ME syke

[Dragonfly84]

Jeg uttaler meg nå på vegne av de jeg har lest om i aviser, interesseforeninger og andre talspersoner som disse selv har valgt for å fronte deres sak. Jeg har sett de i intervjuer og debatter benekte blåhardt at det har noe som helst med livsstil og psykologiske årsaker. Samtidig ser jeg de med store glis vise frem enhver obskur rapport som viser det motsatte.

Hvis det er så enkelt at man kan påvise et virus som forårsaker ME, hvorfor godtar da ikke leger dette? Hvorfor finnes det da ingen teste som kan bekrefte eller avkrefte om du har ME. At man har hatt eller har et virus i kroppen er ikke ensbetydende med en annen lidelse all den tid det finnes folk som går rundt helt fint.

Jeg sier bare at dette er noe man reagerer på, jeg sier ikke at alle tenker slik naturligvis.

Hvordan valgte de folk til å fronte dem, og hvem valgte det...? Det er litt vanskelig å få til årsmøter i ME-klubben der de kan stemme over folk som skal tale deres sak når de som er hardest rammet ikke klarer å stå opp. De som benekter at det har noe med livsstil å gjøre er vel de som har opplevd at det som ellers kunne frambrakt sånne symptomer ikke ble borte av å høre på råd fra legene om hvordan man kunne blitt kvitt det, hvis det hadde vært livsstilsrelatert. Ellers har de fleste mange symptomer som ikke logisk sett skulle ha noe med livsstil å gjøre, som muskel- og leddsmerter, lysømfintlighet og feber. Da er det klart de blir glade når de finner en forskningsrapport som viser at det kan være lys i enden av tunnelen - det kan hende legene kan hjelpe dem likevel, om noen år.

Du spør hvorfor ikke leger godtar at virus forårsaker ME. Leger godtar ikke ting uten at det er grundig dokumentert, forståelig nok. Og forskning handler jo om penger. Det er mye mer penger og status i å finne en kur mot en type kreft, eller hiv, som rammer mange flere, enn å løse ME-gåten, som noen fortsatt bare fnyser av. Ingen benekter derimot at kreft er et problem vi gjerne skulle løst. Du spør hvorfor det ikke fins en måte å teste om folk har ME eller ikke på, men hvorfor skulle en forsker begi seg ut i det minefeltet ME er, når hun kan forske på så mange tryggere, mer innbringende og mindre stigmatiserende ting. Ville du helst løst ME-gåten, som noen til og med tviler på at fins, eller sørget for at AIDS ikke lenger var et problem i verden? Noen ildsjeler prøver jo å finne ut hva som forårsaker ME, som legene som fant ut at mange ble bedre av kreftmedisin. Litt av problemet er nok at ME og CFS kanskje burde skilles som diagnoser, og at folk med ME-diagnosen kan lide av forskjellige ting, som legene ikke klarer å finne ut av hva er, og dermed får de ME-diagnosen når andre ting er utelukket. Dermed kan man få folk i ME-poolen som ikke nødvendigvis lider av den typen ME som man kan kurere med kreftmedisin. Og da blir jo forskningsresultatene påvirket av det.

Og til AB: Du har rett, det fins mange psykiske lidelser som det ikke fins gode behandlingsopplegg for, og jeg beklager hvis jeg fornærmet deg på noen måte. Jeg tok utgangspunkt i lidelsene folk blander ME sammen med, som f.eks. utbrenthet, og så argumenterte jeg for at de behandlingsoppleggene som i mange tilfeller har dokumentert effekt for disse lidelsene ikke gjør ME-syke friske. De som er utbrente får høre at de må hvile, trene seg opp gradvis, ha samtaleterapi, spise sunt, lære seg å balansere jobb og fritid, og i mange tilfeller vil det før eller siden hjelpe. Men de som har ME kan lære seg å balansere jobb og fritid så mye de vil, og stresse ned så mye de vil, men når kroppen gir dem halsinfeksjoner av å gå ut døra hjelper det lite. Og da er det klart de blir overlykkelige når de får høre om et virus som heter xmrv som det kanskje fins behandling for, og kanskje, bare kanskje, kan de bli friske.

[AnonymBruker]

Det er ingen som sier at det ikke er lov å diskutere ME, problemet er at ME-syke blir stigmatisert som late eller psykisk syke, og det blir satt spørsmålstegn til hvor syk man egentlig er. En med kreft blir aldri stigmatisert, tvert i mot får en med kreft enormt med sympati. En med ME opplever å miste venner fordi de tror at man er lat og ikke forstår at alvoret, selv om man gir det inn med teskje. Det er lite sympati og støtte å få, og man finner ut hvem som er ens venner. Det er derfor folk som har hatt både kreft og ME sier at ME var langt verre, både fordi den fysiske utmattelsen var verre, men også fordi man i det minste hadde forståelse da de hadde kreft. Det er faktisk ikke sykt i det hele tatt. Det eneste som er sykt, er at når man kjemper sitt livs kamp mot en alvorlig sykdom, så får man hverken hjelp eller forståelse, men tvert i mot bombadert med anklagelser og spørsmål.

