ME nye folkesyken?

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Man ser jo bare på måten du ordlegger deg at det her er psykisk sykdom med i bildet... 

Anonymkode: 15363...5a0

Eller veldig frustrert etter 15 års sykdom kanskje?? Skjerp deg.

Anonymkode: 97f17...639

[Anonym2467]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvorfor har du et sykelig behov for å sette et likhetstegn mellom ME og psykisk sykdom? At noen kan ha utnyttet sårbarheten i diagnosen kan jeg være med på, men da sliter de pyskisk, de har ikke ME.

Anonymkode: 97f17...639

Jeg er med i en diskusjon, jeg har ingen sykelig behov for å sette likhetstegn mellom ME og psykisk sykdom. Jeg snakker om min erfaring og mine tanker rundt ME. Jeg har bare gode intensjoner når jeg sier at ME kan være psykisk da de faktisk kan få hjelp og blir friske, i motsetning til ME som ikke har noen behandling. At ME kan være en fysisk sykdom kan hende, jeg har dog mine tvil, jeg har lov til å ha egne meninger. Det som diskuteres her er at mange er nok puttet i ME boksen uten å faktisk ha ME, men også at mange med ME er usedvanlig aggressive til at det kan være psykisk. Jeg trodde selv mange ganger at jeg hadde hjerteinfarkt men det viste seg at det var psykisk, fordi jeg selv var ÅPEN for at det kunne være psykisk. Hadde jeg ikke vært det hadde jeg nok fortsatt vært inn og ut av sykehuset hvor de ikke finner noe galt med meg, på samme måte som de ikke finner noe galt med ME syke..

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Om jeg husker rett er Epstein-Barr en kronisk sykdom. Hvis du har fått denne påvist, hvorfor skal du da vri det til ME, når sykdomsbildet til Epstein-Barr er likt med de som mener å ha ME. 

Jeg mener ikke å kverulere, men har ikke tanken slått deg at de symptomene, og den sykdommen du har faktisk er Epstein-Barr? 

Jeg kan ikke mye om Epstein-Barr, men såvidt jeg husker er dette en kronisk sykdom som gir utmattelse. Hvorfor skal man da dra inn ME, når Epstein-Barr kan forklare sykdomsbildet ditt?

Anonymkode: f9676...026

Hvordan i himmelens navn mener du jeg "vrir det til ME"? Jeg har da ikke satt diagnosen på meg selv! Jeg ble utredet på nevrologisk avdeling på et av de største sykehusene i landet og av spesialister på Haukeland. JEG nevnte aldri ME for legene. Jeg håpet at det var en sykdom det fins medisin for.

Epstein-Barr er et virus de fleste blir smittet av uten å bli syke men noen får kyssesyke og noen få får ME etterpå. ME kan utløses av influensavirus også.

Anonymkode: 09e55...c14

[AnonymBruker]

Jeg kjenner 7 kvinner som har diagnosen ME. (Ingen menn) 2 av de sliter skikkelig. Og jeg tviler ikke på at de har ME i det hele tatt. 

Men kan være enig i at det virker som om det er en sekkediagnose. 

Jeg ser bare på de jeg kjenner som synes det var bedre å få diagnose og økonomisk støtte enn å gå uten jobb. De lever greit på nav og har ikke tenkt å komme seg i jobb any time soon. 

Anonymkode: ddb6f...6a6

[AnonymBruker]

1 minutt siden, Anonym2467 skrev:

Jeg er med i en diskusjon, jeg har ingen sykelig behov for å sette likhetstegn mellom ME og psykisk sykdom. Jeg snakker om min erfaring og mine tanker rundt ME. Jeg har bare gode intensjoner når jeg sier at ME kan være psykisk da de faktisk kan få hjelp og blir friske, i motsetning til ME som ikke har noen behandling. At ME kan være en fysisk sykdom kan hende, jeg har dog mine tvil, jeg har lov til å ha egne meninger. Det som diskuteres her er at mange er nok puttet i ME boksen uten å faktisk ha ME, men også at mange med ME er usedvanlig aggressive til at det kan være psykisk. Jeg trodde selv mange ganger at jeg hadde hjerteinfarkt men det viste seg at det var psykisk, fordi jeg selv var ÅPEN for at det kunne være psykisk. Hadde jeg ikke vært det hadde jeg nok fortsatt vært inn og ut av sykehuset hvor de ikke finner noe galt med meg, på samme måte som de ikke finner noe galt med ME syke..

