Kronisk utmattelsessyndrom (ME)

[Pjukset]

PS: Jeg husker ikke hvem Lilleulv er eller hva han/hun skrev, så det kan jeg ikke uttale meg noe om.

Lilleulv ble frisk av LP.

[Vulpes]

Beklager, men dette sier meg at du faktisk ikke er 100% innstilt på å bekjempe sykdommen din. Du velger det passive, selv om du vet det ikke er bra for helsen din. Du sier også indirekte her at det ville vært bedre for deg å tusle en tur i frisk luft, selv om det gjør deg sliten. Likevel velger du det passive, i dette tilfellet å sitte ved PC, som du vet ikke er bra for deg.

Jeg vil understreke at jeg ikke tror at du rett og slett vil være syk. Men jeg vil likevel hevde at du av en eller annen grunn ser det som en enklere løsning.

Bekjempe sykdommen? Tror du seriøst jeg ville blitt frisk av å tusle litt flere turer i frisk luft??

Nei, jeg sier ikke at å sitte på PC ikke er bra for meg, eller at det beste for meg hadde vært å gå turer i stedet for å sitte på PC. Tenk så kjedelig livet mitt ville blitt da?? Men mange med ME har kropper som ikke tar inn nok oksygen, så å få mer frisk luft ville kanskje hjulpet litt. Men jeg ville ikke blitt frisk! For at det skal skje trenger jeg vitenskapelige medisiner. Ikke LP eller turer i frisk luft.

[Gjest Gjest_Flora_*]

Bekjempe sykdommen? Tror du seriøst jeg ville blitt frisk av å tusle litt flere turer i frisk luft??

Nei, jeg sier ikke at å sitte på PC ikke er bra for meg, eller at det beste for meg hadde vært å gå turer i stedet for å sitte på PC. Tenk så kjedelig livet mitt ville blitt da?? Men mange med ME har kropper som ikke tar inn nok oksygen, så å få mer frisk luft ville kanskje hjulpet litt. Men jeg ville ikke blitt frisk! For at det skal skje trenger jeg vitenskapelige medisiner. Ikke LP eller turer i frisk luft.

Uansett hva man feiler så blir man bedre ved å mosjonere og spise riktig. Å ligge på sofaen og trykke på PC`en må jo være det verste for enhver kropp?

Og hvis en klarer å sitte å trykke på PC`en så klarer man vel for guds skyld å ta seg en jobb også? Hva er forskjellen? Folk som virkelig er syke - snakker om folk som er invalide i større eller mindre grad .. jeg kjenner folk som har hatt kreft og fått amputert en arm - men velger å omskolere seg å komme i arbeid .. de fleste legger sin stolthet i det ... Og det står det respekt av .. ikke av folk som ligger på sofaen og syter når de like gjerne kunne gjort en innsats for samfunnet og for seg selv ved å komme seg ut og i arbeid ..

[kissi]

Jeg har ikke lest hele tråden her enda, men lest en del poster. Ser at det er en del som er negative til LP. Jeg har ei venninne som har hatt ME i mange år, og vært veldig syk. Hun dro til England og etter svært kort til var hun nesten helt frisk! Nå har de jo startet opp en sånn klinikk her i Norge også, så da er det enklere å gjennomføre det. Ikke alle som har mulighet til å dra til England.

Selektiv syk, Fargo? Vær så snill...det er det verste jeg har hørt..ME er en sykdom, ikke noe folk finner på fordi de er litt slitne...

Men The Phil Parker Lightning Process er absolutt noe som fungerer. Synes selv det hørers litt rart ut, men jeg har jo sett det med egne øyne..

[Gjest Fargo]

Jeg gjør fysiske aktiviteter når kroppen klarer det. Fysisk aktivitet for meg vil si å gå en liten tur, noen ganger orker jeg 5 minutter, andre ganger klarer jeg 45 minutter. Dette er på gode dager. I høst så presset jeg meg til å gå tur hver dag, uansett så skulle jeg gå tur, fordi jeg mente at kroppen hadde godt av det. Det resulterte i et langvarig kollaps, og det skulle gå 2 mnd før jeg klarte å gå en liten tur igjen. Man skal ikke begrense seg selv, men kjenne sine begrensninger.

Lilleulv sine erfaringer er veldig positivt for henne. Husk at alle er forskjellige, det som er bra for en person er ikke nødvendigvis bra for en annen.

Men du har jo ikke ME, da syns jeg ikke du skal gi så mye råd om noe du overhodet ikke har noe erfaring med selv? Dette blir jo bare synsing.

