Kronisk utmattelsessyndrom (ME)

[Gjest Chanè]

For en jævla provoserende tråd å lese. Jeg har hatt ME i tjue år i disse dager, ble sjuk av vaksinene jeg fikk i det store vaksineforsøket. Jeg har prøvd LP, jeg var så dårlig i mange uker etterpå at jeg knapt nok husker noen ting. Jeg har prøvd kognitiv terapi, papaya, akupunktur, jeg har testet for nyresvikt, epilepsi, narkolepsi, orker ikke skrive alt jeg har prøvd for å bli bra.

Jeg har en hel haug fysiske plager som gjør at livet mitt ikke kan leves slik vanlige folk lever. Jeg er stort sett sengeliggende, men orker å være oppe i perioder. Noen dager greier jeg faktisk å dra på butikken og handle.

Lilleulv provoserer meg kraftig her. Å si at man bare kan tenke seg frisk er det største fjolleriet jeg har fått slengt i trynet noen gang. Tror du at jeg som ungdomsskoleelev bare fant ut at skole var kjedelig så jeg bestemte meg for å ligge i senga resten av livet? Jeg tror du må være fullstendig tjukk i huet.

Du sier at "nav og uføretrygd ikke var noe for meg"

-nei, det er ikke for folk som har en psykisk betinga dille som de kan tenke seg ut av, det er for sjuke folk som meg, som har ordentlig ME, som ikke kan jobbe. Det er da faen meg ikke et valg jeg har tatt, å ligge her i senga på soverommet, uten annet sosialt liv enn det lille jeg orker via nettet.

Kjøss faen meg katta, og slutt å vær så himla arrogant.

[Gjest Lilleulv]

Tror du at jeg som ungdomsskoleelev bare fant ut at skole var kjedelig så jeg bestemte meg for å ligge i senga resten av livet?

Nei, tror du det var det som skjedde med meg? Jeg havna også i senga som student og ble liggende der et år. Først 3 år seinere begynte jeg å bli litt som jeg var før sykdommen. Tror du det var noe jeg gjorde mot meg selv?

Tror du misforstår det jeg skriver Jeg sier absolutt ikke at ME er selvpåført eller at det bare er å ta seg sammen. Jeg forteller her om mine erfaringer og hva jeg tror og mener. At så mange mennesker er blitt friske bør vel heller gi håp enn å provosere eller?

[Gjest Gjest]

Det er bare å slutte å "gjøre ME", så blir dere også friske, folkens.

[Gjest Lilleulv]

Det er bare å slutte å "gjøre ME", så blir dere også friske, folkens.

Eller du kan fortsette å gjøre ME og fortsette å være der du er i dag. Det er jo ingen som skal tvinge deg til noe annet.

[SIFA]

Jeg håpa egentlig at det her skulle være en positiv, oppmuntrende tråd i stedet for en diskusjon. Fint om folk forteller om sine historier, erfaringer med sykdommen, men prøv å ha et litt positivt fokus:)

Vil jo helst gi håp og tips til ME-syke, ikke ta det fra dem.

[Gjest Gjest]

Eller du kan fortsette å gjøre ME og fortsette å være der du er i dag. Det er jo ingen som skal tvinge deg til noe annet.

Først av alt, jeg hverken har ME selv eller kjenner noen som har det.

Jeg blir bare provosert og lei av å lese hvor enkelt man fremstiller sykdommen ME og hvor lett det er å bli kvitt den...om man bare vil.

Det er ingen som med viten og vilje "gjør" en sykdom , det er noe man HAR, og jeg reagerer kraftig på denne religiøse og bagatelliserende tilnærmingen til dette.

Det er i tillegg meget spesielt at man tar en teknikk brukt i scientolog-miljøer som er viden kjent for sin galskap og forsøker å fremstille den som et middel for å fjerne all verdens symptomer og sykdommer.

Synes det er rimelig frekt av deg å insinuere overfor de som er skeptiske (med rette) overfor LP at man ikke VIL bli friske.

