Kronisk utmattelsessyndrom (ME)

[Rosalie]

Jeg har ingen sterke meninger hverken i den ene eller andre retningen når det gjelder ME, da jeg rett og slett kan altfor lite om det og heller ikke har noen i nær krets med diagnosen. Men det jeg reagerer på, og som gjør meg veldig skeptisk til LP, er at man får inn meget syke mennesker, kjører de hardt i tre dager og så skal de klare seg alene. Det minste burde vært tett og nær oppfølging i hjemmet/nærmiljøet. For dersom man har misforstått noe eller gjør noe feil, kan man jo bli veldig mye sykere enn man var i utgangspunktet...

[Gjest Lykkelig LP'er]

Jeg tror at LP fungerer for alle ME-syke, SÅ LENGE DE TROR PÅ DET OG BRUKER DET "RETT". Og jeg tror at grunnen til at noen blir dårligere ikke bruker det rett, og derfor presser seg til å gjøre mange ting og går på en smell.

Jeg tror at i mange tilfeller er det noe psykisk (stress e.l.) sammen med kyssesyka, influensa- liknende som utløser ME.

Altså fysiske plager.

(Tror at man blir syk av spesielle typer tanke-mønster, holdninger. nesten uansett sykdom. Og tror at ved å endre tankemønster, kan man bli kvitt mye sykdom! Les om Louise L. Hay)

Tror ikke man blir frisk av å hvile hvis man har ME, men jeg merker at jeg klarer mer når jeg tar pauser imellom. "Samler krefter" Der hodet og kroppen trenger fullstendig hvile, men jeg tror det er viktig å finne på ting og. Hvis man klarer å sitte på trappa å få frisk luft, gjør det, hvis man klarer å gå 100 meter, gjør det. Hvis man klarer å være møte en venn i 1 time, gjør det. Gjør ting som gir en glede og mestring, så livet blir "levelig" Ellers tror jeg positiv tankegang gjør underverker! Og visualiser der man er 100% frisk.

Meget godt innlegg, jeg er helt enig med deg Sifa.

[Gjest Gjest]

Men det jeg reagerer på, og som gjør meg veldig skeptisk til LP, er at man får inn meget syke mennesker, kjører de hardt i tre dager og så skal de klare seg alene. Det minste burde vært tett og nær oppfølging i hjemmet/nærmiljøet. For dersom man har misforstått noe eller gjør noe feil, kan man jo bli veldig mye sykere enn man var i utgangspunktet...

Jeg er helt enig med deg.

Dette kurset burde følges opp med kurs i nærmiljøet de neste ukene og månedene. Man kan få konsentrasjonsproblemer hvis man blir veldig sliten. Da er det lett å misforstå noe eller gå glipp av viktig informasjon.

Jeg vil tro at slike kurs passer best for de friskeste ME-pasientene.

[Gjest Knøs]

Mitt ønske og håp er at det snart må bli slutt på å kalle alle mulige former for kronisk utmattelse for ME. M'en og E'en står for noe. Før folk skjønner det, og setter seg nøye inn i hva som skal til for å få diagnosen, hva som skiller nevrasteni fra ME og andre former for kronisk utmattelse, er det umulig å diskutere dette.

Klart man kan få alvorlig utmattelse og en mengde andre svært vanskelige og plagsomme symptom med psykisk årsak. Klart man kan få disse symptomene av annen fysisk sykdom. Klart uhensiktsmessige tanke og adferdsmønstre kan medføre mange av de samme symptomene som myalgisk encefalopati/encefalomyelitis. Men om man sjøl mener at man har fått denne sjuka helt eller delvis pga psykiske belastninger, og man mener at det er uhensiktsmessige adferds og tankemønstre som opprettholder den - er det ikke da naturlig å vurdere om man har nevrasteni, for eksempel?

Har man ikke myalgisk encefalopati eller encefalomyelitis så har man ikke ME. Punktum. Da har man noe annet. Gud veit hva. Men ME er det ikke.

Om man ikke blir frisk av å behandle eller trene seg ut av uhensiktsmessige tanke og adferdsmønstre så kan det jo hende at det ikke er uhensiktsmessige tanke og adferdsmønstre som er problemet. Jo da, det kan hende man ikke trener rett - men jeg vil jo si at det er en viss sjanse for at kuren ikke passer fordi åsaksdefinisjonen kanskje ikke stemmer.

Finfint at noen finner sin vei ut av dette helvete. Men det betyr ikke at dere har funnet løsningen for alle. Det betyr ikke at det er noe i veien med vettet, motivasjonen, eller evnen til læring hos resten av oss. Kan dere ikke glede dere over egen og andres fremgang uten å trykke de som ikke lykkes enda lenger ned? De som kritiserer Annette og andre som ikke har lykkes med LP rundt om er veldig raske til å påpeke hva de har gjort galt. Så raske at de gjerne glemmer å si "så trist at det ikke funka for deg" før kritikken eller løsningsforslagene strømmer ut.

