ME - vår tids store svindler-sykdom?

[AnonymBruker]

Ja hva blir det neste store sykdommen "alle" har?

ME er psykisk og man kan alltids bli bedre. Selvfølgelig føler du deg mer slapp når du konstant ligger på sofaen,det sier jo seg selv.

Anonymkode: 7ab54...149

[AnonymBruker]

41 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja hva blir det neste store sykdommen "alle" har?

ME er psykisk og man kan alltids bli bedre. Selvfølgelig føler du deg mer slapp når du konstant ligger på sofaen,det sier jo seg selv.

Anonymkode: 7ab54...149

Det er jo få som begynner der. De jeg kjenner til, har forsøkt å fortsette som før helt til det rett og slett ikke har gått lenger. De blir dårligere av trening. 

Anonymkode: cb57d...86d

[Gjest Dragoneyes]

47 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja hva blir det neste store sykdommen "alle" har?

ME er psykisk og man kan alltids bli bedre. Selvfølgelig føler du deg mer slapp når du konstant ligger på sofaen,det sier jo seg selv.

Anonymkode: 7ab54...149

"Alle" har ikke ME, det er estimert omtrent 10 000 mennesker i Norge. Hvis du har orket å lese tråden og de innleggene f.eks. jeg har skrevet, så ligger jeg ikke på sofaen hele tiden, jeg gjør så mye jeg kan (og mer til ofte, med påfølgende straff, fordi jeg gjerne vil ha et liv, jeg vil ikke at livet skal gå fra meg mens ikke kan være med). Som jeg har anbefalt flere før deg (og kanskje deg også, har ikke helt kontroll på alle som har svart her); les deg opp og lær mer før du uttaler deg om noe du tydeligvis ikke kan noe om. ME handler ikke om å være slapp. Det er en sykdom som påvirker alle systemer i kroppen. 

[AnonymBruker]

2 hours ago, AnonymBruker said:

Ja hva blir det neste store sykdommen "alle" har?

ME er psykisk og man kan alltids bli bedre. Selvfølgelig føler du deg mer slapp når du konstant ligger på sofaen,det sier jo seg selv.

Anonymkode: 7ab54...149

Jeg skjønner du prøver å provosere og kjenner deg kjempeflink nå. Det er lørdagskveld med futt og fest det der, gitt

Men jeg foreslår at du og endel andre tar dere en titt i speilet og finner ut hva dere er så misfornøyde med i deres egne liv siden dere gleder dere over å rakke ned på syke mennesker.

Det er nok ikke mange som har fått hverken den fysiske sykdommen ME eller psykiske lidelser fordi de er så glade i å ligge på sofaen.

Dessuten er jeg så lei av denne "det er bare psykisk, så ta dere sammen"-holdningen. Jeg har selv ME og har en venninne med alvorlig depresjon. Det er helt forskjellige lidelser og det er ikke godt å si hvem som har det "verst" men en ting er ihvertfall sikkert: Ingen av oss har blitt syke av å ligge på sofaen og ingen av oss blir bedre av å bare skjerpe seg.

Anonymkode: 4a92f...3e3

[AnonymBruker]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ja hva blir det neste store sykdommen "alle" har?

ME er psykisk og man kan alltids bli bedre. Selvfølgelig føler du deg mer slapp når du konstant ligger på sofaen,det sier jo seg selv.

Anonymkode: 7ab54...149

Nå må du jammen gi deg. Det er helt tydelig at du ikke har greie på hva ME er. 

Anonymkode: 2c96a...669

[AnonymBruker]

3 timer siden, Dragoneyes skrev:

"Alle" har ikke ME, det er estimert omtrent 10 000 mennesker i Norge. Hvis du har orket å lese tråden og de innleggene f.eks. jeg har skrevet, så ligger jeg ikke på sofaen hele tiden, jeg gjør så mye jeg kan (og mer til ofte, med påfølgende straff, fordi jeg gjerne vil ha et liv, jeg vil ikke at livet skal gå fra meg mens ikke kan være med). Som jeg har anbefalt flere før deg (og kanskje deg også, har ikke helt kontroll på alle som har svart her); les deg opp og lær mer før du uttaler deg om noe du tydeligvis ikke kan noe om. ME handler ikke om å være slapp. Det er en sykdom som påvirker alle systemer i kroppen. 

Vel det virker ikke som om det er kun 10.000. Jeg forstår godt de som faktisk har det,men jeg vet at det er så utrolig mange som faker dette her. Blir dere selv ikke irritert på folk som later som om de har ME?

