ME nye folkesyken?

[Gjest Dragoneyes]

6 timer siden, SunnivaOslo skrev:

Veldig mange med ME har "dårlige dager" når noe kjipt må gjøres (dra på NAV feks) og "gode dager" når det er noe gøy (ferie og fester)....

Reagerer på de som omtrent NEKTER å prøve ut ting for å bli bedre. Hvis du virkelig er dårlig vil du jo gjøre ALT for å bli bedre?

Jeg synes det er morsommere å gjøre noe gøy og kjedeligere å dra på NAV-møter, ja, men det hender jeg må avlyse ting uavhengig av om det er noe lystbetont eller ikke. Formen min tar ikke hensyn til det.

Jeg har prøvd det meste for å bli bedre, uten at det har hjulpet. Har brukt opp all reservekapitalen min, sånn at jeg nå har måtte flytte fra leiligheten min. Så nå gjør jeg det som er anbefalt og er gratis, nemlig aktivitetsavpassing. Prøver å ikke gå over grensene mine og dermed få symptomøkning, men allikevel være så aktiv som jeg kan. Forhåpentligvis kan jeg da etterhvert øke aktiviteten min og bli bedre. For det er faktisk mye morsommere å være frisk, kunne jobbe og være normalt sliten, tro det eller ei. 

[Tusseladen]

Det er mye kunnskapsløshet ute og går ser jeg. ME er IKKE en ny "motesykdom". Søk litt på nett og du vil finne at denne tilstanden/sykdommen har eksistert i mange hundre år. Ikke under navnet ME nei. Men sånn er det med en rekke sykdommer og tilstander, de skifter navn. Diagnoser er bare at system for å samle en gruppe symptomer under et navn, dette er nødvendig bl.a. for at legene skal kommunisere med annet helsepersonell, sykemeldinger, medikamenter osv. Diagnoser kommer og går, sykdommer består. 

[AnonymBruker]

På 20.12.2016 den 2.43, AnonymBruker skrev:

Blir så forbaska irritert over alle som skriker ME og selvdiagnosere seg med dette, når sannheten er at de er giddeløse og late. ME er blitt en farsott og den store folkesykdommen, hvor man stempler seg som ME syk for å bortforklare at man er udugelig og ikke har interesse for å gjøre en stor nok innsats slik som alle andre. 

Merker jeg blir kvalm av alle som pådrar seg ME, og unnskylder sin latskap med dette. Det finne ingen kliniske tester som kan påvise ME, og det er ikke stort annet enn en tullesykdom for å bortforklare seg. Selvsagt kan alle føle på prestasjonspress, bli slitne eller utbrent, men man skriker ikke ME fordet om. Har selv vært helt i kjelleren, utslitt og totalt utladet pga. eksamen og mye arbeid på skolen, men jeg har fremdeles ikke valgt å kaste inn håndkleet for så å skrike ME. At på til skal de  som mener å ha "ME" være så sinnsykt selvmedlidende og nærmest krever at alle skal si "stakkars deg" fordi de ikke orker eller gidder å ta seg sammen. Synes dette ME hysteriet er gått over stokk og stein. Var ingen som hadde denne liksom sykdommen i gamle dager, da bet man tenna sammen og kom seg gjennom den harde hverdagen.

Anonymkode: f9676...026

Du er sikker på at det ikke er en tilstand som det ikke funnet konkrete beviser for da? Har du forsket på dette selv?

Anonymkode: ad3bb...dfe

[AnonymBruker]

10 timer siden, SunnivaOslo skrev:

Veldig mange med ME har "dårlige dager" når noe kjipt må gjøres (dra på NAV feks) og "gode dager" når det er noe gøy (ferie og fester)....

Reagerer på de som omtrent NEKTER å prøve ut ting for å bli bedre. Hvis du virkelig er dårlig vil du jo gjøre ALT for å bli bedre?

Dette stemmer ikke. Mange UTBRENTE og UTMATTEDE har det sånn ja, at de klarer mer når det er lystbetonte og givende ting, og at det er mer tiltak når det er "kjipe" ting.

ME er en multikompleks nevrologisk sykdom og man kan ikke bestemme når man får en god dag og en dårlig dag. Og få har "hele" dager til disposisjon selv på de gode dagene sine. Det kan være at de klarer noe i 2 timer, før de blir dårlige igjen.
Hovedsymptomet som skiller ME fra annen utmattelse er det som på norsk heter Anstrengelsesutløst symptomforværring, det skjer etter ALL FYSISK OG MENTAL aktivitet.
For meg gjelder det alt fra å dusje, til å leke med hunden til kjæresten min som er på besøk (jeg elsker dyr) , til å være med venninder og ha det kjempe hyggelig og gøy, eller å være i møte på Nav.

