Kronisk utmattelsessyndrom (ME)

[Gjest Skeptisk.]

Jeg er helt sjokkert over at et voksent menneske med barn viser så lite selvinnsikt som du har gjort i denne tråden Lilleulv.

Jeg sier absolutt ikke at ME er selvpåført eller at det bare er å ta seg sammen.

Eller du kan fortsette å gjøre ME og fortsette å være der du er i dag. Det er jo ingen som skal tvinge deg til noe annet.

Hva er forskjellen? Man påfører ikke seg selv sykdommen, men slutter man å gjør ME så blir man frisk!!! Hvis det er så lett å bli kvitt sykdommen at man bare kan slutte å gjøre den, så vil det jo si at sykdommen psykisk betinget. Skjønner du da virkelig ikke at mennesker som har vært syke langt lengre enn det du har og som har forsøkt det meste blir provosert?

En annen ting jeg har lært meg om noen ME-pasienter er at de er utrolig sinte. Og fy skamme meg hvis jeg påstår at det kanskje går an å bli frisk og at jeg personlig tror det ikke er reint fysisk. Måtte jeg brenne i helvete for sånne uttalelser. Jeg vet jo ingenting. Jeg har jo bare hatt ME selv og blitt frisk

Det er nok dette mange har senset i flere av innleggene dine, din utrolig lave toleranse, respekt og ydmykhet for mennesker i denne situasjonen. Men nå kom det jo ganske klart frem gjorde det ikke?

Med tanke på hvor lite man faktisk vet om ME foreløpig synes jeg det er rart at enkelte er så bastante. Man har vel strengt tatt ikke egentlig funnet ut hva det er og hva det skyldes enda vel

Det hadde vært en grei regel å ha fra starten av diskusjonen ja, men få har fulgt den og deg inkludert?

Nå velger du å trekke deg ut fra diskusjonen siden folk ikke skjønner, vrir og vender og ikke gidder å høre på deg. Men Lilleulv, når du har fått så mange reaksjoner som du har fått på uttalelsene dine, så bør du være litt åpen for at du utrykker deg dårlig og at du har litt ansvar selv. Kanskje det ikke bare er alle andre som er teite? I et fåtall av innleggene dine har du skrevet; jeg tror man kan bli frisk av LP. Istedet har du skrevet: jeg VET man blir frisk av LP. Og da får man også tåle det som kommer.

[Gjest Gjest_lala_*]

Jeg har lest igjenom hele tråden nå, men har enda ikke svart på noen av innleggene. Er for tiden ganske dårlig, som legene ikke finner ut av, og fastlegen min fortalte meg litt om ME, og jeg har deretter undersøkt emnet littt nærmere.

Reagerer VELDIG på Lilleulv og dere andre LP-tilhengere.

LILLEULV!

Her er et spm til deg:

Hvordan ble du diagnosistert med ME? Er du 100% sikker på at det faktisk var dette du hadde...?

Etter som jeg har forstått er det mange som blir diagnosistert med ME bare fordi fastlegene og andre leger ikke finner noen andre sykdommer eller løsninger.

Psykiske problemer kan gi utslag fysisk med utmattelse og mange andre ME symptomer. ME er ikke psykisk, WHO har klassifisert det som en fysisk sykdom. At det kan virke inn på psyken i tillegg, det har jeg tro på.

Jeg tror det kan ha mye for seg å bruke LP i kampen mot en psykisk sykdom, men en fysisk...?

Og bare så det er sagt, jeg bagatelliserer ikke psykiske sykdommer her, mye forskning viser at psykiske sykdommer gir kjemiske ubalanser i hjernen.

Prøver heller ikke å "ta" noen her, men er veldig interessert i å finne ut litt mer om bakgrunnen til de som har blitt friske av LP!

[Gjest Gjest_Angie_*]

Hvordan påviser man egentlig ME, regner med at det ikke gjøres med blodprøver(jeg spør siden det klassifiseres som en fysisk sykdom)?

[Gjest Chanè]

Slik blir en ME -diagnose satt:

I tillegg til erklæring fra fastlegen din, må du ha erklæring fra nevrolog med ME-kompetanse, erklæring fra psykologspesialist og erklæring fra navs egen psykiater med ME-kompetanse.

I tillegg må du krysse av på et visst antall sjekkpunkter fra den såkalte Canadalisten, som jeg limer inn her:

Canada-definisjonen

En pasient med ME vil tilfredsstille følgende kriterier: utmattelse, utmattelse eller sykdomsfølelse etter anstrengelse, søvnproblemer og smerter; ha to eller flere nevrologiske/ kognitive manifestasjoner og ett eller flere symptomer fra to av kategoriene av autonome, nevroendokrine og immunologiske manifestasjoner.

