ME - vår tids store svindler-sykdom?

[AnonymBruker]

1 time siden, Jegskulleønskeat skrev:

Ingen vil ha ME. Så du dokumentaren? Der ble det sagt av ei fortvilet mor at etter dattera fikk en ME-diagnose så ble de overlatt til seg selv. "Åja, var det ME? Da var det ikke noe å gjøre". Ingen vil ha en sykdom de ikke finner ut hvorfor de har eller hvordan de kan helbrede.

Du måtte selvfølgelig misforstå med vilje? Jeg snakker om de som faker ME.

Anonymkode: 1f910...cfe

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du måtte selvfølgelig misforstå med vilje? Jeg snakker om de som faker ME.

Anonymkode: 1f910...cfe

Vanskelig å diskutere når det snakkes rundt hverandre hele tiden, egentlig er det merkelig å se hele tråden. Det er ingen som er villig til å diskutere muligheten for at det er en del som ikke har ME som har fått diagnosen. 
Selv om leger stiller diagnoser så betyr ikke det at den alltid er riktig, og spesielt når det er en sykdom som ikke kan bevises, med en diagnose som stilles ut i fra pasientens beskrivelse av symptomer.



 

Anonymkode: e49e0...5fc

[Gjest Jegskulleønskeat]

16 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du måtte selvfølgelig misforstå med vilje? Jeg snakker om de som faker ME.

Anonymkode: 1f910...cfe

Ja, det finnes nok noen som faker. Men det får være opptil legene å avgjøre hvem disse er. Folk kan fake mange sykdommer, psykiske, smerter i kroppen, allergier etc. Men at en liten andel mennesker gjør det, vil ikke si at dette er så veldig vanlig. Jeg tror ikke dette er et veldig stort problem, men jeg er selvsagt enig i at de som ikke har ME ikke burde få diagnosen. Det skader mer enn det gjør godt å få en diagnose feildiagnostisert.

[AnonymBruker]

5 minutter siden, Jegskulleønskeat skrev:

Ja, det finnes nok noen som faker. Men det får være opptil legene å avgjøre hvem disse er. Folk kan fake mange sykdommer, psykiske, smerter i kroppen, allergier etc. Men at en liten andel mennesker gjør det, vil ikke si at dette er så veldig vanlig. Jeg tror ikke dette er et veldig stort problem, men jeg er selvsagt enig i at de som ikke har ME ikke burde få diagnosen. Det skader mer enn det gjør godt å få en diagnose feildiagnostisert.

Og da må det selvfølge være opp til legene å avgjøre at de som har blitt friske av LP-kurs faktisk har hatt ME, ikke sant?

Når leger sier at de har hatt ME og blitt friske etter LP-kurs så må vi selvfølgelig stole på legene? 

Eller er det fritt frem med synsing når det gjelder de som har blitt friske av ME gjennom LP-kurs? 

Anonymkode: dc62c...7e0

[Gjest Jegskulleønskeat]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Og da må det selvfølge være opp til legene å avgjøre at de som har blitt friske av LP-kurs faktisk har hatt ME, ikke sant?

Når leger sier at de har hatt ME og blitt friske etter LP-kurs så må vi selvfølgelig stole på legene? 

Eller er det fritt frem med synsing når det gjelder de som har blitt friske av ME gjennom LP-kurs? 

Anonymkode: dc62c...7e0

Siden LP virker forskjellig på diagnostiserte ME pasienter, vitner dette om at ME egt er en sammensetning av ulike sykdommer som enda ikke er oppdaget. siden det enda ikke finnes en biomarkør, er det mulig noen som har ME-diagnosen har fått den av psykiske årsaker, andre har en annen skjult fysisk sykdom. At noen i dokumentaren ble frisk av kreftmedisin, men andre ikke, viser bare at begge hadde fått sykdommen av ulik opprinnelse. Dessuten er folk forskjellige og reagerer ulikt på medikamenter. 

[Gjest Jegskulleønskeat]

19 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Og da må det selvfølge være opp til legene å avgjøre at de som har blitt friske av LP-kurs faktisk har hatt ME, ikke sant?

Når leger sier at de har hatt ME og blitt friske etter LP-kurs så må vi selvfølgelig stole på legene? 

Eller er det fritt frem med synsing når det gjelder de som har blitt friske av ME gjennom LP-kurs? 

Anonymkode: dc62c...7e0

Men ja, jeg er også skeptisk til at LP kan gjøre en person frisk fra ME. Da virker det heller som det er stressrelatert og psykisk. Man kan kanskje få håpet tilbake om å engang bli frisk, men om alle symptomene forsvinner så vet jeg ikke helt om det var ME de hadde. Det lar seg ikke kurere på 3 dager. De fleste sykdommer gjør ikke det.

