Kronisk utmattelsessyndrom (ME)

[Vulpes]

Sorry, misforstod denne

Hva vil du jeg skal si da? Jeg skattes ihjel så en haug med trygdemisbrukere kan sløve rundt på kjøpesenter dagen lang, det er jo ikke rart jeg lurer? (Nei, jeg sier ikke at DU er det nå).

Det jeg etterlyser litt er et snev av forståelse for andres syn. ME høres jo ut som "for godt til å være sant" på et vis. Man kan kun gjøre ting man synes er lystbetont, ellers tappes man for energi. For oss som ikke har ME høres det jo litt fantastisk ut, er det noe en ME-pasient kan forstå?

Man skal være forsiktig med å komme med pekefinger mot andre og kalle dem trygdemisbrukere. Ja, jeg ser at du skriver at det ikke var ment mot meg. Men det er tydeligvis ment mot noen. Husk at mange har sykdommer som ikke synes utenpå, og mange syke gjør alt de kan for å skjule sykdommen for omverden.

Jeg er en mester i det selv, noe som på mange måter egentlig er negativt. Men jeg vil jo ikke at alle skal se på meg og se hvor syk jeg faktisk er. Så jeg klæsjer på sminke og doller meg opp og smiler og ler og er så positiv atte når jeg er utenfor huset og møter andre. Og så kollapser jeg heller når jeg kommer hjem. Problemet er jo bare at mange av de jeg møter kun ser meg når jeg er utenfor huset og "spiller skuespill". Dermed trekker mange av dem forhastede konklusjoner, og det finnes sikkert dem som har kalt meg trygdemisbruker bak min rygg.

Hvem skal man vise mest forståelse for? Disse "stakkarne" som dømmer andre, eller de som faktisk er syke og sitter og blir dømt? Så klart er det lett å tenke sitt. Men jeg mener at man ikke burde gjøre det. Ikke med mindre man kjenner tilfellet og vedkommende godt nok til å vite at man har rett. Og det er få mennesker man kjenner såpass godt.

"Man kan kun gjøre ting man synes er lystbetont, ellers tappes man for energi. "

Dette stemmer ikke i det hele tatt, noe som er blitt forklart tidligere i tråden om jeg husker riktig.

Uff, har sittet å lest innleggene over nå og det er grusomt å se hvor lite forståelse en kan få fra medmennesker rundt oss..

Føler at vi som er ME syke hele tiden må bevise og forklare og ikke minst forsvare oss selv og sykdommen vår

Jeg kjenner at jeg er helt gåen i hodet etter å ha lest innslagene, og at jeg har problemer med å fordøye og ta innover meg all denne skittkastingen.

Hodet mitt verker (kroppen likeså) og jeg klarer ikke å konsentrere meg om å delta ordentlig i debatten her inne - noe jeg så veldig gjerne skulle ønske.

Men jeg registrerer med fortvilelse at det eksisterer mange fordommer mot ME. Jeg ønsker bare å bli frisk, og å kunne gå ute blandt folk med hevet hode. Jeg ønsker å kunne si til alle at jeg er sykemeldt fordi jeg har ME, og møte forståelse for tilstanden min.

Dette er nemlig langt fra en ønsketilstand!!

Hvem ønsker vel å gå glipp av en god lønning og pensjonsrettigheter for å gå på bunnskrapt trygd og få dårlig råd??

Stønn. Blir bare så oppgitt noen ganger.

Men heldigvis finnes det mange som forstår hvordan det er å leve med ME der ute også.

Ja, det er kommet mye dritt her dessverre Nå håper jeg vi snart får "vår egen" ME-tråd. Så slipper vi å forsvare oss selv hele tiden.

God bedring til deg!!

Og, denne sykdommen er fortsatt svært diskutert i medisinske kretser (årsaksmessig), så at man stiller spørsmålstegn må jo ikke nødvendigvis være helt idiot for å lure litt på ektheten i alle sykdomstilfellene

Mange av de norske legene som stiller spørsmål rundt hvorvidt ME er en ordentlig fysisk sykdom, har sine svin på skogen. Jeg skal ikke nevne navn eller komme med for mye informasjon, da jeg ikke helt vet hva som er offentlig og ikke. Men det forundrer meg ikke om en del av dem går dukken etter hvert, da de har kommet med så mye feilinformasjon og tull etter min (og mange andres) mening. Jeg vet at i hvert fall én av de selvutnevnte ME-ekspertene i Norge som fokuserer veldig på psykiatri og opptrening har fått flere klager på seg.

