ME syke

[Gjest Judy]

men er ME blitt helt "hellig" slik at det ikke er lov å stille spørsmål ved sykdommen overhodet?

Anonym poster: db944f3eea1ece4b5d09e73b67b162da

Selvfølgelig er det lov å stille spørsmål ved sykdommen ME, på lik linje som man gjør med alle andre sykdommer. Stiller du de samme spørsmålene til ME som til andre sykdommer?

Jeg tror mange ikke tar ME helt seriøst og avfeier det litt som en "tulle-sykdom". Derfor synes jeg du skal vurdere på om du tenker det samme om ME som om andre reelle sykdommer som ingen har valgt selv?

[Ahava]

Tydeligvis er dette blitt en slags hellig sykdom, fy og skam å stille spørsmål. Og jeg syntes det er enda mer morsomt å bli kalt uvitene, ja jeg er kanskje det, men hør her, for noen år tilbake flommet det over i media om alle kjendiser som var blitt Me syke.

Anonym poster: 72c72ac9cd5a718f05791d03acdd6b7c

Jasså? Kilder? Eksempler, kanskje?

[Gjest Judy]

Tydeligvis er dette blitt en slags hellig sykdom, fy og skam å stille spørsmål. Og jeg syntes det er enda mer morsomt å bli kalt uvitene, ja jeg er kanskje det, men hør her, for noen år tilbake flommet det over i media om alle kjendiser som var blitt Me syke.

Anonym poster: 72c72ac9cd5a718f05791d03acdd6b7c

Uvitene? Uvitende?Ja, du Er det, ikke bare kanskje. For all del - still spørsmål! Still så mange du vil. Jeg er så for at alle skal vite mer om sykdommen og hvordan det er før de danner seg tanker som dine. Men hvilke spørsmål er det du stiller? Det synes jeg er kjernen. Stiller du de samme spørsmålene om f. eks. kreft? Stiller du de samme spørsmålene om diabetes? Er mennesker med kreft late som gjør seg selv syke? Er mennesker med diabetes late som gjør seg selv syke?

Hvilke spørsmål er det du ønsker å stille, egentlig? Setter du spørsmålstegn ved at ME er en reell sykdom? Belær meg.

Jeg synes det meste du skriver er ganske morsomt. Og veldig provoserende.

[AnonymBruker]

Jeg har ikke kilder her og nå, men jeg kan godt skrive en mail til alle ukeblader osv som disse sto frem i.

Når det gjelder om man stiller de samme spm til andre sykdommer så gjør jeg ikke det nei, ganske enkelt fordi det jeg vet kan man ikke bevise på prøver ol at ME er der, nei man må ta det til vurdering dersom man ikke finner noe andre sykdommer ol på prøver.

Se. f. ex Kreft, den finner man bevis for i kroppen.

HIV og Aids kan settes på blodprøver samt andre prøver

Men ME er en utelukkelsessykdom. Ja jeg vet at noen forskere i Bergen jobber med å forske på dette, men ennå har de ikke funnet ut svaret, jeg vet at ikke alle er blitt bra på Rituximab.

Men jeg må bare ha lov til å lufte mine tanker. Eller er ikke dette lov her inne? Må man følge skaren av folk, ikke stille spørsmål,?

Anonym poster: 72c72ac9cd5a718f05791d03acdd6b7c

[AnonymBruker]

Uvitene? Uvitende?Ja, du Er det, ikke bare kanskje. For all del - still spørsmål! Still så mange du vil. Jeg er så for at alle skal vite mer om sykdommen og hvordan det er før de danner seg tanker som dine. Men hvilke spørsmål er det du stiller? Det synes jeg er kjernen. Stiller du de samme spørsmålene om f. eks. kreft? Stiller du de samme spørsmålene om diabetes? Er mennesker med kreft late som gjør seg selv syke? Er mennesker med diabetes late som gjør seg selv syke?