Kreft er kjent som dødelig, det er ikke ME. Det er vel derfor folk opplever å få ulik sympati for kreft og for ME.

Det finnes vel ulike grader av ME, og de ikke som har det på det verste, kan vel ikke påberegne seg lik sympati som de fleste får ved en kreftsykdom.

Sikkert synd for de som gjerne ville hatt samme sympati og medlidenhet, men dessverre er ikke ME regnet lik kreft enda.

Anonym poster: fac0327c391ad991c6fbbc9eda58822f

[Dragonfly84]

Sikkert synd for de som gjerne ville hatt samme sympati og medlidenhet, men dessverre er ikke ME regnet lik kreft enda.

Anonym poster: fac0327c391ad991c6fbbc9eda58822f

Det er kanskje ikke medlidenhet de vil ha, men forståelse for at de faktisk er syke. Ingen ber en som sitter i rullestol om å hente noe fra øverste hylle og blir sur når han ikke kan, men folk ber ME-syke om å gjøre ting de ikke klarer og blir sure når de ikke gjør det.

[AnonymBruker]

Hvis en sykdom som ME skulle gjelde alle, ville også sett en oppblomstring av den i land som Bolivia, Tyrkia, Kina, Pakistan, Taiwan, Tanzania osv. Det ser vi ikke.

Vi ser kun ME-syke i land hvor det finnes et velferdssystem

Anonym poster: fac0327c391ad991c6fbbc9eda58822f

[AnonymBruker]

Dette er en sykdom man ka lide av i ro og mak hjemme i senga si. Og en kan si at en ikke kommer lenger enn til badet før man segner om av utmattethet. Og at man etter å ha vært på badet ikke har kommet seg ut av senga siden.

Jaja, det kan man vel si. Men hvem er vitner på det? Er det legen? Legen må vel tro på det pasienten sier.

Det er veldig praktisk at det er her i velferdsland man blir ME-syk.

Anonym poster: fac0327c391ad991c6fbbc9eda58822f

[AnonymBruker]

Det er kanskje ikke medlidenhet de vil ha, men forståelse for at de faktisk er syke. Ingen ber en som sitter i rullestol om å hente noe fra øverste hylle og blir sur når han ikke kan, men folk ber ME-syke om å gjøre ting de ikke klarer og blir sure når de ikke gjør det.

Jeg ser helt klart en viss forskjell på en ME-syk og en som sitter i rullestol.

Det er stor funksjonsforskjell på dem uansett hvor mye du snur og vrir på det, og hadde jeg sittet i rullestol ville jeg blitt dødelig fornærmet av din sammenligning.

Anonym poster: fac0327c391ad991c6fbbc9eda58822f

[2shy]

Dette er en sykdom man ka lide av i ro og mak hjemme i senga si. Og en kan si at en ikke kommer lenger enn til badet før man segner om av utmattethet. Og at man etter å ha vært på badet ikke har kommet seg ut av senga siden.

Jaja, det kan man vel si. Men hvem er vitner på det? Er det legen? Legen må vel tro på det pasienten sier.

Det er veldig praktisk at det er her i velferdsland man blir ME-syk.

Anonym poster: fac0327c391ad991c6fbbc9eda58822f

For et helt idiotisk innlegg, skrevet av en åpenbar idiot.

Jeg ser helt klart en viss forskjell på en ME-syk og en som sitter i rullestol.

Det er stor funksjonsforskjell på dem uansett hvor mye du snur og vrir på det, og hadde jeg sittet i rullestol ville jeg blitt dødelig fornærmet av din sammenligning.

Anonym poster: fac0327c391ad991c6fbbc9eda58822f

Noen med ME er faktisk avhengig av rullestol.

[AnonymBruker]

For et helt idiotisk innlegg, skrevet av en åpenbar idiot.

Noen med ME er faktisk avhengig av rullestol.

Det var da veldig til forsvarsmodus man kom i her da. Montro hvorfor?

NOEN, men veldig få av de som lider av ME, sitter i rullestol. De aller fleste går på sine egne bein. Så det er ikke et valid argument.

Anonym poster: fac0327c391ad991c6fbbc9eda58822f

[2shy]

Det var da veldig til forsvarsmodus man kom i her da. Montro hvorfor?

NOEN, men veldig få av de som lider av ME, sitter i rullestol. De aller fleste går på sine egne bein. Så det er ikke et valid argument.

