Kronisk utmattelsessyndrom (ME)

[Vulpes]

Jeg forstår ikke helt dette ME-greiene - er det sånn at man blir sykemeldt og ofte ufør? Er man virkelig ikke istand til å jobbe?

Blir litt sjokkert for jeg har en bekjent med ryggmargsbrokk, sitter lenket til rullestolen, men studerer på universitetet hver dag - samtidig som hun jobber i kassen på et supermarked 4 kvelden i uken .. Er det sånn at noen har mye større pågangsvilje enn andre?

Hadde jeg bare vært syk i kroppen hadde jeg fint klart å studere jeg også Men nå er det slik at de fleste med ME blir vel så hardt rammet kognitivt (mentalt). Altså at hjernen bare ikke fungerer, den har ikke nok energi, akkurat som at det ligger et tykt teppe over hjernen.

Et eksempel: Jeg var en kløpper i matte på ungdomsskolen. Det gikk kjempeenkelt, falt helt naturlig for meg. Likevel kunne jeg, på en dårlig dag, bli sittende fast i et algebrastykke fordi jeg ikke klarte å regne ut et enkelt pluss-stykke. Rett og slett fordi jeg var helt fjern i hodet, grunnet ME-en. Jeg tok tentamen, i 9. eller 10. klasse var det vel. Da hadde jeg en god dag. Og jeg fikk topp karakter om jeg husker riktig, og jeg klarte det vanskeligste stykket i hele tentamensoppgaven - ingen andre på hele trinnet klarte det. Og vi var rundt 66 elever.

Og jovisst har jeg pågangsvilje. Jeg gikk til Galdhøpiggen jeg, med ME. Jeg holdt på å besvime og spy på veien. Det var mildt sagt helt jævlig. Og jeg ble minst like sliten i hodet som jeg ble i kroppen, noe som resulterte i at jeg ikke klarte å si ifra til noen om at jeg holdt på å kollapse, for all hjerneaktivitet gikk med til å flytte en fot av gangen. Vanskelig å forklare, men når jeg blir veldig sliten i hodet blir jeg nesten som en zombie.

Jeg burde absolutt ikke gått til Galdhøpiggen, det er IKKE bra for en med ME å presse kroppen slik. Men jeg visste ikke det da, og jeg ville opp, så jeg klarte med et nødskrik å presse meg helt opp til toppen. Hvis ikke det er pågangsvilje, så vet ikke jeg.

Jeg skal vedde på at jeg kunne lurt legen min til å gi meg en ME-diagnose. Nå er jeg veldig glad i jobben min da, og ønsker ikke å bli falskt sykemeldt for å få gjennomført dette, men jeg er overbevist om at jeg kunne spilt ME-syk.

Kan man ikke ha en mening selv om man ikke kan alt? Hva slags samfunn skulle vi hatt da?

Nei, det jeg mente var at på denne foreningens sider vil de vel ikke akkurat slenge ut påstander om at ME bare er tull, og argumentere for det.

Med den informasjonen du sitter på nå, ville du nok ikke klart å lure en dyktig ME-lege til å tro at du har ME nei. Men om du satte deg ned og leste nøye om hva ME virkelig er, kunne du sikkert lurt noen i en liten stund. Inntil du ble tatt prøver av, og de så at ingenting feilet deg For ME er en fysisk sykdom. En nevrologisk sykdom. Bare slå det opp i WHO om du vil.

Jeg og tre andre familiemedlemmer og flere av de jeg kjenner har ME. Mange av oss er blitt tatt prøver av nå. Blodprøver, avføringsprøver og mer. Og det er funnet mange alvorlige feil, som kan behandles, blant annet med spesifikke antibiotikabehandlinger. Merkelig, hvis vi alle lider av en psykisk sykdom?

Det er sikkert hauger av sykdommer jeg også kunne faket om jeg virkelig gikk inn for det. Og da snakker jeg om fysiske sykdommer, ikke psykiske. Det beviser ingenting.

-----------

Nå har jeg skrevet ned noe til deg Mella, som jeg håper du tar til deg. Jeg håper du kan se og lære at du ikke alltid har rett. Det er ingen skam å innrømme feil. Here we go:

En fysisk prøve for å påvise ME er underveis. Heldigvis, så slipper vi vel til slutt unna bedrevitende, arrogante og ikke minst slemme kommentarer som de du har kommet med nå.

Du vet, vi er ekte mennesker. Vi har følelser og tanker vi og, og mange av oss sliter veldig med denne sykdommen vi har. Den er høyt reell og for mange av oss veldig alvorlig, og frarøver oss på mange måter det livet vi egentlig vil leve.

