Kronisk utmattelsessyndrom (ME)

[camilla*]

Man må leve slik det føles riktig og er riktig for en selv og kroppen sin. Med tiden vil venner og familie forstå og godta. I denne perioden finne man også fort ut hvem som står en nær og ikke...dessverre..

Hene ting på apotek- kan noen andre gjøre det for deg f.eks? Lege skjønner jeg jo.. gå på do er også en MÅ ting, spise er også en MÅ ting..alt slikt tar energi fra en med ME. Kommer helt ann på hvilket "nivå" man er på..

[Pjukset]

Det var voldsomt da.

NAV kan du sende ting til. Evt maile.

Om du er dårlig og ikke orker kommer de på hjemmebesøk.

Lege /sykehus skjønner jeg. Men lege burde kunne ha tlf timer evt hjemmebesøk de og. Er ikke alt som må treffe lege for å ordnes opp i.

Om det er utredning du er til så bør legen ta slike hensyn som at du sendes til ting med gode mellomrom mellom. F.eks. en utredning i mnd.

Om du ikke orker kjøre så skal du få taxi-rekvisisjon til og fra lege/sykehus.

Det letter en del energimessig. Evt kan legen ha et rom hvor du får hvile mens du venter på timen, så du slipper bråket fra venteværelset og sitte på en hard stol.

Og hvile godt før du vet du skal, f.eks hvile ekstra dagene før disse timene. Men det vet du allerede regner jeg med.

Det er IKKE lett med ME. Og jeg skriver ikke i denne tråden for å "ta " dere eller være teit. Om det er slik dere oppfatter meg så må jeg bare beklage.

Når jeg er på mitt sykeste er det å i det hele tatt åpne munnen og få ut ord en utfordring, og det å forfatte en epost kan være en utfordring i seg selv (det hender jeg leser mailer jeg har sendt til typen og tenkt: hjelpeseg, jeg høres jo dritings ut, totalt usammenhengende).

Selv om ikke dette krever fysisk oppmøte så er det noe man MÅ gjøre.

Jeg drar ikke lenger til lege for å få sykemelding, hun sender den hjem til meg. Men så er det ikke alltid så greit å bli syk, man har leger som roter og feildiagnoserer, roter bort papirer og glemmer og sende dokumentasjon til NAV, NAV er et kapittel for seg selv, man må selv be om å bli sendt til spesialister. Så med mindre man har noen rundt seg til å holde en i hånda 24 t i døgnet, som er årvåkne og passer på, så blir man litt nødt til å passe på selv.

[Pjukset]

Man må leve slik det føles riktig og er riktig for en selv og kroppen sin. Med tiden vil venner og familie forstå og godta. I denne perioden finne man også fort ut hvem som står en nær og ikke...dessverre..

Hene ting på apotek- kan noen andre gjøre det for deg f.eks? Lege skjønner jeg jo.. gå på do er også en MÅ ting, spise er også en MÅ ting..alt slikt tar energi fra en med ME. Kommer helt ann på hvilket "nivå" man er på..

Tja, da må man isåfall skrive ut bekreftelser og erklæringer for å få ut resept. Jeg har apotek 1 minutt gange fra der jeg bor, så det går helt greit. Er jeg ikke i form en dag så kan jeg alltids hente resepten en annen dag.

Man skal ikke legge seg ned og "dø" selv om man har ME, de dagene man fungerer noenlunde bør man gjøre litt "normale" ting. Jeg sørger f.eks for å handle inn ekstra de gangene jeg orker, slik at jeg vet at jeg har nok mat.

[Haris Pilton]

Det var voldsomt da.

NAV kan du sende ting til. Evt maile.

Om du er dårlig og ikke orker kommer de på hjemmebesøk.

Lege /sykehus skjønner jeg. Men lege burde kunne ha tlf timer evt hjemmebesøk de og. Er ikke alt som må treffe lege for å ordnes opp i.

