ME - vår tids store svindler-sykdom?

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Jeg synes det er litt mystisk med folk som må tråkke på andre for å føle seg bedre.

Anonymkode: affa8...473

Interessant at du skulle nevne "tråkke på andre for å føle seg bedre". Det er ikke akkurat tilbakemeldinger som "så bra" eller "strålende" en stakkar ME syk gjerne blir møtt med når han eller hun deler på nettet at h*n har hatt veldig godt utbytte av kognitiv terapi.. Da får vedkommende istedenfor høre "Du var ikke virkelig ME syk". Dette da fra andre ME syke i flokk; som tydeligvis kjemper iherdig for at denne diagnosen forblir fysisk, og ikke på noen måte psykisk.

 

 

 

 

 

 

Anonymkode: 75101...186

[Atania]

Og det var ingen vitenskapelig artikkel som ble postet, bare et skriv laget av en ME-organisasjon, med en lang rekke faktafeil og direkte usanne påstander. 

Endret 24. mai 2018 av Atania

[Tusseladen]

2 minutter siden, Atania skrev:

Det eneste jeg hørte legene på dokumentaren sa i går, var at noen av de sykeste ME-pasientene kunne ha en livskvalitet som kunne sammenlignes med alvorlige sykdommer som MS og kreft, eller noe i den duren. Jeg har hatt MS i veldig mange år, har hatt utallige samtaler med nevrologer og MS-forskere, leser forsknings artikler, medisinske publikasjoner og lærebøker om både MS, immunterapi og nevrologi generelt. Jeg er medlem i og følger flere internasjonale MS-grupper og nevrologi-nettsteder på Facebook og har aldri noen gang kommet over denne sammenligningen som dere påstår finnes.  De eneste som har snakket til meg om dette er ME-pasienter selv. 

Sammenligning er jo fordi MS er en relativt nyoppdaget nevrologisk lidelse. Forskermiljøet prøver å finne ut om ME er nevrologisk (bl.a.). Det de to sykdommene helt klart har til felles er stor grad av invalidiserende fatigue.

[Atania]

1 minutt siden, Tusseladen skrev:

Sammenligning er jo fordi MS er en relativt nyoppdaget nevrologisk lidelse. Forskermiljøet prøver å finne ut om ME er nevrologisk (bl.a.). Det de to sykdommene helt klart har til felles er stor grad av invalidiserende fatigue.

MS er ikke ‘nyoppdaget’, lurer på hvor mange ganger man må presisere det.. 😛

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Interessant at du skulle nevne "tråkke på andre for å føle seg bedre". Det er ikke akkurat tilbakemeldinger som "så bra" eller "strålende" en stakkar ME syk gjerne blir møtt med når han eller hun deler på nettet at h*n har hatt veldig godt utbytte av kognitiv terapi.. Da får vedkommende istedenfor høre "Du var ikke virkelig ME syk". Dette da fra andre ME syke i flokk; som tydeligvis kjemper iherdig for at denne diagnosen forblir fysisk, og ikke på noen måte psykisk.

 

 

 

 

 

 

Anonymkode: 75101...186

Kanskje du har godt av kognitiv terapi og kan bli frisk?

Anonymkode: affa8...473

[AnonymBruker]

10 minutter siden, Atania skrev:

Det eneste jeg hørte legene på dokumentaren sa i går, var at noen av de sykeste ME-pasientene kunne ha en livskvalitet som kunne sammenlignes med alvorlige sykdommer som MS og kreft, eller noe i den duren. Jeg har hatt MS i veldig mange år, har hatt utallige samtaler med nevrologer og MS-forskere, leser forskningsartikler, medisinske publikasjoner og lærebøker om både MS, immunterapi og nevrologi generelt. Jeg er medlem i og følger flere internasjonale MS-grupper og nevrologi-nettsteder på Facebook og har aldri noen gang kommet over denne sammenligningen som dere påstår finnes.  De eneste som har snakket til meg om dette er ME-pasienter selv. 

Og Øystein Fluge nevnte MS og ME da han nevnte at det er forsket mye mer på førstnevnte. Hvorfor valgte han å sette ME opp mot MS og ikke en annen sykdom? Du svarte ikke på spørsmålet, hvorfor er det så fælt at man sammenligner disse to, når man likevel sier at det går et klart skille? 

Hva skulle miljøet rundt MS vinne på å sammenligne seg med ME? Som sagt, MS er jo allerede en etablert sannhet! Per dags dato vet vi mye mer om MS enn ME, selv om MS også fortsatt er en uløst gåte. Men jeg leste i dag at en stamcellestudie er i gang på Haukeland, hurra for det!  

