ME syke

[Snop]

Jeg får ikke til å quote her, men til deg som lurte på dette med B-celler: B-celler er en del av immunforsvaret som produserer antistoffer. Subgrupper av ME-syke kan ha god effekt av cellegift, avhengig av at de da på forhånd produserer for mye antistoffer.

Dersom du Googler CFS + lymphoma, får du opp en masse resultater i tillegg til noen studier. Dette var forøvrig nytt for meg, så jeg har ikke tenkt å argumentere for dette

[karins]

hvis man kan tenke seg frisk sånn som de Lightening Process-folka mener, da er det neppe ME man har hatt. Eller noen annen alvorlig sykdom. Herregud, de minner meg om en sekt

Anonym poster: db944f3eea1ece4b5d09e73b67b162da

Jeg skjønner ikke hvordan LP fungerer, men jeg har sett at det virker. Jeg kjenner personlig ei som har blitt frisk fra ME gjennom LP. Og hun hadde stor sett legat i sengen i halvannet år. Og ei annen jeg kjenner har hatt depresjoner i ca 3 år, og hun ble også frisk gjennom LP. Jeg sporte hvordan det kunne være, og hvordan de kunne bli friske, men som ei av de sa. "Det er så mye, og går ikke helt å forklare, det er en grunn til at det det er et 3-dagers-kurs." Så jeg tror ikke at det er noe "tull". Ikke når jeg har sett det med egne øyne. Jeg vet om ei tredje, men kjenner ikke henne personlig, hun har vært en av de sykeste av ME i Norge. Hun ble også frisk gjennom LP. Så det er ikke bare de som har en mild form for ME.

[Snop]

Jeg skjønner ikke hvordan LP fungerer, men jeg har sett at det virker. Jeg kjenner personlig ei som har blitt frisk fra ME gjennom LP. Og hun hadde stor sett legat i sengen i halvannet år. Og ei annen jeg kjenner har hatt depresjoner i ca 3 år, og hun ble også frisk gjennom LP. Jeg sporte hvordan det kunne være, og hvordan de kunne bli friske, men som ei av de sa. "Det er så mye, og går ikke helt å forklare, det er en grunn til at det det er et 3-dagers-kurs." Så jeg tror ikke at det er noe "tull". Ikke når jeg har sett det med egne øyne. Jeg vet om ei tredje, men kjenner ikke henne personlig, hun har vært en av de sykeste av ME i Norge. Hun ble også frisk gjennom LP. Så det er ikke bare de som har en mild form for ME.

Jeg har ingen kilder på dette, men en lege på sykehuset fortalte meg at 1/3 blir friske, 1/3 merker ingen forskjell og 1/3 blir faktisk verre. Da er min umiddelbare tanke at de som blir friske har hatt psykiske årsaker mens de som blir verre har hatt fysiske og dermed har de naturlig nok bare blitt verre når de har ignorert signaler fra kroppen og kjørt på med fysisk aktivitet fordi de har fått beskjed om at de jo er friske.

[Ryvre]

Man har jo også gang på gang hørt om folk som har brukt tusenvis av kroner på LP og blitt friske, men så har de blitt syke igjen en stund etterpå

[Amarinda]

Det er riktig at man ikke regner ME som er psykiatrisk sykdom, men den sykes psykiske tilstand vil påvirke hvordan kroppen takler ulik belastning og påvirkning. Slik kan man si at ved at man tenker annerledes KAN kjemiske prosesser settes i gang i hjernen som igjen kan gjøre at fysiske symptomer endres eller bedres. Dette kalles ofte placebo, men forskning viser jo at man kan påvirke hjernen til å produsere mer serotonin, adrenalin eller andre "lykkehormoner". Derfor tror jeg at enkelte opplever stor bedring gjennom LR.

For andre vil ikke dette fungere, mange med ME har kropper som er svært fysisk reduserte, lite eller ingen muskelkraft, redusert skjelettstyrke, dårlig fordøyelse.. Alt som følger med lang tids immobilisering. Akkurat som andre sykdommer er ME svært individuelt, men fellesnevneren er nok at de som får sykdommen bruker veldig lang tid på å komme seg etterpå..