Nei, jeg har ikke ME, og jeg forsøker heller ikke å gi råd. Jeg forsøker derimot å stille noen kritiske spørsmål utifra det jeg har tilegnet meg av kunnskap om sykdommen, rett og slett for å forstå hva dette handler om.

Så bra for deg at du driver fysisk aktivitet når du orker. At du kollapset var sikkert et slag for deg, men jeg regner med at du ikke gir opp av den grunn.

Dette at ME fortoner seg forskjellig fra pasient til pasient er sikkert riktig. Men tror du ikke det er sånn at dette kan ha sammenheng med egen vilje og styrke også?

Jeg har lært at mange har blitt bra/bedre gjennom å delta på diverse kurs. Det at man i det hele tatt reiser helt til England og bruker mye penger på disse kursene som foregår der borte, sier jo helt klart noe om de som gjlr det. Kan det være at disse er mer motivert, og at de pga det ville blitt friske uansett? At forskjellene i sykdomsbildet og helbred for en stor del ligger i psyke og personlighet?

Som sagt har jeg selv (mange års) erfaring med fysisk sykdom, og jeg lever et liv med tildels store begrensninger på eneklte områder, noe som gjør at jeg greier å holde meg til forholdsvis god helse. Andre med samme sykdom ser mye av det jeg gjør som et for stort offer, og velger da heller, for dem, minste motstands vei og lever ikke som de burde gjøre. Det gjør dem til pasienter i mye større grad enn meg, og jeg fatter ikke at de vil det sånn. For meg personlig er helsa såpass viktig for min livskvalitet at jeg ikke ser på det jeg ofrer som offer i det hele tatt. Dette faktum er med på å gjøre sykdomforløpet for folk med min diagnose forskjellig fra pasient til pasient. Mye avhenger av egen vilje og innsats for å legge til rette for å være frisk. Jeg tror dette kan gjelde for flere sykdommer (selv om de er fysiske), også for ME. Tror ikke du?

[Gjest Fargo]

Bekjempe sykdommen? Tror du seriøst jeg ville blitt frisk av å tusle litt flere turer i frisk luft??

Nei, jeg sier ikke at å sitte på PC ikke er bra for meg, eller at det beste for meg hadde vært å gå turer i stedet for å sitte på PC. Tenk så kjedelig livet mitt ville blitt da?? Men mange med ME har kropper som ikke tar inn nok oksygen, så å få mer frisk luft ville kanskje hjulpet litt. Men jeg ville ikke blitt frisk! For at det skal skje trenger jeg vitenskapelige medisiner. Ikke LP eller turer i frisk luft.

Turer i frisk lut livve kanskje hjulpet litt, likevel velger du passive aktiviteter som PC når du er i form til annet enn å ligge?

Hvorfor trenger ikke du LP eller turer i frisk luft?

[Gjest Fargo]

Jeg har ikke lest hele tråden her enda, men lest en del poster. Ser at det er en del som er negative til LP. Jeg har ei venninne som har hatt ME i mange år, og vært veldig syk. Hun dro til England og etter svært kort til var hun nesten helt frisk! Nå har de jo startet opp en sånn klinikk her i Norge også, så da er det enklere å gjennomføre det. Ikke alle som har mulighet til å dra til England.

Selektiv syk, Fargo? Vær så snill...det er det verste jeg har hørt..ME er en sykdom, ikke noe folk finner på fordi de er litt slitne...

Men The Phil Parker Lightning Process er absolutt noe som fungerer. Synes selv det hørers litt rart ut, men jeg har jo sett det med egne øyne..

Jeg er helt sikker på at du forstår mer av hva jeg egentlig mener hvis du tar deg tid til å lese alle innelggene mine, kissi. Dette ble tatt litt ut av sammenheng.

[Vulpes]

Uansett hva man feiler så blir man bedre ved å mosjonere og spise riktig. Å ligge på sofaen og trykke på PC`en må jo være det verste for enhver kropp?

Og hvis en klarer å sitte å trykke på PC`en så klarer man vel for guds skyld å ta seg en jobb også? Hva er forskjellen? Folk som virkelig er syke - snakker om folk som er invalide i større eller mindre grad .. jeg kjenner folk som har hatt kreft og fått amputert en arm - men velger å omskolere seg å komme i arbeid .. de fleste legger sin stolthet i det ... Og det står det respekt av .. ikke av folk som ligger på sofaen og syter når de like gjerne kunne gjort en innsats for samfunnet og for seg selv ved å komme seg ut og i arbeid ..