Anonymkode: 7ab54...149

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg skjønner du prøver å provosere og kjenner deg kjempeflink nå. Det er lørdagskveld med futt og fest det der, gitt

Men jeg foreslår at du og endel andre tar dere en titt i speilet og finner ut hva dere er så misfornøyde med i deres egne liv siden dere gleder dere over å rakke ned på syke mennesker.

Det er nok ikke mange som har fått hverken den fysiske sykdommen ME eller psykiske lidelser fordi de er så glade i å ligge på sofaen.

Dessuten er jeg så lei av denne "det er bare psykisk, så ta dere sammen"-holdningen. Jeg har selv ME og har en venninne med alvorlig depresjon. Det er helt forskjellige lidelser og det er ikke godt å si hvem som har det "verst" men en ting er ihvertfall sikkert: Ingen av oss har blitt syke av å ligge på sofaen og ingen av oss blir bedre av å bare skjerpe seg.

Anonymkode: 4a92f...3e3

Jeg rakker ikke ned på syke. Jeg rakker ned på friske som faker og dere som ikke vil prøve ut behandlingsmetoder og son pisser på folk med ME som faktisk gadd å prøve ut metoder og ble bedre. "Da hadde han ikke ME" sier dere...2 av 10 son får diagnosen har den,resten faker eller har andre psykiske plager.

Anonymkode: 7ab54...149

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg rakker ikke ned på syke. Jeg rakker ned på friske som faker og dere som ikke vil prøve ut behandlingsmetoder og son pisser på folk med ME som faktisk gadd å prøve ut metoder og ble bedre. "Da hadde han ikke ME" sier dere...2 av 10 son får diagnosen har den,resten faker eller har andre psykiske plager.

Anonymkode: 7ab54...149

Hvilke metoder da? Alt av "metoder" er alternativt og ikke godkjent behandling. Flere av disse "metodene" er direkte skadelig for ME syke.

Anonymkode: affa8...473

[AnonymBruker]

Kan man virkelig ha ME hvis man blir frisk av placebo? Det klarer jeg bare ikke å forstå.

Anonymkode: e49e0...5fc

[AnonymBruker]

18 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Kan man virkelig ha ME hvis man blir frisk av placebo? Det klarer jeg bare ikke å forstå.

Anonymkode: e49e0...5fc

Kanskje du kan skaffe deg kunnskap om sykdommer generelt og placebo da, og bli litt klokere av det Knowledge is power! Tror det er flere i denne tråden som har et stort behov for å skaffe seg kunnskap om emner de overhodet ikke har noe kunnskap om.

Anonymkode: affa8...473

[AnonymBruker]

40 minutter siden, AnonymBruker said:

Jeg rakker ikke ned på syke. Jeg rakker ned på friske som faker og dere som ikke vil prøve ut behandlingsmetoder og son pisser på folk med ME som faktisk gadd å prøve ut metoder og ble bedre. "Da hadde han ikke ME" sier dere...2 av 10 son får diagnosen har den,resten faker eller har andre psykiske plager.

Anonymkode: 7ab54...149

 

5 hours ago, AnonymBruker said:

Ja hva blir det neste store sykdommen "alle" har?

ME er psykisk og man kan alltids bli bedre. Selvfølgelig føler du deg mer slapp når du konstant ligger på sofaen,det sier jo seg selv.

Anonymkode: 7ab54...149

Du vet ikke noe om hvilke behandlingsmetoder vi som svarer i denne tråden har prøvd. Jeg fikk diagnosen i 2006 og du må gjerne tro at jeg har ligget på sofaen siden da uten å gjøre noe som helst for å prøve å bli frisk.

Tror du det kan være en ørliten mulighet for at flere av oss har prøvd de alternative behandlingsformene og har blitt sykere av dem?

Anonymkode: 4a92f...3e3

[AnonymBruker]

På 24.5.2018 den 10.51, AnonymBruker skrev:

Jeg stusset over at flere hadde god effekt etter 30 dager og de hadde fått placebo? Så man kan jo begynne å lure. Har alltid trodd på sykdommen helt til jeg faktisk nå så dokumentaren !

Anonymkode: a63f0...b1e

Og likevel påstås det at man ikke kan tenke seg frisk fra denne tilstanden? Placeboeffekten er jo tanken på at noe hjelper og her var det veldig mange som følte seg bedre uten å ha fått medisinen.

Anonymkode: 9bd19...ed7

[AnonymBruker]

On 5/24/2018 at 12:29 PM, AnonymBruker said:

Tror du på kreft?

