ME syke

[AnonymBruker]

Skjønner. Men det må likevel ha noe med symptomsbildet å gjøre?

Nå er det ikke de som har ME som har funnet på at det ikke finnes en kur, det er noe vi har fått beskjed om fra spesialistene i all tid. I min verden finnes det dog en kur for det meste, så jeg gikk og ble frisk (veldig kort fortalt). Jeg kjenner folk med andre såkallt uhelbredelige diagnoser som har gjort det samme. Dessverre er legevitenskapen så bastante på ting at sannheten som serveres oss på ingen måte trenger å være en sannhet.

Å sammenligne vestibulitt og ME blir dog litt på kanten?

Hvorfor er det på kanten å fortelle om min vestibulittdiagnose som eksempel på komplekse diagnoser? <br /><br /> Anonym poster: 8b61df9a75c82f4e2c495028b4f8a0c8

[Snop]

Skjønner. Men det må likevel ha noe med symptomsbildet å gjøre?

Jeg skjønner ikke helt hva du mener med dette spørsmålet. Flere sykdommer kan jo ha samme symptombilde.

[2shy]

Hvorfor er det på kanten å fortelle om min vestibulittdiagnose som eksempel på komplekse diagnoser? <br /><br /> Anonym poster: 8b61df9a75c82f4e2c495028b4f8a0c8

Det var vel mer alvorhetsgraden jeg tenkte på, ikke kompleksiteten.

Jeg skjønner ikke helt hva du mener med dette spørsmålet. Flere sykdommer kan jo ha samme symptombilde.

Nettopp, så hvis det da finnes andre sykdommer som har samme symptomsbilde som ME, blir virkelig ikke dette sjekket under utredning? Jeg måtte gjennom to utredninger fordi NAV ikke godtok diagnosen med mindre den kom fra en spesialist på ME, en vanlig indremedisiner var ikke godt nok. Begge gangene fikk jeg beskjed om det ikke fantes mer å sjekke, men det er altså feil? Er det sånn at de ikke gidder å bruke mer tid fordi det blir for kostbart med alle testene? Det ville jo ikke forundret meg i dette landet

Diagnoser til side, jeg syns det er veldig interessant hvordan vi lar oss påvirke av legevitenskapen og diagnosene vi får, vi stoler blindt på det vi blir fortalt, og tenker at leger er noen gud´er som har rett både i diagnostikk, behandling, og prognoser. Med en gang leger ikke forstår hva som foregår, så blir det straks "uhelbredelig", og finnes det ingen pille de kan kaste etter deg, så blir man i mange tilfeller neglisjert og overlatt til seg selv. Leger har altfor lite fokus på helhetlig behandling av mennesket, dessverre.

Jeg kjenner mennesker som har blitt friske av uhelbredelig kreft (hun hadde faktisk bare 3 mnd igjen å leve, kreft for 2 gang, første gang 3 år tidligere hvor tradisjonell behandling ble gjort, fikk beskjed om at all kreft var borte, så 3 år senere var den tilbake med full spredning), MS, Crohns, og ME (meg inkludert) ved å gå den alternative veien med kosthold, avgiftende behandlinger (lymfebehandlinger), detox, meditasjon, o.l. Hardt arbeid, utvilsomt. Men når noen med en kronisk og "uhelbredelig" sykdom forteller slikt til lege/spesialist, så blir man ikke møtt med annet enn himlende øyne og noen kommentarer om "flaks" o.l.

[Ghostwalker]

Se. f. ex Kreft, den finner man bevis for i kroppen.

HIV og Aids kan settes på blodprøver samt andre prøver

Men ME er en utelukkelsessykdom. Ja jeg vet at noen forskere i Bergen jobber med å forske på dette, men ennå har de ikke funnet ut svaret, jeg vet at ikke alle er blitt bra på Rituximab.

Man finner ME ved ryggmargstest.

Dagens diagnosekriterier er faktisk ganske snevre. Mye snevrere enn for mange andre sykdommer. <br /><br /> Anonym poster: 986b74e3c23f563946a99002330726bc

Spørs hvilken man bruker, bruker man Aker Sykehus så ja, bruker man Rikshospitalet så nei.

