Kronisk utmattelsessyndrom (ME)

[Pjukset]

Huff, det ble mange skrive feil.

mente synse og ja , nei nå husker jeg ikke hva...

Jeg håper inderlig dere finner ut av det. Hele tråden virker litt rotete på meg akkurat nå. Jeg forstår ikke om dere er deprimert eller ikke, om dere har ME eller ikke. Om dere aldri har hatt ME.

Og til Lilleulv Jeg forstår simpelthen ikke hvorfor du ikke klarer å trene LP, ta deg selv i nakkeskinnet å få dette til, selv om du er alene uten coachen din, da dere snakker så mye om å ta ansvar selv. Dette har jo med selvdisiplin å gjøre.

Og da foreslår jeg at dere kanskje begynner med dere selv, før dere formaner andre.

Dette klarer dere jenter. Stå på!

Lykke til!

Jeg har ME, ikke deprimert Og jada, en dag blir jeg frisk

[Gjest Ho ho]

Jeg synes det er viktig å definere snakker vi om depresjon eller ME?

«Kronisk tretthetssyndrom» har lidd samme

skjebne som nevrasteni etter at sykdomsbildet

ble gjort til gjenstand for psykosomatisk

modellbygging. Beskrivelsen av

nevrasteni frembyr fortsatt mange likhetstrekk

med myalgisk encefalopati, men ved

nevrasteni er «bekymring for nedsatt effektivitet

» fremstilt som et sentralt aspekt.

Ved myalgisk encefalopati er nedsatt effektivitet

selve problemet. Likeledes er observerbare

sykdomstegn utelatt fra senere definisjoner

av «kronisk tretthetssyndrom» og

delvis erstattet med tolking.

hentet fra denne siden LINK:http://www.med.uio.no/iasam/forepi/epidemiologi/me/artikler/Kronisk_postviralt_utmattelsessyndrom.pdf

[Gjest ho ho]

"ME betegner en ”hybrid” tilstand som klinisk består av en generell reaksjon som kan utløses

av ulike typer av ytre provokasjoner som infeksjoner, fysiske traumer, kirurgi, fødsel,

vaksiner, forgiftninger osv., og trekk fra den spesielle utløsende hendelsen. Sykdomsbildet tar

i varierende grad farge av utløsende årsak, men utløsende årsak er ikke alltid kjent."

Det er klart at det kan være mange utløsende faktorer, men jeg har hørt at ca. 80% av de som har vært innom spesialister her i Norge har beviselig hatt kyssesyken.

Men jeg tror ikke jeg har funnet depresjon på noen av listene over utløsende faktor. Det er mulig jeg tar feil, men man skulle tro at en depresjon burde behandles hos psykolog/psykiater og det er da ikke det samme som ME.

[Pjukset]

"ME betegner en ”hybrid” tilstand som klinisk består av en generell reaksjon som kan utløses

av ulike typer av ytre provokasjoner som infeksjoner, fysiske traumer, kirurgi, fødsel,

vaksiner, forgiftninger osv., og trekk fra den spesielle utløsende hendelsen. Sykdomsbildet tar

i varierende grad farge av utløsende årsak, men utløsende årsak er ikke alltid kjent."

Det er klart at det kan være mange utløsende faktorer, men jeg har hørt at ca. 80% av de som har vært innom spesialister her i Norge har beviselig hatt kyssesyken.

Men jeg tror ikke jeg har funnet depresjon på noen av listene over utløsende faktor. Det er mulig jeg tar feil, men man skulle tro at en depresjon burde behandles hos psykolog/psykiater og det er da ikke det samme som ME.

Vet du hva, jeg tror faktsk jeg er feilinformert om at depresjon kan føre til ME. Men at man kan bli deprimert av å HA ME, det er det vel ingen tvil om?

[Gjest Lilleulv]

Huff, det ble mange skrive feil.

mente synse og ja , nei nå husker jeg ikke hva...

Jeg håper inderlig dere finner ut av det. Hele tråden virker litt rotete på meg akkurat nå. Jeg forstår ikke om dere er deprimert eller ikke, om dere har ME eller ikke. Om dere aldri har hatt ME.

Og til Lilleulv Jeg forstår simpelthen ikke hvorfor du ikke klarer å trene LP, ta deg selv i nakkeskinnet å få dette til, selv om du er alene uten coachen din, da dere snakker så mye om å ta ansvar selv. Dette har jo med selvdisiplin å gjøre.

Og da foreslår jeg at dere kanskje begynner med dere selv, før dere formaner andre.

Dette klarer dere jenter. Stå på!

Lykke til!