Du kan lese hele originalartikkelen her:

http://www.cfids-cab.org/MESA/ccpccd.pdf

Definisjon av myalgisk encefalopati (ME) - til klinisk bruk ‘Canada-definisjonen’ Diagnosekode: ICD-10 G93.3 (nevrologisk lidelse)

En pasient med ME vil tilfredsstille følgende kriterier: utmattelse, utmattelse eller sykdomsfølelse etter anstrengelse, søvnproblemer og smerter; ha to eller flere nevrologiske/ kognitive manifestasjoner og ett eller flere symptomer fra to av kategoriene av autonome, nevroendokrine og immunologiske manifestasjoner.

1. Utmattelse: Pasienten må ha en betydelig grad av ny, uforklarlig, vedvarende eller tilbakevendende fysisk og mental utmattethet som i vesentlig grad reduserer daglig aktivitetsnivå.

2. Sykdomsfølelse eller utmattethet etter anstrengelse: Det foreligger et unaturlig tap av fysisk og mental utholdenhet, rask muskulær og kognitiv trettbarhet, sykdomsfølelse og/ eller utmattelse og/eller smerter og en tendens til forverring av pasientens andre symptom-grupper. Det er en patologisk langsom restitusjonsperiode - vanligvis på 24 timer eller mer.

3. Søvnforstyrrelser: * Det foreligger ikke-gjenoppfriskende søvn eller forstyrrelser i søvnlengde eller søvnmønstre, slik som endrede eller kaotiske døgnvariasjoner på søvnen.

4. Smerter:* Det foreligger en betydelig grad av smerter. Smerter kan kjennes i muskler og/eller ledd, og de er ofte utbredt og vandrende av natur. Ofte foreligger det betydelige hodesmerter av ny type, mønster eller intensitet.

5. Nevrologiske/kognitive manifestasjoner: To eller flere av de følgende problemene bør være tilstede: forvirring, svekket konsentrasjonsevne og korttidsminne, desorientering, vanskeligheter med informasjonsbearbeiding og kategorisering av informasjon, finne ord og perseptuelle og sensoriske forstyrrelser - for eks. varierende evne til romorganisering og manglende evne til å fokusere synet. Ataksi, muskelsvakhet og fascikulasjoner er vanlig.

Det kan foreligge overbelastningsfenomener

1: kognitive, sensoriske - f. eks. lysskyhet og overfølsomhet for støy - og/eller følelsesmessig overbelastning som kan føre til krasj 2- perioder og/eller angst.

6. Minst ett symptom fra to av de følgende kategoriene:

A. Autonome manifestasjoner: ortostatisk intoleranse - nevralt mediert hypotensjon (NMH), posturalt ortostatisk takykardi syndrom (POTS), forsinket postural hypotensjon, ørhet, ekstrem blekhet, kvalme og irritabel kolon, hyppig vannlating og blæreforstyrrelser, palpitasjoner med eller uten hjerterytme-forstyrrelser, anstrengelsesdyspné.

B. Nevroendokrine manifestasjoner: tap av termostatisk stabilitet - subnormal kroppstemperatur og tydelige døgnsvingninger, svettetokter, tilbakevendende følelse av feberhete og kalde ekstremiteter, intoleranse for ekstrem hete og kulde, markert vektendring - anoreksi eller unormal appetitt, tap av adaptasjonsevne og forverring av symptomer ved belastninger.

C. Immunologiske manifestasjoner: ømme lymfeknuter, tilbakevendende influensaliknende symptomer, sår hals, generell sykdomsfølelse, ny overfølsomhet for mat, medisiner og/eller kjemikalier.

7. Denne sykdommen vedvarer i minst seks måneder. Den har vanligvis en klar identifiserbar begynnelse,** selv om den kan være gradvis. En foreløpig diagnose kan være mulig tidligere. Tre måneder er tilstrekkelig for barn.

For at symptomene skal kunne tas med, må de ha oppstått eller blitt betydelig endret etter starten på denne sykdommen. Det er usannsynlig at en pasient vil ha alle symptomene i punkt 5 og 6.

Forstyrrelser har en tendens til å danne symptomgrupper som kan fluktuere og endres over tid. Barn har ofte tallrike fremtredende symptomer, men symptomintensiteten synes å variere fra dag til dag

*Det er et lite antall pasienter som ikke har smerter eller søvnproblemer, men ingen annen diagnose passer unntatt ME. En ME-diagnose kan overveies hvis denne pasientgruppen synes å ha blitt syke av en infeksjon først.

**Noen pasienter har hatt dårlig helse av andre årsaker før starten på ME og mangler en utløsende faktor som kan identifiseres ved starten og/eller ha en mer gradvis eller snikende start.

Eksklusjonstilstander: Ekskludér aktive sykdomsprosesser som forklarer de fleste av hoved-symptomene utmattelse, søvnforstyrrelse, smerter og kognitiv dysfunksjon. Det er nødvendig å ekskludere visse sykdommer som vil være tragisk å overse:

Addisons sykdom, Cushings syndrom, hypotyroidisme, hypertyroidisme, jernmangel, andre sykdommer det er mulig å behandle som ulike former for anemi, jernoverskuddstilstand, diabetes mellitus og kreft.

