Kronisk utmattelsessyndrom (ME)

[Gjest Me]

Jeg må si meg litt enig i forhold til ME-foreningen. Jeg ringte dit for å få råd i forhold til spesialister, men følte jeg ble prakket på mye informasjon om hvordan jeg burde (eller ikke burde) aktivisere meg i hverdagen. "ta med deg en liten turstol når du er ute og går, så kan du sette deg ned hver 50ende meter. Sett deg ned før du blir sliten". Det var litt i den stilen der, og jeg syns det er feil.

Til meg sa de at jeg burde skaffe meg rullestol. Jeg fortalte at jeg bodde i 3. etage uten heis og at det ville bli vanskelig å få rullestolen inn i leiligheten. Da mente hun jeg snakket med at jeg burde flytte til en leilighet i 1. etage. All denne sykeliggjøringen er ikke bra og kan i verste fall bidra til at folk blir verre.

Jeg synes innlegget til henne i artikkelen som ble lagt inn her var veldig bra og det stemmer veldig med min egen oppfatning av M.E.-foreningen!

[Gjest ankelsokk]

Til meg sa de at jeg burde skaffe meg rullestol. Jeg fortalte at jeg bodde i 3. etage uten heis og at det ville bli vanskelig å få rullestolen inn i leiligheten. Da mente hun jeg snakket med at jeg burde flytte til en leilighet i 1. etage. All denne sykeliggjøringen er ikke bra og kan i verste fall bidra til at folk blir verre.

Og da vil jeg, som sjonglerer mellom denne tråden og LP tråden, velge å sette energien på LP som sier du kan tenke deg friskere enn du tror, enn en forening som råder deg til å sette deg i rullestol, etter å ha pratet med deg på TELEFON.

Det var sjokkerende lesing.

Nei, jeg fikk ikke bedring av Lp første gang, men tror jeg prøver på nytt. Det gjør ikke ting vanskeligere ihvertfall, å stoppe negativ tekning kan ikke være farlig. Det blir vel farlig først når en overkjører alle kroppens signaler.

Men hos meg som sliter med utmattelse over lang id, vil jeg være enig med LP som sier at mange av kroppens signaler er falske, og bare lagd av underbevistheten min som spiller meg et negativt puss.

Sorry at jeg skriver så masse, er i prate-hjørnet ikveld. Men nå skal jeg legge meg.

Nattos!

[Pjukset]

Til meg sa de at jeg burde skaffe meg rullestol. Jeg fortalte at jeg bodde i 3. etage uten heis og at det ville bli vanskelig å få rullestolen inn i leiligheten. Da mente hun jeg snakket med at jeg burde flytte til en leilighet i 1. etage.

[Vulpes]

Angående ME-foreningen, så jeg vil først og fremst bare få sagt at de som sitter i styret der, har umenneskelig mye kunnskap om ME. De er oppdatert på mye av det som skjer med vitenskapen og forskning på ME rundt i verden, og gjør en helt fantastisk jobb for ME-saken. All ære til dem!!

Men samtidig skjønner jeg at det kan være skremmende å få slike råd midt i fleisen når man ringer dem. Skjønner det veldig godt, og jeg vet at det er flere som har reagert på dette.

Spesielt om man akkurat er blitt syk. Det betyr ikke at de ikke er flinke på ME, men at noen i ME-foreningen kanskje kan bli flinkere på å ikke være så rett fram, men heller være litt "mykere" i rådene de gir. Selv om rådene i seg selv egentlig kan være gode, forsåvidt.

Også er det viktig å huske på at ME-foreningen som alle andre foreninger består av enkeltpersoner, så noen ganger kan man komme borti noen man kanskje ikke matcher helt med, mens andre ganger møter man på noen som man prater bedre med. Håper ingen dømmer hele foreningen ut ifra noen telefonsamtaler.

Endret 13. januar 2009 av Tonje!

[Gjest Gjest]

Har akkurat vært på et kurs for ME syke som gikk over 8 uker. Veldig vellykket synes jeg. Dette var det me-foreningen som hadde tatt initiativ til.

Fornøyd.

[Pjukset]

Jeg syns absolutt ME-foreningen har vært svært hjelpsomme og gitt meg nyttig informasjon!

[Gjest Sil3nt]

Hei alle sammen.