[Gjest Mella]

Har kronisk sykdom selv jeg.

Crianza: ser du i fjor forstørret puppene dine, og også har vurdert Restylane. Det diskuteres jo veldig om årsaksforhold, kan det tenkes at dette kan være en årsakssammenheng? At man har puttet noe inn i kroppen som den ikke tålte?

[Gjest Mella]

Jeg kan vel egentlig bare konkludere med at ME-syke i stor grad ikke evner å ha forståelse for at andre stiller spørsmålstegn ved et syndrom som er basert på ork og lyst.

Dette er jo som å snakke til en vegg, bestående av mennesker som kun ønsker oppmerksomhet og sympati, og fraber seg debatt rundt nevnte omdiskuterte syndrom.

Takk for meg

[Vulpes]

Jeg kan vel egentlig bare konkludere med at ME-syke i stor grad ikke evner å ha forståelse for at andre stiller spørsmålstegn ved et syndrom som er basert på ork og lyst.

Dette er jo som å snakke til en vegg, bestående av mennesker som kun ønsker oppmerksomhet og sympati, og fraber seg debatt rundt nevnte omdiskuterte syndrom.

Takk for meg

Det jeg reagerer på er arrogansen din, og det at du velger å mene så mye før du vet noe særlig om det

For eksempel at du skriver "et syndrom som er basert på ork og lyst". Hvor mange ganger skal man måtte forklare at det ikke er tilfellet?

Jeg ønsker ikke sympati for at jeg har ME. Det har jeg vært veldig bestemt på hele livet, helt fra jeg ble syk da jeg var 12. Jeg ønsker forståelse og respekt, ikke sympati. Kan ikke fordra å bli gjort til et offer, for det er jeg ikke.

Takk for deg, ja.

[Gjest Fargo]

Man kan dø av ME også.

Jeg forklarer nok en gang: Sammenlikningen ligger i hvordan sykdommen oppfattes av pasientene når de ligger der. Ser man bort ifra at de med AIDS og noen av dem med kreft dør, så kan sykdommene sammenliknes på mange måter.

Søsteren min er like syk som jenta på TV, utenom at søsteren min heldigvis ikke kommer til å dø. Selv om jeg fryktet det en periode.

Hvorfor dette skal oppfattes som et hån, skjønner jeg ikke. Jeg bagatelliserer jo ikke verken kreft eller AIDS. Men jeg synes det er på tide at de sykeste ME-pasientene får annerkjennelse for sykdommen sin de også.

PS: Søsteren min er veldig syk av ME. Helvete er dessverre ikke over ennå. ME-syke kan ligge slik i årevis, dessverre.

Jeg vil svært gjerne at du dokumenterer påstanden om at ME er en dødelig sykdom i seg selv.

Så vidt meg bekjent kan man ikke dø av ME, men man kan dø som en indirekte følge, f.eks selvmord, hjerteinnfarkt og organsvikt som følge av flere års sengeleie.

[Gjest Fargo]

Snakket med mamma nå. Det er visst flere ME-leger og forskere som finner sammenhenger mellom ME og AIDS. Blant annet Meirleir i Belgia. Og flere i USA. Der kaller visst flere ME for "HIV-negative AIDS".

ME handler mye om imunnsvikt, så det er vel blant annet her at man ser likhetstrekk. Tror sykdomsbildet og det som skjer i kroppen på mange måter er litt likt?

Jeg vet dessverre ikke hvor på nettet man kan lese mer om dette.

Jeg har også en imunsviktsykdom, uten at jeg av den grunn vil trekke paraleller til HIV. Det får være måte på.

[Vulpes]

Jeg vil svært gjerne at du dokumenterer påstanden om at ME er en dødelig sykdom i seg selv.

Så vidt meg bekjent kan man ikke dø av ME, men man kan dø som en indirekte følge, f.eks selvmord, hjerteinnfarkt og organsvikt som følge av flere års sengeleie.

