/meninger/kronikk/i/9myQxp/pasientgrupper-sjikanerer-me-forskere-og-utoever-press-for-aa-paavirke-hvem-som-faar-forskningsmidler-erik-borge-skei

Ikke noe nytt at ME-pasienter holder på slik. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

[AnonymBruker]

På 17.5.2020 den 20.37, AnonymBruker skrev:

Ingen skjønner hvor anstrengende det er å ha ME. Det er ikke unnasluntring, men vi tåler mindre enn andre. Etter å ha gjort et ærend, blir man liggende i flere dager etterpå.

Anonymkode: 39026...413

Høh, jeg vet om ei i klassen min som visstnok hadde me (ifølge henne selv), men jeg ser henne da på fester, venninesammenkomster og ute å farter rett som det er. Hun bruker diagnosen sin for å få ekstra stønader.

Nei altså, klarer man å henge med venninner flere ganger i uken og dra på byen hver helg så klarer man å jobbe også.

Anonymkode: 87efe...c19

[AnonymBruker]

On 5/18/2020 at 1:49 PM, AnonymBruker said:

Neste: Skal forske på om sterke menstruasjonssmerter egentlig er psykisk

Anonymkode: e2771...ff5

Ja, og etter det blir det å kutte seg i fingeren.

Eller, venta, kanskje vi allerede har beviser for både menssmerter og kutt i fingeren - men, ME, er det bevist å ikke kunne stamme fra psyken?

Anonymkode: d4b8a...0c7

[AnonymBruker]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja, og etter det blir det å kutte seg i fingeren.

Eller, venta, kanskje vi allerede har beviser for både menssmerter og kutt i fingeren - men, ME, er det bevist å ikke kunne stamme fra psyken?

Anonymkode: d4b8a...0c7

Nei det er ikke bevist. Ingen vet hva lidelsen ‘ME’ egentlig er, det er en ren utelukkingsdiagnose. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Nei det er ikke bevist. Ingen vet hva lidelsen ‘ME’ egentlig er, det er en ren utelukkingsdiagnose. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

Ikke har du lest forskning, og ikke har du lest denne tråden, hvis du konkluderer med dette. 

Bevisene ligger i immunsystemet, T og B-celler. Det utvikles nå diagnoseapparat med nanoteknologi i USA, som skal produseres i Kina. Pga Covid er dette dessverre satt på vent. Samt at 4 medisiner er under forskning, blant annet en kreftmedisin hos Haukeland Universitetssykehus og 3 gjennom Stanford University. 

Slutt å spre feilinformasjon!

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

På 17.5.2020 den 19.32, AnonymBruker skrev:

Typisk ME-folk, vil ikke finne en løsning på sine «problemer», siden de da ikke lengre kan sluntre unna alle oppgaver og krav  samfunnet har til oss vanlige folk. Sukk.

Anonymkode: a7a47...852

Du aner overhode og tydeligvis ikke hva det innebærer å bli rammet av utmattelse eller fatigue. De fleste som rammes er  hardtarbeidende og pliktoppfyllende. Leger, vanlige folk etc. Har du hørt  om leger som blir rammet og som etter de selv har blitt syk retter fokuset intenst på diagnosen og som nå forstår hva ME er. Folk som du fremlegger det er friske og normalt slitne etter en dag og må ikke ligge tvunget på sofa eller i seng fordi man nærmest ikke orker å stå på beina etter noen enkle oppgaver i heimen. Du er naiv og aner virkelig ikke. Ingen som ønsker å ligge i 17 timer i døgnet og ikke orke noe som helst bare fordi de ikke har noe valg? 

Anonymkode: f18c4...8ac

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ikke har du lest forskning, og ikke har du lest denne tråden, hvis du konkluderer med dette. 

