ME - vår tids store svindler-sykdom?

[AnonymBruker]

2 hours ago, AnonymBruker said:

 

Mange ME syke er for utmattet til å se på en tv-skjerm, for slitne til å lese og har absolutt ikke kapasitet til å sitte på et forum og diskutere me vs psykiske lidelser. Mange får ikke til å lese grunnet synsforstyrrelser og kvalme m.m. Kanskje de som har kapasitet til dette ikke egentlig er sånn VELDIG syke, men kanskje sliter mer psykisk, idk... Men har en venninne som ble syk og er syk fortsatt, «fanget» i sitt eget hjem på soverommet. Hadde masse ressurser og mye energi før hun ble syk. Nå har hun vært inne i 4 år, og ser sine beste år svinne vekk i å ligge i et mørkt rom. Ikke oppleve å få barn eller kjæreste, bruke utdannelsen sin eller kreativiteten... Og nå sitter hun i rullestol for å slippe å «kaste» bort krefter på å bevege seg i leiligheten. Sånn om hun har «overskudd» til å lage litt mat eller få et lite besøk eller må til legen. Ingen vil ha det sånn - hun har prøvd behandling for psykiske lidelser også, og medisiner, men har ikke hjulpet, bare gjort henne dårligere  Vet om en som tok livet sitt, og en som mistet ungdomsskole og videregående, men har klart å bli friskmeldt. - fungerer nokså greit å jobb men er mye sliten, og er realistisk rundt sine begrensinger. (tar hensyn og ikke presser seg for hardt.) 

Anonymkode: da362...c1c

Jeg har kreft og får cellegiftbehandling men kanskje det bare er psykisk siden jeg har kapasitet til å sitte på et forum.

 

 

Anonymkode: 28d96...9ca

[AnonymBruker]

34 minutter siden, Noomie skrev:

 

Jeg har null tro på at ME er en reel sykdom. Det er latskap i diagnoseform, intet mer eller mindre. 

Men så fint da - at å tro eller ikke tro faktisk ikke er et spørmål.

Det handler i dag kun om å ha kunnskap - eller å ikke ha kunnskap.

Det ER dokumentert flere biologiske forstyrrelser og endringer hos ME-syke (etter strenge kriterier). Det ble ettertrykkelig slått fast av amerikanske helsemyndigheter i 2015, da de hadde gått gjennom all litteraturen - som fantes på det tidspunktet. 

Faktisk, så har de bretta opp armene og satt i gang et omfattende forskningsprogram, for å komme til bunns i selve sykdomsmekanismen og lete etter behandlinger. De har finansiert 5 forskningssentre i 3 år framover. 

Og vi vet alt mer enn vi gjorde i 2015. Bl.a ble det denne uken bekreftet (nok en gang) endringer  hjernen til ME-syke, som kan samsvare med inflammasjon. 

Forskere i USA, Spania og her hjemme i Norge rapporterer også om tilsvarende metaboliske feil/forstyrrelser, uavhengig av hverandre. 

En av de mest spennende aktuelle teoriene om årsaken til ME, som det finnes noe data som understøtter selv om det ikke er endelig bevist. Er at ME kan være et brudd i normale "tilfriskningsprosesser i kroppen" - altså det kroppen setter i gang for å takle en infeksjon el.l. Men så tror en det kan oppstå en feil underveis - så pasienten blir fanga i en "metabolsk felle", som det ikke er mulig å komme ut av. "The metabolic trap" Som så fører til diverse følgefeil rundt om i kroppen, og forstyrrelser i flere av kroppens organsystem.

Dette siste er jo ikke bevist enda - men teorien stemmer veldig bra med min opplevelse av sykdomsutviklingen over mange år.

Ikke det at jeg har noe behov for å omvende deg akkurat - men kanskje jeg fikk spredd litt info til andre som leser tråden i hvert fall

Anonymkode: 79317...4a2

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

 

Jeg har kreft og får cellegiftbehandling men kanskje det bare er psykisk siden jeg har kapasitet til å sitte på et forum.