[Gjest Lilleulv]

Først av alt, jeg hverken har ME selv eller kjenner noen som har det.

Jeg blir bare provosert og lei av å lese hvor enkelt man fremstiller sykdommen ME og hvor lett det er å bli kvitt den...om man bare vil.

Det er ingen som med viten og vilje "gjør" en sykdom , det er noe man HAR, og jeg reagerer kraftig på denne religiøse og bagatelliserende tilnærmingen til dette.

Det er i tillegg meget spesielt at man tar en teknikk brukt i scientolog-miljøer som er viden kjent for sin galskap og forsøker å fremstille den som et middel for å fjerne all verdens symptomer og sykdommer.

Synes det er rimelig frekt av deg å insinuere overfor de som er skeptiske (med rette) overfor LP at man ikke VIL bli friske.

at noen har rimelig tungt for det i denne tråden er det ikke tvil om. Jeg har ikke skrevet at noen påfører seg ME med vilje, eller gjør ME med vilje. Tvert i mot så har jeg skrevet at det er det man lærer i england fordi at man da skal klare å ta kontrollen over sin egen kropp. De i England sier heller ikke at det er din skyld at man har ME, men lærer oss å ta over ansvaret ved å ta kontrollen over det som skjer med oss fremover. Det hadde vært meg revnende likegyldig hva de sa i england så lenge det gjorde meg frisk.

Men heldigvis sier de altså ikke at det er din skyld at du har ME. Men de har altså funnet en behandlingsform som virker, og det er å gå inn å ta kontrollen.

Nå gidder jeg ikke å forklare det flere ganger.

Tror du ikke det er like provoserende for meg at folk slakter LP nord og ned, sier at det bare er noe tull og at de som ble friske der ikke hadde ME i utgangspunktet? Kan tenke meg det er minst like provoserende som når vi sier at man faktisk blir frisk av det. Kanskje spesielt provoserende når folk som ikke har prøvd det selv fnyser av det på den måten som blir gjort i denne tråden.

Om man hadde prøvd LP og ikke blitt frisk, hadde jeg absolutt ikke ment at det var din egen feil. Tvert i mot. Men jeg hadde synes det var flott at du prøvde, og at da må man fortsette å lete etter hjelp et annet sted. Gi opp må man i hvert fall ikke gjøre.

Endret 11. desember 2008 av Lilleulv

[Gjest ho ho]

For en jævla provoserende tråd å lese. Jeg har hatt ME i tjue år i disse dager, ble sjuk av vaksinene jeg fikk i det store vaksineforsøket. Jeg har prøvd LP, jeg var så dårlig i mange uker etterpå at jeg knapt nok husker noen ting. Jeg har prøvd kognitiv terapi, papaya, akupunktur, jeg har testet for nyresvikt, epilepsi, narkolepsi, orker ikke skrive alt jeg har prøvd for å bli bra.

Jeg har en hel haug fysiske plager som gjør at livet mitt ikke kan leves slik vanlige folk lever. Jeg er stort sett sengeliggende, men orker å være oppe i perioder. Noen dager greier jeg faktisk å dra på butikken og handle.

Lilleulv provoserer meg kraftig her. Å si at man bare kan tenke seg frisk er det største fjolleriet jeg har fått slengt i trynet noen gang. Tror du at jeg som ungdomsskoleelev bare fant ut at skole var kjedelig så jeg bestemte meg for å ligge i senga resten av livet? Jeg tror du må være fullstendig tjukk i huet.

Du sier at "nav og uføretrygd ikke var noe for meg"

-nei, det er ikke for folk som har en psykisk betinga dille som de kan tenke seg ut av, det er for sjuke folk som meg, som har ordentlig ME, som ikke kan jobbe. Det er da faen meg ikke et valg jeg har tatt, å ligge her i senga på soverommet, uten annet sosialt liv enn det lille jeg orker via nettet.

Kjøss faen meg katta, og slutt å vær så himla arrogant.

