Kronisk utmattelsessyndrom (ME)

[camilla*]

Men en ting lurer jeg på, jeg er jo til utredning hos indremedisiner nå, kan han ta en full ME-utredning på meg, eller må jeg be om å bli sendt til noen som har spesiellt peiling på ME? Jeg vet at det finnes en annen spesialist på det senteret som har lang erfaring med ME (hvorfor jeg ikke ble sendt dit i utgangspunktet må fåglarna vite), men han har laaang ventetid for akkurat denne utredningen.

Så kort spurt: kan hvemsomhelst indremedisiner sette diagnosen, eller MÅ det være en som har spesialisert seg innen ME?

Ma kan jo lure på vorfor du ikke har blitt sendt til han med lang erfaring med ME, men igjen tenker jeg da at legen din vil utrede deg med tanke på de symptomene du har og ikke med tanke på ME i uygangspunktet.

Men nå skulle du vel be om å komme på ventelisten til han legen?

Regner med at det går i orden for deg.

for å sette diagnosen må det vel egentlig ikke være en som har -spesialisert seg- på ME. Men det er visse undersøkelser du bør/skal ha vært gjennom. Kan hende indremedisineren kan henvise deg videre til disse.

Eller han kan fortelle deg hvor legen dim nå henvise deg hen.

I utgansgspunktet bør du ringe ME-foreningen. De har god greie på utredning og hvem som trygdekontoret godtar som diagnose-setter.

Kan godt hende at indremedisineren du snakker om (du nevner ikke navn så det sier meg ingen ting) kan sette diagnosen så trygdekontoret godtar den.

Men jeg vet at trygdekontoret gjerne vil overprøve en diagnose som er satt av en de mener er "feil lege til å sette diagnosen ME"

Paul Kavli godtar trygdekontoret. Han mener jeg også henviser deg videre og viser deg vei i jungelen av undersøkelser du skal gjennom før man kan sette diagnosen.

Professor Harald Nyland godtar de også, men han tar ikke imot flere pasienter nå tror jeg.

Så har du Gunnar Aasen og Bruun Wyller.

Disse er vel de som er safe, men det er sikkert kommet flere siden sist jeg hørte noe.

Ring foreningen og hør og be om å komme på venteliste til den indremedisineren, og få deg en ny fastlege. Da er nok mye gjort for deg - og du er på god vei mot en riktig utredning.

[camilla*]

Tonje -

jeg tror at det å være pårørende, som familie eller venn, nær eller ikke, er vanskelig uansett. For man vil gjerne hjelpe men man aner bare ikke hvordan man best gjør det.

Litt kommer også ann på hvor mye man setter seg inn i en sykdom, og hvor mye man tørr å spørre den syke om når man får høre om sykdommen.

Men - igjen - ME er en vanskelig sykdom å forklare og for omverdne å forstå.

Det enkleste for at pårørende skal kunne sette seg lett inn i ME er å skrive enkelt ned hva sykdommen egentlig er og hva den gjør med deg.

En annen ting er at pårørende må lytte til hvordan den syke lønsker å bli behandlet og hørt.

Men - mye komme også ann på hvordan den syke snakker til sine omgivelser, hvordan den informerer etc. F,eks,ned i så enkle detaljer som:

"spør du meg om hvordan jeg har det så vil jeg svare bra. For dette er det livet jeg har, og jeg nekter å si at det er dårlig. Selv om dere ser på meg som dårlig. Jeg kan si jeg har gode eller dårlige perioder, men når jeg er "vanlig" så er jeg frisk, er jeg i en dårligere periode så er jeg i den.

