Vil stoppe ME forskning

[Gjest commeilfaut]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvorfor ikke si jatakk til like mye forskning/studier på biomedisinsk behandling?! Burde ikke Me pasienter få flere tilbud en kun «tenke seg frisk» kurs, men en biomarkør og en spisset medisinsk behandling som gjør en frisk/friskere.

Det foretas omfattende forskning på medisinsk behandling av ME. Bla. på Haukeland. Å fremstille det som om forskningen er låst på "tenk deg frisk" er en uriktig fremstilling av virkeligheten.

[AnonymBruker]

1 minutt siden, commeilfaut skrev:

Det foretas omfattende forskning på medisinsk behandling av ME. Bla. på Haukeland. Å fremstille det som om forskningen er låst på "tenk deg frisk" er en uriktig fremstilling av virkeligheten.

Om du leser det nederste avsnittet jeg skrev fra det innlegget du siterer så ser du at jeg skriver om biomedisinsk forskning, men at de trenger også flere midler.

Anonymkode: f4b11...7c3

[AnonymBruker]

2 minutter siden, commeilfaut said:

Det foretas omfattende forskning på medisinsk behandling av ME. Bla. på Haukeland. Å fremstille det som om forskningen er låst på "tenk deg frisk" er en uriktig fremstilling av virkeligheten.

Det er ikke omfattende forskning på ME. Ca 18 mill USD fra NIH i 2018. MS har langt over 100 mill USD. Når du ser hvor mange som er syke og hvor inngripende ME er så er det veldig lite. https://report.nih.gov/categorical_spending.aspx

Anonymkode: 12add...ceb

[Gjest commeilfaut]

17 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er ikke omfattende forskning på ME. Ca 18 mill USD fra NIH i 2018. MS har langt over 100 mill USD. Når du ser hvor mange som er syke og hvor inngripende ME er så er det veldig lite.

Det er ikke lite, ikke før et gjennombrudd.

Med MS har du mange markører og det er forholdsvis oversiktlig hva som skjer, hvordan det skjer, og derfor lettere å forske på hva man kan gjøre for å hindre at det skjer.

ME er mest sannsynlig en sekkediagnose og dekker derfor mest sannsynlig et ganske bredt spekter av sykdomsbilder. Man vet svært lite om hva og hvorfor og man har få (eller ingen) markører. 

Å sammenlikne forskningen på så forskjellig grunnlag gir derfor et svært skjevt bilde.

Et gjennombrudd med tydelige markører ville endret disse tallene drastisk.

[Gjest commeilfaut]

24 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Om du leser det nederste avsnittet jeg skrev fra det innlegget du siterer så ser du at jeg skriver om biomedisinsk forskning, men at de trenger også flere midler.

Jeg ser ingen motsetning i dette. For egen del hadde jeg voldsom hjelp av en behandler som anbefalte meg mindfulness, meditasjon (og et spesielt program som het "The headless way") i en periode jeg hadde voldsomme problemer med sykdommen min. Jeg kan ikke huske at jeg reagerte med å tenke "hvorfor gir de ikke mer penger til medisiner isteden", men så er jeg kanskje mer avslappet om bakgrunnen til sykdommen siden blodprøver, tradisjonell røntgen og MR "beviser" at min diagnose er reell og det er muligens annerledes for de som ikke har dette.

[AnonymBruker]

ME-pasientene må jo bare bli svakere og sykere når de  blir liggende i senga  og taper muskelmasse!

Anonymkode: 1ebc6...d10

[AnonymBruker]

Steike her var det mange bedrevitere som setter ALLE M.E syke i en og samme bås og er nedlatende i fremtoningen.  Jeg har M.E etter Canada kriteriene og litt av problemet med M.E er at det er en sekkediagnose folk får når det offentlige helsevesenet ikke finner ut hva som feiler deg. Så det er nok noen som har diagnosen som ikke har "ekte" M.E osv.
Ved M.E klinikken i Oslo sa dem til meg at dette er en diagnose du ikke vil ha fordi det vil stoppe opp i offentlig helsevesen... og det fikk dem helt rett i. 

Når det gjelder Lightning process var det noe jeg også har prøvd, du må altså betale 15 tusen kroner uten å vite hva du får for pengene. Jeg møtte opp og hele prosessen gikk ut på at man skal tenke seg frisk, at man gjør seg selv syk. Det var det utrolig nedvergende og helt sykt dem får lov til å ta 15 tusen for dette. Funket overhode ikke på meg og til dags dato er det ingenting bortsett fra et sunt kosthold og tilstrekkelig med hvile og unngå stress som gjør at man klarer å være litt på internett og ikke er sengeliggende 24\12.

Jeg skjønner godt at dem reagerer på denne forskningen!
 