Det er også nødvendig å ekskludere søvnforstyrrelser som kan behandles, slik som obstruksjon i øvre luftveier, obstruktiv eller sentral søvnapné, reumatiske lidelser som reumatoid artritt, lupus, polymyositt og polymyalgia rheumatica, immunologiske sykdommer som AIDS, nevrologiske sykdommer som multippel sklerose, parkinsonisme, myasthenia gravis og B12-mangel, infeksjonssykdommer som tuberkulose, kronisk hepatitt, Lyme-sykdommen etc., primære psykiske forstyrrelser og rusmisbruk.

Eksklusjon av andre diagnoser, som ikke med rimelighet kan ekskluderes på bakgrunn av pasientens sykehistorie og fysiske undersøkelse, kan oppnås ved hjelp av laboratorieprøver og billedteknikker. Dersom en komorbid medisinsk tilstand er under kontroll, kan man så overveie diagnosen ME hvis pasienten ellers tilfredsstiller kriteriene.

Komorbititetstilstander: Fibromylagi, myofascialt smertesyndrom, temporomandibulær dysfunksjon, irritabel kolon, interstitiell cystitt, irritabel blære, Raynauds fenomen, mitral-klaffprolaps, depresjon, migrene, allergier, kjemisk hypersensitivitetssyndrom, Hashimotos thyreoiditt, Siccasyndrom, etc. Slik komorbiditet kan forekomme ved ME. Andre, slik som irritabel kolon kan ha vært tilstede over mange år før ME oppstod, men blir så forbundet med det. Det samme gjelder for migrene og depresjon. Deres tilknytning er derfor løsere enn mellom symptomene innenfor syndromet. ME og fibromyalgi henger ofte sammen og bør betraktes som «overlappende syndromer».

[Gjest Gjest]

Slik blir en ME -diagnose satt:

I tillegg til erklæring fra fastlegen din, må du ha erklæring fra nevrolog med ME-kompetanse, erklæring fra psykologspesialist og erklæring fra navs egen psykiater med ME-kompetanse.

I tillegg må du krysse av på et visst antall sjekkpunkter fra den såkalte Canadalisten, som jeg limer inn her:

Canada-definisjonen

En pasient med ME vil tilfredsstille følgende kriterier: utmattelse, utmattelse eller sykdomsfølelse etter anstrengelse, søvnproblemer og smerter; ha to eller flere nevrologiske/ kognitive manifestasjoner og ett eller flere symptomer fra to av kategoriene av autonome, nevroendokrine og immunologiske manifestasjoner.

Du kan lese hele originalartikkelen her:

http://www.cfids-cab.org/MESA/ccpccd.pdf

Definisjon av myalgisk encefalopati (ME) - til klinisk bruk ‘Canada-definisjonen’ Diagnosekode: ICD-10 G93.3 (nevrologisk lidelse)

En pasient med ME vil tilfredsstille følgende kriterier: utmattelse, utmattelse eller sykdomsfølelse etter anstrengelse, søvnproblemer og smerter; ha to eller flere nevrologiske/ kognitive manifestasjoner og ett eller flere symptomer fra to av kategoriene av autonome, nevroendokrine og immunologiske manifestasjoner.

1. Utmattelse: Pasienten må ha en betydelig grad av ny, uforklarlig, vedvarende eller tilbakevendende fysisk og mental utmattethet som i vesentlig grad reduserer daglig aktivitetsnivå.

2. Sykdomsfølelse eller utmattethet etter anstrengelse: Det foreligger et unaturlig tap av fysisk og mental utholdenhet, rask muskulær og kognitiv trettbarhet, sykdomsfølelse og/ eller utmattelse og/eller smerter og en tendens til forverring av pasientens andre symptom-grupper. Det er en patologisk langsom restitusjonsperiode - vanligvis på 24 timer eller mer.

3. Søvnforstyrrelser: * Det foreligger ikke-gjenoppfriskende søvn eller forstyrrelser i søvnlengde eller søvnmønstre, slik som endrede eller kaotiske døgnvariasjoner på søvnen.

4. Smerter:* Det foreligger en betydelig grad av smerter. Smerter kan kjennes i muskler og/eller ledd, og de er ofte utbredt og vandrende av natur. Ofte foreligger det betydelige hodesmerter av ny type, mønster eller intensitet.

5. Nevrologiske/kognitive manifestasjoner: To eller flere av de følgende problemene bør være tilstede: forvirring, svekket konsentrasjonsevne og korttidsminne, desorientering, vanskeligheter med informasjonsbearbeiding og kategorisering av informasjon, finne ord og perseptuelle og sensoriske forstyrrelser - for eks. varierende evne til romorganisering og manglende evne til å fokusere synet. Ataksi, muskelsvakhet og fascikulasjoner er vanlig.

