Vil stoppe ME forskning

[AnonymBruker]

"En gruppe ME-syke har startet underskriftskampanje. Målet er å stoppe en planlagt studie på ME-behandling."

https://www.dagbladet.no/tema/vil-stoppe-me-forskning/72469419

Anonymkode: fef7a...2f8

[AnonymBruker]

Typisk ME-folk, vil ikke finne en løsning på sine «problemer», siden de da ikke lengre kan sluntre unna alle oppgaver og krav  samfunnet har til oss vanlige folk. Sukk.

Anonymkode: a7a47...852

[AnonymBruker]

Ingen skjønner hvor anstrengende det er å ha ME. Det er ikke unnasluntring, men vi tåler mindre enn andre. Etter å ha gjort et ærend, blir man liggende i flere dager etterpå.

Anonymkode: 39026...413

[AnonymBruker]

Hæ?

Jeg forstår at metoden er omstridt, men nettopp derfor er det vel viktig å forske skikkelig på effekten- eller den manglende effekten. Selv om jeg virkelig skjønner skepsisen, virker det utrolig lite konstruktivt å starte kampanje for å stoppe et forskningsprosjekt.

Anonymkode: 54e26...741

[Morten1]

ME er vel den eneste sykdommen man ikke har finne ut om folk faktisk har eller ikke. Ikke rart at det er noen som redd for at løgnen deres kan bli avslørt når de ellers kan leve på staten. Nok en gang ødelegger slikt nettopp for de som faktisk har sykdommer og trenger hjelpen.

[GhostHug]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Ingen skjønner hvor anstrengende det er å ha ME. Det er ikke unnasluntring, men vi tåler mindre enn andre. Etter å ha gjort et ærend, blir man liggende i flere dager etterpå.

Anonymkode: 39026...413

Men hvorfor stoppe forskning? Hvis man er invalidisert av ME så er man vel ganske desperat etter å bli kvitt det?

ME miljøet er merkelig. Jeg ble selv frisk fra ME gjennom lightning process, og deltok fordi all min livskvalitet var borte og jeg hadde INGENTING å tape. Jeg har fått ekstremt mye kjeft(!!) fra ME syke i ettertid og har blitt anklaget for å ikke ha hatt «ekte ME», faket sykdommen osv. Det virker til å være sterke krefter i dette miljøet som mener man aldri kan bli frisk, og nå tydeligvis motarbeider forskning. Forså det den som kan...🙄

[AnonymBruker]

Akkurat nå, Twinkle~ skrev:

Men hvorfor stoppe forskning? Hvis man er invalidisert av ME så er man vel ganske desperat etter å bli kvitt det?

ME miljøet er merkelig. Jeg ble selv frisk fra ME gjennom lightning process, og deltok fordi all min livskvalitet var borte og jeg hadde INGENTING å tape. Jeg har fått ekstremt mye kjeft(!!) fra ME syke i ettertid og har blitt anklaget for å ikke ha hatt «ekte ME», faket sykdommen osv. Det virker til å være sterke krefter i dette miljøet som mener man aldri kan bli frisk, og nå tydeligvis motarbeider forskning. Forså det den som kan...🙄

Pasienter reagerer forskjellig. For noen hjelper diverse behandlinger og andre ikke etter å ha prøvd alt.

Anonymkode: 39026...413

[AnonymBruker]

Ikke forbauset, de fleste ME syke er kun interessert i behandling og forskning som passer deres kriterier, ikke i å faktisk finne en løsning. Den dagen man evt finner en blodprøve som avslører ME, så må jo de fleste pelle seg tilbake i jobb, gud forby. I Retuximab studien på HUS var de som hadde størst fremgang i gruppen som fikk placebo, det sier sitt. 

Anonymkode: 9177d...50d

[AnonymBruker]

18 minutter siden, AnonymBruker said:

Hæ?

Jeg forstår at metoden er omstridt, men nettopp derfor er det vel viktig å forske skikkelig på effekten- eller den manglende effekten. Selv om jeg virkelig skjønner skepsisen, virker det utrolig lite konstruktivt å starte kampanje for å stoppe et forskningsprosjekt.

Anonymkode: 54e26...741

Poenget er at mange ME-pasienter opplever varig forverring av sykdommen etter Lightning-kurs. Dette har vært kjent i mange år. Da kan en spørre seg om det er forsvarlig å utsette folk for denne typen behandling.

Anonymkode: c6a36...3a8

[AnonymBruker]

Ikke overraskende nei dessverre. ME-pasienter er den eneste pasientgruppen som oppfører seg slik. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

[AnonymBruker]

14 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ikke forbauset, de fleste ME syke er kun interessert i behandling og forskning som passer deres kriterier, ikke i å faktisk finne en løsning. Den dagen man evt finner en blodprøve som avslører ME, så må jo de fleste pelle seg tilbake i jobb, gud forby. I Retuximab studien på HUS var de som hadde størst fremgang i gruppen som fikk placebo, det sier sitt. 

Anonymkode: 9177d...50d

Hvem som helst kan få ME. Er nok ikke så tøff i trynet da, tenker jeg.

Anonymkode: 39026...413

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Poenget er at mange ME-pasienter opplever varig forverring av sykdommen etter Lightning-kurs. Dette har vært kjent i mange år. Da kan en spørre seg om det er forsvarlig å utsette folk for denne typen behandling.

Anonymkode: c6a36...3a8

Deltakelse i studien er 100% frivillig og ønsket av deltakerne. Studien er i samarbeid med kompetansesenteret for ME/CFS. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Poenget er at mange ME-pasienter opplever varig forverring av sykdommen etter Lightning-kurs. Dette har vært kjent i mange år. Da kan en spørre seg om det er forsvarlig å utsette folk for denne typen behandling.