Hei Chané.

Jeg forstår deg så godt.

Det er både fortvilende og vondt.

Da i tillegg enkelte kommer med slike provoserende utsagn som enkelte gjør, går det for langt.

Det er total mangel på respekt.

Jeg forstår godt at du blir provosert.

Jeg også gjør det, så til de grader.

Jeg håper inderlig at du møter forståelse og støtte på din vei, ikke slike dumme kommentarer som det blir servert her.

Sympatiklem fra meg.

Til Sifa.

Jeg håpa egentlig at det her skulle være en positiv, oppmuntrende tråd i stedet for en diskusjon. Fint om folk forteller om sine historier, erfaringer med sykdommen, men prøv å ha et litt positivt fokus:)

Vil jo helst gi håp og tips til ME-syke, ikke ta det fra dem.

Det blir helt feil da tråden starter med å spørre om noen sliter/har slitt med ME?

SLITER/SLITT står det.

Da må man få lov til å komme med historier om det å leve med sykdommen ME.

Joda, det er sant at det er viktig å ha et positivt fokus og ha håp.

Det er jeg ganske så sikker på at alle her har.

Det er respekten for at man velger forskjellige veier/måter å ha et positivt fokus på, som uteblir hos enkelte. Det provoserer enkelte, og med rette.

Her på tråden var det så mye feilinformasjon at det var et skrikende behov for justeringer og definisjoner. Og dermed kommer uenigheter og forskjeller frem. det er nesten ikke til å unngå.

[Gjest Lilleulv]

Jeg håpa egentlig at det her skulle være en positiv, oppmuntrende tråd i stedet for en diskusjon. Fint om folk forteller om sine historier, erfaringer med sykdommen, men prøv å ha et litt positivt fokus:)

Vil jo helst gi håp og tips til ME-syke, ikke ta det fra dem.

Jeg skjønner ikke hvorfor folk blir så sinte hele tiden. Jeg kjenner en psykolog som har tatt LP-utdannelse etter at hans ME-syke datter ble frisk i England. Han har også skrevet en bok. Når han prøver å lære folk om det han selv har lært hisser jo folk seg opp noe helt utrolig og skriker og skjeller mannen ut. Hva er det med folk sier jeg bare.

En annen ting jeg har lært meg om noen ME-pasienter er at de er utrolig sinte. Og fy skamme meg hvis jeg påstår at det kanskje går an å bli frisk og at jeg personlig tror det ikke er reint fysisk. Måtte jeg brenne i helvete for sånne uttalelser. Jeg vet jo ingenting. Jeg har jo bare hatt ME selv og blitt frisk

Endret 11. desember 2008 av Lilleulv

[Gjest Lilleulv]

Med tanke på hvor lite man faktisk vet om ME foreløpig synes jeg det er rart at enkelte er så bastante. Man har vel strengt tatt ikke egentlig funnet ut hva det er og hva det skyldes enda vel

[Gjest Lilleulv]

Jeg har en far som tror at ME er psykisk og at man blir frisk ved å ta seg sammen. Det er ganske fortvilende Jeg merker at flere i denne tråden tror det er det jeg også mener, og det er det absolutt ikke.

Jeg sier selv at jeg er i tvil om jeg kunne blitt frisk det første året da jeg var konstant syk uten gode dager. Jeg vet ikke.

Det jeg tror er at ME er fysisk og psykisk, og jeg tror generelt at hjernen er involvert i mer enn man tror. som et fysisk organ altså, ikke som tanker og vilje. F.eks. ved allergi. Jeg tror gjerne det kan være hjernen som er "korrupt" som jeg kaller det, og sender signaler ut til kroppen om at dette stoffet er farlig, som får kroppen til å reagere. Men da mener jeg ikke psykisk i den grad at man tenker seg til en allergi.

Mange som hisser seg opp her inne misforstår, i hvert fall det jeg sier. Det jeg sier gjelder heller ikke for alle, derav uttrykkene "Noen" og "mange".