En med diabetes lever med det hele livet, den kaller seg ikke syk, den lever med sykdommen. dette må jeg også gjøre. Får jeg influensa, omgangsyken ol så er jeg syk, ellers er jeg frisk. Ferdig med det. Så lurer du på hvordan jeg har det så er dette utganspunktet for hvordan jeg svarer."

andre ting som kan være greit å ta opp er - ønsker du at andre hele tiden snakker om at det skal tas hensyn til deg? Hvis ikke si ifra-

"jeg vet jeg ikke kan være med på alt, at om jeg er med så må jeg begrense meg, jeg må gå ifra for å hvile etc. Dette er noe jeg må ta stilling til, noe jeg må kjenne på min kropp når jeg må. Dere vet godt at det er slik jeg lever, men jeg ønsker ikke at dere skal spørre meg når vi treffes om jeg ikke snart skal hvile, om dette blir for mye, om musikken må dempes, om vi ler for høyt etc. Jeg tar vare på meg, dere tar vare på dere. hensyn som tas indirkete er jeg veldig glad og takknemlig for - f.eks at jeg får en god stol, plasseres ved bordet så det er naturlig at ikke jeg reiser meg for å hjelpe til ol. slik at ikke det er såå synlig at jeg ikke gjør noe"

"ofte har jeg tåkehode og glemmer ord. Da hender det jeg bruker tid på å finne ordet, leter eter det eller snakker meg rund det hele. Bare la det passere. Ha tålmodighet og ikke stress med å prøve å hjelpe meg med å fine rette ordet. Det vil bare gjøre meg fortvilet over at det er såpass synlig, for det er ikke alltid jeg selv er klar over hvor rotetet jeg snakker/er"

"det hender innimellom at jeg ikke husker hvor jeg legger ting. Om du kommer hjem til meg og ser at ting er totalt feilplasser så trengs det ikke kommenteres.(om mna blir fortvilet over dette) Bare kommenter det og så legges det på rett plass (om man ønsker det) Evt kan du legge det på rett plass (om man ønsker det) evt. bare la det ligge der. kanskje jeg husker at det er nettop der jeg la det"

En ME syk (og andre) er nødt til å sette grenser for omverdenen og pårørende. det kan være slitsom om de er for ivrige, men også om de ikke er forståelsesfulle. Og det er -utrolig vanskelig - å vite hvor disse rgensene går. Derfor er det fint for den som har ME og for de pårørende å få en mail (for den kan leses om og om igjen) om slike enkle ønsker. Hvordan snakke til meg, hvile hensyn tas uten at det må synes så godt, hvorfor svarer jeg slik jeg gjør etc

Pårørende blir eldig glade for en slim informasjon, fordi det er vanskelig å vite om hva som ønskes og hva som stresser den med ME.

Og disse ønskene er også veldig individuelle.

En slik mail vil være helt individuell ut fra hver og en sin sykdomstilstand, og hva en synes er slitsomt fra omgivelsene.

Men som pårørende så vil en slik mail jelpe veldig på å vite hva er rett og hva kan jeg gjøre for å hjelpe. For man er tross alt rimelig hjelepesløs som pårørende.

Og ikke alle er like flinke til å spørre, eller sette seg inn en såpass innviklet sykdomsbildet.

Jeg sier ikke at dere skal gjøre dette. det jeg mener er at om man har pårørende som er slitsomme/ikke forstår, så er dette en lett måte å få kunnskap inn i dem på.

[Pjukset]

Ma kan jo lure på vorfor du ikke har blitt sendt til han med lang erfaring med ME, men igjen tenker jeg da at legen din vil utrede deg med tanke på de symptomene du har og ikke med tanke på ME i uygangspunktet.

Men nå skulle du vel be om å komme på ventelisten til han legen?

Regner med at det går i orden for deg.

for å sette diagnosen må det vel egentlig ikke være en som har -spesialisert seg- på ME. Men det er visse undersøkelser du bør/skal ha vært gjennom. Kan hende indremedisineren kan henvise deg videre til disse.

Eller han kan fortelle deg hvor legen dim nå henvise deg hen.

I utgansgspunktet bør du ringe ME-foreningen. De har god greie på utredning og hvem som trygdekontoret godtar som diagnose-setter.

Kan godt hende at indremedisineren du snakker om (du nevner ikke navn så det sier meg ingen ting) kan sette diagnosen så trygdekontoret godtar den.

Men jeg vet at trygdekontoret gjerne vil overprøve en diagnose som er satt av en de mener er "feil lege til å sette diagnosen ME"

Paul Kavli godtar trygdekontoret. Han mener jeg også henviser deg videre og viser deg vei i jungelen av undersøkelser du skal gjennom før man kan sette diagnosen.

Professor Harald Nyland godtar de også, men han tar ikke imot flere pasienter nå tror jeg.