Anonymkode: f4eca...214

[AnonymBruker]

14 minutter siden, commeilfaut skrev:

Jeg ser ingen motsetning i dette. For egen del hadde jeg voldsom hjelp av en behandler som anbefalte meg mindfulness, meditasjon (og et spesielt program som het "The headless way") i en periode jeg hadde voldsomme problemer med sykdommen min. Jeg kan ikke huske at jeg reagerte med å tenke "hvorfor gir de ikke mer penger til medisiner isteden", men så er jeg kanskje mer avslappet om bakgrunnen til sykdommen siden blodprøver, tradisjonell røntgen og MR "beviser" at min diagnose er reell og det er muligens annerledes for de som ikke har dette.

Tror man må si i fra for de menneskene som er så syke at de ikke har noen «stemme» inn i debatten og som ikke har effekten av andre løsninger, som sagt det må kunne være mulig å ha jatakk til begge deler -når det er flertallet som oppgir at de ikke var effekt av det som finnes av kognetive behandlinger,  hva skal man da tilby disse?! Svært syke Me pasienter trenger noe mer en mindfullness for å komme på bena.

Anonymkode: f4b11...7c3

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

LURER DU PÅ HVA LIGHTNING PROCESS ER?

Her er oppskriften:

1.Når symptomer kommer, skal du trå på et ark hvor det står

STOPP!

2.Deretter skal du trå på et ark hvor det står

NÅ/VALG.

3.Så skal du velge mellom et ark hvor det står

GRØFTA

eller 4. et ark hvor det står

ET LIV DU ELSKER.

And that’s it...

DETTE er Lightning Process.
Latterlig banalt.

Når du da ila kurset blir indoktrinert med:

-DU GJØR ME, du HAR ikke ME, og du kan velge om du vil fortsette å gjøre ME, så sier det seg selv at dette useriøst.

Man GJØR ikke alvorlig sykdom, man HAR alvorlig sykdom.

Hvis man mener noe annet, så betyr det at man også GJØR all annen alvorlig sykdom. -Som kreft f.eks.

-Man blir også indoktrinert om at man må TRO på metoden for at den skal virke.

Hva gjør man da? Jo, man følger instruksjonene, overstyrer symptomene og man blir sykere.

OG det er akkurat dette som gjør LP så farlig!

Anonymkode: 7602c...6fb

Og man må betale 15 tusen kroner uten å vite hva du betaler for!! 

Anonymkode: f4eca...214

[Gjest commeilfaut]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Svært syke Me pasienter trenger noe mer en mindfullness for å komme på bena.

Jada, det trenger jeg også, hadde jeg ikke hatt biomedisin og smertestillende hadde jeg sikkert vært ufør. Poenget mitt er at absolutt alt som kan gi positiv virkning kan og bør brukes om man er syk, og jeg forstår simpelthen ikke mindsettet til de som ikke engang ønsker å forske på om noe hjelper (for å fortsette å anbefale det), eller for å utelukke det som behandlingsform.

[AnonymBruker]

11 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Og man må betale 15 tusen kroner uten å vite hva du betaler for!! 

Anonymkode: f4eca...214

Derfor er det viktig å forske på om LP kan fungere mot ME!

Anonymkode: 1ebc6...d10

[AnonymBruker]

Her finner dere undeskriftkampanjen -her ser dere Hvorfor den ønskes endret og hvilken endringer som ønskes for premissene for måling av effekt. Den ønskes ikke stoppet i sin helhet som det virker som flere her mener.

https://www.underskrift.no/vis/7935

Anonymkode: f4b11...7c3

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Derfor er det viktig å forske på om LP kan fungere mot ME!

Er jo mot M.E det er brukt. Er jo en grunn til så mange m.e pasienter reagerer på dette. Leste du noe av det ovenfor?

Anonymkode: f4eca...214

[AnonymBruker]

16 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ikke forbauset, de fleste ME syke er kun interessert i behandling og forskning som passer deres kriterier, ikke i å faktisk finne en løsning. Den dagen man evt finner en blodprøve som avslører ME, så må jo de fleste pelle seg tilbake i jobb, gud forby. I Retuximab studien på HUS var de som hadde størst fremgang i gruppen som fikk placebo, det sier sitt. 

Anonymkode: 9177d...50d

Det der er så fordømmende at jeg har ikke ord... Men du provoserer vel med vilje.

Selv ble jeg frisk av ME ved hjelp av bla biomedisinsk behandling som senere ble forbudt. Heldigvis ‘rakk’ jeg å ta behandlingen først. Og jeg er i full jobb, deltar i halvmaraton og har aldri hatt noe ønske om å være syk!!

