ME syke

[AnonymBruker]

http://www.meactionuk.org.uk/Documented-evidence-of-inflammation-in-ME.htm

Anonym poster: 696c9a3400b6bd168066dfa96431ac3a

[AnonymBruker]

Hvorfor tror dere at psykisk er det samme som selvforskyldt?

Det lurer jeg også på.

Anonym poster: d4df64b27e09b5a2bf1905b941ed6177

[Brimi]

Uansett så er ikke ME psykisk. Den psykiske lidelsen heter noe annet, som jeg selvfølgelig ikke husker hva heter nå(nevrastini?).

[Mubba]

Dette er en av tingene som ME syke må håndtere hver eneste dag! folk som TS som sier sånne ting. Jeg fikk ME da jeg var 16 år. Fikk INGEN støtte fra staten eller på noen annen måte. Tror virkelig folk at barn og ungdom blir syk med vilje og bruker mange år i sengen i et mørkt rom, at de ikke lengre gidder å være med venner, familie, være med å feire høytider, bursdager mm? Tror virkelig folk at ME syke ikke lengre gidder å holde på med ting i livet som betyr alt for dem?! Dette syntes jeg er tragisk at folk i 2012 ikke enda har forstått at når man har en diagnose som ME (som tar 6 måneder å få en diagnose på) bare later som de er syke?!

Jeg blir provosert av at folk sier sånn. og som 16 åring ønsker jeg flere ganger at jeg heller hadde kreft enn ME for da ville i vertfall folk ha vært forståelsesfull.

Jeg kan fortsette å skrive i det lange og det hele men skal gi meg da jeg ikke kommer til å komme noen vei med dette.

Er SÅ enig med deg... Jeg kjenner ei dame som har hatt ME i 20 år og vært til ille. Da hun fikk kreft våknet vennene opp, hun fikk blomster, medlidenhet og oppmerksomhet og alle ønsket henne god bedring. For hennes del hadde hun aldri hatt det bedre enn i denne perioden da hun fikk cellegift, for hun ble så bra av den, men de 20 årene i helvette var det ingen som hadde brydd seg om.

[AnonymBruker]

Er SÅ enig med deg... Jeg kjenner ei dame som har hatt ME i 20 år og vært til ille. Da hun fikk kreft våknet vennene opp, hun fikk blomster, medlidenhet og oppmerksomhet og alle ønsket henne god bedring. For hennes del hadde hun aldri hatt det bedre enn i denne perioden da hun fikk cellegift, for hun ble så bra av den, men de 20 årene i helvette var det ingen som hadde brydd seg om.

Kurere cellegiften ME'n?<br /><br /> Anonym poster: 8b61df9a75c82f4e2c495028b4f8a0c8

[Ryvre]

Tror ikke cellegift kurerer ME, men det kan dempe symptomene.

Har hørt om flere som har ME som har følt seg mye bedre når de har vært på cellegift

[2shy]

Tror ikke cellegift kurerer ME, men det kan dempe symptomene.

Har hørt om flere som har ME som har følt seg mye bedre når de har vært på cellegift

Og det har jo vært snakk om i media at kreft-behandling kan vise seg å hjelpe, men det er fortsatt på forskningsstadiet. For 2-3 år siden var det snakk om HIV medisin. Merkelig hvordan disse behandlingene hjelper på psykisk syke

[Ryvre]

Merkelig hvordan disse behandlingene hjelper på psykisk syke

Ikke sant. Og dette er ikke snakk om placebo heller akkurat

[Gjest _Blomsten_]

Og det har jo vært snakk om i media at kreft-behandling kan vise seg å hjelpe, men det er fortsatt på forskningsstadiet. For 2-3 år siden var det snakk om HIV medisin. Merkelig hvordan disse behandlingene hjelper på psykisk syke

Det er ikke snakk om at ME er psykisk men at det kan løses ut pga psykiske faktorer. Viktig å ikke blande disse to påstandene. Mennesker med psykiske problemer er mer utsatt for alle type sykdommer, stress kan til og med løse ut kreft.

[2shy]

Det er ikke snakk om at ME er psykisk men at det kan løses ut pga psykiske faktorer. Viktig å ikke blande disse to påstandene. Mennesker med psykiske problemer er mer utsatt for alle type sykdommer, stress kan til og med løse ut kreft.

Det er jeg så absolutt enig med deg i. Stress, både fysisk og emosjonellt, bidrar til å skape sykdom, og da mener jeg sykdom generellt. Stress, kosthold, livsstil..til slutt sier kroppen stopp på en eller annen måte.

[Gjest _Blomsten_]

Ikke sant. Og dette er ikke snakk om placebo heller akkurat

Nå kan jo psykisk sykdom ha fysiske årsaker også da, så det er litt mer komplisert enn dere gjør det til.

