Gå til innhold

Kronisk utmattelsessyndrom (ME)


Fremhevede innlegg

Gjest Lykkelig LP'er
Skrevet
jeg tror at ME er at kroppen har hengt seg opp med stress og adrenalin for fullt - fører til utmattelse. Jeg tror ikke at ME er en ren fysisk sykdom. Jeg tror at man blir verre av å kutte ut all trening, kutte ut all bevegelse og å gå og kjenne på symptomer. Til slutt ser man kun utmattelse, kun ME. Vi lærte i England å luke ut utmattelse, og fokusere på energi. Altså å snu hele opplegget, og jammen ga det resultater. Let etter utmattelse, og du finner utmattelse. Til slutt går det automatisk og utmattelse og sykdom er alt du kjenner.

Jeg har fått en ME-diagnose etter utredning av indremedisiner og mikrobiolog. Jeg har tatt alt av tester. Hvorfor begynner dere å tvile på om jeg har hatt ME bare fordi at jeg har dette synet på ME? Da jeg hadde ME så husker jeg at jeg synes det var kjipt at ingen trodde jeg virkelig var syk, men jeg ble da jammen ikke så sur og hissig av den grunn.

Jeg mener at ME er en samlebetegnelse for en haug av symptomer, i hovedsak utmattelse. Årsakene til at dette skjer er helt sikkert forskjellig fra person til person, og jeg tror det er årsaken som er problemet - ikke nødvendigvis ME.

For meg så er det helt likegyldig hva folk sier, hvordan metoden er, så lenge det hjelper. Så det har aldri falt meg inn å angripe LP på den måten som enkelte her gjør. Men ja, jeg stussa fælt første dagen jeg var der borte. På selve prosessen. Tankene rundt var jeg enig i allerede :)

Det er min mening folkens, ikke gidd å dra på dere høyt blodtrykk og magesår av den grunn. Det betyr jo ingenting for dere hva jeg mener! Flere av dere her er så bastante på hva dere har, hva som hjelper og hva som er feil. Så da har dere tydeligvis løst ME-gåten og kan skrive bok og cashe inn masse penger eller? For som jeg har forstått det, så er ikke ME-gåten løst. Mye teorier ja, men man vet ikke sikkert. Jeg synes ikke man skal henge seg opp i selve utmattelsessyndromet, og det er ikke farlig å gjøre ting. Jeg ble også grisedårlig når jeg hadde gått en liten tur og kom inn, men jeg valgte å tro at kroppen min bare kjørte på med symptomer av gammel vane fordi jeg kom inn og satt meg i sofaen.

Jeg tror ikke ME er en fysisk sykdom. Jeg tror heller ikke fibromyalgi er det... Og jeg tror faktisk at dere overlever at jeg har den meningen jeg har :)

Jeg tilbragte 8 mnd i senga, og ble bare dårligere. jeg var helt kake. Og jeg sa til legen at jeg kan ikke ligge i senga mer, jeg blir dårligere!! Legen sa at det ikke var derfor, men jeg følte det på meg. Og derfor starta jeg min kamp mot ME på den måten som føltes riktig for meg. Jeg MÅTTE opp av senga og ut, koste hva det koste ville.

Supert innlegg Lilleulv! :blomst:

Videoannonse
Annonse
Skrevet
Til Knøs, du kommer med mange fine spørsmål og observasjoner.

Jeg tror ikke man får noe fornuftig ut av denne Lilleulv.

Jeg forstår ikke at det er mulig.

Dette er lavmål:-(

Jeg har fått mye fornuftig ut av det Lilleulv har skrevet, men det betyr vel at jeg også er "i ammetåka" :)

Skrevet

Til Pjusket.

Dere er kanskje venner, og jeg har alltid vært svak for venner som støtter hverandre og oppmuntrer hverandre.

Jeg håper nå inderlig at du har fått noe fornuftig ut av noe av det de andre forumbrukerne ha skrevet?

Skrevet
Til Pjusket.

Dere er kanskje venner, og jeg har alltid vært svak for venner som støtter hverandre og oppmuntrer hverandre.