Det er registrert flere tilfeller hvor ME-pasienter har dødd av ME. (Flere som i mer enn ett tilfelle, ikke som i at det er vanlig.) Blant annet en jente i England. Hun ble obdusert, og de fant ingen annen grunn til dødsfallet enn at det skyldtes ME'n.

Orker ikke å lete fram artikler om tilfellet nå. Men det finnes info om det på nettet om man leter.

Jeg har også en imunsviktsykdom, uten at jeg av den grunn vil trekke paraleller til HIV. Det får være måte på.

Hvis ikke din sykdom kan bli like ille som dem med kreft eller AIDS, så nei, da skal du ikke trekke paraleller. Og hvis ikke forskere eller leger kan påvise likhetstrekk mellom din sykdom og AIDS, nei da skal du heller ikke trekke paraleller.

Endret 12. januar 2009 av Tonje!

[Pjukset]

Sorry, misforstod denne

Hva vil du jeg skal si da? Jeg skattes ihjel så en haug med trygdemisbrukere kan sløve rundt på kjøpesenter dagen lang, det er jo ikke rart jeg lurer? (Nei, jeg sier ikke at DU er det nå).

Det jeg etterlyser litt er et snev av forståelse for andres syn. ME høres jo ut som "for godt til å være sant" på et vis. Man kan kun gjøre ting man synes er lystbetont, ellers tappes man for energi. For oss som ikke har ME høres det jo litt fantastisk ut, er det noe en ME-pasient kan forstå?

Mella, du må være et av de mindre empatiske oppegående menneskene jeg noensinne har møtt her inne.

Trygdemisbrukere? For min egen del så vil jeg få 10 000 kroner MINDRE utbetalt nå som jeg skal over på trygd. TI TUSEN KRONER Mella, det er MYE penger, jeg aner ikke hvordan jeg skal få det til å gå rundt. Kan du gi meg èn god grunn til at dette er gunstig for meg? Du er så frekk og uvitende at jeg nesten får vondt av deg.

Jeg antar at du fortsatt ikke har lest linken om ME. Få deg litt kunnskap før du dømmer folk.

[Haris Pilton]

Sorry, misforstod denne

Hva vil du jeg skal si da? Jeg skattes ihjel så en haug med trygdemisbrukere kan sløve rundt på kjøpesenter dagen lang, det er jo ikke rart jeg lurer? (Nei, jeg sier ikke at DU er det nå).

Det jeg etterlyser litt er et snev av forståelse for andres syn. ME høres jo ut som "for godt til å være sant" på et vis. Man kan kun gjøre ting man synes er lystbetont, ellers tappes man for energi. For oss som ikke har ME høres det jo litt fantastisk ut, er det noe en ME-pasient kan forstå?

Dersom vi kunne gjøre det vi hadde lyst til så hadde det vært fantastisk ja!

Da hadde jeg vært student på Westerdals nå.

Jeg kunne også hatt en drømmejobb hos Apple, som jeg fikk tilbud om.

Jeg hadde ikke mistet noen venner.

Jeg hadde hatt råd til å ta bussen til byen og orket å sitte på kafé med venninner.

Jeg hadde reist og besøkt familien min.

Jeg hadde sluppet at sykdommen gikk utover samboeren min og forholdet vårt.

Jeg hadde hatt styrke til å takle vanskelige situasjoner.

Jeg hadde klart å gå på butikken og handle melk og brød uten problem.

Jeg hadde, ikke minst, sluppet å måtte forsvare meg når SVIGERMOR kommer med sånne uttalelser som deg samtidig som det suser i hodet og synet er doggete.

Ja, det hørtes fantastisk ut.

[Vulpes]

Mella, du må være et av de mindre empatiske oppegående menneskene jeg noensinne har møtt her inne.

Trygdemisbrukere? For min egen del så vil jeg få 10 000 kroner MINDRE utbetalt nå som jeg skal over på trygd. TI TUSEN KRONER Mella, det er MYE penger, jeg aner ikke hvordan jeg skal få det til å gå rundt. Kan du gi meg èn god grunn til at dette er gunstig for meg? Du er så frekk og uvitende at jeg nesten får vondt av deg.

Jeg antar at du fortsatt ikke har lest linken om ME. Få deg litt kunnskap før du dømmer folk.