Og sånn er ME, det stemmer ikke at de dårlige dagene kommer når noe kjipt må gjøres og de gode er der når man tilfeldigvis skal noe gøy. Jeg må planlegge noe "gøy" i ukesvis før jeg gjør det, og selv da, uansett hvor viktig det er for meg, eller uansett hvor mye jeg gleder meg, så er det sjeldent at jeg kan dra i det hele tatt.

Og alle har prøvd ut det som kan prøves, og man gjør da såklart ALT for å bli bedre, men så er det nettopp hovedsymptomet hos ME syke som gjør at man blir DÅRLIGERE AV ALL FYSISK OG MENTAL AKTIVITET, det kan gjøre en dårligere i dager, uker, måneder eller ÅR, og ved gjentakelse kan man bli kronisk dårligere enn man var i utgangspunktet. Når man erfarer dette gang etter gang så kan man ikke lenger prøve ALT, for til slutt blir man så dårlig og syk av det at man aldri vil kunne bli noe , ikke engang 5% bedre igjen. Forskerne og spesialistene fraråder ME syke å presse seg mer enn det kroppen tåler. Er man utmattet så kan det være gunstig, men ikke med ME, da det kan føre til en kronisk forværring.






Det jeg legger merke til i alle ME debatter her på forumet er at det er de som ikke har noen personlig kjennskap til ME, som alltid skal fortelle andre hva ME er og hvordan ME pasienter er. Det blir latterlig og jeg skjønner ikke hvordan noen uten kunnskap og erfaring kan sitte å uttale seg så bastant om noe de ikke kan noe om, som attpå til er både feil og skadelige holdninger. Du bør trekke deg ut av debatten og gå på noen foredrag om ME på f.eks Rikshospitalet med nasjonale og internasjonale spesialister før du sprer den stygge synsinga di videre rundt.

Anonymkode: 1c625...bde

[AnonymBruker]

ME er noe piss, svada, babbel, bullshit,gullbillett til trygda..ja kall det hva du vil, for sykdom er det ikke.

Anonymkode: d7818...eb2

[AnonymBruker]

Tråden rapporteres for brudd på flere forumregler og bør slettes snarest.
* Krenkende, hetsende, injurierende utsagn,
* Spekulasjoner eller ryktespredning. Det er ikke tillatt å spre rykter gjennom vårt forum, eller spekulere rundt årsaks-sammenhenger man ikke kjenner, når dette vurderes å være til skade for den eller de omtalte partene.
* Diskriminerende, nedsettende eller hatefullt innhold. Med dette menes det å true eller forhåne noen, eller fremme hat, forfølgelse eller ringeakt overfor en gruppe på grunn av deres hudfarge, kjønn, nasjonale eller etniske opprinnelse, religion eller livssyn, legning, leveform eller orientering, eller nedsatte funksjonsevne.
* Ensidig meningspåvirkning eller propaganda. For eksempel gjennom konsekvent å sverte en folkegruppe, religion, livssyn, kjønn, legning eller rase.

Tråden er stygg spekulasjon som sverter pasientgruppe og funksjonshemming, diskriminerende , nedsettende og hatefullt innhold mot en av de mest alvorligste syke pasientgruppene i landet, og ensidig meningspåvirkning som er svært injuriende og skadelig for disse pasientene.

Anonymkode: 1c625...bde

[AnonymBruker]

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

ME er noe piss, svada, babbel, bullshit,gullbillett til trygda..ja kall det hva du vil, for sykdom er det ikke.

Anonymkode: d7818...eb2

Dette blir som å latterliggjøre kreft. Du er rapportert

Anonymkode: 1c625...bde

[AnonymBruker]

Tråden rapporteres for brudd på følgende forumregler:
Krenkende og injuriende utsagn , spekulasjoner, latterliggjøring, nedsettende, ensidig meningspåvirkning og propagandafor å konsekvent sverte en folkegruppe.

Tråden må slettes snarest, da ME for lengst er påvist som en fysisk og svært alvorlig multikompleks sykdom.
Viser til bla. nobel forskerne i OMF (Open medicine foundation, USA)  sin ME forskning, og av nasjonal forskning funnene til Rikshospitalet og ME forsker Katarina Lien.

Erna Solberg gikk i 2015 ut mot de som avfeier ME som psykisk eller oppsinn og sa at sykdommen er vår tids mest undertrykte sykdom og at latterliggjøring og bagatellisering, og de feil oppfattelsene som rår er direkte skadelige for pasientene, og hindrer at videre behandling og forskning blir et interessefelt som blir tatt seriøst og bevilget penger til av private sponsorer. Selv har hun bevilget 31 millioner til ME forskningen og er svært opptatt av at folk i gata også begynner å ta sykdommen seriøst.

