Kronisk utmattelsessyndrom (ME)

[Pjukset]

Jeg på en lokal bar for en stund tilbake for å ta meg en øl (merk, én) med noen venner. Der var det ei som fortalte meg at hun trodde hun hadde ME, fortalte hvor sliten hun var og hvordan alt er et ork og hun ville bare sove, og hun var ikke diagnosert men sykemeldt for tiden.

Men så sa hun "føler du også at sånne ting som skole og jobb er helt uoverkommelig, men du kan likevel henge med venner hele tiden, gjøre kjekke ting og drikke deg dritings hver helg til langt på natt?"

"ehhhhh...nei", svarte jeg selvfølgelig.

Jeg er jo ingen lege, og jeg er jo ikke henne så det blir ganske feil å dømme. Men hva tenker dere om dette? Jeg tenkte umiddelbart med meg selv at det ikke kan være ME, og at sånne som henne gjør at MEere får dårlig rykte på seg. For har man ME så er det jo ikke sånn at man klarer det man vil heller. ME kommer jo i mange forskjellige grader, det vet jeg jo, men skjønner dere hva jeg mener?

Nå har jeg aldri møtt noen andre med ME "live", men jeg syns det du forteller er helt hårreisende. Da vet hun trolig lite om ME

Min øyeblikkelige tanke var at da lider hun nok mer av en depresjon, og det kan absolutt føre til utmattelse og gjøre at man sliter med det som krever konsentrasjon. Jeg ble i en periode ofte syk i en tidligere jobb, og mirakuløst ble jeg frisk nesten med en gang jeg kom hjem. Jeg konkluderte med at det var jobben som var et problem, og det hadde jeg sannelig rett i.

Så hu jenta har nok trolig ikke ME, men kan godt hende hu er utmatta av det hun driver med Men fyker hun rundt og sier at det er ME hu har, så hjelper det vel ikke akkurat for de som virkelig har det!

Ps. sikker på at det bare var èn øl?

[Haris Pilton]

Ps. sikker på at det bare var èn øl?

Høhø, den kvelden var det nok bare en ja

Men i morgen blir det flere, for da skal jeg i bachelorette-party! Hver millimeter av kroppen gruer seg. Høye hæler, strømpebukse, fancy uteplass og obligatorisk fylla, tjohei!

Jeg har så EKSTREMT lyst til å pingle ut men venninna mi skal jo faktisk gifte seg. Jeg bare prøver å veie opp hva som kommer til å ødelegge mest, eventuelle tårer (gråter allerede bare av å tenke på det) eller at jeg må skuffe henne med å ikke komme.

[Gjest Me]

For har man ME så er det jo ikke sånn at man klarer det man vil heller. ME kommer jo i mange forskjellige grader, det vet jeg jo, men skjønner dere hva jeg mener?

Jeg vet VELDIG GODT hva du mener. Jeg husker for eksempel den gangen jeg skulle på julebord med jobben, stod ferdig pyntet og greier, hadde gledet meg skikkelig, jeg hadde hatt en fin periode og hadde brukbart med energi. Men så kom anfallet da serru, jeg kom så langt som at jeg fikk på meg støvletter, da sa det stopp og jeg ble liggende i mørket i en uke.

Eller den gangen jeg var på Aha-konsert, ante ikke hva ME var for noe, jeg hadde skikkelig "influensa" -og endte opp med å ligge nesten hele konserten i røde kors-teltet.

Eller den gangen jeg skulle på Hege & Øyvind-show, og ikke så mye som orket å børste håret etter å ha dusjet.

Har man ME har man litt energi i perioder (hvis man er heldig) og så har man massevis av perioder uten energi. Men man kan ikke velge hva man vil orke.

Når man har levd med det en stund, og lært seg AAA kan man til en viss grad planlegge noe av tiden sin. Men man har ingen garantier for at det slår til. Noen ganger kan jeg spare opp litt energi, som for eksempel hvis vi skal i selskap eller noe. Hvis jeg ligger pal i noen dager før, går det som regel greit, men jeg varer aldri lenge av gangen.

Å si at man ikke orker jobben, men fint orker fritiden, høres rart ut for en ME-pasient.