Det kan foreligge overbelastningsfenomener

1: kognitive, sensoriske - f. eks. lysskyhet og overfølsomhet for støy - og/eller følelsesmessig overbelastning som kan føre til krasj 2- perioder og/eller angst.

6. Minst ett symptom fra to av de følgende kategoriene:

A. Autonome manifestasjoner: ortostatisk intoleranse - nevralt mediert hypotensjon (NMH), posturalt ortostatisk takykardi syndrom (POTS), forsinket postural hypotensjon, ørhet, ekstrem blekhet, kvalme og irritabel kolon, hyppig vannlating og blæreforstyrrelser, palpitasjoner med eller uten hjerterytme-forstyrrelser, anstrengelsesdyspné.

B. Nevroendokrine manifestasjoner: tap av termostatisk stabilitet - subnormal kroppstemperatur og tydelige døgnsvingninger, svettetokter, tilbakevendende følelse av feberhete og kalde ekstremiteter, intoleranse for ekstrem hete og kulde, markert vektendring - anoreksi eller unormal appetitt, tap av adaptasjonsevne og forverring av symptomer ved belastninger.

C. Immunologiske manifestasjoner: ømme lymfeknuter, tilbakevendende influensaliknende symptomer, sår hals, generell sykdomsfølelse, ny overfølsomhet for mat, medisiner og/eller kjemikalier.

7. Denne sykdommen vedvarer i minst seks måneder. Den har vanligvis en klar identifiserbar begynnelse,** selv om den kan være gradvis. En foreløpig diagnose kan være mulig tidligere. Tre måneder er tilstrekkelig for barn.

For at symptomene skal kunne tas med, må de ha oppstått eller blitt betydelig endret etter starten på denne sykdommen. Det er usannsynlig at en pasient vil ha alle symptomene i punkt 5 og 6.

Forstyrrelser har en tendens til å danne symptomgrupper som kan fluktuere og endres over tid. Barn har ofte tallrike fremtredende symptomer, men symptomintensiteten synes å variere fra dag til dag

*Det er et lite antall pasienter som ikke har smerter eller søvnproblemer, men ingen annen diagnose passer unntatt ME. En ME-diagnose kan overveies hvis denne pasientgruppen synes å ha blitt syke av en infeksjon først.

**Noen pasienter har hatt dårlig helse av andre årsaker før starten på ME og mangler en utløsende faktor som kan identifiseres ved starten og/eller ha en mer gradvis eller snikende start.

Eksklusjonstilstander: Ekskludér aktive sykdomsprosesser som forklarer de fleste av hoved-symptomene utmattelse, søvnforstyrrelse, smerter og kognitiv dysfunksjon. Det er nødvendig å ekskludere visse sykdommer som vil være tragisk å overse:

Addisons sykdom, Cushings syndrom, hypotyroidisme, hypertyroidisme, jernmangel, andre sykdommer det er mulig å behandle som ulike former for anemi, jernoverskuddstilstand, diabetes mellitus og kreft.

Det er også nødvendig å ekskludere søvnforstyrrelser som kan behandles, slik som obstruksjon i øvre luftveier, obstruktiv eller sentral søvnapné, reumatiske lidelser som reumatoid artritt, lupus, polymyositt og polymyalgia rheumatica, immunologiske sykdommer som AIDS, nevrologiske sykdommer som multippel sklerose, parkinsonisme, myasthenia gravis og B12-mangel, infeksjonssykdommer som tuberkulose, kronisk hepatitt, Lyme-sykdommen etc., primære psykiske forstyrrelser og rusmisbruk.

Eksklusjon av andre diagnoser, som ikke med rimelighet kan ekskluderes på bakgrunn av pasientens sykehistorie og fysiske undersøkelse, kan oppnås ved hjelp av laboratorieprøver og billedteknikker. Dersom en komorbid medisinsk tilstand er under kontroll, kan man så overveie diagnosen ME hvis pasienten ellers tilfredsstiller kriteriene.

Komorbititetstilstander: Fibromylagi, myofascialt smertesyndrom, temporomandibulær dysfunksjon, irritabel kolon, interstitiell cystitt, irritabel blære, Raynauds fenomen, mitral-klaffprolaps, depresjon, migrene, allergier, kjemisk hypersensitivitetssyndrom, Hashimotos thyreoiditt, Siccasyndrom, etc. Slik komorbiditet kan forekomme ved ME. Andre, slik som irritabel kolon kan ha vært tilstede over mange år før ME oppstod, men blir så forbundet med det. Det samme gjelder for migrene og depresjon. Deres tilknytning er derfor løsere enn mellom symptomene innenfor syndromet. ME og fibromyalgi henger ofte sammen og bør betraktes som «overlappende syndromer».