Jeg håper nå inderlig at du har fått noe fornuftig ut av noe av det de andre forumbrukerne ha skrevet?

jeg er ny på forumet, har aldri snakket med Lilleulv og fikk likevel mye inspirasjon.

Skrevet
jeg er ny på forumet, har aldri snakket med Lilleulv og fikk likevel mye inspirasjon.

Hva, inspirasjon, hva slags inspirasjon?

Til å være frekk?

Skrevet
Hva, inspirasjon, hva slags inspirasjon?

Til å være frekk?

Til å prøve LP.

Gjest Lilleulv
Skrevet
Hvordan kan du da være så forbannet sikker på at det var ME du hadde? Du vet jo også at det finnes så utrolig mange mennesker der ute som sitter med en MEdiagnose de ikke burde hatt. Men du steiler øyeblikkelig når noen spør deg om du ikke tror det kan være en liten mulighet for at du tilhører den, desverre, store prosenten som ikke burde hatt denne diagnosen.

Det vites lite om ME, og man vet at en del psykiske plager følger med denne pasientgruppen. Men selve sykdommen ME stamme fra det nevrologiske og ikke det psykiske. Di ble frisk ved hjelp av tenk-deg-frisk metoden, altså satt symptomene dine i hodet. Da er det en mulighet for at du ble feil diagnosert, uansett hva du selv påstår.

Kanskje jeg ikke hadde ME da :O jeg har liksom trodd det siden jeg hadde symptomene og fikk diagnosen. Kanskje det var postviralt utmattelsessyndrom i steden? Passer det bedre?

Skrevet
Hva, inspirasjon, hva slags inspirasjon?

Til å være frekk?

Nei, inspirasjon til å se at med rett innstilling kan man utrette mirakler!

Gjest har ME selv
Skrevet
Lilleulv har vel aldri sagt at folk med ME ikke har noen sykdom? Jeg tror dere misforstår totalt hva Lilleulv vil frem til, og jeg forstår at Lilleulv ikke gidder rettferdiggjøre hva hun har erfart lenger. Kanskje har hun ordlagt seg uheldig, jeg vet ikke, men jeg tror ikke hu noensinne har ment at folk med ME ikke er syke?

enig :)

Nei, inspirasjon til å se at med rett innstilling kan man utrette mirakler!

jepp :)

Skrevet

At jeg fikk livsgnisten tilbake ved å gjøre LP, var det viktigste som skjedde med meg, og med livsgnist mener jeg at jeg så håp for fremtiden. ME skulle ikke stå til hinder for at jeg skulle leve et liv som jeg elsker.

Det var ikke akkurat oppløftende å finne ut i fjor at man hadde ME og så finne ut at det ikke fantes noen "kur" for hvordan man kunne bli frisk igjen. For når man ligger i en seng med svarte persienner, sovemaske og ørepropper, uten å være i stand til å ha kontakt med omverdenen, raste min verden sammen. Jeg hadde/har så mange planer/mål/ønsker i livet mitt, som jeg da ikke visste om kom til å bli oppfylt noen gang. Og når legen forteller deg at det eneste du kan gjøre er å ligge i senga til du en dag kanskje blir bedre/frisk, forsvant livsgnisten min, det så ikke ut som det var noen håp for at jeg kunne bli frisk igjen.

Men så.... fant jeg noen solskinnshistorier på nettet! Folk som hadde blitt friske/bedre ved hjelp av LP. Endelig fikk jeg et håp om å kunne komme meg ut av ME-helvette. Så jeg fikk undersøk mer om LP ved å lese disse historiene og lese på Phil Parker sin hjemmeside. Jeg dro til England ved å ligge på fly/flyplasser, med sovemaske og ørepropper, og sa til alle som protesterte at jeg skulle komme meg til England omså jeg måtte krype meg frem.

Hjem reiste jeg sliten etter noen travle og innholdsrike dager i England, men på flyet var jeg i stand til å lese aviser (på engelsk) og løse suduko, dette hadde jeg ikke vært i stand til å gjøre på 6 mnd!

