ME - vår tids store svindler-sykdom?

[AnonymBruker]

På 25.5.2018 den 12.52, AnonymBruker skrev:

Da,er det jo en psykisk sykdom da!

Anonymkode: b84c6...ff9

Nei..... les deg opp på hva placeboeffekten er, dette er ganske grunnleggende kunnskap og et begrep du vil møte på mange ganger i livet.

Anonymkode: b7314...aab

[AnonymBruker]

På 27.4.2018 den 21.09, AnonymBruker skrev:

Det samme ble sagt om MS helt til flere menn begynte å få det...

Anonymkode: e2766...28f

Stemmer det egentlig? MS et jo en sykdom som er «lett» å diagnostisere. Man ser det bl.a. tydelig på MR-bilder 

Anonymkode: 19a6c...03e

[AnonymBruker]

10 timer siden, AnonymBruker skrev:

Vel det virker ikke som om det er kun 10.000. Jeg forstår godt de som faktisk har det,men jeg vet at det er så utrolig mange som faker dette her. Blir dere selv ikke irritert på folk som later som om de har ME?

Anonymkode: 7ab54...149

Du forstår godt de som faktisk har ME, samtidig som du påstår at sykdommen er psykisk og at «selvfølgelig blir man slapp når man bare ligger på sofaen»? 😂 Nei, du har ikke forstått det grann. 

Anonymkode: b7314...aab

[AnonymBruker]

La meg begynne med at kjenner ei med ME og jeg har dessverre sett hvor altoppslukende og ødeleggende den sykdommen kan være. Jeg har full forståelse og medlidenhet ovenfor de som faktisk lever med sykdommen. 

Når det er sagt så har jeg et familiemedlem som absolutt ikke er syk, men som ikke vil leve i takt med resten av samfunnet. Vil ikke jobbe. Vil heller ha minsteytelse mot å få gjøre hva hen vil. ME er den perfekte sykdommen å fake da diagnosen stilles ved å utelukke alt annet. Hen "har hatt" en drøss andre sykdommer som etterhvert ikke kan bevises og hen hopper da videre til en ny. Jeg regner nesten med at hen ikke er den eneste..

Anonymkode: eef7b...dbb

[AnonymBruker]

Helt enig med deg, TS !

Ville gjerne se alle som hevder at de har ME, i et annet land som ikke har noen sosiale goder, og ME er ikke godkjent som sykdom. 

Tror ME er ganske populær i Norge fordi det er lett å spille, og pga disse ytelsene. 

Anonymkode: a4de1...fa6

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Helt enig med deg, TS !

Ville gjerne se alle som hevder at de har ME, i et annet land som ikke har noen sosiale goder, og ME er ikke godkjent som sykdom. 

Tror ME er ganske populær i Norge fordi det er lett å spille, og pga disse ytelsene. 

Anonymkode: a4de1...fa6

Dette er ekstremt grove antagelser.

Anonymkode: b7314...aab

[AnonymBruker]

10 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg postet dette noen sider tilbake men det er visst noen som ikke har fått med seg hvordan placebo-effekten virker.

Anonymkode: 4a92f...3e3

Veeel, nå har jo ikke denne placeboeffekten kurert kreft! Den har kurert fatigue etter kreftbehandling. Du er enig i at det er to forskjellige ting?  

Anonymkode: 6c765...fd3

[Missyme2]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Om de på et eller annet tidspunkt finner bedre diagnosekriterier for ME, eller om de ikke gjør det, så endrer ikke det det faktum at nå er ME en «svindlersykdom». Det er i dag noen som sier de har ME, dom ikke har det. 

Anonymkode: 14562...716

Det er strenge diagnosekriterier for å få ME. Derav bare 2 av 10 som får diagnosen hos spesialist, og 10.000 i hele landet noe som ikke er mange. Jeg vil tro at hvis det er noen som har fått diagnosen, men som egentlig ikke har ME, så er det vel heller at de feildiagnosert, ikke at de er svindlere. Det er to vidt forskjellige ting 👍🏼 Så lenge det ikke er en biomarkør vil det alltid være noen med feil diagnose. Men folk på gata er ikke de rette til å gå og peke finger om hvem som har rette diagnosen og ikke. 

Jeg lurer også på hvorfor dere mener det tydeligvis er så lukrativt å gå på nav? Leve på minstesats resten av livet, uten sannsynligvis å noengang få mulighet til å eie et hus/leilighet feks. Alltid måtte bite tennene sammen for å få det til å gå rundt. Hvorfor tror dere så mange vil svindle for å få det sånn?

[Missyme2]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Helt enig med deg, TS !

Ville gjerne se alle som hevder at de har ME, i et annet land som ikke har noen sosiale goder, og ME er ikke godkjent som sykdom. 

