Vil stoppe ME forskning

[AnonymBruker]

Du som skriver lenger opp her. Grunnen til at det er skepsis om du har ME er fordi du stiller deg utenforstående i hvordan man kan ta skade av kurset. 

noen av hovedkriteriene til ME er ekstrem utmattelse, smerter og kognitiv svikt. Noe som resulterer i økt sykdomsfølelse for hver aktivitet. Smerter. Og for lite energi til å kunne tenke og bearbeide informasjon. På dette kurset må man gjøre masse aktiviteter samtidig som man skjønner tegningen av behandling = tenk deg frisk. 

Når du da VET du har en alvorlig FYSISK diagnose er det klart du blir sint,forvirret og bruker mye krefter. Behandling er tungt for alle. ME pasienter desto enda verre. 

 

 

Anonymkode: c6ab3...b3b

[AnonymBruker]

Men altså; endel av kritikken her går på at LP er et kurs som blir betalt av pasientene.

Men hvis det blir bevist at det virker for et flertall, selv om det bare hjelper litt, så vil det vel ikke ta så lang tid før det blir et offentlig tilbud? Og jeg kan virkelig ikke se at det er dumt...

Dessuten er det få som shamer andre pasientgrupper så mye som ME-aktivistene, siden måten de argumenterer på antyder at psykisk sykdom bare sitter i viljen. (Hint, det er ikke sånn. Psykisk sykdom gir fysiske plager. Fysisk sykdom gir psykiske plager.)

Anonymkode: 81df5...5d3

[AnonymBruker]

Just now, AnonymBruker said:

Men altså; endel av kritikken her går på at LP er et kurs som blir betalt av pasientene.

Men hvis det blir bevist at det virker for et flertall, selv om det bare hjelper litt, så vil det vel ikke ta så lang tid før det blir et offentlig tilbud? Og jeg kan virkelig ikke se at det er dumt...

Dessuten er det få som shamer andre pasientgrupper så mye som ME-aktivistene, siden måten de argumenterer på antyder at psykisk sykdom bare sitter i viljen. (Hint, det er ikke sånn. Psykisk sykdom gir fysiske plager. Fysisk sykdom gir psykiske plager.)

Anonymkode: 81df5...5d3

Vi vet allerede at det ikke gjør det. Det finnes drøssevis av studier fra før på dette.

Anonymkode: c6a36...3a8

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Men altså; endel av kritikken her går på at LP er et kurs som blir betalt av pasientene.

Men hvis det blir bevist at det virker for et flertall, selv om det bare hjelper litt, så vil det vel ikke ta så lang tid før det blir et offentlig tilbud? Og jeg kan virkelig ikke se at det er dumt...

Dessuten er det få som shamer andre pasientgrupper så mye som ME-aktivistene, siden måten de argumenterer på antyder at psykisk sykdom bare sitter i viljen. (Hint, det er ikke sånn. Psykisk sykdom gir fysiske plager. Fysisk sykdom gir psykiske plager.)

Anonymkode: 81df5...5d3

Det er ikke bevist. Tvert i mot, er det bevist at det ikke har effekt og at pasientene blir dårligere. Mye lobbyvirksomhet og kameraderi i Norge og det er derfor dette skjer.

Nei, men det er dette de blir fortalt på LP kurs, at de gjør ME altså at ME bare sitter i viljen

Anonymkode: 77ae7...d70

[AnonymBruker]

https://www.varden.no/magasin/en-ulykkelig-konflikt/
 

En svært god artikkel som forklarer hvorfor ME-syke kan ha god nytte av terapiformer som feks. LP. Det handler ikke om bagatellisering eller hets av ME. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er ikke bevist. Tvert i mot, er det bevist at det ikke har effekt og at pasientene blir dårligere. Mye lobbyvirksomhet og kameraderi i Norge og det er derfor dette skjer.