Så ved å stå frem med sine erfaringer om LP, er det for å gi folk håp om at det finnes måter å bli bedre/frisk på, på samme som jeg ble inspirert til å ta turen over vannet i fjor. Men man kan ikke nå frem til alle, enhver må se om LP kan være noe for seg. Ingen må ta et LP-kurs, og det er helt greit. For meg personlig, ønsker jeg å nå frem til de personene som blir inspirert av min historie og at det vil gi dem et håp. For de som er så skeptiske som enkelte i denne tråden, vil ikke noe jeg sier kunne overbevise dem om at LP er tingen for dem. Jeg velger derfor å spare min energi til andre ting enn å stange hode i veggen. All ære til de som har brukt tid og energi til å forklare hva LP er her inne!

Gjest Lykkelig LP'er
Skrevet
Nei, inspirasjon til å se at med rett innstilling kan man utrette mirakler!

Godt sagt! :)

Skrevet
Til Pjusket.

Dere er kanskje venner, og jeg har alltid vært svak for venner som støtter hverandre og oppmuntrer hverandre.

Jeg håper nå inderlig at du har fått noe fornuftig ut av noe av det de andre forumbrukerne ha skrevet?

Jeg aner ikke hvem Lilleulv er, har kun "pratet" med henne i denne debatten her. Dessuten så har jeg et eget hode og kan tenke selv, hadde vi vært venner så betyr det ikke automatisk at jeg skulle vært enig med henne.

Jeg har fått mye fornuftig ut av hele debatten, det er ingen tvil om det. Jeg sitter og er takknemmlig for at jeg ikke er SÅ hardt rammet som mange av de som har skrevet her er/har vært, men også over å få så mye innblikk i hva ME faktisk dreier seg om, og om erfaringene alle har gjort seg.

Kanskje noe av dette nettopp kan hjelpe meg på bena igjen, hvis det nå er ME jeg har da :)

Skrevet
Hva, inspirasjon, hva slags inspirasjon?

Til å være frekk?

apropos lavmål...

Skrevet

Jeg er glad for alle som blir friske.

Jeg har hatt ME i 15 år.

Jeg har vært på og av i arbeidslivet.

Jeg har en sterk psyke.

Har utdannelse innen psykiatrien.

Har prøvd veldig mange behandlingsformer.

Har hatt mange tilbakefall.

Har prøvd LP.

Jeg er fortsatt syk.

Jeg har erfart at AAA er det som hjelper meg mest.

Det blir litt rart og lese hvordan dere kaster dere rundt og har meninger som spriker i alle retninger, Lilleulv, Pjusket, Haris Pilton og Lykkelig Lp'er.

Skrevet
Det blir litt rart og lese hvordan dere kaster dere rundt og har meninger som spriker i alle retninger, Lilleulv, Pjusket, Haris Pilton og Lykkelig Lp'er.

Det er vel fordi ME spriker i alle retninger.

Skrevet
Jeg er glad for alle som blir friske.

Jeg har hatt ME i 15 år.

Jeg har vært på og av i arbeidslivet.

Jeg har en sterk psyke.

Har utdannelse innen psykiatrien.

Har prøvd veldig mange behandlingsformer.

Har hatt mange tilbakefall.

Har prøvd LP.

Jeg er fortsatt syk.

Jeg har erfart at AAA er det som hjelper meg mest.

Det blir litt rart og lese hvordan dere kaster dere rundt og har meninger som spriker i alle retninger, Lilleulv, Pjusket, Haris Pilton og Lykkelig Lp'er.

Jeg syns det er veldig leit at du har vært syk i så mange år, jeg som er "ny i gamet" forstår at noen rammes svært hardt av ME, og jeg kan bare håpe at jeg slipper det samme.

Jeg syns dog ikke meningene mine spriker i alle retninger. Har jeg sagt noe som virker motstridende? Og det er jo litt som det blir sagt, at alle mennesker er forskjellige, og forskjellige metoder og behandlinger virker på forskjellige folk.

Jeg er bare glad for å høre om folks erfaringer og hva som har fått de friske, har noen motstridende erfaringer så er jeg glad for å høre om det også. Jeg syns bare ikke vi skal slå ihjel hverandre fordi at noen har forskjellige synspunkt og erfaringer.

