Kronisk utmattelsessyndrom (ME)

[Gjest Fargo]

Dette var som også Tonje beskrev, noe hun gjorde før hun innså faren ved å presse seg selv.

Ja, det er jeg klar over.

[Pjukset]

Nei, jeg skammer meg ikke. Forskere har funnet flere likhetstrekk mellom ME og AIDS. Og mange med ME er like syke, og sykere, en enn del med kreft. Selv om så klart mange med ME også er mye friskere enn mange med kreft.

Det er på tide at folk tar ME på alvor.

Jeg tror Fargo mente at AIDS og kreft er dødelig, og at ME ikke er dødelig selv om man er aldri så syk.

Men dette med AIDS og ME visste jeg ikke, kan du fortelle mer om det Tonje?

[Vulpes]

Jeg tror Fargo mente at AIDS og kreft er dødelig, og at ME ikke er dødelig selv om man er aldri så syk.

Men dette med AIDS og ME visste jeg ikke, kan du fortelle mer om det Tonje?

Var kanskje det han mente ja, jeg vet ikke. Nå kan forsåvidt ME også være dødelig, men det er heldigvis skjeldent. Men selv om man skjeldent dør av ME, kan det være like ille å ligge der syk. Forskjellen er at mange av de ekstremt alvorlig ME-syke ligger i årevis, uten at de verken dør eller blir bedre. Heldigvis har alle håp for å bli bedre til slutt, så jeg vil jo heller at søsteren min skal ha ME enn en dødelig sykdom, men jeg synes at mange burde ta ME mer seriøst enn de gjør per i dag. Man ser jo hvor lett mange tar på ME av å lese bakover i tråden her, dessverre :\

Jeg kan helt sikkert få skrevet mer informasjon om det ja, jeg må bare snakke med mamma først, for det er hun som har alt dette i hodet. Jeg blir bare fortalt ting, og så glemmer jeg detaljene etterpå

Endret 12. januar 2009 av Tonje!

[Vulpes]

Snakket med mamma nå. Det er visst flere ME-leger og forskere som finner sammenhenger mellom ME og AIDS. Blant annet Meirleir i Belgia. Og flere i USA. Der kaller visst flere ME for "HIV-negative AIDS".

ME handler mye om imunnsvikt, så det er vel blant annet her at man ser likhetstrekk. Tror sykdomsbildet og det som skjer i kroppen på mange måter er litt likt?

Jeg vet dessverre ikke hvor på nettet man kan lese mer om dette.

[Pjukset]

Snakket med mamma nå. Det er visst flere ME-leger og forskere som finner sammenhenger mellom ME og AIDS. Blant annet Meirleir i Belgia. Og flere i USA. Der kaller visst flere ME for "HIV-negative AIDS".

ME handler mye om imunnsvikt, så det er vel blant annet her at man ser likhetstrekk. Tror sykdomsbildet og det som skjer i kroppen på mange måter er litt likt?

Jeg velger ihvertfall ME over AIDS når som helst. Huff, nå ble jeg bekymra for det også.

[Vulpes]

Jeg velger ihvertfall ME over AIDS når som helst. Huff, nå ble jeg bekymra for det også.

Jeg også, uten tvil! Altså at jeg heller vil ha ME enn å ha en utviklet AIDS. Å være HIV-positiv derimot vet jeg ikke... Kan lite om det, har bare fått med meg at det heldigvis er utviklet gode medisiner nå som holder AIDSen i sjakk.

Men du skal ikke bekymre deg altså, det var ikke meningen! Tror man uten problemer merker forskjell i symptomene mellom ME og AIDS. Er vel heller noe av det som skjer inne i kroppen som likner litt.

Dessuten er det heldigvis lett å utelukke at det er AIDS. Bare en liten blodprøve, og det er det!

[Pjukset]

Jeg også, uten tvil! Altså at jeg heller vil ha ME enn å ha en utviklet AIDS. Å være HIV-positiv derimot vet jeg ikke... Kan lite om det, har bare fått med meg at det heldigvis er utviklet gode medisiner nå som holder AIDSen i sjakk.

