ME - vår tids store svindler-sykdom?

[AnonymBruker]

På 23.5.2018 den 16.58, Tusseladen skrev:

Jeg er utgangspunktet på "andre siden", men jeg tror (vet) at mange med mild ME klarer å planlegge aktivitetene sine.

Jeg har mild ME og en liten stillingsprosent. Det går fint. Nav støtter oppom med lønnstilskudd til arbeidsgiver.

Anonymkode: 66061...24e

[AnonymBruker]

Hva tenker dere om denne saken da, svindel? 
https://www.tv2.no/nyheter/9875495/

Anonymkode: 79516...028

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hva tenker dere om denne saken da, svindel? 
https://www.tv2.no/nyheter/9875495/

Anonymkode: 79516...028

Hva i all verden skulle det være slags svindel?

Anonymkode: 67e22...291

[AnonymBruker]

11 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hva i all verden skulle det være slags svindel?

Anonymkode: 67e22...291

Jeg synes det ikke er det.. men denne tråden handler jo om at ME ikke eksisterer og er bare svindel. At folk virkelig tror det

Anonymkode: 79516...028

[Missyme2]

5 timer siden, Ellii skrev:

Nei, det var ikke likt. Langt flere ble bedre av placebo enn medisinen. 

Jeg kjenner godt til placebo effekten. Jeg kjenner titalls personer med ME og jeg vet at noen av dem ikke har ME. Jeg synes bare at det er synd fordi det er en sykdom der mange ikke får hjelp. Og det er til dels pga alle de som påstår at de har ME og pga mange er feildiagnostisert. 

Jeg kjenner også en som var med i studien som opplevde placebo effekt, men jeg er fullt klar over at hun virkelig er syk. 

Dette er da tull, da statistikken ikke er publisert enda. De sa også tydelig at det var fåtallet som reagete uansett om de hadde fått placebo eller medisin. 

Jeg må også spørre, hvordan vet du at de ikke er syke? Fordi du sammenligner de med din venninne? Er forskjellige grader av ME, noen får til å jobbe litt også, betyr ikke at de ikke har Me fordi 😊

 

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ja, men jeg vet at noen har hatt bedring av saltvann uten å ha vært med i studien.

Du trenger ikke å legge ut om din nærmeste familie men bare si noe om hvorfor du tror eller ikke tror de har ME. Det jeg uansett ville frem til var at den ene du kjenner hadde effekt av placebo og du vet hun har ME, likevel skriver du som du gjør i ditt første innlegg. Hva om alle som fikk effekt av placebo er som din venn og ingen feildiagnoserte? Jeg utelukker forresten ikke at noen i studien kan ha vært feildiagnosert, men er ikke helt heldig å konkludere slik som du gjorde.

Fikk ikke med meg det eksakte tallet Kan du si hva det var?

Anonymkode: affa8...473

Etter alle undersøkelsene og blodprøvene før denne studien tviler jeg på at det var noen som var feildiagnosert som deltok. Det car derimot ganske mange som ble ekskludert blandt annet grunnet funn av andre sykdommer. 😊👍🏼

[AnonymBruker]

Så på dokumentaren på tv2. Kunne ikke la vær å tenke at det var akkurat slik jeg hadde det når jeg hadde lavt stoffskifte, før jeg ble behandlet med medisin de færreste leger gir/vet om. Samboer sa også dette. Sov hele tiden på et mørk rom, gjorde jeg noe ble jeg verre, smerter i muskler og ledd, svimmel og kvalm vis jeg var ute blant folk, fjern, alt var en kamp - bare det å gå på do med mer.  Lavt stoffskifte har de samme symptomene som ME. Jeg har hatt lavt stoffskifte i 8 år før legene fant det ut. Jeg fikk først en ME diagnose av to leger. 

Svært få lege i Norge kan stoffskifte problematikken godt, og spesielt ved latent lavt stoffskifte/Subklinisk hypotyreose. Noen få leger i Norge som kan dette godt. 

De aller fleste som får påvist LS får medisinen Levaxin av legen. Blodprøvene blir bedre, men formen kan fortsatt være like dårlig. Mange får da diagnosen ME da ikke legen kan forklare hvorfor de fortsatt er dårlige. Spesialister på LS behandler ikke sine pasienter med kun levaxin, da det inneholder kun et av de nødvendige stoffene. De fleste blir da helt friske med kombinasjons behandling spesialister på LS gir (altså de som ikke blir frisk av kun levaxin)

ME Diagnosen stilles med blant annet å utelukke andre sykdommer. Men de færreste leger kan utelukke subklinisk hypotyreose da de ikke har kunnskapen om dette eller forstår at pasienten kan bli dårlig. 

Det sies at så å si alle med ME har en defekt i stoffskifte. Flere leger og forskere har påpekt dette og noen mener at det er hormonet T3 som har en defekt. Veldig mange med LS har blitt friske ved medisiner som har T3 i seg. 

Lurer egentlig litt på hvor mange som har fått ME diagnosen som i utgangspunktet har LS og dermed feilbehandlet, eller om de rett og slett henger sammen?!

 

En annen ting, leste litt om ME forskning på Haukeland Sykehus og kun 20% av de som ble utredet på Haukeland sykehus hadde ME, nesten halvparten hadde psykiske lidelser https://www.dagensmedisin.no/artikler/2016/03/21/snaut-to-av-ti-utredet-for-me-hadde-me/

 

Anonymkode: 911d4...7d8

[AnonymBruker]

5 hours ago, AnonymBruker said:

Jeg synes det ikke er det.. men denne tråden handler jo om at ME ikke eksisterer og er bare svindel. At folk virkelig tror det

Anonymkode: 79516...028

Da forsto vi den ulikt. Forsto den vel som om det er den sykdommen som er mest populær blandt bedragere. Ikke at alle som har ME er bedragere. 