Bevisene ligger i immunsystemet, T og B-celler. Det utvikles nå diagnoseapparat med nanoteknologi i USA, som skal produseres i Kina. Pga Covid er dette dessverre satt på vent. Samt at 4 medisiner er under forskning, blant annet en kreftmedisin hos Haukeland Universitetssykehus og 3 gjennom Stanford University. 

Slutt å spre feilinformasjon!

Anonymkode: 30962...2cb

Pr i dag er det slik jo. ME er en diagnose man først får etter at ALLE prøver er negative og legene ikke finner en medisinsk årsak til symptomene. 

Forsøk på å finne biomarkører og utprøving av diverse medisiner har pågått i flere år, men all denne forskningen har hittil bare runnet ut i sanden.
 

Ingen av de marginale forskjellene man har sett i blodet hos noen få, svært syke og sengeliggende pasienter har kunnet forklare den voldsomme forskjellen i symptomuttrykk mellom friske og ME-syke. 
 

Kanskje det kommer en biomedisin forklaring etterhvert (mange begynner dog å tvile på det),  men et psykosomatisk perspektiv vil også kunne lett forklare denne lidelsen. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

[Silva Pluvialis]

56 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Høh, jeg vet om ei i klassen min som visstnok hadde me (ifølge henne selv), men jeg ser henne da på fester, venninesammenkomster og ute å farter rett som det er. Hun bruker diagnosen sin for å få ekstra stønader.

Nei altså, klarer man å henge med venninner flere ganger i uken og dra på byen hver helg så klarer man å jobbe også.

Anonymkode: 87efe...c19

Det er forskjell på å være med venner og å jobbe. Det er mange mennesker som fungerer sosialt, men ikke på jobb. F.eks mennesker med utviklingshemninger, sterke psykiske lidelser eller mennesker med kognitiv svikt grunnet hjerneskade etter ulykker. 

Det stilles ikke samme krav til en venn som til en arbeidstaker. Er man med en venn kan man gå hjem om man blir dårlig. Det kan man ikke om man er på jobb.

 

[AnonymBruker]

2 minutter siden, Gorilla skrev:

Det er forskjell på å være med venner og å jobbe. Det er mange mennesker som fungerer sosialt, men ikke på jobb. F.eks mennesker med utviklingshemninger, sterke psykiske lidelser eller mennesker med kognitiv svikt grunnet hjerneskade etter ulykker. 

Det stilles ikke samme krav til en venn som til en arbeidstaker. Er man med en venn kan man gå hjem om man blir dårlig. Det kan man ikke om man er på jobb.

 

Ikke meg du siterte, men her var det altså snakk om å dra på byen hver helg og å være med venner flere ganger i uken. Da har man mye energi som heller kunne blitt brukt på en jobb. Mange friske arbeidstakere jeg kjenner er totalt utslitt etter jobb og bruker helgene på å sove og hvile ut. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

[AnonymBruker]

2 minutter siden, Gorilla skrev:

Det er forskjell på å være med venner og å jobbe. Det er mange mennesker som fungerer sosialt, men ikke på jobb. F.eks mennesker med utviklingshemninger, sterke psykiske lidelser eller mennesker med kognitiv svikt grunnet hjerneskade etter ulykker. 

Det stilles ikke samme krav til en venn som til en arbeidstaker. Er man med en venn kan man gå hjem om man blir dårlig. Det kan man ikke om man er på jobb.

 

Hvilke venner har de som er utviklingshemmet, psykisk syk eller hjerneskadet?  Likesinnede?

Anonymkode: 1ebc6...d10

[AnonymBruker]

1 hour ago, AnonymBruker said:

Høh, jeg vet om ei i klassen min som visstnok hadde me (ifølge henne selv), men jeg ser henne da på fester, venninesammenkomster og ute å farter rett som det er. Hun bruker diagnosen sin for å få ekstra stønader.

Nei altså, klarer man å henge med venninner flere ganger i uken og dra på byen hver helg så klarer man å jobbe også.