[Pjukset]

Høhø, den kvelden var det nok bare en ja

Men i morgen blir det flere, for da skal jeg i bachelorette-party! Hver millimeter av kroppen gruer seg. Høye hæler, strømpebukse, fancy uteplass og obligatorisk fylla, tjohei!

Jeg har så EKSTREMT lyst til å pingle ut men venninna mi skal jo faktisk gifte seg. Jeg bare prøver å veie opp hva som kommer til å ødelegge mest, eventuelle tårer (gråter allerede bare av å tenke på det) eller at jeg må skuffe henne med å ikke komme.

Men du kan jo kjenne litt etter formen? Jeg tror venninna de blir glad selv om du bare dukker opp en liten time, hun har nok full forståelse hvis kroppen din er sliten?

Herregud, jeg har ikke rørt alkohol på 1 år

[Pjukset]

Å si at man ikke orker jobben, men fint orker fritiden, høres rart ut for en ME-pasient.

Men det kan godt tenkes at vedkommende har blandet ME og kronisk utmattelse, jeg hadde selv problemer med å skille disse, trodde det var en og samme greie. Jeg antar at jenta sikkert kan ha en form for utmattelse, men at den har absolutt ingenting med ME å gjøre.

[Haris Pilton]

Men du kan jo kjenne litt etter formen? Jeg tror venninna de blir glad selv om du bare dukker opp en liten time, hun har nok full forståelse hvis kroppen din er sliten?

Herregud, jeg har ikke rørt alkohol på 1 år

Ja. Jeg får dra og være der så lenge jeg klarer. Av en eller annen grunn tenkte jeg ikke på det engang, tankene mine var helt blokkert av negative tanker, at dette klarer jeg ALDRI i verden. Kanskje jeg skulle tatt meg en tur på LP

[Pjukset]

Ja. Jeg får dra og være der så lenge jeg klarer. Av en eller annen grunn tenkte jeg ikke på det engang, tankene mine var helt blokkert av negative tanker, at dette klarer jeg ALDRI i verden. Kanskje jeg skulle tatt meg en tur på LP

Eller bare se "the secret"

[Gjest Me]

eller papaya, eller rosenrot, eller natron eller en av alle de andre vidunderkurene som finnes... daSilva blandt annet.

[Haris Pilton]

Eller bare se "the secret"

Ei venninne, faktisk hun som skal gifte seg, mener at the secret er svaret til alle problemer i livet, i hvert fall helseproblemer.

Jeg kan ikke si meg heeeelt enig, selv om det er masse bra og sant i det.

eller papaya, eller rosenrot, eller natron eller en av alle de andre vidunderkurene som finnes... daSilva blandt annet.

Ah, rosenrot er magisk. Det funker faktisk av og til på meg, enten det er fysisk eller psykisk.

[Pjukset]

Ei venninne, faktisk hun som skal gifte seg, mener at the secret er svaret til alle problemer i livet, i hvert fall helseproblemer.

Jeg kan ikke si meg heeeelt enig, selv om det er masse bra og sant i det.

Ah, rosenrot er magisk. Det funker faktisk av og til på meg, enten det er fysisk eller psykisk.

Jøss, hvordan kan hun mene det? Jeg er ingen "the secret-fanatiker" i det hele tatt, men jeg må innrømme at den har hjulpet tankemåten min på rett vei.

Rosenrot? Hm, aldri prøvd. Fortell!

[Haris Pilton]

Jøss, hvordan kan hun mene det? Jeg er ingen "the secret-fanatiker" i det hele tatt, men jeg må innrømme at den har hjulpet tankemåten min på rett vei.

Rosenrot? Hm, aldri prøvd. Fortell!

Du får det på helsekostbutikker, det er noen tabletter med en urte som gir masse energi. Jeg tok en gang rosenrot midt på natta, når jeg var frisk da, og var på LAN av alle ting klokka var vel 3 eller noe og jeg var supertrøtt. Den funka fett.

Jeg har også tatt det på dagtid flere ganger bare for å få mer energi, og det funker da også. Mamma tar det også, og til og med pappa som ikke tar paracet når han har tusen millioner i feber engang, tar rosenrot på helt ille dager.

Prøv det, se om det funker på deg også! =)

[Pjukset]

Du får det på helsekostbutikker, det er noen tabletter med en urte som gir masse energi. Jeg tok en gang rosenrot midt på natta, når jeg var frisk da, og var på LAN av alle ting klokka var vel 3 eller noe og jeg var supertrøtt. Den funka fett.