Å spise riktig er så klart bra. Men at alle har bra av å mosjonere?? Det er et veldig provoserende utsagn, og det stemmer overhodet ikke. ME-pasienter har ikke bra av å presse seg selv. Verken fysisk eller psykisk. Jeg kjenner mange som har prøvd dette, og blitt alvorlig sykere. Jeg har en søster som er like syk som mange er i det siste stadiet av kreft, rett før de dør. Alle bittesmå anstrengelser gjør henne sykere. Men hun har likevel godt av å mosjonere, mener du?

Blir så provosert. Vær så snill, ikke uttal deg om noe du faktisk ikke har kunnskap om. Det er fryktelig arrogant.

Og nei, å trykke på en PC betyr ikke at man nødvendigvis orker jobb. Jeg er veldig dårlig mentalt, detter ut i hodet hele tiden, og selv det å lese litt på nyere historie innimellom, som er et veldig enkelt fag synes jeg, er tøft. Konsentrasjonen og hukommelsen er mildt sagt elendig. Dette merker venner av meg også, når jeg prater med dem på en litt dårlig dag. Jeg er fjern i blikket, jeg glemmer ord, jeg faller ut av samtaler. Hodet mitt fungerer ikke. Jeg hadde aldri i livet klart å holde på noen jobb, og det ville gjort meg sykere.

Nei, jeg er ikke negativ. Jeg er realistisk. Jeg har vært syk i 8 år. Jeg er ingen idiot. Jeg kjenner meg selv og min kropp. Vær så snill og ta til deg det jeg skriver.

Jeg har ikke lest hele tråden her enda, men lest en del poster. Ser at det er en del som er negative til LP. Jeg har ei venninne som har hatt ME i mange år, og vært veldig syk. Hun dro til England og etter svært kort til var hun nesten helt frisk! Nå har de jo startet opp en sånn klinikk her i Norge også, så da er det enklere å gjennomføre det. Ikke alle som har mulighet til å dra til England.

Selektiv syk, Fargo? Vær så snill...det er det verste jeg har hørt..ME er en sykdom, ikke noe folk finner på fordi de er litt slitne...

Men The Phil Parker Lightning Process er absolutt noe som fungerer. Synes selv det hørers litt rart ut, men jeg har jo sett det med egne øyne..

Jeg og flere andre mistenker at mange som har ME-diagnosen i dag, egentlig sliter med andre ting. Og disse menneskene kan sikkert få hjelp av LP. Kjempefint at venninna di ble frisk.

Turer i frisk lut livve kanskje hjulpet litt, likevel velger du passive aktiviteter som PC når du er i form til annet enn å ligge?

Hvorfor trenger ikke du LP eller turer i frisk luft?

Jeg er et menneske, ikke en robot. Veldig få mennesker gjør kun det som er bra for dem, og ikke annet.

Hvis du tror jeg sitter passiv uten å gjøre noe for å bli friskere, tar du feil. Jeg og mamma har tilegnet oss en enormt stor kunnskap om sykdommen vår. Vi følger med på mye av den store internasjonale forskningen som pågår, mamma er aktiv i ME-foreningen, og vi har lært oss hvordan vi kan leve best mulig uten å bli sykere, men samtidig ha en OK livskvalitet. Nå går vi dessuten på medisiner satt i regi av en belgisk ME-forsker, og forhåpentligvis vil det gjøre meg veldig mye bedre over tid.

Provoserende at du skal sitte og synse så fælt om andre mennesker, når du verken kjenner dem eller sykdommen deres.

Angående det siste du skrev: Jeg har fysiske alvorlige feil i kroppen min. LP vil ikke kurere dette. Og jeg vet mye om LP som er helt hårreisende.

[Pjukset]

Nei, jeg har ikke ME, og jeg forsøker heller ikke å gi råd. Jeg forsøker derimot å stille noen kritiske spørsmål utifra det jeg har tilegnet meg av kunnskap om sykdommen, rett og slett for å forstå hva dette handler om.

Så bra for deg at du driver fysisk aktivitet når du orker. At du kollapset var sikkert et slag for deg, men jeg regner med at du ikke gir opp av den grunn.

Dette at ME fortoner seg forskjellig fra pasient til pasient er sikkert riktig. Men tror du ikke det er sånn at dette kan ha sammenheng med egen vilje og styrke også?

Jeg har lært at mange har blitt bra/bedre gjennom å delta på diverse kurs. Det at man i det hele tatt reiser helt til England og bruker mye penger på disse kursene som foregår der borte, sier jo helt klart noe om de som gjlr det. Kan det være at disse er mer motivert, og at de pga det ville blitt friske uansett? At forskjellene i sykdomsbildet og helbred for en stor del ligger i psyke og personlighet?