Anonymkode: 87efe...c19

Om man kunne dempe smerte og andre symptomer ved å drikke seg full og jobbe hadde det fungert bra, ja. Dessverre krever de fleste jobber at du er edru og vet hva du driver med

Anonymkode: e2771...ff5

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Pr i dag er det slik jo. ME er en diagnose man først får etter at ALLE prøver er negative og legene ikke finner en medisinsk årsak til symptomene. 

Forsøk på å finne biomarkører og utprøving av diverse medisiner har pågått i flere år, men all denne forskningen har hittil bare runnet ut i sanden.
 

Ingen av de marginale forskjellene man har sett i blodet hos noen få, svært syke og sengeliggende pasienter har kunnet forklare den voldsomme forskjellen i symptomuttrykk mellom friske og ME-syke. 
 

Kanskje det kommer en biomedisin forklaring etterhvert (mange begynner dog å tvile på det),  men et psykosomatisk perspektiv vil også kunne lett forklare denne lidelsen. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

Pr i dag er det en utelukkelsesdiagnose. Men det er fullstendig avvist mot psykisk lidelse. Det har disse markørene jeg forteller deg om visst ved flere anledninger. Nå går vi å venter på neste steg, mens du og andre ikke aksepterer fakta og spinner rundt deres egne konklusjoner. 

Hva som har skjedd siste årene har du tydelig ingen innblikk i. Siste 2 årene har hatt voldsom utvikling, blant annet med en biomarkør under produksjon. Slutt å dvel med fortiden, og fokuser heller på hva som skjer nå. 

Hva som er lett å forklare med lidelsen er definitivt ikke det du påstår, når du ikke er oppdatert på noe som helst som skjer innenfor området. 

Helt håpløse synsinger og meninger du sprer i denne tråden. 

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Om man kunne dempe smerte og andre symptomer ved å drikke seg full og jobbe hadde det fungert bra, ja. Dessverre krever de fleste jobber at du er edru og vet hva du driver med

Anonymkode: e2771...ff5

Å drikke seg full hjelper vel ikke på utmattelsen??

Anonymkode: 1ebc6...d10

[AnonymBruker]

På 17.5.2020 den 19.42, Twinkle~ skrev:

Men hvorfor stoppe forskning? Hvis man er invalidisert av ME så er man vel ganske desperat etter å bli kvitt det?

ME miljøet er merkelig. Jeg ble selv frisk fra ME gjennom lightning process, og deltok fordi all min livskvalitet var borte og jeg hadde INGENTING å tape. Jeg har fått ekstremt mye kjeft(!!) fra ME syke i ettertid og har blitt anklaget for å ikke ha hatt «ekte ME», faket sykdommen osv. Det virker til å være sterke krefter i dette miljøet som mener man aldri kan bli frisk, og nå tydeligvis motarbeider forskning. Forså det den som kan...🙄

Jeg har tro på at folk kan bli bedre på sikt også så og si friske fra ME.

Anonymkode: f18c4...8ac

[Silva Pluvialis]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ikke meg du siterte, men her var det altså snakk om å dra på byen hver helg og å være med venner flere ganger i uken. Da har man mye energi som heller kunne blitt brukt på en jobb. Mange friske arbeidstakere jeg kjenner er totalt utslitt etter jobb og bruker helgene på å sove og hvile ut. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

Utfordringen er at arbeidslivet stiller andre krav enn det venner gjør. I en jobb har man en rekke krav og forpliktelser å overholde, ellers blir man sparket. Venner har ikke de samme kravene, og man kan komme og gå, evt gå hjem om man blir dårlig. Det er ikke alle jobber som er så fleksible heller. Man skal være 110 % ‘på’ hele tiden, noe man ikke trenger å være med venner.

 

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Pr i dag er det en utelukkelsesdiagnose. Men det er fullstendig avvist mot psykisk lidelse. Det har disse markørene jeg forteller deg om visst ved flere anledninger. Nå går vi å venter på neste steg, mens du og andre ikke aksepterer fakta og spinner rundt deres egne konklusjoner. 

