ME - vår tids store svindler-sykdom?

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det er tydelig at noen her ikke vet hva ME er, eller hvordan man får en ME-diagnose. 

Det er absolutt ikke sånn at om man er sliten så får man en ME-diagnose. Det er en lang utredning hos flere spesialister. ME er ikke å være sliten eller trøtt. Da kalles det kronisk tretthetssyndrom, utbrenthet eller lignende som også er ordentlige diagnoser. 

For å få en ME-diagnose må man fylle alle symptomene og ha et spesielt sykdomsbilde. Det er så mange symptomer, og det er en sykdom som ødelegger så mye for personene som får dette  forferdelig utmattelse, smerter, svimmelhet, kvalme, feber eller temperaturendringer og videre ofte daglig. 

Om noen sier de har ME så holder ikke dette for NAV. NAV trenger dokumentasjon fra spesialister for å godkjenne diagnosen og alvorlighetsgrad for å få ufør. Er man på aap, får man 66% av det man tjente før man ble syk, eller man får en minstesats om man ikke har opparbeidet seg en inntekt før man ble syk. Tror ingen vil ha 11 tusen i måneden frivillig istedenfor å jobbe og være frisk. 

Hør heller på spesialister som forsker og jobber med ME hver eneste dag, istedenfor personlige meninger. 

ME er en tøff diagnose, da man blir mye overlatt til seg selv med smerter og uten medisiner. Selv om man ser en med ME som ser frisk ut, får mest sannsynlig han eller hun et tilbakefall senere og kan bli veldig syk av små anstrengelser. 

Anonymkode: aa5f2...90b

Faktasjekk:

Du vet ikke hva folk som diskuterer her vet og ikke vet, du synser. Du tar altså feil.

Fastleger har gitt diagnosen i flere år nå, alle må ikke til spesialister. Du tar feil igjen.

For å få ME-diagnose må man ikke ha alle symptomene, et visst antall i hver kategori rekker. Du tar feil igjen.

Symptomene du lister opp, er felles med mange andre diagnoser forresten. 

Det med NAV stemmer.

Du synser om at ingen vil ha 11 tusen i måneden, det kan ikke du vite, selv om det kan gjelde deg.

Spesialister er uenige de også, og det skulle bare mangle siden ingen enda vet hva ME er, så hvilke spesialister skal vi høre på? 

At ME er en tøff diagnose kan nok stemme for en del veldig syke. 

Hva skal legene stille opp med av medisiner og behandling siden de ikke har funnet ut årsaken? 

At de med ME blir dårligere av aktivitet stemmer ikke for alle, vi er mange som faktisk har observert dette. Det mange glemmer at med Facebook, Instagram osv. så er det ganske lett å følge med på livet til folk, det er heller ikke til å unngå når man har dem på vennelista. 

 

Anonymkode: dc62c...7e0

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Hjelpes meg 😵 I denne tråden er det mye som tyder på at en del psykisk syke er ute å lufter sine ideer. Hjelper det å sparke på andre? Får håpe det har litt nytte for seg. 

Til info: i artikkelen kun 2 av 10 har ME, er det ikke pasienter som har løyet seg til diagnosen! Det er pasienter som er feildiagnotisert fordi de ikke er gitt diagnosen på strenge nok kriterier. 

I all høflighet synes jeg man bør gidde sette seg litt inn i hva ME er før man «disser» noen som helst for å lide av denne sykdommen. Og nei, man kan ikke snakke generelt om hvem som lyver på seg diagnosen, for hvem gjør egentlig det? Det vet vi faktisk ikke noe om. Gidder man sette seg inn i og lytte til pasientene ser vi at mistro og antagelser om løgner er noe de møter på relativt ofte. Gå inn på Me-foreningens hjemmeside feks og se selv at folk har problemer med barnevern, nav, helsepersonell, venner, arbeidsgiver osv osv. En dag vil mange måtte skamme seg!!! 