Som sagt har jeg selv (mange års) erfaring med fysisk sykdom, og jeg lever et liv med tildels store begrensninger på eneklte områder, noe som gjør at jeg greier å holde meg til forholdsvis god helse. Andre med samme sykdom ser mye av det jeg gjør som et for stort offer, og velger da heller, for dem, minste motstands vei og lever ikke som de burde gjøre. Det gjør dem til pasienter i mye større grad enn meg, og jeg fatter ikke at de vil det sånn. For meg personlig er helsa såpass viktig for min livskvalitet at jeg ikke ser på det jeg ofrer som offer i det hele tatt. Dette faktum er med på å gjøre sykdomforløpet for folk med min diagnose forskjellig fra pasient til pasient. Mye avhenger av egen vilje og innsats for å legge til rette for å være frisk. Jeg tror dette kan gjelde for flere sykdommer (selv om de er fysiske), også for ME. Tror ikke du?

Jeg tror at riktig innstilling er viktig for alle sykdommer, men det er ikke opp til deg og noen andre å fortelle en pasient hva som er riktig innstilling for hver enkelt. Frisk luft er viktig for alle, er jeg for dårlig til å gå ut, så setter jeg opp alle vinduer for å få inn masse luft. Orker jeg så kler jeg på meg og setter meg på balkongen, men bare på dager det er rolig i gatene, fordi jeg blir totalt utmattet av lyder.

Dette setter igjen sin begrensning: å ta tbanen t/r legen er et mareritt, det er bråk og spetakkel, og det kan være nok til å bli sliten i dagesvis for min del. Men jeg GJØR det likevel. Jeg hadde oppfølgingssamtale på jobb, bussturen ut var nok til en fysisk knekk. Ikke fordi det er så slitsomt å sitte i ro på en buss, men fordi det er mye som skjer rundt deg. Mennesker, kaos, bråk. Dette er kanskje vanskelig å forstå, men det er nå slik det er.

Det at Tonje prioriterer å sitte foran pc og være "sosial" fremfor å gå en tur er vel fordi at hun har et større behov for å være sosial, og hun prioriterer det som får henne til å føle seg bra.

Jeg syns ikke at en med ME skal bli beskyldt for å bruke energien sin feil (med mindre de bruker energien sin på noe som faktisk får en til å føle seg dårlig), og ihvertfall ikke få slengt i trynet at man ikke har vilje til å bli frisk.

Når det gjelder LP så stiller jeg meg åpen for det, men jeg blir skeptisk når jeg hører om alle de som ble værre av det, og særlig syns jeg det er uheldig at det kommer uttalelser om at det er pasientens egen feil.

[Gjest Fargo]

Jeg er et menneske, ikke en robot. Veldig få mennesker gjør kun det som er bra for dem, og ikke annet.

Hvis du tror jeg sitter passiv uten å gjøre noe for å bli friskere, tar du feil. Jeg og mamma har tilegnet oss en enormt stor kunnskap om sykdommen vår. Vi følger med på mye av den store internasjonale forskningen som pågår, mamma er aktiv i ME-foreningen, og vi har lært oss hvordan vi kan leve best mulig uten å bli sykere, men samtidig ha en OK livskvalitet. Nå går vi dessuten på medisiner satt i regi av en belgisk ME-forsker, og forhåpentligvis vil det gjøre meg veldig mye bedre over tid.

Provoserende at du skal sitte og synse så fælt om andre mennesker, når du verken kjenner dem eller sykdommen deres.

Angående det siste du skrev: Jeg har fysiske alvorlige feil i kroppen min. LP vil ikke kurere dette. Og jeg vet mye om LP som er helt hårreisende.

Det er jo ting du selv har skrevet i denne tråden som gjør at jeg stusser:

Sitat: "Jeg har veldig gode perioder, og veldig dårlige perioder. Men selv i de veldig dårlige periodene, når jeg føler meg elendig, klarer jeg å karre meg på dataen og taste litt. Selv om det ikke egentlig er lurt, da det stjeler mye energi. Men hverdagene blir lett kjedelige, og noe må jeg prøve å fylle dem med."

Sitat: "Jeg har et stort behov for å være sosial og å prate med andre, da jeg er fra naturens side sosial av meg, derfor gir det meg mer å sitte på dataen enn å tusle en kort tur alene."

Hva sier dette egentlig om deg og din vilje/evne til å legge best mulig til rette for deg selv? Du sitter inne med kunnskaper om hva du bør/ikke bør, og da synes jeg bare det er litt merkelig at du ikke tar mer hensyn til deg selv og din tilstand.