Hvilke spørsmål er det du ønsker å stille, egentlig? Setter du spørsmålstegn ved at ME er en reell sykdom? Belær meg.

Okay da tar vi dette inn med stille og rolig tempo.

Det jeg lurer på er som sagt om de som har ME egentlig ikke er så syke som de skal ha det til, at det kanskje sitter i hodet deres, at det er enklere å sitte hjemme.

Jeg synes det meste du skriver er ganske morsomt.

Så hyggelig for deg at du syntes det

Og veldig provoserende.

Anonym poster: 72c72ac9cd5a718f05791d03acdd6b7c

[Ahava]

Jeg har ikke kilder her og nå, men jeg kan godt skrive en mail til alle ukeblader osv som disse sto frem i.

Når det gjelder om man stiller de samme spm til andre sykdommer så gjør jeg ikke det nei, ganske enkelt fordi det jeg vet kan man ikke bevise på prøver ol at ME er der, nei man må ta det til vurdering dersom man ikke finner noe andre sykdommer ol på prøver.

Se. f. ex Kreft, den finner man bevis for i kroppen.

HIV og Aids kan settes på blodprøver samt andre prøver

Men ME er en utelukkelsessykdom. Ja jeg vet at noen forskere i Bergen jobber med å forske på dette, men ennå har de ikke funnet ut svaret, jeg vet at ikke alle er blitt bra på Rituximab.

Men jeg må bare ha lov til å lufte mine tanker. Eller er ikke dette lov her inne? Må man følge skaren av folk, ikke stille spørsmål,?

Anonym poster: 72c72ac9cd5a718f05791d03acdd6b7c

I veldig mange tilfeller blir det satt Postviralt foran diagnosen. Du veit hva det er? Og hvordan de kan sette det? De har funnet noe i spinalvæsken som de ikke vet hva er. Tror du ikke det er like fysisk som kreft og aids? Selv om de ikke nødvendigvis vet hva det er enda, så er det der like fullt. Og det blir tatt med i diagnostiseringen.

Selv de som ikke har dette uante "noe" i ryggmargen kan ha det helt, fullt og reelt fysisk. Den offentlige helsetjenesten tilbyr dessverre svært begrensede tester, av f.eks blod, ryggmarg, tarmer o.l.

Det var en gang man ikke visste hva aids var, eller kom av. Sånn er det med alt. Men det forskes på, i veldig hyppig og stor grad nå, denne underlige ME-sykdommen. Det er iallfall falt helt ut at det er psykisk. Bare se hvor mye refs LP nå får.

Men hva er det du vil stille spørsmål om, da? Hva er det som er så uklart?

[Gjest Gjest]

Jeg har ikke kilder her og nå, men jeg kan godt skrive en mail til alle ukeblader osv som disse sto frem i.

Når det gjelder om man stiller de samme spm til andre sykdommer så gjør jeg ikke det nei, ganske enkelt fordi det jeg vet kan man ikke bevise på prøver ol at ME er der, nei man må ta det til vurdering dersom man ikke finner noe andre sykdommer ol på prøver.

Se. f. ex Kreft, den finner man bevis for i kroppen.

HIV og Aids kan settes på blodprøver samt andre prøver

Men ME er en utelukkelsessykdom. Ja jeg vet at noen forskere i Bergen jobber med å forske på dette, men ennå har de ikke funnet ut svaret, jeg vet at ikke alle er blitt bra på Rituximab.

Men jeg må bare ha lov til å lufte mine tanker. Eller er ikke dette lov her inne? Må man følge skaren av folk, ikke stille spørsmål,?

Anonym poster: 72c72ac9cd5a718f05791d03acdd6b7c

Hvilke spørsmål stiller du da? Du stiller bare spørsmål på om sykdommen er ekte eller om folk gjør seg til og gjør seg syke? Er det spørsmålet ditt?

[Gjest Gjest]

Jeg har ikke kilder her og nå, men jeg kan godt skrive en mail til alle ukeblader osv som disse sto frem i.