[2shy]

Jeg får ikke til å quote her, men til deg som lurte på dette med B-celler: B-celler er en del av immunforsvaret som produserer antistoffer. Subgrupper av ME-syke kan ha god effekt av cellegift, avhengig av at de da på forhånd produserer for mye antistoffer.

Dersom du Googler CFS + lymphoma, får du opp en masse resultater i tillegg til noen studier. Dette var forøvrig nytt for meg, så jeg har ikke tenkt å argumentere for dette

Vil det si at jeg som produserte mye antistoffer, ville hatt god effekt av cellegift?

[Snop]

Vil det si at jeg som produserte mye antistoffer, ville hatt god effekt av cellegift?

Det er teorien i hvert fall Har bare skumlest så vidt om det, så jeg har dessverre ikke så mye vettugt å si om akkurat den saken :/ På den annen side dreper jo cellegift også mye annet, så jeg er ikke helt sikker på hva jeg egentlig tenker om det.

[2shy]

Det er teorien i hvert fall Har bare skumlest så vidt om det, så jeg har dessverre ikke så mye vettugt å si om akkurat den saken :/ På den annen side dreper jo cellegift også mye annet, så jeg er ikke helt sikker på hva jeg egentlig tenker om det.

Jeg skal love deg at jeg aldri ville tatt cellegift, men kjekt å vite om teorien likevel

[Brimi]

Cellegift nullstiller immunforsvaret( såvidt jeg vet) og det er vel det som gjør folk med ME friske. Fordi de får et nytt immunforsvar som ikke produserer disse antistoffene. Men siden noen blir dårlig igjen så virker det logisk, ihvertfall for meg, at hjernen sier til immunforsvaret at det er noe i kroppen som immunforsvaret må ta. Eller så har folk med ME noe i kroppen som immunforsvaret mener at den må ta. Men det kan være noe immunforsvaret innbiller seg.

Haha, beklager for rotete innlegg

[Ghostwalker]

Men retrovirus er såvidt jeg vet ikke arvelig? Eller tar jeg feil? Forstod ikke helt hva du ville frem til her.

Anonym poster: d4df64b27e09b5a2bf1905b941ed6177

Retrovirus kan være arvelig, som aids.

Mye tyder på at ME er arvelig, men dette er ikke bekreftet.

Har aldri hørt om noe som heter B-celler før. Hva er det? Vil også gjerne ha kilder på at mange med ME utvikler lymfekreft, og på at ME sitter "langt inne i organene".

Grunnen til man testet lymfekreft cellegiften er at nettopp folk som har ME, og fått utviklet lymfekreft, har sagt at de har begynt å få tilbake livet sitt når de har gått på cellegiften.

Jeg skjønner ikke hvordan LP fungerer, men jeg har sett at det virker.

Mange mirakel historier om LP, allikevel er det imponerende nok egentlig kun Norge og Storbritannia som praktiserer dette.

LP går mest utpå det psykiske og hovedregelen er at du må benekte at du er syk. LP har verdens beste statistikk, men det er kanskje ikke så rart, når du hele tiden får beskjed om at du skal nekte at du er syk.

Det siste du gjør før du drar er at du får et spørreskjema, hvor du får spørsmålet, er du fortsatt syk? "Ja, Nei". De fleste svarer ja her, slik at LP kan skilte med at de kan helbrede alt.

Men du gjør jo akkurat det samme. Ved å si at det er verre å ha ME enn å slite psykisk (indirekte), at det er verre å ha ME enn kreft osv. Hvordan kan du egentlig vite det? Det finnes grader av både ME, psykiske lidelser og kreft. For ikke å glemme at kreft og psykiske lidelser faktisk er dødelig, ME er ikke dødelig.