Sitat: "Bekjempe sykdommen? Tror du seriøst jeg ville blitt frisk av å tusle litt flere turer i frisk luft??

Nei, jeg sier ikke at å sitte på PC ikke er bra for meg, eller at det beste for meg hadde vært å gå turer i stedet for å sitte på PC. Tenk så kjedelig livet mitt ville blitt da?? Men mange med ME har kropper som ikke tar inn nok oksygen, så å få mer frisk luft ville kanskje hjulpet litt. Men jeg ville ikke blitt frisk! For at det skal skje trenger jeg vitenskapelige medisiner. Ikke LP eller turer i frisk luft."

Jeg kjenner deg ikke, det har du helt rett i, men det du har skrevet her gir meg inntrykk av at du ikke er godt nok motivert for et liv utenom pasienttilværelsen. Det synes for meg som om du kun setter din lit til hjelp utenfra og medisiner for å bli frisk. Egeninnsats er noe du mer eller mindre har utelukket. Jeg sier ikke at du skal gi deg i kast med strabasiøse turer oppover Galdhøpiggen - det ville jo vært galematias for de fleste uten en viss grad av fysisk kompetanse. Men det er et stykke fra fjellbestigning til daglige turer på de få hundre, evt. tusen metrene man kjenner kroppen har godt av.

Hva du har av alvorlige fysiske feil i kroppen din (regner med at du da ikke mener ME-relatert, siden du sier LP ikke vil kunne kurere dette) har jeg ikke lest noe om her, så det kan jeg vanskelig ta hensyn til når jeg skriver.

Hvilke hårreisende saker du kan fortelle om LP vet jeg heller ingen verdens ting om. Det eneste jeg vet er at mange har fått god hjelp til å bli bedre/bra, og det må da være verdt noe?

Jeg forsøker på ingen måte å rakke ned på deg som person, jeg forsøker bare å belyse endel ting jeg undres over.

[Vulpes]

Fargo:

Nei vet du, å sitte her og diskutere meg som person med en som jeg ikke kjenner og som helt ærlig virker ganske arrogant, er ikke noe jeg har lyst til. Nå skal jeg svare enkelt på noen få ting du har kommentert, og så håper jeg at diskusjonen rundt meg som person er over.

For jeg er ikke en stakkars liten pasient du kan leke psykolog med. Neida, du vil sikkert si at det ikke var det du mente å gjøre. Men det er slik jeg opplever det, og jeg lar ikke andre behandle meg på den måten.

Angående data: Så klart stjeler det energi. Alt av små og store aktiviteter stjeler energi. Ideelt sett burde jeg vel gjøre mer eller mindre ingenting. Men det gidder jeg ikke.

"(...) men det du har skrevet her gir meg inntrykk av at du ikke er godt nok motivert for et liv utenom pasienttilværelsen"

Jeg er ikke et offer. Jeg har ME, jeg er ikke ME.

"Det synes for meg som om du kun setter din lit til hjelp utenfra og medisiner for å bli frisk. Egeninnsats er noe du mer eller mindre har utelukket."

Ja, jeg setter min lit til hjelp utenfra og medisiner. Akkurat som en med kreft eller HIV gjør. At jeg ikke gjør noen egeninnsats er pinlig feil.

"Hva du har av alvorlige fysiske feil i kroppen din (regner med at du da ikke mener ME-relatert, siden du sier LP ikke vil kunne kurere dette)"

Jo, de fysiske feilene mine er ME-relatert.

"Det eneste jeg vet er at mange har fått god hjelp til å bli bedre/bra, og det må da være verdt noe?"

Mange er blitt alvorlig sykere.

Og mange av de som ble bedre hadde sannsynligvis ikke ME fra starten av, men var feildiagnostisert. Dette er ikke bevist ennå, så det blir bare en påstand og teori. Men jeg er ikke alene om å ha den teorien.

Så nå vet du det og om LP.

Sånn. Da var det ordnet opp i. Og forresten; jeg har allerede gått til Galdhøpiggen

[Gjest Fargo]

Jeg tror at riktig innstilling er viktig for alle sykdommer, men det er ikke opp til deg og noen andre å fortelle en pasient hva som er riktig innstilling for hver enkelt. Frisk luft er viktig for alle, er jeg for dårlig til å gå ut, så setter jeg opp alle vinduer for å få inn masse luft. Orker jeg så kler jeg på meg og setter meg på balkongen, men bare på dager det er rolig i gatene, fordi jeg blir totalt utmattet av lyder.