Det de protesterer mot er at det ‘psykiske’ synet på ME skal få ressursene i stedet for mer forskning på det ‘fysiske’. Og ja jeg vet at kropp og psyke henger sammen (bla bla) men man ville ikke bedt en pasient med kreft eller MS feks om å bare ‘tenke seg frisk’, ville man?

Mange av de som protesterer nå har jo prøvd LP uten resultat eller med betydelig forverring tidligere så da er det jo ikke rart de syns det blir helt feil fokus?

Men selv mener jeg de kunne bare forsket på det, gitt at deltakerne i studiene hadde fått diagnosen etter de strenge Canada kriteriene og blitt fulgt opp i minst ett år, noe som jeg mener jeg leste at de skulle, så hadde de vel bevist en gang for alle at dette ikke virker på de aller fleste!

Dette har blitt en så utrolig betent sak og jeg gidder nesten ikke å kommentere. Jeg føler det dessuten nesten som om at alle VIL at jeg skal ha hatt en psykisk sykdom så jeg snakker heller aldri om at jeg har hatt ME.

Og nei, jeg var aldri psykisk syk, og mistet heller aldri pågangsmotet eller troa på å bli frisk. Selv om det selvfølgelig var tøft en stund så klarte jeg å fokusere positivt.

Og da må jeg av erfaring også legge til at nei, jeg fordømmer ingen som er psykisk syke. Men JEG var altså ikke det selv om jeg hadde ME.

Så bestemmer meg herved nå for å ikke å kommentere mer i denne tråden pga alle fordommene... men siden jeg selv har hatt ME, og blitt frisk så har jeg rett til å uttale meg.

Mitt personlige syn på hva ME kan være (ihvertfall var det dette hos MEG) er matintoleranser/lekk tarm/ubalanser i mineraler/binyrer/miljøgifter/utilfredsstillende kosthold. Alt dette kan føre til mange sykdommer som stoffskifteproblematikk/høyt blodtrykk/kolesterol/diabetes ++

Jeg kan forresten anbefale de som er interesserte å sette seg inn i Magnesiumprotokollen. Dette fant jeg noen år etter at jeg ble frisk av ME, men hadde det vært i dag så hadde jeg prøvd dette først. Det virker logisk og er mye billigere enn det jeg gjorde. Jeg tror ikke det er så enkelt som at man kan finne en pille som løser alt men at man bør se på alle disse faktorene først. Og selvfølgelig kan man ikke forebygge alle sykdommer men man kan prøve så godt man kan 😊

Anonymkode: b1390...2b8

[AnonymBruker]

17 hours ago, AnonymBruker said:

Hæ?

Jeg forstår at metoden er omstridt, men nettopp derfor er det vel viktig å forske skikkelig på effekten- eller den manglende effekten. Selv om jeg virkelig skjønner skepsisen, virker det utrolig lite konstruktivt å starte kampanje for å stoppe et forskningsprosjekt.

Anonymkode: 54e26...741

Hva om noen ville forske på om man kunne bli frisk fra kreft om man gikk til psykolog? Du hadde ikke hatt problemer med at syke personer som trengte hjelp måtte gå til psykolog da heller?

Anonymkode: e2771...ff5

[Silva Pluvialis]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det er jo nettopp det jeg prøver å formidle, at psykologisk behandling eller mental trening er en dyptpløyende og sammensatt terapiform, som ikke dreier seg om form for ‘magisk tenkning’. Det virker som om både du og mange ME-pasienter tror en psykologisk eller psykosomatisk tilnærming til ulike utmattelsestilstander innebærer en bagatellisering av sykdommen. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

Da har vi bare snakket forbi hverandre, for vi er egentlig helt enige med hverandre. Jeg mener selvsagt ikke at psykologisk og psykosomatisk tilnærming er en bagatellisering. Jeg støtter fullt ut psykoterapi i tilfeller hvor man sliter psykisk. 
 

[AnonymBruker]

Jeg vet det er flere leger og psykologer som støtter kurset etter å ha fått delta som "tilskuer".

Anonymkode: fef7a...2f8

[Silva Pluvialis]

37 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det der er så fordømmende at jeg har ikke ord... Men du provoserer vel med vilje.

Selv ble jeg frisk av ME ved hjelp av bla biomedisinsk behandling som senere ble forbudt. Heldigvis ‘rakk’ jeg å ta behandlingen først. Og jeg er i full jobb, deltar i halvmaraton og har aldri hatt noe ønske om å være syk!!

Det de protesterer mot er at det ‘psykiske’ synet på ME skal få ressursene i stedet for mer forskning på det ‘fysiske’. Og ja jeg vet at kropp og psyke henger sammen (bla bla) men man ville ikke bedt en pasient med kreft eller MS feks om å bare ‘tenke seg frisk’, ville man?

Mange av de som protesterer nå har jo prøvd LP uten resultat eller med betydelig forverring tidligere så da er det jo ikke rart de syns det blir helt feil fokus?

