Kronisk utmattelsessyndrom (ME)

[camilla*]

Jeg vet alt dette, jeg er veldig obs på å kjenne etter.

da skal jeg gi meg

[Pjukset]

Men èn ting, noen ganger når jeg kollapser så betyr det nå og da at jeg sovner - lenge. For meg er dette veldig positivt siden jeg sover så dårlig, så på en måte så kan denne kollapsen nå og da være "heldig".

Det jeg også har merket meg, er at ei venninne gir meg utrolig mye positiv energi. Hun er innom meg nå og da (vi er nesten naboer), og jeg føler meg utelukket alltid i bedre form etter vi har møttes eller pratet over tlf.

[camilla*]

tja..kollapser gjør jo at man sover ..nesten som man er i koma. Om det er heldig eller ikke..jeg ser på det som mindere heldig. Med tanke på å bli bedere.

Om du sliter med å sove kan du få fra legen noen innsovningstabletter som tilfører kroppen det søvnhormonet det trenger, som flere med ME ser ut til å mangle. Det er ikke vanedannenede.

Å ha folk rundt seg som løfter en opp, som gir positiv energi er veldig bra. Ha besøk av henne og unngå de som trekker deg ned. Alt slike positive ting er godt for deg og som gir deg den gode følelsen - som igjen kan gi ekstra energi- som tidligere nevnt - følelsen av å leve, oppleve.

Man må heller ikke glemme at det er tøft å ha denne diagnosen. Man er mye alene, kan hende ikke oker folk, er sliten, kan ikke gjøre alt en vil etc etc. dermed kan hverdagen -en gang innimellom - bli tung, og da vil slike mennesker som denne venninnen gi et oppløft, fordi man mentalt har fått innspill og "litt annet syn på hverdagen" der og da.. om du skjønner meg rett her. Jeg sier ikke at du er deprimert, men jeg det kan være tøft og da blir man litt ekstra sliten og slike venner kan få vekk litt av denne "slitenjheten" som er mere psykisk.

Ikke alle som har ME er så heldige som deg som har slike venninner som stikker inom, som forstår, ikke krever og som sprudler over og gir en masse god energi videre. Nyt det !

[camilla*]

Men hva er det som gjør at du har så mye kunnskap om ME, har du ME selv?

Man trenger ikke ha ME selv for å ha kunnskap om det. Det holder å ha en i nær familie med sykdommen.

Og jobber man i helsevesenet og går både kurs og jobber med/rundt folk som har sykdommen kan man uttale seg om en del.

Med selvsagt er ME som alle andre sykdommer individuell. Og det er de som har sykdommen som kjenner den best hvordan den er for dem. Og ME finnes i såpass mange forskjellige grader og folk har såpass forskjellig måte å reagere på når det gjelder å bli syk. Så det som gjelder for en gjelder dermed ikke alltid for en annen.

[Pjukset]

tja..kollapser gjør jo at man sover ..nesten som man er i koma. Om det er heldig eller ikke..jeg ser på det som mindere heldig. Med tanke på å bli bedere.

Om du sliter med å sove kan du få fra legen noen innsovningstabletter som tilfører kroppen det søvnhormonet det trenger, som flere med ME ser ut til å mangle. Det er ikke vanedannenede.

Å ha folk rundt seg som løfter en opp, som gir positiv energi er veldig bra. Ha besøk av henne og unngå de som trekker deg ned. Alt slike positive ting er godt for deg og som gir deg den gode følelsen - som igjen kan gi ekstra energi- som tidligere nevnt - følelsen av å leve, oppleve.

Man må heller ikke glemme at det er tøft å ha denne diagnosen. Man er mye alene, kan hende ikke oker folk, er sliten, kan ikke gjøre alt en vil etc etc. dermed kan hverdagen -en gang innimellom - bli tung, og da vil slike mennesker som denne venninnen gi et oppløft, fordi man mentalt har fått innspill og "litt annet syn på hverdagen" der og da.. om du skjønner meg rett her. Jeg sier ikke at du er deprimert, men jeg det kan være tøft og da blir man litt ekstra sliten og slike venner kan få vekk litt av denne "slitenjheten" som er mere psykisk.

Ikke alle som har ME er så heldige som deg som har slike venninner som stikker inom, som forstår, ikke krever og som sprudler over og gir en masse god energi videre. Nyt det !

mja, jeg deler inn kollaps i to deler: når jeg sovner, og når jeg ligger som et lik stirrende med et tomt blikk og nesten burde blitt avlivet. (huff ). Når jeg sovner etter en anstrengelse, så føler jeg meg nesten alltid bedre når jeg våkner. 9 av 10 ganger når jeg våkner etter en natts søvn, så føler jeg meg mørkbanka. Men hvis jeg da kommer meg litt i løpet av dagen, gjør noe som gjør at jeg sovner, så gjør dette meg godt. Jeg gjør ikke noe mer resten av dagen, men det gjør at jeg kan se på tv uten å bli sliten.

