Dere med ME/MS og lignende.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Men det kommuniserer man jo.. «jeg er litt bedre, og tåler nå en utredning/behandling hver 14.dag, kontra 1 gang i måneden slik det var før». Tar man LP skal man si at man er frisk, også til NAV, selvom man ikke er det. Og da er det klart de kan stanse stønader man har behov for. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Ja enig i det. Men tror bare det er der frykten ligger . Når man har hørt så mange skrekk historier

 

Men altså, det du sier om LP- kan jo ikke stemme at det er slik? Man kan jo ikke lyve å si man er frisk hvis man kkke er det?

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

Toast skrev (20 timer siden):

 

ME derimot, har ingen slike konkrete, fysiologiske diagontistikkriterier. Det ender heller opp med å bli en diagnose når man har utelukket alt annet, og pasienten fortsatt har langvarige symptomer. Det er dette som gjør det til en så usikker og vanskelig diagnose å stille. Det er fortsatt debatt rundt om hva som egentlig er forskjellene på ME, kronisk utmattelse, long covid, og utbrenthet, ettersom de alle har mye av de samme symptomene.

De fremste forskerne på ME er enige om at den nåværende beste modellen for sykdommen at den er psykosomatisk.

Du mener det sikkert godt,  men dette stemmer faktisk ikke lengre idag.

Blant annet Verdens helseorganisasjon og andre aktører er tydelig på at ME er en bionevrologisk sykdom.

Det er funnet endringer både i hjernen ved MR og andre biomarkører og i kroppens evne til å lage energi/ metabolisme.

Mye av utfordringen er at dette er relativt nytt og forskingen har ikke rukket å komme inn i retningslinjene i Norge enda.

Det at man ikke har funnet noe før forskingen,  betyr ikke at det ikke finnes.  Bare at vi ikke har kommet langt nok i forskingen.

Dessverre også en vond tradisjon med å stemple alt man ikke forstår som psykisk..de med lavt stoffskifte fikk for eksempel høre at de hadde vondt i vilja, før man skjønte at man har noe som heter skjoldbruskkjertel og stoffskiftehormoner..

Les for eksempel denne noe gamle studien fra 2021 om endringer i celler hos de med ME sammenlignet med andre: https://www.forskning.no/celler-sykdommer/forskere-i-bergen-foreslar-at-me-kan-kobles-til-svikt-i-energiforsyningen-til-cellene/1901672

Siden den gang har det skjedd mye nytt. Hvis du googler ME og biologiske endringer vil du finne massevis av forskning. Se også lenkene mine over i tråden til forsking fra andre land.  

De gjør også en studie nå på Haukeland Universitetssykehus  der de skal forsøke å gi kreftmedisin til MEpasienter, da noen  har hatt god effekt av det.  Gir man slik medisin hos ellers friske er det farlig.  Det at flere ME-pasienter reagerer positivt på slik medisin,  taler også for at det er noe biologisk veldig galt med disse pasientene.

 

Anonymkode: 6390b...376

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Du mener det sikkert godt,  men dette stemmer faktisk ikke lengre idag.

Blant annet Verdens helseorganisasjon og andre aktører er tydelig på at ME er en bionevrologisk sykdom.

Det er funnet endringer både i hjernen ved MR og andre biomarkører og i kroppens evne til å lage energi/ metabolisme.

Mye av utfordringen er at dette er relativt nytt og forskingen har ikke rukket å komme inn i retningslinjene i Norge enda.

Det at man ikke har funnet noe før forskingen,  betyr ikke at det ikke finnes.  Bare at vi ikke har kommet langt nok i forskingen.

Dessverre også en vond tradisjon med å stemple alt man ikke forstår som psykisk..de med lavt stoffskifte fikk for eksempel høre at de hadde vondt i vilja, før man skjønte at man har noe som heter skjoldbruskkjertel og stoffskiftehormoner..

Les for eksempel denne noe gamle studien fra 2021 om endringer i celler hos de med ME sammenlignet med andre: https://www.forskning.no/celler-sykdommer/forskere-i-bergen-foreslar-at-me-kan-kobles-til-svikt-i-energiforsyningen-til-cellene/1901672

Siden den gang har det skjedd mye nytt. Hvis du googler ME og biologiske endringer vil du finne massevis av forskning. Se også lenkene mine over i tråden til forsking fra andre land.  

De gjør også en studie nå på Haukeland Universitetssykehus  der de skal forsøke å gi kreftmedisin til MEpasienter, da noen  har hatt god effekt av det.  Gir man slik medisin hos ellers friske er det farlig.  Det at flere ME-pasienter reagerer positivt på slik medisin,  taler også for at det er noe biologisk veldig galt med disse pasientene.