Anonymkode: 1c625...bde

[AnonymBruker]

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Tråden rapporteres for brudd på følgende forumregler:
Krenkende og injuriende utsagn , spekulasjoner, latterliggjøring, nedsettende, ensidig meningspåvirkning og propagandafor å konsekvent sverte en folkegruppe.

Tråden må slettes snarest, da ME for lengst er påvist som en fysisk og svært alvorlig multikompleks sykdom.
Viser til bla. nobel forskerne i OMF (Open medicine foundation, USA)  sin ME forskning, og av nasjonal forskning funnene til Rikshospitalet og ME forsker Katarina Lien.

Erna Solberg gikk i 2015 ut mot de som avfeier ME som psykisk eller oppsinn og sa at sykdommen er vår tids mest undertrykte sykdom og at latterliggjøring og bagatellisering, og de feil oppfattelsene som rår er direkte skadelige for pasientene, og hindrer at videre behandling og forskning blir et interessefelt som blir tatt seriøst og bevilget penger til av private sponsorer. Selv har hun bevilget 31 millioner til ME forskningen og er svært opptatt av at folk i gata også begynner å ta sykdommen seriøst.

Anonymkode: 1c625...bde

En folkegruppe? Virkelig?

Skal det ikke være lov å diskutere ME?  Er det en så spesiell sykdom at man ikke kan diskutere? Er pasientene spesielt sarte av seg? Verre enn alle andre sykdommer i hele verden? 

Folk i gata vil ta sykdommen seriøst når legene klarer å gi KUN dem med ME diagnosen og ikke alle andre som tydelig feiler noe helt annet. 

Eller hva mener du om en ME-syk som plutselig kan jobbe 2 måneder i et vikariat fordi det er så kjekt å spe på uføretrygden? Ikke en dags fravær heller og ork til å delta i mye annet etter arbeidstid?  Har personen ME? 

Anonymkode: b083e...8d5

[Gjest GoldenLioness]

Enda en gammel tråd som dras opp igjen🙄

[AnonymBruker]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

En folkegruppe? Virkelig?

Skal det ikke være lov å diskutere ME?  Er det en så spesiell sykdom at man ikke kan diskutere? Er pasientene spesielt sarte av seg? Verre enn alle andre sykdommer i hele verden? 

Folk i gata vil ta sykdommen seriøst når legene klarer å gi KUN dem med ME diagnosen og ikke alle andre som tydelig feiler noe helt annet. 

Eller hva mener du om en ME-syk som plutselig kan jobbe 2 måneder i et vikariat fordi det er så kjekt å spe på uføretrygden? Ikke en dags fravær heller og ork til å delta i mye annet etter arbeidstid?  Har personen ME? 

Anonymkode: b083e...8d5

Det som foregår i denne tråden er hets, mobbing og feilspredning av informasjon. Det blir som å latterliggjøre kreft å si at folk ønsker seg kreft fordi det er så i vinden nå men egentlig ikke er en ordentlig sykdom.

Som sagt så er det bare 2 av 10 med ME diagnose fra fastlege som faktisk har ME , Rikshospitalet er strenge på dette og forskerne river seg i håret av at mange med helt annen utmattelsesproblematikk får ME diagnose. For ME er ingen utmattelse, men en multikompleks nevrologisk sykdom, bevist i mer enn 5000 forskningsrapporter og konkrete funn i cellemekanismer , systematiske kroppssvikter og inflammasjon.
Men hvem som har ME og ikke er ikke opp til fremmede eller deg  å bedømme, det kan være fullt mulig for en ME syk å ha en deltidsjobb i to måneder, og være sengeliggende på lading fra man kommer inn døren til man skal på jobb igjen neste gang for å klare arbeidsdagen, og få en kjempe kræsj de påfølgende månedene. Mange får også kronisk forværring i funksjonsnivået og tar i for mye når de har gode perioder, som kan vare i alt fra noen timer, til dager eller uker avhengig av hvilken grad man har. ME går i fire grader, mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig - der mild er en reduksjon på 50% forhold til vanlig funksjonsnivå, disse kan fint greie å jobbe i perioder med mye hvile i mellom og ingen andre anstrengelser i mellom, og svært alvorlig er sengeliggende og isolert i mørket år etter år. 

Anonymkode: 1c625...bde

[AnonymBruker]

På 1.5.2018 den 14.01, AnonymBruker skrev:

ME er noe piss, svada, babbel, bullshit,gullbillett til trygda..ja kall det hva du vil, for sykdom er det ikke.

Anonymkode: d7818...eb2

Har du selv  mye erfaring med ME siden du mener dette? Har du lest deg opp, og kjenner mange nære med ME?