Anonymkode: c81f1...dbd

Du verden så saklig argumentasjon da, vi som er uenige i en del her i tråden er psykisk syke? 🤣 

Og til info, å være uenig i noe er ikke å sparke andre, men man kan vel føle seg "sparket på" når man blir møtt med fakta kanskje?

Det er ingen som har påstått at pasientene i artikkelen har løyet seg til diagnosen, sliter med leseferdigheten kanskje? 

sitat: 

"diskuterer mange av oss de som faker/har fått feil diagnose av legen. 

Men de finnes tydeligvis ikke ifølge en del av dere? 

Tydeligvis er ekspertene uenige i det, Snaut to av ti utredet for ME hadde ME   (2016)"

Sånn, uthevet med feit skrift, hjalp det? 

Og med all høflighet så vet ikke du eller noen andre her i tråden hva vi vet og ikke vet om ME, mange av oss lever tett på ME-pasienter og vet alt som er å vite av tilgjengelig informasjon. 

Og joda, vi kan diskutere generelt hva vi vil her på KG (innenfor reglementet), liker man ikke det så er det bare å la være å lese. Et diskusjonsforum er nettopp for å diskutere, det er ikke et ekkokammer som enkelte vil gjøre det til tydeligvis. 

Det er ikke det spor rart at spesielt ME diskuteres mye, en garantert riktig diagnose er ikke mulig så lenge det ikke finnes sikre prøver som tydelig viser hva det er . Der står saken i dag, enten vi liker det eller ikke. 

 

Anonymkode: dc62c...7e0

[AnonymBruker]

Jeg blir kvalm av denne tråden, og jeg blir like kvalm over moderatorene her inne. 

Ære være dere som orker å kjempe videre mot uvitenheten, trakasseringen, hetsingen og mobbingen. Jeg orker ikke mer... takk og farvel. 

Anonymkode: 2c96a...669

[Gjest Jegskulleønskeat]

På 27.4.2018 den 21.49, AnonymBruker skrev:

Jeg skjønner ikke hvordan ME kan være noe annet en psykisk når det er umulig å måle det fysisk?

Det kan jo være at det er en slags "placebo"-effekt for folk som ikke takler livet, men ikke er i stand til å innrømme det for seg selv? Har selv vært borti et par som har hatt dette. Det virker for meg at de ble friske "når de var klare for det" på en måte.

Anonymkode: d6385...a7f

Placebo for de som ikke takler livet? ME er en sykdom som man ikke velger. Det er ikke bare å ta seg sammen eller tenke positivt. 

[AnonymBruker]

Tanta mi har ME. Ho er også og dypt psykologisk forstyrra på grunn av grusom barndom. Det gå ikkje ann å føra ein samtale med ho utan at ho følar seg personlig angrepet av eit eller anna, kronisk fornærma over alt. Reaksjonsmønsteret hennas er heilt grusomt, skada personlighet rett og slett. Alt ho gjør er å klaga og skriva stygge ting på facebook på grunn av desperasjon og einsamhet. Ho får heimehjelp to gonger i veka. Ho finner stor glede i kattane sine. Det er ingen tvil om at ho er syk.

Eg trur rett og slett ho ikkje orker å forhalda seg til samfunnet på grunn traumer, tung barndom og seinskadar og har full rett på trygd. Eg veit veldig lite om ME, men alle i famlien tenkje at ho har både ME og psykiske problemer. Eventuelt at di psykiske problema har påført ho ME. Det kan ikkje være bra for kroppen å være i forsvarsposisjon i årevis, på eit eller anna tidspunkt kollapse alt. Uansett håper eg at ho får det bedre.

Anonymkode: be7cf...f7b

[Missyme2]

Syns det er så merkelig at dere mener det er såååå enkelt å fake en ME diagnose, likevel linker dere til sider der det står svart på hvitt at kun 2 av 10 får diagnosen. Da må dere vel selv skjønne at det ikke er enkelt å fake seg til? 