Dette setter igjen sin begrensning: å ta tbanen t/r legen er et mareritt, det er bråk og spetakkel, og det kan være nok til å bli sliten i dagesvis for min del. Men jeg GJØR det likevel. Jeg hadde oppfølgingssamtale på jobb, bussturen ut var nok til en fysisk knekk. Ikke fordi det er så slitsomt å sitte i ro på en buss, men fordi det er mye som skjer rundt deg. Mennesker, kaos, bråk. Dette er kanskje vanskelig å forstå, men det er nå slik det er.

Den eneste riktige innstillingen må vel være at hver enkelt tilstreber å på best mulig måte legge til rette for egen helbred?

Det at Tonje prioriterer å sitte foran pc og være "sosial" fremfor å gå en tur er vel fordi at hun har et større behov for å være sosial, og hun prioriterer det som får henne til å føle seg bra.

Jeg syns ikke at en med ME skal bli beskyldt for å bruke energien sin feil (med mindre de bruker energien sin på noe som faktisk får en til å føle seg dårlig), og ihvertfall ikke få slengt i trynet at man ikke har vilje til å bli frisk.

Dette sitatet fra et av hennes innlegg sier meg at det hun velger å gjøre faktisk ikke er det som får henne til å føle seg bra (jeg regner med at vi alle snakker primært i fht ME nå, og ikke i fht hva vi aller helst ønsker uten tanke på konsekvenser), og at hun er fullt klar over dette selv:

"Men selv i de veldig dårlige periodene, når jeg føler meg elendig, klarer jeg å karre meg på dataen og taste litt. Selv om det ikke egentlig er lurt, da det stjeler mye energi. Men hverdagene blir lett kjedelige, og noe må jeg prøve å fylle dem med."

år det gjelder LP så stiller jeg meg åpen for det, men jeg blir skeptisk når jeg hører om alle de som ble værre av det, og særlig syns jeg det er uheldig at det kommer uttalelser om at det er pasientens egen feil.

Nå har jeg for liten kunnskap om LP til å uttale meg, utover at jeg vet at det har hjulpet mange. Jeg vet ikke hvem som har kommet med uttalelsene du refererer til, om det er kursholdere eller andre. Heller ikke vet jeg noe om grunnlaget for denslags uttalelser (det kan vel egentlig bare de direkte involverte), så jeg velger å ikke kaste meg ut i noen diskusjon om akkurat det temaet.

[Gjest Gjest_Martine_*]

Veldig bra innlegg, Tonje!!

[Vulpes]

Veldig bra innlegg, Tonje!!

Tusen takk

Forresten så har jeg sendt en admin en PM om denne tråden. Jeg mener ikke at noe her inne skal sensureres, men jeg håper at vi kan få en egen ME-tråd kun for de syke og ev. for de pårørende, hvor vi slipper unna alle bedrevitere, synsere og også LP. Det hadde vært så fint For det er slitsomt og måtte forsvare seg hele tiden, selv om jeg generelt er glad i en god diskusjon.

[Pjukset]

Den eneste riktige innstillingen må vel være at hver enkelt tilstreber å på best mulig måte legge til rette for egen helbred?

Dette sitatet fra et av hennes innlegg sier meg at det hun velger å gjøre faktisk ikke er det som får henne til å føle seg bra (jeg regner med at vi alle snakker primært i fht ME nå, og ikke i fht hva vi aller helst ønsker uten tanke på konsekvenser), og at hun er fullt klar over dette selv:

"Men selv i de veldig dårlige periodene, når jeg føler meg elendig, klarer jeg å karre meg på dataen og taste litt. Selv om det ikke egentlig er lurt, da det stjeler mye energi. Men hverdagene blir lett kjedelige, og noe må jeg prøve å fylle dem med."

Nå har jeg for liten kunnskap om LP til å uttale meg, utover at jeg vet at det har hjulpet mange. Jeg vet ikke hvem som har kommet med uttalelsene du refererer til, om det er kursholdere eller andre. Heller ikke vet jeg noe om grunnlaget for denslags uttalelser (det kan vel egentlig bare de direkte involverte), så jeg velger å ikke kaste meg ut i noen diskusjon om akkurat det temaet.

Ja nettopp, hver enkelt tilstreber på best mulig måte å legge til rette for egen helbred. Hver enkelt vet hva som er best for seg, DU skal ikke fortelle noen hva som er best.

ALT stjeler stort sett energi når man har ME, og man blir utrolig nedstemt av å ha langvarige dårlige perioder. Det at Tonje går på internet for å få dekket sitt sosiale behov er vel en bra ting?

