Gå til innhold

Kronisk utmattelsessyndrom (ME)


Fremhevede innlegg

Skrevet
BBC-artikkel om jenta som døde:

http://news.bbc.co.uk/1/hi/uk/5112050.stm

Om AIDS og ME:

http://selsius.wordpress.com/2008/05/22/ai...e-samme-opphav/

http://www.cfsstraighttalk.blogspot.com/

Fant dessverre ingen "bedre" artikler om AIDS og ME (ettersom blogger sikkert ikke er bra nok for deg), men regner med at det finnes mer pålitelige artikler der ute også. Fant dem bare ikke akkurat nå, og orker ikke å lete mer.

Hvis du leser her, ser du at dette bare bekrefter det jeg hele tiden har sagt; man dør ikke av ME, men man kan dø av sykdommer man pådrar seg pga ME.

Jeg må forresten si det er imponerende at denne tråden har blitt på 41 sider, tatt i betraktning at ME-syke har stått for mesteparten av innleggene. ;)

Videoannonse
Annonse
Skrevet
Det tok 2 sekunder og søke på google

http://www.uib.no/isf/eyr/2007q3/007548.html

Det er helt vanlig nettetikette å selv finne fram til linker som kan dokumentere egne påstander.

Denne fant jeg selv. Men den dokumenterer, som jeg har skrevet i svaret til Tonje, fremdeles ingenting annet enn at man kan dø som en indirekte følge av ME. Man kan ikke dø av ME i seg selv.

Skrevet
Hvis du leser her, ser du at dette bare bekrefter det jeg hele tiden har sagt; man dør ikke av ME, men man kan dø av sykdommer man pådrar seg pga ME.

Jeg må forresten si det er imponerende at denne tråden har blitt på 41 sider, tatt i betraktning at ME-syke har stått for mesteparten av innleggene. ;)

Vel, AIDS er immunforsvar som ikke fungerer. Man dør ikke av dårlig immunforsvar, man dør av sykdommene som kroppen ikke kan forsvare seg mot. Ergo, man dør ikke av AIDS heller?

Skrevet
Hvis du leser her, ser du at dette bare bekrefter det jeg hele tiden har sagt; man dør ikke av ME, men man kan dø av sykdommer man pådrar seg pga ME.

Jeg må forresten si det er imponerende at denne tråden har blitt på 41 sider, tatt i betraktning at ME-syke har stått for mesteparten av innleggene. ;)

Jeg orker ikke å lese hele teksten, du får lime inn her hva det er du sikter til :) Og hvorvidt man dør av ME eller konsekvenser av ME er vel på mange måter et definisjonsspørsmål.

Slike hånlige kommentarer er unødvendig. Å ha ME er ikke nødvendigvis ensbetydende med at man er totalt utmattet døgnet rundt. Det går i bølger. Jeg mener da bestemt at jeg har forklart dette tidligere?

Hilsen hun som kan påberope seg mangel på ork når det måtte passe henne :ler: (Jo, her synes jeg at jeg har lov til å flire, for den kommentaren var ganske stygg, og ble ganske latterlig da jeg kom med dokumentasjon før du kom med denne påstanden.)

Gjest Gjest_Josefine_*
Skrevet

Dere som er ME-syke .. hva mener dere om denne artikkelen?

Skrevet
Vel, AIDS er immunforsvar som ikke fungerer. Man dør ikke av dårlig immunforsvar, man dør av sykdommene som kroppen ikke kan forsvare seg mot. Ergo, man dør ikke av AIDS heller?

Nettopp!!! Takk, var det jeg prøvde å si, du fikk det fram mye bedre enn meg :jepp: Mye av det samme skjer med ME. Man får et svekket imunnforsvar.

Skrevet
Dere som er ME-syke .. hva mener dere om denne artikkelen?

Er ikke helt enig med det som står der, men egentlig stiller jeg meg litt nøytral til artikkelen, det er ikke noe der jeg har så veldig lyst til å svare tilbake på eller diskutere, egentlig. Men kan ikke si meg helt enig med det som står der, nei. Nå mener jeg førsteinnlegget, jeg leste ikke svarene.

Skrevet
Jeg orker ikke å lese hele teksten, du får lime inn her hva det er du sikter til :) Og hvorvidt man dør av ME eller konsekvenser av ME er vel på mange måter et definisjonsspørsmål.

