Kronisk utmattelsessyndrom (ME)

[Vulpes]

Et spørsmål til dere som har hatt ME en stund...Jeg har vært sengeliggende i 1 års tid, jeg har i grunn vært svært lite utenfor døra siste året. I dag var jeg igjen hos indremedsiner, og han kunne fortelle at jeg hadde alvorlig d-vitamin mangel. Dette da trolig som følge av at jeg ikke har fått sol på kroppen, og ikke tenkt over å ta tilskudd.

Han påpekte at en slik mangel kan ha enorm effekt på energinivået, og vil absolutt kunne påvirke den kroniske utmattelsen ytterligere. Han sa også at altfor mange leger ikke tok denne mangelen seriøst nok, og ikke ser sammenhengen med andre lidelser. Har noen av dere sjekket dette konkret eller hatt noen erfaring rundt det?

Jeg må nå gå på en "vitaminbombe" skrevet ut på resept og følges opp. Mye skal man lide av

Jeg er blitt testet i huet og ræva for mye rart, men om jeg er blitt testet for D-vitaminmangel er jeg ikke sikker på faktisk... Kan høre med mamma etterpå, hun har mere oversikt enn meg

Hei alle ME'ere, i dag er jeg preikesyk.

Hvor har et godt ME miljø gjort av seg. Det er bare noen få som skriver på meninforum og de samme få som skriver på meforum.

Er det LP konflikten som har ødelagt den gode hyggelige tonen på meforum?

Jeg forstår ikke hvor folk har blitt av.

Tidligere kom det bare til flere og flere nye folk som fortalte om det og det symptomet. Som spurte om det kunne være ME. Ja, det var nesten enslags "sutre" tone hvor den ene etter den andre prøvde å overgå hverndre i antall symptomer. Jeg er sikker på at flere kunne lese til nye sympromer på symptomlisten.

Det var akkurat som det var veldig "populært" å ha ME en periode.

Så kom LP striden og fronter bygde seg opp.

Halleluja gjengen

Tvilerne

Skeptikerne

Reklame folka

Motstanderne.

Løgnerne

Og hva har vi igjen?

Ingen som gidder å skrive lenger.

Ingen som tørr å skrive om seg selv lenger.

Alle er redd for å bli uthengt.

Ja, ja GOD JUL ALLE SAMMEN!

Ta vare på dere selv om dere gjør ME eller LP.

LP er også noe dere bar gjør.

Husk det!

Jeg hadde hengt mere på ME-forums om det ikke var for LP, ja. Blir kvalm av hallelujah-stemningen noen har, og alt presset til å prøve LP... :\

Anbefaler dere å skaffe dere en sånn "vinter-lampe" Velvære-lampe eller hva man skal kalle det.. Blir i bedre humør, er mindre trøtt, og får mer overskudd:)

Jeg kjøpte meg en på europris til 400,-.. (høres kanskje ikke så bra ut, men den er faktisk veldig god! Trenger ikke å bruke flere tusen kroner på det)

Vi har en sånn Jeg synes den hjelper. Ikke mye, men bittelitt. Bare at jeg glemmer å bruke den... Burde skjerpe meg der!

[Pjukset]

Anbefaler dere å skaffe dere en sånn "vinter-lampe" Velvære-lampe eller hva man skal kalle det.. Blir i bedre humør, er mindre trøtt, og får mer overskudd:)

Jeg kjøpte meg en på europris til 400,-.. (høres kanskje ikke så bra ut, men den er faktisk veldig god! Trenger ikke å bruke flere tusen kroner på det)

Har hørt mye godt om slike lamper, skal skaffe meg en slik selv. MEN, har man alvorlig d-vit mangel, så må det behandles medisinsk.

[Pjukset]

Tonje, når var det du sist tok prøver?

[Vulpes]

Tonje, når var det du sist tok prøver?

En belgisk ME-forsker tok en haug blodprøver av meg i sommer, og så har han tatt noen matallergi/intoleranse-prøver av meg for noen måneder siden.