Nei, men det er dette de blir fortalt på LP kurs, at de gjør ME altså at ME bare sitter i viljen

Anonymkode: 77ae7...d70

Forskningsrådet bevilget 1,7 millioner i offentlig støtte til dette prosjektet, men det er klart av ME-aktivistene vet mer enn anerkjente ME-forskere og Norsk kompetansesenter for ME/CFS. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

[AnonymBruker]

24 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dette er offentlig støttet forskning, NTNU, Folkehelseinstituttet, UIO, forskningsrådet og kompetansesenteret for ME/CFS er involvert. 
Selvsagt kan ikke dette sammenlignes med forbønn mot kreft.. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

Kurset har pågått i mange år, og kan absolutt sammenlignes med forbønn mot kreft, eller fjernhealing av fotvorter over telefon. Offentlig støttet forskning er noe de prøver på nå.

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Men altså; endel av kritikken her går på at LP er et kurs som blir betalt av pasientene.

Men hvis det blir bevist at det virker for et flertall, selv om det bare hjelper litt, så vil det vel ikke ta så lang tid før det blir et offentlig tilbud? Og jeg kan virkelig ikke se at det er dumt...

Dessuten er det få som shamer andre pasientgrupper så mye som ME-aktivistene, siden måten de argumenterer på antyder at psykisk sykdom bare sitter i viljen. (Hint, det er ikke sånn. Psykisk sykdom gir fysiske plager. Fysisk sykdom gir psykiske plager.)

Anonymkode: 81df5...5d3

I følge Live Landmark er det at kurset er så dyrt en del av motivasjonen som hjelper pasienten å bli frisk. Da vil det jo ikke funker om NAV dekker det. 

Men en ting jeg er enig med deg i er at mange ME pasienter snakker veldig ned psykisk sykdom, og det synes jeg er skikkelig ufint.

Anonymkode: bca0c...fed

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Forskningsrådet bevilget 1,7 millioner i offentlig støtte til dette prosjektet, men det er klart av ME-aktivistene vet mer enn anerkjente ME-forskere og Norsk kompetansesenter for ME/CFS. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

😱😱😱 Midt i en økonomisk krise velger de å øse ut offentlige midler til dette? Da regner jeg med at de i det minste ikke får lov å velge sine egen pasienter til studiet. For er jo lett å velge seg ut de som virker mest psykisk skjøre og deperimerte og så få det til å bli en suksess. For jeg tror absolutt et LP-kurs, eller hvilket som helst annet selvhjelpskurs, kan hjelpe for en typ utbrent nyskilt person midt i en identitetskrise. Men jeg tror ikke det kan få meg til å slutte å blø neseblod og kaste opp i to dager etter å ha anstrengt meg.

Anonymkode: bca0c...fed

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Forskningsrådet bevilget 1,7 millioner i offentlig støtte til dette prosjektet, men det er klart av ME-aktivistene vet mer enn anerkjente ME-forskere og Norsk kompetansesenter for ME/CFS. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

Jeg tror som sagt ikke at det er godkjent enda men det skulle ikke forundre meg pga kameraderiet som foregår.

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Kurset har pågått i mange år, og kan absolutt sammenlignes med forbønn mot kreft, eller fjernhealing av fotvorter over telefon. Offentlig støttet forskning er noe de prøver på nå.

I følge Live Landmark er det at kurset er så dyrt en del av motivasjonen som hjelper pasienten å bli frisk. Da vil det jo ikke funker om NAV dekker det. 

Men en ting jeg er enig med deg i er at mange ME pasienter snakker veldig ned psykisk sykdom, og det synes jeg er skikkelig ufint.

Anonymkode: bca0c...fed

Takk!