Anonymkode: c6a36...3a8

Jo, men i så fall vil det da være mulig å dokumentere dette. Ville ikke det være bra?

Når det gjelder risiko for deltakerne, hvis det er det du er bekymret for, regner jeg med at forskningsetikk er et felt som forskerne fra NTNU, UiO og FHI er godt kjent med.

Anonymkode: 54e26...741

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker said:

Deltakelse i studien er 100% frivillig og ønsket av deltakerne. Studien er i samarbeid med kompetansesenteret for ME/CFS. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

Ja, men vi vet, sikkert som banken, at noen av disse forsøkspersonene vil bli dårligere av sykdommen, mens andre vil oppleve en bedring. Det finnes masse erfaring med dette fra før. Det er i alle fall viktig at forsøkspersonene blir informert om faren ved deltakelse i studien.

Anonymkode: c6a36...3a8

[AnonymBruker]

21 minutter siden, Twinkle~ said:

Men hvorfor stoppe forskning? Hvis man er invalidisert av ME så er man vel ganske desperat etter å bli kvitt det?

ME miljøet er merkelig. Jeg ble selv frisk fra ME gjennom lightning process, og deltok fordi all min livskvalitet var borte og jeg hadde INGENTING å tape. Jeg har fått ekstremt mye kjeft(!!) fra ME syke i ettertid og har blitt anklaget for å ikke ha hatt «ekte ME», faket sykdommen osv. Det virker til å være sterke krefter i dette miljøet som mener man aldri kan bli frisk, og nå tydeligvis motarbeider forskning. Forså det den som kan...🙄

Hva med alle de som blir verre etter å ha betalt 15000 kr for et kurs? Hvordan vet du at du ble frisk av LP, at du ikke bare gjorde mindre enn du egentlig kunne at du var i remission som flere har blitt helt uten hjelp? Dowsett har kommentert at flere blir bra av seg selv. Hvorfor kommer dette akkurat nå som det er en ny studie: https://forskning.no/sykdommer/me-pasienter-ble-bedre-av-kreftmedisin/1682544

Kommentar til dette?

https://www.manchestereveningnews.co.uk/news/greater-manchester-news/bed-bound-unimaginable-pain-watching-14474293

Anonymkode: 12add...ceb

[AnonymBruker]

34 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Typisk ME-folk, vil ikke finne en løsning på sine «problemer», siden de da ikke lengre kan sluntre unna alle oppgaver og krav  samfunnet har til oss vanlige folk. Sukk.

Anonymkode: a7a47...852

Det er det du får ut av dette? Du ser ikke noe etisk betenkelig i at folk skal gå på et svindyrt tredagers kurs for å bli fortalt at de bare tror de er syke og må tenke friskt, så blir de bra igjen? 

Festlig at når Shaman Durek sier det samme som Lightening Process folka sier, så er han en kvakksalver, sjarletan og svindler, mens når folk med ME ikke vil gå på et sånt kurs er de svindlere som ikke vil bli avslørt? 

Ut over det er jeg for så vidt enig i at det er bortkastet energi å stoppe dette. 

Derimot håper jeg ingen av skattebetalerene sine penger dekker forskning på hverken Snåsamannen, Lightening Process, shaman Durek eller astrologi...

Anonymkode: bca0c...fed

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker said:

Jo, men i så fall vil det da være mulig å dokumentere dette. Ville ikke det være bra?

Når det gjelder risiko for deltakerne, hvis det er det du er bekymret for, regner jeg med at forskningsetikk er et felt som forskerne fra NTNU, UiO og FHI er godt kjent med.

Anonymkode: 54e26...741

Det vil mildt sagt være lite bra for de pasientene som får helsetilstanden sin forverret.

Jeg er absolutt enig i at det vil være interessant om det går an å finne noen fellesnevnere blant dem som opplever bedring/forverring. Men jeg er enig med dem som mener at forskerne her bagatelliserer sykdommen - at de mener det er en grad av innbilling inne i det hele.

Jeg har forøvrig ikke ME, men kjenner folk som er ME-syke.

Anonymkode: c6a36...3a8

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Det er det du får ut av dette? Du ser ikke noe etisk betenkelig i at folk skal gå på et svindyrt tredagers kurs for å bli fortalt at de bare tror de er syke og må tenke friskt, så blir de bra igjen? 

Festlig at når Shaman Durek sier det samme som Lightening Process folka sier, så er han en kvakksalver, sjarletan og svindler, mens når folk med ME ikke vil gå på et sånt kurs er de svindlere som ikke vil bli avslørt? 

Ut over det er jeg for så vidt enig i at det er bortkastet energi å stoppe dette. 

Derimot håper jeg ingen av skattebetalerene sine penger dekker forskning på hverken Snåsamannen, Lightening Process, shaman Durek eller astrologi...

Anonymkode: bca0c...fed

Jeg er ikke den du siterer, men dette er en forskningsstudie, ikke et betal-kurs. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

[AnonymBruker]

Har selv tatt kurset og kan ikke i min villeste fantasi skjønne at det er mulig å bli verre. Med mindre man har misforstått totalt det man lærer der.

Eller det kan være noen som bare sier de har tatt kurset og sier de har blitt verre, kun for å sverte LP.

Anonymkode: fef7a...2f8

[AnonymBruker]

20 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg er ikke den du siterer, men dette er en forskningsstudie, ikke et betal-kurs. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

Det er forskning på Lightening Process, som er et betal-kurs.

Anonymkode: bca0c...fed