Du tar utgangspunkt i ett familiemedlem, en person har du kunnskapen din i fra. Det kan ikke tenkes at det er ditt familiemedlem som enten har fått feil diagnose, riktig diagnose men at du ikke forstår eller har en psykisk diagnose i tillegg til ME? De som har fått diagnosen har blitt utredet og fått denne diagnosen, og jeg skal love deg de færreste vil ha den. De VIL gjerne få en diagnose med en kur eller behandling. Ofte er det pasienten som flyr til legen for å finne ut hva det er, om det kan være noe annet ja selv ETTER å ha fått ME diagnosen. Som sagt kan sikkert noen ha fått feil diagnose, men da har de ikke ME.

Anonymkode: 97f17...639

[Anonym2467]

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du tar utgangspunkt i ett familiemedlem, en person har du kunnskapen din i fra. Det kan ikke tenkes at det er ditt familiemedlem som enten har fått feil diagnose, riktig diagnose men at du ikke forstår eller har en psykisk diagnose i tillegg til ME? De som har fått diagnosen har blitt utredet og fått denne diagnosen, og jeg skal love deg de færreste vil ha den. De VIL gjerne få en diagnose med en kur eller behandling. Ofte er det pasienten som flyr til legen for å finne ut hva det er, om det kan være noe annet ja selv ETTER å ha fått ME diagnosen. Som sagt kan sikkert noen ha fått feil diagnose, men da har de ikke ME.

Anonymkode: 97f17...639

Vel når noen som står deg nær får en diagnose leser man seg gjerne opp på den sykdommen og lærer om den.. Spesielt når den har vært en del av livet mitt i 15 år. 

Så jeg kan mye om ME. Om han er feildiagnosert eller ei vet jeg ikke, det er heller ikke relevant for min mening om ME.

 

Hvor mange mennesker skal man kjenne, som har en spesifikk sykdom, for at man skal kunne uttale seg da mener du? 

[AnonymBruker]

6 minutter siden, Anonym2467 skrev:

Vel når noen som står deg nær får en diagnose leser man seg gjerne opp på den sykdommen og lærer om den.. Spesielt når den har vært en del av livet mitt i 15 år. 

Så jeg kan mye om ME. Om han er feildiagnosert eller ei vet jeg ikke, det er heller ikke relevant for min mening om ME.

 

Hvor mange mennesker skal man kjenne, som har en spesifikk sykdom, for at man skal kunne uttale seg da mener du? 

Var det ikke 10 år da? Blitt til 15 nå. Du uttaler deg sier du fordi du ser ditt familiemedlem og med det må alle med ME være psykisk syke og ikke fysisk. 

Anonymkode: 97f17...639

[Anonym2467]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Var det ikke 10 år da? Blitt til 15 nå. Du uttaler deg sier du fordi du ser ditt familiemedlem og med det må alle med ME være psykisk syke og ikke fysisk. 

Anonymkode: 97f17...639

Jeg skrev at familien har vært ødelagt i 10 år, sykdommen har vært der i 15 år. Siter gjerne hvor jeg påstår at alle ME syke er psykisk syke fordi jeg mener min bror er det. Pleaseee...

[AnonymBruker]

Jeg har ME, og jeg kan gjerne forklare årsaken til at jeg har det. Jeg gikk med ubehandlet lavt stoffskifte i ca 20 år, og da jeg endelig møtte en lege som tok blodprøver og sendte inn, viste det seg at jeg også hadde binyrebarksvikt. Kroppen er så viselig innrettet at når et organ svikter, prøver ofte et annet organ å kompensere. Binyrene prøvde derfor å kompensere for lavt stoffskifte. Les gjerne mer om sammenheng mellom hypothyreose, binyrebarkinsuffisiens og ME i linken under: 

http://www.stoffskifte.info/binyrebark.html

Da jeg endelig ble utredet og fikk medisiner, ble blodverdiene normalisert, men jeg hadde fremdeles symptomene. Og på det grunnlag, og etter å ha utelukket andre sykdommer, fikk jeg diagnosen ME. Jeg ser på ME som en sekkediagnose for langvarig fysisk utmattelse der man ikke nødvendigvis vet årsaken.

Jeg har også gått på cellegift i forbindelse med kreft, og fikk da symptomene tilbake med full kraft. Etter cellegift kalles det fatigue, men symptomene er nøyaktig like: 

Null energi, forhøyet kroppstemperatur, konstante influensasymptomer, jeg er lyssky og vâr for lyder, får blodtrykksfall når jeg reiser meg (det er blitt målt og bekreftet av lege), svimmelhet, hjertebank, anstrengelsesutløste pustevansker, konsentrasjonsvansker, dårlig hukommelse, søvnproblemer, blæreproblemer, manglende sexlyst, hodepine og smerter i alle ledd. Dette er i høyeste grad fysiske symptomer, jeg har ingen psykiske problemer. 

