ME - vår tids store svindler-sykdom?

[Tusseladen]

Mange har stereotype holdninger ser jeg. En med mild ME (ME svinger) kan nok shoppe hver dag, men ikke hele dagen. Vedkommende kan feste i helgen og trene innimellom. Så lenge aktivitetene er planlagte og det er lagt inn rikelig med hvile/sovepauser så går det meste. At man blir "straffet" for for store anstrengelser, gjerne dager etter, er et faktum. Men når personen fungerer så pass bra at vedkommende er i stand til alt dette, er det rimelig å stille spørsmål om han/hun også er i stand  til å jobbe deltid.

[AnonymBruker]

39 minutter siden, Tusseladen skrev:

Mange har stereotype holdninger ser jeg. En med mild ME (ME svinger) kan nok shoppe hver dag, men ikke hele dagen. Vedkommende kan feste i helgen og trene innimellom. Så lenge aktivitetene er planlagte og det er lagt inn rikelig med hvile/sovepauser så går det meste. At man blir "straffet" for for store anstrengelser, gjerne dager etter, er et faktum. Men når personen fungerer så pass bra at vedkommende er i stand til alt dette, er det rimelig å stille spørsmål om han/hun også er i stand  til å jobbe deltid.

Jeg har hatt LS som har mye fellestrekk, og vet godt at selv om man er syk kan man være med på aktiviteter og lignende, men dermed må betale etterpå i form av mye hvile og risiko for å bli mye dårligere. Noen er dårligere enn andre.

Jeg har vært med denne personen over lengre tid og kan faktisk ikke på noen som helst måte forstå at hun er syk. Det er snakk om aktiviteter hele dagen i tillegg til flere barn som hun er alenemamma for. Trene gjør hun så og si hver dag, og ganske så harde treningsøkter. Fester og drikker nesten hver helg. Hun har et høyere aktivitetsnivå enn de fleste. 

I tillegg er hun over 40 år gammel, men aldri hatt en jobb. Levd av tidligere ektemenn og familie, helt til det ble slutt med siste ektemann. Så hun har nok litt vondt i vilja si også. 

Hun bruker gjerne sykdommen sin når det er noe hun ikke liker å være med på eller trenger barnepass. Vi har tatt henne i utallige mange løgner der hun sier at hun har sovet hele dagen eller slappet av, men egentlig vært ute å trent, vært med venner, shoppet eller andre ting. 

Dette er heller er et unntak og slike personer som henne ødelegger for mennesker som faktisk er syke. 

 

Anonymkode: 911d4...7d8

[Tusseladen]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har hatt LS som har mye fellestrekk, og vet godt at selv om man er syk kan man være med på aktiviteter og lignende, men dermed må betale etterpå i form av mye hvile og risiko for å bli mye dårligere. Noen er dårligere enn andre.

Jeg har vært med denne personen over lengre tid og kan faktisk ikke på noen som helst måte forstå at hun er syk. Det er snakk om aktiviteter hele dagen i tillegg til flere barn som hun er alenemamma for. Trene gjør hun så og si hver dag, og ganske så harde treningsøkter. Fester og drikker nesten hver helg. Hun har et høyere aktivitetsnivå enn de fleste. 

I tillegg er hun over 40 år gammel, men aldri hatt en jobb. Levd av tidligere ektemenn og familie, helt til det ble slutt med siste ektemann. Så hun har nok litt vondt i vilja si også. 

Hun bruker gjerne sykdommen sin når det er noe hun ikke liker å være med på eller trenger barnepass. Vi har tatt henne i utallige mange løgner der hun sier at hun har sovet hele dagen eller slappet av, men egentlig vært ute å trent, vært med venner, shoppet eller andre ting. 

Dette er heller er et unntak og slike personer som henne ødelegger for mennesker som faktisk er syke. 

 

Anonymkode: 911d4...7d8

Ok. Man må jo se an typen menneske. Dette virker som et ekstremt tilfelle. Håper folk ser forskjell på upålitelige snyltere og skikkeleg folk.

[AnonymBruker]

17 timer siden, AnonymBruker skrev:

Eller du kan bare slutte å lese tråden, så slipper du å bli så provosert...

Anonymkode: e3627...3bd

Om jeg leser eller ikke har da absolutt ingenting med saken å gjøre.

Anonymkode: b7314...aab

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hva tenker du om at man kan ha slike sterke og alvorlige symptomer uten at kroppen har en sykdom? Les mitt tidligere innlegg om funksjonelle lidelser/konversjonslidelser.