Slike hånlige kommentarer er unødvendig. Å ha ME er ikke nødvendigvis ensbetydende med at man er totalt utmattet døgnet rundt. Det går i bølger. Jeg mener da bestemt at jeg har forklart dette tidligere?

Hilsen hun som kan påberope seg mangel på ork når det måtte passe henne :ler: (Jo, her synes jeg at jeg har lov til å flire, for den kommentaren var ganske stygg, og ble ganske latterlig da jeg kom med dokumentasjon før du kom med denne påstanden.)

Sophia døde som et resultat af akut nyresvigt opstået på grund af CFS (ME).

Det finnes vel ikke så mange måter å definere dette på?

Jeg fikk en telefon mens jeg var iferd med å svare deg. Så enkelt. Du sa faktisk at du ikke orket å lete den opp, derfor klikket jeg meg ikke tilbake for å forsikre meg om at du hadde ombestemt deg. ;)

Skrevet

Jeg ser poengene til dere som kritiserer. Jeg ser de og hadde de samme meningene da jeg var friskere.

Men nå forstår jeg at det kan hende ME er mer omfattende. Jeg vet ennå ikke om jeg har dignosen selv, men det ligner veldig. Jeg har jobbet meg kognitivt ut av mange vonde ting, og jeg har tatt LP kurs og forsøkte alt jeg klarte å snu immunforsvaret mitt med kontroll og positivisme.

Jeg er fortsat positiv til LP og tankegangen til dere som kritiserer. Jeg forsøker å gjøre disse tingene hver dag. Kanskje jeg lykkes en dag!

Og det er helt klart vondere enn vondest å miste venner, kjærste, leilighet, jobb og hobby(jeg var hiphop danser og eeeeeeeeeeeeeeeeeelsket det!!!!)

Så når dere sier det er som å snakke til en vegg, så er det nok ikke en vegg av motstand, men en vegg av smerte/fortvilelse. Jeg personlig har ikke noe imot konstruktiv kritikk. Det vokser man jo på. Men når det blir kvass kritikk så treffer det nok vondt inni brystet på de syke. Det blir jo som å spankulere arrogant inn blant narkomane å si ta dere sammen. Det blir som å si til en overvektig kvinne, herregud, det er bare å stoppe å spise usunt og begynne å gjøre det om er sunt for deg.

Jeg vil ikke prøve å stoppe meningene deres. Jeg forstår kritikken, jeg forstår begge sider.

Skrevet
Vel, AIDS er immunforsvar som ikke fungerer. Man dør ikke av dårlig immunforsvar, man dør av sykdommene som kroppen ikke kan forsvare seg mot. Ergo, man dør ikke av AIDS heller?

Nei, strengt tatt gjør man ikke det.

Skrevet
Nei, strengt tatt gjør man ikke det.

Definisjonen er vel at AIDS er dødelig. At man dør av AIDS. Dermed kan man vel også si at man dør av ME. Som du ser, ble konklusjonen etter obduksjonen at jenta døde av ME. Om du velger å si noe annet så er det ditt valg, men jeg vet hvem jeg velger å stole på :)

Jeg fikk en telefon mens jeg var iferd med å svare deg. Så enkelt. Du sa faktisk at du ikke orket å lete den opp, derfor klikket jeg meg ikke tilbake for å forsikre meg om at du hadde ombestemt deg. ;)

At du ikke rakk å lese mitt innlegg før du selv svarte er ingen unnskyldning for å oppføre seg så arrogant og nedlatende. Du dummet deg ut, synes heller du kan innrømme det enn å ro. Men men :)

Skrevet
Nettopp!!! Takk, var det jeg prøvde å si, du fikk det fram mye bedre enn meg :jepp: Mye av det samme skjer med ME. Man får et svekket imunnforsvar.

En nokså essensiell er vel at det skal mye til å overleve HIV/aids. Den prosessen er nokså forutsigbar. Det er imidlertid svært sjelden at ME-pasienter dør av sykdommer de har pådratt seg som en følge av ME.

Skrevet
En nokså essensiell er vel at det skal mye til å overleve HIV/aids. Den prosessen er nokså forutsigbar. Det er imidlertid svært sjelden at ME-pasienter dør av sykdommer de har pådratt seg som en følge av ME.