Når det gjelder om man stiller de samme spm til andre sykdommer så gjør jeg ikke det nei, ganske enkelt fordi det jeg vet kan man ikke bevise på prøver ol at ME er der, nei man må ta det til vurdering dersom man ikke finner noe andre sykdommer ol på prøver.

Se. f. ex Kreft, den finner man bevis for i kroppen.

HIV og Aids kan settes på blodprøver samt andre prøver

Men ME er en utelukkelsessykdom. Ja jeg vet at noen forskere i Bergen jobber med å forske på dette, men ennå har de ikke funnet ut svaret, jeg vet at ikke alle er blitt bra på Rituximab.

Men jeg må bare ha lov til å lufte mine tanker. Eller er ikke dette lov her inne? Må man følge skaren av folk, ikke stille spørsmål,?

Anonym poster: 72c72ac9cd5a718f05791d03acdd6b7c

Hvilke spørsmål stiller du da? Du stiller bare spørsmål på om sykdommen er ekte eller om folk gjør seg til og gjør seg syke? Er det spørsmålet ditt?

[Gjest Gjest]

Okay da tar vi dette inn med stille og rolig tempo.

Det jeg lurer på er som sagt om de som har ME egentlig ikke er så syke som de skal ha det til, at det kanskje sitter i hodet deres, at det er enklere å sitte hjemme.

Jeg er tydeligvis ikke den eneste som trenger å få ting inn med stille og rolig tempo.

Enklere? I hvilken verden er det ENKLERE å ligge dag ut og inn i mørket fordi du ikke orker annet? I hvilken verden er det ENKLERE å ikke klare å gjøre det du vil i livet fordi du er så utmattet at bare det å stå opp sliter deg ut? I hvilken verden er det ENKLERE å være syk enn det er å være frisk?

Om du så skal stille disse "spørsmålene" dine, gjør det på en litt mer respektfull måte i det minste.

[Harlekin]

Det er fullt lov å stille spørsmål, men gjør det med respekt. Det er IKKE respektfullt å komme med masse svadapåstander om at ME-syke gjør seg selv syke.

Hilsen en som har en samboer som ikke er ME-syk, men som har en auto-immun sykdom som ikke vises og som er vanskelig å påvise fysisk. Han vet mye om hvordan man stigmatiseres når man ikke er "synlig syk".

[yes2yes]

Det er fullt lov å stille spørsmål, men gjør det med respekt. Det er IKKE respektfullt å komme med masse svadapåstander om at ME-syke gjør seg selv syke.

Denne signeres. Å stille spørsmål kan man gjøre om alt og alle, men man bør gjøre det på et sett som viser reell nysjerrighet rundt problemet, og ikke på en måte som svekker eller latterligjørt det objekt man stiller spørsmål ved.

Når det er sagt, så har dessverre betegnelsen ME gått i trend og fjernet fokus på hvilke komplikasjoner ekte ME innebærer. Det har blitt en betegnelse mange hobbypsykiatere tilegner seg selv ved hyppig utmattelse, og sånn sett kan jeg forstå at man mister tiltro til sykdommens alvorlighetsgrad når 'hvem som helst' påstår å ha ME med bakgrunn i urelevante faktorer. Allikevel er det viktig å huske på at det foregår forskning på dette feltet, og enn så lenge bør man respektere resultatene.

ME er nok ikke vanlig utmattelse eller latskap, og man skal være forsiktig med å kritisere andres helse om man ikke kan være sikker på tilstanden. Enten får man vise støtte eller så får man være likegyldig, og la diagnoser og anklager være mellom personen, staten og legen. Forøvrig var det vitterlig uedelt gjort å offentligjøre sine mistanker på facebook, og skal man først kritisere så får man ha mot til å gjøre det med personen selv, så han eller henne kan få forklart seg om de ønsker.

[Gjest gjest]

Nei tror så absolutt ikke ME-syke gjørs på og gjør seg selv sykere. Ei i nærmiljøet mitt døde faktisk nylig etter mange år med ME, så man skal være forsiktig med slike påstander som du TS kommer med.