Så har du Gunnar Aasen og Bruun Wyller.

Disse er vel de som er safe, men det er sikkert kommet flere siden sist jeg hørte noe.

Ring foreningen og hør og be om å komme på venteliste til den indremedisineren, og få deg en ny fastlege. Da er nok mye gjort for deg - og du er på god vei mot en riktig utredning.

Det er Gunnar Aasen jeg tenker på, det var han ME-foreningen mente jeg kunne kontakte. Jeg går allerede til Eriksen på samme senter, han er også ekspert innen hormoner, men navnet var ikke kjent for ME-foreningen. Pratet med resepsjonsdama i forhold til Aasen og ME-utredning, og det var hun som nevnte den lange ventetiden.

Jeg skal ringe til Eriksen på mandag og høre om det går an og overføres til Aasen, men samtidig følges opp av Eriksen i forhold til d-vit mangelet til jeg får time hos Aasen. Jeg har i tillegg sendt mail til saksbehandleren min i NAV om de har sine egne eksperter de ønsker å sende meg til. Så da er det bare og sette seg ned og vente

Har forøvrig hatt en relativt bra dag i dag

[Haris Pilton]

Det ble en begivenhetsrik kveld.

En ulekker mann mistet buksa og gikk i boxer midt på gulvet (på en av den fineste klubbene i byen), ei teit jente danset med halve brystvorta ute og jeg fikk akkurat passe ganske mye øl.

nå skal jeg dø i noen dager men det var vel verdt det.

[Pjukset]

Det ble en begivenhetsrik kveld.

En ulekker mann mistet buksa og gikk i boxer midt på gulvet (på en av den fineste klubbene i byen), ei teit jente danset med halve brystvorta ute og jeg fikk akkurat passe ganske mye øl.

nå skal jeg dø i noen dager men det var vel verdt det.

Haha, jammen så godt å høre at du har hatt en flott kveld. Det er faktisk verdt å være død i en ukes tid når man får slike oppturer. Jeg har gjort mer i dag enn jeg har gjort samlet de 2 siste mnd. Jeg får sikkert svi for det, men har ihvertfall følt meg litt levende, selv om det var kjedelige ting som ble gjort

ble brura full?

[Haris Pilton]

Haha, jammen så godt å høre at du har hatt en flott kveld. Det er faktisk verdt å være død i en ukes tid når man får slike oppturer. Jeg har gjort mer i dag enn jeg har gjort samlet de 2 siste mnd. Jeg får sikkert svi for det, men har ihvertfall følt meg litt levende, selv om det var kjedelige ting som ble gjort

ble brura full?

Jepp, det ble hun og etter hvert deppa når alle andre også ble for fulle til å konsentrere seg 100% om henne. men alt i alt tror jeg hun var fornøyd

[Vulpes]

Så har du Gunnar Aasen og Bruun Wyller.

Disse er vel de som er safe, men det er sikkert kommet flere siden sist jeg hørte noe.

Jeg vil ikke anbefale noen å gå til Vegard Bruun Wyller. Han får stadig mer og mer kritikk, og mange av rådene han gir mener jeg kan være direkte farlige for ME-syke. Han er opphengt i psykiatrien og det virker som om han lukker ørene for all informasjon og forskning som ikke stemmer overens med hans egen teori om hva ME er.

Det ble en begivenhetsrik kveld.

En ulekker mann mistet buksa og gikk i boxer midt på gulvet (på en av den fineste klubbene i byen), ei teit jente danset med halve brystvorta ute og jeg fikk akkurat passe ganske mye øl.

nå skal jeg dø i noen dager men det var vel verdt det.

Så fint at du hadde en fin kveld!!

[Pjukset]

Jeg vil ikke anbefale noen å gå til Vegard Bruun Wyller. Han får stadig mer og mer kritikk, og mange av rådene han gir mener jeg kan være direkte farlige for ME-syke. Han er opphengt i psykiatrien og det virker som om han lukker ørene for all informasjon og forskning som ikke stemmer overens med hans egen teori om hva ME er.

Hm, notert! Har noen vært hos spesialisten på Ullevål? Nå husker jeg ikke hva han heter, men det var et navn ME-foreningen kom opp med. Var han overlege for infeksjonsavdelingen tro?