Jeg føler meg "forgiftet". Symptomene svinger veldig, noen dager føler jeg meg relativt bra, mens andre dager ligger jeg på et mørkt rom. Jeg har ikke energi til å dra på fest eller gjøre andre ting jeg synes er morsomt, jeg greier knapt å stå oppreist i fem minutter uten å bli sliten. Jeg har imidlertid klart å bli noe bedre ved hjelp av kostholdsendring og gradvis opptrening der jeg trener liggende. Jeg har likevel langt igjen til det jeg vil kalle et normalt liv. 

Flere studier viser at ME-syke har dårligere livskvalitet enn pasienter med KOLS eller kreft.

Anonymkode: 8faf1...32d

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Flere studier viser at ME-syke har dårligere livskvalitet enn pasienter med KOLS eller kreft.

Anonymkode: 8faf1...32d

DET kommer vel an på graden av KOLS og kreft?

Ellers har jeg ingen problemer med å tro på at du har ME.... Føler med deg!

Anonymkode: e864a...dc3

[Chiubi]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

DET kommer vel an på graden av KOLS og kreft?

Ellers har jeg ingen problemer med å tro på at du har ME.... Føler med deg!

Anonymkode: e864a...dc3

Takk. Nå har jeg som sagt hatt kreft, og jeg kan bekrefte sammenligningen. Min mor døde av KOLS, så jeg har sett det også på nært hold. 

[AnonymBruker]

Jeg tror litt av problemet at ME blir en sekkediagnose, som sannsynligvis  omfatter det som i realiteten er ulike lidelser. Noen klart psykiske, andre kanskje ikke. Hvis noen drar på et helgekurs hvor de lærer seg å tenke positivt og så blir friske, er det jo åpenbart at det er psykisk. Men spørsmålet er jo - hva med resten? Jeg vet i alle fall ikke.... Men det er ikke lett å finne EN kur hvis man i realiteten har mange ulike tilstander, men kaller alle ME.

Anonymkode: 8d7ac...1a5

[Sulosi]

Tråden er ryddet for flere brudd på kvinneguidens regler, viser bla til følgende:

Sitat

 

Vi oppfordrer dere til å være høflige, vise god folkeskikk, og opptre lignende som dere ville gjort i diskusjoner ansikt til ansikt.

Du kan ikke poste innhold med:

* Brukerdebatt eller personangrep. 

*Innlegg som inneholder diskriminerende eller hatefullt innhold 

 

Mvh Sulosi, mod.

[AnonymBruker]

Dere som er negativ til ME, så dere nyhetene igår på tv2? 

ME foreningen fikk dele dette: 

I forbindelse med innslaget på TV2 i går om forskning på ME, har ME-foreningen fått lov av professor Mella til å dele denne kommentaren: (Lenke til innslaget ligger i kommentarene tildette innleget)

Den publiserte studien gir intet grunnlag for å si noe om hvilket kosthold pasientene bør bruke. Det vi faktisk har vist er at det er hemning av nedbrytningen av pyruvate (som kommer fra sukker) til det stoffet som er første trinn i den systematiske nedbrytningen av molekylet i sitronsyre (Krebs) syklus, og der det viktige sluttproduktet er « energimynten» i kroppen, ATP. Vi kan ikke av dette slutte at å tilføre mindre sukker skulle gi en symptombedring. Siden vi foreløpig ikke har undersøkt fettnedbrytningen skikkelig, kan vi ikke automatisk utlede at tilførsel av fett eller ketonlegemer nødvendigvis kan gi mer energidannelse hos pasientene. Basert på hva pasienter mener de har nytte av (ved egenprøvning) tror vi at det kan bli litt forskjellige tilskudd som kan bli opplevd positive på symptomene. Vi har ikke vist at det er en stor mangel på bestemte aminosyrer og vi tror derfor ikke at løsningen ligger i tilførsel av slike alene. Derimot når vi ser et større bilde (aminosyrer, fett, kofaktorer i de ulike kjemiske reaksjonene i Krebs syklus) kan det være at det kan gis anbefalinger som kan ha en positiv effekt hos flere pasienter. Inntil videre er vårt viktigste budskap at pasientene har en hemning i energistoffskiftet, der aminosyrefunnene gjenspeiler en kompensasjonsmekanisme for å minke den relative mangel på brenselet i systemet. Dette sees først og fremst hos kvinner, selv om vi har holdepunkter for enzymet som bryter ned pyruvate er hemmet både hos kvinner og menn.  Viktig er det å si at denne mekanismen forklarer at pasientene under og i etterkant av fysiske belastninger ikke har tilstrekkelig ATP produksjon for det behovet som er til stede, og at det dannes melkesyre fordi cellene bruker den mindre effektive mekanismen for ATP dannelse – den som vanligvis brukes dersom friske har sterke fysiske belastninger uten at blodet klarer å bringe inn tilstrekkelig med oksygen.
 