Om det er utredning du er til så bør legen ta slike hensyn som at du sendes til ting med gode mellomrom mellom. F.eks. en utredning i mnd.

Om du ikke orker kjøre så skal du få taxi-rekvisisjon til og fra lege/sykehus.

Det letter en del energimessig. Evt kan legen ha et rom hvor du får hvile mens du venter på timen, så du slipper bråket fra venteværelset og sitte på en hard stol.

Og hvile godt før du vet du skal, f.eks hvile ekstra dagene før disse timene. Men det vet du allerede regner jeg med.

Det er IKKE lett med ME. Og jeg skriver ikke i denne tråden for å "ta " dere eller være teit. Om det er slik dere oppfatter meg så må jeg bare beklage.

Jeg pleide å sende ting til NAV, men etter at de "ikke får sykemeldingen" eller "ikke finner den, hmm, det var jo rart" har jeg begynt å levere den face to face og få underskrift på at den er levert. Når samboeren min kan gjøre det, gjør han selvfølgelig det, men siden han jobber og NAV-kontoret stenger 3 er det ikke alltid det passer.

Jeg tar som regel blodprøver eller avføring/urinprøver både på sykehus og hos legen og da er det litt vanskelig å ikke møte opp. Dessuten pleier jeg å sitte i en hel time hos legen på sykehuset og snakke, og selv om det er slitsomt å dra dit gjør det godt å sitte med en person og snakke ut om ting, så det er verdt slitet. Det hadde ikke vært det samme å tatt det på telefon. Dessuten er en time på telefonen heller ikke å anbefale når man er skikkelig dårlig uansett

Og så har jeg veldig, veldig ofte infeksjoner og da er jeg helt nødt til å møte opp så de får tatt prøver for å se om jeg trenger penicillin. (gikk en periode i fjor høst på 4 forskjellige penicillinkurer på to måneder, og fikk både sopp og urinveisinfeksjon samme perioden)

Så det er ytterst få ganger at det faktisk er mulig å ta det over telefon :/

Jeg har faktisk allerede ringt NAV (to ganger, for å spørre forskjellige personer) ang det med taxi til sykehus og lege, men har fått beskjed om at jeg ikke har krav på rekvisisjon. Så det har blitt til at jeg har betalt den taxien selv, eller blitt kjørt de gangene foreldre eller samboer har hatt anledning til det. Noen ganger har jeg bare måttet bite i det sure eplet og tatt bussen.

Men hæ, kommer NAV på hjemmebesøk?

[camilla*]

Når man er såpass syk og ikke har noen rundt seg har man krav på hjelp fra det offentlige.

Hjemmesykepleien stiller opp og ordner med papirer, mailer, tlf, henting av medisner, handle mat, lage mat etc.

de setter opp ett tverrfaglig team tid deg, og tar seg altså også av papirer ol.

Men klart - du må be dem om å gjøre det. Og bare det at folk roter med ting/papirer og man må finne ut av det tar mye energi (selv av friske mennesker)

Evt kan man søke om brukerstyrt personlig assistent, men da må man enten være såpass frisk at man kan styre det selv, eller ha noen som hjelper en med dette.

Man skal uansett ikke være redd for å be om hjelp, for det er eneste måten å bli bedere på.

Og en ting er viktig - det er bedere å bruke energien din på en tur ut, være med venner enn å snakke med lege/nav om papir- rot etc

[Pjukset]

Jeg har faktisk allerede ringt NAV (to ganger, for å spørre forskjellige personer) ang det med taxi til sykehus og lege, men har fått beskjed om at jeg ikke har krav på rekvisisjon. Så det har blitt til at jeg har betalt den taxien selv, eller blitt kjørt de gangene foreldre eller samboer har hatt anledning til det. Noen ganger har jeg bare måttet bite i det sure eplet og tatt bussen.