Anonymkode: b7314...aab

[Tusseladen]

18 minutter siden, Atania skrev:

MS er ikke ‘nyoppdaget’, lurer på hvor mange ganger man må presisere det.. 😛

ME er heller ikke ny. MS har selvsagt eksistert lenge (som ME), men det er relativt nytt at vi forstår hvordan sykdommen fungerer fysiologisk, hvordan den diagnostiseres (MR hovedsakelig) og ikke minst behandles. 

[Atania]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Og Øystein Fluge nevnte MS og ME da han nevnte at det er forsket mye mer på førstnevnte. Hvorfor valgte han å sette ME opp mot MS og ikke en annen sykdom? Du svarte ikke på spørsmålet, hvorfor er det så fælt at man sammenligner disse to, når man likevel sier at det går et klart skille? 

Hva skulle miljøet rundt MS vinne på å sammenligne seg med ME? Som sagt, MS er jo allerede en etablert sannhet! Per dags dato vet vi mye mer om MS enn ME, selv om MS også fortsatt er en uløst gåte. Men jeg leste i dag at en stamcellestudie er i gang på Haukeland, hurra for det!  

Anonymkode: b7314...aab

Ja nå husker jeg det, han sa vel det like etterpå, at det er forsket mye mer på sykdommer som MS og kreft sammenlignet med ME (men betegnelsene ligner jo mye mer på hverandre når det gjelder MS, så da er det liksom mye enklere å henge seg opp i den sykdommen ser det ut til..). Og det forskes på hvorvidt ME også kan være en nevrologisk sykdom, men det er jo også feks. parkinson, ALS, cerebral parese, polynevropati og hjerneslag for å nevne noen. Dere kan jo heller prøve å sammenligne ME med noen av disse sykdommene og se hvordan det blir tatt imot. Og igjen, jeg mener ikke å krenke pasienter med ME, jeg skjønner mange av dere er veldig dårlige. 

[AnonymBruker]

Akkurat nå, Atania skrev:

Ja nå husker jeg det, han sa vel det like etterpå, at det er forsket mye mer på sykdommer som MS og kreft sammenlignet med ME (men betegnelsene ligner jo mye mer på hverandre når det gjelder MS, så da er det liksom mye enklere å henge seg opp i den sykdommen ser det ut til..). Og det forskes på hvorvidt ME også kan være en nevrologisk sykdom, men det er jo også feks. parkinson, ALS, cerebral parese, polynevropati og hjerneslag for å nevne noen. Dere kan jo heller prøve å sammenligne ME med noen av disse sykdommene og se hvordan det blir tatt imot. Og igjen, jeg mener ikke å krenke pasienter med ME, jeg skjønner mange av dere er veldig dårlige. 

Hvorfor er det ille å bli sammenlignet med ME? Jo mer jeg leser om MS jo mer tror jeg også at de to sykdommene er nært beslektet.

Anonymkode: affa8...473

[Atania]

14 minutter siden, Tusseladen skrev:

ME er heller ikke ny. MS har selvsagt eksistert lenge (som ME), men det er relativt nytt at vi forstår hvordan sykdommen fungerer fysiologisk, hvordan den diagnostiseres (MR hovedsakelig) og ikke minst behandles. 

Det blir nesten som å si at hjerneslag er en ganske ny nevrologisk sykdom siden man ikke kunne ta klare bilder av skadene på hjernen før ganske nylig, og heller ikke kunne tilby så god behandling eller rehabilitering tidligere.                              MS diagnostiseres foruten funn på MR (av hjerne og/eller ryggmarg), ved hjelp av spinalpunksjon (patologiske funn av oligoklonale bånd i spinalvæsken), måling av nerveimpulser ved hjelp av VEP, funn på nevrologisk undersøkelse (feks. invertert plantarrefleks) samt at en stor andel debuterer med synsnervebetennelse. 

[AnonymBruker]

39 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Kanskje du har godt av kognitiv terapi og kan bli frisk?

Anonymkode: affa8...473

Du vil ikke heller svare litt mer utfyllende og saklig enn å komme med gjentatte dårlige hersketeknikker? 

 

 

Anonymkode: 75101...186

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du vil ikke heller svare litt mer utfyllende og saklig enn å komme med gjentatte dårlige hersketeknikker? 

 

 

Anonymkode: 75101...186

You can't argue with stupid.