Man utredes nevrologisk, man utredes psykologisk, man tar alle blodprøver tilgjengelig (det er maaaange blodprøver som taes hos spesialist). Du får ikke ME diagnose hvis det finnes avvik, og tro meg, det er en svært omfattende prosess å få diagnosen.

Nå er det vanlig med avvik på alt som har med immunsystemet, altså b-vitaminer osv osv på blodprøver på ME syke.

Jeg skjønner ikke hvorfor enkelte av de med ME er så bastante på at det er akkurat ME de har og at det ikke finnes en kur

Per dags dato har man ikke en kur. Hadde man hatt det hadde man brukt det.

Flere av ME syke vil gjerne ha XMRV som ikke har noe positivt med seg og som da vil vise at ME er mye verre enn det man tror og innbiller seg. Nå er jo faktisk ME så ille...

Viste du at Norge har flere LP instruktører enn flere av landene til sammen i verden? Frankrike har hele 1. LP er av en merkelig grunn en stor hit i Storbritannia og Norge. Nå er også Storbritannia og Norge på den biten at ME det sitter i hodet, i motsetning til de fleste andre land.

Tror du Staten var drivkraften bak Rituximab studien? Da tar du feil, dette var noe legene gjorde på fritid, etter å ha sett hvordan flere av ME pasientene har det. Heldigvis så støtter sykehuset de jobber på, dette. Flere leger har sagt i skjul at de risikerer sparken for det de driver med, og er ikke meningen at de skal hjelpe folk?

Enkelte som har vært i krig har fått denne sykdommen, og de sier at de heller vil til krigen enn å kjempe mot denne sykdommen.

[Snop]

Nettopp, så hvis det da finnes andre sykdommer som har samme symptomsbilde som ME, blir virkelig ikke dette sjekket under utredning? Jeg måtte gjennom to utredninger fordi NAV ikke godtok diagnosen med mindre den kom fra en spesialist på ME, en vanlig indremedisiner var ikke godt nok. Begge gangene fikk jeg beskjed om det ikke fantes mer å sjekke, men det er altså feil? Er det sånn at de ikke gidder å bruke mer tid fordi det blir for kostbart med alle testene? Det ville jo ikke forundret meg i dette landet

Kort sagt, nei de sjekker ikke absolutt alt

[2shy]

Man finner ME ved ryggmargstest.

Spørs hvilken man bruker, bruker man Aker Sykehus så ja, bruker man Rikshospitalet så nei.

Nå er det vanlig med avvik på alt som har med immunsystemet, altså b-vitaminer osv osv på blodprøver på ME syke.

Per dags dato har man ikke en kur. Hadde man hatt det hadde man brukt det.

Flere av ME syke vil gjerne ha XMRV som ikke har noe positivt med seg og som da vil vise at ME er mye verre enn det man tror og innbiller seg. Nå er jo faktisk ME så ille...

Viste du at Norge har flere LP instruktører enn flere av landene til sammen i verden? Frankrike har hele 1. LP er av en merkelig grunn en stor hit i Storbritannia og Norge. Nå er også Storbritannia og Norge på den biten at ME det sitter i hodet, i motsetning til de fleste andre land.

Tror du Staten var drivkraften bak Rituximab studien? Da tar du feil, dette var noe legene gjorde på fritid, etter å ha sett hvordan flere av ME pasientene har det. Heldigvis så støtter sykehuset de jobber på, dette. Flere leger har sagt i skjul at de risikerer sparken for det de driver med, og er ikke meningen at de skal hjelpe folk?

Enkelte som har vært i krig har fått denne sykdommen, og de sier at de heller vil til krigen enn å kjempe mot denne sykdommen.

Kan ME påvises ved ryggmargsprøve?

Ja man kan ha avvik som forklares som en bieffekt av ME, men ikke som en årsak til sykdommen.

Jeg kjenner noen som har hatt kreft og gått gjennom cellegift/stråling, og fått ME i ettertid. De sier det samme, de vil heller ha kreft og ha disse behandlingene enn å ha ME. ME har jo også blitt sammenlignet med AIDS, hovedforskjellen er at man er hiv-negativ og i de fleste dør ikke av ME.