Uff, håper du klarer deg bra likevel! Det er tøft å slite økonomisk når man i tillegg er syk. Jeg håper både du og jeg og de andre her inne med ME eller andre sykdommer til slutt blir friske nok til å få oss en duganes jobb, slik at vi får det fint både økonomisk og ellers

Å leve på trygd er virkelig ikke en del av livsdrømmen min. Det går rundt nå siden jeg bor hjemme, men flytter ut til sommeren, og da vil det bli vanskelig.

[Gjest Fargo]

Uff, har sittet å lest innleggene over nå og det er grusomt å se hvor lite forståelse en kan få fra medmennesker rundt oss..

Føler at vi som er ME syke hele tiden må bevise og forklare og ikke minst forsvare oss selv og sykdommen vår

Jeg kjenner at jeg er helt gåen i hodet etter å ha lest innslagene, og at jeg har problemer med å fordøye og ta innover meg all denne skittkastingen.

Hodet mitt verker (kroppen likeså) og jeg klarer ikke å konsentrere meg om å delta ordentlig i debatten her inne - noe jeg så veldig gjerne skulle ønske.

Men jeg registrerer med fortvilelse at det eksisterer mange fordommer mot ME. Jeg ønsker bare å bli frisk, og å kunne gå ute blandt folk med hevet hode. Jeg ønsker å kunne si til alle at jeg er sykemeldt fordi jeg har ME, og møte forståelse for tilstanden min.

Dette er nemlig langt fra en ønsketilstand!!

Hvem ønsker vel å gå glipp av en god lønning og pensjonsrettigheter for å gå på bunnskrapt trygd og få dårlig råd??

Stønn. Blir bare så oppgitt noen ganger.

Men heldigvis finnes det mange som forstår hvordan det er å leve med ME der ute også.

Da synes jeg du skal gjøre deg selv en tjeneste og logge deg ut igjen, og heller foreta deg noe som gjør godt for deg og helsen din. Har man valgmuligheten bør an absolutt velge det klokeste for sin egen del.

[Gjest Fargo]

Det er registrert flere tilfeller hvor ME-pasienter har dødd av ME. (Flere som i mer enn ett tilfelle, ikke som i at det er vanlig.) Blant annet en jente i England. Hun ble obdusert, og de fant ingen annen grunn til dødsfallet enn at det skyldtes ME'n.

Orker ikke å lete fram artikler om tilfellet nå. Men det finnes info om det på nettet om man leter.

Hvis ikke din sykdom kan bli like ille som dem med kreft eller AIDS, så nei, da skal du ikke trekke paraleller. Og hvis ikke forskere eller leger kan påvise likhetstrekk mellom din sykdom og AIDS, nei da skal du heller ikke trekke paraleller.

Så lenge du ikke kan linke til noe som helst som bekrefter disse påstandene, synes jeg du skal la være å fremsette dem. Hvem som helst kan komme med påstander på nettet. De er imidlertid fullstendig uinteressante så lenge de ikke kan dokumenteres.

[Pjukset]

Uff, håper du klarer deg bra likevel! Det er tøft å slite økonomisk når man i tillegg er syk. Jeg håper både du og jeg og de andre her inne med ME eller andre sykdommer til slutt blir friske nok til å få oss en duganes jobb, slik at vi får det fint både økonomisk og ellers

Å leve på trygd er virkelig ikke en del av livsdrømmen min. Det går rundt nå siden jeg bor hjemme, men flytter ut til sommeren, og da vil det bli vanskelig.

Jeg har jobbet i 13 år og betalt mye skatt som Mella gnåler om. Det er NEDTUR og gå fra å være på topp på alle plan for å så ikke fungere på noen plan, og så skal man måtte snu på krona og konstant bekymre seg. I tillegg blir man beskyldt for å være trygdemisbruker

Uvitenhet og arroganse, need I say more.

[Gjest Gjest_Martine_*]

Du milde så mye alle kan om sykdommer de ikke har selv... Jeg er imponert.

Men så skal det ikke så mye til for å imponere den ME-bedøvde hjernen min heller da. Jeg vet hva kreft og AIDS og influensa er. Kusma, forkjølelse, omgangssjuke og bihulebetennelse også. Men jeg har virkelig ikke så grundig peil på alle mulige syndromer og sykdommer at jeg hadde våget å være så krass mot en gruppe pasienter som det enkelte i denne tråden har tillatt seg å være.

