ME syke

[Gjest hanne]

Klart det virker som om hun er lat, for når du putter hennes livssituasjon inn i ditt liv ville du vært lat om du brukte mesteparten av tiden på sofaen. Forskjellen mellom deg og din tidligere venninne er at hun er syk og du er fordomsfull og fordømmende. Jeg skjønner godt at hun ikke ønsker kontakt med deg, for det er utrolig belastende å måtte forholde seg til folk som insisterer på at de selv har rett og som ikke aksepterer det en sier og som i tillegg mangler grunnleggende respekt.

[Gjest _Blomsten_]

Jeg tror mange ME-syke egentlig har andre sykdommer som legen ikke finner ut av. Sikkert mange som er feildiagnosert. Om noen år vet de forhåpentligvis mer og har kanskje klart å lage medisiner.

[2shy]

Jeg tror mange ME-syke egentlig har andre sykdommer som legen ikke finner ut av. Sikkert mange som er feildiagnosert. Om noen år vet de forhåpentligvis mer og har kanskje klart å lage medisiner.

Noen er nok feildiagnosert ja. MEN, det innebærer faktisk svært strenge kriterier for å få diagnosen, og det er som sagt en utelukkelsesdiagnose hvor absolutt alle andre tilstander (inkludert psykiske tilstander) utelukkes. Det er en lang og slitsom prosess med prøvetaking og evalueringer, hvor alt blir sjekket. Når de riktige retningslinjene er fulgt for å stille diagnosen, så er det helt umulig at det feiler pasienten noe annet!

[ini]

Litt utenfor hvor diskusjonen er på vei, men dere som har ME, påvirkes dere noe av årstider, vær eller liknende, eller er det en ganske konstant form?

[AnonymBruker]

jeg har vært ME- "syk" i snart 5 år, er 2år siden jeg fikk diagnosen, hele ungdomsskolen gikk ad undas, vitnemåket mitt ser ikke ut, og jeg har begynt på vgs tre ganger (ordinært løp) og har måttet slutte etter to uker begge gangene pga. jeg ikke taklet mer. jeg har hund, som jeg klarer og lufte normalt, men resten av dagen går som i en døs.

jeg sover mer enn jeg er våken, og noen ganger må jeg ringe mora mi for at jeg ikke klarer og komme ut av senga for å lufte hunden.

Jeg er blitt bedre, fikk en støttekontakt jeg skulle snakke med, og fikk en "ukesplan" om når jeg skulle stå opp, spise, hvilke og hvor mange dager jeg skulle prøve å komme meg ut i aktivitet osv. klarer enda ikke etter et år og følge planen konstant, men merker en bedring. for fortsatt kraftige tilbakefall, men har fått beskjed om at forbedringen er ganske stor, men at jeg kan forvente å slite noen år til minst.

Kanskje dumt spørsmål, beklager det i såfall, men på meg høres det ut som om sykdommen din er noe du kan trene deg vekk fra, slik du beskriver det. Altså at du sakte men sikkert kan øke aktivitetsnivået for å bli bedre? Eller misforstår jeg det du skriver?

vil bare si at jeg ville aldri kalle meg selv lat, jeg var alltid aktiv, elsker f.eks og ri, gå fjellturer og andre ting som nå er umulig mesteparten av tiden. ridningen er umulig pga. jeg har sterke muskelsmerter i rygg og legger.

og jeg har mistet mange venner de siste 2 årene, som ikke gadd å være med meg fordi jeg var så lat, fordi jeg aldri ble med ut og festet hele natta (er jeg ute og fester en natt, må jeg holde senga i minst en uke etterpå, er totalt utkjørt, klarer ikke spise og sover på det meste 19timer utav et døgn)

jeg får ikke noe pengestøtte av noe slag (sendte søknad til NAV om hjelpestøtte, men de avslo og sa rett ut at som de fleste tenåringer var jeg lat, og mamma var ikke streng nok med å få meg opp om morningene), og det får heller ikke mamma, som må slite hver dag, jeg bor fortsatt hjemme, klarer ikke jobbe, gå normalt på skole og får da ikke lønn eller stipend, og mamma er sykemeldt og har så visst nok med seg selv.

jeg drømmer om å utdanne meg til advokat, flytte for meg selv og kunne gå fine turer igjen. og å få en skikkelig døgnrytme og få ting tilbake til der de var for snart fem år siden.

jeg ønsker ikke å miste vennene mine, kanskje måtte selge hunden min, tenke på at jeg ikke kan reise på ferie med familien, delta i bursdagsselskap, og minst av alt, vil jeg bli frisk så mamma kan begynne å tenke litt på seg selv igjen, og ikke bekymre seg for om jeg spiser nok osv. hele tiden.