Anonymkode: affa8...473

[AnonymBruker]

3 minutter siden, Atania skrev:

Ja nå husker jeg det, han sa vel det like etterpå, at det er forsket mye mer på sykdommer som MS og kreft sammenlignet med ME (men betegnelsene ligner jo mye mer på hverandre når det gjelder MS, så da er det liksom mye enklere å henge seg opp i den sykdommen ser det ut til..). Og det forskes på hvorvidt ME også kan være en nevrologisk sykdom, men det er jo også feks. parkinson, ALS, cerebral parese, polynevropati og hjerneslag for å nevne noen. Dere kan jo heller prøve å sammenligne ME med noen av disse sykdommene og se hvordan det blir tatt imot. Og igjen, jeg mener ikke å krenke pasienter med ME, jeg skjønner mange av dere er veldig dårlige. 

For meg handler det ikke om at bokstavene er like altså, intelligensen min er høyere enn som så. Og jeg skjønner at du ikke mener å krenke, men det er likevel slik det blir motatt når det ikke kommer noen reelle argumenter mot sammenligningen.

Forståelig at man ønsker å fjerne seg fra stigmaet rundt ME, men nå har jeg endelig funnet igjen dokumentasjon på noen av argumentene! I denne artikkelen sier professor Harald Nyland at ME-pasienter i dag er i den båten MS-pasienter var i for 30 år siden (40 år nå, ettersom artikkelen er fra 2006). Nyland jobbet med MS-pasienter i 30 år før han begynte å jobbe med ME. https://www.gd.no/nyheter/uholdbart-a-nekte-bruk-av-me-diagnosen/s/1-934610-2465643

Det er også han som har uttalt at hvis man har har en i familien med ME så vil man også ofte finne en med MS. På denne siden finner man også en link til en studie hvor man har sett på forskjeller mellom disse to sykdommene. https://m.facebook.com/MEforeningen/posts/1345487608826159

 

Anonymkode: b7314...aab

[AnonymBruker]

1 time siden, Atania skrev:

MS er ikke ‘nyoppdaget’, lurer på hvor mange ganger man må presisere det.. 😛

Det går bare ikke inn, vi er flere som har terpet på det. 

Jeg får uansett mindre og mindre tillit til de som skal opplyse om ME når de bruker feil fakta, rakker ned på de som har blitt friske, pøser på med hersketeknikker osv. 

Anonymkode: dc62c...7e0

[AnonymBruker]

ME er selvsagt i høyeste grad reellt - for de som faktisk har det. Problemet er jo at mange får diagnosen uten at de har sykdommen, siden den enda ikke kan påvises fysisk. Og dette vil jo være et problem fram til forskning klarer å påvise ME ved fysiske tester.

Det er et problem at det er «lett» å få diagnosen om man er påståelig nok og god til å prate for seg, og det er et stort problem at reellt ME-syke ikke blir trodd, av samme grunn.

Anonymkode: 078ab...342

[Atania]

15 minutter siden, AnonymBruker skrev:

For meg handler det ikke om at bokstavene er like altså, intelligensen min er høyere enn som så. Og jeg skjønner at du ikke mener å krenke, men det er likevel slik det blir motatt når det ikke kommer noen reelle argumenter mot sammenligningen.

Forståelig at man ønsker å fjerne seg fra stigmaet rundt ME, men nå har jeg endelig funnet igjen dokumentasjon på noen av argumentene! I denne artikkelen sier professor Harald Nyland at ME-pasienter i dag er i den båten MS-pasienter var i for 30 år siden (40 år nå, ettersom artikkelen er fra 2006). Nyland jobbet med MS-pasienter i 30 år før han begynte å jobbe med ME. https://www.gd.no/nyheter/uholdbart-a-nekte-bruk-av-me-diagnosen/s/1-934610-2465643

Det er også han som har uttalt at hvis man har har en i familien med ME så vil man også ofte finne en med MS. På denne siden finner man også en link til en studie hvor man har sett på forskjeller mellom disse to sykdommene. https://m.facebook.com/MEforeningen/posts/1345487608826159

 

Anonymkode: b7314...aab

Denne studien publisert av ME-foreningen går ut på selvrapportering av symptomer, det blir noe ganske annet enn objektive medisinske funn. At en pensjonert lege kom med sine egne betraktninger angående ME og MS for ti år siden, betyr ikke noe særlig i denne sammenhengen synes jeg. Vi må forholde oss til veletablerte og vitenskapelig funderte fakta. Klinisk ligner MS mer på feks. hjerneslag, man har ofte enten høyre- eller venstresidig utfall, parestesier, tale- og svelgevansker, problemer med å finne ord eller sammenblanding av ord osv. 