Jeg har også tatt det på dagtid flere ganger bare for å få mer energi, og det funker da også. Mamma tar det også, og til og med pappa som ikke tar paracet når han har tusen millioner i feber engang, tar rosenrot på helt ille dager.

Prøv det, se om det funker på deg også! =)

Ja det hadde vært deilig og kommet seg ut og gått litt en dag, så det skal jeg absolutt prøve

[camilla*]

Har du ME skal du ikke ta ting som gir deg ekstra energi der og da. Da bruker du opp all "reserven" du evt har lagret opp, og kan verste fal få et lengre opphold i sengen - evt. dårigere form

Det beste er nok at dere bruker av det dere har. Klarer d en time i selskap så gjør det. Trenger ikke drikke selv om "alle " gjør det.

Klarer du ikke gå tur så sitt ute i sen stol under et pledd. Nyr vinden, solen, kulden etc.

Med ME må man lære seg å nye det man kan nyte, ikke tenke på det man ikke kan gjøre, eller vil gjøre. Og ikke minst tenke over det man gjør - og kose seg med det. Om det er en time i e selskap uten alkohol, der alle andre drikker og blir lengere. Eller om det er å sitte i solveggen istedet for å gå en tur.

Men - dere kjener kroppen og sykdommen deres best- så jeg skal ikke formane noe her.

Men vil tro at å ta rosenrot når dere er i den formen dere er ikke er bra for dere.

[Pjukset]

Har du ME skal du ikke ta ting som gir deg ekstra energi der og da. Da bruker du opp all "reserven" du evt har lagret opp, og kan verste fal få et lengre opphold i sengen - evt. dårigere form

Det beste er nok at dere bruker av det dere har. Klarer d en time i selskap så gjør det. Trenger ikke drikke selv om "alle " gjør det.

Klarer du ikke gå tur så sitt ute i sen stol under et pledd. Nyr vinden, solen, kulden etc.

Med ME må man lære seg å nye det man kan nyte, ikke tenke på det man ikke kan gjøre, eller vil gjøre. Og ikke minst tenke over det man gjør - og kose seg med det. Om det er en time i e selskap uten alkohol, der alle andre drikker og blir lengere. Eller om det er å sitte i solveggen istedet for å gå en tur.

Men - dere kjener kroppen og sykdommen deres best- så jeg skal ikke formane noe her.

Men vil tro at å ta rosenrot når dere er i den formen dere er ikke er bra for dere.

Alt dette er jeg veldig klar over, men når man er så syk så savner man å leve. Jeg har dager hvor jeg kan gå 1 times tur i rolig tempo. Jeg pleier å kollapse i noen dager etterpå, men jeg synes ofte det er verdt det. Siden jeg allerede er så mye stillesittende/sengeliggende, så er den ene timen jeg kan gå ut det som gir meg drivkraft og får meg til å føle meg litt levende igjen.

Jeg har en klar regel: jeg kjenner mine begrensninger, men jeg skal aldri begrense meg selv.

[Haris Pilton]

Jeg tar ikke rosenrot for å klare å gjøre ting, jeg tar det når jeg må gjøre ting jeg egentlig ikke klarer.

Nå har jeg ikke tatt det på et år da, for man skal være litt forsiktig med sånt, ja.

[camilla*]

Hva om du begrenser den timen tur til en halv time så du ikke kollapser etterpå? og heller kan tusle den igjen to dager senere?

Det handler jo ikke å begrense seg, eller - med ME så begrenser gjerne ting seg selv, men om du nå forstår meg rett så er det som du sier å kjenne sine begrensninger. Finne løsninger som gjør at du kan føle at du lever innimellom.

Det er viktig.

Men jeg tror ikke kroppen har godt av å f.eks gå en tur i en time for å ligge i to dager etterpå. Med tanke på at man gjerne vil bli bedere og bedere. Da tror jeg at man skal gå en kortere tur. Og så fungere dagene etter.

dette gjelder alle sider av livet - som å gå på fest, treffe venner etc. Om man kanskje skal la være å drikke, være der kortere tid ol.