Men du skal ikke bekymre deg altså, det var ikke meningen! Tror man uten problemer merker forskjell i symptomene mellom ME og AIDS. Er vel heller noe av det som skjer inne i kroppen som likner litt.

Dessuten er det heldigvis lett å utelukke at det er AIDS. Bare en liten blodprøve, og det er det!

Jeg aner ikke om indremedisiner har tatt HIV-test av meg, jeg vet bare at han har tatt utrolig mange tester. Det eneste som har gitt utslag hittil er lavt d-vitamin nivå, og jeg har en del antistoffer, noe som betyr at kroppen kjemper mot noe. Alle allergiprøver var også OK, så kan utelukke at jeg får i meg ting som skaper rekasjon. Jeg hadde visst litt forhøyning av iGe også, dette kunne man visst få av så mangt. Hm.

[Vulpes]

Jeg aner ikke om indremedisiner har tatt HIV-test av meg, jeg vet bare at han har tatt utrolig mange tester. Det eneste som har gitt utslag hittil er lavt d-vitamin nivå, og jeg har en del antistoffer, noe som betyr at kroppen kjemper mot noe. Alle allergiprøver var også OK, så kan utelukke at jeg får i meg ting som skaper rekasjon. Jeg hadde visst litt forhøyning av iGe også, dette kunne man visst få av så mangt. Hm.

Er du i tvil, så ta en test. Det er enkelt å få gjennomført! Så slipper du å tenke mer på det.

[Pjukset]

Er du i tvil, så ta en test. Det er enkelt å få gjennomført! Så slipper du å tenke mer på det.

Det vil jo bli testa nå i utredningen uansett

Edit: for alt jeg vet er det allerede testa. Tror jeg må ringe klinikken

Endret 12. januar 2009 av Pjukset

[Gjest Fargo]

Jeg kommenterer kun det her Fargo. Ikke fordi jeg ikke kan svare for meg, men fordi jeg ikke ser poenget i å diskutere så mye mer med deg når det gjelder akkurat de tingene du skrev om i forrige innlegg.

Nei, jeg skammer meg ikke. Forskere har funnet flere likhetstrekk mellom ME og AIDS. Og mange med ME er like syke, og sykere, en enn del med kreft. Selv om så klart mange med ME også er mye friskere enn mange med kreft.

Jeg så en gang et program på TV om en jente på 12 som hadde kreft. Husker dessverre ikke hvilken krefttype det var, men den må ha vært alvorlig da hun døde av den til slutt. Søsteren hennes fulgte den siste tiden med kamera, og filmet mye av det som skjedde.

Jenta var ekstremt alvorlig syk, det var grusomt å se. Men vet du hva? Dagen hun døde, var hun på mange måter i bedre form enn det søsteren min med ME er nå. Og ukene før var hun i mye bedre form. Utenom det at hun døde, så klart. Jeg mener ikke å bagatellisere det denne jenta gikk gjennom. Men heller å prøve og illustrere hvor alvorlig ME kan være.

Det er på tide at folk tar ME på alvor.

Kreft og HIV/Aids er faktisk en dødelige sykdommer, Tonje. Ærlig talt. Dette er en hån mot både de som vet de skal dø av kreftformer som ikke lar seg kurere, og pårørende som står hjelpeløse i prossesen.

Mulig søsteren din har vært veldig syk av ME, men å trekke paraleller til en liten jente som faktsik ligger og dør blir bare fullstendig feil.

[Vulpes]

Kreft og HIV/Aids er faktisk en dødelige sykdommer, Tonje. Ærlig talt. Dette er en hån mot både de som vet de skal dø av kreftformer som ikke lar seg kurere, og pårørende som står hjelpeløse i prossesen.

Mulig søsteren din har vært veldig syk av ME, men å trekke paraleller til en liten jente som faktsik ligger og dør blir bare fullstendig feil.