De er dritstrenge på rekvisisjon! For 5 år siden knuste jeg foten og måtte regelmessig til sykehus. Fikk rekvisisjon. I høst kollapsa jeg og ble sendt til akutten. De presset i meg vival (de ville ikke høre om utmattelsen), konkluderte med at jeg ikke var livstruende syk, og sendte meg hjem. Jeg ba om rekvisisjon til drosje - fikk avslag.

Der stod jeg med knekk i hele kroppen, og i tillegg neddopet på vival (jeg hadde ikke spist på 2 dager og den gikk rett i fletta), og de ville sende meg på tbanen midt i rushtida. Jeg klarte på et vis å gjennomføre det.

Så hva som skal til for å få rekvisisjon i dag aner jeg ikke gitt, jeg kvalifiserte ikke.

[camilla*]

Nav kommer hjem til deg om du ikke klarer møte opp til samtale. Evt tar de den over tlf.

Me det komme rkanskje ann på mennesket du møter på nav.

Det var ille da- at man må møte opp for å SE at de får papirene dine...

Taxi-rekvisisjon får du av legen din, ikke trygdekontoert. Og du har krav på det om legen din mener det

Jeg SKJØNNER at det er MÅ ting som legebesøk og slikt. Da dette kom opp var det rosenrot vi snnakket om. Jeg vil ikke synes det er bra om noen tar det for å klare et legebesøk.

Ta taxi, ligg på et rom istedenfor på venterommet, vis legen din hvor dårlig du er. DA først skjønner disse legene hvordan det ligger ann. DA får du nok det du trenger. Ille - men sant. Desverre.

Og noen ganger er ting verdt det det koster av energi. En times samtale på sykehuset som du nevner. Men hvil deg opp før du drar dit. Planlegg uka med at den dagen skal jeg dit, hviler ekstra før den dagen så kroppen ikke kollapser.

[camilla*]

Så hva som skal til for å få rekvisisjon i dag aner jeg ikke gitt, jeg kvalifiserte ikke.

men nå har du ME ? eller er du ikke ferdig utredet? Disse legene ante ikke noe om deg og har vel folk i fleng som spør om det samme.

Men legen din kjenner deg vel såpass godt at han/hun vet at du trenger det. Hvis ikke så hadde jeg faktisk stilt legen til veggs og spurt om hva som skulle til for å få det hos han/henne?

[Pjukset]

Når man er såpass syk og ikke har noen rundt seg har man krav på hjelp fra det offentlige.

Hjemmesykepleien stiller opp og ordner med papirer, mailer, tlf, henting av medisner, handle mat, lage mat etc.

de setter opp ett tverrfaglig team tid deg, og tar seg altså også av papirer ol.

Men klart - du må be dem om å gjøre det. Og bare det at folk roter med ting/papirer og man må finne ut av det tar mye energi (selv av friske mennesker)

Evt kan man søke om brukerstyrt personlig assistent, men da må man enten være såpass frisk at man kan styre det selv, eller ha noen som hjelper en med dette.

Man skal uansett ikke være redd for å be om hjelp, for det er eneste måten å bli bedere på.

Og en ting er viktig - det er bedere å bruke energien din på en tur ut, være med venner enn å snakke med lege/nav om papir- rot etc

Jeg er i grunn ikke syk nok til å hjemmehjelp (helt ærlig). Jeg klarer meg fint selv, heldigvis.

I teorien er det bedre å bruke energi på å gå seg en tur fremfor å stresse med leger og NAV, men hvis man unngår å ta det som er nødvendig med NAV selv, så stresser man gjerne mentalt om det, og det er for min del enda værre enn å faktisk ordne opp i det.

[Haris Pilton]

Nav kommer hjem til deg om du ikke klarer møte opp til samtale. Evt tar de den over tlf.

Me det komme rkanskje ann på mennesket du møter på nav.

Det var ille da- at man må møte opp for å SE at de får papirene dine...