Anonymkode: 2c03b...057

[Gjest Jegskulleønskeat]

Her var det veldig mye uvitenhet, og mange hetsende svar mot syke. Trist å lese. ME er absolutt en reell diagnose, og det er IKKE greit å snakke så nedlatende om en sykdom som dette. 

Å stemple mennesker som late, snyltere og at de faker sykdom for å få sympati, er respektløst. Ikke alle sykdommer kan ses på utsiden. Det er kun de nærmeste som merker at jeg er psykisk syk, men det betyr ikke at jeg lyver. Selvom en person tilsynelatende kan dra på café med ME, betyr det ikke at personen bare er lat og ikke syk. Man ser ikke alltid bak murene til en person, all tiden som blir brukt til å slappe av for å samle krefter til neste dag og all fortvilelsen fordi man uansett hvor mye man slapper av fortsatt er like utslitt. Man ser ikke på folk at de er utslitte, men jeg lover deg at det er kjennbart i egen kropp. Og dag ut og dag inn, er dette en stor sorg for personen det gjelder.

Endret 1. desember 2018 av Jegskulleønskeat

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Har du selv  mye erfaring med ME siden du mener dette? Har du lest deg opp, og kjenner mange nære med ME?

Anonymkode: 2c03b...057

Ja faktisk.

Anonymkode: d7818...eb2

[AnonymBruker]

STENG DISSE 

TRÅDENE NÅ!!

Hvor er dere moderatorene??? Hvis dere ikke sletter disse trådene nå, er dere å anse som delaktige i trakasseringen av oss med ME. 

Anonymkode: 1008f...baa

[Gjest Dragoneyes]

Anbefaler alle dere som ikke tror at ME er en virkelig sykdom å lese dette. Det er en psykolog som heller ikke trodde på sykdommen og som hadde mange av de samme fordommene som mange av dere, helt til hun fikk ME selv.

https://forskning.no/2018/04/me-syk-psykolog-jeg-har-mott-de-samme-fordommene-som-jeg-selv-hadde

[AnonymBruker]

Må si meg enig med veldig mye som kommer fram i denne tråden. Tror de med ME lider, men årsaken er nok psykisk.

Anonymkode: 05aae...373

[AnonymBruker]

On 12/20/2016 at 2:43 AM, AnonymBruker said:

Var ingen som hadde denne liksom sykdommen i gamle dager, da bet man tenna sammen og kom seg gjennom den harde hverdagen.

Anonymkode: f9676...026

Var heller ingen som hadde AIDS og covid-19 for 200 år siden. Hva forteller det deg?

Anonymkode: 90bfa...475

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (På 20.12.2016 den 2.43):

Blir så forbaska irritert over alle som skriker ME og selvdiagnosere seg med dette, når sannheten er at de er giddeløse og late. ME er blitt en farsott og den store folkesykdommen, hvor man stempler seg som ME syk for å bortforklare at man er udugelig og ikke har interesse for å gjøre en stor nok innsats slik som alle andre. 

Merker jeg blir kvalm av alle som pådrar seg ME, og unnskylder sin latskap med dette. Det finne ingen kliniske tester som kan påvise ME, og det er ikke stort annet enn en tullesykdom for å bortforklare seg. Selvsagt kan alle føle på prestasjonspress, bli slitne eller utbrent, men man skriker ikke ME fordet om. Har selv vært helt i kjelleren, utslitt og totalt utladet pga. eksamen og mye arbeid på skolen, men jeg har fremdeles ikke valgt å kaste inn håndkleet for så å skrike ME. At på til skal de  som mener å ha "ME" være så sinnsykt selvmedlidende og nærmest krever at alle skal si "stakkars deg" fordi de ikke orker eller gidder å ta seg sammen. Synes dette ME hysteriet er gått over stokk og stein. Var ingen som hadde denne liksom sykdommen i gamle dager, da bet man tenna sammen og kom seg gjennom den harde hverdagen.

Anonymkode: f9676...026

ME klassifiseres som en sykdom i ICD10. Den hadde ikke blitt definert som en sykdom og anerkjent av spesialister om den ikke eksisterte. Slutt å spre feilinformasjon, fordommer og dritt om noe du overhodet ikke har peiling på.

 

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (På 20.12.2016 den 20.27):

Du blir overrasket over å se hvor langt enkelte kan gå for å prøve å bevise at de er syke. Disse som låser seg inne på et mørkt rom har åpenbart dratt seg selv ned i en ond spiral hvor de har pådratt seg psykiske lidelser i sitt forsøk på å mane frem ME. 

Hadde disse vært mer åpne for psykiatrisk behandling hadde nok utfallet vært noe helt annet. At ME er en reell sykdom har vi null bevis for, men forskning som viser til at ME ikke er reelt er det derimot plenti av.

Anonymkode: f9676...026

Hvilken forskning viser til at ME ikke er reellt?

Nå er jeg spent.