Da jeg hadde ME var jeg så utrolig åpen for det meste. Såklart opplevde jeg ME som en fysisk sykdom. Det var ingenting jeg gjorde fra eller til som gjorde meg bedre. Men når noen kom til meg og sa at jeg skulle tenke sånn og sånn, og gjøre sånn og sånn så gjorde jeg det. Helt uten å hisse meg opp eller kverulere på det.

Jeg kjenner ei jente som hadde 15 minutters hjemmeundervisning en gang pr uke. Det var alt hun orket. Hun tålte ingen mat overhodet og var skikkelig sterkt rammet. Hun reiste til England og ble frisk... studerer, jobber, trener og herjer verre nå. Det er så utrolig. Og det burde motivere andre ME-syke synes jeg.

Mange er så fryktelig bastante, og det er rart når det er en tilstand man vet så lite om. Det er mange teorier ja, men rein fakta har man ikke enda. Men jeg tror de er inne på noe når de snakker om stress, adrenalin og at kroppen har hengt seg opp på "syk". Det merkelige er at dette var mine teorier ganske tidlig, i år 2004 før det var noe å lese om dette i media. Da jeg ble syk fantes ikke ME. Det var bare tull Tung tid å få ME på...

Men jeg sa til legen hva jeg trodde. Kroppen stresser av seg selv, det er ikke meg. Jeg lurer på om hjernen min er korrupt og gjør kroppen min syk. og lignende. Dette er jo nå 4,5 år siden da. Men jeg valgte å takle det på min måte. Kjøpte hund, tvang meg ut. Og jeg opplevde at det var ikke farlig å gjøre ting, man dør ikke, man havner ikke i rullestol. Og min største belastning var et samfunn med 0 forståelse.

Ja jeg gikk på en smell flere ganger. Men etter hvert ble det sjeldnere, og mindre smeller. Det tok jeg som et godt tegn I mitt hode var jeg frisk, og jeg sluttet å snakke sykdom med mennesker rundt meg. Tror det er viktig

Jeg har lest om en MS-syk som ble frisk ved lignende metoder. Det er helt vilt. Men tro kan flytte fjell?

[SIFA]

Jeg sa også erfaringer. Det jeg mente med slite, var folk som har hatt/har ME selv. som kan fortelle om sine historier, fortelle hva som har hjulpet dem. De som har gode erfaringer om LP kan fortelle om det, de som har gode erfaringer om andre ting kan fortelle om det.

Alle har samme ønske - å bli frisk, så at det skal bli en stor diskusjon om saken synes jeg er litt rart.

[SIFA]

Jeg har en far som tror at ME er psykisk og at man blir frisk ved å ta seg sammen. Det er ganske fortvilende Jeg merker at flere i denne tråden tror det er det jeg også mener, og det er det absolutt ikke.

Jeg sier selv at jeg er i tvil om jeg kunne blitt frisk det første året da jeg var konstant syk uten gode dager. Jeg vet ikke.

Det jeg tror er at ME er fysisk og psykisk, og jeg tror generelt at hjernen er involvert i mer enn man tror. som et fysisk organ altså, ikke som tanker og vilje. F.eks. ved allergi. Jeg tror gjerne det kan være hjernen som er "korrupt" som jeg kaller det, og sender signaler ut til kroppen om at dette stoffet er farlig, som får kroppen til å reagere. Men da mener jeg ikke psykisk i den grad at man tenker seg til en allergi.

Mange som hisser seg opp her inne misforstår, i hvert fall det jeg sier. Det jeg sier gjelder heller ikke for alle, derav uttrykkene "Noen" og "mange".

Da jeg hadde ME var jeg så utrolig åpen for det meste. Såklart opplevde jeg ME som en fysisk sykdom. Det var ingenting jeg gjorde fra eller til som gjorde meg bedre. Men når noen kom til meg og sa at jeg skulle tenke sånn og sånn, og gjøre sånn og sånn så gjorde jeg det. Helt uten å hisse meg opp eller kverulere på det.