Jeg må oppklare det siste. Dette er det flere som misforstår. De ønsker at ME skal bli sett som fysisk sykdom og behandling deretter. Det som reageres på, er ved at de blir fortalt at ME er psykisk i den forstand at de selv er skyld i det. At de gjør sin egen sykdom (LP..). Når de reagerer på denne behandlingen er det da flere som tror at de ser ned på psykisk sykdom. Dette stemmer virkelig ikke. Flere av dem er jo faktisk psykisk syke fordi de er fysisk syke. Det er ikke uvanlig å utvikle angst og depresjon. Det er ingen som sier at psyke og soma ikke henger sammen heller.

Anonymkode: 77ae7...d70

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

😱😱😱 Midt i en økonomisk krise velger de å øse ut offentlige midler til dette? Da regner jeg med at de i det minste ikke får lov å velge sine egen pasienter til studiet. For er jo lett å velge seg ut de som virker mest psykisk skjøre og deperimerte og så få det til å bli en suksess. For jeg tror absolutt et LP-kurs, eller hvilket som helst annet selvhjelpskurs, kan hjelpe for en typ utbrent nyskilt person midt i en identitetskrise. Men jeg tror ikke det kan få meg til å slutte å blø neseblod og kaste opp i to dager etter å ha anstrengt meg.

Anonymkode: bca0c...fed

Det er nettopp det de gjør. De håndplukker dem

Anonymkode: 77ae7...d70

[AnonymBruker]

 

48 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ikke? Sikker på at du ikke var deprimert eller utbrent? For ME har du nok ikke hatt.

Anonymkode: 77ae7...d70

Dette beviser holdningene til ME-klanen, hvis noen er uenig med dem eller har en annen erfaring så er det fordi de ikke har ME. Hva om det er du som ikke har hatt ME og de som er blitt bedre som har hatt det? ME_klanen tåler ikke at noen blir bedre, for de VIL IKKE HA en helbredende behandling. De vil klage over systemet, over manglende fortåelse, over sin egen stakkarslighet. Andre med sykdommer kaster seg ivrig over all behandling de kan finne for å bli bedre, men ikke ME-klanen nei, de vil ikke ha en løsning. 

21 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvorfor har USA og England gått vekk fra denne behandlingsmåten? Norge henger etter. Problemet er at mange har blitt feil diagnostisert. Der er svaret på hvorfor noen ME pasienter blir bedre av LP. 

Man kan aldri blir frisk av fysiske ting ved og snu tanker. Og er vel 2 år siden man kunne konkludere at ME kom av fysiske årsaker. Men nøyaktig hvorfor vet de ikke endå. 

Det forskes i hele verden på dette. Har selv prøvd dette kurset. Uten resultater både ene vei eller andre. 

De som styrer LP her i landet har mye makt av en eller annen grunn. 

Og til de som blir frisk av LP ved og Ha ME er kjekt for de. Men då hadde de ikke ME i bunn heller. 

Kan uttale meg om dette for jeg har selv tatt LP kurs. Nav har i tillegg sendt meg her og der for og se om jeg har psykiske problemer, noe jeg har skriftlig på at jeg ikke har. 

Så den måten ME folk blir behandlet på er en skam. At det forskes er helt greit. 

Men forskningen er kjøpt og betalt av folk som støtter LP. De ska i tillegg velge ut 100 mennesker som de velger ut selv. Så dette er en studie som kommer til og bli vellykket for den er kjøpt og betalt. 

Blir som diplomis ska kåre den beste isen. Og overraskende vinner diplomis. 

Så dette var et steg tilbake og finne ut av dette. Og endå mer fordommer mot de som er syk. Trist må jeg si. 

 

Anonymkode: dcd27...db3

Det er absolutt ingen bevis for at ME er somatisk, selv om flere har forsøkt å finne en årsak der. Enn så lenge kan man faktisk ikke si det, men kom gjerne med vitenskapelige bevis som sier noe annet. Det er interessant at ME folk nekter for at ME kan være psykisk, som om psykiske sykdommer ikke er reelle eller er selvvalgt av pasientene. Men ME kan selvfølgelig være en psykisk sykdom med fysiske utslag som så mange andre sykdommer. Å nekte for det skader bare de det gjelder fordi man aldri finner en løsning. 