 

 

Anonymkode: 28d96...9ca

sorry😂 Svært syke kan vel ha kapasitet til å sitte å blogge og skrive i forum også😊 Prøvde egentlig å si at de sykeste med ME sitter trolig ikke på forum og diskuterer. Og noen av dem på forum har kanskje ikke ME heller. Var ikke meningen å fornærme noen. Sikkert flere med ME som henger på forum også. Og når jeg er deprimert orker jeg ikke å henge på forum, er som regel når jeg ikke er plaget med sykdom heller er manisk. Har selv en psykisk lidelse, bipolar. Har heldigvis ikke ME, for lisensen jeg bærer finnes medisiner og behandling som holder meg stabil😊 Men ikke alle bipolare har det sånn heller... Husker jeg trodde jeg hadde ME noen år for var så utmattet og flat, skjønte ikke selv at jeg var deprimert og utslitt av sykdommen. Men det var meg! Jeg tror absolutt på at ME er en sykdom. 

Anonymkode: da362...c1c

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

Huff, sånt som dette er jo bare tragisk  

Som ME-syk selv, og selv trodde det var depresjon/psykisk i starten og gikk til psykolog - så kan jeg si at det å være i ME-grupper på facebook nok må være noe av det minst konstruktive for en som egentlig sliter med psyken på noe vis. Rådene og hva som kan hjelpe er så diametralt forskjellige. For min del, var det ikke før jeg fulgte råd for ME-syke at jeg fikk stabilisert tilstanden litt, mens rådene for depresjon bare gjorde meg sykere. Det er jaggu ingen lett materie dette 😕

Men det du beskriver skjer dessverre. Det var etter min mening en stor feil å åpne for at fastleger kan sette ME-diagnosen. De fleste leger kan fint lite om diagnosen, og følger heller ikke nødvendigvis utredningsveilederen. Flere ser ut til å bruke diagnosen for å beskrive en generell utmattelse. Kravet om at en MÅ innom psykolog ble fjernet da fastleger fikk lov å sette diagnosen. MEN - det er krav om at en skal innom minst 3 ulike spesialiteter, utfra eget symptombilde. 

Det er så riv, ruskende galt, hvordan noen fastleger setter ME-diagnose, uten noen som helst form for utredning. Da følger de som sagt ikke retningslinjene, og tviler vel dessverre på at de har kjennskap til karakteristiske symptomer. Slitsomt for pasientgruppa er det jo - men aller mest tragisk for personer som din venninne ❤️ 

Jeg er i disse facebook-gruppene, og prøve å ha øynene åpne for personer som har hatt veldig lite, til ingen utredning. En kan jo ikke si at "jeg tror ikke du har ME". Men prøver å vinkle det til at de bør sørge for å få satt diagnosen av spesialist, både i forhold til NAV, som krever det for evt. uførestønad, og for egen del - om det kan finnes noen annen underliggende sykdom som kan behandles. Og poengterer at en utredning hos psykolog er smart å ha - om ikke annet for å ha et papir på at en ikke har en depresjon, sånn i forhold til NAV. 

Vi opplever jo også da, at det etterhvert kommer fram at fastlegen egentlig ikke har satt diagnosen - men kanskje mer bare nevnt ME som en av flere muligheter. Også tar personen det som at "jeg har ME".

Det er også fastleger som ikke orker å ta kampen selv, når noen kommer og mener veldig sterkt selv at de har ME. Mens legen kanskje mer mistenker at psykisk helsetjenester er det som trengs. Da har vi en norsk undersøkelse, som viser at fastleger velger å gi etter for pasientens ønsker - og sender alt for mange til ME-utredning. Ved Stavanger sykehus, så fant de at 8 av 10 som ble sendt til ME-utredning hos spesialist der - endte opp med å få en psykisk diagnose. 

Om alle disse hadde fått ME-diagnose av fastlegen på forhånd - så sier det seg jo selv, at det er noe innmari feil et sted. Og det går jo største grad ut over de som ikke får den hjelpen de egentlig trenger

Personlig, så mener jeg at fastlegers rett til å sette ME-diagnosen burde fjernes helt igjen. Det skaper så mange slags problemer, på flere plan. Idag er også utredningskapasitet hos spesialist mye bedre enn det var, den gang ordninga ble innført. Vel, så lenge ikke fastleger sender nesten alle som sliter psykisk til ME-utredning først... Jammen ikke rart det blir innmari lange ventelister 😕

Men som medpasienter, så pleier vi alltid å oppfordre alle til å få utredning hos både psykolog og spesialist, sånn for sikkerhets skyld, og for å ha mest mulig dokumentert i forhold til NAV. Noe mer kan vi dessverre ikke gjøre
 

Anonymkode: 79317...4a2

Hvilke råd hjalp deg mot ME’n? Og hvilke råd som skal hjelpe mot depresjon hjalp deg ikke? ❤️

Anonymkode: da362...c1c

[AnonymBruker]

46 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Men så fint da - at å tro eller ikke tro faktisk ikke er et spørmål.