Taxi-rekvisisjon får du av legen din, ikke trygdekontoert. Og du har krav på det om legen din mener det

Jeg SKJØNNER at det er MÅ ting som legebesøk og slikt. Da dette kom opp var det rosenrot vi snnakket om. Jeg vil ikke synes det er bra om noen tar det for å klare et legebesøk.

Ta taxi, ligg på et rom istedenfor på venterommet, vis legen din hvor dårlig du er. DA først skjønner disse legene hvordan det ligger ann. DA får du nok det du trenger. Ille - men sant. Desverre.

Og noen ganger er ting verdt det det koster av energi. En times samtale på sykehuset som du nevner. Men hvil deg opp før du drar dit. Planlegg uka med at den dagen skal jeg dit, hviler ekstra før den dagen så kroppen ikke kollapser.

Men skal jeg være helt ærlig så synes jeg ikke jeg er sykere på mitt dårligste enn når jeg har skikkelig ille influensa. Like ille kanskje, men ikke verre. Og man må jo sitte på den ekle, harde stolen selv om man har influensa.

Jeg satt og tenkte på det i går faktisk, når jeg satt på venterommet i halvannen time. Heldigvis var jeg bittelitt ok i formen, kunne lene meg inntil en vegg. Men likevel, det er dumt at det er så ubehagelig å dra til legen.

[camilla*]

Jeg er i grunn ikke syk nok til å hjemmehjelp (helt ærlig). Jeg klarer meg fint selv, heldigvis.

I teorien er det bedre å bruke energi på å gå seg en tur fremfor å stresse med leger og NAV, men hvis man unngår å ta det som er nødvendig med NAV selv, så stresser man gjerne mentalt om det, og det er for min del enda værre enn å faktisk ordne opp i det.

godt du ikke er såpass dårlig da.

Om du stresser mentalt og ikke klarer å legge det fra deg når du overlater det til andre så får du heller ta den delen selv.

Men klarer man å legge det vekk når man overlater det til andre så bør man gjøre det.

Alt blir jo en vurdering fra hvordan man er som person og hvor dårlig man er på hva man skal be om hjelp til og hva man ønsker å gjøre selv og bruke energi på.

Det som er viktig er uansett å lytte til kroppen, ta gode hvilepauser innimellom, selv om man faktisk kan føle at nå trengs det ikke. Så kanskje-kanskje kan man slippe disse kollapsene med tiden.

Å slippe de kollapsene tror jeg er det beste for en ME kropp som prøver å bli friskere.

[camilla*]

Men skal jeg være helt ærlig så synes jeg ikke jeg er sykere på mitt dårligste enn når jeg har skikkelig ille influensa. Like ille kanskje, men ikke verre. Og man må jo sitte på den ekle, harde stolen selv om man har influensa.

Jeg satt og tenkte på det i går faktisk, når jeg satt på venterommet i halvannen time. Heldigvis var jeg bittelitt ok i formen, kunne lene meg inntil en vegg. Men likevel, det er dumt at det er så ubehagelig å dra til legen.

Da får dere bare se bort fra ting jeg har skrevet for jeg har nok tatt utgangspunkt i at dere er mye dårligere enn dere er.

Ja, den harde stolen er ille når man har influensa også, og det er vondt å dra til legen da også. Men influensa kommer man seg av i løpet av kort tid, selv om man sliter den litt ekstra ut på legebesøk.

[Pjukset]

men nå har du ME ? eller er du ikke ferdig utredet? Disse legene ante ikke noe om deg og har vel folk i fleng som spør om det samme.

Men legen din kjenner deg vel såpass godt at han/hun vet at du trenger det. Hvis ikke så hadde jeg faktisk stilt legen til veggs og spurt om hva som skulle til for å få det hos han/henne?