Tror ME er ganske populær i Norge fordi det er lett å spille, og pga disse ytelsene. 

Anonymkode: a4de1...fa6

Det er vel ikke så veldig mye goder i USA feks 😂 Du lever under fattiggrensa på minstesats på AAP i Norge også, så det er ikke akkurat så mye å rope hurra for. 

[Gjest Ellii]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

La meg begynne med at kjenner ei med ME og jeg har dessverre sett hvor altoppslukende og ødeleggende den sykdommen kan være. Jeg har full forståelse og medlidenhet ovenfor de som faktisk lever med sykdommen. 

Når det er sagt så har jeg et familiemedlem som absolutt ikke er syk, men som ikke vil leve i takt med resten av samfunnet. Vil ikke jobbe. Vil heller ha minsteytelse mot å få gjøre hva hen vil. ME er den perfekte sykdommen å fake da diagnosen stilles ved å utelukke alt annet. Hen "har hatt" en drøss andre sykdommer som etterhvert ikke kan bevises og hen hopper da videre til en ny. Jeg regner nesten med at hen ikke er den eneste..

Anonymkode: eef7b...dbb

Helt enig. Slik er det i min omgangskrets også. 

ME er dessverre en sekkediagnose. Vi får bare håpe at forskningen kan finne ut hva ME skyldes, slik at det blandt annet kan lukes ut alle som ikke har ME.

[AnonymBruker]

1 hour ago, AnonymBruker said:

Veeel, nå har jo ikke denne placeboeffekten kurert kreft! Den har kurert fatigue etter kreftbehandling. Du er enig i at det er to forskjellige ting?  

Anonymkode: 6c765...fd3

Den har ikke kurert ME heller. En liten andel av testpersonene følte seg bedre i en liten periode etter å ha fått placebo. Jeg la til en link om placeboeffekten på Parkinsons på forrige side.

Anonymkode: 4a92f...3e3

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Den har ikke kurert ME heller. En liten andel av testpersonene følte seg bedre i en liten periode etter å ha fått placebo. Jeg la til en link om placeboeffekten på Parkinsons på forrige side.

Anonymkode: 4a92f...3e3

Nettopp, og med en gang de fikk vite at de hadde fått placebo ble de dårlige igjen. *Tankens kraft*

Anonymkode: 9bd19...ed7

[AnonymBruker]

21 minutter siden, AnonymBruker said:

Nettopp, og med en gang de fikk vite at de hadde fått placebo ble de dårlige igjen. *Tankens kraft*

Anonymkode: 9bd19...ed7

Da er du kanskje enige med ledelsen i Lightning process om at de som ikke blir friske kan skylde på seg selv fordi de ikke ønsker det nok?

Og siden placebo-effekten virker på alle mulige sykdommer må neste logiske slutning være at alle syke har seg selv å takke fordi de ikke ønsker hardt nok.

Det er ganske farlige tanker.

Anonymkode: 4a92f...3e3

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Da er du kanskje enige med ledelsen i Lightning process om at de som ikke blir friske kan skylde på seg selv fordi de ikke ønsker det nok?

Og siden placebo-effekten virker på alle mulige sykdommer må neste logiske slutning være at alle syke har seg selv å takke fordi de ikke ønsker hardt nok.

Det er ganske farlige tanker.

Anonymkode: 4a92f...3e3

Kan du dokumentere at ledelsen i LP har sagt dette? Link?

Jeg mener nemlig at dette er myter skapt av ME-syke som ønske rå sverte prosessen.

Anonymkode: 9bd19...ed7

[AnonymBruker]

ønsker å*

Anonymkode: 9bd19...ed7

[AnonymBruker]

21 minutter siden, AnonymBruker said:

Kan du dokumentere at ledelsen i LP har sagt dette? Link?

Jeg mener nemlig at dette er myter skapt av ME-syke som ønske rå sverte prosessen.

Anonymkode: 9bd19...ed7

Ledelsen i LP er veldig flinke til å fjerne uttalelsene sine etterhvert som de blir kritisert.

Jeg ble regnet som en dårlig kandidat for Lightning process. En som ikke var villig til å bli frisk. Dette var mens man kun kunne ta kurset i England. Jeg var så dårlig at jeg ikke visste om jeg ville klare å komme meg avgårde eller klare å gjennomføre kurset, så jeg stilte spørsmål. Blant annet om det var mulig å få pengene tilbake hvis jeg måtte avlyse. Om det var greit å stoppe underveis hvis det ikke gikk.  Og vips var jeg en dårlig kandidat. Ikke fordi jeg var for syk men fordi jeg ikke kunne kaste meg blindt inn i en prosess jeg ikke visste noe om.