[AnonymBruker]

29 minutter siden, Jegskulleønskeat skrev:

Ja, det finnes nok noen som faker. Men det får være opptil legene å avgjøre hvem disse er. Folk kan fake mange sykdommer, psykiske, smerter i kroppen, allergier etc. Men at en liten andel mennesker gjør det, vil ikke si at dette er så veldig vanlig. Jeg tror ikke dette er et veldig stort problem, men jeg er selvsagt enig i at de som ikke har ME ikke burde få diagnosen. Det skader mer enn det gjør godt å få en diagnose feildiagnostisert.

Du har ingen belegg for å si at "en liten andel gjør det". Iom at det ikke kan påvises, er dette helt i det blå.

Anonymkode: 1f910...cfe

[AnonymBruker]

38 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Vanskelig å diskutere når det snakkes rundt hverandre hele tiden, egentlig er det merkelig å se hele tråden. Det er ingen som er villig til å diskutere muligheten for at det er en del som ikke har ME som har fått diagnosen. 
Selv om leger stiller diagnoser så betyr ikke det at den alltid er riktig, og spesielt når det er en sykdom som ikke kan bevises, med en diagnose som stilles ut i fra pasientens beskrivelse av symptomer.



 

Anonymkode: e49e0...5fc

Nettopp. Dette er meget rart.

Anonymkode: 1f910...cfe

[Gjest Jegskulleønskeat]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Du har ingen belegg for å si at "en liten andel gjør det". Iom at det ikke kan påvises, er dette helt i det blå.

Anonymkode: 1f910...cfe

Jeg er ikke en som tror at folk faker sykdommer. Virkelig ikke. Jeg bare svarte på noen som mente at Me var lett å fake. Jeg tror nemlig at svært få faker. Det er ingen som vil være syk. 

[AnonymBruker]

24 minutter siden, Jegskulleønskeat skrev:

Men ja, jeg er også skeptisk til at LP kan gjøre en person frisk fra ME. Da virker det heller som det er stressrelatert og psykisk. Man kan kanskje få håpet tilbake om å engang bli frisk, men om alle symptomene forsvinner så vet jeg ikke helt om det var ME de hadde. Det lar seg ikke kurere på 3 dager. De fleste sykdommer gjør ikke det.

Jo, men nå spekulerer du. 

Da må vi andre få spekulere også, må være samme forutsetninger i en diskusjon, eller? 

Du og likesinnede får spekulerer i at ME ikke kan helbredes via LP-kurs. Dermed har ME-pasienter som har blitt friske via LP ikke hatt ME?

Jeg og likesinnede får spekulere i at en god del ikke har ME, har aldri hatt det, men maset seg til diagnosen av ulike årsaker. 

 

Anonymkode: dc62c...7e0

[AnonymBruker]

25 minutter siden, Jegskulleønskeat skrev:

Jeg er ikke en som tror at folk faker sykdommer. Virkelig ikke. Jeg bare svarte på noen som mente at Me var lett å fake. Jeg tror nemlig at svært få faker. Det er ingen som vil være syk. 

Jeg tror heller ikke at folk faker at de er syke, de har bare ikke ME, det er noe helt annet som feiler dem. 

Og ME er lett å fake i og med at det ikke er en eneste prøve som kan gi en sikker diagnose, kun hva pasienten forteller. Symptomene er også veldig like mange andre plager og sykdommer. 

Vi skal huske på at psykiske plager er veldig stigmatiserte enda i vårt land, dessverre, så jeg tror nok det er lettere å fortelle folk om en ME-diagnose enn depresjon og angst f.eks. Det er også mange som fornekter at de overhode har psykiske plager selv om det er åpenbart for de pårørende. 

Anonymkode: dc62c...7e0

[AnonymBruker]

Hei, jeg skriver dette som svar til det opprinnelige innlegget og til de som mener det samme. 

Jeg blir ganske lei meg da jeg leser innlegg som dette. Jeg har vært syk i tre år, og er under utredning på sykehus hos spesialister for ME. 

Om noen med ME har vært under en ordentlig utredning og har diagnosen så har de mest sannsynlig ME. ME-utredning er ganske omfattende, og det er ikke sånn at om de ikke finner noe galt så får du en ME-diagnose. Absolutt ikke. 

Man må gjennom mange undersøkelser, min utredning har pågått i tre år, og man må fylle alle kriteriene og ha alle symptomene i tillegg til et spesielt sykdomsbilde -hvordan man ble syk. 