Anonymkode: 6c765...fd3

Du får vise meg det innlegget hvis du vil at akkurat jeg skal gjøre meg opp noen tanker rundt det...

Anonymkode: b7314...aab

[AnonymBruker]

22 timer siden, Dragoneyes skrev:

Anbefaler alle å lese dette. 21 år gammel døde Merryn, dødsårsaken er nå offisielt satt til ME. Obduksjonen viste lavgradig betennelse i nervetrådene og  basal gangliene. Jeg gir nesten opp, det krever så mye energi for meg å prøve å overbevise alle tvilerne om at ME er en ekte sykdom, men jeg håper dette kan få noen til å tenke seg om litt ihvertfall. 

http://www.meassociation.org.uk/2018/05/inquest-ruling-young-drama-student-merryn-crofts-killed-by-m-e-18-may-2018/

Forstår frustrasjonen din. Det er tøft å være syk og ikke bli trodd, men jeg tror du missforstår en del som skriver her inne. De fleste tror faktisk på at ME er en sykdom, og de anerkjenner også at noen blir veldig syke av den. Det de derimot mener er at det er en del mennesker som ikke kan ha ME som har fått diagnosen. 
Jeg kjenner 3 som hevder å ha ME, men ingen jeg tror har det. Og det er disse som ødelegger for dere som virkelig er syke. 

Jeg tror faktisk at flertallet av de som hevder de har det, ikke har det. Jeg kjøper rett og slett ikke dette når aktivitetsnivået er langt over mitt hver bidige dag og jeg har ikke ME. 

Jeg tror dette blir missbrukt veldig, og det er synd at mennesker som er syke skal føle de må forsvare seg.  Tenk heller at dette ikke angår deg. Hvis du vet med deg selv at du er syk.

Anonymkode: e49e0...5fc

[Gjest Dragoneyes]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Forstår frustrasjonen din. Det er tøft å være syk og ikke bli trodd, men jeg tror du missforstår en del som skriver her inne. De fleste tror faktisk på at ME er en sykdom, og de anerkjenner også at noen blir veldig syke av den. Det de derimot mener er at det er en del mennesker som ikke kan ha ME som har fått diagnosen. 
Jeg kjenner 3 som hevder å ha ME, men ingen jeg tror har det. Og det er disse som ødelegger for dere som virkelig er syke. 

Jeg tror faktisk at flertallet av de som hevder de har det, ikke har det. Jeg kjøper rett og slett ikke dette når aktivitetsnivået er langt over mitt hver bidige dag og jeg har ikke ME. 

Jeg tror dette blir missbrukt veldig, og det er synd at mennesker som er syke skal føle de må forsvare seg.  Tenk heller at dette ikke angår deg. Hvis du vet med deg selv at du er syk.

Anonymkode: e49e0...5fc

Takk. Ja, jeg er helt enig i at det nok er endel som hevder å ha ME, men som ikke har det. Det er nok mulig de sliter med noe, men ikke ME. Det at man ikke kan leve opp til "glansbildet" man forventer at man skal være kan gjøre at man tror det er noe feil med en som ikke klarer. De aller fleste er slitne etter en lang arbeidsuke. Har man småbarn og jobber i tillegg orker man knapt nok pusse tennene før man kollapser om kvelden, har vært der selv. Men man forventer at man skal klare det og i tillegg trene, bake, stille opp på alt mulig, men det er sjelden menneskelig mulig. Og da hevder man kanskje at man har ME. Og du har også de som er late i viljen. Jeg er helt enig i det, og jeg reagerer nok sterkere enn nødvendig på endel innlegg, men jeg er så redd for å ikke bli trodd, for jeg ser ofte ikke syk ut når mange ser meg, og det tror jeg mange med kroniske sykdommer kjenner på. 

Skal prøve å tenke at det ikke angår meg, for jeg vet jo selv at jeg er syk. Takk for svar, det gjorde godt. 

[Missyme2]

20 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Forstår frustrasjonen din. Det er tøft å være syk og ikke bli trodd, men jeg tror du missforstår en del som skriver her inne. De fleste tror faktisk på at ME er en sykdom, og de anerkjenner også at noen blir veldig syke av den. Det de derimot mener er at det er en del mennesker som ikke kan ha ME som har fått diagnosen. 
Jeg kjenner 3 som hevder å ha ME, men ingen jeg tror har det. Og det er disse som ødelegger for dere som virkelig er syke. 

Jeg tror faktisk at flertallet av de som hevder de har det, ikke har det. Jeg kjøper rett og slett ikke dette når aktivitetsnivået er langt over mitt hver bidige dag og jeg har ikke ME. 