 

Anonymkode: 6390b...376

Ang den studien så syns jeg det virker skummelt, nettopp fordi man ikke kan testes for noen biomarkør. Og all den tid vi vet at ME kan være mange ulike ting så virker det skummelt å bare prøve en slik behandling da

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

Se også disse innleggene i Den Norske Legeforeningen og Den norske Psykologforeningen som gir god info om biologiske mekanismer. 

Det er ikke noe grunnlag lenger for å si at ME er psykosomatisk. Forskingen har kommet lengre idag. 

https://tidsskriftet.no/2026/01/kronikk/cfsme-fra-hysteri-til-biomedisinsk-sykdom

https://psykologisk.no/2025/04/hva-vet-vi-om-me/

 

Anonymkode: 6390b...376

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Ang den studien så syns jeg det virker skummelt, nettopp fordi man ikke kan testes for noen biomarkør. Og all den tid vi vet at ME kan være mange ulike ting så virker det skummelt å bare prøve en slik behandling da

Anonymkode: f90d0...69f

Ja de som er med stiller virkelig med kroppen sin som innsats. Men de vil bli fulgt opp grundig, det gis via kreftavdelingen på sykehuset, og pilotstudien viste gode resultater (jeg husker ikke nøyaktig i farta,  men mener å ha hørt 6 av 10 ble friske og det er jo helt fantastisk). I forskingssanmenheng kan man teste for mange biologiske markører også,  som man ikke kan ellers på fastlegekontoret.

Anonymkode: 6390b...376

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Ja enig i det. Men tror bare det er der frykten ligger . Når man har hørt så mange skrekk historier

 

Men altså, det du sier om LP- kan jo ikke stemme at det er slik? Man kan jo ikke lyve å si man er frisk hvis man kkke er det?

Anonymkode: f90d0...69f

Tror  mye av problemet er at de har sauset sammen alle som er slitne i samme gruppe.

Hvis man plasserer alle med kreft, leddgikt, diabetes, me og alle som er utbrent, deprimerte, de med D-vitamin mangel,  osv i samme gruppe av kronisk utmattelse,  vil kanskje noen som er utbrent ha effekt av å tenke mer positivt. 

Da kan man fort tro at dette å tenke positivt er en kur som gjelder alle.

Men så ser man nærmere at for de som har kreft og ME osv så hjelper ikke dette.

ME pasienter idag mener jeg er plassert i feil og alt for stor gruppe av alle som er kronisk utmattet. 

Anonymkode: 6390b...376

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Tror  mye av problemet er at de har sauset sammen alle som er slitne i samme gruppe.

Hvis man plasserer alle med kreft, leddgikt, diabetes, me og alle som er utbrent, deprimerte, de med D-vitamin mangel,  osv i samme gruppe av kronisk utmattelse,  vil kanskje noen som er utbrent ha effekt av å tenke mer positivt. 

Da kan man fort tro at dette å tenke positivt er en kur som gjelder alle.

Men så ser man nærmere at for de som har kreft og ME osv så hjelper ikke dette.

ME pasienter idag mener jeg er plassert i feil og alt for stor gruppe av alle som er kronisk utmattet. 

Anonymkode: 6390b...376

Ja er helt enig med deg. Det må differensieres mye bedre!

MEN, det er jo heller ikke til å komme unna at mange med ekte ME faktisk får bedring av en del nevroplastiske metoder. Men jeg tror ikke det er  hele og eneste løsning. Der er muliges én brikke i mange sykdommer. (Ps, der er ikke det samme som kognitiv terapi og å tenke positivt)

Men ang det du skrev om LP- hvorfor skal man si man er frisk hvis man ikke er det?

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (25 minutter siden):

Ja enig i det. Men tror bare det er der frykten ligger . Når man har hørt så mange skrekk historier

 

Men altså, det du sier om LP- kan jo ikke stemme at det er slik? Man kan jo ikke lyve å si man er frisk hvis man kkke er det?

Anonymkode: f90d0...69f

Ei som skrev om det her bl.a https://www.me-foreningen.no/gjestebloggen-min-erfaring-med-lp/

 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Ei som skrev om det her bl.a https://www.me-foreningen.no/gjestebloggen-min-erfaring-med-lp/

 

Anonymkode: 941ab...6a8

Ble feil link, mente denne: https://www.me-foreningen.no/gjestebloggen-min-erfaringsreise-med-lightning-process/

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Ble feil link, mente denne: https://www.me-foreningen.no/gjestebloggen-min-erfaringsreise-med-lightning-process/

Anonymkode: 941ab...6a8

  Virker som folk har ulike erfaring med Lp, som med alt annet 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

  Virker som folk har ulike erfaring med Lp, som med alt annet 

Anonymkode: f90d0...69f

Poenget var påstanden min at man skal si st man er frisk etter et lp-kurs, så da blir det umulig å vite hvor frisk folk faktisk har blitt, med mindre de kommer varig tilbake i jobb og vekk fra trygd. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (42 minutter siden):

Ja er helt enig med deg. Det må differensieres mye bedre!