Man kan dø av ME også.

Jeg forklarer nok en gang: Sammenlikningen ligger i hvordan sykdommen oppfattes av pasientene når de ligger der. Ser man bort ifra at de med AIDS og noen av dem med kreft dør, så kan sykdommene sammenliknes på mange måter.

Søsteren min er like syk som jenta på TV, utenom at søsteren min heldigvis ikke kommer til å dø. Selv om jeg fryktet det en periode.

Hvorfor dette skal oppfattes som et hån, skjønner jeg ikke. Jeg bagatelliserer jo ikke verken kreft eller AIDS. Men jeg synes det er på tide at de sykeste ME-pasientene får annerkjennelse for sykdommen sin de også.

PS: Søsteren min er veldig syk av ME. Helvete er dessverre ikke over ennå. ME-syke kan ligge slik i årevis, dessverre.

Endret 12. januar 2009 av Tonje!

[Gjest Mella]

Du vet, vi er ekte mennesker. Vi har følelser og tanker vi og, og mange av oss sliter veldig med denne sykdommen vi har. Den er høyt reell og for mange av oss veldig alvorlig, og frarøver oss på mange måter det livet vi egentlig vil leve.

Og så sitter du her, og tror du har rett til å synse så mye du vil - om oss?! Når du mest sannsynlig ikke kan et pøkk om sykdommen? Tror du virkelig at du kan mer om vår sykdom, enn oss som lever med den? Tror du at det er greit å mistenkeliggjøre syke mennesker på den måten?

Nei vet du hva. Ta deg et kurs i moral, etikk og folkeskikk. Og er det noen her som sliter psykisk tør jeg hinte til at det er deg, for makan på mangel på empati har jeg ikke sett på lenge.

Heldigvis blir jeg bare sint, og ikke lei meg, da jeg føler meg ganske stor sikkerhet at det kun er arroganse og uvitenhet som rår hos deg, og ikke annet. Men tenk på dem som faktisk tar slike uttalelser til seg. Tenk hvor mye du kan ødelegge.

Tenk litt på det...

"Kronisk utmattelsessyndrom er per definisjon en eksklusjonsdiagnose, det vil si at det er en forutsetning at det ikke foreligger annen sykdom som kan forklare trettheten. Dermed finnes det ingen laboratorie-prøver som kan brukes til å påvise ME, siden blodprøver (og andre diagnostiske prøver) skal være normale for at begrepet kan brukes."

http://no.wikipedia.org/wiki/Kronisk_utmattelsessyndrom

Du kan ikke for alvor mene at man på et diskusjonsforum ikke skal få uttale seg om hva man mener fordi man kan såre noen???

ME-syke kan være alt fra nesten døende til nesten helt friske. Og alt i mellom. Dessuten går formen som regel opp og ned i bølger. Jeg har veldig gode perioder, og veldig dårlige perioder. Men selv i de veldig dårlige periodene, når jeg føler meg elendig, klarer jeg å karre meg på dataen og taste litt. Selv om det ikke egentlig er lurt, da det stjeler mye energi. Men hverdagene blir lett kjedelige, og noe må jeg prøve å fylle dem med.

Dessuten er det veldig mange med ME som sliter med å sovne om kvelden. Uansett hvor trøtt og utmattet man er, får man bare ikke sove.

Så å ha ME er ikke nødvendigvis ensbetydende at man ligger i en seng døgnet rundt og ikke klarer noe som helst.

Men kan du ha forståelse for at andre kanskje føler dette er en "skulke-sykdom"

Og kunne du ikke da jobbet litt? F.eks. noe som ikke har deadline, enkel datajobbing når DU orker?

Det at Tonje prioriterer å sitte foran pc og være "sosial" fremfor å gå en tur er vel fordi at hun har et større behov for å være sosial, og hun prioriterer det som får henne til å føle seg bra.

Se over

Jeg velger ihvertfall ME over AIDS når som helst. Huff, nå ble jeg bekymra for det også.