Hva er det du prater om?? Slutt å vri sånn på alt nå da. Jeg ble deprimert en stund pga jeg hadde hatt ME i 2 år. Det er svært sjelden at en person med ME ikke er innom depresjon en eller annen gang i sykdomsforløpet. Jeg var bare deprimert en kort stund, men forsto heldigvis hvor jeg var på vei og jobbet med meg selv.

Pjukset, jeg tror at man kan komme seg ut av en depresjon uten å gå på en smell noen år seinere. I mitt tilfelle var jeg deprimert fordi jeg var kronisk syk, det skyldes ikke traumer i barndommen som måtte bearbeides. Og nå er jeg frisk, og da vil jeg vel ikke få depresjonen i bakhue om 2 år eller?

[Gjest ho ho]

Hei Lilleulv.

Jeg leser det du skriver, jeg. Har ikke vridd på noe.

Du sier at du er frisk, men at du ikke har kommet dithen du vil. Og at du sliter med mangel på tiltakslyst da du er hjemme. Jeg vet ikke hvordan du vil at jeg skal oppfatte det du skriver. Det er du som nevner depresjon og det å ta ansvar. Hmm...

Beklager.

[Gjest Lilleulv]

Hei Lilleulv.

Jeg leser det du skriver, jeg. Har ikke vridd på noe.

Du sier at du er frisk, men at du ikke har kommet dithen du vil. Og at du sliter med mangel på tiltakslyst da du er hjemme. Jeg vet ikke hvordan du vil at jeg skal oppfatte det du skriver. Det er du som nevner depresjon og det å ta ansvar. Hmm...

Beklager.

Jeg er frisk fra ME. Jeg bare synes det er vanskelig å ikke begynne å tulle med symptomer i perioder hvor jeg går mye hjemme Jeg må bare jobbe mer med meg selv, og det blir lettere når jeg kommer meg i jobb igjen tror jeg.

[Pjukset]

Pjukset, jeg tror at man kan komme seg ut av en depresjon uten å gå på en smell noen år seinere. I mitt tilfelle var jeg deprimert fordi jeg var kronisk syk, det skyldes ikke traumer i barndommen som måtte bearbeides. Og nå er jeg frisk, og da vil jeg vel ikke få depresjonen i bakhue om 2 år eller?

Nei vi er sånn ca på samme siden her

Endret 9. desember 2008 av Pjukset

[Gjest ho ho]

Men kjære vene.

Enten så har man symptomer eller så har man det ikke.

Ved nevrasteni er «bekymring for nedsatt effektivitet

» fremstilt som et sentralt aspekt. Redselen eller rotingen med å få tilbake symptomer som du skriver. Dette blir for meg på det psykologiske plan.

Ved myalgisk encefalopati er nedsatt effektivitet

selve problemet.

Det er en forskjell her. Folk blander ting sammen.

Jeg har hatt sykdommen i snart 10 år, men jeg har ikke vært deprimert.

Man må skille dette fra hverandre. jeg vet det ikke er lett. men kanskje testen kommer snart, så da får man skilt disse to gruppene fra hverandre.

[Gjest Lilleulv]

Jeg tror det er sykt vanskelig å bli helt som før etter mange år med ME. Man blir så prega av det, psyken blir så "angrepet". Jeg har ei venninne som er helt frisk, men hu har jobba sykt hardt også. Og hu kunne ikke sitte hjemme før etter flere mnd for da starta hun med ME-symptomer med en gang. Hun holdt seg bevisst unna mange vanskelige settinger i et halvt år etterpå. Hun måttte også ommøblere rommet sitt for å greie å være der uten å "gjøre ME".

[Gjest har ME selv]

Hei !

Jeg har hatt ME i 6 år. Fikk det etter en kraftig virusinfeksjon. Tok to år med utredning før jeg ble sendt til Bergen og fikk diagnosen der.

Jeg har hatt mange hjelpemiddler, sykehusseng, sklilaken, rullestol, ståstol, dusjstol, hjemmesykepleie, vaskehjelp ol.

Jeg har hatt 8 mnd sengeliggende. Matet og stelt. Orket ikke lyd, lys, røre en finger.

Jeg har prøvd papaya, B12 injeksjoner i store doser, biopat, sjekking av stråling av hus, kinesologi, LP, biomedisin, healing,psykolog..you name it.

Dette er min vei og mening:

Papaya skulle frigjøre de røde blodcellene fra å klumpe seg med de tok ikke vekk årsaken til at blodcellene klumpet seg. Samtidig frigjorde det "all dritten" som lå mellom blodcellene. Skulle dette hjelpe måtte årsak til klumpingen fjernes og rensekurer satt inn for å få dritten fortere ut av kroppen.