Jeg får blant annet feber, hovne lymfeknuter, store smerter i musklene, forferdelig kvalme, anfall der jeg mister kontakt med kroppen min -så sykdommen sitter i kroppen. Men selvførgelig kan man få psykiske smerter av denne typen sykdom. Man er mye hjemme og kan bli syk av små anstrengelser. Så fort man skal gjøre noe morsomt får man straff av kroppen i ettertid. Man kan se frisk ut i noen timer, men i dagene etterpå kan man bli syk og få smerter, feber og så videre. Selvførgelig kan man få angst og lignende av å være så dårlig uten å få ordentlig medisinsk hjelp. 

Det jeg mener er at du skal aldri noengang snakke nedlatende om andre sin sykdom, eller sette spørsmål ved om de er syke nok.

ME er en tøff diagnose å få da man blir mye etterlatt til seg selv uten medisin. Jeg er i starten av 20 årene og det er virkelig ikke fint å få penger av NAV da jeg heller vil studere og være sosial med venninner. Men det hjelper å slippe bekymringer rundt penger hver måned når man er sykemeldt. Hverdagen går til å slappe av for å prøve å hindre symptomene så mye jeg klarer, noe som ikke er så lett. 

Selv om man ser en med ME er ute og ser frisk ut, så får mest sannsynlig han eller hun et tilbakefall så fort de kommer hjem, eller mens de fortsatt er ute av huset. 

Anonymkode: aa5f2...90b

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hva med de som går hardt ut om de ME-syke som har blitt friske ved å følge LP?  

Mange ME-syke mener at de som har blitt friske av LP aldri har hatt ME. 

Eller skal de få lov å bestemme diagnosen?

Anonymkode: dc62c...7e0

Jeg skjønner at det kan virke litt dobbeltmoralsk, men verden er faktisk ikke svart/hvitt, den er full av nyanser. Vi må kunne legge til grunn at ME er en fysisk sykdom da det er stor enighet om det blant forskere i dag. Når premisset er at sykdommen er fysisk så kan man ikke tenke seg frisk. Ergo vil ikke LP fungere bedre på ME enn på andre fysiske sykdommer. En svulst vil ikke forsvinne av at du innbiller deg at den ikke er der. Et brukket ben vil ikke leges av at du innbiller deg at det er leget. De som da hevder at LP har kurert dem har mest sannsynlig ikke hatt sykdommen, eller de opplever en placeboeffekt. Når et av kravene for å i det hele tatt få lov til å delta på et slikt kurs er at du MÅ tro at det vil fungere så er ikke placebo helt usannsynlig. Vurderte forøvrig selv å ta dette kurset bare for å prøve, men ombestemte meg da jeg skjønte at jeg aldri ville kommet inn uansett.

Personlig synsing om noen virkelig er så dårlige som de påstår at de er mener jeg blir noe annet, fordi vi vet at mange, særlig de med «mild» grad klarer å presse seg en kort stund, men ingen utenforstående ser smellen man får i etterkant. Kanskje dere har rett i at noen av deres bekjente egentlig ikke har ME, kanskje de overdriver eller faker. Eller kanskje de virkelig er syke og prøver å leve livet som best de kan, ved å fylle det med så mye glede som mulig. 

Anonymkode: b7314...aab

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Du har ingen belegg for å si at "en liten andel gjør det". Iom at det ikke kan påvises, er dette helt i det blå.

Anonymkode: 1f910...cfe

Jaaaha..? Her møter du deg selv i døra, altså. 

På 29.5.2018 den 21.28, AnonymBruker skrev:

Nå snakket jeg om de som faker ME for å få trygd.

Anonymkode: 1f910...cfe

 

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

Glimrende forslag, bortsatt fra at mange av de som "har" ME ikke er så interessert i å bli luket vekk:-)

Anonymkode: 1f910...cfe

 

På 29.5.2018 den 10.08, AnonymBruker skrev:

 

Dette stemmer. Det er mennesker som har funnet ut at de heller vil ta en lavere lønn og ha det forholdsvis ok, istedet for å bruke over 80000 timer av livet sitt på jobb, der utdanning kommer i tillegg.

100% frihet er det viktigste for disse menneskene.

Anonymkode: 1f910...cfe

 

Anonymkode: b7314...aab

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jo, men nå spekulerer du. 

Da må vi andre få spekulere også, må være samme forutsetninger i en diskusjon, eller? 

Du og likesinnede får spekulerer i at ME ikke kan helbredes via LP-kurs. Dermed har ME-pasienter som har blitt friske via LP ikke hatt ME?