[2shy]

Kort sagt, nei de sjekker ikke absolutt alt

Så selv ikke ved Canada-kriteriene så kan det like herlig være at man feiler noe annet? For min del spillte det ingen rolle hva jeg feilte, jeg skulle vise fingern til legevitenskapen uansett og bli frisk

[Snop]

Så selv ikke ved Canada-kriteriene så kan det like herlig være at man feiler noe annet? For min del spillte det ingen rolle hva jeg feilte, jeg skulle vise fingern til legevitenskapen uansett og bli frisk

Jepp! Jeg er jo for eksempel et levende bevis på det

Og det sier seg selv at med ca 12 500 sykdomskategorier på WHOs liste, hvorav mange av dem er svært vanskelige og ressurskrevende å oppdage, er ikke en generell MR, røntgen, ultralyd, blodprøver og evt andre ting som jeg ikke kommer på i farten, nok til å plukke opp alt som kan være galt i alle celler i en kropp

Som vi snakket om tidligere, tar de jo for eksempel (merkelig nok!) lite og ingen prøver av tarmene/fordøyelsessystemet... som jo er SÅ sentralt for en frisk kropp! De tar riktig nok blodprøver som kan fange opp en del mangler, men selv disse blodprøvene har sine svakheter og kan ikke fange opp på langt nær alt om fordøyelse og helsestatus.

Jeg for min del ble ikke undersøkt videre før jeg en dag begynte å spytte ut sopp. Da dukket det "plutselig" opp flere ting de kunne undersøke som jeg ikke kan fatte og begripe at de ikke bare sjekket med én gang dersom det hadde vært sånn at de sjekket "alt".

[2shy]

Jepp! Jeg er jo for eksempel et levende bevis på det

Og det sier seg selv at med ca 12 500 sykdomskategorier på WHOs liste, hvorav mange av dem er svært vanskelige og ressurskrevende å oppdage, er ikke en generell MR, røntgen, ultralyd, blodprøver og evt andre ting som jeg ikke kommer på i farten, nok til å plukke opp alt som kan være galt i alle celler i en kropp

Som vi snakket om tidligere, tar de jo for eksempel (merkelig nok!) lite og ingen prøver av tarmene/fordøyelsessystemet... som jo er SÅ sentralt for en frisk kropp! De tar riktig nok blodprøver som kan fange opp en del mangler, men selv disse blodprøvene har sine svakheter og kan ikke fange opp på langt nær alt om fordøyelse og helsestatus.

Jeg for min del ble ikke undersøkt videre før jeg en dag begynte å spytte ut sopp. Da dukket det "plutselig" opp flere ting de kunne undersøke som jeg ikke kan fatte og begripe at de ikke bare sjekket med én gang dersom det hadde vært sånn at de sjekket "alt".

Jeg vet at tarm/fordøyelsessystemet mitt rent vitenskapelig var "bra", for jeg har tatt både gastroskopi og koloskopi. MEN, vitenskapelige tester plukker ikke opp en fordøyelse i ubalanse likevel, og har man tatt eks antall antibiotika kurer og spist mye "drit" gjennom årene, så har man garantert en fordøyelse i ubalanse. Jeg ble syk av muggsopp, det er en klar link mellom det og ME. Likevel, hadde jeg fått diagnosen kreft, så hadde jeg brukt samme fremgangsmåte for å bli frisk. Det er ingenting som er så unaturlig for kroppen å være syk, og ingenting som er så unaturlig som å gi den medisiner. Men jeg har jo ikke alltid tenkt sånn

Hørtes nydelig ut å spytte ut sopp!

[Brimi]

Jeg er bare under utredning enda, men jeg ble syk av alkoholforgiftning. Hvordan kan det sitte i hodet mitt? Eller være pga depresjon? Det sies at om man får ME pga det psykiske så blir man syk over tid. Jeg var frisk den ene dagen og syk den neste.