Og så sitter du her, og tror du har rett til å synse så mye du vil - om oss?! Når du mest sannsynlig ikke kan et pøkk om sykdommen? Tror du virkelig at du kan mer om vår sykdom, enn oss som lever med den? Tror du at det er greit å mistenkeliggjøre syke mennesker på den måten?

Nei vet du hva. Ta deg et kurs i moral, etikk og folkeskikk. Og er det noen her som sliter psykisk tør jeg hinte til at det er deg, for makan på mangel på empati har jeg ikke sett på lenge.

Heldigvis blir jeg bare sint, og ikke lei meg, da jeg føler meg ganske stor sikkerhet at det kun er arroganse og uvitenhet som rår hos deg, og ikke annet. Men tenk på dem som faktisk tar slike uttalelser til seg. Tenk hvor mye du kan ødelegge.

Tenk litt på det...

[Pjukset]

Hadde jeg bare vært syk i kroppen hadde jeg fint klart å studere jeg også Men nå er det slik at de fleste med ME blir vel så hardt rammet kognitivt (mentalt). Altså at hjernen bare ikke fungerer, den har ikke nok energi, akkurat som at det ligger et tykt teppe over hjernen.

Et eksempel: Jeg var en kløpper i matte på ungdomsskolen. Det gikk kjempeenkelt, falt helt naturlig for meg. Likevel kunne jeg, på en dårlig dag, bli sittende fast i et algebrastykke fordi jeg ikke klarte å regne ut et enkelt pluss-stykke. Rett og slett fordi jeg var helt fjern i hodet, grunnet ME-en. Jeg tok tentamen, i 9. eller 10. klasse var det vel. Da hadde jeg en god dag. Og jeg fikk topp karakter om jeg husker riktig, og jeg klarte det vanskeligste stykket i hele tentamensoppgaven - ingen andre på hele trinnet klarte det. Og vi var rundt 66 elever.

Og jovisst har jeg pågangsvilje. Jeg gikk til Galdhøpiggen jeg, med ME. Jeg holdt på å besvime og spy på veien. Det var mildt sagt helt jævlig. Og jeg ble minst like sliten i hodet som jeg ble i kroppen, noe som resulterte i at jeg ikke klarte å si ifra til noen om at jeg holdt på å kollapse, for all hjerneaktivitet gikk med til å flytte en fot av gangen. Vanskelig å forklare, men når jeg blir veldig sliten i hodet blir jeg nesten som en zombie.

Jeg burde absolutt ikke gått til Galdhøpiggen, det er IKKE bra for en med ME å presse kroppen slik. Men jeg visste ikke det da, og jeg ville opp, så jeg klarte med et nødskrik å presse meg helt opp til toppen. Hvis ikke det er pågangsvilje, så vet ikke jeg.

Med den informasjonen du sitter på nå, ville du nok ikke klart å lure en dyktig ME-lege til å tro at du har ME nei. Men om du satte deg ned og leste nøye om hva ME virkelig er, kunne du sikkert lurt noen i en liten stund. Inntil du ble tatt prøver av, og de så at ingenting feilet deg For ME er en fysisk sykdom. En nevrologisk sykdom. Bare slå det opp i WHO om du vil.

Jeg og tre andre familiemedlemmer og flere av de jeg kjenner har ME. Mange av oss er blitt tatt prøver av nå. Blodprøver, avføringsprøver og mer. Og det er funnet mange alvorlige feil, som kan behandles, blant annet med spesifikke antibiotikabehandlinger. Merkelig, hvis vi alle lider av en psykisk sykdom?

Det er sikkert hauger av sykdommer jeg også kunne faket om jeg virkelig gikk inn for det. Og da snakker jeg om fysiske sykdommer, ikke psykiske. Det beviser ingenting.

-----------

Nå har jeg skrevet ned noe til deg Mella, som jeg håper du tar til deg. Jeg håper du kan se og lære at du ikke alltid har rett. Det er ingen skam å innrømme feil. Here we go:

En fysisk prøve for å påvise ME er underveis. Heldigvis, så slipper vi vel til slutt unna bedrevitende, arrogante og ikke minst slemme kommentarer som de du har kommet med nå.

Du vet, vi er ekte mennesker. Vi har følelser og tanker vi og, og mange av oss sliter veldig med denne sykdommen vi har. Den er høyt reell og for mange av oss veldig alvorlig, og frarøver oss på mange måter det livet vi egentlig vil leve.