Ja LP har hjulpet mange, men det har også forværret situasjonen til pasienter. Man må også kvalifisere seg for å komme på LP kurs, fylle ut søknadsskjema med en rekke spørsmål man skal svare på. Kursholderene kan bestemme at du ikke er kvalifisert til å delta eller ikke. Bare DETTE syns jeg er helt hårreisende. Jeg syns ikke du skal uttale deg om verken LP eller ME, for dette er jo ikke noe du har kunnskap om, annet enn hva du har lest, hvis jeg ikke tar feil?

[Vulpes]

Ja nettopp, hver enkelt tilstreber på best mulig måte å legge til rette for egen helbred. Hver enkelt vet hva som er best for seg, DU skal ikke fortelle noen hva som er best.

ALT stjeler stort sett energi når man har ME, og man blir utrolig nedstemt av å ha langvarige dårlige perioder. Det at Tonje går på internet for å få dekket sitt sosiale behov er vel en bra ting?

Ja LP har hjulpet mange, men det har også forværret situasjonen til pasienter. Man må også kvalifisere seg for å komme på LP kurs, fylle ut søknadsskjema med en rekke spørsmål man skal svare på. Kursholderene kan bestemme at du ikke er kvalifisert til å delta eller ikke. Bare DETTE syns jeg er helt hårreisende. Jeg syns ikke du skal uttale deg om verken LP eller ME, for dette er jo ikke noe du har kunnskap om, annet enn hva du har lest, hvis jeg ikke tar feil?

Veldig enig i alt dette!!!

Forresten må jeg bare få si at jeg har et sosialt liv utenom dataen altså, før noen begynner å synse og trekke konklusjoner om meg der også Men i hverdagen, når jeg ikke har energi til å dra ut og finne på noe eller invitere noen over, så er det fint å sitte på nettet og taste med venner. Spesielt når jeg har flere venner som bor i Oslo eller litt lenger unna, som jeg dermed ikke bare kan tusle bort til på besøk.

Dessuten er jeg glad i å lære nye ting og å diskutere med andre, og da er foraer innmari artig!

[Gjest Fargo]

Fargo:

Nei vet du, å sitte her og diskutere meg som person med en som jeg ikke kjenner og som helt ærlig virker ganske arrogant, er ikke noe jeg har lyst til. Nå skal jeg svare enkelt på noen få ting du har kommentert, og så håper jeg at diskusjonen rundt meg som person er over.

For jeg er ikke en stakkars liten pasient du kan leke psykolog med. Neida, du vil sikkert si at det ikke var det du mente å gjøre. Men det er slik jeg opplever det, og jeg lar ikke andre behandle meg på den måten.

Jeg leker ikke psykolog, jeg forsøker helt enkelt å forstå og diskutere endel rundt det denne tråden faktisk handler om. Nå har du brukt deg selv som eksempel, og lagt ut deler av din egen sykdomshistorie her, og da regner jeg med at det er OK for andre å diskutere utifra blant annet dette, ikke fordi man ønsker å diskutere deg som person?

Angående data: Så klart stjeler det energi. Alt av små og store aktiviteter stjeler energi. Ideelt sett burde jeg vel gjøre mer eller mindre ingenting. Men det gidder jeg ikke.

Eller andre ting.

"(...) men det du har skrevet her gir meg inntrykk av at du ikke er godt nok motivert for et liv utenom pasienttilværelsen"

Jeg er ikke et offer. Jeg har ME, jeg er ikke ME.

Jeg forstår at du mener det, men det gir intet svarer på min påstand om det jeg utifra dine uttalelser oppfatter som manglende motivasjon.

"Det synes for meg som om du kun setter din lit til hjelp utenfra og medisiner for å bli frisk. Egeninnsats er noe du mer eller mindre har utelukket."

Ja, jeg setter min lit til hjelp utenfra og medisiner. Akkurat som en med kreft eller HIV gjør. At jeg ikke gjør noen egeninnsats er pinlig feil.

Å sammenligne ME med tilstander som kreft og HIV synes jeg er intet mindre enn uhyrlig. Skam deg.

"Hva du har av alvorlige fysiske feil i kroppen din (regner med at du da ikke mener ME-relatert, siden du sier LP ikke vil kunne kurere dette)"

Jo, de fysiske feilene mine er ME-relatert.

Fysiske feil vlir vel en litt snodig betegnelse her, all den tid ME faktisk er en kurèrbar sykdom?

"Det eneste jeg vet er at mange har fått god hjelp til å bli bedre/bra, og det må da være verdt noe?"

Mange er blitt alvorlig sykere.