Annet enn dette er det noen år siden sist jeg ble tatt skikkelig prøver av. Var på riksen da jeg var yngre og ble testa for masse rart, men aner ikke om de testa meg for D-vitaminmangel da, og i så fall kan sikkert slike verdier endre seg over tid?

[Pjukset]

En belgisk ME-forsker tok en haug blodprøver av meg i sommer, og så har han tatt noen matallergi/intoleranse-prøver av meg for noen måneder siden.

Annet enn dette er det noen år siden sist jeg ble tatt skikkelig prøver av. Var på riksen da jeg var yngre og ble testa for masse rart, men aner ikke om de testa meg for D-vitaminmangel da, og i så fall kan sikkert slike verdier endre seg over tid?

Dette er absolutt verdier som kan endres over tid. Jeg ville tatt meg en tur til legen og tatt en test og se hva nivået ligger på nå, for det KAN være at det har blitt oversett ved tidligere tester, eller at det har endret seg siden sist. Jeg ville også notert meg hva nivået ligger på.

[Vulpes]

Dette er absolutt verdier som kan endres over tid. Jeg ville tatt meg en tur til legen og tatt en test og se hva nivået ligger på nå, for det KAN være at det har blitt oversett ved tidligere tester, eller at det har endret seg siden sist. Jeg ville også notert meg hva nivået ligger på.

Nå har jeg hørt med mamma, og nei, jeg har ikke blitt testet for det. Jeg tar og nevner det for legen neste gang jeg er der, for det er jo bare en blodprøve. Greit å finne ut av det For hvis jeg har D-vitaminmangel kan det umulig hjelpe på ME'n

Er det noen spesielle symptomer man får om man mangler D-vitamin?

[Pjukset]

Nå har jeg hørt med mamma, og nei, jeg har ikke blitt testet for det. Jeg tar og nevner det for legen neste gang jeg er der, for det er jo bare en blodprøve. Greit å finne ut av det For hvis jeg har D-vitaminmangel kan det umulig hjelpe på ME'n

Er det noen spesielle symptomer man får om man mangler D-vitamin?

Nei det kan virkelig gjøre vondt værre, så jeg øyner et lite håp om at dette skal hjelpe - ihvertfall litt! Tja, i følge legen er de mest kjente symptomene muskelverk, i mitt tilfelle har det rukket å angripe muskelvevet kraftig. Men jeg ville sjekka selv om symptomfri.

Men han sier at også immunforsvaret kan bli svært svekket av mangel på d-vit, og at det kan føre til en fryktelig utmattelse. Har man allerede en kronisk utmattelse så vil d-vit mangel på ingen måte hjelpe, og er man heldig så kanskje man kan bli bedre ved å få det opp på et normalt nivå.

Jeg er glad jeg kom til en spesialist som har forsket på akkurat dette med d-vitamin *optimist*

Hvor gammel er du forresten? Jeg er 31, fikk vite at nivået mitt i forhold til alder bør ligge på rundt 100, så da har du noe gå ut fra (min egen lege var helt grønn på dette feltet).

[Vulpes]

Nei det kan virkelig gjøre vondt værre, så jeg øyner et lite håp om at dette skal hjelpe - ihvertfall litt! Tja, i følge legen er de mest kjente symptomene muskelverk, i mitt tilfelle har det rukket å angripe muskelvevet kraftig. Men jeg ville sjekka selv om symptomfri.

Men han sier at også immunforsvaret kan bli svært svekket av mangel på d-vit, og at det kan føre til en fryktelig utmattelse. Har man allerede en kronisk utmattelse så vil d-vit mangel på ingen måte hjelpe, og er man heldig så kanskje man kan bli bedre ved å få det opp på et normalt nivå.

Jeg er glad jeg kom til en spesialist som har forsket på akkurat dette med d-vitamin *optimist*

Hvor gammel er du forresten? Jeg er 31, fikk vite at nivået mitt i forhold til alder bør ligge på rundt 100, så da har du noe gå ut fra (min egen lege var helt grønn på dette feltet).