Og så sitter du her, og tror du har rett til å synse så mye du vil - om oss?! Når du mest sannsynlig ikke kan et pøkk om sykdommen? Tror du virkelig at du kan mer om vår sykdom, enn oss som lever med den? Tror du at det er greit å mistenkeliggjøre syke mennesker på den måten?

Nei vet du hva. Ta deg et kurs i moral, etikk og folkeskikk. Og er det noen her som sliter psykisk tør jeg hinte til at det er deg, for makan på mangel på empati har jeg ikke sett på lenge.

Heldigvis blir jeg bare sint, og ikke lei meg, da jeg føler meg ganske stor sikkerhet at det kun er arroganse og uvitenhet som rår hos deg, og ikke annet. Men tenk på dem som faktisk tar slike uttalelser til seg. Tenk hvor mye du kan ødelegge.

Tenk litt på det...

[skravlebassjente 23]

Mella og Smak sier ME er noe vi alle kan bestemme oss for å få.

Det er vel ingen som liker å ligge i en seng mesteparten av livet sitt og se muligheter og gleder vandre forbi utenfor døren?

Å lese at friske folk sier sånt gjør meg oppgitt. Men ikke overrasket, vi mennesker er superflinke til å synse om ting vi ikke vet.

Jeg er under utredning for ME. og å si at ME er en depresjon med tilleggstilstander gjør meg like oppgitt. Jeg har vært i kontakt med 2 psykologer og 4 psykiatere mens jeg har vært syk.

Dvs. at 6 spesialister har utredet psyken min og ingen av dem gav meg diagnosen deprimert.

Sånn er det.

Det er grusomt å ikke kunne leve ut drømmene sine. Hvis man kunne VELGE seg frisk fra ME så hadde man garantert gjort det. jeg tør å generalisere fordi jeg tror ingen med ME hadde tenkt. "Frisk? Nei jeg trives med smerter og utmattelse jeg".

Om man har en sykdom over lang tid blir man utslitt psykisk, prøv å tenk dere influensa konstant i ti år.. Vær så snill å ikke lable det som psykisk når indremedisinere over hele verden kaller det nevrologisk.

Vi må være snillere med hverandre og holde agresjonen vekk fra forum, det er jo unødvendig og lite hyggelig..

Jeg prøver å tenke meg frisk, det gjør jeg virkelig, jeg har vært på LP også. Og jobber hver dag med å tenke meg frisk. Det har ikke funket og det gjør meg så lei meg! For jeg har så innmari stor livstørst! Jeg er en sprudlende og glad jente. Og da gjør det VONDT å lese sånnne ting Mella og Smak.

Vi har ytringsfrihet, ja, men vi har vel også omsorg?

Endret 11. januar 2009 av skravlebassjente 23

[Vulpes]

Tusen takk Pjukset! Det varmet veldig

Mella og Smak sier ME er noe vi alle kan bestemme oss for å få.

Det er vel ingen som liker å ligge i en seng mesteparten av livet sitt og se muligheter og gleder vandre forbi utenfor døren?

Og å lese at friske folk sier sånt gjør meg oppgitt. Men ikke overrasket, vi mennesker er superflinke til å synse om ting vi ikke vet.

Jeg er under utredning for ME. og å si at ME er en depresjon med tilleggstilstander gjør meg like oppgitt. Jeg har vært i kontakt med 2 psykologer og 4 psykiatere mens jeg har vært syk.

Dvs seks spesialister har utredet psyken min og ingen av dem gav meg diagnosen deprimert.

Sånn er det.

Det er grusomt å ikke kunne leve ut drømmene sine. Hvis man kunne VELGE seg frisk fra ME så hadde man garantert gjort det. jeg tør å generalisere fordi jeg tror ingen med ME hadde tenkt. "Frisk? Nei jeg trives med smerter og utmattelse jeg".

Om man har en sykdom så lenge blir man utslitt psykisk, men vær så snill å ikke lable det som psykisk når indremedisinere over hele verden kaller det nevrologisk.

Vi må være snillere med hverandre og holde agresjonen vekk fra forum, det er jo unødvendig og lite hyggelig..

JEg prøver å tenke meg frisk, det gjør jeg virkelig, jeg har vært på LP også. Og jobber hver dag med å tenke meg frisk. Det har ikke funket og det gjør meg så lei meg! For jeg har så innmari livstørst og er sprudlende og glad jente. Og da gjør det VONDT å lese sånnne ting Mella og Smak.

Vi har ytringsfrihet, ja, men vi har vel også omsorg?

Amen og hallelujah og hør hør!! Veldig enig i absolutt alt du skriver her!