Jeg søkte, men fikk ikke gå på LP-kurs. De kunne ikke hjelpe meg sa de. Jeg fikk ingen begrunnelse. Synd. Jeg skulle gjerne bevist at jeg ikke har filla tro på det.

Eneste som jeg VET funker er AAA.

Tonje, du er min helt. Du har vært helt utrolig i denne tråden. Ikke slit deg ut nå vennen :D

[Haris Pilton]

Så lenge du ikke kan linke til noe som helst som bekrefter disse påstandene, synes jeg du skal la være å fremsette dem. Hvem som helst kan komme med påstander på nettet. De er imidlertid fullstendig uinteressante så lenge de ikke kan dokumenteres.

Heh. Her.

[Pjukset]

Heh. Her.

[Vulpes]

Så lenge du ikke kan linke til noe som helst som bekrefter disse påstandene, synes jeg du skal la være å fremsette dem. Hvem som helst kan komme med påstander på nettet. De er imidlertid fullstendig uinteressante så lenge de ikke kan dokumenteres.

BBC-artikkel om jenta som døde:

http://news.bbc.co.uk/1/hi/uk/5112050.stm

Om AIDS og ME:

http://selsius.wordpress.com/2008/05/22/ai...e-samme-opphav/

http://www.cfsstraighttalk.blogspot.com/

Fant dessverre ingen "bedre" artikler om AIDS og ME (ettersom blogger sikkert ikke er bra nok for deg), men regner med at det finnes mer pålitelige artikler der ute også. Fant dem bare ikke akkurat nå, og orker ikke å lete mer.

[Gjest Fargo]

Heh. Her.

Søtt.

Hvis man ikke er oppegående nok til å linke til dokumentasjon for å understøtte egne påstander får man jaggu rulle inn.

Jeg regner med at det ikke finnes dokumentasjon som støtter Tonjes påstander, og da velger hun å "ikke orke" å finne den frem. Hun har jo ME, så hun kan påberope seg mangel på ork når det måtte passe henne.

[Vulpes]

Du milde så mye alle kan om sykdommer de ikke har selv... Jeg er imponert.

Men så skal det ikke så mye til for å imponere den ME-bedøvde hjernen min heller da. Jeg vet hva kreft og AIDS og influensa er. Kusma, forkjølelse, omgangssjuke og bihulebetennelse også. Men jeg har virkelig ikke så grundig peil på alle mulige syndromer og sykdommer at jeg hadde våget å være så krass mot en gruppe pasienter som det enkelte i denne tråden har tillatt seg å være.

Jeg søkte, men fikk ikke gå på LP-kurs. De kunne ikke hjelpe meg sa de. Jeg fikk ingen begrunnelse. Synd. Jeg skulle gjerne bevist at jeg ikke har filla tro på det.

Eneste som jeg VET funker er AAA.

Tonje, du er min helt. Du har vært helt utrolig i denne tråden. Ikke slit deg ut nå vennen :D

Tusen takk, jeg er typisk jente altså, for nå ble jeg rørt og sitter med tårer i øynene her. Har lagt mere energi enn jeg sikkert burde i disse diskusjonene, klarer bare ikke å la være, så det er så fint å se at det tross alt er til litt nytte - at noen setter pris på det!

Angående det du skriver om LP, sier jeg bare - hmmmm, mystifystisk.... Hehehe. Har vel uttrykt tidligere i tråden hva jeg mener om LP :gjeiper: Trallalala.

Søtt.

Hvis man ikke er oppegående nok til å linke til dokumentasjon for å understøtte egne påstander får man jaggu rulle inn.

Jeg regner med at det ikke finnes dokumentasjon som støtter Tonjes påstander, og da velger hun å "ikke orke" å finne den frem. Hun har jo ME, så hun kan påberope seg mangel på ork når det måtte passe henne.

Oida...

[Pjukset]

Søtt.

Hvis man ikke er oppegående nok til å linke til dokumentasjon for å understøtte egne påstander får man jaggu rulle inn.

Jeg regner med at det ikke finnes dokumentasjon som støtter Tonjes påstander, og da velger hun å "ikke orke" å finne den frem. Hun har jo ME, så hun kan påberope seg mangel på ork når det måtte passe henne.

Det tok 2 sekunder og søke på google

http://www.uib.no/isf/eyr/2007q3/007548.html