så hvis dette er hva man kan kalle "enkelt" så må jeg si det finnes mye enklere ting her i livet enn dette. for dette er det vanskeligste jeg har kjempet mot i hele mitt korte liv.

og til andre ME-Syke: kanskje det ville hjulpet for dere med en sånn støttekontakt? det har hjulpet meg veldig! nå skal jeg begynne på skole om 3 uker, og skal flytte hjemmefra, men fortsatt ikke langt fra familie (2min å gå til storebror sitt hus) skal gå vgs med tilrettelegging, og ta skolen over 2 år. vi får se hvordan det går, men sier til meg selv "alle gode ting er tre" og går ikke dette blir det "alle gode ting er fire"

beklager superlangt innlegg, men tenkte noen her må ha full detaljert forklaring fra en som må leve med dette

Du skriver at moren din må ta seg av deg og at hun har søkt om støtte for å ta vare på deg, men litt senere skriver du at du nå skal flytte for deg selv, hvordan løser du pleiebehovet ditt da? Får du hjemmehjelp eller hjemmesykepleie? Og hvordan kan en støttekontakt hjelpe på en ME-diagnose? Og har ME noe med depresjon å gjøre?

Jeg har alltid trodd at ME er at man er utslitt og at man blir bedre av å ikke gjøre noe. Men er det kanskje heller sånn at ME syke har fått en knekk der de blir utslitte også opprettholder de sykdommen ved å fortsette å være i ro, slik at det blir en ond sirkel? At det er det at de er mye i ro og sover som i stor grad oppretholder og forverrer tilstanden?

Anonym poster: 1b8b7a4075d986450d5ff10e49ad5702

Anonym poster: 1b8b7a4075d986450d5ff10e49ad5702

[cornflake_girl]

Noen er nok feildiagnosert ja. MEN, det innebærer faktisk svært strenge kriterier for å få diagnosen, og det er som sagt en utelukkelsesdiagnose hvor absolutt alle andre tilstander (inkludert psykiske tilstander) utelukkes. Det er en lang og slitsom prosess med prøvetaking og evalueringer, hvor alt blir sjekket. Når de riktige retningslinjene er fulgt for å stille diagnosen, så er det helt umulig at det feiler pasienten noe annet!

Da synes jeg det er rart at absolutt alle jeg kjenner som har fått diagnosen ME har slitt psykisk i mange år (og fremdeles gjør det).

Når det er sagt, jeg tror absolutt på at ME er en reell sykdom. Men tror som mange andre at det er mye feildiagnostisering ute og går. Håper på mer forskning på området, det er vanskelig for både syke, pårørende og helsepersonell å forholde seg til at det er en ekskluderingsdiagnose. Jeg vet man snakker om at Canada-kriteriene er så strenge at det er "sikkert" at man har ME når disse er oppfylt, men mange av kriteriene der er jo relativt vage.

Men til syvende og sist spiller det jo ikke så stor rolle hvilken diagnose man har eller hvilke kriterier man oppfyller eller ikke oppfyller, poenget er at den som er rammet får en ganske heftig funksjonsnedsettelse, og at det så langt vi vet ikke finnes noen behandling. Så får man ta det derifra, fremfor å utelukkende krangle om "hva som ligger til grunn". Uansett er det vel temmelig individuelt hva som hjelper, også for ME-syke.

[2shy]

Litt utenfor hvor diskusjonen er på vei, men dere som har ME, påvirkes dere noe av årstider, vær eller liknende, eller er det en ganske konstant form?

For meg var det en konstant form, men kulde gjorde at jeg måtte bruke mer energi for å holde varmen, og opplevde vinteren som vanskeligst. På den annen side var mørketiden også mer behagelig pga mindre lyder utenfra (fugler og mennesker i gatene), samt det var mørkt og mer behagelig sånn sett.

[2shy]

Da synes jeg det er rart at absolutt alle jeg kjenner som har fått diagnosen ME har slitt psykisk i mange år (og fremdeles gjør det).

Når det er sagt, jeg tror absolutt på at ME er en reell sykdom. Men tror som mange andre at det er mye feildiagnostisering ute og går. Håper på mer forskning på området, det er vanskelig for både syke, pårørende og helsepersonell å forholde seg til at det er en ekskluderingsdiagnose. Jeg vet man snakker om at Canada-kriteriene er så strenge at det er "sikkert" at man har ME når disse er oppfylt, men mange av kriteriene der er jo relativt vage.