Jeg har forresten også vært hos både psykologer og psykiatere, og blitt erklært tipp topp frisk i hodet. Men det er visst ikke bevis nok for noen. Virker som at visse mennesker har våte drømmer om at jeg en dag går ut og sier at "ja jeg er psykisk syk, ME finnes ikke, jeg er bare deprimert" Bare synd at det ikke stemmer.

Nok en spiker i kista for psykiatri-teorien til visse mennesker: Jeg ble syk over natten. Jeg gikk fra å være en frisk og livsglad 12-åring til å bli syk, det skjedde med et pang. Jeg var flink på skolen (og likte skolen!!), gikk i skolens snilleste klasse, var venner med alle der og hadde generelt usedvanlig mange gode venner som jeg lekte med dagen lang. Jeg elsket å være utendørs, det være seg på skitur, sykling, turgåing med hund, eller diverse rampestreker. Jeg hadde et veldig trygt, godt og stabilt hjem, hadde det for det meste som plommen i egget. Gikk i korps og forgudet det. Var dessuten ganske talentfull på saksofonen min, og flere spådde at jeg kunne nå langt.

Så - PANG - fikk jeg en halsinfeksjon. Jeg husker ikke så mye, men den var visst ganske sterk. Da halsvondten endelig gikk over og jeg liksom var frisk, var jeg jo ikke frisk likevel. Energien var borte, og den kom aldri tilbake. Dette er veldig klassisk ME. Veldig mange ME-tilfeller ble utløst av en infeksjon.

Hvordan kan dette ha vært psykisk? Hvordan forklarer man at en frisk og glad 12-åringen utvikler en psykisk sykdom etter en halsinfeksjon?

[Gjest Me]

En infeksjon vil stort sett alltid være den utløsende årsaken. Spørsmålet er hvorfor tåler man ikke å få en infeksjon uten å få M.E. etterpå. Da må man gå ett par skritt tilbake å prøve å finne ut hva som skjedde i livet i årene i forkant, hva var det som satte immunfosvaret ut av spill? Jeg tenker da: Langvarig stress, traumer, fysiske eller psykiske belastninger osv. osv. Dette stemmer bra med alle de jeg kjenner med M.E. (meg selv innkludert).

[skravlebassjente 23]

En infeksjon vil stort sett alltid være den utløsende årsaken. Spørsmålet er hvorfor tåler man ikke å få en infeksjon uten å få M.E. etterpå. Da må man gå ett par skritt tilbake å prøve å finne ut hva som skjedde i livet i årene i forkant, hva var det som satte immunfosvaret ut av spill? Jeg tenker da: Langvarig stress, traumer, fysiske eller psykiske belastninger osv. osv. Dette stemmer bra med alle de jeg kjenner med M.E. (meg selv innkludert).

Nå sa jo Tonje nettopp i forrige innlegg at hun var en lykkelig 12åring som ble rammet rett etter halsinfeksjon.

Klart at psyke og gener og alt i ditt liv har noe å si for hvor sterk kroppen din er, men, igjen bare synsing.. Med dette synet så kan man si at kreftrammede har hatt psykiske plager som gjorde immunforsvaret deres svekket også.

Og det skjønner vi alle at er for tynt grunnlag. Det er for simpelt å forklare en fysisk sykdom slik.

Men det er klart at vi mennesker lider pga miljøpåvirkningene i vår tid. For mange hundre år siden levde man kortere, fordi man var jegere og kroppen ble utslitt tidlig. Idagens samfunn lever vi lenger men blir syke pga stress og det mentale vårt miljø krever. Det er ingen bombe.

Og om ennå noen hundre år, så er det sikkert ikke allmennlege og psykiater hver for seg, men ett holistiske behandlingsapparat. For psyken og fysikken henger jo sammen i en kropp. Synes ikke vi skal skille og kategorisere oss ihjel her, det viktige er å lete etter det som hjelper akkurat deg. Om det er tankefeltterapi eller pinex.

[Vulpes]

En infeksjon vil stort sett alltid være den utløsende årsaken. Spørsmålet er hvorfor tåler man ikke å få en infeksjon uten å få M.E. etterpå. Da må man gå ett par skritt tilbake å prøve å finne ut hva som skjedde i livet i årene i forkant, hva var det som satte immunfosvaret ut av spill? Jeg tenker da: Langvarig stress, traumer, fysiske eller psykiske belastninger osv. osv. Dette stemmer bra med alle de jeg kjenner med M.E. (meg selv innkludert).

Man er veldig sikker på at ME er genetisk betinget, og det foregår mye forskning på det rundt i verden. De er kommet ganske langt, og funnet ut at det er klare mønstre hos de med ME. Man finner nevrologiske feil, hormonelle avvik, feil i mitokondrier, infeksjoner og forandring i hjernen (fysiske forandringer).