Anonym poster: d4df64b27e09b5a2bf1905b941ed6177

Igjen, man kan dø av ME som konsekvens. Ligger du stille i flere år så dør man av muskelsvikt, lys og lyd kan medføre høy smerte og stress faktor slik at for eksempel at nyren svikter.

Endret 31. juli 2012 av Ghostwalker

[AnonymBruker]

Retrovirus kan være arvelig, som aids.

hiv/aids er ikke arvelig. Det kan smitte fra mor til barn, men er ikke arvelig.

Anonym poster: d4df64b27e09b5a2bf1905b941ed6177

[Gjest Gjest]

De som er så kalte ME syke, gjør de seg selv sykere? Hva er deres mening om dette?

Liker de å få penger fra staten, ved å bare ligge på sofaen, eller i senga? Er de virkelig så syke som de skal ha det til?

Anonym poster: 72c72ac9cd5a718f05791d03acdd6b7c

Ja de synes det er gøy å fly til leger og spesialister i lange tider (mange i årevis), bruke masse penger på dette, gå drastisk ned i lønn, miste venner fordi de er "asosiale", ikke orke å gjøre de enkleste ting selv, bli mistrodd og uglesett av både venner og arbeidsgivere, miste jobbene sine og listen kunne fortsatt i det uendelige.

Når det gjelder det å gjøre seg selv sykere så er det et faktum at me syke blir verre når de presser seg selv for langt, ergo de kan gjøre seg selv sykere ved å forsøke å leve normalt.

Jeg har selv gjennomgått denne prosessen i tre år, og tro meg det var ikke me jeg håpet de skulle konkludere med til slutt. Hele tiden har jeg håpet på en diagnose som kunne kureres med en pillekur eller en sprøyte.

Me er et sant helvete nettopp på grunn av slike oppfattelser. Man har en sykdom som ikke synes, men som ikke er noe mindre plagsom for den som er rammet.

Prøv selv å ikke bli trodd på noe som for deg er en realitet!

Beklager rotete innlegg, som følge av me har jeg store problemer med å konsentrere meg og huske hva jeg skal skrive.

Hilsen me-syk og tidligere arbeidsnarkoman bedriftsleder

[Gjest _Blomsten_]

Psykisk syke gjør seg selv sykere, ikke med vilje, men fordi man kommer i en ond spiral. Er man deprimert blir ofte kostholdet dårligere, man trener mindre, slutter å oppsøke ting man blir glad av, tenker negativt som igjen utstråler negativ energi, man blir slappere, orker mindre, hormonene kommer i ubalanse, osv osv. Denne spiralen er kjempevanskelig å komme ut av og nå jeg snakker av erfaring. Det er ikke selvforskyldt, men man klarer ikke å gjennomføre de tingene som kan gjøre en bedre. Jeg vet selv hvor vanskelig og nesten umulig det kan være å snu en negativ trend, og skulle ikke forundre meg om dette gjaldt ME også (selv om sykdommen er fysisk og høyst reel).

[Dragonfly84]

Psykisk syke gjør seg selv sykere, ikke med vilje, men fordi man kommer i en ond spiral. Er man deprimert blir ofte kostholdet dårligere, man trener mindre, slutter å oppsøke ting man blir glad av, tenker negativt som igjen utstråler negativ energi, man blir slappere, orker mindre, hormonene kommer i ubalanse, osv osv. Denne spiralen er kjempevanskelig å komme ut av og nå jeg snakker av erfaring. Det er ikke selvforskyldt, men man klarer ikke å gjennomføre de tingene som kan gjøre en bedre. Jeg vet selv hvor vanskelig og nesten umulig det kan være å snu en negativ trend, og skulle ikke forundre meg om dette gjaldt ME også (selv om sykdommen er fysisk og høyst reel).