Anonym poster: fac0327c391ad991c6fbbc9eda58822f

Fordi jeg tilbrakte mesteparten av tiden i flere år på et mørkt rom med ME nesten ute av stand til å røre på meg, og kan derfor ikke fordra folk som deg som kommer med sånne antakelser.

Jeg sa heller ikke at alle med ME sitter i rullestol, jeg sa at noen faktisk måtte bruke rullestol. Og noen dør faktisk. Noen igjen, er i stand til å jobbe litte grann, men de er også svært lett rammet.

[Dragonfly84]

Jeg ser helt klart en viss forskjell på en ME-syk og en som sitter i rullestol.

Det er stor funksjonsforskjell på dem uansett hvor mye du snur og vrir på det, og hadde jeg sittet i rullestol ville jeg blitt dødelig fornærmet av din sammenligning.

Anonym poster: fac0327c391ad991c6fbbc9eda58822f

Jeg prøvde å sammenligne de to for å få fram et poeng, at man ikke kan be folk om ting som ikke er mulig og bli sur når de ikke får det til. ME-syke får mindre forståelse for sykdommen enn en i rullestol får. En i nær familie satt i rullestol før han døde av grunnen til at han havna i rullestol, så jeg vet hvordan det er for de som sitter i rullestol, og det var derfor jeg valgte den sammenligningen. Fordi det er så utrolig hårreisende å skulle kreve at noen i rullestol skulle gjøre noe som er umulig for dem, som f.eks. å gå opp en trapp. Ingen ville gjort det. Og like umulig kan ME gjøre det for noen å gå opp en trapp. Og det er vondt for begge. Den med ME får i tillegg høre at han eller hun er trygdesnylter, lat eller kjip som ikke gidder.

Og venninna mi med ME har rullestol.

Det du sier om funksjonsforskjell, her er forskning om temaet:

Forskerne skriver at den svært lave scoren for fysisk helse for ME/CFS-pasientene i studien (gjennomsnittsscore på 26,8), i andre studier har vist seg å tilsvare at man

”ikke er i stand til å gå opp en trapp hos over 90 prosent av de med like lav score”.

Forskerne i studien konkluderer med at ME/CFS ”har en større innvirkning på funksjonsnivå og velvære enn andre kroniske lidelser som for eksempel kreft”.

– Når vi har kreftpasienter som er så dårlige som det mange av disse pasientene er, så har de kort forventet levetid igjen. Det sier noe om hvor dårlig livskvaliteten til mange er, sier overlege Øystein Fluge ved Haukeland sykehus.

[Gjest _Blomsten_]

Fordi jeg tilbrakte mesteparten av tiden i flere år på et mørkt rom med ME nesten ute av stand til å røre på meg, og kan derfor ikke fordra folk som deg som kommer med sånne antakelser.

Jeg sa heller ikke at alle med ME sitter i rullestol, jeg sa at noen faktisk måtte bruke rullestol. Og noen dør faktisk. Noen igjen, er i stand til å jobbe litte grann, men de er også svært lett rammet.

Kan du fortelle litt om hvordan du ble frisk?

[Gjest norah]

Fra et økonomisk ståsted er det viktig å unngå at dette ikke fortsetter å utvikle seg - fordi skattebetalerne rett og slett ikke har råd til det.

Til syvende og sist er det viktigste at forskere, leger og psykologer finner ut hvordan det hele henger sammen, avslører svindlerne og hjelper de som virkelig har problemer slik at de kommer seg ut i arbeidslivet igjen. Da er det viktig at man fokuserer på fakta og ikke føleri - denslags hører til mellom venner og familie.

Her er jeg helt enig med deg.

Men det tror jeg også alle ME syke er - ingen ønsker vel å ha elendig livskvalitet.

Dette med å avsløre svindlere blir jo tullete i en slik debatt, dette har ingenting med ME å gjøre. Det må man gjøre på tvers av svindel hos NAV/helsevesen, ikke spesifikt hos en gruppe.

Du har rett i at vi ikke har råd til å opprettholde den velferdsstandarden vi har idag, men det er en strukturell problemstilling som må forebygges, ikke skyldfordeles i ettertid på de som faktisk er syke.

Det handler heller ikke om at vi bruker mye penger idag, men at oljeinntektene våre ikke varer evig.

Det er altså ikke relevant å peke på statsbudsjett i ME-sammenheng.

Vi har ikke råd til å håndtere eldrebølgen heller, men alderdom kan jo ikke stanses det heller fordi vi "Ikke har råd".

Det må håndteres på politisk nivå, man må få en endret struktur og kultur i helsevesen - ingen blir friskere av å høre at "det er jo bare psykisk/du må skjerpe deg/jævla snylter".

Vi kan godt bruke samfunnsøkonomiske argumenter for å styrke forskning på feltet, styrke behandling og hindre utvikling - men det er ikke innenfor ME sykes ansvar eller kontroll.