Altså var jeg nok genetisk betinget for å få ME dessverre, og det var derfor jeg utviklet ME etter en halsinfeksjon. Et menneske som ikke er genetisk betinget kunne sannsynligvis fått halsinfeksjon sammen med både depresjoner og angst og stress uten å utvikle noe som helst.

[Pjukset]

En infeksjon vil stort sett alltid være den utløsende årsaken. Spørsmålet er hvorfor tåler man ikke å få en infeksjon uten å få M.E. etterpå. Da må man gå ett par skritt tilbake å prøve å finne ut hva som skjedde i livet i årene i forkant, hva var det som satte immunfosvaret ut av spill? Jeg tenker da: Langvarig stress, traumer, fysiske eller psykiske belastninger osv. osv. Dette stemmer bra med alle de jeg kjenner med M.E. (meg selv innkludert).

Jeg er enig i mye av teorien her. Jeg har selv hatt et tidvis traumatisk og stressende liv, og jeg mistenker at jeg kunne sluppet unna litt helseproblemer hvis kroppen ikke var full av syke celler som følge av et eller to traumer. I det minste at jeg ville blitt mindre syk. Jeg er selv veldig opptatt av psykisk helse (mest fordi jeg har sett mange lide av depresjon), og passer på å jobbe med det. Jeg vil understreke at jeg selv ikke lider av depresjon, men jeg som de fleste andre, har opplevd ting. Jeg skal være så påståelig og si at hvis noen sier at de aldri har opplevd traume i sitt liv, så mener jeg de tar feil. Traume betyr ikke ikke at man ligger i en pøl på sofaen og griner, det kan være "banale" ting som får kroppen til å reagere, uten at vi merker det.

Jeg har lært veldig mye om psykisk helse de siste årene, og jeg må bare si at jeg har fått hakeslepp over hvilke hendelser som faktisk får kroppen til å reagere negativt fysisk. Det kan være "banale" ting som alt fra mye flytting som barn til at man fikk skjellsord etter seg i 4de klasse". Som voksen har man "glemt" disse hendelsene, men kroppen har på ingen måte glemt følelsene rundt det, og har lagret det. Dette er med på å skape syke celler! Når man snakker om psykisk helse/traumer, så tenker folk umiddelbart større hendelser og tenker "ingenting større har hendt meg i livet, så jeg har det bra. Ok, vi flyttet 10 ganger mellom alder 2 og 6 år, men dette har da gått bra". Ja kanskje du syns det har gått bra som voksen, men i barneøyne kan dette har vært veldig traumatisk (men du husker det ikke), selv om det kanskje ikke har vært synlig for omverdenen. Slike ting er eksempler på "små" ting som kan skape større problemer helsemessig i det lange løp.

Jeg aner ikke om jeg har klart å formidle det jeg ønsker, jeg har litt problemer med ordlegging om dagen

Men dette gjelder jo ikke bare for ME, dette gjelder for absolutt all fysisk helse. Og hvis man skal trekke paraleller med psykisk helse og ME, så får man også gjøre det samme med absolutt alle andre fysiske sykdommer.

[Gjest Fargo]

Mella og Smak sier ME er noe vi alle kan bestemme oss for å få.

Det er vel ingen som liker å ligge i en seng mesteparten av livet sitt og se muligheter og gleder vandre forbi utenfor døren?

Jo, jeg kjenner faktisk et par personer som helt klart trives best med å ligge og dra seg dag ut og dag inn. De har ikke ME, men jeg er rimelig sikker på at de ville hilst en slik diagnose hjertelig velkommen. De trives i rollen som offer og omsorgstrengende. Det har rett og slett blitt en livsoppgave for dem.

Det merkelige er jo, at så fort noe er lystbetont for dem, er de plutselig i stand til å delta som bare det...

Jeg sier ikke at dere som skriver her er av den typen, men jeg sier at det helt klart finnes mennesker som ikke trives før de er syke, med den oppmerksomheten det innebærer, og er villige til å bruke de symptomene (jeg har faktisk 4 av dem selv, men anser meg ikke som noen pasient av den grunn) for alt de er verdt ved å tuske seg til en ME-diagnose.

Jeg har veldig sans for alt Lilleulv har skrevet i denne tråden. Dere andre, syke: det som slår meg er at flere av dere sitter her på KG fryktelig mye. Dere skriver til og med innlegg til langt på natt. Hvordan orker dere det? Er ikke dere innmari utmattet? :klø:

[Vulpes]

Jo, jeg kjenner faktisk et par personer som helt klart trives best med å ligge og dra seg dag ut og dag inn. De har ikke ME, men jeg er rimelig sikker på at de ville hilst en slik diagnose hjertelig velkommen. De trives i rollen som offer og omsorgstrengende. Det har rett og slett blitt en livsoppgave for dem.