Placebo Effect Beneficial in Treatment of Cancer-Related Fatigue

Open-label placebos may indeed have a positive effect on cancer-related fatigue in survivors, according to  a recent study conducted by researchers at the University of Alabama at Birmingham (UAB) and Harvard Medical School.

Cancer-related fatigue is the most common side effect of cancer treatment, as reported by the American Cancer Society. Even years after treatment is over, many cancer survivors still struggle with fatigue that negatively impacts their mood, relationships and quality of life.

Unfortunately, current treatment options leave much to be desired, according to lead study author Teri Hoenemeyer, Ph.D., director of Education and Supportive Services at the UAB Comprehensive Cancer Center. “Treatments like Modafinal – which is one of the drugs most often prescribed for cancer-related fatigue – can have very negative side effects that often make the patient feel even worse.”

To combat the multi-dimensional problem that is cancer-related fatigue, Hoenemeyer and her colleagues looked to the placebo effect. “I was intrigued by the idea that placebos, even when study participants are told they are receiving placebos, can have a powerful effect on how people feel,” says Hoenemeyer.

To determine the effectiveness of open-label placebo treatment on cancer-related fatigue, a group of 74 cancer survivors who reported fatigue symptoms and completed cancer treatment six months to 10 years earlier were randomly assigned to receive either open-label placebo or treatment as usual.

Survivors in the placebo group took two pills – cellulose pills with no active ingredient – twice a day for 21 days. One key thing to remember, Hoenemeyer notes, is that honesty is key in placebo use. “Placebos are most effective when prescribed in an honest, supportive way that engages the patient,” she says. In this study, participants were told at every stage that these were inert pills with no pharmacological benefit, and given a full explanation of the placebo effect.

Nevertheless, according to the study, survivors who received the placebo reported a 29 percent improvement in fatigue severity and a 39 percent improvement in fatigue-disrupted quality of life.

https://www.curetoday.com/articles/placebo-effect-beneficial-in-treatment-of-cancerrelated-fatigue

Anonymkode: 4a92f...3e3

Jeg postet dette noen sider tilbake men det er visst noen som ikke har fått med seg hvordan placebo-effekten virker.

Anonymkode: 4a92f...3e3

[AnonymBruker]

19 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg postet dette noen sider tilbake men det er visst noen som ikke har fått med seg hvordan placebo-effekten virker.

Anonymkode: 4a92f...3e3

Artikkelen handler vel om kreftpasienter som har blitt friske fra kreft gjennom behandling, men sliter med ettervirkninger av kreftbehandlingen, blant annet tretthet og det er dette de har prøvd ut placeboeffekten på? Altså de er ikke "syke" i den forstand. 

Anonymkode: 911d4...7d8

[Missyme2]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Vel det virker ikke som om det er kun 10.000. Jeg forstår godt de som faktisk har det,men jeg vet at det er så utrolig mange som faker dette her. Blir dere selv ikke irritert på folk som later som om de har ME?

Anonymkode: 7ab54...149

Det er veldig få som får diagnosen fra spesialist. Jeg kjenner flere som sier de har ME lignende symptomer, men de får ikke diagnosen. Da mener jeg de selvfølgelig heller ikke skal gå å si de har ME eller noe ME lignende, da det er irriterende. Men, når de har fått en diagnose så tror jeg selvfølgelig at de har sykdommen, jeg vet ikke hvordan de har det når jeg ikke møter de, eller på deres dårlige dager. Skjønner ikke hvordan tydeligvis mener du kan vite at folk faker, når du sannsynligvis ikke ser de 24/7. Igjen, det er fåtallet som ligger på et mørkt rom hele dagen, tror ikke alle her inne har fått med seg det. 

[AnonymBruker]

10 minutter siden, AnonymBruker said:

Artikkelen handler vel om kreftpasienter som har blitt friske fra kreft gjennom behandling, men sliter med ettervirkninger av kreftbehandlingen, blant annet tretthet og det er dette de har prøvd ut placeboeffekten på? Altså de er ikke "syke" i den forstand. 

Anonymkode: 911d4...7d8

Du kan finne massevis av artikler om placebo-effekten og hvordan den virker på ulike sykdommer. I ME-studien som nevnes i denne tråden var det bare noen få som hadde effekt av placebo og effekten varte ikke lenge, så jeg skjønner ikke helt hva det er dere prøver å diskutere. De fleste hadde null effekt av placebo og av den virkelige medisinen.

The Placebo effect and Parkinson’s disease

 

In our previous post we wrote about cell transplantation and we cited the two double-blind clinical studies that found little positive effect resulting from the procedure.