Jeg tror dette blir missbrukt veldig, og det er synd at mennesker som er syke skal føle de må forsvare seg.  Tenk heller at dette ikke angår deg. Hvis du vet med deg selv at du er syk.

Anonymkode: e49e0...5fc

Men, du ser sjelden ME-syke på deres dårlige dager. Nå aner jeg ikke hvordan de 3 du kjenner er, eller hvor alvorlig/mild grad av sykdommen de har, men det er uansett vanskelig. 

De aller fleste med en ME diagnose er ikke sengeliggende, og kan til en viss grad oppføre seg og se ut som en hvilken som helst frisk person. Derfor burde man være forsikrig med å peke ut hvem som har og ikke, det samme gjelder selvfølgelig andre usynlige sykdommer også. 😊

De som møter meg en sjelden gang, kan nok si akkurat det samme om meg, som det du sier om dem, derfor er det frustrerende. Jeg kan gå meg noen korte turer hver dag, jeg klarer å handle selv, kanskje ta meg en tur på byen et par ganger i året, reiser til syden en gang i året om økonomien og formen skulle tillate det, og i mine bedre perioder har jeg jobbet som frivillig for røde kors. Da ser andre selvfølgelig kun det at jeg er ute å går turer, jeg er på «shopping», fester og reiser til syden. Ikke hvor sjelden dette skjer, eller hvor mye energi det tar og hvor sliten man blir etterpå. Man vet kanskje heller ikke at ME syke ofte får mindre smerter i varmen, som andre med revmatiske sykdommer gjør. 

Selv om jeg kun er mildt/moderat rammet hadde jeg gitt foten min for å slippe denne drittsykdommen, selv om jeg til tider kan se helt frisk ut ovenfor andre. Jeg skulle ønske jeg kunne bidra som jeg gjorde før, være sosial og en del av noe større. Derfor klarer jeg virkelig ikke å forstå at noen skulle klare/ville å lyge seg til dårlig økonomi, ensomheten sykdommen fører med seg, stygge blikk/kommentarer etc. 

[AnonymBruker]

13 timer siden, AnonymBruker skrev:

Du får vise meg det innlegget hvis du vil at akkurat jeg skal gjøre meg opp noen tanker rundt det...

Anonymkode: b7314...aab

Du finner det på side 33 ☺️👍🏼

Anonymkode: 6c765...fd3

[AnonymBruker]

13 timer siden, AnonymBruker skrev:

Du får vise meg det innlegget hvis du vil at akkurat jeg skal gjøre meg opp noen tanker rundt det...

Anonymkode: b7314...aab

 

Et par ting...

1.Ikke alle med psykiske lidelser blir frisk av å gå til en psykolog. 

2. ME er en utelukkelsesdiagnose, og kriteriene er basert på det leger over tid har observert som vanlige symptomer. Det finnes ikke biologiske markører. ME kan altså være mange forskjellige sykdommer, man har bare ikke funnet ut hva.

3. Det finnes noe som heter funksjonelle lidelser. Det er fysiske symptomer som uttrykk for stor mental og fysisk belastning(men ingen fysisk skade i kroppen). Overaktiverte stressystemer i kroppen.

 Funksjonelle lidelser kan eksempelvis uttrykke seg som: krampeanfall vi ikke finner fysisk årsak til, smerteproblematikk som vi ikke finner årsaken til, besvimelser vi ikke finner årsaken til, lammelser vi ikke finner årsaken til, utmattelse vi ikke finner årsaken til.

Jeg jobber med barn og ungdom og utredning av disse som har ovennevnte symptomer.Det finnes i dag INGEN måte å skille mellom ME og funksjonell lidelse med utmattelse som uttrykk. 

De med funksjonelle lidelser har ofte nytte av «body-mind-exersizes» og terapi med fokus på å få kroppens stresssystemer til å koble av, da de har vært hyperaktivert over lang tid.

Hvorfor møter jeg da foreldre som NEKTER på å la barna og ungdommene få prøve slik hjelp? Foreldre som INSISTERER på at deres barn har ME og bare må få være i fred? (Funksjonelle lidelser behandles primært av psykisk helsevern.)

Dette er sjokkerende for meg når vi har noe vi kan prøve, og vi har to diagnoser med helt likt uttrykk. Er det noen her inne som kan forklare dette for meg? 

Anonymkode: 6c765...fd3

[AnonymBruker]

13 timer siden, AnonymBruker skrev:

Du får vise meg det innlegget hvis du vil at akkurat jeg skal gjøre meg opp noen tanker rundt det...