Det merkelige er jo, at så fort noe er lystbetont for dem, er de plutselig i stand til å delta som bare det...

Jeg sier ikke at dere som skriver her er av den typen, men jeg sier at det helt klart finnes mennesker som ikke trives før de er syke, med den oppmerksomheten det innebærer, og er villige til å bruke de symptomene (jeg har faktisk 4 av dem selv, men anser meg ikke som noen pasient av den grunn) for alt de er verdt ved å tuske seg til en ME-diagnose.

Jeg har veldig sans for alt Lilleulv har skrevet i denne tråden. Dere andre, syke: det som slår meg er at flere av dere sitter her på KG fryktelig mye. Dere skriver til og med innlegg til langt på natt. Hvordan orker dere det? Er ikke dere innmari utmattet? :klø:

De som velger å leve et slik liv sliter mest sannsynlig med noe psykisk, og trenger hjelp.

For meg finnes det ikke noe positivt ved å være syk. Jeg går glipp av så grusomt mye. Jeg hadde jo faktisk mange planer for livet mitt, som gikk rett i vasken. Det er ganske fælt, selv om jeg ikke går rundt og er bitter for det hele tiden, for det kommer det ikke noe godt ut av uansett.

ME-syke kan være alt fra nesten døende til nesten helt friske. Og alt i mellom. Dessuten går formen som regel opp og ned i bølger. Jeg har veldig gode perioder, og veldig dårlige perioder. Men selv i de veldig dårlige periodene, når jeg føler meg elendig, klarer jeg å karre meg på dataen og taste litt. Selv om det ikke egentlig er lurt, da det stjeler mye energi. Men hverdagene blir lett kjedelige, og noe må jeg prøve å fylle dem med.

Dessuten er det veldig mange med ME som sliter med å sovne om kvelden. Uansett hvor trøtt og utmattet man er, får man bare ikke sove.

Så å ha ME er ikke nødvendigvis ensbetydende at man ligger i en seng døgnet rundt og ikke klarer noe som helst.

[Pjukset]

Jo, jeg kjenner faktisk et par personer som helt klart trives best med å ligge og dra seg dag ut og dag inn. De har ikke ME, men jeg er rimelig sikker på at de ville hilst en slik diagnose hjertelig velkommen.

det som slår meg er at flere av dere sitter her på KG fryktelig mye. Dere skriver til og med innlegg til langt på natt. Hvordan orker dere det? Er ikke dere innmari utmattet? :klø:

First thing first: Jeg tviler på at de ville hilst en slik diagnose velkommen. ME er VONDT og svært slitsomt, det dreier seg om litt mer å være litt trøtt

Det er mange måter å være utmattet på når man har ME. For min del ligger jeg når jeg skriver, og oftes skriver jeg innlegg om natten fordi jeg ikke får sove - som følge av ME. I tillegg så varierer graden av utmattelse fra dag til dag, for min del også tidvis fra time til time. Er jeg er 100% mentalt utmattet i tillegg til fysisk utmattet, så sier det seg selv at innlegg på KG eller surfing på internet i seg selv er på dagsordenen. Mener du at vi ikke er syke nok som skriver innlegg på KG?

[Gjest Fargo]

Jeg mener vel at det er en del ting som gjør meg skeptisk til det hele. Og at det må være praktisk å ha en disgnose som gjør det mulig å være såpass fleksibel i forhold til hva man orker og ikke orker, utifra "dagsformen". Selektiv syk, liksom.

[Vulpes]

Jeg mener vel at det er en del ting som gjør meg skeptisk til det hele. Og at det må være praktisk å ha en disgnose som gjør det mulig å være såpass fleksibel i forhold til hva man orker og ikke orker, utifra "dagsformen". Selektiv syk, liksom.

Man kan dessverre ikke selv velge hva man orker og ikke orker med ME... Da ME for ørtende gang er en fysisk sykdom, ikke psykisk. Uansett hvor mye jeg vil, hender det at jeg må droppe sosiale og morsomme planer, fordi jeg er for syk.

Jeg skjønner ikke hvorfor man skal gå rundt og være så skeptisk til en sykdom som faktisk kan påvises ved fysiske prøver?

[Pjukset]

Jeg mener vel at det er en del ting som gjør meg skeptisk til det hele. Og at det må være praktisk å ha en disgnose som gjør det mulig å være såpass fleksibel i forhold til hva man orker og ikke orker, utifra "dagsformen". Selektiv syk, liksom.