Det handler i dag kun om å ha kunnskap - eller å ikke ha kunnskap.

Det ER dokumentert flere biologiske forstyrrelser og endringer hos ME-syke (etter strenge kriterier). Det ble ettertrykkelig slått fast av amerikanske helsemyndigheter i 2015, da de hadde gått gjennom all litteraturen - som fantes på det tidspunktet. 

Faktisk, så har de bretta opp armene og satt i gang et omfattende forskningsprogram, for å komme til bunns i selve sykdomsmekanismen og lete etter behandlinger. De har finansiert 5 forskningssentre i 3 år framover. 

Og vi vet alt mer enn vi gjorde i 2015. Bl.a ble det denne uken bekreftet (nok en gang) endringer  hjernen til ME-syke, som kan samsvare med inflammasjon. 

Forskere i USA, Spania og her hjemme i Norge rapporterer også om tilsvarende metaboliske feil/forstyrrelser, uavhengig av hverandre. 

En av de mest spennende aktuelle teoriene om årsaken til ME, som det finnes noe data som understøtter selv om det ikke er endelig bevist. Er at ME kan være et brudd i normale "tilfriskningsprosesser i kroppen" - altså det kroppen setter i gang for å takle en infeksjon el.l. Men så tror en det kan oppstå en feil underveis - så pasienten blir fanga i en "metabolsk felle", som det ikke er mulig å komme ut av. "The metabolic trap" Som så fører til diverse følgefeil rundt om i kroppen, og forstyrrelser i flere av kroppens organsystem.

Dette siste er jo ikke bevist enda - men teorien stemmer veldig bra med min opplevelse av sykdomsutviklingen over mange år.

Ikke det at jeg har noe behov for å omvende deg akkurat - men kanskje jeg fikk spredd litt info til andre som leser tråden i hvert fall

Anonymkode: 79317...4a2

Hva er disse biologiske forstyrrelsene og endringene? Ingen jeg kjenner med CFS/ME har tatt noen slike tester eller hatt noen slike funn. Jeg vil tro ikke så mange andre pasienter har det heller? Det brukes jo ikke slike tester ved diagnostisering av CFS/ME, det går fremdeles kun på subjektive symptomer. 

Anonymkode: 34e44...62e

[Gjest Dragoneyes]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

 

Hva er disse biologiske forstyrrelsene og endringene? Ingen jeg kjenner med CFS/ME har tatt noen slike tester eller hatt noen slike funn. Jeg vil tro ikke så mange andre pasienter har det heller? Det brukes jo ikke slike tester ved diagnostisering av CFS/ME, det går fremdeles kun på subjektive symptomer. 

Anonymkode: 34e44...62e

Håper denne linken virker. Bilder fra presentasjonen til Jarred Younger på ME/CFS symposium 2018 i helgen som var:

Fra presentasjonen til Katarina Lien, hun holder på med et forskningsprosjekt som ikke er lagt fram enda, men her er noe av det hun har kommet fram til under forskningen: 

https://fryvil.com/2016/11/16/katarina-lien-i-drammen/

Japanske forskere har også kommet fram til tegn på nevroinflammasjon hos ME-syke:

http://jnm.snmjournals.org/content/55/6/945.long

Endret 5. oktober 2018 av Dragoneyes

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

 

Hvilke råd hjalp deg mot ME’n? Og hvilke råd som skal hjelpe mot depresjon hjalp deg ikke? ❤️

Anonymkode: da362...c1c

Utslitt, skrevet for mye.

Superkort.

ME - aktivitetsavpasning, å gjøre mindre (jeg pressa meg for å stå i jobb på den tida - så var i konstant kræsj)

depresjon - gå-turer, å være mer fysisk aktiv (holdt på å ta knekken på meg, havna på akutten et par ganger før vi skjønte at det ikke var særlig lurt... 😕 )

Så ikke friskere, egentlig, men mindre symptomer pga håndterer sykdommen bedre

Anonymkode: 79317...4a2

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

 

Hva er disse biologiske forstyrrelsene og endringene? Ingen jeg kjenner med CFS/ME har tatt noen slike tester eller hatt noen slike funn. Jeg vil tro ikke så mange andre pasienter har det heller? Det brukes jo ikke slike tester ved diagnostisering av CFS/ME, det går fremdeles kun på subjektive symptomer. 