Men til syvende og sist spiller det jo ikke så stor rolle hvilken diagnose man har eller hvilke kriterier man oppfyller eller ikke oppfyller, poenget er at den som er rammet får en ganske heftig funksjonsnedsettelse, og at det så langt vi vet ikke finnes noen behandling. Så får man ta det derifra, fremfor å utelukkende krangle om "hva som ligger til grunn". Uansett er det vel temmelig individuelt hva som hjelper, også for ME-syke.

Kanskje de du kjenner ikke har blitt utredet av en klinisk psykolog under utredning, og derfor ikke fått riktig diagnose. Man får ikke ME diagnose hvis man lider av depresjon, dog depresjon kan være en bieffekt av ME.

[Snop]

Når de riktige retningslinjene er fulgt for å stille diagnosen, så er det helt umulig at det feiler pasienten noe annet!

Uenig med deg der. Veldig mye blir utelukket, men definitivt ikke alt som finnes av sykdommer.

[2shy]

Jeg har alltid trodd at ME er at man er utslitt og at man blir bedre av å ikke gjøre noe. Men er det kanskje heller sånn at ME syke har fått en knekk der de blir utslitte også opprettholder de sykdommen ved å fortsette å være i ro, slik at det blir en ond sirkel? At det er det at de er mye i ro og sover som i stor grad oppretholder og forverrer tilstanden?

Anonym poster: 1b8b7a4075d986450d5ff10e49ad5702

Anonym poster: 1b8b7a4075d986450d5ff10e49ad5702

Jeg kan forklare hvordan mange med ME opplever det: Forestill deg den verste fyllesyken du noensinne har hatt. Legg til en kraftig influensa, og følelsen av å løpe maraton samtidig. Sånn er det stort sett hele tiden, selv ettter man har sovet og bare hvilt. Det er ingenting som heter "å slappe av" når man har ME, kroppen er i høygir selv når du hviler. Så kommer overfølsomheten for lys, lyd, lukter osv. Jeg hadde lyst til å grine hvis noen åpnet en bruskork i nærheten av meg på en veldig dårlig dag. Så har man de nevrologiske plagene, hukommelsestap, forvirring/demens, osv.

En venn av meg sa en gang at han kunne forestille seg hvordan det var å ha ME, for han hadde jobbet 80 timer den uka, samt ungen hadde vært våken 2 netter på rad. Han var utslitt, og mente altså han kunne forestille seg hvordan en ME pasient har det. Han er ikke nærheten av å kunne forstå, på den tiden ville jeg drept for å bare være sliten etter en helvetes uke på jobb og våkennetter.

Jeg syns det er fantastisk hvordan mennesker som ikke har ME i det hele tatt uttaler seg om sykdommen, det er jo gjerne DE som skal mene noe om den.

Igjen, noen er verre rammet enn andre

[2shy]

Uenig med deg der. Veldig mye blir utelukket, men definitivt ikke alt som finnes av sykdommer.

Hva er det som ikke utelukkes?

[Gjest _Blomsten_]

Hva er det som ikke utelukkes?

Det finnes jo fortsatt mye legevitenskapen har dårlig forskning på. Så det er umulig å utelukke absolutt alt.

[2shy]

Det finnes jo fortsatt mye legevitenskapen har dårlig forskning på. Så det er umulig å utelukke absolutt alt.

Man utredes nevrologisk, man utredes psykologisk, man tar alle blodprøver tilgjengelig (det er maaaange blodprøver som taes hos spesialist). Du får ikke ME diagnose hvis det finnes avvik, og tro meg, det er en svært omfattende prosess å få diagnosen.

[Gjest _Blomsten_]

Man utredes nevrologisk, man utredes psykologisk, man tar alle blodprøver tilgjengelig (det er maaaange blodprøver som taes hos spesialist). Du får ikke ME diagnose hvis det finnes avvik, og tro meg, det er en svært omfattende prosess å få diagnosen.

Det er fortsatt en diagnose som settes når man ikke finner noen annen årsak. Dermed kan det ikke utelukkes at andre ting kan ligge bak.

[2shy]

Det er fortsatt en diagnose som settes når man ikke finner noen annen årsak. Dermed kan det ikke utelukkes at andre ting kan ligge bak.

Først må man jo ha en rekke symptomer sammenhengende over minst 6 mnd´er for å i det hele tatt vurderes til utredning. Hvis andre ting kan ligge bak, så må det jo være eksisterende diagnoser, og da må jo symptomsbildet også stemme?

[Snop]

Hva er det som ikke utelukkes?