Jeg håper at det blir slutt med at fastlegen kan gi diagnosen, men uansett så må man gjennom spesialist for å få feks uføretrygd av Nav. Der blir mange silet ut, vil tro at legene der har mer peiling enn hva folk her inne har 😊 

Det er lett å sitte å se på naboen, vennen etc å si at den og den personen har eller ikke har ME, men det mange glemmer er at det finnes flere grader av ME. Noen er såpass mildt rammet at de kan jobbe, noen er sengeliggende og pleietrengende. De fleste er en plass midt i mellom, de får dessverre ikke til å jobbe, men kan fungere ok/bra til tider. Folk må slutte å kritisere andre og andres plager, men heller fokusere på seg selv istedet. Du vet ikke hvordan sykdommen er og hvordan vedkommende har det, om du ikke har sykdommen selv. Det er ikke alt som vises! 

[AnonymBruker]

16 minutter siden, Missyme2 skrev:

Syns det er så merkelig at dere mener det er såååå enkelt å fake en ME diagnose, likevel linker dere til sider der det står svart på hvitt at kun 2 av 10 får diagnosen. Da må dere vel selv skjønne at det ikke er enkelt å fake seg til? 

Jeg håper at det blir slutt med at fastlegen kan gi diagnosen, men uansett så må man gjennom spesialist for å få feks uføretrygd av Nav. Der blir mange silet ut, vil tro at legene der har mer peiling enn hva folk her inne har 😊 

Det er lett å sitte å se på naboen, vennen etc å si at den og den personen har eller ikke har ME, men det mange glemmer er at det finnes flere grader av ME. Noen er såpass mildt rammet at de kan jobbe, noen er sengeliggende og pleietrengende. De fleste er en plass midt i mellom, de får dessverre ikke til å jobbe, men kan fungere ok/bra til tider. Folk må slutte å kritisere andre og andres plager, men heller fokusere på seg selv istedet. Du vet ikke hvordan sykdommen er og hvordan vedkommende har det, om du ikke har sykdommen selv. Det er ikke alt som vises! 

Hadde tenkt til å skrive dette selv , veldig bra skrevet <3 

Anonymkode: aa5f2...90b

[AnonymBruker]

Det som faktisk gjør meg litt skeptisk til ME er ME forumet... Hvis en person har blitt nøye utredet av spesialister, for deretter ikke og ha fått en ME diagnose, så er gjerne typiske svar der inne: "Gå til en annen, det har du krav på." NAV delen av forumet har faktisk flest innlegg...

Fem ganger så mange fikk ME diagnose i Norge fra 2008 til 2015. Det er skremmende!

Den dagen forskere faktisk finner en biomarkør, som ME folket etterlyser, så vil det jo sannsynligvis vise seg at mange ME syke ikke har denne markøren. Hva gjør man da?

 

Anonymkode: 75101...186

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det som faktisk gjør meg litt skeptisk til ME er ME forumet... Hvis en person har blitt nøye utredet av spesialister, for deretter ikke og ha fått en ME diagnose, så er gjerne typiske svar der inne: "Gå til en annen, det har du krav på." NAV delen av forumet har faktisk flest innlegg...

Fem ganger så mange fikk ME diagnose i Norge fra 2008 til 2015. Det er skremmende!

Den dagen forskere faktisk finner en biomarkør, som ME folket etterlyser, så vil det jo sannsynligvis vise seg at mange ME syke ikke har denne markøren. Hva gjør man da?

 

Anonymkode: 75101...186

Me kan oppstå som epidemier, som  feks etter det forurensede drikkevannet i Bergen for noen år tilbake. 

Viser det seg man er syk, men ikke har ME må man nesten bare fortsette lete. Hva tror du? Feks er borreliose veldig annerledes oppfattet og behandler her i landet enn mange andre land...

Anonymkode: c81f1...dbd

[AnonymBruker]

1 time siden, Missyme2 skrev:

Syns det er så merkelig at dere mener det er såååå enkelt å fake en ME diagnose, likevel linker dere til sider der det står svart på hvitt at kun 2 av 10 får diagnosen. Da må dere vel selv skjønne at det ikke er enkelt å fake seg til? 