Anonymkode: 14562...716

[AnonymBruker]

20 hours ago, AnonymBruker said:

Sikkert denne: http://www.hfme.org/PDF/ME_vs_MS_Condensed_Modified.pdf

Anonymkode: b7314...aab

Forstår ikke helt hvorfor de individer som har fyller alle diagnosekriterier for MS ikke får MS diagnose, men ME diagnose? 

Anonymkode: 14562...716

[AnonymBruker]

Jeg har hatt små ME symptomer i mange år. Oversensitivitet for lyder og lys. Hjernetåke, slapp, sliten. Problemet er at jeg har bare en mild form for ME, noe som man skulle tro var bra. Men det er helt jævlig fordi jeg er for frisk til å få denne diagnosen, og for syk til å kjempe kampen for å komme meg tilbake i arbeid. Hva med slike mennesker som meg? Er det slik at man må være dødssyk før man kan få hjelp?

Anonymkode: 3b2bc...b0d

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Forstår ikke helt hvorfor de individer som har fyller alle diagnosekriterier for MS ikke får MS diagnose, men ME diagnose? 

Anonymkode: 14562...716

Det skjønner ikke jeg heller. Det virker ofte helt tilfeldig hvem som ender med hvilken diagnose. 

 

Anonymkode: 67e22...291

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Forstår ikke helt hvorfor de individer som har fyller alle diagnosekriterier for MS ikke får MS diagnose, men ME diagnose? 

Anonymkode: 14562...716

Hæ, hva mener du? Mener å ha lest at MS kan være vanskelig å påvise i begynnelsen av sykdomsforløpet, men etter hvert finner man jo tydelige biomarkører?

Anonymkode: b7314...aab

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hæ, hva mener du? Mener å ha lest at MS kan være vanskelig å påvise i begynnelsen av sykdomsforløpet, men etter hvert finner man jo tydelige biomarkører?

Anonymkode: b7314...aab

Det hjelper jo veldig lite når man ikke får testene som trengs, eller når man beholder ME diagnosen til tross for disse tydlige biomarkørene. 

Anonymkode: 67e22...291

[AnonymBruker]

41 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har hatt små ME symptomer i mange år. Oversensitivitet for lyder og lys. Hjernetåke, slapp, sliten. Problemet er at jeg har bare en mild form for ME, noe som man skulle tro var bra. Men det er helt jævlig fordi jeg er for frisk til å få denne diagnosen, og for syk til å kjempe kampen for å komme meg tilbake i arbeid. Hva med slike mennesker som meg? Er det slik at man må være dødssyk før man kan få hjelp?

Anonymkode: 3b2bc...b0d

Så du har ikke diagnosen ME? Har du CFS eller noe annet? Det hjelper ingenting å ha diagnosen ME, du er nesten fullstendig etterlatt til deg selv, samtidig som NAV forventer at du skal delta i behandling som ikke finnes. 

Men det er viktig å skille mellom diagnosene her. Oversensitivitet, hjernetåke og slapphet er bare en liten brøkdel av hva det vil si å ha ME, og dette er symptomer som hører med til ganske mange sykdommer. Hva sier legen? 

Anonymkode: b7314...aab

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det hjelper jo veldig lite når man ikke får testene som trengs, eller når man beholder ME diagnosen til tross for disse tydlige biomarkørene. 

Anonymkode: 67e22...291

Da får man vel filleriste legen til han tar tak da, bytte fastlege? Har aldri hørt denne problemstillingen før. 

Anonymkode: b7314...aab

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Da får man vel filleriste legen til han tar tak da, bytte fastlege? Har aldri hørt denne problemstillingen før. 

Anonymkode: b7314...aab

Jeg vet om mange som har gått denne veien. Årevis med kamp og bytting av lege for å få lov til å bli utredet for MS og deretter minst like mange år og like mange leger for å få bytta ut ME-diagnosen med en MS-diagnose på grunnlag av de positive funnene på testene. 

Anonymkode: 67e22...291

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Da får man vel filleriste legen til han tar tak da, bytte fastlege? Har aldri hørt denne problemstillingen før. 

Anonymkode: b7314...aab

Forresten er det jo ikke fastlegen som hverken setter diagnosen eller bestemmer hvilke tester man får. Det skjer på spesialistnivå. 

Anonymkode: 67e22...291

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Forresten er det jo ikke fastlegen som hverken setter diagnosen eller bestemmer hvilke tester man får. Det skjer på spesialistnivå. 

Anonymkode: 67e22...291

Det er jeg klar over, men det er gjerne fastlegen som henviser. 

Anonymkode: b7314...aab

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Det er jeg klar over, men det er gjerne fastlegen som henviser. 

Anonymkode: b7314...aab

Fastlegen henviser, men spesialisten vurderer om man får undersøkelsene eller ikke. Og står det ME på papirene dine får du stort sett ingenting. 

Anonymkode: 67e22...291

[AnonymBruker]

23 timer siden, AnonymBruker skrev:

Altså, det er jo det som er placeboeffekten... Helt naturlig. 

Anonymkode: b7314...aab

Da,er det jo en psykisk sykdom da!

Anonymkode: b84c6...ff9

[Atania]

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

Forstår ikke helt hvorfor de individer som har fyller alle diagnosekriterier for MS ikke får MS diagnose, men ME diagnose? 

Anonymkode: 14562...716

De fyller ingen av diagnosekriteriene for å få MS, les linken ordentlig. Dette dreide seg om selvrapportering av symptomer, ikke om påvisning av objektive funn.