Skrevet

For meg ble det vanskelige her at det kom påstander om hva ME er, som man ikke underbygget med noen form for dokumentasjon når det ble stilt spørsmål ved påstandene.

Vi snakker helt tydelig om flere forskjellige sykdommer og tilstander.

Hvilket navn man velger er svært viktig. Navnet sier noe om hva som feiler pasienten. Sånn er det med alle sykdommer. Hvis pasienten ikke passer til diagnosen så må man finne en annen diagnose. Man kan ikke omdefinere en diagnose som allerede fins etter eget forgodtbefinnende. Man kan ikke bestemme seg for at en nevrologisk diagnose er en psykisk sykdom. Feiler pasienten noe psykisk så bør han ha en psykisk diagnose, for eksempel.

Man kan selvsagt mene at kronisk utmattelsessyndrom er en psykisk sykdom el. At G93.3 ikke er rett diagnose. At det er noe annet som feiler pasientene. Man kan meget vel mene det. Det kan man ha en debatt om. Man kan diskutere og man kan komme med dokumentasjon for eget syn. Det kan det komme noe fruktbart ut av.

De fleste som mener at pasientgruppen det her er snakk om feiler noe annet enn myalgisk encefalopati bruker å kalle det noe annet. feks nevrasteni, CFS, kronisk utmattelse mm.

De kaller ikke noe psykisk for ME.

De aller aller fleste skjønner at det er en logisk brist der.

De som har diagnosen ME, G93.3, blir skadelidende av at navnet ME brukes i hytt og pine om en rekke ulike sykdommer og tilstander. Det er bakgrunnen for at jeg engasjerer meg sterkt i det.

Hvorvidt LP hjelper og for hvem er nokså vanskelig å debattere ettersom det ikke finnes dokumentasjon. Det kan være en interessant debatt allikevel. Jeg har vært med på flere. Her er det for meg umulig å diskutere LP siden vi ikke er enige om hvilken sykdom vi snakker om. LP hjelper åpenbart for noe og for noen. Det er å håpe at det kommer vitenskapelig dokumentasjon ift dette slik at man med større sikkerhet kan si hva LP hjelper ift og for hvem.

Det er flott at folk deler sine egne erfaringer. Som jeg sa over her er det mulig å gjøre det uten å trampe på andre, eller å omdefinere andres sykdom. Ingen grunn til å føle seg trampet på? Det er tydeligvis flere som følte seg trampet på. Andres følelser kan man ikke debattere. De er hva de er. Så får man se på seg sjøl og finne ut om man vil endre litt på utsagnene sine til neste debatt.

Nå står det her. Det har kommet frem at Lilleulvs syn på ME langt fra er det enerådede. Det ligger linker til informasjon for de som ønsker å sette seg inn i problemstillingen. Da har jeg nådd mitt mål med deltakelsen her. Håper det blir en stund til neste gang jeg ser noen omdefinere diagnosen G93.3. Det blir det som oftest mye slit av for mange sjuke folk.

Gjest Gjest_lykkeliten_*
Skrevet

Jeg synes Gjest kan roe hode sitt litt ned.

Grunnen er at det er ikke bestandig en klarer å svare hele tiden.

Og det er ikke alle som er på nettet hele tiden heller.

Når det gjelder dette med ammetåke, kan det å ha ME tåke være utrolig likt.

Jeg har sterk ME tåke og strever meg igjennom det som står her.

Og selv om en har vært på LP kurs så forventer ikke jeg at den personen skal klare alt med en gang ennå han/hun føler seg veldig frisk. Da er det faktsik lov til å trekke seg tilbake å bare være mor og slappe av uansett om en er enig med vedkommede eller ikke. Jeg kalle dette for stressartet. Noe av denne diskusjonen i allefall. Og hvem ganger det da. Hvis det er fag en ønsker så les boka. Hvis det erfaringer en ønsker å lese om så gjør det med respekt og uten å gjøre narr av. Og jeg vet at det er masse tullball om psykisk og fyskisk. OK, men det er rettet opp av andre, så hvorfor mase om dette mange ganger.