Håper du sier noe annet den dagen du sitter ved sengen til en som er i ferd med å dø av Aids.

[Vulpes]

"Kronisk utmattelsessyndrom er per definisjon en eksklusjonsdiagnose, det vil si at det er en forutsetning at det ikke foreligger annen sykdom som kan forklare trettheten. Dermed finnes det ingen laboratorie-prøver som kan brukes til å påvise ME, siden blodprøver (og andre diagnostiske prøver) skal være normale for at begrepet kan brukes."

http://no.wikipedia.org/wiki/Kronisk_utmattelsessyndrom

Du kan ikke for alvor mene at man på et diskusjonsforum ikke skal få uttale seg om hva man mener fordi man kan såre noen???

Man er ikke fritatt folkeskikk, empati og moral selv om man er på et diskusjonsforum, Mella.

Og her tar Wikipedia feil Du kan ikke forvente at lille norske Wikipedia skal være oppdatert på internasjonal forskning innen ME.

Men kan du ha forståelse for at andre kanskje føler dette er en "skulke-sykdom"

Og kunne du ikke da jobbet litt? F.eks. noe som ikke har deadline, enkel datajobbing når DU orker?

Tja. Jeg synes mennesker generelt er for flinke til å synse og mene grusomt mye om andre. Jeg synes mange burde ta seg selv litt i nakken og skjerpe seg, slutte å mistenkeliggjøre andre så fælt når de faktisk ikke vet noe særlig om situasjonen. Lurer man, er det bedre å stille spørsmål på en ydmyk og snill måte, og så akseptere svarene man får fra de syke man kjenner.

Jeg jobber litt. Med det mener jeg at jeg går skole. Jeg kommer meg sakte men sikkert framover. Jeg har da mål og drømmer i livet jeg også, som jeg gjerne vil oppnå Blir jeg frisk nok vil jeg fullføre vgs og studere som alle andre. Men det er ikke noe jeg kan gjøre slik jeg er nå.

Håper du sier noe annet den dagen du sitter ved sengen til en som er i ferd med å dø av Aids.

Du mistolket nok innlegget. Hun mente at hun velger ME over AIDS. Altså at hun heller vil ha ME enn AIDS. Slik tolket i hvert fall jeg det.

[Gjest Gjest_Josefine_*]

Jeg synes denne artikkelen var interessant og sier mye av det jeg selv har erfart ..

[Gjest Mella]

Man er ikke fritatt folkeskikk, empati og moral selv om man er på et diskusjonsforum, Mella.

Og her tar Wikipedia feil Du kan ikke forvente at lille norske Wikipedia skal være oppdatert på internasjonal forskning innen ME.

Tja. Jeg synes mennesker generelt er for flinke til å synse og mene grusomt mye om andre. Jeg synes mange burde ta seg selv litt i nakken og skjerpe seg, slutte å mistenkeliggjøre andre så fælt når de faktisk ikke vet noe særlig om situasjonen. Lurer man, er det bedre å stille spørsmål på en ydmyk og snill måte, og så akseptere svarene man får fra de syke man kjenner.

Jeg jobber litt. Med det mener jeg at jeg går skole. Jeg kommer meg sakte men sikkert framover. Jeg har da mål og drømmer i livet jeg også, som jeg gjerne vil oppnå Blir jeg frisk nok vil jeg fullføre vgs og studere som alle andre. Men det er ikke noe jeg kan gjøre slik jeg er nå.

Du mistolket nok innlegget. Hun mente at hun velger ME over AIDS. Altså at hun heller vil ha ME enn AIDS. Slik tolket i hvert fall jeg det.

Veldig bra at du går på skole.

Jeg mener jeg må ha lov til å stille meg kritisk, all den tid jeg betaler for at folk skal sitte hjemme.

[Vulpes]

Veldig bra at du går på skole.

Jeg mener jeg må ha lov til å stille meg kritisk, all den tid jeg betaler for at folk skal sitte hjemme.