Anonymkode: 34e44...62e

Utslitt, skrevet for mye, Kan du lese innlegget jeg hadde under det du svarte på, om utredning?

Det du sier er både rett og feil. De biologiske endringene jeg henviste til der, handla om forskning - jeg sa ikke at de ble brukt i utredning per idag. Så det er riktig. Men det er kartlagt div. funn hos ME-pas, men gjerne med tester som ikke er mulig å bestille av et vanlig legekontor.

Du tar feil i at det kun er subjektive symptomer. En vurderer hele det kliniske bildet. Og for en vant kliniker er ikke dette vanskelig å kjenne igjen. Har aldri hatt en lege som har betvilt at jeg er syk, det kan de selv se og kjenne når de undersøker meg. 

Kan lete fram linker til info om konkrete funn, men det klarer jeg ikke akkurat nå  se f.eks linken noen la ut over meg - og følg evt. tagg'en på twitter, til mer info fra den konferansen

 

Anonymkode: 79317...4a2

[AnonymBruker]

Takk for svar. Hvilke spesialister er det snakk om? På sykehus? Har alle sykehus spesialister på ME? 

 

Hilsen hun med ei tidligere god venninne med påvist ME etter 1 måned, og som skyver fra seg venner gjennom å fremheve ME (kort fortalt).

Anonymkode: 58cbf...9ff

[AnonymBruker]

Hvilke punkter i Canada-kriteriene er objektive funn?

Anonymkode: 34e44...62e

[AnonymBruker]

27 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Takk for svar. Hvilke spesialister er det snakk om? På sykehus? Har alle sykehus spesialister på ME? 

 

Hilsen hun med ei tidligere god venninne med påvist ME etter 1 måned, og som skyver fra seg venner gjennom å fremheve ME (kort fortalt).

Anonymkode: 58cbf...9ff

På sykehus ja. Ofte både nevrolog og indremedisiner i alle fall. En slags tverrfaglig utreding. For man må jo utelukke alle andre sykdomer først. 

Nei ME utreding får man ikke på alle sykehus i Norge nei. Vet de har en avdeling i Oslo, Stavanger og Kristiansand i alle fall. I Bergen tror jeg nevrologisk avdeling som tidligere tok seg av utreding har sluttet med det pga for liten kapasitet, men i Bergen har man en ME poliklinikk, men man får ikke diagnose der, men man kan få timer for å få «opplæring» i hvordan man skal leve med sykdommen 

Anonymkode: dbf5b...71c

[Lady T]

4 timer siden, Noomie skrev:

 

Jeg har null tro på at ME er en reel sykdom. Det er latskap i diagnoseform, intet mer eller mindre. 

Gid det var så vel 🙏😍

Hilsen ME-syk på 9. året...😓😴😷 (men tro meg: jeg SKAL bli frisk!😫😍🙏)

[AnonymBruker]

1 time siden, Dragoneyes skrev:

 

Håper denne linken virker. Bilder fra presentasjonen til Jarred Younger på ME/CFS symposium 2018 i helgen som var:

Fra presentasjonen til Katarina Lien, hun holder på med et forskningsprosjekt som ikke er lagt fram enda, men her er noe av det hun har kommet fram til under forskningen: 

https://fryvil.com/2016/11/16/katarina-lien-i-drammen/

Japanske forskere har også kommet fram til tegn på nevroinflammasjon hos ME-syke:

http://jnm.snmjournals.org/content/55/6/945.long

Jarred Younger er psykolog og ikke lege, og denne studien hans er ikke publisert vitenskapelig ennå i hvertfall forstår jeg, og har heller ikke vært fagfellevurdert etter hva jeg har lest. 

Skal resultatene ha noe medisinsk verdi, må man finne kliniske, objektive funn som gjelder alle pasienter, det må kunne bli en metode å skille mellom organisk og psykosomatisk sykdom. 

Anonymkode: 34e44...62e

[Gjest Dragoneyes]

12 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Skal resultatene ha noe medisinsk verdi, må man finne kliniske, objektive funn som gjelder alle pasienter, det må kunne bli en metode å skille mellom organisk og psykosomatisk sykdom. 