Ingen har påstått at det er like stor dødelig hos ME-pasienter som hos AIDS-pasienter :)

Skrevet
Definisjonen er vel at AIDS er dødelig. At man dør av AIDS. Dermed kan man vel også si at man dør av ME. Som du ser, ble konklusjonen etter obduksjonen at jenta døde av ME. Om du velger å si noe annet så er det ditt valg, men jeg vet hvem jeg velger å stole på :)

At du ikke rakk å lese mitt innlegg før du selv svarte er ingen unnskyldning for å oppføre seg så arrogant og nedlatende. Du dummet deg ut, synes heller du kan innrømme det enn å ro. Men men :)

Nei, AIDS i seg selv er pr definisjon ikke dødelig i seg selv. Men som AIDS-syk pådrar man seg garantert følgesykdommer som før eller siden vil ta livet av en.

Jeg ser at du sier at konklusjonen etter obduksjonen at jenta var at hun døde av ME, og at du velger å stole på det overrasker meg ikke. Imidlertid kan ikke det faktum at hun faktisk døde av nyresvikt underslås . Det står faktisk svart på hvitt.

1a) Akut aneurisk nyresvigt som følge af dehydrering.

1b) CFS

2) Forudgående historie af meningitis, dorsal rod ganglionitis og lever-fedtdegeneration.

Sophia døde som et resultat af akut nyresvigt opstået på grund af CFS (ME).

Det er trist at du oppfatter meg som arrogant og nedlatende Jeg regner med at det handler om at du er i forsvarsposisjon fordi du opplever å måtte forsvare noe som til tider kan være svært vanskelig å forsvare. Ingen har mer forståelse for dette enn meg, når det gjelder dette temaet. ;)

Jeg føler jeg har fått sagt det jeg ønsket i denne tråden.

Håper fremtiden har gode dager i vente for dere, jenter! Ha et fint liv! :)

Skrevet
Nei, AIDS i seg selv er pr definisjon ikke dødelig i seg selv. Men som AIDS-syk pådrar man seg garantert følgesykdommer som før eller siden vil ta livet av en.

Jeg ser at du sier at konklusjonen etter obduksjonen at jenta var at hun døde av ME, og at du velger å stole på det overrasker meg ikke. Imidlertid kan ikke det faktum at hun faktisk døde av nyresvikt underslås . Det står faktisk svart på hvitt.

1a) Akut aneurisk nyresvigt som følge af dehydrering.

1b) CFS

2) Forudgående historie af meningitis, dorsal rod ganglionitis og lever-fedtdegeneration.

Sophia døde som et resultat af akut nyresvigt opstået på grund af CFS (ME).

Jeg er enig her, jenta døde av nyresvikt, men det var som følge av av ME. Akkkurat som en med AIDS dør av lungebetennelse, som følge av AIDS.

Skrevet

Men jeg er veldig nysgjerrig på om Mella har orket å lese siden fra ME-foreningen, den hun mente var en hjemmeside skrevet av ME-pasienter :)

Det er vel ikke uten grunn at det faktisk finnes en ME-forening.

Skrevet
Dette er noe som kan gjøre ME-pasienter mye sykere over lang tid. Du skal være forsiktig med å synse for mye om sykdommer du ikke kan noe om ;)

Mange av de som har diagnosen ME kan mye mulig være feildiagnostisert, da det er mye forvirring rundt ME i dag, også hos leger.

Også skal du huske på at en god del med ME som har vært på LP og erklært seg friske, opplever etter en liten stund at de jaggu ikke var så friske likevel.

Og nei, det verste som kan skje er at de blir alvorlig sykere. Jeg kjenner flere som ble sykere av LP. En ble så syk at legen til slutt måtte gripe inn og nekte henne å fortsette med LP-tenkningen, for hun holdt på å sende seg selv langt ned i grøfta. Så igjen, vær forsiktig med å uttale deg om ting du ikke kan noe særlig om.

Og nei, ME er ikke psykisk. Jeg har ME. Tre av mine familiemedlemmer har ME. Mange jeg kjenner har ME. Flere av oss har nå vært hos en belgisk ME-forsker og blitt tatt prøver av. Og vet du hva? Vi har mange alvorlige feil i kroppene våre. Mens kontrollpersonene (venner og bekjente som også ble tatt prøver av) ikke ga noen resultater.

Noe å tenke på?

Jeg kan lite om dette her skjønner jeg.. ;)

Skrevet (endret)
Nei, AIDS i seg selv er pr definisjon ikke dødelig i seg selv. Men som AIDS-syk pådrar man seg garantert følgesykdommer som før eller siden vil ta livet av en.