Ellers kan interesserte lese dette:

VALIDERING. Landmarks måling av kundetilfredshet kan ikke legges til grunn fordi den sier ingenting om kursdeltakerne og metoden er lite egnet i forskningsøyemed. Resultatene, som er lite realistiske, kan ikke sammenlignes med, eller valideres av andre undersøkelser.

Til sammenligning viser ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2013 at 50 prosent opplevde forverring av LP, og 30 prosent hadde ingen effekt. ME-foreningens brukerundersøkelse hadde et høyt antall deltakere, der 85 prosent var diagnostisert med ME. Det ble brukt det samme metodiske grunnlag som undersøkelsen som ble utført av The ME-Association i 2008. Statistikk og rapport er utarbeidet av blant andre seksjonssjef Bjørn K. Getz Wold i Statistisk Sentralbyrå. Resultatene er sammenlignet med andre undersøkelser og kan valideres.

Paradoksalt nok kritiserer Landmark professor Ola D. Saugstad og hans fem medprofessorers henvisning til ME-foreningens undersøkelse og ber dem holde seg til et vitenskapelig nivå: «Vi andre lar oss ikke forlede av antall tilhengere eller grad av overbevisning, men forholder oss til forskningsfunn».

ETIKK. Kurset beskrives som blant annet kognitiv psykologi og metakognitiv terapi. Store studier viser at slike behandlingsformer kan være skadelig for ME-pasienter, se pkt. 1-5 i referanselisten.

På kurset lærer deltakerne å bruke ordet «gjør» i stedet for «har» om sykdommen ME. Ordet «gjør» er nært knyttet til valg – hva man velger og velger bort. Med valg følger også ansvar. Det kan bli svært belastende når sykdom forbindes med valg, og det blir nærliggende å føle seg ansvarlig for egen sykdom.

Videre, når det brukes ord som «virkelighetsoppfatning om symptomer», impliseres det at symptomene ikke er reelle, at det bare er en oppfatning. Det kan være uforsvarlig å ignorere symptomer og overkjøre kroppens varselsignaler når det er usikkert hva symptomene kommer av. Det er lite betryggende om en kursleder skal vurdere om symptomer har fysiske eller psykiske årsaker. Dette kan føre til svært alvorlige konsekvenser, som for en 13-åring som forsøkte å ta livet sitt etter LP.

 

https://www.dagensmedisin.no/artikler/2015/05/27/lightning-process-mangler-evidens/

Eller her:

Det jeg i alle fall ville ha skrevet om, var at jeg deltok på et Lightning Process-kurs og ble veldig syk i etterkant
Like syk som jeg hadde vært på det sykeste. Jeg skulle fortalt at kursleder var Norges mest erfarne. 15 000 kroner for 12 timers kurs, i gruppe med 6-7 andre som også desperat ville ha tilbake energien sin og bli friske. Som meg ville de andre også «gjøre og tro på hva som helst», som er kortversjonen av opptakskriteriene til kurset. Jeg ble bergtatt ganske raskt. Kurslederen fortalte sin historie om hvordan hun ble eneforsørger for familien da hennes mann falt utenfor arbeidslivet, og hvordan hun klappet sammen i etterkant, da situasjonen hun opplevde som fryktfylt var over. Hun ble syk og fikk en ME-diagnose. Hun var entusiastisk i sin framstilling av hvordan hun gikk fra å sitte i rullestol på formiddagen, til å reise seg, vandre rundt i byen og erklære seg «frisk» etter en dags kurs. Det samme skulle hun lære oss nå. Intet mindre enn fantastisk! Jeg vil også få livet mitt tilbake, gjenvinne energien jeg hadde hatt da jeg gikk på diett før jeg igjen fikk en massiv infeksjon! Hurra!

Boka skulle beskrevet min entusiasme rundt den besnærende tanken på at man kan helbrede langtidssyke i løpet av kort tid
Og det bare ved å tenke, og selvsagt, handle, annerledes. Jeg søkte, og ble sporenstraks tatt opp som elev ved coachingskolen i England. Jeg, som lege, hadde knapt opplevd det kurslederen om igjen og om igjen fortalte var mulig: Kast krykkene og gå! I telefonen var beskjeden grei: «Ta med deg joggeskoene, Maria, du vil kunne jogge hjem igjen». Besnærende tanke, men jeg tok ikke med skoene på kurs. Det jeg derimot gjorde var å skjenke i champagneglasset og se fram til resten av mitt liv etter andre kursdag. De svært, svært enkle teknikkene ble innprentet i en suggesiv situasjon, der deltagerne blir lært at «du gjør din egen sykdom». Har man sett  vekkelsemøter på TV, så har man sett et Lightning Process-kurs. Jeg ropte også «Halleluja!», dro hjem og var overbevist om at jeg nå skulle få tilbake all energi. Frem til da hadde jeg ikke definert meg selv som syk, selv om jeg tidligere hadde fått presentert ME-diagnosen som et alternativ. Hva skulle jeg med en slik diagnose? Den ville jeg ikke ha for alt i verden.