[AnonymBruker]

Jeg gikk rett fra å være helt utslått av kyssesyken til å være helt utslått av ME. Ingen psykiske årsaker i det hele tatt.

Anonym poster: 696c9a3400b6bd168066dfa96431ac3a

[AnonymBruker]

Hvorfor er det sånn at det er lov å diskutere ALLE sykdommer - bortsett fra ME. For ME er "verst av alt", og "det finnes ikke noe verre" og "jeg ble glad når jeg fikk kreft for det var bedre enn ME". Det er helt sykt. Er ME-syke en hellig gruppe det ikke skal være lov å diskutere? Og det på tross av at diagnosen fremdeles er såpass kontroversiell (bortsett fra for ME-syke).

Jeg tviler ikke på at de med ME er ordentlige syke, eller at de har det vanskelig. Det er hvordan ME-syke oppfører seg i debatter jeg synes er ganske usmakelig til tider.

Anonym poster: d4df64b27e09b5a2bf1905b941ed6177

[Gjest Gjest]

Hvorfor er det sånn at det er lov å diskutere ALLE sykdommer - bortsett fra ME. For ME er "verst av alt", og "det finnes ikke noe verre" og "jeg ble glad når jeg fikk kreft for det var bedre enn ME". Det er helt sykt. Er ME-syke en hellig gruppe det ikke skal være lov å diskutere? Og det på tross av at diagnosen fremdeles er såpass kontroversiell (bortsett fra for ME-syke).

Jeg tviler ikke på at de med ME er ordentlige syke, eller at de har det vanskelig. Det er hvordan ME-syke oppfører seg i debatter jeg synes er ganske usmakelig til tider.

Anonym poster: d4df64b27e09b5a2bf1905b941ed6177

Jeg kan være ganske enig med deg på mye av det du skriver, men når det kommer til det punktet at folk "hetser" en person/er for at de har ME syntes jeg blir helt feil. Da må man kunne få oppføre seg usmakelig tilbake mot folk som er usmakelig i utgangspunkt. Jeg kan godt diskutere ME på en ordentlig måte men da må det være ordentlig hele veien noe det absolutt ikke er her(etter min mening).

[Ghostwalker]

ME har jo også blitt sammenlignet med AIDS, hovedforskjellen er at man er hiv-negativ og i de fleste dør ikke av ME.

Du dør som konsekvens, for eksempel, nyresvikt grunnet ME.

Jeg mener også at ME ser ut til å være et retrovirus. ME er så sjeldent at det ikke skal være mulig at det slår ned på samme sted to ganger, allikevel er det urovekkende mange som har ME i en og samme familie.

Mye tyder også på at det er et retrovirus, vi fleste venter spent på Lipkin studien, spesielt etter CFS konferansen i USA nå nylig.

Tror ikke cellegift kurerer ME, men det kan dempe symptomene.

Har hørt om flere som har ME som har følt seg mye bedre når de har vært på cellegift

Cellegiftet man bruker mot ME syke dreper B cellene, noe som hjelper veldig for en god del ME syke. På en annen side så er det ikke veldig overraskende da en del ME syke utover en tidsperiode ofte utvikler lymfe kreft i tillegg.

Ved å drepe B cellene så kan man holde sykdommen i sjakk, men slutter man med medisinen så vil sykdommen ta over kroppen igjen da den sitter så langt inne i organene.

Er ME-syke en hellig gruppe det ikke skal være lov å diskutere? Og det på tross av at diagnosen fremdeles er såpass kontroversiell (bortsett fra for ME-syke).

Hvem gir inntrykk av det? Jeg ser kun en som gir inntrykk av det og det er deg...

[2shy]

Hvorfor er det sånn at det er lov å diskutere ALLE sykdommer - bortsett fra ME. For ME er "verst av alt", og "det finnes ikke noe verre" og "jeg ble glad når jeg fikk kreft for det var bedre enn ME". Det er helt sykt. Er ME-syke en hellig gruppe det ikke skal være lov å diskutere? Og det på tross av at diagnosen fremdeles er såpass kontroversiell (bortsett fra for ME-syke).

Jeg tviler ikke på at de med ME er ordentlige syke, eller at de har det vanskelig. Det er hvordan ME-syke oppfører seg i debatter jeg synes er ganske usmakelig til tider.

Anonym poster: d4df64b27e09b5a2bf1905b941ed6177

Det er ingen som sier at det ikke er lov å diskutere ME, problemet er at ME-syke blir stigmatisert som late eller psykisk syke, og det blir satt spørsmålstegn til hvor syk man egentlig er. En med kreft blir aldri stigmatisert, tvert i mot får en med kreft enormt med sympati. En med ME opplever å miste venner fordi de tror at man er lat og ikke forstår at alvoret, selv om man gir det inn med teskje. Det er lite sympati og støtte å få, og man finner ut hvem som er ens venner. Det er derfor folk som har hatt både kreft og ME sier at ME var langt verre, både fordi den fysiske utmattelsen var verre, men også fordi man i det minste hadde forståelse da de hadde kreft. Det er faktisk ikke sykt i det hele tatt. Det eneste som er sykt, er at når man kjemper sitt livs kamp mot en alvorlig sykdom, så får man hverken hjelp eller forståelse, men tvert i mot bombadert med anklagelser og spørsmål.