Hva som har skjedd siste årene har du tydelig ingen innblikk i. Siste 2 årene har hatt voldsom utvikling, blant annet med en biomarkør under produksjon. Slutt å dvel med fortiden, og fokuser heller på hva som skjer nå. 

Hva som er lett å forklare med lidelsen er definitivt ikke det du påstår, når du ikke er oppdatert på noe som helst som skjer innenfor området. 

Helt håpløse synsinger og meninger du sprer i denne tråden. 

Anonymkode: 30962...2cb

Men dette stemmer jo ikke. Mange forskere støtter utprøving av lp og andre former for mental trening og kognitiv terapi, og blant andre norsk kompetansesenter for ME/CFS støtter den biopsykososiale forklaringsmodellen. 
 

ME-foreninger i flere land har fått sterk kritikk for et ensidig fokus på en strengt fysisk forklaring på lidelsen. 
 

At ME-symptomer hos samtlige som har fått en ME-diagnose skulle skyldes forekomsten av autoreaktive T og B-celler (som har skadet hvilket vev?) er mildt sagt svært tvilsomt. Rituximab-studien var da også som forventet negativ. Vet det er en lignende studie i gang nå på Haukeland, men blir veldig overrasket om den beviser autoimmunitet. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Men dette stemmer jo ikke. Mange forskere støtter utprøving av lp og andre former for mental trening og kognitiv terapi, og blant andre norsk kompetansesenter for ME/CFS støtter den biopsykososiale forklaringsmodellen. 
 

ME-foreninger i flere land har fått sterk kritikk for et ensidig fokus på en strengt fysisk forklaring på lidelsen. 
 

At ME-symptomer hos samtlige som har fått en ME-diagnose skulle skyldes forekomsten av autoreaktive T og B-celler (som har skadet hvilket vev?) er mildt sagt svært tvilsomt. Rituximab-studien var da også som forventet negativ. Vet det er en lignende studie i gang nå på Haukeland, men blir veldig overrasket om den beviser autoimmunitet. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

Forskere på verdensbasis innen ME-miljøet støtter ikke dette. Ingen på Haukaland støtter dette. Dette er folk med kompetanse på området. Det er en neve norske leger som støtter dette. Jeg har heller ingenting imot LP forskning, så fremt den ikke hadde hatt så mye skjevstillinger og mangler. At noen støtter forskning betyr jo ikke at det er sant eller forklarende, som du later å tro. 

Avsnitt 2 er bare tøv. 

Om du blir overrasket eller ikke betyr ingenting, selv om du sprer dine meninger som om at det er en fasit. Autoimmunitet eller ikke, bevisene ligger fortsatt i immunforsvaret, enten du liker det eller ikke. Nå skal en nanomarkør produseres, noe som er helt nytt og et stort steg videre, uavhengig historien. Det er ikke uten grunn at 4 immunregulerende medisiner testes ut samtidig. 3 medisiner ble gjennom nanoteknologien utpekt som potensielle gode behandlinger. Og foreløpig har 2 av dem hatt svært lovende resultater. De andre 2 er foreløpig på et så tidlig stadie at det kan ikke jeg uttale meg om. 

Du har vært fryktelig aktiv i denne tråden, og har presentert dine meninger som om at det er en sannhet. Noe er OK, men altfor mye er feilinformasjon. Jeg anbefaler at du oppdaterer deg på hva som har skjedd siste 2 årene før du skriver videre. 

God natt 😴

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

Btw. Angående Dagbladet. Dem har fått flere motsvar fra flere store internasjonale ME-profiler som reagerer på Dagbladets vinkling og presentasjon av LPsaken og ME generelt.

Dette er selvfølgelig ikke kommet på trykk, og det gjør det nok heller ikke. Dagbladet = bias. 

Anonymkode: 30962...2cb