Jeg har nå vært sykemeldt siden januar, da sluttet jeg på skolen. Har slitt med depresjon i mange år, men følte meg sterk nok til å begynne på skolen igjen og ta en utdanning. I fjor vår var jeg ferdig utdannet hjelpepleier og høsten etter begynte jeg på allmenn påbygg. Rundt november startet problemene. Problemer med å sovne, søvnproblemer, følelsen av å aldri få nok energi etter søvn, kraftløs i armer og smerter i bein, hodepine, svimmelhet, konsentrasjonsproblemer og svekket hukommelse, nattesvette og sår hals. Listen er altså lang. Jeg gikk fra yrkesrettet attføring til rehabilitering i mai i år. Legen mente jeg hadde tilbakefall til depresjon, uten at jeg følte meg direkte deprimert. Jeg skulle ta tiden til hjelp, og prøve å samle energi. Det har ikke skjedd. Jeg føler jeg blir verre. Søvnproblemene kommer og går, og jeg føler at jeg aldri er uthvilt. Jeg har gått på Cipralex i fem mnd nå, uten at det har hjulpet på energien. Jeg har bare blitt mer "likegyldig". Dagene går, jeg ligger stort sett på sofaen og ser på tv eller med pc-en i fanget og orker ingenting. Jeg har lest en del om ME, og ønsker å høre hva andre mener om det jeg sliter med. Tror du jeg kanskje har ME? Hvordan fikk du din diagnose, og føler du at jeg, utfra det jeg beskriver, kanskje har denne lidelsen? Jeg har tatt masse blodprøver, de har vært normale. Har aldri hatt kyssesyken. Har også vært til nervrolog med hodepinen, uten at de fant noe unormalt.

Håper på svar!

[Gjest Gjest_kalle_*]

Eneig, jeg er psykolog og som jeg har skrevet i en annen tråd,

snakker jeg oftest med ME-syke pasienter om å melde seg ut eller

ha mindre kontakt med foreningen allerede fra første time

Jeg er helt enig egentlig. Jeg har hatt M.E. i mange år og har vært medlem av M.E.-foreningen, men har valgt å melde meg ut. Jeg ble bare sykere da jeg hørte på råd fra foreningen, de driver en slags skremselspropaganda som gjør at M.E. syke nesten ikke tør å gjøre noe som helst i redsel for å bli verre.

Uten å nevne navn vil jeg påstå at enkelte i denne tråden er hjernevasket av M.E.-foreningen. Etter min mening gjør foreningen de M.E.-syke en bjørnetjeneste.

Fargo: Jeg har M.E. selv, men er likevel enig i veldig mye av det du skriver i denne tråden!

[Gjest Gjest]

Måten vi lærte å håndtere ME på i England synes jeg kan sammenlignes med dette: En person har allergi for hunder. Denne personen skal eksponeres for hunder hver dag og lære kroppen sin å ikke reagere allergisk på hunder. Allergi er jo fysisk, men jeg mener at det er en mulighet for at hjernet her også sender ut signaler til kroppen om at dette stoffet er farlig, dette må det reageres på.

Det fysiske og psykiske henger sammen. Hjernen er et fysisk organ.

Jeg mener det ikke har noe for seg å få en ME-diagnose. Mange med ME blir veldig opphengte i at de har ME. De leter etter signaler på at de må ta det med ro, kanskje gå og legge seg. Man kan jo bli syk av mindre. Jeg tror mange med ME blir sykere fordi de tenker seg sykere. De leter etter symptomer, de tenker på at de har ME og de tenker på alt de ikke kan gjøre. Det er ikke konstruktivt, og det fører ikke til noe positivt i det hele tatt. Selvfølgelig skal man ikke kjøre på og reise på trening og presse seg. Alt med måte!

Men det første skrittet på vei til bedring er å bestemme seg for at "ME eksisterer ikke. Jeg skal bli frisk." dropp all destruktiv tankegang. Og destruktiv tankegang er alt som har med sykdommen å gjøre.

Jeg tror aldri det vil gå an å påvise ME ved blodprøve. At det skjer ting fysisk når man har ME er jeg ikke i tvil om, men at det er en utelukkende fysisk sykdom mener jeg at det ikke er. ME og utbrenthet f.eks. er 2 vidt forskjellige ting, der utbrent er psykisk.