Ja, det er veldig fint for meg. Jeg er glad jeg orker det, selv om det bare er ett fag i året, og kun hjemmeundervisning. Mange er sykere enn meg og orker ikke det en gang, så jeg er glad for at jeg for det meste klarer å holde meg på et nivå hvor dette er gjennomførbart Har fullført fire fag nå med veldig gode karakterer. Kjempefornøyd!

Men det siste utsagnet ditt der var igjen ufattelig arrogant og nedlatende. Og det tror jeg du vet godt selv Jeg tror du bare prøver å provosere, så jeg lar være å svare inntil du ev. kommer med noe mer ordentlig

Endret 12. januar 2009 av Tonje!

[Gjest Mella]

Jeg velger ihvertfall ME over AIDS når som helst. Huff, nå ble jeg bekymra for det også.

Sorry, misforstod denne

Ja, det er veldig fint for meg. Jeg er glad jeg orker det, selv om det bare er ett fag i året, og kun hjemmeundervisning. Mange er sykere enn meg og orker ikke det en gang, så jeg er glad for at jeg for det meste klarer å holde meg på et nivå hvor dette er gjennomførbart Har fullført fire fag nå med veldig gode karakterer. Kjempefornøyd!

Men det siste utsagnet ditt der var igjen ufattelig arrogant og nedlatende. Og det tror jeg du vet godt selv Jeg tror du bare prøver å provosere, så jeg lar være å svare inntil du ev. kommer med noe mer ordentlig

Hva vil du jeg skal si da? Jeg skattes ihjel så en haug med trygdemisbrukere kan sløve rundt på kjøpesenter dagen lang, det er jo ikke rart jeg lurer? (Nei, jeg sier ikke at DU er det nå).

Det jeg etterlyser litt er et snev av forståelse for andres syn. ME høres jo ut som "for godt til å være sant" på et vis. Man kan kun gjøre ting man synes er lystbetont, ellers tappes man for energi. For oss som ikke har ME høres det jo litt fantastisk ut, er det noe en ME-pasient kan forstå?

[Crianza]

Uff, har sittet å lest innleggene over nå og det er grusomt å se hvor lite forståelse en kan få fra medmennesker rundt oss..

Føler at vi som er ME syke hele tiden må bevise og forklare og ikke minst forsvare oss selv og sykdommen vår

Jeg kjenner at jeg er helt gåen i hodet etter å ha lest innslagene, og at jeg har problemer med å fordøye og ta innover meg all denne skittkastingen.

Hodet mitt verker (kroppen likeså) og jeg klarer ikke å konsentrere meg om å delta ordentlig i debatten her inne - noe jeg så veldig gjerne skulle ønske.

Men jeg registrerer med fortvilelse at det eksisterer mange fordommer mot ME. Jeg ønsker bare å bli frisk, og å kunne gå ute blandt folk med hevet hode. Jeg ønsker å kunne si til alle at jeg er sykemeldt fordi jeg har ME, og møte forståelse for tilstanden min.

Dette er nemlig langt fra en ønsketilstand!!

Hvem ønsker vel å gå glipp av en god lønning og pensjonsrettigheter for å gå på bunnskrapt trygd og få dårlig råd??

Stønn. Blir bare så oppgitt noen ganger.

Men heldigvis finnes det mange som forstår hvordan det er å leve med ME der ute også.

[Gjest Mella]

Og, denne sykdommen er fortsatt svært diskutert i medisinske kretser (årsaksmessig), så at man stiller spørsmålstegn må jo ikke nødvendigvis være helt idiot for å lure litt på ektheten i alle sykdomstilfellene

[Crianza]

Synes det er uhørt å antyde at alle de som er rammet av ME faker...

Jeg og alle andre med kronisk utmattelse ville mye heller ha vært i jobb enn å føle oss tygd og utspyttet hver dag.

Jeg er faktisk ute av stand til å planlegge noe som helst for nær fremtid, da jeg må se an formen først...

Bare nok et hjertesukk.