Jeg skal være så umoden og si "håper du får ME sjøl, så kan du tenke på påstandene dine når det skjer".

Selektiv syk? Ærlig talt!

[Gjest Fargo]

De som velger å leve et slik liv sliter mest sannsynlig med noe psykisk, og trenger hjelp.

For meg finnes det ikke noe positivt ved å være syk. Jeg går glipp av så grusomt mye. Jeg hadde jo faktisk mange planer for livet mitt, som gikk rett i vasken. Det er ganske fælt, selv om jeg ikke går rundt og er bitter for det hele tiden, for det kommer det ikke noe godt ut av uansett.

ME-syke kan være alt fra nesten døende til nesten helt friske. Og alt i mellom. Dessuten går formen som regel opp og ned i bølger. Jeg har veldig gode perioder, og veldig dårlige perioder. Men selv i de veldig dårlige periodene, når jeg føler meg elendig, klarer jeg å karre meg på dataen og taste litt. Selv om det ikke egentlig er lurt, da det stjeler mye energi. Men hverdagene blir lett kjedelige, og noe må jeg prøve å fylle dem med.

Dessuten er det veldig mange med ME som sliter med å sovne om kvelden. Uansett hvor trøtt og utmattet man er, får man bare ikke sove.

Så å ha ME er ikke nødvendigvis ensbetydende at man ligger i en seng døgnet rundt og ikke klarer noe som helst.

Ville det ikke da vært bedre å fylle denne tiden med f.eks fysiske aktiviteter? Sett i lys av det Lilleulv har skrevet om ine erfaringer på veien til å bli frisk, ville i hvert fall ikke jeg satt meg passiv ned med en PC i de stundene jeg følte jeg orket mer enn å bare ligge stille...

[Vulpes]

Ville det ikke da vært bedre å fylle denne tiden med f.eks fysiske aktiviteter? Sett i lys av det Lilleulv har skrevet om ine erfaringer på veien til å bli frisk, ville i hvert fall ikke jeg satt meg passiv ned med en PC i de stundene jeg følte jeg orket mer enn å bare ligge stille...

Jeg har et stort behov for å være sosial og å prate med andre, da jeg er fra naturens side sosial av meg, derfor gir det meg mer å sitte på dataen enn å tusle en kort tur alene. Frisk luft er vel og bra, men fysiske aktiviteter begrenser seg veldig, da jeg fort blir sliten av å for eksempel på turer. Mens på dataen kan jeg ligge og slappe av, og ta pauser når jeg trenger det.

Jeg sier ikke at det er sunt å sitte masse på dataen, for det er det ikke. Men jeg har sittet med denne sykdommen i 8 år, og jeg kjeder ræva av meg noen ganger, og da gir dataen mer underholdning enn å tusle en tur i nabolaget. Selv om jeg også tusler tur innimellom. (Gikk veldig mye på tur med nabohunder før, orker dessverre ikke det lenger)

Endret 12. januar 2009 av Tonje!

[Gjest Fargo]

Man kan dessverre ikke selv velge hva man orker og ikke orker med ME... Da ME for ørtende gang er en fysisk sykdom, ikke psykisk. Uansett hvor mye jeg vil, hender det at jeg må droppe sosiale og morsomme planer, fordi jeg er for syk.

Jeg skjønner ikke hvorfor man skal gå rundt og være så skeptisk til en sykdom som faktisk kan påvises ved fysiske prøver?

Jeg har fått med meg at dette dreier seg om fysisk sykdom. Likevel kommer man ikke utenom det faktum at "alt" likevel henger sammen. Jeg lider selv av en kronisk, fysisk sykdom. Psykisk stress og andre sykdommer er ikke årsak til sykdommen, men kan ofte føre til oppblussing av symptomene. Slike jeg forstår ME, utifra det jeg har lest og hørt av ME-pasienters erfaringer, gjelder det samme for "dere".

Jeg er ikke skeptisk til diagnosen i seg selv, men jeg mener det kan være endel man selv kan foreta seg for å bli bedre. Viser igjen til det Lilleulv har bidratt med tidligere i tråden. Det vise jo at det faktisk er mulig, ikke sant?

[Pjukset]

Ville det ikke da vært bedre å fylle denne tiden med f.eks fysiske aktiviteter? Sett i lys av det Lilleulv har skrevet om ine erfaringer på veien til å bli frisk, ville i hvert fall ikke jeg satt meg passiv ned med en PC i de stundene jeg følte jeg orket mer enn å bare ligge stille...