Noen ganger blir jeg rett og slett skremt. Rystet og skremt over hva en del som har funnet sin vei ut er villige til å påføre andre. Jeg trodde de som selv hadde opplevd noe så forferdelig ville være i stand til å huske og skjønne hvordan det er for de som ikke er blitt friske. Men det ser ikke sånn ut i mange tilfeller.

Med fare for å virke stygg så har det hendt at jeg ar lurt på om de nye nervebanene har tatt veien utenom medfølelse, empati og anstendighet.

[Gjest Lykkelig LP'er]

De fleste leger mener at ME og nevrasteni er det samme!

Sitat: Mennesker har lidd overlast til alle tider og alle slags kombinasjoner. ( infeksjoner, stress, skader mmm) Symptomene har nok vært de samme og. "Epidemiene" vil jeg tro angår hva man kaller det. Nevrasteni eller hysteri eller ME. Sitat slutt.

http://www.uib.no/isf/eyr/2008q1/011080.html

[Gjest Knøs]

"De fleste leger" er et nokså relativt begrep.

Det finnes leger, deriblant flere nevrologer i Norge, som mener at ME er en betegnelse som ikke bør brukes dersom det ikke kan påvises eller sansynliggjøres at det dreier seg om myalgisk encefalopati. Flere av de mener at det er snakk om funksjonelle symptom, somatisering, noe psykisk. Det må de gjerne mene. Da syns jeg det er helt på sin plass at de unnlater å bruke navnet ME. Det passer rett og slett ikke særlig bra på den sykdommen de snakker om.

På samme måte hadde det vært en fordel om folk flest lot være å bruke navnet ME om det ikke er myalgisk encefalopati de snakker om. ME er en diagnose klassifisert under kapittelet sykdommer i nervesystemet i ICD10. Hvis man ikke mener det er det man feiler, eller pasienten feiler, er det en rekke andre diagnoser og navn som sikkert passer bedre enn ME. Jeg regner med at ingen betviler at myalgisk encefalopati kan finnes hos noen pasienter. Det er ikke bra for disse å bli behandlet som om de hadde nevrasteni. Det er direkte livsfarlig.

[Pjukset]

"De fleste leger" er et nokså relativt begrep.

På samme måte hadde det vært en fordel om folk flest lot være å bruke navnet ME om det ikke er myalgisk encefalopati de snakker om. ME er en diagnose klassifisert under kapittelet sykdommer i nervesystemet i ICD10. Hvis man ikke mener det er det man feiler, eller pasienten feiler, er det en rekke andre diagnoser og navn som sikkert passer bedre enn ME.

Men jeg regner med at de legene som stiller diagnosen ME, faktisk vet hva de driver med? Hvis min lege fortelle meg at jeg har ME, bør jeg så tvil om det virkelig er riktig?

[Haris Pilton]

Jeg har ME, det står "nevrasteni" på sykemeldingen min, er det feil?

[Gjest Gjest_Skeptisk_*]

Men jeg regner med at de legene som stiller diagnosen ME, faktisk vet hva de driver med? Hvis min lege fortelle meg at jeg har ME, bør jeg så tvil om det virkelig er riktig?

Ikke nødvendigvis...

Jeg hadde diagnosen ME i 7 år, før legene fant ut at jeg ikke hadde det likevel...

Jeg har en "utmattelsestilstand", det er riktig, men det er en følgestilstand av en autoimmun sykdom, og er i en helt annen kategori enn ME siden årsaken til utmattelsen er kjent.

[Gjest Gjest_skeptisk_*]

Ikke nødvendigvis...

Jeg hadde diagnosen ME i 7 år, før legene fant ut at jeg ikke hadde det likevel...

Jeg har en "utmattelsestilstand", det er riktig, men det er en følgestilstand av en autoimmun sykdom, og er i en helt annen kategori enn ME siden årsaken til utmattelsen er kjent.

Det kom litt skeivt ut...

Det jeg mente å si, var at jeg ikke har ME, fordi det er en annen årsak til mitt utmattelsessyndrom.

[Gjest Lykkelig LP'er]

Jeg har ME, det står "nevrasteni" på sykemeldingen min, er det feil?

Jeg mener det ikke er feil da jeg i likhet med mange leger mener at det er en og samme sykdom.

[Pjukset]

Det kom litt skeivt ut...

Det jeg mente å si, var at jeg ikke har ME, fordi det er en annen årsak til mitt utmattelsessyndrom.

Hehe, ja jeg forstår. Ja neimen om jeg vet, jeg ble eksponert for muggsopp og har vært syk ever since, i snart 1 år.

Men godt at du fant årsaken til ditt utmattelsessyndrom, DET er det viktigste, og det tror jeg jaggu ikke er like enkelt alltid :S

[Gjest Lykkelig LP'er]

Sitat: Fagfolk er usamde om årsakene til kronisk utmattingssyndrom, også kjent som ME eller CFS. Dei fleste nevrologar meiner at dette er ein stresstilstand, ikkje ein fysisk sjukdom.