Man bør være med på det man kan, få minner, opplevelser, ting man kan se tilbake på. Men kanskje uten å presse kroppen for hardt så den kollapser.

Nå er det forskjell på å kollapse og å hvile. Om man hviler, for å bygge opp igjen/ta seg inn, så er det noe annet enn å kollapse.

En annen ting er hva man tenker at man MÅ gjøre. Er det egentlig mye man MÅ? - når man er såpass dårlig?

Kan man deligere ting til andre? Kan man melde avbud, si nei, ta et valg på at ting ikke går/fungerer ol.

Det er vanskelig dette, for når man er vant til å være frisk, da sier man at man må ditt, man må datt, men - hva er det verste som skjer om man IKKE gjør det man MÅ? Eller om noen andre gjør det du føler du MÅ?

For å sette det på spissen- om man ligger i en seng, ikke orker lys, lyd etc. Hva med alt det man før MÅTTE? Får man gjort det? Hva skjer med det da?

Og når det gjelder opplevelser - en ting jeg har lært. Hver opplevelse har tre sider ved seg .

1) - man planlegger, gleder seg, forventer

2) - man oplever/gjør opplevelsen

3) - man har minner fra opplevelsen

Det man må kunne er å glede seg over alle disse stadiene. Huske siste ting man var på - som får en til å føle at man lever.

Men noen ME syke kan ikke få alle disse tre. Noen kan klare å planlegge, men ikke oppleve. Da kan de få oppplevelsen fortalt gjennom familie og venner, med bilder og film. Da får man faktisk to av tre punkter. Planlegging og minner. Og der og da er livet slik at man må kunne glede seg over det - og ikke føle at man er blitt fratatt noe/må begrenset seg.

Endret 9. januar 2009 av camilla*

[Vulpes]

ME ja. virker som om nesten alle har det nå for tiden!

Hei, du... Nå må du ikke bli for bråkjekk og nedlatende her. Husk at det er levende mennesker dette handler om, hvor noen til og med er så syke at de må ligge i en sykeseng døgnet rundt, uten energi til å bevege på seg, spise, snakke, høre lyder eller se lys.

Likevel synes du det er greit å slenge ut slike hånlige kommentarer? Ærlig talt. Selv om man er på internett og sitter trygg bak en dataskjerm, betyr det ikke at man trenger å glemme all folkeskikk og respekt.

Jeg på en lokal bar for en stund tilbake for å ta meg en øl (merk, én) med noen venner. Der var det ei som fortalte meg at hun trodde hun hadde ME, fortalte hvor sliten hun var og hvordan alt er et ork og hun ville bare sove, og hun var ikke diagnosert men sykemeldt for tiden.

Men så sa hun "føler du også at sånne ting som skole og jobb er helt uoverkommelig, men du kan likevel henge med venner hele tiden, gjøre kjekke ting og drikke deg dritings hver helg til langt på natt?"

"ehhhhh...nei", svarte jeg selvfølgelig.

Jeg er jo ingen lege, og jeg er jo ikke henne så det blir ganske feil å dømme. Men hva tenker dere om dette? Jeg tenkte umiddelbart med meg selv at det ikke kan være ME, og at sånne som henne gjør at MEere får dårlig rykte på seg. For har man ME så er det jo ikke sånn at man klarer det man vil heller. ME kommer jo i mange forskjellige grader, det vet jeg jo, men skjønner dere hva jeg mener?

Nei, dette høres rart ut. Jeg orker lite skole og jeg kan bare drømme om å jobbe, men jaggu orker jeg lite ellers også!

Men nå skal jeg være ærlig og si at jeg ofte prioriterer sosiale ting foran skolearbeid, da dette er ekstremt viktig for meg for at jeg skal få et OK liv. Jeg er ung, og trenger å være med venner og gjøre morsomme ting. Da får heller skolen gå sakte, så kan jeg ta igjen det jeg mangler når jeg forhåpentligvis blir i bedre form. For eksempel hender det at jeg drar på kino eller finner på noe annet med venner, og så resulterer det i at jeg ikke får lest på det jeg skulle lese på og kanskje må avlyse en skoletime eller to. Men da får det bare bli sånn. Det hadde blitt helt feil om jeg skulle brukt all energi på skolen, og dermed aldri fått gjort noe som helst annet. Alle har rett til et så godt liv som mulig!