Og mange av de som ble bedre hadde sannsynligvis ikke ME fra starten av, men var feildiagnostisert. Dette er ikke bevist ennå, så det blir bare en påstand og teori. Men jeg er ikke alene om å ha den teorien.

Så nå vet du det og om LP.

Sånn. Da var det ordnet opp i. Og forresten; jeg har allerede gått til Galdhøpiggen

Så da er det ikke verdt forsøket... Jaja, deg om det.

Jeg vet at du har besteget Galdhøpiggen. Det har jeg jo lest meg til i tråden. Det var derfor jeg nevnte det, fordi jeg syntes det var en snodig ting å gjøre, og forsøkte å sette det i perspektiv i fht å ta seg en liten, mindre risikofylt rusletur, diagnosen tatt i betraktning.

[Pjukset]

Jeg vet at du har besteget Galdhøpiggen. Det har jeg jo lest meg til i tråden. Det var derfor jeg nevnte det, fordi jeg syntes det var en snodig ting å gjøre, og forsøkte å sette det i perspektiv i fht å ta seg en liten, mindre risikofylt rusletur, diagnosen tatt i betraktning.

Dette var som også Tonje beskrev, noe hun gjorde før hun innså faren ved å presse seg selv.

[Gjest Fargo]

Ja nettopp, hver enkelt tilstreber på best mulig måte å legge til rette for egen helbred. Hver enkelt vet hva som er best for seg, DU skal ikke fortelle noen hva som er best.

Jammen da er vi jo enige, da?

Som sagt, jeg har ikke forsøkt å fortelle noen hva som er best for dem. Det jeg imidlertid ser her, er endel selvmotsigelser, og det må være lov å være kritisk.

ALT stjeler stort sett energi når man har ME, og man blir utrolig nedstemt av å ha langvarige dårlige perioder. Det at Tonje går på internet for å få dekket sitt sosiale behov er vel en bra ting?

Jeg kan ikke med min beste vilje forstå hvordan dette kan være en bra ting for henne når hun faktisk innrømmer at det motsatte er tilfelle. Det er det selvmotsigende i dette jeg reagerer på.

Ja LP har hjulpet mange, men det har også forværret situasjonen til pasienter. Man må også kvalifisere seg for å komme på LP kurs, fylle ut søknadsskjema med en rekke spørsmål man skal svare på. Kursholderene kan bestemme at du ikke er kvalifisert til å delta eller ikke. Bare DETTE syns jeg er helt hårreisende. Jeg syns ikke du skal uttale deg om verken LP eller ME, for dette er jo ikke noe du har kunnskap om, annet enn hva du har lest, hvis jeg ikke tar feil?

Som sagt har jeg ikke nok kunnskap om LP til å uttale meg, så den lar jeg ligge.

Jeg har heller ikke enorme kunnskaper om ME, annet enn det jeg har sett og hørt i media. Likevel må det da være lov å diskutere, både utifra et ønske om å tilegne seg mer kunnskap og å stille spørsmål ved ting man finner vanskelig å forstå? Det er vel det som er utgangspunktet for de fleste her? Skal man være med i en diskusjon må man også tåle å konfronteres med spørsmål og påstander man ikke liker.

[Vulpes]

Jeg kommenterer kun det her Fargo. Ikke fordi jeg ikke kan svare for meg, men fordi jeg ikke ser poenget i å diskutere så mye mer med deg når det gjelder akkurat de tingene du skrev om i forrige innlegg.

Å sammenligne ME med tilstander som kreft og HIV synes jeg er intet mindre enn uhyrlig. Skam deg.

Nei, jeg skammer meg ikke. Forskere har funnet flere likhetstrekk mellom ME og AIDS. Og mange med ME er like syke, og sykere, en enn del med kreft. Selv om så klart mange med ME også er mye friskere enn mange med kreft.

Jeg så en gang et program på TV om en jente på 12 som hadde kreft. Husker dessverre ikke hvilken krefttype det var, men den må ha vært alvorlig da hun døde av den til slutt. Søsteren hennes fulgte den siste tiden med kamera, og filmet mye av det som skjedde.

Jenta var ekstremt alvorlig syk, det var grusomt å se. Men vet du hva? Dagen hun døde, var hun på mange måter i bedre form enn det søsteren min med ME er nå. Og ukene før var hun i mye bedre form. Utenom det at hun døde, så klart. Jeg mener ikke å bagatellisere det denne jenta gikk gjennom. Men heller å prøve og illustrere hvor alvorlig ME kan være.

Det er på tide at folk tar ME på alvor.

Endret 12. januar 2009 av Tonje!