Å tilbringe hver dag i senga, å fokusere på symtomer og ME-diagnosen mener jeg gjør personer med ME dårligere og dårligere.

Jeg mener at personer med fibromyalgi kan bli dårligere fordi man fokuserer på smerten, og det fører til sterkere smerter og større smerteområder. Jeg gikk i den fella en gang... Plutselig satt jeg der, vondt i hele kroppen, klarte knapt å løfte en arm, betennelser og smerter. Det også klarte jeg å komme meg ut av, rett og slett ved å jobbe med meg selv...

En person har allergi for hunder. Denne personen skal eksponeres for hunder hver dag og lære kroppen sin å ikke reagere allergisk på hunder.

Jeg har ignorert mine allergier og hatt dyr tross stor allergi. Vet du hva som skjedde? Allergien har blitt verre og jeg har i tillegg utviklet astma pga allergien.

Jeg har også prøvd å ignorere smerte i kropp og utmattelse.

Konsekvensene ble at jeg fikk det mye verre og ble sengeliggende i 1-2 dager.

Min erfaring er at jeg må lytte til kroppen min. Ikke at man skal ligge å kjenne på smertene sine, men at man skal "respektere" kroppens signaler. Jeg har erfart at å gjøre litt husarbeid og være litt sosial hver dag er det beste for meg. Da holder jeg ut hele uka. I stede for å ligge rett ut i 5 dager og være aktiv i 2.

[Gjest Gjest]

Haha det med allergien var utrolig morsomt. FYI, man VET hva som skjer i kroppen med allergi, det er immunsystemet, ikke hjernen det er noe feil med. Tror en del folk her burde lære seg litt basic om hvordan kroppen faktisk fungerer fremfor å synse i det vide og det brede...

[Kosteskaft]

Det er en viss forskjell i å ta kroppens signaler på alvor, noe alle bør gjøre. Og det å forvente at man blir dårlig og unnlate å forsøke.

Og litt merkelig at en del forsøker mye festing, reiser, shopping, etc, men forsøker ikke trening, lett skolearbeid (feks hjemmestudie i eget tempo), frivillig arbeid - slikt som kan være nyttig, og faktisk være noe å sette på CV for senere bruk.

Om det er fysisk eller psykis sykdom aner jeg ikke, forhåpentligvis så vil det vise seg i fremtiden slik at man kan finne best mulig behandling.

Forøvrig tror jeg at ALLE langtidssykemeldte kan ha godt av "positiv tenking!, altså lære seg teknikker til å håndtere negative tanker, avslappning, meditasjon. For er det noe man blir utmattet, lei seg, utefor av, så er det nettopp manglende kontakt med jobb, skole, etc. Det å føle seg nyttig og en del av noe er viktig for mennesker flest.

[Gjest Gjest_lillemy_*]

TIL LILLEULV:

Nå har jeg lest 43 sider og er litt sånn "småsurrete" i hodet, men jeg vil bare støtte deg 100 % i det du skriver & forstår ikke at du skulle få så mye pepper når du egentlig prøver å HJELPE!!!

Jeg har ikke fått noen ME diagnose, men kjenner meg igjen i mye av det du har slitt med og mange andre. Det begynte i 2003 hos meg også, etter barnefødsel. Nå har jeg 3 små barn og det har ikke vært bare bare for å si det sånn. Men jeg NEKTER å gi opp. Jeg vet jeg først og fremst bør komme meg til legen å finne skikkelig ut av om det er ME eller ikke, men jeg kvier meg. Vet egentlig innerst inne at det er ME og er redd for diagnosen.

Ville uansett gi deg min støtte og håper du kanskje er der ute og svarer meg?

*klem*

[Pjukset]

TIL LILLEULV:

Nå har jeg lest 43 sider og er litt sånn "småsurrete" i hodet, men jeg vil bare støtte deg 100 % i det du skriver & forstår ikke at du skulle få så mye pepper når du egentlig prøver å HJELPE!!!

Jeg har ikke fått noen ME diagnose, men kjenner meg igjen i mye av det du har slitt med og mange andre. Det begynte i 2003 hos meg også, etter barnefødsel. Nå har jeg 3 små barn og det har ikke vært bare bare for å si det sånn. Men jeg NEKTER å gi opp. Jeg vet jeg først og fremst bør komme meg til legen å finne skikkelig ut av om det er ME eller ikke, men jeg kvier meg. Vet egentlig innerst inne at det er ME og er redd for diagnosen.