Anonymkode: b7314...aab

Og her er det andre innlegget som jeg skrev rett under:

»

Det er samme anonym bruker som rett over. 

Jeg ser at mange anser psykisk sykdom som angst eller depresjon. 

De som blir diagnostisert med funksjonell lidelse scorer ikke på angst eller depresjon i det hele tatt. De får diagnosen etter omfattende kartlegging av livsløp og opplevd stress (både fysisk og psykisk). 

Anbefaler å google konversjonslidelser eller funksjonelle lidelser, og en barnepsykiater som heter Kozlowska fra Australia.»

Hva tenker du om dette? Hvorfor sier foreldre til barn/ ungdom med disse symptomene (som IKKE kan skilles fra hverandre fordi det ikke finnes prøver som viser at noen har ME ) at deres barn har ME og derfor ikke skal utredes for funksjonelle lidelser. Fordi det barnet har ikke er psykisk. 

Når vi VET at kroppen kan slutte å fungere som resultat av belastning over tid. 

Jeg skjønner ikke at noen heller vil omfavne en ME diagnose der det ikke finnes behandling enn å ta inn at symptomene KAN skyldes belastninger på kropp og sjel som kan behandles med en psykologisk OG kroppslig tilnærming. Hvorfor denne totale avvisning av en psykologisk komponent? Jeg mener det ikke hånlig, jeg er oppriktig nysgjerrig. 

Jeg forstår at det er vanskelig å tro at så alvorlige symptomer ikke skyldes alvorlig kroppslig sykdom, men som sagt, vi ser mye av det...

Anonymkode: 6c765...fd3

[AnonymBruker]

12 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Jeg forstår at det er vanskelig å tro at så alvorlige symptomer ikke skyldes alvorlig kroppslig sykdom, men som sagt, vi ser mye av det...

Anonymkode: 6c765...fd3

Jeg tror at hjernen vår er nøkkelen til mye mer enn vi tror. Det er veldig synd at alt som har med hjernen og psyken vår fortsatt er så stigmatiserende. Hjernen vår er uhyre kompleks, og det er veldig mye vi ikke vet enda. Det blir veldig spennende i årene fremover å se hva forskere avdekker om vår fantastiske hjerne.  

 

Anonymkode: dc62c...7e0

[AnonymBruker]

29 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg tror at hjernen vår er nøkkelen til mye mer enn vi tror. Det er veldig synd at alt som har med hjernen og psyken vår fortsatt er så stigmatiserende. Hjernen vår er uhyre kompleks, og det er veldig mye vi ikke vet enda. Det blir veldig spennende i årene fremover å se hva forskere avdekker om vår fantastiske hjerne.  

 

Anonymkode: dc62c...7e0

Helt enig, og heldigvis forskes det mye på feltet! Det er funnet beviser for at cellene i kroppen vår begynner å oppføre seg annerledes når stressystemene i kroppen er høyaktivert over lengre tid, dette forklarer smerteproblematikk og andre fysiske symptomer som vi hittil ikke har kunnet finne en årsak til. Veldig spennende! 

Og opplevd stress for kroppen kan være alt fra det å være født prematurt eller feks å få alvorlig sykdom som barn eller senere i livet, så vel som relasjonelt stress og indre stress.. Alle disse tingene gjør oss aktivert. Blir det for mye henger stressystemene seg opp og «alarmen går» i kroppen hele tiden. Dette påvirker cellenes prosesser og gir fysiske symptomer. Hørte en hjerneforsker snakke om dette i fjor høst, virkelig fascinerende.

Anonymkode: 6c765...fd3

[AnonymBruker]

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Helt enig, og heldigvis forskes det mye på feltet! Det er funnet beviser for at cellene i kroppen vår begynner å oppføre seg annerledes når stressystemene i kroppen er høyaktivert over lengre tid, dette forklarer smerteproblematikk og andre fysiske symptomer som vi hittil ikke har kunnet finne en årsak til. Veldig spennende! 

Og opplevd stress for kroppen kan være alt fra det å være født prematurt eller feks å få alvorlig sykdom som barn eller senere i livet, så vel som relasjonelt stress og indre stress.. Alle disse tingene gjør oss aktivert. Blir det for mye henger stressystemene seg opp og «alarmen går» i kroppen hele tiden. Dette påvirker cellenes prosesser og gir fysiske symptomer. Hørte en hjerneforsker snakke om dette i fjor høst, virkelig fascinerende.