[AnonymBruker]

Du dør som konsekvens, for eksempel, nyresvikt grunnet ME.

Jeg mener også at ME ser ut til å være et retrovirus. ME er så sjeldent at det ikke skal være mulig at det slår ned på samme sted to ganger, allikevel er det urovekkende mange som har ME i en og samme familie.

Men retrovirus er såvidt jeg vet ikke arvelig? Eller tar jeg feil? Forstod ikke helt hva du ville frem til her.

Mye tyder også på at det er et retrovirus, vi fleste venter spent på Lipkin studien, spesielt etter CFS konferansen i USA nå nylig.

Cellegiftet man bruker mot ME syke dreper B cellene, noe som hjelper veldig for en god del ME syke. På en annen side så er det ikke veldig overraskende da en del ME syke utover en tidsperiode ofte utvikler lymfe kreft i tillegg.

Ved å drepe B cellene så kan man holde sykdommen i sjakk, men slutter man med medisinen så vil sykdommen ta over kroppen igjen da den sitter så langt inne i organene.

Har aldri hørt om noe som heter B-celler før. Hva er det? Vil også gjerne ha kilder på at mange med ME utvikler lymfekreft, og på at ME sitter "langt inne i organene".

Hvem gir inntrykk av det? Jeg ser kun en som gir inntrykk av det og det er deg...

Du f.eks. Ved å skrive på en måte som gjør at det ikke er mulig å diskutere saken videre (f.eks. ved å skrive at cellegidt dreper B-celler og at det hjelper en del ME-syke. Og det uten å forklare hva dette i det hele tatt betyr (dvs B-celler og hva det har med ME å gjøre), uten å henvise til en eneste kilde, og uten å åpne for at dette er temmelig kontroversielt fremdeles. Det blir veldig vanskelig å diskutere med sånne innlegg som du nettopp skrev, fordi uansett hva jeg skriver så vil det virke som et angrep. Selv om det ikke er min intensjon. Skjønner du?

Det er ingen som sier at det ikke er lov å diskutere ME, problemet er at ME-syke blir stigmatisert som late eller psykisk syke, og det blir satt spørsmålstegn til hvor syk man egentlig er. En med kreft blir aldri stigmatisert, tvert i mot får en med kreft enormt med sympati. En med ME opplever å miste venner fordi de tror at man er lat og ikke forstår at alvoret, selv om man gir det inn med teskje. Det er lite sympati og støtte å få, og man finner ut hvem som er ens venner. Det er derfor folk som har hatt både kreft og ME sier at ME var langt verre, både fordi den fysiske utmattelsen var verre, men også fordi man i det minste hadde forståelse da de hadde kreft. Det er faktisk ikke sykt i det hele tatt. Det eneste som er sykt, er at når man kjemper sitt livs kamp mot en alvorlig sykdom, så får man hverken hjelp eller forståelse, men tvert i mot bombadert med anklagelser og spørsmål.

Men du gjør jo akkurat det samme. Ved å si at det er verre å ha ME enn å slite psykisk (indirekte), at det er verre å ha ME enn kreft osv. Hvordan kan du egentlig vite det? Det finnes grader av både ME, psykiske lidelser og kreft. For ikke å glemme at kreft og psykiske lidelser faktisk er dødelig, ME er ikke dødelig. Jeg tror at så lenge man har en såpass kontroversiell sykdom så må man nesten forholde seg til at man får mange spørsmål. Det samme gjelder en som f.eks. er invalidisert av tvang eller angst, selv om det er like invalidiserende. Problemet er at du/dere så fort går i forsvarsposisjon og setter dere i en veldig offerrolle, noe som gjør at jeg som skriver dette automatisk blir den store stygge ulven ettersom jeg stiller spørsmål og ikke er 100% enig. Derfor er det veldig vanskelig å diskutere ME.

