Vennen sin dagbok

[Vennen]

27. januar

Rune får operasjon! For en lettelse.....

Han får være med hjem på perm, og siden han egentlig ikke husker/skjønner noe av det som har skjedd forsøker jeg å lage en så normal helg som mulig.

30. januar

Møter div leger på Riksen, bla kirurgen. Han forteller at dette er et mer alvorlig inngrep, og at Rune ikke kan regne med å bli like fort pigg som etter sist han ble operert. Etter litt om og men blir det bestemt at Rune skal opereres dagen etter.

31. januar

Det er kommet inn mye øyeblikkelig hjelp i løpet av natta, så Rune sin operasjon blir flyttet til neste dag. Det blir tatt en utvidet MR, for å ha så bra bilder som mulig. Bildene viser at fra 25.-31. januar har svulsten vokst nesten 2 cm, og er nå totalt over 6 cm.

Endret 23. februar 2006 av Vennen

[Vennen]

1. februar

Operasjonen går som planlagt, og det er en lettelse når jeg snakker med overvåkningen rundt tre, og får beskjed om at operasjonen er avsluttet. Det vil gå en stund før jeg får snakke med kirurgen, og får beskjed om å ringe igjen om ett par timer.

Må alltid stålsette meg før jeg ringer, men er totalt uforberedt på det kirurgen sier. Operasjonen har vært uten komplikasjoner, men det viser seg at Rune dessverre har mistet førligheten i høyre side. I løpet av få sekunder ser jeg for meg pleiehjem, og skjønner ikke hvordan vi skal klare alt dette.....Nå må det da snart være slutt på alle problemene!

Mamma, pappa og jeg reiser ned til Riksen for å se han. Det var så godt å få komme inn på overvåkningen, jeg lente meg over han og visket; jeg har lengtet etter å se deg, så deilig at operasjonen er over. Jeg får bare mumling tilbake. Det viser seg at Rune også har mistet taleevnen. Alt føles helt håpløst, og jeg løper ut av rommet.

De første dagene etter operasjonen er det altfor vondt å se han, og jeg klarer ikke å gå inn alene til han. Det blir tatt MR, og bildene viser at han har hatt et slag under operasjonen.

[Vennen]

Vi begynner vel å bli vant til situasjonen.....så mye det går ann. Rune har etter å vært innlagt 2 uker på Ahus, blitt overflyttet til en rehab.avd her hjemme. Føler at de har et godt opplegg for han med både fysio, ergo og logoped.

Vi har sett stor framgang de siste ukene Han står snart uten hjep, så benet er mye bedre. De siste dagene har det også skjedd mye med talen hans. Det var helt fantastisk og høre han prate litt, selvom det bare var 'hei'! Da er det iallefall språk, og det er det viktigste, da er det naturlig å tro at det kommer mer og mer. Og selvom han er veldig forandret etter slaget, ser jeg mange av de gamle faktene hans og er helt sikker på at 'min' Rune er der inne ett sted.

Det går veldig bra med graviditeten, er i dag 17+1.

Endret 23. februar 2006 av Vennen

[Vennen]

Jeg lurer så fælt på hva han tenker!!! Bekymrer han seg like mye som jeg gjør? Frykter han framtiden like mye som jeg gjør? Jeg håper ikke det....

Har hørt med alt av leger og sykepleiere, men det er ingen som kan gi meg noen gode svar. Jeg skjønner at det ikke finnes to like slagpasienter, men noe må da de kunne fortelle meg?

På den andre siden er jeg ikke sikker på om jeg vil vite det.....

Har hatt en veldig fin dag sammen med Rune. Han sover heldigvis mye bedre om nettene nå, har endelig slått seg til ro, og det merker vi godt. Han er mye mer opplagt, og med på det som skjer. Språket hans har virkelig utviklet seg de siste dagene Har forstått MYE av det han har sagt i dag. Fantastisk ubeskrivelig følelse hver gang jeg skjønner noen ord mellom all mumlingen.

[Vennen]

Vi visste jo at det dessverre måtte skje.......i natt døde min svigerinne, Rune sin søster

[Vennen]

Har vært i møter i hele dag med rehab.avd. Prøver å få stablet på bena et så bra tilbud som mulig for han. Vanskelig.....føler at jeg stanger hodet mot veggen. Som jeg hater byråkrati! Hvordan alt bare koker ned til penger, penger og atter penger. Det er ingen som ser den flotte gutten som fortjerner all den hjelpen han kan få!