Men selv mener jeg de kunne bare forsket på det, gitt at deltakerne i studiene hadde fått diagnosen etter de strenge Canada kriteriene og blitt fulgt opp i minst ett år, noe som jeg mener jeg leste at de skulle, så hadde de vel bevist en gang for alle at dette ikke virker på de aller fleste!

Dette har blitt en så utrolig betent sak og jeg gidder nesten ikke å kommentere. Jeg føler det dessuten nesten som om at alle VIL at jeg skal ha hatt en psykisk sykdom så jeg snakker heller aldri om at jeg har hatt ME.

Og nei, jeg var aldri psykisk syk, og mistet heller aldri pågangsmotet eller troa på å bli frisk. Selv om det selvfølgelig var tøft en stund så klarte jeg å fokusere positivt.

Og da må jeg av erfaring også legge til at nei, jeg fordømmer ingen som er psykisk syke. Men JEG var altså ikke det selv om jeg hadde ME.

Så bestemmer meg herved nå for å ikke å kommentere mer i denne tråden pga alle fordommene... men siden jeg selv har hatt ME, og blitt frisk så har jeg rett til å uttale meg.

Mitt personlige syn på hva ME kan være (ihvertfall var det dette hos MEG) er matintoleranser/lekk tarm/ubalanser i mineraler/binyrer/miljøgifter/utilfredsstillende kosthold. Alt dette kan føre til mange sykdommer som stoffskifteproblematikk/høyt blodtrykk/kolesterol/diabetes ++

Jeg kan forresten anbefale de som er interesserte å sette seg inn i Magnesiumprotokollen. Dette fant jeg noen år etter at jeg ble frisk av ME, men hadde det vært i dag så hadde jeg prøvd dette først. Det virker logisk og er mye billigere enn det jeg gjorde. Jeg tror ikke det er så enkelt som at man kan finne en pille som løser alt men at man bør se på alle disse faktorene først. Og selvfølgelig kan man ikke forebygge alle sykdommer men man kan prøve så godt man kan 😊

Anonymkode: b1390...2b8

Det er jo ikke slik at man kan tenke seg frisk heller om utmattelsen er psykisk betinget. En psykolog ville ikke bedt en pasient om å tenke seg frisk fra angst, depresjon eller traumer. Alle disse tilstandene kan gi utmattelse som er like reell og lammende som en fysisk betinget utmattelse. 

Løsningen er aldri ‘å bare tenke seg frisk’ enten det er fysisk eller psykisk utmattelse. Verken psykiatrisk eller somatisk behandling går ut på å fortelle pasientene at de må ‘tenke seg frisk’. 
 

 

[AnonymBruker]

1 hour ago, commeilfaut said:

Jada, det trenger jeg også, hadde jeg ikke hatt biomedisin og smertestillende hadde jeg sikkert vært ufør. Poenget mitt er at absolutt alt som kan gi positiv virkning kan og bør brukes om man er syk, og jeg forstår simpelthen ikke mindsettet til de som ikke engang ønsker å forske på om noe hjelper (for å fortsette å anbefale det), eller for å utelukke det som behandlingsform.

Nå er vel noe av poenget her at det skal "forskes" på en behandlingsform som har eksistert i tiår, og som mange med ME, som har forsøkt metoden, har et svært anstrengt forhold til.  Hadde det dreid seg om noe nytt, hadde sikkert reaksjonene vært annerledes.

Ja da, kropp og sinn henger sammen, og man skal tenke positivt og alt det der, men LP har i grunnen allerede blitt avslørt som humbug. Da oppleves det nok ganske provoserende for de som sliter med ME, at man fortsetter å arbeide i det sporet forskningsmessig. Det KAN tyde på at noen har fått tunnellsyn.

Anonymkode: c6a36...3a8

[Silva Pluvialis]

Jeg blir ordentlig trist når jeg leser at folk har fordommer mot ME. Sykdommen klassifiseres som en alvorlig nevrologisk lidelse. En del har mistet og blitt frastjålet store deler av livet grunnet denne sykdommen. Jeg finner det helt ekstremt merkelig at folk ikke tror på dette - at folk ikke tror at ekstrem utmattelse eksisterer bare fordi de ikke har kjent på det selv. 

ME er ingen ettertraktet diagnose. Ingen ønsker denne diagnosen, nettopp fordi den ikke har noe behandling, foreløpig. Mange blir overlatt til seg selv og havner utenfor arbeidslivet og det sosiale livet. De går glipp av livet. I tillegg blir de uglesett, utsatt for mistenkeliggjøring og fordommer. 

Jeg synes det er veldig rart når folk sier at ME ikke er en sykdom. Selvsagt er det en sykdom.

 

Endret 18. mai 2020 av Gorilla