Jeg gjør fysiske aktiviteter når kroppen klarer det. Fysisk aktivitet for meg vil si å gå en liten tur, noen ganger orker jeg 5 minutter, andre ganger klarer jeg 45 minutter. Dette er på gode dager. I høst så presset jeg meg til å gå tur hver dag, uansett så skulle jeg gå tur, fordi jeg mente at kroppen hadde godt av det. Det resulterte i et langvarig kollaps, og det skulle gå 2 mnd før jeg klarte å gå en liten tur igjen. Man skal ikke begrense seg selv, men kjenne sine begrensninger.

Lilleulv sine erfaringer er veldig positivt for henne. Husk at alle er forskjellige, det som er bra for en person er ikke nødvendigvis bra for en annen.

Men du har jo ikke ME, da syns jeg ikke du skal gi så mye råd om noe du overhodet ikke har noe erfaring med selv? Dette blir jo bare synsing.

[Gjest Fargo]

Jeg har et stort behov for å være sosial og å prate med andre, da jeg er fra naturens side sosial av meg, derfor gir det meg mer å sitte på dataen enn å tusle en kort tur alene. Frisk luft er vel og bra, men fysiske aktiviteter begrenser seg veldig, da jeg fort blir sliten av å for eksempel på turer. Mens på dataen kan jeg ligge og slappe av, og ta pauser når jeg trenger det.

Jeg sier ikke at det er sunt å sitte masse på dataen, for det er det ikke. Men jeg har sittet med denne sykdommen i 8 år, og jeg kjeder ræva av meg noen ganger, og da gir dataen mer underholdning enn å tusle en tur i nabolaget. Selv om jeg også tusler tur innimellom. (Gikk veldig mye på tur med nabohunder før, orker dessverre ikke det lenger)

Beklager, men dette sier meg at du faktisk ikke er 100% innstilt på å bekjempe sykdommen din. Du velger det passive, selv om du vet det ikke er bra for helsen din. Du sier også indirekte her at det ville vært bedre for deg å tusle en tur i frisk luft, selv om det gjør deg sliten. Likevel velger du det passive, i dette tilfellet å sitte ved PC, som du vet ikke er bra for deg.

Jeg vil understreke at jeg ikke tror at du rett og slett vil være syk. Men jeg vil likevel hevde at du av en eller annen grunn ser det som en enklere løsning.

[Vulpes]

Jeg har fått med meg at dette dreier seg om fysisk sykdom. Likevel kommer man ikke utenom det faktum at "alt" likevel henger sammen. Jeg lider selv av en kronisk, fysisk sykdom. Psykisk stress og andre sykdommer er ikke årsak til sykdommen, men kan ofte føre til oppblussing av symptomene. Slike jeg forstår ME, utifra det jeg har lest og hørt av ME-pasienters erfaringer, gjelder det samme for "dere".

Jeg er ikke skeptisk til diagnosen i seg selv, men jeg mener det kan være endel man selv kan foreta seg for å bli bedre. Viser igjen til det Lilleulv har bidratt med tidligere i tråden. Det vise jo at det faktisk er mulig, ikke sant?

Vel. Det er tøft å være syk, noe jeg regner med at de fleste merker på psyken innimellom. Jeg er ikke redd for å si at jeg har slitt med deppe-perioder innimellom, hvor ting var veldig tøft og mørkt. Heldigvis har jeg det for det meste bra! Jeg har gode venner, et godt hjem, mange som er glad i meg og støtter meg - mye som gjør livet mitt fint!! Så for det meste har jeg en frisk og stabil psyke.

Men noe alle må skjønne og huske på (sikter ikke spesifikt til deg nå) er at man blir deppa fordi man er syk, ikke at man er syk fordi man er deppa (når det gjelder ME og andre fysiske sykdommer).

Men jeg er oppegående nok til å prate med andre om at jeg sliter innimellom, og jeg har flere ganger pratet med psykolog for å få hjelp til å takle hverdagen litt bedre. Det er ingen skam å være psykisk syk Det eneste som gjør meg frustrert og sinna er når ME blir kalt en psykisk sykdom, for det er jo feil.

Men joda, formen min blir jo så klart påvirket litt av psyken. Til og med beinbrudd gror vel fortere om man har det bra. Men det å være fornuftig og tenke positivt vil bare hjelpe litt, ikke gjøre noen med ME friske. Det er viktig å huske på. Selv om jeg skulle ønske at jeg kunne tenkt meg frisk.

PS: Jeg husker ikke hvem Lilleulv er eller hva han/hun skrev, så det kan jeg ikke uttale meg noe om.