Anonymkode: 6c765...fd3

En fysioterapeut fortalte meg at de siste årene har det kommet barn helt ned i 8-10-årsalderen med veldig store muskelspenninger og dermed mange plager knyttet til dette. Han er en veldig dyktig behandler, med mange års erfaring. Det er alarmerende at så små barn lever i påkjenninger som gir så store utslag i kroppen og kanskje ikke så rart at mange unge blir veldig syke. 

Anonymkode: dc62c...7e0

[AnonymBruker]

15 timer siden, AnonymBruker skrev:

Om jeg leser eller ikke har da absolutt ingenting med saken å gjøre.

Anonymkode: b7314...aab

Joda. Da ser du at din mening om dette ikke er den eneste. Det er derfor det blir debatt. Pga at andre har andre meninger enn deg:-)

Anonymkode: 1f910...cfe

[jabx]

På 28.4.2018 den 21.43, AnonymBruker skrev:

som jeg skrev over har jeg en venn som døde av ME, så jo det er i enkelte sjeldne tilfeller mulig. organsvikt.

Anonymkode: f3fc5...499

Og hva er årsaken til dødsfallet? Hvilke ting ved ME forårsaket det?

[jabx]

På 28.4.2018 den 21.54, Dragoneyes skrev:

MS trodde man jo også "bare" var psykisk før de faktisk fant ut at det var på grunn av påviselige forandringer.

Kilde?

[AnonymBruker]

Hvor har dere det fra at MS ble ansett som psykisk før i tiden? 

"I 1838 tegnet og beskrev den engelske professoren i patologi Robert Carswell (1793-1857) plakk i ryggmargen og hjernen hos avdøde pasienter. Tre år senere satt den franske professoren i patologi Jean Cruveilhier plakkene i sammenheng med symptomene pasientene hadde hatt.

Den første som erkjente at multippel sklerose er en egen sykdom, og som beskrev symptomene i detalj var den franske nevrologen Jean-Martin Charcot (1825– 893). Han observerte synsforstyrrelser, talevansker og skjelving hos pasientene, og at enkelte kunne ha svekket hukommelse.

Han forstod også at plakkene var en følge av betennelser, og at de svekket nervefibrenes evne til å formidle signaler. I 1868 ga han sykdommen navnet ”sclerose en plaques”.   link (om du vil lære mer)

At MS har blitt ansett som psykisk sykdom stemmer altså ikke, og vil dere overbevise folk om ME så hold dere til fakta. 

 

Anonymkode: dc62c...7e0

[AnonymBruker]

30 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvor har dere det fra at MS ble ansett som psykisk før i tiden? 

"I 1838 tegnet og beskrev den engelske professoren i patologi Robert Carswell (1793-1857) plakk i ryggmargen og hjernen hos avdøde pasienter. Tre år senere satt den franske professoren i patologi Jean Cruveilhier plakkene i sammenheng med symptomene pasientene hadde hatt.

Den første som erkjente at multippel sklerose er en egen sykdom, og som beskrev symptomene i detalj var den franske nevrologen Jean-Martin Charcot (1825– 893). Han observerte synsforstyrrelser, talevansker og skjelving hos pasientene, og at enkelte kunne ha svekket hukommelse.

Han forstod også at plakkene var en følge av betennelser, og at de svekket nervefibrenes evne til å formidle signaler. I 1868 ga han sykdommen navnet ”sclerose en plaques”.   link (om du vil lære mer)

At MS har blitt ansett som psykisk sykdom stemmer altså ikke, og vil dere overbevise folk om ME så hold dere til fakta. 

 

Anonymkode: dc62c...7e0

Sitter ikke dere her nå og kaller ME for en psykisk sykdom, selv om den ble anerkjent som en nevrologisk sykdom av verdens helseorganisasjon på 60 tallet?  

Man hadde ingen måter å finne ut om man hadde MS på, da med mindre man var død og obdusert. Som ved ME kunne man kun høre på pasientenes egne erfaringer og symptomer. 

Anonymkode: 8c3e6...c80

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Sitter ikke dere her nå og kaller ME for en psykisk sykdom, selv om den ble anerkjent som en nevrologisk sykdom av verdens helseorganisasjon på 60 tallet?  

Man hadde ingen måter å finne ut om man hadde MS på, da med mindre man var død og obdusert. Som ved ME kunne man kun høre på pasientenes egne erfaringer og symptomer. 

Anonymkode: 8c3e6...c80

Poenget er at det er uredelig å sammenligne "ryktet" til ME med en sykdom som ble grundig beskrevet og klassifisert som en sykdom allerede i 1868. 

 

Anonymkode: dc62c...7e0