Jeg er høy på sukker og kommer til å være våken lenge tror jeg

[Pjukset]

Jepp, det ble hun og etter hvert deppa når alle andre også ble for fulle til å konsentrere seg 100% om henne. men alt i alt tror jeg hun var fornøyd

Jeg har ikke vært full på 1 år, og røykfri i snart 2,5 år. Jeg tror folk begynner å syns jeg er kjedelig

[Vulpes]

Hm, notert! Har noen vært hos spesialisten på Ullevål? Nå husker jeg ikke hva han heter, men det var et navn ME-foreningen kom opp med. Var han overlege for infeksjonsavdelingen tro?

Jeg er høy på sukker og kommer til å være våken lenge tror jeg

Hummmm, er ikke helt sikker på hvem han er... Hvis du husker navnet kjenner jeg det kanskje igjen? Uansett ville jeg stolt på anbefalinger fra ME-foreningen, de er dyktige og veldig oppdatert på hva som skjer (ikke bare i Norge, men resten av verden også).

[camilla*]

Godt du sier ifra Tonje

Hva er det Wyller sier? Bare nysgjerrig altså....

[Haris Pilton]

Jeg vil bare melde fra om en usedvanlig oppegående Pilton i dag. Nå skal jeg ha skjønnhetsbehandling på badet med ansiktsmaske, barbering og alt som hører til for så å rydde og vaske rommet. (Jeg ser ut som en jeti etter to uker hvor jeg så vidt har orket å se på barberhøvelen )

Jeg sov helt uforstyrret fram til kl 1 (det har ikke skjedd på så lenge jeg kan huske) og hadde ikke antydning til verken bakrus eller smerter i kroppen.

Veldig, veldig merkelig, men kjekt. Jeg føler meg nesten som et normalt menneske i dag, og det skal nytes.

Endret 11. januar 2009 av Haris Pilton

[Pjukset]

Jeg vil bare melde fra om en usedvanlig oppegående Pilton i dag. Nå skal jeg ha skjønnhetsbehandling på badet med ansiktsmaske, barbering og alt som hører til for så å rydde og vaske rommet. (Jeg ser ut som en jeti etter to uker hvor jeg så vidt har orket å se på barberhøvelen )

Jeg sov helt uforstyrret fram til kl 1 (det har ikke skjedd på så lenge jeg kan huske) og hadde ikke antydning til verken bakrus eller smerter i kroppen.

Veldig, veldig merkelig, men kjekt. Jeg føler meg nesten som et normalt menneske i dag, og det skal nytes.

Så bra! Jeg har følt meg nesten normal i 2 dager nå og lurer på what the hell? Hatt visning i dag, 2 skrev seg opp på liste

[Crianza]

Har du sendt inn søknad til NAV eller pratet med din saksbehandler? Lege og spesialister må også sende inn dokumentasjon til NAV, og NAV krever nok uttalelse fra spesialist i indremedisin i tillegg til fastlegen din. Har du vært hos spesialist, eller er det bare fastlege du har vært hos?

Jeg har vært til fastlegen min ca 1 gang pr. mnd. I tillegg har jeg vært på ultralyd av magen og MR av hode i tillegg til røntgenscreening av brystet. Alle disse testene var fine.

I tillegg går jeg i kognitiv samtaleterapi.

Har ikke vært hos nevrolog, og lurer på om det kreves for å få godkjent ME diagnosen i NAV-systemet?

Begynner å få litt panikk nå som jeg begynner å innse at jeg ikke kommer tilbake i jobben min. Har forresten en kjempefin jobb som jeg stortrives i. Den er også fleksibel, slik at jeg har styrt arbeidstiden min selv. Grusomt å se at drømmejobben glipper, men det er viktigere å komme i form og fungere i hverdagen nå. Jeg er lykkelig gift og har 3 barn i barneskolen. Det krever også sitt...Men nå er jeg livredd for å bli kasteball i systemet. Makter bare ikke masse utprøvinger og utplasseringer nå. Kjennes ut som jeg er en klut som er vridd opp Ute av stand til å styre mitt eget liv..