Jeg og likesinnede får spekulere i at en god del ikke har ME, har aldri hatt det, men maset seg til diagnosen av ulike årsaker. 

 

Anonymkode: dc62c...7e0

Men er det spekulasjon? Det finnes ingen vitenskapelige bevis på at LP virker, de som driver med LP virker ikke å ha noen som helst interesse av vitenskapelige studier. Dermed er resultatene anekdotiske, verken mer eller mindre. Det er en grunn til at man gjennomfører vitenskapelige studier, man tester på pasienter som er selektert ut fra strenge kriterier, man tester for placebovirkninger osv. Anekdotiske historier har aldri vært troverdige, verken mer eller mindre. Flott at noen føler seg bedre, men inntil de som driver med LP vil åpne for en vitenskapelig studie av resultatene sine, er det ingen grunn til å tro at de har funnet en mirakelkur basert på anekdoter. 

Anonymkode: cb57d...86d

[Gjest Jegskulleønskeat]

32 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg skjønner at det kan virke litt dobbeltmoralsk, men verden er faktisk ikke svart/hvitt, den er full av nyanser. Vi må kunne legge til grunn at ME er en fysisk sykdom da det er stor enighet om det blant forskere i dag. Når premisset er at sykdommen er fysisk så kan man ikke tenke seg frisk. Ergo vil ikke LP fungere bedre på ME enn på andre fysiske sykdommer. En svulst vil ikke forsvinne av at du innbiller deg at den ikke er der. Et brukket ben vil ikke leges av at du innbiller deg at det er leget. De som da hevder at LP har kurert dem har mest sannsynlig ikke hatt sykdommen, eller de opplever en placeboeffekt. Når et av kravene for å i det hele tatt få lov til å delta på et slikt kurs er at du MÅ tro at det vil fungere så er ikke placebo helt usannsynlig. Vurderte forøvrig selv å ta dette kurset bare for å prøve, men ombestemte meg da jeg skjønte at jeg aldri ville kommet inn uansett.

Personlig synsing om noen virkelig er så dårlige som de påstår at de er mener jeg blir noe annet, fordi vi vet at mange, særlig de med «mild» grad klarer å presse seg en kort stund, men ingen utenforstående ser smellen man får i etterkant. Kanskje dere har rett i at noen av deres bekjente egentlig ikke har ME, kanskje de overdriver eller faker. Eller kanskje de virkelig er syke og prøver å leve livet som best de kan, ved å fylle det med så mye glede som mulig. 

Anonymkode: b7314...aab

Helt enig. Nå er ikke ME en psykisk sykdom, men man kan ikke tenke seg frisk av en psykisk sykdom heller. Den sitter ofte i følelser, atferdsmønster, innlærte forsvarsmekanismer, tanker og filosofi. Den former personligheten på mange måter. Man kan ikke bare tenke at man er frisk. Det er ikke bare å tenke positivt og så forsvinner alle problemene. Verken fysisk eller psykisk.

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg skjønner at det kan virke litt dobbeltmoralsk, men verden er faktisk ikke svart/hvitt, den er full av nyanser. Vi må kunne legge til grunn at ME er en fysisk sykdom da det er stor enighet om det blant forskere i dag. Når premisset er at sykdommen er fysisk så kan man ikke tenke seg frisk. Ergo vil ikke LP fungere bedre på ME enn på andre fysiske sykdommer. En svulst vil ikke forsvinne av at du innbiller deg at den ikke er der. Et brukket ben vil ikke leges av at du innbiller deg at det er leget. De som da hevder at LP har kurert dem har mest sannsynlig ikke hatt sykdommen, eller de opplever en placeboeffekt. Når et av kravene for å i det hele tatt få lov til å delta på et slikt kurs er at du MÅ tro at det vil fungere så er ikke placebo helt usannsynlig. Vurderte forøvrig selv å ta dette kurset bare for å prøve, men ombestemte meg da jeg skjønte at jeg aldri ville kommet inn uansett.

Personlig synsing om noen virkelig er så dårlige som de påstår at de er mener jeg blir noe annet, fordi vi vet at mange, særlig de med «mild» grad klarer å presse seg en kort stund, men ingen utenforstående ser smellen man får i etterkant. Kanskje dere har rett i at noen av deres bekjente egentlig ikke har ME, kanskje de overdriver eller faker. Eller kanskje de virkelig er syke og prøver å leve livet som best de kan, ved å fylle det med så mye glede som mulig. 

Anonymkode: b7314...aab

Så vi skal ligge på det nivået, en diskusjon på ulike premisser alt ettersom grånyansene trer frem? 