Jeg har ei søster som har MS, hun tror hun har påført deg dette selv. Men hun vet det er nevrologisk sykdom. Men likevell tror hun blindt på at det er hennes feil. Hun tror også at jeg har påført meg det selv, min ME, men det tror ikke jeg. Og denne samtalen tar vi aldri.

Jeg også undres på noen ting, hvorfor blir vi sinte, blir jeg sint....ja hvis ungene krangler eller jeg slår meg i foten. Men ikke ellers, jeg er ikke sint på lege,nav eller andre. Og jeg føler ikke at de ser ned på meg som ME syk, men har fått annbefalt en tur til London og jeg takke ja hvis nav betalte. Fordi jeg tror en har godt av å lære noe nytt og det er mange som har fått hjelp. Men jeg tror ikke det er sundt å prakke på noen LP eller andre ting. Man skal ville det selv. Og ha tro på at dette skal gi meg en bedre hverdag. Jeg har god hverdag, har til å med begynt å gå turer med hunden. Men er aldri deppa, og gleder meg til hver dag.

Jeg gjør livet mitt godt på min måte. Tillfører kroppen ny energi og det virker for meg. Og håper på å komme i jobb igjen. Jeg har aldri lagt meg ned og har ikke den utmattelsen som andre har. Men er veldig dårlig kognetivt og kan nesten være helt uten språk. Jeg har også alvorlig grad, men med smerter og andre problemer som det ikke snakkes noe om. Jeg ligger ikke til sengs.

Ønsker alle en riktig god jul og lykke til :klemmer:

Skrevet

Det hele dreier seg om Motivasjon og Myndighet.

Motiverte mennesker er mennesker som kommer i gang, viser engasjement og målrettethet, viser utholdenhet og ofte har positive tanker om et arbeid eller prosjekt.

Man skiller gjerne mellom indre og ytre motivasjon. Hvis en person gjør en aktivitet på grunn av interesse for selve aktiviteten, og denne aktiviteten er belønning nok i seg selv er det snakk om indre motivasjon. Ytre motivasjon er når personen gjør noe fordi han ønsker å oppnå en belønning eller et mål utenfor selve aktiviteten.

Prestasjonsmotivasjon er trangen til å utføre noe som er bra i forhold til en eller annen kvalitetsstandard. Det er snakk om en indre motivasjon, og prestasjonsmotivasjon innebærer en positiv holdning til å prestere i seg selv uten primært å være knyttet til et ønske om belønning. I følge John W. Atkinsons prestasjonsmotivasjonsmodell vil det alltid finnes to krefter i en prestasjonssituasjon: lysten til å lykkes og angsten for å mislykkes. Hvis angstimpulsen er sterkere enn lysten til å lykkes vil eleven vegre seg for å komme i gang, og jo sterkere angstimpulsen er jo mer vil den hemme eleven i arbeidet.

Det andre er myndighet, selvstendig menneske.

Det å utvikle seg ut fra sine egne evner og forutsetninger. Menneskets rett til bevare sin integritet og å velge sitt løp, stole på egne valg.

Jeg tror man fint kan klare å motivere seg selv til å godta en sykdom og til å leve et rikt liv med en sykdom. Man kan også motivere seg selv til bedring.

Man har også heldigvis den egenskapen som menneske at man har myndighet til å ta egne valg.

Har man oppdaget denne gedigne egenskapen og lever i harmoni med seg selv kan man klare dette uten LP og uten kursing i denne teknikken. Noen bare har det i seg. De trenger ikke å betale 15000 for å stole på seg selv, lære seg selv å kjenne. Noen har så store kunnskaper og innsikt at de klarer å få dette til på egenhånd.

Skrevet

Til Lykkeliten

Jeg synes Gjest kan roe hode sitt litt ned.

Grunnen er at det er ikke bestandig en klarer å svare hele tiden.

Og det er ikke alle som er på nettet hele tiden heller.

Du blir gjest hvis du ikke skriver inn noe nick, så gjest kan være så mange det...

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Opprett en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...