Hva døde hun av? Vet man ikke er udødelig med ME men hadde det med sykdommen å gjøre?

Til TS: Vet ikke hvor jeg skal begynne eller om jeg i det hele tatt "gidder" å prøve å forklare noe som helst. Jeg har gått glipp av de beste årene i livet pga. denne sykdommen, har derfor ikke jobb, utdannelse, venner, kjæreste, ENERGI eller noe liv. Jeg virkelig hater livet mitt og at jeg skal måtte ha det sånn. Har bare energi til å få gjort det aller mest nødvendige her hjemme. Og shopping, familebesøk og ferier er det bare å glemme. Man lever ikke, man bare eksisterer. Og når jeg leser slike uvitende innlegg som dine så har jeg bare lyst til å gå å henge meg! Og nå høres det vel sikkert ut som det er noe psykisk som feiler meg, men man skal jaggu meg være sterk for å være så syk!! Du kan bare kutte ut å kalle denne jenta ei venninne, du er for henne bare en ekstra stor belastning i en ellers fucked up tilværelse. Jeg er ikke snauere enn at jeg håper TS får ME en dag. Lykke til sier jeg bare.

[Ryvre]

Neida, ME er ingen hellig sykdom og det er lov å stille spørsmål, men det går an å diskutere sykdommen på et saklig nivå.

Klart ME-pasienter setter alle pigger ute når man starter med "dere burde jo klare noe" eller "alle med ME er late" og andre usakligheter

[2shy]

Hei.

Dere skriver og lurer på om jeg kan noe om ME. Jeg har jo selvfølgelig ikke ME selv, men en venninne av meg. Og jeg bare lurer, for hun får det ene hjelpemiddelet etter det andre, hun ligger på sofaen hele dagene, og huset hennes er det mannen som rydder i. Og jeg forstår ikke at hun gidder. For jeg er sikker på at hun ikke har ME, jeg mener hun har hund, og hun er ute i hagen en del, og hun er tjukk, det vil si hun er 175 og veier 110 kg sikkert. Og jeg tror ikke at hun er noe annet enn lat. Det var slik at jeg inviterte henne på hyttetur sammen med meg, men hun orket ikke, og sånn er det alltid hun orker ikke. Så jeg sa at jeg hadde snakket med noen og den sa at de ME syke gjorde seg selv syke.

Nå har hun blokket meg på facebook fordi jeg hadde sagt til noen, og jeg brukte jo ikke etternavnet hennes at jeg er sikker på at hun " :*********** er lat og liker oppmerksomheten hun får fra folk, som at hun stakkars er syk hele tiden.

Jeg forstår ikke denne sykdommen, og jeg tenker også på det denne psykiateren under breivik saken sa at med ME og Asberger er en motesykdom og et hysteri. Og jeg mener at han er jo professor.

Anonym poster: 72c72ac9cd5a718f05791d03acdd6b7c

Du forstaar ikke at hun gidder? Tror du hun liker at det er saann? Det er ikke saann at man maa vaere 100 % sengeliggende til enhver tid for aa ha ME, selv kreftpasienter er stort sett oppe og gaar. At hun har hund kan vaere veldig positivt for henne.

Hurra for henne som blokkerte deg, jeg hadde ikke orket aa kaste bort tiden min paa deg. En psykiater har i grunn lite peiling paa ME, i o m at det er en nevrologisk tilstand som gjerne trigges av en infeksjon. Hvorfor tror du det har vaert snakk om aa gi ME pasienter HIV medisin og naa kreftmedisin? Fordi det er en "motesykdom"? SElvsagt orker hun ikke moete deg, det er saann det er for de fleste, de KLARER IKKE. Kan du forestille deg hvordan det er, aa aldri kunne omgaas venner og familie?