Jeg er under utredning, men det er mye surr. Jeg trodde det var ren og skjær ME-utredning jeg var til nå, men visstnok ikke. Legen min er et kapittel for seg selv, jeg har nå forlangt å bli sendt til utredning utelukkende for ME, jeg har i tillegg kontaktet NAV og bedt de sette meg i kontakt med sine spesialister.

needless to say: det er mange dårlige leger, og det er det siste man trenger når man er så dårlig. Har vært i kontakt me ME-foreningen som har gitt meg navn på leger som KAN ME, så jeg kommer til å bytte lege så jeg slipper å bruke energi på å lure på om legen gjør alt hun kan for meg.

[Pjukset]

Å slippe de kollapsene tror jeg er det beste for en ME kropp som prøver å bli friskere.

Men de kollapsene kan komme uten noen som helst fysiske anstrengelser også, det er totalt ustabilt og de gir sjeldent mening

[camilla*]

Pjusket

- når du er under utredning så stiller nok ting seg litt annerledes ut når det gjelder rekvisisjoner etc. Men igjen kommer dette an på legen og hvordan legen din ser deg.

Legebytte er å anbefale når legen surrer og man ikke vet hva legen gjør/ikke gjør. samtidig er det en del ting man kan be om selv om å bli utredet for, og i bunn og grunn begynner man med de plagene du har pr.idag for å vite at det ikke skyldes noe annet. Derfor er det veldig forskjellig utredning bland de som har ME, selv om noen av utredningen er lik. Det er fordi noe kreves for å få kunne sette diagnosen.

Man kan nok av og til føle at man ikke er til ren ME utredning, men legen må ta tak i alle dine symptomer for å finne ut a at det ikke er noe annet, før de setter igang med den "rene ME-utredningen" . Mange kaller det jo også en "utelukkelses-diagnose" - dvs at de finner ikke noe galt, de har utelukket alle ander sykdommer. Derfor tar jo også utredningen såpass lang tid for mange . (7 og 10 år som noen her inn ehar ventet er ikke vanlig bare for å si det. Men det går fort ett år..)

Bytt lege til du føler den legen du har fått er grei å prate med, forstår deg og din situasjon og kan ME.

[camilla*]

Men de kollapsene kan komme uten noen som helst fysiske anstrengelser også, det er totalt ustabilt og de gir sjeldent mening

Det forstår jeg nå som jeg vet at du er såpass "fersk".

De kan komme av menatle anstrengelser også. Og ustabilt kan det føles, men med tiden vil du merke deg ting ved kroppen som gir deg signaler som viser deg at du må roe deg ned/hvile. Det er viktig her å lytte til kroppen, men dette vil fu lære deg etterhvert.

Kan hende du bør legge inn en fast hvile-økt hver dag på formiddagen og/eller ettermiddagen.

Ofte kommer de en til tre dager etter en episode/anstrengelse. Kan hende det er noe du har spist/drukket. Uansett er det kroppens måte å si stopp på, og det må man bare godta.

En ustabil ME er den ME som har best prognose på bedring sies det. Så se på det som positivt. Du har stort potensiale på bedring!

[camilla*]

jeg mente ikke å si a du ikke lytter tl kroppen nå - for det har jeg skjønt at du gjør.

Men signalene kan være så enkle at du f.eks skriver styggere. Da vet du at nå bør jeg hvile fordi kroppen er sliten og det synes på skriften. Selv om du selv ikke -føler- det fysisk. Ved å da a en pause får kroppen hentet seg inn igjen, og du-kan-unngå kolappser. (dette var ett eks på signal bare)

[Pjukset]

Pjusket

- når du er under utredning så stiller nok ting seg litt annerledes ut når det gjelder rekvisisjoner etc. Men igjen kommer dette an på legen og hvordan legen din ser deg.

Legebytte er å anbefale når legen surrer og man ikke vet hva legen gjør/ikke gjør. samtidig er det en del ting man kan be om selv om å bli utredet for, og i bunn og grunn begynner man med de plagene du har pr.idag for å vite at det ikke skyldes noe annet. Derfor er det veldig forskjellig utredning bland de som har ME, selv om noen av utredningen er lik. Det er fordi noe kreves for å få kunne sette diagnosen.