Det blir en underlig situasjon (for å si det mildt) om en pasientgruppe skal bestemme hvem som er verdig diagnosen ME og hvem som absolutt ikke får ha diagnosen.  Jeg tror nok spesialister bl.a. på Haukeland er mer kompetente til å bestemme hvem som får diagnosen enn andre ME-syke. Og jeg kjenner personlig pasienter med ME som har blitt frisk etter LP-kurs, de fikk diagnosen på Haukeland av spesialister på ME. Skal vi underkjenne deres diagnose?  Hvor mange skal vi underkjenne i så fall? 

Jeg fulgte også bloggen til en med svært alvorlig ME, han lå lenge i et mørkt rom, ble gradvis bedre og han var også på LP-kurs etterhvert. Ble frisk.

Om man kan tenke seg frisk fra sykdom?  Er det et organ vi vet lite om i dag i forhold til andre organer, så er det vår fantastiske hjerne. Det foregår veldig spennende forskning og vi får stadig vite mer, heldigvis. 

Anonymkode: dc62c...7e0

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Så vi skal ligge på det nivået, en diskusjon på ulike premisser alt ettersom grånyansene trer frem? 

Det blir en underlig situasjon (for å si det mildt) om en pasientgruppe skal bestemme hvem som er verdig diagnosen ME og hvem som absolutt ikke får ha diagnosen.  Jeg tror nok spesialister bl.a. på Haukeland er mer kompetente til å bestemme hvem som får diagnosen enn andre ME-syke. Og jeg kjenner personlig pasienter med ME som har blitt frisk etter LP-kurs, de fikk diagnosen på Haukeland av spesialister på ME. Skal vi underkjenne deres diagnose?  Hvor mange skal vi underkjenne i så fall? 

Jeg fulgte også bloggen til en med svært alvorlig ME, han lå lenge i et mørkt rom, ble gradvis bedre og han var også på LP-kurs etterhvert. Ble frisk.

Om man kan tenke seg frisk fra sykdom?  Er det et organ vi vet lite om i dag i forhold til andre organer, så er det vår fantastiske hjerne. Det foregår veldig spennende forskning og vi får stadig vite mer, heldigvis. 

Anonymkode: dc62c...7e0

Det denne brukeren skrev:

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Men er det spekulasjon? Det finnes ingen vitenskapelige bevis på at LP virker, de som driver med LP virker ikke å ha noen som helst interesse av vitenskapelige studier. Dermed er resultatene anekdotiske, verken mer eller mindre. Det er en grunn til at man gjennomfører vitenskapelige studier, man tester på pasienter som er selektert ut fra strenge kriterier, man tester for placebovirkninger osv. Anekdotiske historier har aldri vært troverdige, verken mer eller mindre. Flott at noen føler seg bedre, men inntil de som driver med LP vil åpne for en vitenskapelig studie av resultatene sine, er det ingen grunn til å tro at de har funnet en mirakelkur basert på anekdoter. 

Anonymkode: cb57d...86d

 

Anonymkode: b7314...aab

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jaaaha..? Her møter du deg selv i døra, altså. 

 

 

 

Anonymkode: b7314...aab

Overhodet ikke.

Anonymkode: 1f910...cfe

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Men er det spekulasjon? Det finnes ingen vitenskapelige bevis på at LP virker, de som driver med LP virker ikke å ha noen som helst interesse av vitenskapelige studier. Dermed er resultatene anekdotiske, verken mer eller mindre. Det er en grunn til at man gjennomfører vitenskapelige studier, man tester på pasienter som er selektert ut fra strenge kriterier, man tester for placebovirkninger osv. Anekdotiske historier har aldri vært troverdige, verken mer eller mindre. Flott at noen føler seg bedre, men inntil de som driver med LP vil åpne for en vitenskapelig studie av resultatene sine, er det ingen grunn til å tro at de har funnet en mirakelkur basert på anekdoter. 

Anonymkode: cb57d...86d

Når pasienter med ME har fått diagnosen hos spesialister på Haukeland blir friske etter LP-kurs, så har de enten:

1. ikke vært syke av ME?

2. ikke blitt friske?

Hvor er logikken i dette da? 

Enten underkjenner dere spesialistenes diagnose eller så lyver pasientene som har blitt friske, eller de later som? 

Hvordan kan en sykdomshistorie bekreftet av leger være en anekdote? Det er jo dokumentert at pasientene har blitt friske!

Men siden du/dere ikke er enige i det så skal vi bare si at sånn er det ikke? 

Wow!

Anonymkode: dc62c...7e0