Teknikkene er hemmelig, latterlig enkle, men deltagerne får ikke lov til å snakke om dem
Teknikkene er selvintruksjoner om å la hele seg fylles opp av opplevelsen av positive følelser når en kjenner at kroppen streiker, spørre seg selv om en vil ha et liv i grøfta eller det livet en ønsker seg (svaret er vel klart og greit?), for deretter å fortsette med det en gjør. Eventuelt ta en kort pause. En skal ikke «kjenne etter» eller bedrive «body checking». Begrepene og innholdet var nytt for meg og jeg var vel egentlig litt fnisete til hele konseptet. Jeg drev ikke og kjente etter «vondter» eller bedrev tankespinn rundt katastrofetanker, snarere tvertimot. Mitt mantra er «løsning» og har alltid vært det.

Men altså – det gikk jo ikke som kurslederen sa, og jeg tenkte ikke veldig mye over det. Da. Ikke før omtrent to år etter kurset. Enda noe jeg brukte pengene på, som ikke fungerte – ja, ja. Ikke noe å gjøre med det. No hard feelings. My bad. En erfaring rikere.

I boka ville jeg ha takket for at jeg ble akutt syk etter Lightning Process-kurs

http://mariasmetode.no/2011/05/marias-manual/

 

Anonymkode: 4a92f...3e3

[AnonymBruker]

Recovery Norge setter fokus på de som har blitt friske fra denne tilstanden. De ønsker å formidle at det faktisk finnes håp. Flott med en motvekt til ME-foreningen som etter min mening er veldig flinke til å ta fra folk håpet.

https://www.facebook.com/RecoveryNorge/

Les også denne:

http://kampenforlivet.blogg.no/1527028460_livet_er_ingen_selvflgehjertet_mitt_grter_for_s_mange.html

 

 

Anonymkode: 9bd19...ed7

[AnonymBruker]

14 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Recovery Norge setter fokus på de som har blitt friske fra denne tilstanden. De ønsker å formidle at det faktisk finnes håp. Flott med en motvekt til ME-foreningen som etter min mening er veldig flinke til å ta fra folk håpet.

https://www.facebook.com/RecoveryNorge/

Les også denne:

http://kampenforlivet.blogg.no/1527028460_livet_er_ingen_selvflgehjertet_mitt_grter_for_s_mange.html

 

Anonymkode: 9bd19...ed7

Kan du utbrodere dette litt? Hva er liksom ME-foreningens motivasjon bak dette, i følge deg? Hva har de å vinne på å ta fra folk håpet?

Anonymkode: b7314...aab

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Kan du utbrodere dette litt? Hva er liksom ME-foreningens motivasjon bak dette, i følge deg? Hva har de å vinne på å ta fra folk håpet?

Anonymkode: b7314...aab

Ja, det kan du spørre om. De formidler ihvertfall det motsatte av håp når det første du hører når du melder deg inn: Du kommer mest sannsynlig aldri til å bli frisk, skaff deg rullestol og andre hjelpemidler, legg deg og hvil så mye som mulig osv. osv.

Jeg har selv ME og valgte for flere år siden å melde meg ut av den foreningen, altfor mye negativt fra den kanten. Jeg velger heller å fokusere på "Bli frisk historier" og leser jevnilig Recovery Norge, jeg tror det er mye sunnere. Jeg har også valgt å gå ut av alle ME-grupper på FB, de gir meg absolutt ingenting når fokuset stort sett bare er på symptomer og det jeg vil kalle "dyrking" av egen sykdom.

Anonymkode: 9bd19...ed7

[AnonymBruker]

15 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja, det kan du spørre om. De formidler ihvertfall det motsatte av håp når det første du hører når du melder deg inn: Du kommer mest sannsynlig aldri til å bli frisk, skaff deg rullestol og andre hjelpemidler, legg deg og hvil så mye som mulig osv. osv.

Jeg har selv ME og valgte for flere år siden å melde meg ut av den foreningen, altfor mye negativt fra den kanten. Jeg velger heller å fokusere på "Bli frisk historier" og leser jevnilig Recovery Norge, jeg tror det er mye sunnere. Jeg har også valgt å gå ut av alle ME-grupper på FB, de gir meg absolutt ingenting når fokuset stort sett bare er på symptomer og det jeg vil kalle "dyrking" av egen sykdom.

Anonymkode: 9bd19...ed7

Har du blitt frisk? 

Anonymkode: 8c3e6...c80