MEN, det er jo heller ikke til å komme unna at mange med ekte ME faktisk får bedring av en del nevroplastiske metoder. Men jeg tror ikke det er  hele og eneste løsning. Der er muliges én brikke i mange sykdommer. (Ps, der er ikke det samme som kognitiv terapi og å tenke positivt)

Men ang det du skrev om LP- hvorfor skal man si man er frisk hvis man ikke er det?

Anonymkode: f90d0...69f

Kan nok hjelpe for alle som har vondter og sånt å tenke positivt, være ute i naturen,  få en god klem osv da det frigjør betennelsesdempende stoffer osv. Inkludert de med kreft, MS og ME.

Når det er sagt er ME i likhet med MS en alvorlig bionevrologisk sykdom, assosiert med endringer på cellenivå, og mitokondrieendringer. Tror ikke man kan tenke seg frisk fra slike endringer dessverre.

Ikke jeg som skrev om LP. Sikkert noen med LP som blir friske om de for eksempel har vært utbrente, men tviler på at de har hatt ordentlig ME med PEM, endringer i hjernen osv.

 

Anonymkode: 6390b...376

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Poenget var påstanden min at man skal si st man er frisk etter et lp-kurs, så da blir det umulig å vite hvor frisk folk faktisk har blitt, med mindre de kommer varig tilbake i jobb og vekk fra trygd. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Ja skjønte det. Men jeg lurer fælt på HVORFOR man må si man er frisk hvis man ikke er blitt det? Jeg hadde Aldri løyet om det 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Kan nok hjelpe for alle som har vondter og sånt å tenke positivt, være ute i naturen,  få en god klem osv da det frigjør betennelsesdempende stoffer osv. Inkludert de med kreft, MS og ME.

Når det er sagt er ME i likhet med MS en alvorlig bionevrologisk sykdom, assosiert med endringer på cellenivå, og mitokondrieendringer. Tror ikke man kan tenke seg frisk fra slike endringer dessverre.

Ikke jeg som skrev om LP. Sikkert noen med LP som blir friske om de for eksempel har vært utbrente, men tviler på at de har hatt ordentlig ME med PEM, endringer i hjernen osv.

 

Anonymkode: 6390b...376

Jeg har frekventert en del grupper på internett med alvorlig ME syke og utrolig mange forteller jo om at de har blitt mye bedre av det. (Det er ikke å tenke positivt btw)

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

Jeg har frekventert en del grupper på internett med alvorlig ME syke og utrolig mange forteller jo om at de har blitt mye bedre av det. (Det er ikke å tenke positivt btw)

Anonymkode: f90d0...69f

Av LP eller å jobbe nevroplastisk?

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (29 minutter siden):

Ja skjønte det. Men jeg lurer fælt på HVORFOR man må si man er frisk hvis man ikke er blitt det? Jeg hadde Aldri løyet om det 

Anonymkode: f90d0...69f

Det er jo mye av grunnen til at mange med ME er imot det kurset. Det er jo farlig for en ME-syk å leve som frisk person, hvis man ikke er det. Da blir man i verste fall pleietrengende og/eller kollapser og dør. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 11.2.2026 den 16.54):

Psykisk sykdom og alvorlig fysisk sykdom og lignende sykdommer? 

Hjelpes for et spørsmål… Hva vil du frem til? 

Anonymkode: b41bc...208

Me/MS/Fibromyalgi/Lavt stoffskifte/Parkinsons har alle vært alvorlige psykiske sykdommer tidligere. Hvilke tenker du på? 

Anonymkode: f793d...173

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

Av LP eller å jobbe nevroplastisk?

Anonymkode: 941ab...6a8

Nevroplastisk 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 minutter siden):

Det er jo mye av grunnen til at mange med ME er imot det kurset. Det er jo farlig for en ME-syk å leve som frisk person, hvis man ikke er det. Da blir man i verste fall pleietrengende og/eller kollapser og dør. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Men klarer jo ikke late som det på en måte når man er så syk

men hvorfor må de late som/si de er friske? Jeg skjønner ikke hva du mener med det? Det er jo ikke vanlig å si man er frisk hvis man ikke er det

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

Jeg syns det er mye som skurrer med ME, og mener det er mange som har fått denne diagnosen "kastet" etter seg. Noen er kanskje reelt syke (enten psykisk eller fysisk), og har nok også fått helt feil diagnose. 

Dersom ME er en reell sykdom hvor man faktisk kan påvise sykdommen med håndfaste bevis, sort på hvitt, så har myndighetene i såfall en gigantisk ryddejobb foran seg? Da må jo alle som har fått denne diagnosen satt på bakgrunn av et spørmålsskjema hvor pasienten bare kan lyve og svare ja/nei, bli grundig utredet på nytt. Basert på ny forskning.

Hele greia fremstår bare useriøst, spør du meg.

Anonymkode: 55018...fbe