Muskelverk har jeg heldigvis ikke noe av, men som du sier, greit å få sjekket det uansett

Jeg er 20. Da burde nivået mit ligge på rundt 65-70 eller?

[Gjest Gjest]

Jeg hadde hengt mere på ME-forums om det ikke var for LP, ja. Blir kvalm av hallelujah-stemningen noen har, og alt presset til å prøve LP... :\

Så det du sier er at du blir kvalm av at folk viser glede over at det endelig har kommet noe som hjelper mot ME?

Det er vel ikke rart at de som har blitt bedre/friske er veldig, veldig glade og at de vil dele det med andre så de kan få den samme muligheten til å bli bedre!?

At dette gjør deg kvalm synes jeg er helt utrolig!!!

[Pjukset]

Muskelverk har jeg heldigvis ikke noe av, men som du sier, greit å få sjekket det uansett

Jeg er 20. Da burde nivået mit ligge på rundt 65-70 eller?

Nei det burde nok ligge rundt 100 hos deg også, ville tro at 65 vil bli ansett å være altfor lavt. Regner med at nivået er lavere hos eldre mennesker (du ser j ung og fresh ut på bildet, men for alt jeg vet så kan det hende du var 60 :gjeiper: ).Jeg kan godt høre når jeg er hos spes i februar hva han mener.

Men du er utmattet, ikke sant? Så lurt å sjekke

[Gjest Gjest]

http://www.furst.no/bb/index6.html

D-vitamin:

http://www.furst.no/bb/node318_mn.html

Vær obs på at dette er norske verdier. Andre land opererer med andre normalverdier. Enkelt og greit å finne "rett" svar...

[Gjest ikke ME-syk, snublet bare over t]

http://www.furst.no/bb/index6.html

D-vitamin:

http://www.furst.no/bb/node318_mn.html

Vær obs på at dette er norske verdier. Andre land opererer med andre normalverdier. Enkelt og greit å finne "rett" svar...

Legger til: Det som er normalt for et menneske er ikke nødvendigvis normalt for andre. Jeg fikk ikke beskjed om lav b12 pga at jeg lå innenfor normalområdet, men det lå betydelig lavere enn det jeg skal. Etter det så har jeg begynt å forlange prøveresultatene utlevert, og ikke bare spørre om de mener det er ok.

[Gjest Gjest]

:kaffekopp:Gjester

SITER(Tonje! @ 28.12.2008 (15:18) )

Jeg hadde hengt mere på ME-forums om det ikke var for LP, ja. Blir kvalm av hallelujah-stemningen noen har, og alt presset til å prøve LP... :\

Så det du sier er at du blir kvalm av at folk viser glede over at det endelig har kommet noe som hjelper mot ME?

Det er vel ikke rart at de som har blitt bedre/friske er veldig, veldig glade og at de vil dele det med andre så de kan få den samme muligheten til å bli bedre!?

At dette gjør deg kvalm synes jeg er helt utrolig!!!

Jeg også blir kvalm over dette LP snakket. Jeg blir rett og slett sykere av det.

Det er egen LP tråd her.

By by by alle Lp'ere

[Pjukset]

Legger til: Det som er normalt for et menneske er ikke nødvendigvis normalt for andre. Jeg fikk ikke beskjed om lav b12 pga at jeg lå innenfor normalområdet, men det lå betydelig lavere enn det jeg skal. Etter det så har jeg begynt å forlange prøveresultatene utlevert, og ikke bare spørre om de mener det er ok.

Ja det er riktig!

[Gjest Ikke ME-syk]

http://www.bloodbook.com/ranges.html#BLOOD

Kan kanskje og være av interesse for noen

[Vulpes]

Så det du sier er at du blir kvalm av at folk viser glede over at det endelig har kommet noe som hjelper mot ME?

Det er vel ikke rart at de som har blitt bedre/friske er veldig, veldig glade og at de vil dele det med andre så de kan få den samme muligheten til å bli bedre!?