Jeg ser at du sier at konklusjonen etter obduksjonen at jenta var at hun døde av ME, og at du velger å stole på det overrasker meg ikke. Imidlertid kan ikke det faktum at hun faktisk døde av nyresvikt underslås . Det står faktisk svart på hvitt.

1a) Akut aneurisk nyresvigt som følge af dehydrering.

1b) CFS

2) Forudgående historie af meningitis, dorsal rod ganglionitis og lever-fedtdegeneration.

Sophia døde som et resultat af akut nyresvigt opstået på grund af CFS (ME).

Det er trist at du oppfatter meg som arrogant og nedlatende Jeg regner med at det handler om at du er i forsvarsposisjon fordi du opplever å måtte forsvare noe som til tider kan være svært vanskelig å forsvare. Ingen har mer forståelse for dette enn meg, når det gjelder dette temaet. ;)

Jeg føler jeg har fått sagt det jeg ønsket i denne tråden.

Håper fremtiden har gode dager i vente for dere, jenter! Ha et fint liv! :)

Det var også snakk om virus på hjernen og i ryggmargen eller noe slikt. Alt dette har me ME å gjøre, og kvalifiserer til at man kan si at jenta døde av ME. Akkurat som at man sier at folk dør av AIDS. Om du velger å si det på en annen måte skal du få gjøre det. Men å si at man ikke kan dø av ME blir feil, mener jeg.

Tja, jeg tror jeg ville oppfattet deg på samme måte om jeg ikke satt med sykdommen selv. Går på måten du formulerer deg. Men sagt er sagt og gjort er gjort :) Ha et fint liv du og.

Jeg er enig her, jenta døde av nyresvikt, men det var som følge av av ME. Akkkurat som en med AIDS dør av lungebetennelse, som følge av AIDS.

Enig, enig! :)

Jeg kan lite om dette her skjønner jeg.. ;)

Det gjør ingenting!! :) Jeg forventer ikke at alle skal kunne masse om ME, skal alle kunne alt om alle sykdommer hadde vi ikke fått tid til annet! :fnise: Det viktige for meg er at folk spør på en pen måte og tar i mot svar! :)

Endret av Tonje!
Skrevet
Dere som er ME-syke .. hva mener dere om denne artikkelen?

Jeg er helt enig egentlig. Jeg har hatt M.E. i mange år og har vært medlem av M.E.-foreningen, men har valgt å melde meg ut. Jeg ble bare sykere da jeg hørte på råd fra foreningen, de driver en slags skremselspropaganda som gjør at M.E. syke nesten ikke tør å gjøre noe som helst i redsel for å bli verre.

Uten å nevne navn vil jeg påstå at enkelte i denne tråden er hjernevasket av M.E.-foreningen. Etter min mening gjør foreningen de M.E.-syke en bjørnetjeneste.

Fargo: Jeg har M.E. selv, men er likevel enig i veldig mye av det du skriver i denne tråden! :)

Skrevet (endret)
Jeg er helt enig egentlig. Jeg har hatt M.E. i mange år og har vært medlem av M.E.-foreningen, men har valgt å melde meg ut. Jeg ble bare sykere da jeg hørte på råd fra foreningen, de driver en slags skremselspropaganda som gjør at M.E. syke nesten ikke tør å gjøre noe som helst i redsel for å bli verre.

Uten å nevne navn vil jeg påstå at enkelte i denne tråden er hjernevasket av M.E.-foreningen. Etter min mening gjør foreningen de M.E.-syke en bjørnetjeneste.

Fargo: Jeg har M.E. selv, men er likevel enig i veldig mye av det du skriver i denne tråden! :)

Jeg må si meg litt enig i forhold til ME-foreningen. Jeg ringte dit for å få råd i forhold til spesialister, men følte jeg ble prakket på mye informasjon om hvordan jeg burde (eller ikke burde) aktivisere meg i hverdagen. "ta med deg en liten turstol når du er ute og går, så kan du sette deg ned hver 50ende meter. Sett deg ned før du blir sliten". Det var litt i den stilen der, og jeg syns det er feil.

Jeg har lært å høre på kroppen min jeg, og det fungerer aller best for meg.

Edit: når det gjelder linken til innlegget så syns jeg dette var et veldig godt innlegg. Selv har jeg ikke vært på LP og jeg syns jeg vet for lite rundt det til å si noe om akkurat det, men det var helt klart et svært fornuftig innlegg.

Endret av Pjukset

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Opprett en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...