Det førte meg til biopat, som prøvde å finne årsak til blodklumpingen. Noe jeg har hatt tro på. Brukt lang tid, med det har ryddet opp i kroppen. Noe LP cochen min sa bare var positivt.

Ved sjekking av stråling viste det seg at sengen min lå rett over en grunnvannsåre. Flyttet sengen. Noen virkning ? aner ikke..

Kinesologen hjalp nok ikke direkte på ME men mye med tankene rundt sykdommen og kke minst jobbet vi mye med psykiske stresset jeg hadde før jeg ble syk i utgangspunktet.

Etter mye tanker valgte jeg å dra til england på LP kurs. Jeg hadde da 20% restenergi. Begynt å komme meg opp av sengen. Lærte teknikker til å stoppe adrenalin-loopen. "gjorde ME" istedenfor å ha ME, som dere sier. Mye av tankegangen hadde jeg fra før, men hadde noen aha opplevelser, og fikk vekk mye smerter, feber , svimmelhet og hjernetåke. Tok en dag av gangen og jobbet med LP når jeg trengte det. Klarte ikke "firkanten" alltid, men coachen min mente at den måten jeg gjorde det på var ok for meg.

Hoppet ikke ut av sengen og løp rundt, kastet ikke hjelpemidkler ut av huset da jeg kom hjem. Det var heller ikke meningen og tanken.

Min coach sa : når du brekker benet så gipser man det. Når gipsen er tatt av så er det ene benet svakere enn det andre. Du ber da ikke dette menneske løpe maraton, du trener opp benet etter det benet klarer, og til slutt så er benet tilnærmet slik det var før, om ikke det er slik det var før." Dette er tanken om bedringen for oss også. Vi tar det i kroppens tempo.

Jeg har to barn og kan ikke "bare tenke på meg selv". Jeg presser meg ikke, men bruker LP når jeg må. Mindere nå enn da jeg kom hjem fra england. Det finnes helt klart noen coacher som er bedere enn andre - har hørt om de som har kommet hjem og gått rett på aerobic..hadde ikke min coach rådet meg til. Heller frarådet meg.

Hun mente at det er mye inne i kroppen som også må ordnes opp i,(matallergier, fordøyelsen ol) å om man ikke alltid merker at man kan mere rett etter et kurs, så må man huske på alt som skjer inni oss.

1 år etter kurset så leverte jeg tilbake hjelpemiddlene. For meg så var LP gull verdt. Det hjalp meg mye, med enkle grep som jeg kan gjøre/bruke hjemme.

Ett halvt år etter kurset begynte jeg med biomedisin for å hjelpe kroppen med å rydde opp i det indre, samtidig som jeg fortsatt går til biopat.

Healing - bare tull for min del. Var energi-innsprøytning som hjalp i en uke, og dermed var jeg helt gååen igjen.

Psykolog - han fant fort ut at jeg ikke var deprimert og jeg ikke trengte å gå til han. (nå brukte jeg kinesologen også til å lufte tanker rundt sykdommen min, så man kan jo si jeg brukte henne som det)

B-12 injeksjoner i store doser hjalp ikke.

Depresjon gir ikke ME, men klart man kan bli deprimert av å ha ME. Men der vil jeg tro at personlighet og "tankens makt" er sterk. For jeg har aldri gitt opp, jeg har tenkt positivt, sett fremover. Men jeg lyttet til kroppen, presset jeg meg så ble jeg dårligere. Så jeg lærte meg å ikke presse meg, ta hvilepaiuser.

Den dag i dag presser jeg meg ikke. Er jeg sliten så hviler jeg. Trett så sover jeg. Men jeg er mye, mye bedere fungerende enn det jeg var da jeg var på mitt verste. Jeg håper på en enda bedere forbedring, men jeg vil uansett si jeg er fornøyd.

Jeg tenker ikke på ME. Jeg lever ikke for ME men med ME. Den styrer ikke livet mitt, det har den aldri gjort, men jeg legger opp dagene /livet slik at jeg kan delta og gjøre ting som må gjøres.

Og det er ikke bare koselige ting jeg gjør. Men slik er livet - man må gjøre både de morsomme og mindere morsomme tingene.

For meg er ME en nevrologisk sykdom. En sykdom som gir utslag fysisk. Men ved å ta hensyn og bruke det jeg har lært, så er jeg i dag mer eller mindere symptomfri. Men trår jeg over grensene mine, så kommer de ramlende inn. Der skal man vel igjen bruke LP, men jeg tror også at om man ser på de 100% friske så hviler de også, presser seg ikke alltid og tar hensyn til sin dagsform. Så hvorfor skal ikke jeg?