Jeg vil absolutt ikke krangle med deg, for du har helt rett i at depresjon kan gjøre alt det du sier. Men som du sier i siste setning, ME er fysisk. Folk med ME gjør seg ikke syke ved å komme i en ond spiral fordi de er deprimerte. De kan bli deprimerte av å ha ME, men ME er ikke depresjon. De gjør seg ikke syke ved å slutte å trene og å bli deprimerte, de er syke fra før og kan gjøre seg sykere når de gjør for mye. Problemet er ikke at de tenker negativt, problemet er at de f.eks. får feber når de reiser seg opp, går ut i gangen, setter på seg skoene og går ut i hagen. Det er nok for mange til at de blir sengeliggende en uke. Det varierer fra person til person hvor mye de kan gjøre, men hovedpoenget er at aktivitetstilpasning er viktig for hvordan de føler seg. De kan tenke verdens mest positive tanker, men de klarer ikke gjøre mer enn kroppen tillater uansett. For det kommer fra kroppen, ikke hodet. En kreftlege sa om sine ME-pasienter: "Når vi har kreftpasienter som er så dårlige som det mange av disse pasientene er, så har de kort forventet levetid igjen. Det sier noe om hvor dårlig livskvaliteten til mange er".

Live Landmark er en historie for seg selv, men de som har lest boka ser forhåpentligvis at hun har skrevet den som PR for sitt eget foretak. Hun tjener millioner på å selge sin historie og sine kurs. Men når man leser boka ser man en person som er redd for å være mindreverdig som syk og uten jobb ("jeg kommer fra et bra hjem, jeg fikk tilgang til landets elite gjennom jobben min, identiteten min er tett knyttet til jobben min, jeg, jeg, jeg"), en person som presset seg selv hardt, kanskje så mye at hun ble utbrent ("Jeg elsket jobben min, jeg var fysisk sliten, men maks motivert, jeg ville ha det perfekt, jeg ga alltid 120% på jobb, jeg ville passe på at alle hadde det bra, den første fridagen kollapset jeg"). Kanskje hadde hun ME i tillegg. Men jeg tror ikke hun hadde ME da hun gikk på LP-kurs. Jeg tror heller ikke hun hadde ME i våren 2006, året før hun tok LP-kurs selv, da hun i boka forteller at "det å dra til Thailand føltes ikke verre enn å ta en busstur til byen." Kanskje hadde hun blitt frisk av år med hvile, og LP ga henne troen på at hun faktisk var frisk. Men de som er ME-syke kan ikke tenke seg friske fra feber, muskelsmerter, infeksjoner osv. Og det skal ikke mer til enn et kjapt google-søk for å se at de som har stolt på Live og andre LP-folk ofte har angret på det.

Men de som driver med LP har jo et ufeilbarlig argument: Hvis du ikke blir frisk, har du ikke gjort prosessen riktig, det er din egen skyld. Du vil ikke bli frisk. Du har feilet! Det høres ut som en eller annen syk sekt. "Jeg vet at Gud fins, for jeg prater med ham, og han sier at du må gi meg alle pengene dine". "Jeg vet at LP virker, og virker det ikke for deg, er det din skyld". De gir folk så mye skyldfølelse for å ikke "ville" bli friske at noen til og med har prøvd å ta livet av seg etter LP-kurs.

Og som om ikke det er nok at LP-folka gjør det veldig lett for seg selv ved å si it's not me, it's you hvis noen ikke blir friske, så er det i tillegg ikke mange i målgruppen deres som orker å si dem i mot uansett - de som er hardest rammet av ME er jo for syke til å krangle.

Så for å svare TS: Nei, de liker ikke å måtte leve på staten og bare ligge i senga. De liker ikke å ikke kunne gjøre det de har lyst til. Ja, de er syke på ordentlig. Det er vondt, grusomt og så godt som usynlig.