I tillegg tas det MR, CT, EEG, EKG, EMG, nevropsykologisk testing (som kan ta opp til tre hele dager) og ofte konsulteres indremedisiner, endokrinolog, reumatolog eller immunolog. Man tar et helt sinnsykt lass med blodprøver, ofte urin og avføring og en del må ta spinalprøver og full sjekk av mage- og tarmsystem. I tillegg må en del ta ulike synstester, diverse røntgen, biopsier eller prøver av slimhinner, grundige hjerteundersøkelser, søvnovervåkning osv osv.

Det kan ta mange år å få en ME-diagnose fordi det er så mye som skal undersøkes, sjekkes ut og prøves ut før den kan settes.

[Pjukset]

I tillegg tas det MR, CT, EEG, EKG, EMG, nevropsykologisk testing (som kan ta opp til tre hele dager) og ofte konsulteres indremedisiner, endokrinolog, reumatolog eller immunolog. Man tar et helt sinnsykt lass med blodprøver, ofte urin og avføring og en del må ta spinalprøver og full sjekk av mage- og tarmsystem. I tillegg må en del ta ulike synstester, diverse røntgen, biopsier eller prøver av slimhinner, grundige hjerteundersøkelser, søvnovervåkning osv osv.

Det kan ta mange år å få en ME-diagnose fordi det er så mye som skal undersøkes, sjekkes ut og prøves ut før den kan settes.

Oj, jeg har ikke gått gjennom alle disse testene. Tatt et helt lass av blodprøver, røntgen og EKG, men ikke alt det som beskrives her. hm, dette må jeg ta med legen/indremedsineren min.

[Gjest Gjest_lala_*]

I tillegg tas det MR, CT, EEG, EKG, EMG, nevropsykologisk testing (som kan ta opp til tre hele dager) og ofte konsulteres indremedisiner, endokrinolog, reumatolog eller immunolog. Man tar et helt sinnsykt lass med blodprøver, ofte urin og avføring og en del må ta spinalprøver og full sjekk av mage- og tarmsystem. I tillegg må en del ta ulike synstester, diverse røntgen, biopsier eller prøver av slimhinner, grundige hjerteundersøkelser, søvnovervåkning osv osv.

Det kan ta mange år å få en ME-diagnose fordi det er så mye som skal undersøkes, sjekkes ut og prøves ut før den kan settes.

Flott med ordentlige svar! Er nemlig dette jeg har erfart også, men har skjønt på den del andre at det er langt ifra alle disse testene som tas, og at man kanskje kan være litt rask med å si at det er ME fordi man rett og slett ikke vet...?

Og jeg tror personlig (Merk: jeg tror) at enkelte kanskje kan være utbrente, ha diverse psykiske problemer, etc...?

[Haris Pilton]

Jeg har ikke tatt alle de testene.. har tatt alle blodprøver som finnes, føles det som. Og røntgen og ultralyd. Men jeg hadde i hvert fall en prøve igjen som skulle taes (MR heter det vel?), men legen på sykehuset sa at han var så overbevist om at jeg har ME og at det ikke feiler hodet noe at det var bortkastet tid å ta det.

[Gjest Gjest]

Ja, jeg tror at dette varierer veldig.

( Altså hvor grundig de er undersøkt)

Det er også stor variasjon i hvor lang tid det tar før diagnosen blir stilt.

Det er flere som har hanglet i flere år før de får diagnosen ME. Noen har kanskje hatt bedring, vært på og av jobb messig opp til flere ganger, og fått tilbakefall.

Andre har fått diagnosen satt på et tidlig stadium.

Sykdommen har forskjellige faser, alvorlighetsgrad og funksjosnivå.

Alvorlighetsgraden må til enhver tid bedømmes ut fra hva som er representativt for den aktuelle

perioden og hvor godt den syke kan fungere med optimal hjelp og avlastning:

Lett: Er i aktivitet de fleste dager, ikke selvhjulpen økonomisk, ikke husbundet

Moderat: Nøye avpasset aktivitetsnivå, trenger hjelp daglig/ukentlig, stort sett husbundet

Alvorlig: Hvileperioder avløst kun av minimal aktivitet som kan avlede fra symptomene

Svært alvorlig: Pleietrengende, isolert, sengeliggende; som regel uttalt sanseintoleranse og

symptomer i hvile (økende ved aktivitet og stimulering), sterkt nedsatt kommunikasjonsevne

[Gjest Gjest_lala_*]

Jeg har ikke tatt alle de testene.. har tatt alle blodprøver som finnes, føles det som. Og røntgen og ultralyd. Men jeg hadde i hvert fall en prøve igjen som skulle taes (MR heter det vel?), men legen på sykehuset sa at han var så overbevist om at jeg har ME og at det ikke feiler hodet noe at det var bortkastet tid å ta det.