In both of those studies, half the participants were given a sham surgery – that is, they were put into the surgery room, anesthetized, an incision was made in their scalps, but nothing was injected into their brains. They (and their assessing investigators) were not told if they were in the transplant group or the sham/control group and they were left in this ‘blind’ state for 12-18 months.

Time is a funny thing.

After a couple of weeks of wondering which group they were in and self assessing their abilities since the surgery, some of the individuals in those studies may have started to think that you are in one group or the other. This is a very human thing to do.

The effect is VERY strong. And it can mess with a clinical study in terrible ways.

In one of the double-blind clinical studies discussed in the last post (Freed et at, 2001), one of the patients had described herself as ‘not being physically active for several years’ before her surgery. Shortly after her surgery, she found that she was able to hike and ice skate again. A miraculous change in situations.

Twelve months after the surgery, however, she found out that she’d had been in the sham/control surgery group. Nothing had been injected into her brain. She had received NO treatment.

Her response was solely due to the placebo effect.

https://scienceofparkinsons.com/2016/01/03/the-placebo-effect-and-parkinsons-disease/

Anonymkode: 4a92f...3e3

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Kan man virkelig ha ME hvis man blir frisk av placebo? Det klarer jeg bare ikke å forstå.

Anonymkode: e49e0...5fc

Mellom 20-30% av syke kan bli friske av placebo nesten uavhengig av sykdom, men der blant annet mennesker med Alzheimer's pasienter er unntak. Det er kreftpasienter som har blitt kvitt kreften med placeboeffekten. Virusinfeksjon har forsvunnet med "falsk" antibiotika med fler. Så det er ikke enestående med ME pasienter at placeboeffekten fungerer på noen fåtall, og gjør dem heller ikke mindre syke. 

Anonymkode: 911d4...7d8

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Du kan finne massevis av artikler om placebo-effekten og hvordan den virker på ulike sykdommer. I ME-studien som nevnes i denne tråden var det bare noen få som hadde effekt av placebo og effekten varte ikke lenge, så jeg skjønner ikke helt hva det er dere prøver å diskutere. De fleste hadde null effekt av placebo og av den virkelige medisinen.

The Placebo effect and Parkinson’s disease

 

In our previous post we wrote about cell transplantation and we cited the two double-blind clinical studies that found little positive effect resulting from the procedure.

In both of those studies, half the participants were given a sham surgery – that is, they were put into the surgery room, anesthetized, an incision was made in their scalps, but nothing was injected into their brains. They (and their assessing investigators) were not told if they were in the transplant group or the sham/control group and they were left in this ‘blind’ state for 12-18 months.

Time is a funny thing.

After a couple of weeks of wondering which group they were in and self assessing their abilities since the surgery, some of the individuals in those studies may have started to think that you are in one group or the other. This is a very human thing to do.

The effect is VERY strong. And it can mess with a clinical study in terrible ways.

In one of the double-blind clinical studies discussed in the last post (Freed et at, 2001), one of the patients had described herself as ‘not being physically active for several years’ before her surgery. Shortly after her surgery, she found that she was able to hike and ice skate again. A miraculous change in situations.

Twelve months after the surgery, however, she found out that she’d had been in the sham/control surgery group. Nothing had been injected into her brain. She had received NO treatment.

Her response was solely due to the placebo effect.

https://scienceofparkinsons.com/2016/01/03/the-placebo-effect-and-parkinsons-disease/

Anonymkode: 4a92f...3e3

Nei, var ikke noe negativt i forhold til placebo og ME, bare tenkte at eksempelet ikke nødvendigvis var det beste for å forklare placeboeffekten og det å kunne sammenligne med ME pasienter. 

Anonymkode: 911d4...7d8

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker said:

Nei, var ikke noe negativt i forhold til placebo og ME, bare tenkte at eksempelet ikke nødvendigvis var det beste for å forklare placeboeffekten og det å kunne sammenligne med ME pasienter. 

Anonymkode: 911d4...7d8

Nei, kanskje ikke. Ettervirkningene av kreftbehandling har jo en del likhetstrekk med ME, så det var derfor jeg fant den artikkelen men jeg kunne sikkert ha funnet noe bedre.

Anonymkode: 4a92f...3e3

[AnonymBruker]

Om de på et eller annet tidspunkt finner bedre diagnosekriterier for ME, eller om de ikke gjør det, så endrer ikke det det faktum at nå er ME en «svindlersykdom». Det er i dag noen som sier de har ME, dom ikke har det. 

Anonymkode: 14562...716