Hvorfor skal jeg presse kroppen..hvorfor ikke ta bedringen i kroppens takt? Om jeg bruker ett år eller to mere enn f.eks andre som tar LP så er det riktig for meg og min kropp. "Det er lov å bruke hue"

Sist helg gikk jeg en tur på 3 timer. Deilig. Uvirkelig for 2 år siden !

Og ikke minst - familielivet er annerledes når jeg er oppe fra sengen, og fungerer som mamma, kone og kjæreste

Og bare det å kunne følge opp barn på skolen og kjøring til fritids-interesser/venner, og ha venner hjemme er deilig!

[Gjest har ME selv]

Du sier at du er frisk, men at du ikke har kommet dithen du vil. Og at du sliter med mangel på tiltakslyst da du er hjemme. Jeg vet ikke hvordan du vil at jeg skal oppfatte det du skriver. Det er du som nevner depresjon og det å ta ansvar.

Og hu kunne ikke sitte hjemme før etter flere mnd for da starta hun med ME-symptomer med en gang. Hun holdt seg bevisst unna mange vanskelige settinger i et halvt år etterpå. Hun måttte også ommøblere rommet sitt for å greie å være der uten å "gjøre ME".

LP-coachen min rådet oss til å ommøblere /pusse opp de rommene vi hadde brukt mye da vi var dårlige med ME.

Mange bytter soverom og ommøblere stuen/kjøkken. Dette for å gi hjernen nye impulser og ikke de "gamle" som man hadde da man var dårligere.

Vi har byttet soverom og ommmøblert stuen. Jeg byttet ogsp side i sengen , så jeg måtte stå opp på en annen måte. Når jeg ligger i sofaen for å se tv ligger jeg på en annen sofa enn den jeg pleide. Jeg sitter ogs ved en annen plass ved kjøkkenbordet. Enkle grep, men kan være veldig effektive. Fod det er ubevisste signaler som sendes til hjernen når de ser det samme hver dag. Hjernen minner deg på at "her satt du da du hadde de og de symptomene - og så kjenner du etter..."

Så lilleulv - om du kan vil jeg råde deg til å forandre litt hjemme. Kan hende det kan hjelpe deg nå?

[Pjukset]

Hei !

Jeg har hatt ME i 6 år. Fikk det etter en kraftig virusinfeksjon. Tok to år med utredning før jeg ble sendt til Bergen og fikk diagnosen der.

Jeg har hatt mange hjelpemiddler, sykehusseng, sklilaken, rullestol, ståstol, dusjstol, hjemmesykepleie, vaskehjelp ol.

Jeg har hatt 8 mnd sengeliggende. Matet og stelt. Orket ikke lyd, lys, røre en finger.

Når jeg leser dette så innser jeg hvor heldig jeg er som ikke har fått det så sterkt. Jeg syns det er helt fantastisk at du har kommet deg på beina igjen, og det gir meg mot og veldig mye optimisme

[Gjest har ME selv]

Når jeg leser dette så innser jeg hvor heldig jeg er som ikke har fått det så sterkt. Jeg syns det er helt fantastisk at du har kommet deg på beina igjen, og det gir meg mot og veldig mye optimisme

Jeg tror man kan komme seg på bena, men man må "bruke hue" og la kroppen bruke den tiden den trenger.

Å få hjelp på veien (biopat, LP ol) er fint, og jeg har tatt ett skritt av gangen. Det viktigste er å IKKE GI OPP, og vite at det kommer bedere tider. Dette er bare en periode.

Jeg fikk vite at jeg var blandt de hardest rammet i Norge, men se på meg idag!

En annen ting jeg gjorde - som kan hende noen er uenige i, var å la kroppen hvile helt, så jeg fant mitt bunn-nivå. For da hadde jeg noe å ta utgangspunkt i for mine mål på veien fremover til å bli bedere/frisk. Du kan ikke ta utgangspunkt for hva du kan klare/ikke presse kroppen til, hvis du ikke vet hvor du står hen. Og det jeg fant ut var at jeg presset kroppen mye - uten at jeg visste det.

[Gjest ho ho]

Med fare for å virke stygg så har det hendt at jeg ar lurt på om de nye nervebanene har tatt veien utenom medfølelse, empati og anstendighet.

Dette skreiv Knøs lengre oppe i tråden, og jeg synes dette var så godt skrevet at jeg henter det opp igjen.