Ergo og logoped er absolutt ikke på plass enda, selvom han har vært der i 14 dager snart. Jeg vet fortsatt ikke om han får cellegift......umulig å få et svar på det også. Har jo fått muntlig beskjed om at det er ok, men har jo lært etterhvert at så lenge det ikke står skrevet på papir er det ikke verdt noe som helst.

Begynner å bli sliten nå......

[Gjest gjest1]

Tenker på dere, livet er ikke rettferdig. Og det er ille når hjelpeapparatet svikter i vårt rike land!

Synes dere må ha fått deres del av sorger og plager, nå fortjener dere hjelp og oppmuntrende nyheter.

[Vennen]

Tusen takk for ordene dine, kira!

Det ble en vakker begravelse i dag. En vakker stund for at vakkert menneske. Alt var helt i min svigerinnes ånd. Kirken var full - flott å se at familie, venner og kollegaer var møtt opp for å minnes og hedre henne. Jeg synes det var spesielt koselig at så mange av Rune sine kamerater kom.

Det var fryktelig rart å være i begravelsen uten Rune. For at han også skulle vite hva som skjedde i dag, var pappa og jeg var en liten tur hos han før begravelsen. Må innrømme at jeg var litt nervøs for å fortelle det til han, var redd han skulle gi uttrykk for at han også ville være med. Det hadde vært veldig vondt å si 'nei, dessverre', for så å gå fra han. Heldigvis tok han det som jeg hadde håpet.....eller...strengt tatt vet vi jo ikke hva han forstår, og får med seg, men jeg følte at jeg nådde inn til han.

Vi reiste tilbake til han etter begravelsen. Han hadde ikke hatt noen spesielle reaksjoner, men sovet mye hele dagen. Han virket oppriktig interessert når jeg fortalte hvordan det hadde vært. Han smilte forsiktig til meg ved flere anledninger....bla når jeg fortalte at alle kameratene hans hadde vært der og at det går med nevøen og niesen hans, og jeg forstod at han lurte på hvordan det hadde gått med meg. Gode gutten min!

Var hos han til halv ti, kvelden ble ellers veldig fin.

[Vennen]

Rune har ikke hatt en god helg. Han har begynt å få en type anfall som de ikke skjønner noe av. Det er en stor mulighet for at det er epilepsi, men foreløpig er han dessverre litt prøvekanin når det gjelder medisiner for å prøve å dempe krampene.

Det er mye som skal skje til uka. I morgen må jeg ordne et møte med sosionom, på tirsdag skal jeg først en tur til jordmor for å prate litt om hva som skjer, og møte logopeden til Rune på ettermiddagen. På onsdag skal jeg på første ultralyd.....det blir fryktelig spennende! Søsteren min blir heldigvis med meg.

[Vennen]

Rune må tilbake til Ahus......

[Gjest gjest1]

Innom for å sende deg en . Lykke til på ultralyd da, livet er rart.....sorg og lykke på samme tid. Pass godt på deg selv !

Endret 6. mars 2006 av kira

[Vennen]

Tusen takk, kira

Ultralyden var helt fantastisk! Det er en liten gutt, som har det veldig bra, som bor i magen min Rune og jeg har heldigvis snakket om navn, og vi bestemte oss tidlig for at hvis det var en gutt skal han hete Kristian, etter bestefaren til Rune. Terminen ble også flyttet litt, har nå termin 31. juli, er 20 uker på vei allerede. Så mye livene våres har forandret seg de siste 20 ukene - på godt og vondt.

Rune er nå tilbake på rehab.avdelingen - godt å få han bort fra Ahus! Han går nå på medisiner mot epilepsi, som ser ut som fungerer. Tablettene gjør han dessverre veldig trøtt, har nesten ikke fått kontakt med han de dagene han var på Ahus. Håper det vil gå over snart, for det er dessverre språket det går mest utover når han blir sliten. Etter mye om og men fikk Rune endelig en CT. Bildene viser at det er økt trykk i hodet hans, men om det skyldes ny svulst eller væske får vi ikke vite før MR til uka.

Har også fått beskjed om at Rune ikke får cellegift. Legen mener det ikke er sannsynlig at det vil ha en livsforlengende effekt, og at han kanskje kan få plager. Jeg klarer ikke å innfinne meg med det, og har påklaget avgjørelsen med hjelp av Pasientombudet. Det er mulig at Rune ikke vil leve noe lengere med cellegift, men da har vi iallefall forsøkt. Og skulle Rune få stort ubehag med kuren vil jeg avbryte med en gang, vil jo ikke påføre han noe mer enn han allerede har. Normalt blir man jo veldig dårlig av cellegift, men Rune klarte den forrige kuren veldig bra. Han var i veldig fin form, kastet ikke opp en eneste gang og jobbet fullt hele tiden.