Jeg har blitt veldig obs på det der med venner etter jeg ble syk. De sie de forstår, men like herlig ramler det inn meldinger om fester, at nå er det lenge siden de har hørt fra meg, blablabla. Jeg har gitt opp og gidder ikke forklare lenger. Så jeg bruker energien på de som "løfter meg, de som forstår og respekterer. Men det tok sin tid før jeg lærte å bruke energien min riktig, og det trengte jeg hjelp for å lære meg.

[Pjukset]

Det glemte jeg, har prøvd diverse innsovningsmedisiner/sovemedisiner, det funkar inte.

[camilla*]

Det du forteller om kollapsene dine så er det vel nesten slik jeg tenker på kollaps og det å hvile/sove.

Der du etter å ha våknet men er sliten fotsatt, gjør noe og sovner senere ser jeg på som helt flott.

Der man ligger som et lik, med tomt blikk (koma som jeg kaller det kanskje?) den ser jeg på som ikke bra. Og ja- flere som tenker at man burde bli avlivet da...hørt dem si at om de hadde vært en hund hadde den fått slippe.. (uff ..)

Det finnes - ikke den lille brosjyren, men noe informasjon et sted (på nettet) som man kan sende til venner og familie. Men samtidig spørs det hvor mottagelig de er. Men den går ut på å fortelle venner/familie hvordan de kan oppleve ME syke og hvordan den syke tenker..

At de inviterer deg på fester, sender sms med lenge siden etc kan være flere grunner. det ER faktisk viktig å bli husket på når en er dårlig, og spesielt over lengre tid. Så egentlig vil jeg si at du må se positivt på det. Jeg sa det senest til en venninne som ikke ville sende sms til en som var dårlig fordi hun ville ikke komme allikavel, at -det kan ende hun seter pris på at vi husker henne og vil ha henne der - men igjen kommer det jo ann på hvordan denne skrives. Man må jo formulere seg slik at hun skjønner at det er helt greit at hun sier nei, men at vi husker henne..Skjønner?

Men at de ikke skjønner at du ikke tar kontakt..ja..ja..da har ikke ting gått inn. La det bare være med et. Ikke alle forstår, mange kommer aldri til å skjønne.

Har du prøvd forskjellige typer med innsovningsmedisin? Og ingen virker..?

Ikke moro det da... Da har jeg fakisk inegn gode råd på det. Må være slitsomt.

[Pjukset]

Det finnes - ikke den lille brosjyren, men noe informasjon et sted (på nettet) som man kan sende til venner og familie. Men samtidig spørs det hvor mottagelig de er. Men den går ut på å fortelle venner/familie hvordan de kan oppleve ME syke og hvordan den syke tenker..

At de inviterer deg på fester, sender sms med lenge siden etc kan være flere grunner. det ER faktisk viktig å bli husket på når en er dårlig, og spesielt over lengre tid. Så egentlig vil jeg si at du må se positivt på det. Jeg sa det senest til en venninne som ikke ville sende sms til en som var dårlig fordi hun ville ikke komme allikavel, at -det kan ende hun seter pris på at vi husker henne og vil ha henne der - men igjen kommer det jo ann på hvordan denne skrives. Man må jo formulere seg slik at hun skjønner at det er helt greit at hun sier nei, men at vi husker henne..Skjønner?

Men at de ikke skjønner at du ikke tar kontakt..ja..ja..da har ikke ting gått inn. La det bare være med et. Ikke alle forstår, mange kommer aldri til å skjønne.

Har du prøvd forskjellige typer med innsovningsmedisin? Og ingen virker..?

Ikke moro det da... Da har jeg fakisk inegn gode råd på det. Må være slitsomt.

jeg har tenkt tanken på å sende en link til alle. "vær så snill og les og forstå, jeg klarer ikke å forklare hvordan jeg har det lenger".

For jeg har vært veldig tydelig, og jeg har til og med bedt folk slutte å spørre hvordan det går med meg hele tiden. Jeg vet det høres litt brutalt og utakknemmlig ut, men det ble en påkjenning å måtte gjenta dag ut og dag inn "det går åt skogen". Man blir nedstemt av mindre. Jo mindre jeg tenker på å være syk, jo bedre. Jeg har gitt beskjed om at jeg tar kontakt når jeg orker, hører de ikke fra meg så betyr det at jeg ikke klarer, og det kan gå lenge mellom hver gang. Noen forstår dette veldig godt, også er det de som gjør det motsatte. Men jeg har skjønt at ME er vanskelig for de rundt også, at de ikke vet hvordan de skal forholde seg. Det er vel kanskje derfor det finnes egne støttegrupper for pårørende

Selvsagt er jeg glad for å bli husket på

Hm, jeg har tenkt å prøve kamille-te en periode, det er ihvertfall ikke skadelig for kroppen

[Vulpes]

Camilla*: Jeg synes du har sagt veldig mye klokt Det er tydelig at du forstår mye om hvordan ME fungerer, og jeg synes at den/de med ME som har deg som venn eller i familien er heldige. Hadde alle pårørende satt seg like mye inn i det som deg hadde det vært så mye enklere å være ME-syk!