Til et annet spm, joda, det er lov aa stille sporsmaal rundt ME, men det er lite spm som stilles, det er mer kritikk og synsing. Jeg blir eitrendes forbanna, for det er en alvorlig sykdom som er totalt livsodeleggende for mange, og da er "motesykdom" og "latskap" det siste man trenger aa hoere. Jeg fikk hele livet mitt revet vekk under foettene mine, jobb, frihet, inntekt, sosialt, ALT. Man kan proeve aa forestille seg aa ha en evigvarende influensa, kronisk fyllesyke, OG prove aa lope maraton samtidig. Saann er det hvert eneste sekund for mange med ME. Det er for faen ikke en situasjon man VELGER aa befinne seg i.

[Brimi]

Edit: lot meg irritere.

Men du burde prøve å se det fra den sykes side. Jeg synes ikke det er no særlig å ha smerter hele dagen, utmattelse fra jeg står opp til jeg legger meg osv osv. Også er det rimelig kjedelig å ligge på sofaen dag inn og dag ut. Tror ikke venninnen din synes det heller. Hva andre ting ved henne er det som gjør at du tror at hun ikke er syk?

Endret 27. juli 2012 av Brimi

[Gjest Gjest]

jeg har vært ME- "syk" i snart 5 år, er 2år siden jeg fikk diagnosen, hele ungdomsskolen gikk ad undas, vitnemåket mitt ser ikke ut, og jeg har begynt på vgs tre ganger (ordinært løp) og har måttet slutte etter to uker begge gangene pga. jeg ikke taklet mer. jeg har hund, som jeg klarer og lufte normalt, men resten av dagen går som i en døs.

jeg sover mer enn jeg er våken, og noen ganger må jeg ringe mora mi for at jeg ikke klarer og komme ut av senga for å lufte hunden.

Jeg er blitt bedre, fikk en støttekontakt jeg skulle snakke med, og fikk en "ukesplan" om når jeg skulle stå opp, spise, hvilke og hvor mange dager jeg skulle prøve å komme meg ut i aktivitet osv. klarer enda ikke etter et år og følge planen konstant, men merker en bedring. for fortsatt kraftige tilbakefall, men har fått beskjed om at forbedringen er ganske stor, men at jeg kan forvente å slite noen år til minst.

og når jeg sover, da sover jeg. har faktsik noen dager (som nå) der jeg faktisk våkner noe lunde ordentlig tidlig, og ikke sover bort hele dagen.

vil bare si at jeg ville aldri kalle meg selv lat, jeg var alltid aktiv, elsker f.eks og ri, gå fjellturer og andre ting som nå er umulig mesteparten av tiden. ridningen er umulig pga. jeg har sterke muskelsmerter i rygg og legger.

og jeg har mistet mange venner de siste 2 årene, som ikke gadd å være med meg fordi jeg var så lat, fordi jeg aldri ble med ut og festet hele natta (er jeg ute og fester en natt, må jeg holde senga i minst en uke etterpå, er totalt utkjørt, klarer ikke spise og sover på det meste 19timer utav et døgn)

jeg får ikke noe pengestøtte av noe slag (sendte søknad til NAV om hjelpestøtte, men de avslo og sa rett ut at som de fleste tenåringer var jeg lat, og mamma var ikke streng nok med å få meg opp om morningene), og det får heller ikke mamma, som må slite hver dag, jeg bor fortsatt hjemme, klarer ikke jobbe, gå normalt på skole og får da ikke lønn eller stipend, og mamma er sykemeldt og har så visst nok med seg selv.

jeg drømmer om å utdanne meg til advokat, flytte for meg selv og kunne gå fine turer igjen. og å få en skikkelig døgnrytme og få ting tilbake til der de var for snart fem år siden.

jeg ønsker ikke å miste vennene mine, kanskje måtte selge hunden min, tenke på at jeg ikke kan reise på ferie med familien, delta i bursdagsselskap, og minst av alt, vil jeg bli frisk så mamma kan begynne å tenke litt på seg selv igjen, og ikke bekymre seg for om jeg spiser nok osv. hele tiden.