- Sett frå ein nevrologisk ståstad er ME ein kroppsleg respons på kronisk stress, forklarar avdelingsoverlege Ole-Bjørn Tysnes ved Nevrologisk avdeling på Haukeland Universitetssjukehus. Sitat slutt.

http://www.bt.no/forbruker/helse/article618571.ece

[Gjest Gjest_Skeptisk_*]

Hehe, ja jeg forstår. Ja neimen om jeg vet, jeg ble eksponert for muggsopp og har vært syk ever since, i snart 1 år.

Men godt at du fant årsaken til ditt utmattelsessyndrom, DET er det viktigste, og det tror jeg jaggu ikke er like enkelt alltid :S

Ja det var veldig godt å få et svar.

Men angående ditt problem... Det er mange tilstander knyttet direkte til muggsopp, og det er godt dokumentert at soppsporer kan føre til bl.a. utmattelse, immunsvikt, astma, allergier, øye- og luftveisproblemer og hodepine.

[Gjest Knøs]

Jeg har ME, det står "nevrasteni" på sykemeldingen min, er det feil?

I følge verdens helseorganisasjon er Nevrasteni og ME to ulike sykdommer. Nevrasteni har koden F48 i ICD10 (P78) og er klassifisert som en psykisk sykdom. ME G93.3 (A04) er klassifisert som en sykdom i nervesystemet.

Dr Nyland, som jobber på samme avdeling som Tysnes, mener dette er to ulike sykdommer. Dr Nyland er en av de fremste ekspertene vi har her i landet på postviralt utmattelsessyndrom/ME.

[Gjest Lykkelig LP'er]

Dr Nyland er en av de fremste ekspertene vi har her i landet på postviralt utmattelsessyndrom/ME.

Vi har vel en ekspert til nemlig Vegard Brun Wyller som er den eneste i Norge som har tatt doktorgrad på ME. Wyller har i sin forskning kommet fram til at ME er en stresslidelse.

[Gjest hoho]

Og ingen visste at kroppen min verka som et helvete når jeg var på jobb, og at jeg måtte betale for det helga etter med feber og muskelverk og total utmattelse. Men jeg kan ikke annet enn å tro at det at jeg ikke ga opp har gjort at jeg kom meg dit jeg er i dag

Ja, hvor er du i dag?

Dette var en lang og merkelig tråd.

Trist som faen!

Mange forskjellige innlegg.

Etter min mening avspeiler dette mangfoldet både blandt oss mennesker og blandt oss med ME.

Til den som hadde en pappa med ME.

Så fint at du bryr deg.

Prøv bare å være tolmodig og si at du forstår.

Det er fortvilende og ikke bli trodd. Jeg tror imidlertid at et menneske på over 50 år kjenner forskjellen på depresjon og ME.

[Gjest Eirran]

Jeg vil bare for ordens skyld nevne at det LP (Lightning Process) er en omdiskutert behandlingsform.

Det er mange som har rapportert tilbake til pasientorganisasjonene at de har blitt verre av denne behandlingen, mens andre igjen har blitt bedre, og noen er tilbake i jobb.

Det er foretatt en undersøkelse av prosessen, foretatt av Professor Leslie Findley ved Essex Neuroscience.

Så langt kan jeg ikke se at studien er publisert, men den skal ha vist at 1/3 blir mye bedre, 1/3 ikke har merket så mye, mens 1/3 ble dårligere.

Dette er uansett langt unna de 90 % som Parker selv operer med.

Etter det Parker (som "fant opp" behandlingen) selv sa da han besøkte en messe på Lillestrøm i år, så er 70 % av pasientene nå fra Norge.

Det kan også tyde på at "boomen" har lagt seg i England.

Men jeg gleder meg med enhver som har blitt kvitt den totalt misforståtte sykdommen ME.

Vennlig hilsen

Eirran

Administrator på ME-forum

[Pjukset]

Ja det var veldig godt å få et svar.

Men angående ditt problem... Det er mange tilstander knyttet direkte til muggsopp, og det er godt dokumentert at soppsporer kan føre til bl.a. utmattelse, immunsvikt, astma, allergier, øye- og luftveisproblemer og hodepine.

Ja, og det er jeg veldig glad for, for da KANSKJE ikke det blir for mye styr med NAV nå som jeg skal over på rehabiliteringspenger/uførepenger etterhvert. Har til og med dokumentasjon fra mycoteam på at leiligheten jeg bodde i var helsefarlig. puh

[Gjest Lilleulv]

Ja, og det er jeg veldig glad for, for da KANSKJE ikke det blir for mye styr med NAV nå som jeg skal over på rehabiliteringspenger/uførepenger etterhvert. Har til og med dokumentasjon fra mycoteam på at leiligheten jeg bodde i var helsefarlig. puh

drittleilighet. Min leilighet var også full av fuktskader. lurer veldig på om det var det som ble dråpen i begeret som kanskje allerede var fullt...