Det er jo så mye at å lage en spesifikk liste her hadde sikkert tatt meg noen uker. Ta alle sykdommene som finnes og trekk fra de vi har blitt undersøkt for, og du sitter fortsatt igjen med en tjukk bok av diagnoser

Men for å bruke meg selv som eksempel - etter å ha hatt diagnosen i rundt fire år, ble det veldig klart at problemer i fordøyelsessystemet mitt (tarmene) var årsaken til min kroniske utmattelsestilstand. For å finne ut dette, ble det tatt utallige nye prøver som ikke ble tatt ved diagnoseringen av ME.

Jeg sier på ingen måte at dette dermed er årsaken for alle, jeg bare forteller det for å gi deg ett konkret eksempel selv om jeg kunne brukt resten av dagen på å ramse opp flere

[2shy]

Det er jo så mye at å lage en spesifikk liste her hadde sikkert tatt meg noen uker. Ta alle sykdommene som finnes og trekk fra de vi har blitt undersøkt for, og du sitter fortsatt igjen med en tjukk bok av diagnoser

Men for å bruke meg selv som eksempel - etter å ha hatt diagnosen i rundt fire år, ble det veldig klart at problemer i fordøyelsessystemet mitt (tarmene) var årsaken til min kroniske utmattelsestilstand. For å finne ut dette, ble det tatt utallige nye prøver som ikke ble tatt ved diagnoseringen av ME.

Jeg sier på ingen måte at dette dermed er årsaken for alle, jeg bare forteller det for å gi deg ett konkret eksempel selv om jeg kunne brukt resten av dagen på å ramse opp flere

Gastroskopi/koloskopi er kanskje ikke vanlig ved utredningen? Hm, men de må vel følge symptomsbildet ved utredning? Helsa starter i fordøyelsessystemet, helt klart. Men det gjelder nå ikke bare for ME

[Snop]

Gastroskopi/koloskopi er kanskje ikke vanlig ved utredningen? Hm, men de må vel følge symptomsbildet ved utredning? Helsa starter i fordøyelsessystemet, helt klart. Men det gjelder nå ikke bare for ME

Poenget mitt er at mitt tilfelle er bare ett av... tusenvis? Det er ikke sånn at de sykdommene som utelukkes i prosessen er de eneste som finnes i hele verden

[AnonymBruker]

Jeg skjønner ikke hvorfor enkelte av de med ME er så bastante på at det er akkurat ME de har og at det ikke finnes en kur. Jeg har ikke ME, men jeg har andre komplekse sykdommer som f.eks vestibulitt. Vestibulitt (betente nerver i skjedeåpningen og smerter ved sex) er en vanlig sykdom, men som det ikke har blitt gjort noe særlig forskning på. Jeg har derfor lest mye om denne sykdommen på nett, både utenlandske og norske sider. Det viser seg at sykdommen har flere ulike årsaker. Noen har blitt feildiagnosert og har egentlig andre infeksjoner, hos mange kommer det av stress, og jeg tror det er en tilstand som kan komme av en blanding av stress og feil kosthold. Jeg ble anbefalt meditasjon og steinalderkost. I tillegg har jeg begynt å ta kosttilskudd basert på andre symptomer jeg har (slapphet, trøtthet, muskelsvakhet, rastløse ben), jeg tar også basaltemp hver morgen for å finne ut av om syklusen min er som den skal, noe den ikke er og som tyder på en hormonubalanse, i det hele tatt en ganske kompleks tilstand. Jeg bare sier dette fordi jeg mener det må være lov å spekulere rundt sykdommer, og alt oppdages ikke av leger. Jeg har erfaring med at mange leger avfeier plager med å si at det er normalt, mens det slettes ikke er det. <br /><br /> Anonym poster: 8b61df9a75c82f4e2c495028b4f8a0c8

[2shy]

Poenget mitt er at mitt tilfelle er bare ett av... tusenvis? Det er ikke sånn at de sykdommene som utelukkes i prosessen er de eneste som finnes i hele verden

Skjønner. Men det må likevel ha noe med symptomsbildet å gjøre?

Jeg skjønner ikke hvorfor enkelte av de med ME er så bastante på at det er akkurat ME de har og at det ikke finnes en kur. Jeg har ikke ME, men jeg har andre komplekse sykdommer som f.eks vestibulitt.

Nå er det ikke de som har ME som har funnet på at det ikke finnes en kur, det er noe vi har fått beskjed om fra spesialistene i all tid. I min verden finnes det dog en kur for det meste, så jeg gikk og ble frisk (veldig kort fortalt). Jeg kjenner folk med andre såkallt uhelbredelige diagnoser som har gjort det samme. Dessverre er legevitenskapen så bastante på ting at sannheten som serveres oss på ingen måte trenger å være en sannhet.

Å sammenligne vestibulitt og ME blir dog litt på kanten?