Anonym poster: d4df64b27e09b5a2bf1905b941ed6177

[2shy]

Men du gjør jo akkurat det samme. Ved å si at det er verre å ha ME enn å slite psykisk (indirekte), at det er verre å ha ME enn kreft osv. Hvordan kan du egentlig vite det? Det finnes grader av både ME, psykiske lidelser og kreft. For ikke å glemme at kreft og psykiske lidelser faktisk er dødelig, ME er ikke dødelig. Jeg tror at så lenge man har en såpass kontroversiell sykdom så må man nesten forholde seg til at man får mange spørsmål. Det samme gjelder en som f.eks. er invalidisert av tvang eller angst, selv om det er like invalidiserende. Problemet er at du/dere så fort går i forsvarsposisjon og setter dere i en veldig offerrolle, noe som gjør at jeg som skriver dette automatisk blir den store stygge ulven ettersom jeg stiller spørsmål og ikke er 100% enig. Derfor er det veldig vanskelig å diskutere ME.

Anonym poster: d4df64b27e09b5a2bf1905b941ed6177

Nei, jeg sier ikke at det er verre å ha ME enn kreft å ha alvorlig syk lidelse, jeg påpeker simpelthen alvorlighetsgraden av ME. For det er det som er problemet, at folk latterliggjør oss som har sykdommen. Jo, noen dør faktisk av ME, men det er ikke vanlig.

[AnonymBruker]

Nei, jeg sier ikke at det er verre å ha ME enn kreft å ha alvorlig syk lidelse, jeg påpeker simpelthen alvorlighetsgraden av ME. For det er det som er problemet, at folk latterliggjør oss som har sykdommen. Jo, noen dør faktisk av ME, men det er ikke vanlig.

Men JEG latterliggjør ikke sykdommen, så jeg forstår ikke hvorfor du føler du er nødt til å sammenligne ME med andre alvorlige lidelser i hvert eneste innlegg. Jeg har aldri hørt om at noen har dødd av ME og vil gjerne se kilder på dette. Ikke fordi jeg ikke tror at det er mulig, men av interesse.

Det som er så sykt vanskelig med temaet ME (synes jeg) er at jeg føler meg direkte angrepet av ME syke bare jeg stiller spørsmål, SELV OM det kun er ut av interesse og overhodet ikke vondt ment. Jeg har ME-syke venner, og selvfølgelig tror jeg på at de er alvorlig syke, det ser jeg jo! Det er trist at jeg må påpeke i hvert eneste innlegg at jeg ikke tror ME-syke er late for å slippe å nærmest bli angrepet. Det fører til at ME-syke fremstår som en aggressiv og usympatisk gjeng (unnskyld... Jeg VET at dere ikke er det, og at det kanskje er sånn det blir fordi debattene blir fæle, men det er desverre sånn at man sitter igjen med et sånt inntrykk), og det tjener ihvertfall ikke deres sak.

Uansett så er diskusjonen om alvorligjetsgrad i forhold til andre sykdommer et feilspor, det er vanskelig, om ikke umulig å stille ulike sykdommer opp i mot hverandre. Beste målet er funksjonsnedsettelse og opplevd fysisk/psykisk ubehag. Hva som skaper dette er av underordnet betydning synes jeg.

Anonym poster: d4df64b27e09b5a2bf1905b941ed6177

[2shy]

Men JEG latterliggjør ikke sykdommen, så jeg forstår ikke hvorfor du føler du er nødt til å sammenligne ME med andre alvorlige lidelser i hvert eneste innlegg. Jeg har aldri hørt om at noen har dødd av ME og vil gjerne se kilder på dette. Ikke fordi jeg ikke tror at det er mulig, men av interesse.

Det som er så sykt vanskelig med temaet ME (synes jeg) er at jeg føler meg direkte angrepet av ME syke bare jeg stiller spørsmål, SELV OM det kun er ut av interesse og overhodet ikke vondt ment. Jeg har ME-syke venner, og selvfølgelig tror jeg på at de er alvorlig syke, det ser jeg jo! Det er trist at jeg må påpeke i hvert eneste innlegg at jeg ikke tror ME-syke er late for å slippe å nærmest bli angrepet. Det fører til at ME-syke fremstår som en aggressiv og usympatisk gjeng (unnskyld... Jeg VET at dere ikke er det, og at det kanskje er sånn det blir fordi debattene blir fæle, men det er desverre sånn at man sitter igjen med et sånt inntrykk), og det tjener ihvertfall ikke deres sak.

Uansett så er diskusjonen om alvorligjetsgrad i forhold til andre sykdommer et feilspor, det er vanskelig, om ikke umulig å stille ulike sykdommer opp i mot hverandre. Beste målet er funksjonsnedsettelse og opplevd fysisk/psykisk ubehag. Hva som skaper dette er av underordnet betydning synes jeg.

Anonym poster: d4df64b27e09b5a2bf1905b941ed6177

Jeg sier ikke at du latterliggjør, jeg sier at det er det folk med ME generellt opplever, og det opprettes hele tiden tråder med synsing og stigmatisering. Jeg snakket på et generellt grunnlag, og det var ikke rettet mot deg.

Jeg syns ikke diskusjon om alvorlighetsgrad er feil i det hele tatt, for det er en svært alvorlig sykdom.