Er ikke klar for å gi han opp enda......

[Grooo]

Innom med en klem til deg igjen jeg. Er lenge siden jeg har vært innom dagboka di, var en av de første som var innom da du startet den. Så mye som har skjedd i livene deres det siste året!

Håper du klarer å glede deg over graviditeten midt oppe i det hele, tenk for en fantastisk liten gutt som bor i magen din! Jeg har termin bare noen uker før deg, lover å titte innom dagboka di jevnlig framover.

[Vennen]

Hei Grooo, takk for at du stakk innom

Ja, er fryktelig glad for graviditeten. Den voksende magen gir meg håp og noe meningsfylt å fylle dagen med Etter at Rune ble syk, og vi fikk beskjed om at vi måtte legge 'prøveplanene' på hylla har jeg tenkt at den dagen jeg blir gravid er den dagen Rune blir frisk.....det var liksom meninga at jeg skulle bruke all min energi på Rune og sykdommen hans. Men nå som Rune dessverre ikke blir frisk, føles det som en gave....en gave fra Rune for at jeg ikke skal være alene når han ikke er her lenger.

Har vært masse bevegelse i magen i dag - for en fantastisk følelse

[Gjest gjest1]

Hei Vennen, får klump i halsen når jeg leser om ultralyden. Det er så fantastisk å se babyen sin på ultralyd, det blir mere virkelig da. Og jeg tror litt på skjebnen, det at du likevel ble gravid i den situasjonen dere er oppe i er jo nesten et lite under. Pass så utrolig godt på deg selv og den lille Skulle ønske jeg kunne hjelpe deg med den forferdelig vanskelige situasjonen med Rune, men sender deg gode tanker og en

Håper at dere får så god hjelp som mulig, og at du ikke behøver å kjempe så veldig, men få støtte istedet. Ikke gi opp, og jeg krysser fingrene for at dere kan få gode perioder sammen fremover også.

[Vennen]

Tusen takk for klemmer og ordene du skrev, kira

Har hatt et par fine kvelder sammen med Rune Merker at kroppen hans begynner å bli vant til medisinene, han ikke er så trøtt som han var tidligere. Han sover riktignok veldig mye fortsatt, men det er et godt tegn når jeg får et par smil i løpet av kvelden. Som jeg elsker det gode smilet hans! Det kan få et helt rom til å lyse opp

Jeg har ikke hatt noen spesielle ting jeg 'bare må ha' etter at jeg ble gravid, men de siste dagene har jeg vært utrolig fysen på melonyoghurt. Jeg kom meg endelig innom butikken i går kveld (takk til Rema 1000 som er oppe til 22:00!). Kjøpte et stort beger for sikkerhetsskyld, skulle kose meg til frokosten i dag. Hjelpes meg for en halsbrann jeg fikk! Jeg har aldri opplevd sånn halsbrann før.....

I morgen skal jeg en liten tur innom jobben. Skal bli koselig å se de igjen - har bare vært på besøk et par ganger de siste ukene.

Rune skal forresten inn til Ahus på fredag for å ta MR. Det blir fryktelig spennende

[Gjest gjest1]

Innom for å sende deg en

Lykke til i morgen

[Vennen]

Det gikk som jeg fryktet

Kreften er tilbake, med full styrke.....og litt til. Det er jo vanskelig å si noe om tid, men legen var redd for at han ikke har mer enn en måned igjen. Jeg visste at denne beskjeden ville komme, men jeg håpet jo inderlig at det ikke skulle gå så fort.

Alt føles helt tomt i kveld - tomt og uvirkelig.

[Mrs. K]

Jeg kan ikke forestille meg hva dere går igjennom nå, og jeg vil bare gi deg en klem

Endret 18. mars 2006 av Trille

[Gjest gjest1]

Vet ikke hva jeg skal si for å trøste deg nå Finnes det et nettverk rundt deg med noen i samme situasjon, sorggrupper e.l som du kan tenke deg å være meg i? Jeg vet om noen som har fått god hjelp der.

Ta vare på deg selv og den lille, ta vare på den siste tiden dere har sammen, men uten å slite deg selv helt ut. Prøv å gi deg selv små pusterom i dette her, jeg snakker av erfaring. Men den tiden dere har nå, er utrolig verdifull etterpå, det har ihvertfall jeg erfart.