Hei hei!

ikke meningen å beskylde deg for at du ikke har ME, altså, eller noen andre for den saks skyld! =)

Er bare veldig nysgjerrig på hvordan folk har kommet seg frem til ME diagnosen? Hvor lang tid brukte de på å sette diagnosen? Hva var det avgjørende punktet som gjorde at de satte ME?

[Gjest Lykkelig LP'er]

I tillegg tas det MR, CT, EEG, EKG, EMG, nevropsykologisk testing (som kan ta opp til tre hele dager) og ofte konsulteres indremedisiner, endokrinolog, reumatolog eller immunolog. Man tar et helt sinnsykt lass med blodprøver, ofte urin og avføring og en del må ta spinalprøver og full sjekk av mage- og tarmsystem. I tillegg må en del ta ulike synstester, diverse røntgen, biopsier eller prøver av slimhinner, grundige hjerteundersøkelser, søvnovervåkning osv osv.

Jeg kjenner ikke til mange ME'ere som har vært gjennom alle disse prøvene du nevner her. Synstester? Prøver av slimhinner? Aldri hørt om noen!

[Gjest Lykkelig LP'er]

Hei hei!

Er bare veldig nysgjerrig på hvordan folk har kommet seg frem til ME diagnosen? Hvor lang tid brukte de på å sette diagnosen? Hva var det avgjørende punktet som gjorde at de satte ME?

Alle disse prøvene vil jo være for å utelukke at man feiler noe annet enn ME. Finner man ingenting er det sansylig at det er ME man har. Det er jo akkurat det som er så spesielt med ME, legen finner ingenting galt på prøver.

[Gjest ho ho]

Jeg kjenner ikke til mange ME'ere som har vært gjennom alle disse prøvene du nevner her. Synstester? Prøver av slimhinner? Aldri hørt om noen!

Jeg har vært på synstest.

Jeg har også tatt prøver av slimhinner.

[Haris Pilton]

Er bare veldig nysgjerrig på hvordan folk har kommet seg frem til ME diagnosen? Hvor lang tid brukte de på å sette diagnosen? Hva var det avgjørende punktet som gjorde at de satte ME?

Jeg ble syk i 2005, etter litt mer enn et halvt år fant jeg symptomlisten for ME på internett, og følte at det stemte, og nevnte det for fastlegen. Hun hadde ikke så mye peiling på ME, men er veldig snill og forståelsesfull likevel. Hun sendte meg videre til sykehuset hvor jeg fikk time på medisinsk poliklinikk relativt fort. Jeg hadde en samtale eller to med en lege der, og tok masse tester.

Jeg trodde jeg var frisk nok til å gå på en musikkskole i New York, så jeg reiste dit høsten 2006, når jeg bare hadde et par blodprøver og MR igjen. Jeg og legen ble enige om at hvis jeg fortsatt var syk når jeg var ferdig med skoleåret i New York, skulle vi fortsette utredningen, hvis jeg hadde blitt bedre/frisk trengte jeg ikke ta kontakt igjen.

Jeg måtte reise hjem fra New York allerede i januar 2007, pga helsen. Jeg hadde strevd i NY med en streng veganerdiett og prøvde det meste for å holde meg oppe, og jeg ble veldig mye bedre. Ledelsen på skolen bestemte seg likevel for å sende meg hjem ettersom vi skulle på en USA-turnè som de var redd ble for krevende, blant annet pga det ville være vanskelig å få tak i riktig mat og nok hvile "on the road".

Så når jeg kom tilbake til Norge var jeg bitter. Utrolig bitter. Jeg var lei av hele sykdommen, lei av å forholde meg til den. Så jeg dreit i sykehuset og utredningen. Jeg følte meg bedre etter dietten og bestemte meg omtrent for at jeg ikke hadde ME, jeg skulle ikke ha noen diagnose, og begynte å jobbe meg ihjel, og tullet meg borti hasj, ukedagsfylla og mannfolk for å døyve de fysiske og psykiske smertene. Needless to say, ødela jeg det jeg hadde bygget opp.

Jeg begynte å studere høsten 2007, og var med på studietur til Uganda i en måned. Her kræsjet jeg helt. Jeg brukte mesteparten av den måneden innenfor soveromsveggene.

Når jeg da kom hjem igjen dro jeg rett til legen og sa at jeg ikke klarte å holde oppe fasaden lenger og ikke klarte å fikse meg selv uten hjelp lenger.

Så i begynnelsen av 2008 kom jeg inn til ME-legen (om jeg kan kalle ham det) på sykehuset. Jeg fikk diagnosen så å si ved første møte, etter en lang samtale og etter at han hadde lest prøveresultater og hva legen fra 2006, og fastlegen hadde skrevet.

Så det har vært en lang vei for meg, men det har vært min egen feil pga fornektelse. Jeg hadde rett og slett ikke lyst på diagnosen, men ser jo nå at jeg klarer meg ikke uten den og hjelpen jeg får.