Anonymkode: 9177d...50d

[AnonymBruker]

15 minutter siden, AnonymBruker said:

https://www.varden.no/magasin/en-ulykkelig-konflikt/
 

En svært god artikkel som forklarer hvorfor ME-syke kan ha god nytte av terapiformer som feks. LP. Det handler ikke om bagatellisering eller hets av ME. 

Anonymkode: 2a00e...4d9

Dette er også synsing, av en lege som ikke har spesialisert seg på ME.

Anonymkode: c6a36...3a8

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

 

Dette beviser holdningene til ME-klanen, hvis noen er uenig med dem eller har en annen erfaring så er det fordi de ikke har ME. Hva om det er du som ikke har hatt ME og de som er blitt bedre som har hatt det? ME_klanen tåler ikke at noen blir bedre, for de VIL IKKE HA en helbredende behandling. De vil klage over systemet, over manglende fortåelse, over sin egen stakkarslighet. Andre med sykdommer kaster seg ivrig over all behandling de kan finne for å bli bedre, men ikke ME-klanen nei, de vil ikke ha en løsning. 

Det er absolutt ingen bevis for at ME er somatisk, selv om flere har forsøkt å finne en årsak der. Enn så lenge kan man faktisk ikke si det, men kom gjerne med vitenskapelige bevis som sier noe annet. Det er interessant at ME folk nekter for at ME kan være psykisk, som om psykiske sykdommer ikke er reelle eller er selvvalgt av pasientene. Men ME kan selvfølgelig være en psykisk sykdom med fysiske utslag som så mange andre sykdommer. Å nekte for det skader bare de det gjelder fordi man aldri finner en løsning. 

Anonymkode: 9177d...50d

Jeg er pårørende men det hele er så himla ironisk. ME aktivister, ME miljø. Hvorfor tror du at pasientene sier klart i fra når psykisk tilnærming ikke har gjort dem friskere? Psykosomatikerne har holdt på med dette i 30 år uten resultat. ME syke ønsker å bli friske, det er derfor de "skriker så høyt" og gir beskjed. Hadde de vært passive og trukket på skuldrene, ja da hadde det vært grunn til bekymring! Men slik er det ikke.

Jo det er faktisk bevist at ME er fysisk men de har ikke en biomarkør enda. Google it

Anonymkode: 77ae7...d70

[AnonymBruker]

Men igjen, nettopp fordi meningene er så delte- hvordan kan det da være en ulempe med mer forskning? Er ikke forskning en bra ting, også i et utelukkelsesperspektiv? Hvis metoden bare er tull og kvakksalveri er det da bare fint å få det godt belyst?

Anonymkode: 54e26...741

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Men igjen, nettopp fordi meningene er så delte- hvordan kan det da være en ulempe med mer forskning? Er ikke forskning en bra ting, også i et utelukkelsesperspektiv? Hvis metoden bare er tull og kvakksalveri er det da bare fint å få det godt belyst?

Anonymkode: 54e26...741

Så lenge det blir forsket på korrekt måte er forskning på LP bare positivt for ME syke, men denne studien er dessverre ikke det. Vi får likevel håpe på det beste at de blir avslørt som kvakksalveri en gang for alle om denne studien skulle bli godkjent. De samme folka som ønsker å forske på dette og som er ME psykososial aktivister har prøvd å stoppe forskning på ME selv. Visste dere det? Studiet på Haukeland sykehus. Dette fordi det strider i mot DERES syn på ME.

Anonymkode: 77ae7...d70

[AnonymBruker]

Hør her. Dere mister jo fullstendig poenget, og trekker stigmatiserende konklusjoner.