At dette gjør deg kvalm synes jeg er helt utrolig!!!

Jeg skrev at jeg blir kvalm av hallelujah-stemningen og alt presset til å prøve LP. Ikke at jeg blir kvalm over at noen viser glede over å bli bedre av det de feilet.

Nei det burde nok ligge rundt 100 hos deg også, ville tro at 65 vil bli ansett å være altfor lavt. Regner med at nivået er lavere hos eldre mennesker (du ser j ung og fresh ut på bildet, men for alt jeg vet så kan det hende du var 60 :gjeiper: ).Jeg kan godt høre når jeg er hos spes i februar hva han mener.

Men du er utmattet, ikke sant? Så lurt å sjekke

Ja, fint om du hører med ham! Tusen takk Om du husker på det, da. Og ja, sliter mye med utmattelse (det er hovedsymptomet i ME'n min, spesielt mental utmattelse).

[Pjukset]

Jeg skrev at jeg blir kvalm av hallelujah-stemningen og alt presset til å prøve LP. Ikke at jeg blir kvalm over at noen viser glede over å bli bedre av det de feilet.

Ja, fint om du hører med ham! Tusen takk Om du husker på det, da. Og ja, sliter mye med utmattelse (det er hovedsymptomet i ME'n min, spesielt mental utmattelse).

Jeg er veldig spent på om jeg kjenner noe forskjell de neste 6 mnd. Tar 2 dvit tilskudd fra nycopluss daglig i tillegg til 2 reseptbelagte tilskudd i uka. De kan jeg visstnok bare ta i 8 uker og kun 2 ganger i uka, hvis ikke så kan man få forgiftning visstnok

Bor du i Oslo Tonje?

[Vulpes]

Jeg er veldig spent på om jeg kjenner noe forskjell de neste 6 mnd. Tar 2 dvit tilskudd fra nycopluss daglig i tillegg til 2 reseptbelagte tilskudd i uka. De kan jeg visstnok bare ta i 8 uker og kun 2 ganger i uka, hvis ikke så kan man få forgiftning visstnok

Bor du i Oslo Tonje?

Du burde vel etter hvert kjenne litt bedring i hvert fall? Vi får krysse fingrene for det!

Bor i Bærum, ikke langt unna Oslo.

Endret 28. desember 2008 av Tonje!

[Pjukset]

Du burde vel etter hvert kjenne litt bedring i hvert fall? Vi får krysse fingrene for det!

Bor i Bærum, ikke langt unna Oslo.

Jeg blir glad om det bare er 5 % bedring

Okey, indremedisineren jeg går til holder til i Oslo sentrum. Vi ga opp Ullevål sykehus, for mye tull og for lange ventetider, så vi gikk for indremedisiner uten tilknytning sykehus (fortsatt avtale med trygdekontoret).

Hvis du skulle trenge en spesialist, så virker det ihvertfall som han jeg har kommet til har peiling på det han driver med, føler endelig at jeg er i "trygge medisinske hender"

[Fibula]

Jeg blir glad om det bare er 5 % bedring

Okey, indremedisineren jeg går til holder til i Oslo sentrum. Vi ga opp Ullevål sykehus, for mye tull og for lange ventetider, så vi gikk for indremedisiner uten tilknytning sykehus (fortsatt avtale med trygdekontoret).

Hvis du skulle trenge en spesialist, så virker det ihvertfall som han jeg har kommet til har peiling på det han driver med, føler endelig at jeg er i "trygge medisinske hender"

Skjønner godt ar du ga opp ventetidene ved Ullevål sykehus. Jeg vurderer å gjøre det samme og heller betale litt mer. Men, så vidt jeg har forstått så er det bare noen få spesialister som har rett til å sette ME-diagnosen. Går ut fra at din spesialist ikke kan det?

Men, uansett er vel det viktigste å føle at man har kommet til en som har peiling på hva han driver med og som kan hjelpe