[Gjest _Blomsten_]

Jeg vil absolutt ikke krangle med deg, for du har helt rett i at depresjon kan gjøre alt det du sier. Men som du sier i siste setning, ME er fysisk. Folk med ME gjør seg ikke syke ved å komme i en ond spiral fordi de er deprimerte. De kan bli deprimerte av å ha ME, men ME er ikke depresjon. De gjør seg ikke syke ved å slutte å trene og å bli deprimerte, de er syke fra før og kan gjøre seg sykere når de gjør for mye. Problemet er ikke at de tenker negativt, problemet er at de f.eks. får feber når de reiser seg opp, går ut i gangen, setter på seg skoene og går ut i hagen. Det er nok for mange til at de blir sengeliggende en uke. Det varierer fra person til person hvor mye de kan gjøre, men hovedpoenget er at aktivitetstilpasning er viktig for hvordan de føler seg. De kan tenke verdens mest positive tanker, men de klarer ikke gjøre mer enn kroppen tillater uansett. For det kommer fra kroppen, ikke hodet. En kreftlege sa om sine ME-pasienter: "Når vi har kreftpasienter som er så dårlige som det mange av disse pasientene er, så har de kort forventet levetid igjen. Det sier noe om hvor dårlig livskvaliteten til mange er".

Live Landmark er en historie for seg selv, men de som har lest boka ser forhåpentligvis at hun har skrevet den som PR for sitt eget foretak. Hun tjener millioner på å selge sin historie og sine kurs. Men når man leser boka ser man en person som er redd for å være mindreverdig som syk og uten jobb ("jeg kommer fra et bra hjem, jeg fikk tilgang til landets elite gjennom jobben min, identiteten min er tett knyttet til jobben min, jeg, jeg, jeg"), en person som presset seg selv hardt, kanskje så mye at hun ble utbrent ("Jeg elsket jobben min, jeg var fysisk sliten, men maks motivert, jeg ville ha det perfekt, jeg ga alltid 120% på jobb, jeg ville passe på at alle hadde det bra, den første fridagen kollapset jeg"). Kanskje hadde hun ME i tillegg. Men jeg tror ikke hun hadde ME da hun gikk på LP-kurs. Jeg tror heller ikke hun hadde ME i våren 2006, året før hun tok LP-kurs selv, da hun i boka forteller at "det å dra til Thailand føltes ikke verre enn å ta en busstur til byen." Kanskje hadde hun blitt frisk av år med hvile, og LP ga henne troen på at hun faktisk var frisk. Men de som er ME-syke kan ikke tenke seg friske fra feber, muskelsmerter, infeksjoner osv. Og det skal ikke mer til enn et kjapt google-søk for å se at de som har stolt på Live og andre LP-folk ofte har angret på det.

Men de som driver med LP har jo et ufeilbarlig argument: Hvis du ikke blir frisk, har du ikke gjort prosessen riktig, det er din egen skyld. Du vil ikke bli frisk. Du har feilet! Det høres ut som en eller annen syk sekt. "Jeg vet at Gud fins, for jeg prater med ham, og han sier at du må gi meg alle pengene dine". "Jeg vet at LP virker, og virker det ikke for deg, er det din skyld". De gir folk så mye skyldfølelse for å ikke "ville" bli friske at noen til og med har prøvd å ta livet av seg etter LP-kurs.

Og som om ikke det er nok at LP-folka gjør det veldig lett for seg selv ved å si it's not me, it's you hvis noen ikke blir friske, så er det i tillegg ikke mange i målgruppen deres som orker å si dem i mot uansett - de som er hardest rammet av ME er jo for syke til å krangle.

Så for å svare TS: Nei, de liker ikke å måtte leve på staten og bare ligge i senga. De liker ikke å ikke kunne gjøre det de har lyst til. Ja, de er syke på ordentlig. Det er vondt, grusomt og så godt som usynlig.

Jeg mente ikke at ME folk var deprimerte, men at de i likhet med deprimerte KAN komme i en ond sirkel. Mulig jeg formulerte meg litt uklart.

[Dragonfly84]

Jeg mente ikke at ME folk var deprimerte, men at de i likhet med deprimerte KAN komme i en ond sirkel. Mulig jeg formulerte meg litt uklart.

Dobbelpost

Endret 2. august 2012 av Dragonfly84

[Ryvre]

Jeg mente ikke at ME folk var deprimerte, men at de i likhet med deprimerte KAN komme i en ond sirkel. Mulig jeg formulerte meg litt uklart.