Oi, dette ble langt

[Gjest Gjest]

Jeg har vært på synstest.

Jeg har også tatt prøver av slimhinner.

Jeg også, og flere andre jeg kjenner med ME. Synstesten utelukker MS, slimhinnetester (biopsier) taes for å sjekke ut Sjøgrens, cøliaki og diverse virus og bakterier. Jeg har tatt fra munn, mage og neseganger.

[SIFA]

Det er noe som skjer i kroppen når man endrer tankemønster.

Vi vet alle at ME ikke er psykisk, vi innbiller oss ikke symptomer!

Det sies at ME er en stresslidelse, at kroppen produserer adrenalin kontinuerlig, og da blir kroppen utslitt. Det som skjer når man bruker LP er at kroppen stopper å produsere adrenalin, det normaliserer seg.

Det er vanskelig å forstå hva som gjør at det blir sånn.

De som jobber med LP sier ikke at ME er psykisk, det vet de jo for de fleste har hatt selv. Men dette virker.

Det gjør noe med kroppen, slik at den ordner opp!

Veldig mange vil si at de er friske etter 3 dager, fordi kroppen slutter å produsere adrenalin. Det er forskjellig på folk hvor lang tid det tar. det kan ta noen dager, det kan ta noen uker. Men selv om man blir frisk så må man fortsette å bruke LP en god stund.

Gjerne 20 ganger hver dag den første måneden, etter hvert trenger man ikke bruke det like mye.

I starten er det vanskelig å merke forskjellen mellom ME-slitenhet og vanlig slitenhet. Det sier seg jo selv at kroppen er i dårlig form når man har liggi mye stille i lang tid. Så man må sakte sakte trene seg opp igjen. Bruk gjerne 1 år på det! Klarer jo ikke å fungere som "normalt" med en gang.

Det jeg vet nå er at det faktisk skjer noe fysisk når man bruker LP.

Det er vanskelig å forstå og det høres jo ganske sprøtt ut!

Men det virker:)

De som har ME og ikke tror på det her, de burde heller ikke reise dit å prøve, for det funker ikke på de som ikke tror, for de klarer ikke å bruke LP. Ikke på en kraftfull måte.

Og det er mye jobb som skal til, og det er vanskelig. Det er jo ikke de som jobber der som gjør oss friske, vi må bare høre på hva de sier og bruke det i praksis. Det er vi som gjør jobben.

I starten skjøne jeg ikke helt hva de mente, så jeg prøvde å ignorere symptomer, men det hadde ingen effekt! De forsvinner ikke av det ( hvis ME hadde vært psykisk ville de forsvunnet viss vi ignorerte dem, og stoppet å kjenne etter).

Man skal fokusere på det man ønsker, det man brenner for.

Men det er mye mer enn det.

LP er en prosess som gjør mer enn å endre tankemønsteret vårt.

De sier at ved å skape positive følelser produserer kroppen noen kjemiske stoffer. Derfor har det en fysisk effekt!

Håper noen fikk litt mer forståelse for LP nå

[SIFA]

Hvordan er det med deg nå, Haris Pilton?

[Gjest Gjest_optimisten]

Wow, dette var en lang og interessant tråd.. Har vert inne og lest innimellom og tatt lange pauser, men hadde så lyst å få med det meste.

Har hatt ME i over åtte år.

Jeg må si jeg ble litt..provosert veldig tidlig i innleggene her, for jeg leste om en datter som hadde en ME-syk far, og som sikkert hadde behøvd få litt gode råd og kanskje skulle fått litt forklaring på hva ME er og hvordan best hjelpe han. Så kommer LP inn i bildet med det samme.

Vil si at det en først og fremst trenger er forståelse og praktisk hjelp når en er så syk. Ikke noe press og stress fra omgivelsene med "prøv det og det" "gjør sånn og slik". Dette må bli opp til hver enkelt hva de vil prøve. Men det er viktig at de som er rundt oss som er syke forstår at vi trenger ro, forstålese, den praktiske hjelpen vi trenger. Så får vi selv, om vi så kommer på et stadie der vi kan orke tenke i de baner, finne ut om vi vil prøve en eller annen omdiskutert eller alternativ behandling. Ikke la oss presse til noe som helst når vi er så syke og omtåket at vi ikke vet hva vi gjør. Vi som skal gi råd til de som ikke vet noe som helst/lite, må også tenke litt over hva vi råder til.

Det var mange gode innlegg her, mange erfaringer. Og vi er forskjellige. Det var en veldig bastant holdning til LP fra spesielt en bruker her (sliter med kognitiv svikt for tida, så har problemer med å huske navn/nick bla.a. beklager det), og det synes jeg er veldig dumt.