[Gjest alven]

nei de finner ikke ME ved ryggmarg( spinal punksjon) men når de tar den prøven ser de etter utslag og det er utslag av . eks MS, eller andre. Det finnes ingen tester som påviser me enda dessverrre.

[Brimi]

Synes jeg har lest noe om at man kan finne utslag i hjernebarken?

[2shy]

Jeg er bare under utredning enda, men jeg ble syk av alkoholforgiftning. Hvordan kan det sitte i hodet mitt? Eller være pga depresjon? Det sies at om man får ME pga det psykiske så blir man syk over tid. Jeg var frisk den ene dagen og syk den neste.

Sånn var det for meg også, frisk den ene dagen, og gått ned for telling andre dagen. Jeg ble eksponert for muggsopp. Ingenting som kom snikende. Det de også sier er at de med ME har hatt kyssesyken, og at det kan være en sammenheng der.

nei de finner ikke ME ved ryggmarg( spinal punksjon) men når de tar den prøven ser de etter utslag og det er utslag av . eks MS, eller andre. Det finnes ingen tester som påviser me enda dessverrre.

Nei jeg vet jo at det ikke finnes tester som påviser ME, jeg bare reagerte på det som stod skrevet om ME og ryggmargs test.

[Gjest alven]

2Shy; det var ikke din påstand om at man fant ME i ryggmargen. Det var den andre sin. Og jeg vet at de en dag vil finne svarene.

[2shy]

2Shy; det var ikke din påstand om at man fant ME i ryggmargen. Det var den andre sin. Og jeg vet at de en dag vil finne svarene.

Nei det var en påstand lenger opp på siden her som jeg ikke forstod så mye av

[Ghostwalker]

Nevrologen Abhijit Chaudhuri har kjempet mot helsevesenet til Storbritannia i hele sitt liv.

I 2009 hadde han gjennomført 3 obduksjoner av ME syke etter deres død. Han fant ut at rundt 75% av sensoriske cellene i ryggmargen var endret. Noe som kan forklare det høye nivået med utmattelse og smerte.

Endret 29. juli 2012 av Ghostwalker

[Gjest Gjest]

Dette er en av tingene som ME syke må håndtere hver eneste dag! folk som TS som sier sånne ting. Jeg fikk ME da jeg var 16 år. Fikk INGEN støtte fra staten eller på noen annen måte. Tror virkelig folk at barn og ungdom blir syk med vilje og bruker mange år i sengen i et mørkt rom, at de ikke lengre gidder å være med venner, familie, være med å feire høytider, bursdager mm? Tror virkelig folk at ME syke ikke lengre gidder å holde på med ting i livet som betyr alt for dem?! Dette syntes jeg er tragisk at folk i 2012 ikke enda har forstått at når man har en diagnose som ME (som tar 6 måneder å få en diagnose på) bare later som de er syke?!

Jeg blir provosert av at folk sier sånn. og som 16 åring ønsker jeg flere ganger at jeg heller hadde kreft enn ME for da ville i vertfall folk ha vært forståelsesfull.

Jeg kan fortsette å skrive i det lange og det hele men skal gi meg da jeg ikke kommer til å komme noen vei med dette.

[Gjest Gjest]

Nevrologen Abhijit Chaudhuri har kjempet mot helsevesenet til Storbritannia i hele sitt liv.

I 2009 hadde han gjennomført 3 obduksjoner av ME syke etter deres død. Han fant ut at rundt 75% av sensoriske cellene i ryggmargen var endret. Noe som kan forklare det høye nivået med utmattelse og smerte.

Hvordan var cellene endret? Er dette publisert i vitenskapelige tidsskrift?

(forøvrig var det da enda godt at han obduserte de syke først etter deres død)

[Gjest Hanne]

Hvorfor tror dere at psykisk er det samme som selvforskyldt?

[Gjest miaw]

Nevrologen Abhijit Chaudhuri har kjempet mot helsevesenet til Storbritannia i hele sitt liv.

I 2009 hadde han gjennomført 3 obduksjoner av ME syke etter deres død. Han fant ut at rundt 75% av sensoriske cellene i ryggmargen var endret. Noe som kan forklare det høye nivået med utmattelse og smerte.

kilde?