Som ME syk gjør det godt med medfølelse, forståelse og siden man ikke har kommet test eller en sikker behandling her til lands enda, synes jeg det er viktig å være forsiktig med å påstå at:

LP gjør alle ME-syke frisk.

og utsagn som at de som ikke blir friske,

enten IKKE har forstått det

eller fått til treningen,

eller ikke vil bli friske selv,

eller at de ansvarlig får dette selv.

Det synes jeg er en uheldig markedsføring.

[Gjest har ME selv]

viktig å være forsiktig med å påstå at:

LP gjør alle ME-syke frisk.

og utsagn som at de som ikke blir friske,

enten IKKE har forstått det

eller fått til treningen,

eller ikke vil bli friske selv,

eller at de ansvarlig får dette selv.

Det synes jeg er en uheldig markedsføring.

jeg er veldig enig i dette...alle har forskjellig utgangspunkt, og bedringen , uansett behandling eller ikke vil selvfølgelig være individuelt.

Som jeg har sagt tidligere "det er lov å bruke hue!"

[Gjest Lilleulv]

Er det noen jeg har medfølelse med så er det personer med ME. Og personer med all slags problemer. Da jeg var syk så var jeg i følge legene ikke syk, i følge venner ikke syk. Jeg møtte ingen forståelse eller empati noe sted, og lurte på om jeg holdt på å bli gal. Der kom jeg inn til legen, hadde aldri vært så dårlig i mitt liv. Kyssesyken var digg i forhold. Og så sier legen med en liten latter at jeg var nok ikke syk nei, kunne bare reise på trening med meg.

Dersom jeg ikke konstant klagde og pratet om sykdom til mine venner, tok det det for gitt at jeg var frisk. "er ikke du blitt frisk nå da?" det spørsmålet fikk jeg hele tiden. Jeg pratet åpent om sykdommen i starten, men det kunne jeg like godt spart meg for... Førte til at jeg aldri snakket med noen om ME.

Når jeg møter en person med ME så får jeg helt vondt inni meg. Jeg vet hva de går igjennom. Men jeg vet også at det går an å bli frisk, og at den eneste som kan klare det er en selv. Men at det er en lang vei er jeg ikke i tvil om. Er utrolig takknemlig for at jeg ikke ble så syk som jeg kunne ha blitt, og for at jeg er frisk

At det finnes mennesker som har hatt ME i 10 år som overhodet ikke er det spor deprimert, der psyken absolutt ikke er påvirket, tror jeg dessverre ikke på.

[Gjest ho ho]

OK, Lilleulv, Jeg vil gjerne invitere deg hjem til meg.

Så kan du få oppleve det.

[Gjest har ME selv]

Psyken er individuell fra person til person.

noen kan bli deprimert med å ha en sykdom i kort tid, andre kan leve med en sykdom uten å bli deprimert. Det samme med andre situasjoner i livet. Man takler det forskjellig.

Alle mennesker kan ha tunge perioder, men å definere det at man er deprimert når det er tungt er ikke alltid riktig.

Jeg har hatt mine stunder da jeg skulle ønske ting var lettere, jeg hadde sluppet å være syk. Mannen min har grått mange ganger over hvor dårlig jeg er/var. men hverken han eller jeg har vært deprimerte, men vi har kjent på følelsene, vært lei oss og det tror jeg gjør godt og er riktig.

[Pjukset]

Jeg har hatt mine stunder da jeg skulle ønske ting var lettere, jeg hadde sluppet å være syk. Mannen min har grått mange ganger over hvor dårlig jeg er/var. men hverken han eller jeg har vært deprimerte, men vi har kjent på følelsene, vært lei oss og det tror jeg gjør godt og er riktig.

Når jeg leser dette så blir jeg virkelig minnet på at eksen ikke var riktig for meg. Jeg ble syk med en gang vi flyttet sammen (vi fant etterhvert muggsopp i leiligheten). Han reagerte ikke noe særlig sjøl og klarte ikke se sammenhengen med at det var årsaken til at jeg var syk.

Jeg flyttet ut, ble aldri frisk, lang historie kort - det ble ME. Problemet var at jeg så jo ikke syk ut, så han klarte aldri ta hensyn å "se meg som syk". Det hjalp i grunn ikke hvor mange ganger jeg forklarte det.

Og dette merker jeg at jeg sliter med blant venner også, det er hele tiden "jammen du ser jo kjempefin ut", konstant mas og klaging om at de aldri hører fra meg osv osv. Ofte blir dette nesten mer slitsomt enn selve sykdommen, fordi jeg hele tiden må rettferdiggjøre at jeg ikke er med på ting lenger osv.