Anonymkode: 34e44...62e

Det er jo derfor man forsker, for å forhåpentligvis finne en biomarkør. Foreløpig er det ikke funnet noen, det er jo derfor vi har denne tråden blant annet. Den japanske studien var ganske liten, men der var det helt definitiv forskjell på ME-syke og friske kontrollpersoner. Det som er så spennende er at mange studier peker i samme retning, og ting går heldigvis i riktig retning når det gjelder finansiering og antall forskere. 

[Lattea]

På 6.6.2018 den 10.56, AnonymBruker skrev:

 

Jeg har ingen grunn til å gå i forsvar for noe som ikke angår meg, men at du kan sitte på et forum å spy ut av deg så mye dritt om en annen og i tillegg ha samvittighet til ikke å melde er over min forstand! Antagelig en diagnose til deg der ute også!

Anonymkode: c81f1...dbd

Ikke vært innom på en stund, så denne først nå 🙂 Følte du deg truffet av noe her? Må være noe siden du skriver som anonym og jeg traff en nerve... Jeg ser ingen grunn til å melde noen til hverken NAV eller fastlege, her skal det finnes egne systemer som fanger opp. Men jeg tok en prat med vedkommende, en høflig prat. Lurte på hvordan det var å være så syk at hun på enkelte dager at hun var sengeliggende og fikk foreldre til å stille opp, men likevel klarer å stille på Tinderdate, hver eneste fest, invitasjon, overnattingsturer, turer som hun liker,og på slikt finnes det ikke begrensning. Men kan likevel mene at NAV ber henne ta det med ro og ikke jobbe, eller søke jobber da hun er for svak. Og jeg spurte om det lå noe annet bak som vi andre (tidligere) venner kunne hjelpe meg. Hun svarte med å bli veldig brydd og sa at hun syns det var godt å ha rolige dager hjemme.. Så ble jeg slettet som FB venn og på snap. Pr i dag har jeg ingen diagnose, hverken psykisk eller fysisk. Er i jobb og veldig glad for å være frisk og rask 🙂

[Perle]

På 5.10.2018 den 17.23, Noomie skrev:

 

Jeg har null tro på at ME er en reel sykdom. Det er latskap i diagnoseform, intet mer eller mindre. 

Jeg håper fanden kommer å biter deg i ræva en dag. Du vet ingenting om feilslåtte diagnosekriterier, svik og svikt fra helsevesenet, søket etter biomarkører og den nyeste forskningen. 

Å uttale seg bergfast og bastant om noe en ikke har den minste lille aningen om vitner om dårskap og arroganse. Jeg er for ytringsfrihet, men blir nesten tvilsom..

Folk lider, og du HÅNER. Ditt innlegg er kansje det første de støter på etter uker i "mørket" og isolasjon. Piss på noen andre enn de sjukeste som kansje har KG som eneste sosiale kanal. 

Faen, så sint jeg blir. Folk mister livet sitt på grunn av dette, (direkte og indirekte) ohså sitter folk "å synser og rører" om noe de ikke vet noe om.

https://melivet.com/2018/10/09/mens-vi-venter-pa-a-bli-trodd/

Endret 10. oktober 2018 av Perle
Lagt ved lenke og rettet "leifer"

[Lattea]

7 timer siden, Perle skrev:

 

Jeg håper fanden kommer å biter deg i ræva en dag. Du vet ingenting om feilslåtte diagnosekriterier, dvik og svikt fra helsevesenet, søket om biomarkører og den nyeste forskningen. 

Å uttale seg bergfast og bastant om noe en ikke har den minste lille aningen om vitner om dårskap og arroganse. Jeg er for ytringsfrihet, men blir nesten tvilsom..

Folk lider, og du HÅNER. Ditt innlegg er kansje det første de støter på etter uker i "mørket" og isolasjon. Piss på noen andre enn de sjukeste som kansje har KG som eneste sosiale kanal. 

Faen, så sint jeg blir. Folk tar livet av seg og her sitter folk "å synser og rører".

https://melivet.com/2018/10/09/mens-vi-venter-pa-a-bli-trodd/

Dessverre biter fanden sjeldent de rette i ræva!

Det er ikke tvil om at diagnosen finnes og rammes sterkt.