Hadde de hatt den kontrollen hadde de hatt like god livskvalitet som deg og meg.

Den bestillingen må altså sendes til politikere, ikke til MEsyke.

[2shy]

Kan du fortelle litt om hvordan du ble frisk?

Et svært strengt kosthold og dyp avgiftning av kroppen over lengre tid, med bl.a lymfebehandlinger og diverse tilskudd (hvetegress o.l). Kosthold alene hjalp ikke, det var først da jeg satt i gang med detox og var ferdig med det at jeg begynte å bli bra. Jeg holder (så godt jeg kan) det samme kostholdet nå også. Det er kortversjonen, hvis du er interessert i å høre mer detaljer så send gjerne PM Det var en tidkrevende og vanskelig prosess både fysisk og psykisk, ingen quick fix. Jeg kjenner flere som har fulgt samme programmet og blitt bra, også av andre alvorlige sykdommer.

[2shy]

Fra et økonomisk ståsted er det viktig å unngå at dette ikke fortsetter å utvikle seg - fordi skattebetalerne rett og slett ikke har råd til det.

Vi har heller ikke råd til at Norges befolkning har den generellt dårlige livsstilen mange har. Vi har ikke råd til at folk røyker, drikker mye alkohol, spiser dårlig mat, og mosjonerer lite. For dette er alle bidragsytere til kreft, diabetes, osv. Vi har 26 000 nye tilfeller av kreft årlig, over 250 000 har diabetes 2. Man regner med at rundt 10 000 har ME.

[AnonymBruker]

Hvis en sykdom som ME skulle gjelde alle, ville også sett en oppblomstring av den i land som Bolivia, Tyrkia, Kina, Pakistan, Taiwan, Tanzania osv. Det ser vi ikke.

Vi ser kun ME-syke i land hvor det finnes et velferdssystem

Anonym poster: fac0327c391ad991c6fbbc9eda58822f

Har du kilder på dette?

Anonym poster: d7f5248e53e88deb10032efb464eebac

[Gjest Gjest]

Jeg ser helt klart en viss forskjell på en ME-syk og en som sitter i rullestol.

Det er stor funksjonsforskjell på dem uansett hvor mye du snur og vrir på det, og hadde jeg sittet i rullestol ville jeg blitt dødelig fornærmet av din sammenligning.

Anonym poster: fac0327c391ad991c6fbbc9eda58822f

Og jeg hadde blitt fornærmet over å blitt sammenlignet med en ME syk person. Er du i rullestol så er det ofte kun bena som har tatt kveld, mens resten fungerer som det skal.

[Gjest _Blomsten_]

Et svært strengt kosthold og dyp avgiftning av kroppen over lengre tid, med bl.a lymfebehandlinger og diverse tilskudd (hvetegress o.l). Kosthold alene hjalp ikke, det var først da jeg satt i gang med detox og var ferdig med det at jeg begynte å bli bra. Jeg holder (så godt jeg kan) det samme kostholdet nå også. Det er kortversjonen, hvis du er interessert i å høre mer detaljer så send gjerne PM Det var en tidkrevende og vanskelig prosess både fysisk og psykisk, ingen quick fix. Jeg kjenner flere som har fulgt samme programmet og blitt bra, også av andre alvorlige sykdommer.

Interessant. Takk for informasjon

[Dragonfly84]

Har du kilder på dette?

Anonym poster: d7f5248e53e88deb10032efb464eebac

Lurer jeg på også... F.eks. i USA tror jeg ikke de lever så fett på staten, og det fins da CFS og ME-syke der. Hvis de bare hadde latt som de var syke tror jeg ikke de hadde giddi det så lenge der.

[2shy]

Lurer jeg på også... F.eks. i USA tror jeg ikke de lever så fett på staten, og det fins da CFS og ME-syke der. Hvis de bare hadde latt som de var syke tror jeg ikke de hadde giddi det så lenge der.

Man lever ikke fett på staten i Norge heller. Det finnes ingen fordeler med å være syk, hverken økonomisk eller noe annet. Vi er såklart heldige som har et system som fanger opp syke (de fleste), men man lever ikke fett som trydget i Norge gitt.

[Dragonfly84]

Man lever ikke fett på staten i Norge heller. Det finnes ingen fordeler med å være syk, hverken økonomisk eller noe annet. Vi er såklart heldige som har et system som fanger opp syke (de fleste), men man lever ikke fett som trydget i Norge gitt.

Nei, jeg vet det, jeg går på aap selv fordi jeg er utbrent, det var bare en underdrivelse, fordi det er enda verre i usa. Norge er vel et av landene der trygdede har det best, og likevel får folk lite å leve for (og beskjed om å ha skyldfølelse for det de får).

Jeg prøvde bare å argumentere med de folka som fortsatt tror folk faker fordi det er så hysterisk festlig å være bundet til sofaen.