Jeg kjenner ei jente som hadde 15 minutters hjemmeundervisning en gang pr uke. Det var alt hun orket. Hun tålte ingen mat overhodet og var skikkelig sterkt rammet. Hun reiste til England og ble frisk... studerer, jobber, trener og herjer verre nå. Det er så utrolig. Og det burde motivere andre ME-syke synes jeg.

Mange er så fryktelig bastante, og det er rart når det er en tilstand man vet så lite om. Det er mange teorier ja, men rein fakta har man ikke enda. Men jeg tror de er inne på noe når de snakker om stress, adrenalin og at kroppen har hengt seg opp på "syk". Det merkelige er at dette var mine teorier ganske tidlig, i år 2004 før det var noe å lese om dette i media. Da jeg ble syk fantes ikke ME. Det var bare tull Tung tid å få ME på...

Men jeg sa til legen hva jeg trodde. Kroppen stresser av seg selv, det er ikke meg. Jeg lurer på om hjernen min er korrupt og gjør kroppen min syk. og lignende. Dette er jo nå 4,5 år siden da. Men jeg valgte å takle det på min måte. Kjøpte hund, tvang meg ut. Og jeg opplevde at det var ikke farlig å gjøre ting, man dør ikke, man havner ikke i rullestol. Og min største belastning var et samfunn med 0 forståelse.

Ja jeg gikk på en smell flere ganger. Men etter hvert ble det sjeldnere, og mindre smeller. Det tok jeg som et godt tegn I mitt hode var jeg frisk, og jeg sluttet å snakke sykdom med mennesker rundt meg. Tror det er viktig

Jeg har lest om en MS-syk som ble frisk ved lignende metoder. Det er helt vilt. Men tro kan flytte fjell?

Jeg blir glad og optimistisk av å lese om dette:)

Takk for at du deler det!

[Gjest ho ho]

Sitat Lilleulv:

Jeg har en far som tror at ME er psykisk og at man blir frisk ved å ta seg sammen. Det er ganske fortvilende Jeg merker at flere i denne tråden tror det er det jeg også mener, og det er det absolutt ikke.

Lilleulv, det er mulig du ikke klarer å vurdere hva som skjer i denne tråden her, men du formidler igrunnen akkurat de samme holdningene som du kritiserer din far for.

Det jeg tror er at ME er fysisk og psykisk, og jeg tror generelt at hjernen er involvert i mer enn man tror. som et fysisk organ altså, ikke som tanker og vilje. F.eks. ved allergi. Jeg tror gjerne det kan være hjernen som er "korrupt" som jeg kaller det, og sender signaler ut til kroppen om at dette stoffet er farlig, som får kroppen til å reagere. Men da mener jeg ikke psykisk i den grad at man tenker seg til en allergi.

Jeg foreslår at du leser om hjernen, om ME, om allergi, leser boken om LP o.s.v.

Det finnes også mye stoff på nettet om alt dette.

Da jeg ble syk fantes ikke ME.

Hvor har du dette fra? Du kommer jo med helt feile opplysninger!

Men jeg valgte å takle det på min måte. Kjøpte hund, tvang meg ut. Og jeg opplevde at det var ikke farlig å gjøre ting, man dør ikke, man havner ikke i rullestol. Og min største belastning var et samfunn med 0 forståelse.

OK, flott, men ha da også respekt for at andre takler det på andre måter.

Du skriver til slutt: "Tro kan flytte fjell?"

La folk få ha den trua de har. Vis respekt for at det faktisk er flere valgmuligheter.

[Gjest Gjest]

Jeg blir glad og optimistisk av å lese om dette:)

Takk for at du deler det!

Hvis dere er ute etter å lese solskinnshistorier så start nå for guds skyld en ny tråd, hvor det kommer tydlig frem SIFA at det er det du ønsker deg.

Det finnes da mange slike historier på nettet, på forumene.

Og da behøver dere ikke gå så veldig inn på detaljer og fakta rundt sykdommen.