[Atania]

Og jeg mente ikke å trekke i tvil intelligensen din, beklager hvis det kunne oppfattes slik, jeg mente at denne sammenblandingen muligens ikke hadde skjedd om ikke navnene hadde lignet så mye. Dere sammenligner jo ikke med tilsvarende nevrologiske lidelser, som nevnt. 

[AnonymBruker]

1 hour ago, Missyme2 said:

Det ble presisert i dokumentaren at det var nesten ingen som hadde effekt av verken medisin eller placebo. Men de valgte å ta med at noen ble det, og dette ble da filmet og sendt for å vise hvorfor studien var negativ. 😊

 

Hvorfor fokusere på ME snyltere, og ikke bare nav snyltere? De som får aap/dagpenger/uføretrygd og jobber svart feks? Hvorfor går dette kun på ME syke? Det er vel det som irriterer oss her. Dere peker ut hvem som er syke og friske gjennom hele tråden, fordi dere kun ser Me syke på deres bedre dager og mener at de som ikke er sengeliggende 24/7 er svindlere. 

Hvorfor fokusere på bare nav snyltere og ikke snyltere generelt i Europa? De som snylter til seg statlige midler fra EU? Det går ikke kun på ME syke, no du hadde skjønt hvis du tok huet ut av ræve litt mer og så rundt deg. Man må snakke om spesifikke tilfeller for å kunne lage de generelle overrekkende sakene, og hver gang man generaliserer her på KG så blir man hudflettet fordi noen kjenner en tante der venninnen hennes som heter Olga ikke har det slik.

Mener du virkelig helt seriøst at man ikke skal kunne lage en eneste tråd på KG som omhandler spesifike situasjoner, sykdommer, eller lignende? Flott debatt det hadde blitt gitt... Hvis du ikke tåler at folk snakker om ME spesifikt i en ME tråd så burde du vel heller la være å gå inn på tråden? Det finnes nok av andre tråder der navsnylting diskuteres mer overordnet, men denne tråden gjør altså ikke det.

Anonymkode: df315...585

[AnonymBruker]

6 minutter siden, Atania skrev:

Denne studien publisert av ME-foreningen går ut på selvrapportering av symptomer, det blir noe ganske annet enn objektive medisinske funn. At en pensjonert lege kom med sine egne betraktninger angående ME og MS for ti år siden, betyr ikke noe særlig i denne sammenhengen synes jeg. Vi må forholde oss til veletablerte og vitenskapelig funderte fakta. Klinisk ligner MS mer på feks. hjerneslag, man har ofte enten høyre- eller venstresidig utfall, parestesier, tale- og svelgevansker, problemer med å finne ord eller sammenblanding av ord osv. 

Da er vi svært uenige. Du har etterspurt dokumentasjon, nå har du fått det. Fra en MS-lege med en lang karriere bak seg, attpåtil. At han er pensjonert i dag er fullstendig irrelevant, han var ikke det da dette publisert og jeg kan ikke se at noe av det han har uttalt der har forandret seg. 

ME-foreningen har ikke «publisert» denne studien i ordets rette forstand, de har delt en lenke. Ordet publisere antyder at ME-foreningen står bak studien, det gjør de ikke. Selvrapportering er en veldig viktig del av legevitenskapen, alle sykdommer har begynt med det. Som sagt til det uendelige, per dags dato er det det vi har å forholde oss til og det er et viktig verktøy.

Jeg har ikke sammenlignet ME og MS klinisk, tvert imot så har jeg påpekt forskjellene, samtidig som jeg sier at de likevel er nært beslektet. Men når du først nevner det så er både parestesier og kognitiv svikt i forhold til taleevne og annet en del av symptombildet til ME. 

Anonymkode: b7314...aab

[AnonymBruker]

36 minutter siden, Atania said:

Denne studien publisert av ME-foreningen går ut på selvrapportering av symptomer, det blir noe ganske annet enn objektive medisinske funn. At en pensjonert lege kom med sine egne betraktninger angående ME og MS for ti år siden, betyr ikke noe særlig i denne sammenhengen synes jeg. Vi må forholde oss til veletablerte og vitenskapelig funderte fakta. Klinisk ligner MS mer på feks. hjerneslag, man har ofte enten høyre- eller venstresidig utfall, parestesier, tale- og svelgevansker, problemer med å finne ord eller sammenblanding av ord osv. 

Jeg er ikke en av de som sammenligner ME med andre sykdommer men besvimelsesanfall, talevansker og problemer med å finne ord  og sammenblanding av ord var faktisk de første symptomene mine.  Jeg fikk diagnosen i 2006 og fastlegen hadde aldri hørt om ME så hun mistenkte først hjernesvulst.

Anonymkode: 4a92f...3e3