Vi tror fortsatt at det som vil være mest effektivt er å finne det immunsignalet som skaper hemningen (bremsen) i nøkkelenzymet i energistoffskiftet, og få opphevet eller minket bremsen.
 
Vennlig hilsen 

Olav Mella
Avdelingsdirektør/professor
Haukeland Universitetssykehus
Helse Bergen HF

Anonymkode: 72737...046

[BlendaSensitive]

På 2016-12-20 den 22.25, AnonymBruker skrev:

Hvordan i himmelens navn mener du jeg "vrir det til ME"? Jeg har da ikke satt diagnosen på meg selv! Jeg ble utredet på nevrologisk avdeling på et av de største sykehusene i landet og av spesialister på Haukeland. JEG nevnte aldri ME for legene. Jeg håpet at det var en sykdom det fins medisin for.

Epstein-Barr er et virus de fleste blir smittet av uten å bli syke men noen får kyssesyke og noen få får ME etterpå. ME kan utløses av influensavirus også.

Anonymkode: 09e55...c14

Kilde?

 

Finner ikke dette om Epstein-Barr.

https://sml.snl.no/Epstein-Barr-virus

 

Epstein kan gi mange ulike former for ettervirkninger (alt fra mild halsvondt til kreft). Kyssesyke er en av de

Om de fant rester (?) av Epstein hos deg, hvordan kan de konkludere med Kyssesyke? Da de fleste har blitt smittet av epstein, men ikke får symtomper i det hele tatt, og de fleste som får symptomer får halsvondt - hvilker jo de fleste av oss får en til flere ganger hvert år. Men det betyr ikke at man får Kyssesyke!

 

Så å sette likhetstegn mellom Epstein og ME blir jo helt på jordet. Blir som å si at de som spiser brød kan få ME.

http://nhi.no/foreldre-og-barn/barn/sykdommer/kyssesyke-mononukleose-1751.html

Studier tyder på at 90% av den voksne befolkningen smittes med Epstein Barr viruset i løpet av livet, men kun et fåtall blir syke i en slik grad at diagnosen (Kyssesyken, min input) blir stilt.

 

[AnonymBruker]

På 20.12.2016 den 2.43, AnonymBruker skrev:

Blir så forbaska irritert over alle som skriker ME og selvdiagnosere seg med dette, når sannheten er at de er giddeløse og late. ME er blitt en farsott og den store folkesykdommen, hvor man stempler seg som ME syk for å bortforklare at man er udugelig og ikke har interesse for å gjøre en stor nok innsats slik som alle andre. 

Merker jeg blir kvalm av alle som pådrar seg ME, og unnskylder sin latskap med dette. Det finne ingen kliniske tester som kan påvise ME, og det er ikke stort annet enn en tullesykdom for å bortforklare seg. Selvsagt kan alle føle på prestasjonspress, bli slitne eller utbrent, men man skriker ikke ME fordet om. Har selv vært helt i kjelleren, utslitt og totalt utladet pga. eksamen og mye arbeid på skolen, men jeg har fremdeles ikke valgt å kaste inn håndkleet for så å skrike ME. At på til skal de  som mener å ha "ME" være så sinnsykt selvmedlidende og nærmest krever at alle skal si "stakkars deg" fordi de ikke orker eller gidder å ta seg sammen. Synes dette ME hysteriet er gått over stokk og stein. Var ingen som hadde denne liksom sykdommen i gamle dager, da bet man tenna sammen og kom seg gjennom den harde hverdagen.

Anonymkode: f9676...026

Du er så kunnskapsløs at du burte være flau! ME eksisterte da i gamledager, på hvilket grunnlag kan du si at den ikke gjorde det? Har du i det hele tatt lest nyere forskning om ME?? Og OM ME hadde vært en tulle diagnose, hva får deg til å skrive et så hetsende innlegg om oss som ikke har det helt bra? For å føle deg bedre i glansen av andres elendighet eller er du bare veldig lite klok? 