Jeg håper at det blir slutt med at fastlegen kan gi diagnosen, men uansett så må man gjennom spesialist for å få feks uføretrygd av Nav. Der blir mange silet ut, vil tro at legene der har mer peiling enn hva folk her inne har 😊 

Det er lett å sitte å se på naboen, vennen etc å si at den og den personen har eller ikke har ME, men det mange glemmer er at det finnes flere grader av ME. Noen er såpass mildt rammet at de kan jobbe, noen er sengeliggende og pleietrengende. De fleste er en plass midt i mellom, de får dessverre ikke til å jobbe, men kan fungere ok/bra til tider. Folk må slutte å kritisere andre og andres plager, men heller fokusere på seg selv istedet. Du vet ikke hvordan sykdommen er og hvordan vedkommende har det, om du ikke har sykdommen selv. Det er ikke alt som vises! 

Igjen skal dere misforstå med vilje. INGEN her har sagt at det er "sååååå enkelt få fake en ME-diagnose".

Det vi derimot sier er at ME er en av de enkleste diagnosene å bruke OM en skal fake til seg trygd.

Og til det uthevede: For ørtende gang: Ingen betviler at ME finnes. Vi vet bare ikke i hvilken grad.

Anonymkode: 1f910...cfe

[Gjest Jegskulleønskeat]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Igjen skal dere misforstå med vilje. INGEN her har sagt at det er "sååååå enkelt få fake en ME-diagnose".

Det vi derimot sier er at ME er en av de enkleste diagnosene å bruke OM en skal fake til seg trygd.

Og til det uthevede: For ørtende gang: Ingen betviler at ME finnes. Vi vet bare ikke i hvilken grad.

Anonymkode: 1f910...cfe

Siden symptomene er så mange, og det er så mange utredninger som skal til- så tviler jeg på at det er lett å fake. Man skal være god om man lurer hele systemet med en sykdom som har en hel haug av symptomer 

[AnonymBruker]

7 minutter siden, Jegskulleønskeat skrev:

Siden symptomene er så mange, og det er så mange utredninger som skal til- så tviler jeg på at det er lett å fake. Man skal være god om man lurer hele systemet med en sykdom som har en hel haug av symptomer 

Det er din mening. Imens har vi 330000 på uføretrygd.

Anonymkode: 1f910...cfe

[AnonymBruker]

På 1.6.2018 den 12.33, Jegskulleønskeat skrev:

Men ja, jeg er også skeptisk til at LP kan gjøre en person frisk fra ME. Da virker det heller som det er stressrelatert og psykisk. Man kan kanskje få håpet tilbake om å engang bli frisk, men om alle symptomene forsvinner så vet jeg ikke helt om det var ME de hadde. Det lar seg ikke kurere på 3 dager. De fleste sykdommer gjør ikke det.

Her har du misforstått totalt. Det er selve kurset som varer i 3 dager, deretter begynner LP-treningen (du er vel klar over at LP er et treningsprogram?). Da trener man på det man har lært på kurset, det kan ta dager, uker og for noen kan det ta mnd før bedringen kommer. Dess flinkere man er til å bruke teknikken man har lært dess større er sjansen for å oppnå bedring.

Anonymkode: 9bd19...ed7

[Lattea]

På 13.9.2015 den 19.49, Cowboy Lotte skrev:

Vær så snill og les ALT, før du dømmer mine meninger.

 

Etter mitt syn er ME verken psykisk eller fysisk, det er en diagnose av ren oppspinn... Dette er folk som påstår at det ikke er mulig å slite psykisk hvis man har ME, samtidig som de ser ned og tråkker de psykiske på tærne... Jeg har fått med meg hvordan de operer, både på ME-forumet, ulike grupper, inkl på facebook. De snakker regelrett NED psykiske diagnoser som nevrasteni og folk som sliter psykisk. De omtaler ofte psykiske lidelser som tulle-diagnoser, hvorfor?? 