ME-syke vil ikke stoppe noe som helst forskning. Ikke engang LP. Problemet er faktisk at LP-studien ikke er riktig framstilt, og har en skjev inngang og uriktig gjennomføring iht. vitenskapelig forskning, noe som kan sørge for at det ikke gir riktig resultat. 

Det finnes veiledende metoder for hvordan forskning skal foregå. Det ser det ut til at denne LP-studien ikke har tatt høyde for, og kjører sitt eget løp. Det er det det reageres på. Dagbladet presenterer saken i tillegg fullstendig feil, bias. ME-miljøet er ikke imot LP-studie såfremt den foregår riktig for seg, etter normene for konkrete retningslinjer. 

Når man vet at LP er et privat finansieringsprosjekt, med private og selvstendige profittører, som skal gjennomføre forskning utenfor retningslinjer for å lettere få ønskede resultater, så er det jammen ikke rart det reageres. 

Men så er det blitt sånn, også slik Dagbladet framstiller det: "LP er suveren medisin. Er du uenig, så er du en ME-aktivist". Altså, come on, vi bør ha en mer saklig debatt enn dette, og ikke slå ned en av partene med hersketeknikk. 

Anonymkode: 30962...2cb

[Humle Brumle]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Typisk ME-folk, vil ikke finne en løsning på sine «problemer», siden de da ikke lengre kan sluntre unna alle oppgaver og krav  samfunnet har til oss vanlige folk. Sukk.

Anonymkode: a7a47...852

Det der er noe av det mest usympatiske jeg har hørt. Blir lei meg på vegne av ME pasienter for at de itilleg til denne tunge forferdelige sykdommen skal få slengt dritt og fordommer etter seg. Helt forkastelig. Ingen spør om å bli sengeliggende og ikke mestre hverdagen. Siden det er helt tydelig at du ikke har skjønt en dritt om hva ME går ut på vil jeg på det sterkeste anbefale deg å høre hvordan det er å ha ME fra en som har det: Kanskje du lærer noe nytt i dag og slutter å gjøre det enda værre for mennesker som allerede har det sikkelig dritt! Og 11 stykker var faktisk enig med deg, helt hårreisende!  Viser at vi trenger mer bevissthet rundt denne sykdommen. Veldig trist at folk tenker sånn om syke mennesker😢

 

[AnonymBruker]

Ironiskt nok så har svært fersk forskningen nå funnet en defekt i immunssystemet til ME-pasienter, og biomarkør er like rundt hjørnet. En defekt som ikke har noe som helst sammenheng med mental helse. 

Likevel skal LP kurere ME-syke med psykoterapi. Hvorfor prøver dem ikke dette på kreftpasienter også? 

Anonymkode: 30962...2cb

[AnonymBruker]

36 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er absolutt ingen bevis for at ME er somatisk, selv om flere har forsøkt å finne en årsak der. Enn så lenge kan man faktisk ikke si det, men kom gjerne med vitenskapelige bevis som sier noe annet. Det er interessant at ME folk nekter for at ME kan være psykisk, som om psykiske sykdommer ikke er reelle eller er selvvalgt av pasientene. Men ME kan selvfølgelig være en psykisk sykdom med fysiske utslag som så mange andre sykdommer. Å nekte for det skader bare de det gjelder fordi man aldri finner en løsning. 

Anonymkode: 9177d...50d

https://www.uib.no/biomedisin/103853/mennesker-som-lider-av-kronisk-utmattelse-har-defekt-i-stoffskiftet 

Anonymkode: d861d...256

[AnonymBruker]

Studien HAR fått innvilget midler ja, og helsedirektoratet er også med og støtter denne forskningen. Alle deltakerne har ME-diagnose etter Canada-kriteriene. Anbefaler alle å faktisk lese artikkelen. 
 

Å snakke om ‘kameraderi’ og ‘korrupsjon’ i denne saken er helt absurd og vitner om manglende samfunnsforståelse. 

Anonymkode: 2a00e...4d9