Tror jeg forstår hva du mener, men jeg er uenig med deg.

Det kan stemme i veldig mange tilfeller hvor man har andre sykdommer (sette det på spissen, men når man får prolaps, blir sengeliggende, vanskeligere å komme seg opp igjen, blir deprimert osv osv), men ME er noe helt annet.

Her har vi mennesker som tenker positivt, spiser sunt, som så gjerne vil, som følger et behandlingsopplegg og gradvis prøver å komme seg opp og ut, men som likevel ender opp med å bli sengeliggende i en uke bare fordi de vasket opp 2 kopper

[Dragonfly84]

Nå skjedde det mye rart med postene mine, her. Uansett. Ja, jeg tror Blomsten har rett i så måte, at de f.eks. får dårlige matvaner siden de ikke orker å lage mat, så sånn sett er jeg enig i at de kan komme inn i en dårlig spiral. Dårlig mat blir lite energi blir enda mindre sjanse til å orke å lage mat osv. Endret 2. august 2012 av Dragonfly84

[Gjest _Blomsten_]

Tror jeg forstår hva du mener, men jeg er uenig med deg.

Det kan stemme i veldig mange tilfeller hvor man har andre sykdommer (sette det på spissen, men når man får prolaps, blir sengeliggende, vanskeligere å komme seg opp igjen, blir deprimert osv osv), men ME er noe helt annet.

Her har vi mennesker som tenker positivt, spiser sunt, som så gjerne vil, som følger et behandlingsopplegg og gradvis prøver å komme seg opp og ut, men som likevel ender opp med å bli sengeliggende i en uke bare fordi de vasket opp 2 kopper

Tror du misforsto det jeg sa om depresjon. Mente ikke at ME pasienter ble deprimerte, men at de kan ha en livsstil de blir sykere av. Hvis man er mye sengeliggende f.eks vil jeg tro man ikke har like mye energi å bruke på å lage mat fra bunnen av. Leste en artikkel om en MS pasient som ble i mye bedre form etter å ha blitt satt på en kraftig vitaminkur. Han. Ble selvsagt ikke frisk, men han taklet sykdommen mye bedre.

[Tabris]

Det som er så sykt vanskelig med temaet ME (synes jeg) er at jeg føler meg direkte angrepet av ME syke bare jeg stiller spørsmål, SELV OM det kun er ut av interesse og overhodet ikke vondt ment. Jeg har ME-syke venner, og selvfølgelig tror jeg på at de er alvorlig syke, det ser jeg jo! Det er trist at jeg må påpeke i hvert eneste innlegg at jeg ikke tror ME-syke er late for å slippe å nærmest bli angrepet. Det fører til at ME-syke fremstår som en aggressiv og usympatisk gjeng (unnskyld... Jeg VET at dere ikke er det, og at det kanskje er sånn det blir fordi debattene blir fæle, men det er desverre sånn at man sitter igjen med et sånt inntrykk), og det tjener ihvertfall ikke deres sak.

Jeg har selv ikke ME, og kjenner heller ikke noen direkte som har dette. Men jeg har lest en del av ME-trådene og -diskusjonene som har vært her på KG de siste årene. Og jeg vil bare kommentere at for min del er det ikke de ME-syke som har gitt et dårlig inntrykk. Jeg har heller fått vondt i magen av vantro over de usedvanlige påståelige og frekke påstandene de blir møtt med. At noen fremmede og anonyme feiginger kan sitte og påstå at andres mennesker helvete er "selvpåført" og "bare psykisk" og "skyldes latskap" er langt forbi min fatteevne.

Og når da de som er virkelig syke naturlig nok reagerer på dette, så blir de møtt med "ME er en hellig ku" og "aldri kan vi diskutere ME". Jeg får helt vondt av at det går an å være så totalt blottet for evne til empati og begrenset i tankegangen.

(Sistnevnte var ikke rettet til deg som jeg siterer, men de som kommer med slike vanvittige påstander).