Anonymkode: 44327...3e2

[AnonymBruker]

23 timer siden, AnonymBruker skrev:

Dere som er negativ til ME, så dere nyhetene igår på tv2? 

ME foreningen fikk dele dette: 

I forbindelse med innslaget på TV2 i går om forskning på ME, har ME-foreningen fått lov av professor Mella til å dele denne kommentaren: (Lenke til innslaget ligger i kommentarene tildette innleget)

Den publiserte studien gir intet grunnlag for å si noe om hvilket kosthold pasientene bør bruke. Det vi faktisk har vist er at det er hemning av nedbrytningen av pyruvate (som kommer fra sukker) til det stoffet som er første trinn i den systematiske nedbrytningen av molekylet i sitronsyre (Krebs) syklus, og der det viktige sluttproduktet er « energimynten» i kroppen, ATP. Vi kan ikke av dette slutte at å tilføre mindre sukker skulle gi en symptombedring. Siden vi foreløpig ikke har undersøkt fettnedbrytningen skikkelig, kan vi ikke automatisk utlede at tilførsel av fett eller ketonlegemer nødvendigvis kan gi mer energidannelse hos pasientene. Basert på hva pasienter mener de har nytte av (ved egenprøvning) tror vi at det kan bli litt forskjellige tilskudd som kan bli opplevd positive på symptomene. Vi har ikke vist at det er en stor mangel på bestemte aminosyrer og vi tror derfor ikke at løsningen ligger i tilførsel av slike alene. Derimot når vi ser et større bilde (aminosyrer, fett, kofaktorer i de ulike kjemiske reaksjonene i Krebs syklus) kan det være at det kan gis anbefalinger som kan ha en positiv effekt hos flere pasienter. Inntil videre er vårt viktigste budskap at pasientene har en hemning i energistoffskiftet, der aminosyrefunnene gjenspeiler en kompensasjonsmekanisme for å minke den relative mangel på brenselet i systemet. Dette sees først og fremst hos kvinner, selv om vi har holdepunkter for enzymet som bryter ned pyruvate er hemmet både hos kvinner og menn.  Viktig er det å si at denne mekanismen forklarer at pasientene under og i etterkant av fysiske belastninger ikke har tilstrekkelig ATP produksjon for det behovet som er til stede, og at det dannes melkesyre fordi cellene bruker den mindre effektive mekanismen for ATP dannelse – den som vanligvis brukes dersom friske har sterke fysiske belastninger uten at blodet klarer å bringe inn tilstrekkelig med oksygen.
 
Vi tror fortsatt at det som vil være mest effektivt er å finne det immunsignalet som skaper hemningen (bremsen) i nøkkelenzymet i energistoffskiftet, og få opphevet eller minket bremsen.
 
Vennlig hilsen 

Olav Mella
Avdelingsdirektør/professor
Haukeland Universitetssykehus
Helse Bergen HF

Anonymkode: 72737...046

 

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Du er så kunnskapsløs at du burte være flau! ME eksisterte da i gamledager, på hvilket grunnlag kan du si at den ikke gjorde det? Har du i det hele tatt lest nyere forskning om ME?? Og OM ME hadde vært en tulle diagnose, hva får deg til å skrive et så hetsende innlegg om oss som ikke har det helt bra? For å føle deg bedre i glansen av andres elendighet eller er du bare veldig lite klok? 

Anonymkode: 44327...3e2

Hør hør!

Til dere som gjentatte ganger skriver stygt og nedsettende om ME-pasienter i alle ME-trådene; dere er noen onde empatiløse vesner. Dumme er dere også, da dere ikke får med dere (eller ignorerer?) forskning. Skal dere ha så sterke meninger om ME og dets pasienter, så får dere for søren meg sette dere inn i nyere forskning også! Når dere så gjør det, så har dere ingenting dere skulle ha sagt. Forskningen hadde "shut you m fu down in a sec".

Anonymkode: 76bd9...15b

[AnonymBruker]

Her er linken til innslaget på tv2 nyhetene  https://www.youtube.com/watch?v=ZvWFwj-N9dk&feature=youtu.be&app=desktop 

 

Anonymkode: 76bd9...15b

[MintyBreeze]

Jeg tror ikke halvparten av dere som har ME selv skjønner hva som kom frem i tv2 innslaget her om dagen.. 

[AnonymBruker]

Er så merkelig at mange uttrykker seg som at når de har fått ME diagnose, så vet de endelig hva som feiler dem. I virkeligheten vet de ingenting om hva som feiler dem, kun at de ikke feiler andre sykdommer som kan bevises.

Anonymkode: 21199...d44