Man kan nok av og til føle at man ikke er til ren ME utredning, men legen må ta tak i alle dine symptomer for å finne ut a at det ikke er noe annet, før de setter igang med den "rene ME-utredningen" . Mange kaller det jo også en "utelukkelses-diagnose" - dvs at de finner ikke noe galt, de har utelukket alle ander sykdommer. Derfor tar jo også utredningen såpass lang tid for mange . (7 og 10 år som noen her inn ehar ventet er ikke vanlig bare for å si det. Men det går fort ett år..)

Bytt lege til du føler den legen du har fått er grei å prate med, forstår deg og din situasjon og kan ME.

når det gjelder rekvisisjonen så tenkte jeg mer på den ene hendelsen på akuttmottaket. Jeg tenkte at hvordan kan de mene at jeg ikke er syk nok til å gi meg rekvisisjon når jeg knapt klarer stå på bena, og for å gjøre ting værre så har de proppet i meg dop.

Jeg har hittil blitt utredet for ganske mye av indremedisiner hittil. Jeg har fått vite at en annen indremedisiner på samme senter har svært god kunnskap om ME og har blitt anbefalt av ME-foreningen, så jeg skal høre om jeg kan bli overflyttet til han. Han hadde 1 års ventetid, men jeg setter meg på alle ventelister som mulig kan.

For min del er det bare viktig å få riktig diagnose, og bli tatt seriøst i forhold til symptomer.

Legen min har hengt seg litt opp i det faktum at jeg ble eksponert for muggsopp (det var slik jeg ble syk). Symptomene kan være veldig like, men vi vet jo også at muggsopp ofte er årsak til at ME utvikles. Jeg syns det er rart at jeg skal ha slike symptomer 1 år etter jeg flyttet ut av leiligheten, og det ikke påvises muggsopp i blodet. Men det syns tydeligvis ikke hun er rart. Jeg er glad jeg er oppegående nok til å finne ut av litt ting selv

[Pjukset]

Det forstår jeg nå som jeg vet at du er såpass "fersk".

De kan komme av menatle anstrengelser også. Og ustabilt kan det føles, men med tiden vil du merke deg ting ved kroppen som gir deg signaler som viser deg at du må roe deg ned/hvile. Det er viktig her å lytte til kroppen, men dette vil fu lære deg etterhvert.

Kan hende du bør legge inn en fast hvile-økt hver dag på formiddagen og/eller ettermiddagen.

Ofte kommer de en til tre dager etter en episode/anstrengelse. Kan hende det er noe du har spist/drukket. Uansett er det kroppens måte å si stopp på, og det må man bare godta.

En ustabil ME er den ME som har best prognose på bedring sies det. Så se på det som positivt. Du har stort potensiale på bedring!

Jeg vet alt dette, jeg er veldig obs på å kjenne etter. Jeg vet veldig godt hva som gir meg negativ energi, både i form av handling og tanker, så jeg styrer så godt jeg kan unna dette. Hehe, hele dagen min er en fast hvileøkt, en gjennomsnittsdag er å flytte seg fra seng til sofa

Men hva er det som gjør at du har så mye kunnskap om ME, har du ME selv?

[camilla*]

En god lege vet at det er noe som utløser ME, og at dette noe ikke trenger å være i blodet etter at kroppen er ferdig med det, men at ME er der allikevel.

Det beste du gjør er å gjøre det du allerede tenker. Sett deg på ventelister, sjekk litt selv om hvilke lege du ønsker - dvs. du kan bestille time hos legen før du bytter, snakk med legen og se hvordan han er og dere kommer overens. Ta så stilling til om du ønsker han. Vær ærlig å si at du vil bytte lege men vil høre hvordan han forholder seg til deg når din sykdomshistorie er slik og s¨ånn, og hva han vil gjøre videre for å fine u av hvorfor du har det slik du er nå. (nå tenker jeg fastlege og ikke indremedisiner)