Så får dere kanskje ikke så mange reaksjoner heller.

Jeg tror at mange blir provosert av at dere kommer med mye feilinformasjon.

[Gjest Lilleulv]

Sitat Lilleulv:

Lilleulv, det er mulig du ikke klarer å vurdere hva som skjer i denne tråden her, men du formidler igrunnen akkurat de samme holdningene som du kritiserer din far for.

Jeg foreslår at du leser om hjernen, om ME, om allergi, leser boken om LP o.s.v.

Det finnes også mye stoff på nettet om alt dette.

Hvor har du dette fra? Du kommer jo med helt feile opplysninger!

OK, flott, men ha da også respekt for at andre takler det på andre måter.

Du skriver til slutt: "Tro kan flytte fjell?"

La folk få ha den trua de har. Vis respekt for at det faktisk er flere valgmuligheter.

Herregud, det fantes jo. Men mange leger mente det ikke var noe som het ME, og de kunne veldig veldig lite om det. Så jeg bytta lege 5 ganger før jeg kom til en som faktisk hørte på meg. De legene jeg gikk til først bare lo når de hørte jeg hadde diagnosen ME.

Men så mye kverulering og mas som det er i denne tråden, så trekker jeg meg ut nå. Orker ikke detta Får ME av mindre

Virker som folk med ME er fullstendig blotta for humør og humor. Jeg spøkte ofte med min egen situasjon. f.eks. kunne jeg si: ikke faen om jeg gidder å henge opp den klesvaska, jeg har jo ME.

jaja, takk for meg da. Håper dere blir friske alle sammen, på den ene måten eller den andre.

[Pjukset]

Herregud, det fantes jo. Men mange leger mente det ikke var noe som het ME, og de kunne veldig veldig lite om det. Så jeg bytta lege 5 ganger før jeg kom til en som faktisk hørte på meg. De legene jeg gikk til først bare lo når de hørte jeg hadde diagnosen ME.

Men så mye kverulering og mas som det er i denne tråden, så trekker jeg meg ut nå. Orker ikke detta Får ME av mindre

Virker som folk med ME er fullstendig blotta for humør og humor. Jeg spøkte ofte med min egen situasjon. f.eks. kunne jeg si: ikke faen om jeg gidder å henge opp den klesvaska, jeg har jo ME.

jaja, takk for meg da. Håper dere blir friske alle sammen, på den ene måten eller den andre.

Hvis det er noen trøst så har ihvertfall jeg forstått hva du har forsøkt å formidle, og jeg er veldig glad og takknemmlig for at du har delt din erfaring med oss.

[Gjest Lykkelig LP'er]

En annen ting jeg har lært meg om noen ME-pasienter er at de er utrolig sinte. Og fy skamme meg hvis jeg påstår at det kanskje går an å bli frisk og at jeg personlig tror det ikke er reint fysisk. Måtte jeg brenne i helvete for sånne uttalelser. Jeg vet jo ingenting. Jeg har jo bare hatt ME selv og blitt frisk

Enig med deg Lilleulv. Det er vel heller ikke for ingenting at en lege uttalte til media en gang, at å delta i ME-debatten er som å stikke hånda inn i et vepsebol!

[SIFA]

Det var hovedsaklig det jeg tenkte når jeg starta denne tråden. Men jeg kan da bare starte en ny en:)

[Gjest Lykkelig LP'er]

Hvis det er noen trøst så har ihvertfall jeg forstått hva du har forsøkt å formidle, og jeg er veldig glad og takknemmlig for at du har delt din erfaring med oss.

Enig med deg Pjukset!

Jeg forstår også veldig godt hva du har forsøkt å formidle her Lilleulv og jeg er så enig så enig. Takk for at du deler din erfaring, dette er oppmuntrende for mange vil jeg tro. Bortsett fra en bitteliten gruppe da, de som alltid blir sinte og provoserte hvis noen mener noe annet om ME enn det de gjør!