 

Jeg mener det de holder på med er rett og slett svindel, og de snakker hele tiden om hvordan man enklest mulig kan snylte til seg goder fra nav som uføretrygd. Mange syntes ikke uføretrygd er nok, og søker aktivt etter hvordan man kan få mest mulig penger utenom, og på alle mulige kreative måter. Samtidig er de de mest NEGATIVE menneskene jeg noen sinne har vært bortenom. De klager selvsagt på at de er slitne, men HATER når det blir stilt krav til dem, eller må stå til ansvar for noe. De mener de selvsagt ikke skal måtte gjennom obligatorisk syke-forløp som alle andre syke mennesker må, nei de mener de skal få GRATIS billett inn til uføre og pensjonsytelser UTEN å måtte gjøre NOE som helst... 

 

De sammenligner ofte diagnosen sin med kreft, men jeg kan love dere at det er STORE forskjeller på kreft og ME. Kreft er sterkt påviselig og dokumentert på alle måter, både fysisk ved svulster, vondter og fordervelse, og psykiske etterfølger. ME er overhodet IKKE påviselig på NOEN som helst måte, og de kan forske så mye de vil på det, men det er en sykdom som KUN er på papiret og som ikke kan bevises på noen annen måte enn hva du SELV raporterer og forteller. Samtidig rakker denne gruppen ned på psykiske syke som har det på samme måte. Psykisk sykdom er ihvertfall en ærlig sak og vanskeligere å bløffe seg til.

 

Mitt inntrykk er at mange ME-folk har svært lite sympati for andre, som tilsynelatende har veldig like diagnoser som seg selv. Det er en utelukkelsesdiagnose, og jeg sier ikke at noen faktisk kan være syke, men da bør de innrømme at de som virkelig var alvorlig syk hadde noe grunnleggende feil i kroppen som var påviselig enten med en gang eller i etterkant. 

 

Jeg håper folk og særlig Nav får opp øynene for denne gruppen som bare på 10 år har vokst seg ENORMT! 500%. Jeg tviler på at SÅ mange plutselig skal bli syke over så kort tid. Det er en poulær-sykdom, slik vi har sett gjennom historien før. Og grunnen at flere får den, er fordi mange ME-syke skryter av hvor enkelt det er å få ytelser via Nav og lokker flere som kanskje er utbrent til å få sykdommen slik at de kan få gratis penger og evig med fritid. ALLE jeg kjenner som har ME har personlig skrytt av hvor enkelt det er å få penger fra nav, og de er KUN dårlig når det er snakk om å prate med lege, psykolog eller Nav, men så snart de er alene eller med venner så er de helt friske og mine venner skryter av det og forstår ikke hvorfor folk orker å jobbe... 

 

Jeg mener dette er et stort problem og jeg håper flere deler mitt syn, hva synes dere? Vær snill og ikke kom med personangrep på meg, jeg har FULL rett til å mene dette og jeg tror flere enn meg har opplevd dette eller deler mitt syn. Jeg vil ha saklig debatt og ALLE argumenter er velkommen! 

Jeg er faktisk enig i endel av det du skriver. Har selv en `venninne`med ME. Hun er for syk til å jobbe, mener navn nekter henne å søke jobber fordi hun er for syk. Det rare er hun er ikke for syk til å suse på ulike turer gjennom Europa på to eller fire hjul, eller å dra på hyppige Danmarks turer osv. Er likevel stadig på ulike utredninger. Av og til må det være lov å sparke noen i ræva, gi de en forklaring på at overvekt må slankes bort, da reduseres også belastninger på knær, rygg, skuldre, man får et lavere blodtrykk og blir mer frisk. På denne måten kan helsetjenesten konsentrere seg om de som virkelig har ME, ikke de med selektiv ME! Og da får de syke også raskere hjelp!