[Pjukset]

Men en ting lurer jeg på, jeg er jo til utredning hos indremedisiner nå, kan han ta en full ME-utredning på meg, eller må jeg be om å bli sendt til noen som har spesiellt peiling på ME? Jeg vet at det finnes en annen spesialist på det senteret som har lang erfaring med ME (hvorfor jeg ikke ble sendt dit i utgangspunktet må fåglarna vite), men han har laaang ventetid for akkurat denne utredningen.

Så kort spurt: kan hvemsomhelst indremedisiner sette diagnosen, eller MÅ det være en som har spesialisert seg innen ME?

[Haris Pilton]

Jeg sitter nå her i kjole.

Har hatt den på siden klokka 2.

Har sminket meg sånn at jeg ikke får lov av meg selv å gråte den bort.

Nå skal jeg pakke inn bryllupsgaven, men jeg orker egentlig ikke å gå rundt i leiligheten og finne fram pakke-inn-utstyr.

Hører på

på repeat og får litt styrke av den.

[Haris Pilton]

Bah, der røk den sminken

Siste delen av den sangen gjor at jeg måtte gråte av glede faktisk. Så da gjør det ingenting, jeg går og sminker meg på nytt nå, med et smil

[Pjukset]

Jeg sitter nå her i kjole.

Har hatt den på siden klokka 2.

Har sminket meg sånn at jeg ikke får lov av meg selv å gråte den bort.

Nå skal jeg pakke inn bryllupsgaven, men jeg orker egentlig ikke å gå rundt i leiligheten og finne fram pakke-inn-utstyr.

Hører på

på repeat og får litt styrke av den.

Jeg tror du er veldig fin i kjolen din

Jeg ble egentlig litt deppa av den låta di, denne pleier å gi meg energi (hvis man liker sånt)

[Pjukset]

Bah, der røk den sminken

Siste delen av den sangen gjor at jeg måtte gråte av glede faktisk. Så da gjør det ingenting, jeg går og sminker meg på nytt nå, med et smil

[Haris Pilton]

Jeg tror du er veldig fin i kjolen din

Jeg ble egentlig litt deppa av den låta di, denne pleier å gi meg energi (hvis man liker sånt)

Hehe det bildet til den sangen fikk meg i hvert fall til å le, og gråte enda en tåre. Hva har en mann med rare, superrunde briller å gjøre med den sangen?

Ja, Imagine Me er superdeprimerende i begynnelsen, skikkelig sånn "ahhh jaaa det er akkurat sånn jeg har deeeet, griiiiin", og plutselig i slutten synger de "it's gone, it's all gone" og jeg blir like letta hver gang, hehe.

[Pjukset]

Hehe det bildet til den sangen fikk meg i hvert fall til å le, og gråte enda en tåre. Hva har en mann med rare, superrunde briller å gjøre med den sangen?

Ja, Imagine Me er superdeprimerende i begynnelsen, skikkelig sånn "ahhh jaaa det er akkurat sånn jeg har deeeet, griiiiin", og plutselig i slutten synger de "it's gone, it's all gone" og jeg blir like letta hver gang, hehe.

Haha, jeg tror det er det at han holder en gitar, sangen heter jo "the guitar song" Men det var låta du skulle høre på, ikke glo på mannen

[Haris Pilton]

Haha, jeg tror det er det at han holder en gitar, sangen heter jo "the guitar song" Men det var låta du skulle høre på, ikke glo på mannen

Vel, det hjalp i hvert fall på humøret å glo på mannen, hehehe

Denne sangen, "This is it" på 2:55 og utover! ahhh :D this is it, nå skal jeg ha en fantastisk kveld enten kroppen vil det eller ikke, yessir!

[Pjukset]

Vel, det hjalp i hvert fall på humøret å glo på mannen, hehehe

Denne sangen, "This is it" på 2:55 og utover! ahhh :D this is it, nå skal jeg ha en fantastisk kveld enten kroppen vil det eller ikke, yessir!

Håper du får en kjempefin kveld Haris! Yessir, you can boogie

[Haris Pilton]

Håper du får en kjempefin kveld Haris! Yessir, you can boogie

boogie woogie, all night long

[camilla*]

Håper kvelden/natten di blir flott Haris Pilton