Ville uansett gi deg min støtte og håper du kanskje er der ute og svarer meg?

*klem*

Du sier du tror du har ME, hva er symptomene dine?

[Gjest Gjest]

TIL LILLEULV:

Nå har jeg lest 43 sider og er litt sånn "småsurrete" i hodet, men jeg vil bare støtte deg 100 % i det du skriver & forstår ikke at du skulle få så mye pepper når du egentlig prøver å HJELPE!!!

Jeg har ikke fått noen ME diagnose, men kjenner meg igjen i mye av det du har slitt med og mange andre. Det begynte i 2003 hos meg også, etter barnefødsel. Nå har jeg 3 små barn og det har ikke vært bare bare for å si det sånn. Men jeg NEKTER å gi opp. Jeg vet jeg først og fremst bør komme meg til legen å finne skikkelig ut av om det er ME eller ikke, men jeg kvier meg. Vet egentlig innerst inne at det er ME og er redd for diagnosen.

Ville uansett gi deg min støtte og håper du kanskje er der ute og svarer meg?

*klem*

Ærlig talt, om du har hatt ME i 7 år hadde du vært hos legen for lenge siden. Du aner ikke hva du snakker om. ME er mye mer enn å være sliten på grunn av en hektisk hverdag med en småbarnsfamilie! Hvordan i alle dager kan du innerst inne vite at du har en diagnose?

[Gjest jest]

Jeg tok LP-kurs, men ble ikke frisk, gitt! Det er altså ikke tankene mine det er noe i veien med.

Opplyste sjeler har kanskje fått med seg at man har funnet et nytt virus man knytter til ME?

Nå har jeg ingen erfaring med ME-foreningen. Men du her som er psykolog: Advarer du folk mot å melde seg inn i Mental Helse, Astma- og allergiforbundet o.l. også?

[Gjest Mina]

Jeg ser det er lenge siden dette innlegget er skrevet, men syns det er viktig å være ydmyk i forhold til det at, det som hjelper for deg, ikke nødvendigvis hjelper for alle andre.

Jeg har ME og har selv hatt det i 15 år. Selv om jeg har alle symptomene på ME har jeg jobbet og gått skole, men det har kostet blod, svette og tårer. Immunforsvaret er lik null, og alt som kan "krype og gå" av infeksjoner får jeg. Anstrenger jeg meg en dag, kan du være sikker på at jeg våkner med en eller annen form for betennelse, hovedsakelig i halsen.

Det at jeg har holdt ut i skole- og jobbsammenheng er utelukkende min evne til å se det positive ved å bidra, og mitt personlige behov for selvrealisering og utfordringer. Kognitiv tankegang har jeg brukt i alle disse årene, å finne revurderinger ligger i min natur. Det har nok hjulpet meg på vei, og gjort meg "immun" mot depresjoner, en av få ting jeg har immunitet mot, men har på ingen måte gjort meg frisk.

Jeg må lytte til kroppen og prioritere, for jeg har ikke mulighet til å være med på alt. Her er det ikke lysten som styrer. Likevel unner jeg meg "utskeielser" avogtil, i gode perioder, som å gå en fjelltur, selv om det innebærer en uke i sengen etterpå. Men det er verdt det, og har noe med livskvalitet å gjøre, så redd for å bli sykere, det er jeg heller ikke.

Men for all del, jeg kan forstå at mennesker syns det er rart og uforståelig. Likevel har det seg sånn, at selv om en ikke kjenner årsaken eller vet grunnen til sykdom, er ikke alt psykisk. Mye i det norske helsevesenet er veldig bra, men på dette området har de kommet til kort.

Derfor er jeg veldig glad i kveld, for at de norske legene, Overlege Øystein Fluge og professor Olav Mella, tror de kan ha funnet en kur mot ME. Retuximab, kreftmedisinen, som har vist oppsiktsvekkende gode resultat hos nesten 70% av de Me-syke som deltok i kartleggingen. De konkluderer med at ME kan være en autoimmun sykdom, noe jeg kjenner meg veldig godt igjen i.

[Gjest Sanybleleld]

Takk for interessant informasjon