[Gjest Jegskulleønskeat]

1 minutt siden, Lattea skrev:

Jeg er faktisk enig i endel av det du skriver. Har selv en `venninne`med ME. Hun er for syk til å jobbe, mener navn nekter henne å søke jobber fordi hun er for syk. Det rare er hun er ikke for syk til å suse på ulike turer gjennom Europa på to eller fire hjul, eller å dra på hyppige Danmarks turer osv. Er likevel stadig på ulike utredninger. Av og til må det være lov å sparke noen i ræva, gi de en forklaring på at overvekt må slankes bort, da reduseres også belastninger på knær, rygg, skuldre, man får et lavere blodtrykk og blir mer frisk. På denne måten kan helsetjenesten konsentrere seg om de som virkelig har ME, ikke de med selektiv ME! Og da får de syke også raskere hjelp!

Om man er syk har man ofte en restarbeidsevne-utfordringen er at det er vanskelig å ansette noen om de er borte 4 dager i uka pga sykdom eller må dra hjem i løpet av dagen. Det er veldig uforutsigbart, dessverre. Så, så lenge arbeidsgivere ikke legger til rette for å virkelig hjelpe de som kan jobbe litt innimellom men uregelmessig- så hadde færre mennesker vært avhengig av trygd.

[Gjest Jegskulleønskeat]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Her har du misforstått totalt. Det er selve kurset som varer i 3 dager, deretter begynner LP-treningen (du er vel klar over at LP er et treningsprogram?). Da trener man på det man har lært på kurset, det kan ta dager, uker og for noen kan det ta mnd før bedringen kommer. Dess flinkere man er til å bruke teknikken man har lært dess større er sjansen for å oppnå bedring.

Anonymkode: 9bd19...ed7

Nei. Ja, jeg har nok misforstått totalt😅

[Lattea]

2 minutter siden, Jegskulleønskeat skrev:

Om man er syk har man ofte en restarbeidsevne-utfordringen er at det er vanskelig å ansette noen om de er borte 4 dager i uka pga sykdom eller må dra hjem i løpet av dagen. Det er veldig uforutsigbart, dessverre. Så, så lenge arbeidsgivere ikke legger til rette for å virkelig hjelpe de som kan jobbe litt innimellom men uregelmessig- så hadde færre mennesker vært avhengig av trygd.

Hva om man er syk for alt som omhandler jobb, men velfungerende og frisk ellers for alt sosialt? Da fra sene nattekvelder, festing, kjøre leiebil 10 timer, ha netter uten søvn osv?

 

[Gjest Jegskulleønskeat]

3 minutter siden, Lattea skrev:

Hva om man er syk for alt som omhandler jobb, men velfungerende og frisk ellers for alt sosialt? Da fra sene nattekvelder, festing, kjøre leiebil 10 timer, ha netter uten søvn osv?

 

Ja, det er rart. Sykdom fører ofte med seg en viss begrensning. Ofte trenger man mye søvn og hvile.

[Lattea]

Akkurat nå, Jegskulleønskeat skrev:

Ja, det er rart. Sykdom fører ofte med seg en viss begrensning. Ofte trenger man mye søvn og hvile.

Denne jeg refererer til har kun en selektiv ME, er altså syk når det passer seg (det passer alltid for fornyelse av sykemeldinger, legetimer, utredininger osv) Jeg er ikke kald, jeg har bare gjennomskuet henne for lenge siden og sagt det til henne. Hører ikke ofte fra henne lenger.. JA til hjelp til de som har den virkelige varianten av ME

[Gjest Jegskulleønskeat]

1 minutt siden, Lattea skrev:

Denne jeg refererer til har kun en selektiv ME, er altså syk når det passer seg (det passer alltid for fornyelse av sykemeldinger, legetimer, utredininger osv) Jeg er ikke kald, jeg har bare gjennomskuet henne for lenge siden og sagt det til henne. Hører ikke ofte fra henne lenger.. JA til hjelp til de som har den virkelige varianten av ME

Jeg forstår at dette er frustrende. Hva sa hun til deg når du konfronterte henne?