så hvis dette er hva man kan kalle "enkelt" så må jeg si det finnes mye enklere ting her i livet enn dette. for dette er det vanskeligste jeg har kjempet mot i hele mitt korte liv.

og til andre ME-Syke: kanskje det ville hjulpet for dere med en sånn støttekontakt? det har hjulpet meg veldig! nå skal jeg begynne på skole om 3 uker, og skal flytte hjemmefra, men fortsatt ikke langt fra familie (2min å gå til storebror sitt hus) skal gå vgs med tilrettelegging, og ta skolen over 2 år. vi får se hvordan det går, men sier til meg selv "alle gode ting er tre" og går ikke dette blir det "alle gode ting er fire"

beklager superlangt innlegg, men tenkte noen her må ha full detaljert forklaring fra en som må leve med dette

[Noteknekk]

Hva døde hun av? Vet man ikke er udødelig med ME men hadde det med sykdommen å gjøre?

Hun døde nok ikke av ME i seg selv, men som følge av at hun hadde vært sengeliggende i så mange år og nesten ikke hadde bevegd seg noe særlig. Det var tidvis så ille at hun var for syk til å åpne øynene. Da hun klarte å ha på TV og se på var dette et stort fremskritt, det er bare noen år siden. Jeg kjenner henne ikke egentlig personlig, det er foreldrene mine som hovedsaklig kjenner hennes, så jeg vet ikke egentlig så mye detaljer rundt sykdomsforløpet.

[Gjest gjest]

Hun døde nok ikke av ME i seg selv, men som følge av at hun hadde vært sengeliggende i så mange år og nesten ikke hadde bevegd seg noe særlig. Det var tidvis så ille at hun var for syk til å åpne øynene. Da hun klarte å ha på TV og se på var dette et stort fremskritt, det er bare noen år siden. Jeg kjenner henne ikke egentlig personlig, det er foreldrene mine som hovedsaklig kjenner hennes, så jeg vet ikke egentlig så mye detaljer rundt sykdomsforløpet.

Ok, trist da. Kan vel være slik at kroppens funksjoner bare kollapser tilslutt når man bare blir liggende i flere år. Stygt å si det, men det er ikke noe til liv å ligge som en grønnsak i årevis ut av stand til å kommunisere med noen engang.

[Betty2]

De som er så kalte ME syke, gjør de seg selv sykere? Hva er deres mening om dette?

Liker de å få penger fra staten, ved å bare ligge på sofaen, eller i senga? Er de virkelig så syke som de skal ha det til?

Anonym poster: 72c72ac9cd5a718f05791d03acdd6b7c

ME er en sykdom og en Paraply diagnose, vi vet like lite om ME i dag, som mann gjorde med kreft for 30 år siden, og vi har nok mye igjen å lære om denne sykdommen.

Men når san skal sies, så skjønner jeg skepsissen din. for denne sykdommen er veldig variernde fra person til person. Noen kan faktisk ligge på sofan hjemme og se tv, gå ut og feste, høre musikk og spille spill, selv på de værste dagene, er de ute i dagslys og ser tv. Men for dem som er hardt rammet av ME sykdommen, så er livet et mildt sagt H******, de reagerer på både lyder og lys, det å bevege seg i senga eks å snu seg over på andre siden, er en oppgave som kan ta laaaaang tid, spiser gjør de ikke og drikke kun når de absolutt må, dette er også en prosses som tar tid.

Mann skal ikke se på ME syke som trygdesnyltere, men frem til det kommer mer info om sykdommen, og diagnose settingen blir endret, så er det lov å være skeptisk og stille spørsmål.

Det finnes ikke dumme spørsmål, bare dumme svar.

[AnonymBruker]

Dagens diagnosekriterier er faktisk ganske snevre. Mye snevrere enn for mange andre sykdommer. <br /><br /> Anonym poster: 986b74e3c23f563946a99002330726bc