Jeg tror ikke LP kan gjøre noen helt friske, vil tro at dersom de som HAR ME (ikke nevrasteni f.eks.) prøver LP, så kan mange sikkert bli mye bedre, mestre ME mye bedre. Men har de den "ekte" formen, så tror jeg likevel sykdommen "ligger der" og at en kan bli dårligere igjen i løpet av livet. Merk: dette er noe jeg tror, ikke som jeg vet!

Til vi skal uttalle oss så bastant som noen gjør, så bør vi kanskje heller holde oss til det WHO sier, og viser til innlegg "knøs" har skrevet om det.

Jeg gleder meg med de som blir friske, og det er mye vi ikke skjønner. Men vi skal ha respekt for alle de som ikke blir friske av enten det er LP eller andre ting, de som ikke vil prøve, de som faktisk er for syke til å prøve. Jeg har ikke turt å prøve noe som helst siste årene fordi jeg har vert for dårlig, jeg har rett og slett ikke orket tanken på å evnt. bli verre, som en gjerne blir i en overgangsfase når en prøver en eller annen behandling. Det må bli mitt valg, jeg har lyst å overleve, og jeg har lyst å leve.

Når du "reklemerer" for en behandling, f.eks. LP, så vit også at du med det du skriver gjør at kanskje "feil" personer prøver dette ut, personer som kansje blir enda verre enn før. For det skjer. Skal det reklameres for noe, så får en også trekke frem de dårlige resultatene, såpass ansvar bør vi ha, det kan koste en syk person dyrt..

Depresjon/ikke depresjon, aktivitet/ikke aktivitet.

Jeg er "lyst til sinns", elsker humor og ler og smiler mye, til tross for alvorlige symptomer/plager. Når "livet henger i en tynn tråd" som det har gjort på det verste, så har jeg ikke hatt krefter til et smil heller, men det jeg vil si er at selvfølgelig hjelper det å se positivt på livet, hjelper å ha godt humør. Jeg depper ikke, har ikke hatt depresjoner. Men likevel, det gjør meg ikke frisk gitt;)

Da jeg ble syk, var jeg heller aktiv, men turene min ble kortere og kortere, for jeg ble fortere mer og mer utmattet.

Jeg er stort sett sengeliggende, men greier opp litt hver dag i litt bedre perioder. Sitter mye i rullestol da, men klarer gå/stå litt før hjerteproblemene blir for ille og jeg må ligge før de blir for ille. Jeg er opp så sant jeg kan, og jeg elsker å stulle på med et eller annet lite jeg kan klare, for savner alt! Og jeg glemmer at jeg har ME, for jeg blir så ivrig på det lille jeg gjør. Men vet du, jammen kommer kollapsene likevel, selv om jeg glemmer.. Er det ikke rart? Men sånn er det med oss med ME. Vi vil så gjerne, og vi er oppe og gjør alt vi kan klare fordi vi så gjerne vil, og jeg vil tro at vi i vår iver etter at vi har en god dag, glemmer oss bort litt, glemmer at vi har ME, og koser oss for en stakket stund, før vi igjen kollapser. Så føler ikke det stemmer helt med det at vi ikke tør prøve fordi vi er redd for å bli syke igjen. Jeg tror iallefall ofte at "nå holder jeg på å bli bedre osv". Men nei..

Det er så mye selvmotsigelser i flere innlegg til den brukeren jeg ikke husker navnet på.. Er frisk, ikke helt frisk.. Ikke psykisk, psykisk.. Hm..

Blir nevnt at "vi" er så sinte og hvorfor osv..

Er det noe rart mange reagerer? Det jeg mener/tror:

På psyke/ikke psyke. Behandlingen du får om du er psykisk syk, kan gjøre deg verre om du har ME, og vil du ha en diagnose som ikke er riktig? -kort fortalt.

LP: En hjelp til mestring og bedring for mange med ME, men den reklameringen som det er for dette "overalt" gjør at vi er mange som føler et veldig press på å prøve dette fra omgivelsene. Ille når legene og NAV begynner å anbefale det! La hver og en få avgjøre dette selv, og husk at mange blir ikke bra/noen blir verre.

Sender mange gode tanker til alle dere andre ME-ere som sliter "der ute". Ønsker alle en finest mulig jul, og ønsker et godt nytt og bedre helsemessig år for alle:)

Klem

[Gjest har ME selv]

Jeg tror ikke LP kan gjøre noen helt friske, vil tro at dersom de som HAR ME (ikke nevrasteni f.eks.) prøver LP, så kan mange sikkert bli mye bedre, mestre ME mye bedre. Men har de den "ekte" formen, så tror jeg likevel sykdommen "ligger der" og at en kan bli dårligere igjen i løpet av livet. Merk: dette er noe jeg tror, ikke som jeg vet!

Dette er jeg enig i !

Har tatt LP og blitt bedere, men langt ifra frisk ! Og Me har jeg med meg resten av livet.

[Gjest ho ho]

Klem tilbake