[Pjukset]

Jeg har vært til fastlegen min ca 1 gang pr. mnd. I tillegg har jeg vært på ultralyd av magen og MR av hode i tillegg til røntgenscreening av brystet. Alle disse testene var fine.

I tillegg går jeg i kognitiv samtaleterapi.

Har ikke vært hos nevrolog, og lurer på om det kreves for å få godkjent ME diagnosen i NAV-systemet?

Begynner å få litt panikk nå som jeg begynner å innse at jeg ikke kommer tilbake i jobben min. Har forresten en kjempefin jobb som jeg stortrives i. Den er også fleksibel, slik at jeg har styrt arbeidstiden min selv. Grusomt å se at drømmejobben glipper, men det er viktigere å komme i form og fungere i hverdagen nå. Jeg er lykkelig gift og har 3 barn i barneskolen. Det krever også sitt...Men nå er jeg livredd for å bli kasteball i systemet. Makter bare ikke masse utprøvinger og utplasseringer nå. Kjennes ut som jeg er en klut som er vridd opp Ute av stand til å styre mitt eget liv..

Du må gå i tillegg til en indremedisiner og ta absolutt alt som finnes av blodprøver, absolutt alt annet må utelukkes for å kunne få diagnosen ME. Jeg vet at NAV er ganske strenge rundt ME diagnosen, hvis du ringer ME-foreningen så vil du få navn på spesialister som kan ME der du bor.

Hvor lenge har du vært sykemeldt nå? Har du bedt legen din konkret om ME-utredning, eller du bare til vanlig utredning?

Jeg føler med deg, jeg syns ikke det er noe særlig å gå over på rehabiliteringspenger, må selge leiligheten fordi jeg kommer ikke til å klare det økonomisk. Men sånn er livet, og man må bare gjøre det beste ut av det

[Gjest *smak*]

Det ble en begivenhetsrik kveld.

En ulekker mann mistet buksa og gikk i boxer midt på gulvet (på en av den fineste klubbene i byen), ei teit jente danset med halve brystvorta ute og jeg fikk akkurat passe ganske mye øl.

nå skal jeg dø i noen dager men det var vel verdt det.

På meg så høres det ut som du innstiller deg på å "dø" noen dager. Hva med å tenke på alt du skulle ha gjort? Og begynne å gjøre disse tingene. Innstillingen har alt å si, mener jeg.

[Pjukset]

På meg så høres det ut som du innstiller deg på å "dø" noen dager. Hva med å tenke på alt du skulle ha gjort? Og begynne å gjøre disse tingene. Innstillingen har alt å si, mener jeg.

Og tenke på alt man skulle ha gjort er ikke alltid så heldig for "oss". Det skaper en "må" tilstand, som fører til skuffelse når kroppen ikke klarer det. Og gjennomfører vi det fordi vi føler vi MÅ, så fører det ofte til forværring. Vi innstiller oss ikke på å legge oss ned og dø, men har man levd men sykdommen i noen år så har man lært seg hva kroppen takler og ikke takler.

[Gjest *smak*]

Hva med å overstyre kroppen din og gjør feks husarbeid likevel. Av og til når jeg skal gjøre rent må det umennesklige krefter til for å orke det. Men jeg overhører det som skriker inni meg og går på å gjør husarbeidet.

[Pjukset]

Hva med å overstyre kroppen din og gjør feks husarbeid likevel. Av og til når jeg skal gjøre rent må det umennesklige krefter til for å orke det. Men jeg overhører det som skriker inni meg og går på å gjør husarbeidet.

Det er nettopp slike ting som kan være farlig for en med ME. Har du ME selv?

[Gjest *smak*]

Nei jeg har ikke ME selv. Men etter å ha lest denne tråden tror jeg det er en psykisk sykdom siden mange har blitt friske av LP-metoden.

Men jeg kan alt for lite om sykdommen til å si at det jeg antar er sant. Så ikke bli lei dere, dere som sliter med ME.

Det eneste negative utslaget et LP -kurs kan få for deltagerene er at det ikke funkerd. Så får de skyldsfølelse og kanskje blir de deprimerte i ettertid, når de ser at mange får det til etter å ha deltatt på kurset.

Endret 11. januar 2009 av *smak*