Men å prioritere det slik, og å si at man aldri orker jobb men derimot orker å henge med venner hele tiden og drikke seg dritings hver helg til langt på natt, er jo to vidt forskjellige ting. Så det er mye mulig at denne jenta lider av noe helt annet enn ME. Og da er det uheldig om hun går rundt og forteller verden at hun har ME. Ikke rart mange får et helt feil inntrykk av sykdommen da...

Med ME må man lære seg å nye det man kan nyte, ikke tenke på det man ikke kan gjøre, eller vil gjøre. Og ikke minst tenke over det man gjør - og kose seg med det. Om det er en time i e selskap uten alkohol, der alle andre drikker og blir lengere. Eller om det er å sitte i solveggen istedet for å gå en tur.

Veldig kloke ord

[Haris Pilton]

Det er vanskelig dette, for når man er vant til å være frisk, da sier man at man må ditt, man må datt, men - hva er det verste som skjer om man IKKE gjør det man MÅ? Eller om noen andre gjør det du føler du MÅ?

Ting jeg MÅ gjøre er for eksempel dra til legen/sykehus/NAV-kontor, gjennomsnittlig annenhver uke.

[Pjukset]

Hva om du begrenser den timen tur til en halv time så du ikke kollapser etterpå? og heller kan tusle den igjen to dager senere?

Man bør være med på det man kan, få minner, opplevelser, ting man kan se tilbake på. Men kanskje uten å presse kroppen for hardt så den kollapser.

Nå er det forskjell på å kollapse og å hvile. Om man hviler, for å bygge opp igjen/ta seg inn, så er det noe annet enn å kollapse.

En annen ting er hva man tenker at man MÅ gjøre. Er det egentlig mye man MÅ? - når man er såpass dårlig?

Det spiller ingen rolle om jeg går 1 time eller 10 minutter, ettervirkningen varierer fra gang til gang. Noen ganger går det bra også. Jeg presser ikke kroppen til noe som helst, jeg lar den gjøre det den orker, i små doser.

Kollapse for meg er når jeg ikke klarer å gjøre noe. Det er svært varierende hva som får kroppen til å stoppe, det kan være alt fra å gå på butikken til å ta tbanen t/r legen. Slik jeg lever fungerer godt for meg, jeg ville blitt svært nedstemt av å begrense meg, og dermed følt meg værre.

Jeg MÅ sjeldent noe jeg, jeg konsentrerer meg kun om meg selv og min helse, venner og familie blir neglisjert. Ikke alle har forståelse for det, men jeg vet at skal jeg bli frisk så er det nødvendig å bruke energien min riktig. Men noe MÅ man jo, man MÅ komme seg opp og komme seg til lege, man MÅ på apoteket for å få medisiner etc. Men ting som ikke dreier seg om ting som dreier seg om helse, utbetaliner fra NAV har jeg en "må ikke" instilling til.

Edit: "slik jeg lever med sykdommen fungerer godt" mente jeg

Endret 9. januar 2009 av Pjukset

[camilla*]

Ting jeg MÅ gjøre er for eksempel dra til legen/sykehus/NAV-kontor, gjennomsnittlig annenhver uke.

Det var voldsomt da.

NAV kan du sende ting til. Evt maile.

Om du er dårlig og ikke orker kommer de på hjemmebesøk.

Lege /sykehus skjønner jeg. Men lege burde kunne ha tlf timer evt hjemmebesøk de og. Er ikke alt som må treffe lege for å ordnes opp i.

Om det er utredning du er til så bør legen ta slike hensyn som at du sendes til ting med gode mellomrom mellom. F.eks. en utredning i mnd.

Om du ikke orker kjøre så skal du få taxi-rekvisisjon til og fra lege/sykehus.

Det letter en del energimessig. Evt kan legen ha et rom hvor du får hvile mens du venter på timen, så du slipper bråket fra venteværelset og sitte på en hard stol.

Og hvile godt før du vet du skal, f.eks hvile ekstra dagene før disse timene. Men det vet du allerede regner jeg med.

Det er IKKE lett med ME. Og jeg skriver ikke i denne tråden for å "ta " dere eller være teit. Om det er slik dere oppfatter meg så må jeg bare beklage.