Dere med ME/MS og lignende.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Det er jeg uenig i. Det jeg derimot ofte ser er ME-syke som blir fortvilet når noen står frem og mener de har en kur for ME, eller generaliserer ME-syke, når vi vet at noe som hjalp en, kan gjøre andre verre, osv. Jeg tror alle som blir bedre/frisk skal være veldig forsiktig med å mene at de har en kur for alle. Det var bl.a ei som skrev her inne en gang at ME-syke er kjemperedd for aktivitet. Det kjenner jeg meg overhodet ikke igjen i.. Men at noen blir bedre/frisk er jo bare flott. Jeg er blitt mye bedre og opplever bare at andre med ME gleder seg med meg. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Og der bekrefter du jo bare påstanden vedkommende kom med.

Anonymkode: b0218...170

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Er du sikker på at det er kun de med ME som har PEM?

Jeg har tydelig PEM, og jeg utelukker egentlig ikke at jeg har ME - selv om diagnoser i seg selv ikke er viktig for meg. Men jeg har PTSD, polynevropati og noen andre diagnoser. Nevner PTSD og nevropatien fordi jeg har fått de som forklaring på PEM.

Anonymkode: ac77c...2db

Det er flere diagnoser hvor man kan ha PEM, men dessverre så er det veldig mange med ME som nekter akseptere at det finnes andre tilstander/lidelser som også kan ha dette symptomet. Hvorfor de er så opptatt av å ha en eneråde på dette er en stor gåte. men et rask Google søk bekrefter at  de ikke er de. eneste?

Anonymkode: b0218...170

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Det er flere diagnoser hvor man kan ha PEM, men dessverre så er det veldig mange med ME som nekter akseptere at det finnes andre tilstander/lidelser som også kan ha dette symptomet. Hvorfor de er så opptatt av å ha en eneråde på dette er en stor gåte. men et rask Google søk bekrefter at  de ikke er de. eneste?

Anonymkode: b0218...170

Det er ikke folk som er ppptatt av det, det står jo i diagnose kriteriene (Canada kriterier) for ME og er det symtlomet de bruker for å skille ME fra andre diagnoser

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Det er jeg uenig i. Det jeg derimot ofte ser er ME-syke som blir fortvilet når noen står frem og mener de har en kur for ME, eller generaliserer ME-syke, når vi vet at noe som hjalp en, kan gjøre andre verre, osv. Jeg tror alle som blir bedre/frisk skal være veldig forsiktig med å mene at de har en kur for alle. Det var bl.a ei som skrev her inne en gang at ME-syke er kjemperedd for aktivitet. Det kjenner jeg meg overhodet ikke igjen i.. Men at noen blir bedre/frisk er jo bare flott. Jeg er blitt mye bedre og opplever bare at andre med ME gleder seg med meg. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Men man kan jo og må jo forholde seg til å teste ting som andre har fått bedring av, det er alt man har. Selvom det som funker for én ikke er én universell kur for alle så er det jo der man må starte og nøste og prøve og se. Det viser jo at det er fullt mulig å bli bedre og det er klin umulig å finne ut selv hva man skal gjøre og hva man trenger så da er det gull å høre om andres tips. Det gir også håp om at det er mulig og man får kunnskap om ulike mekanismer som kan være verdt å prøve gjøre noe med

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Men man kan jo og må jo forholde seg til å teste ting som andre har fått bedring av, det er alt man har. Selvom det som funker for én ikke er én universell kur for alle så er det jo der man må starte og nøste og prøve og se. Det viser jo at det er fullt mulig å bli bedre og det er klin umulig å finne ut selv hva man skal gjøre og hva man trenger så da er det gull å høre om andres tips. Det gir også håp om at det er mulig og man får kunnskap om ulike mekanismer som kan være verdt å prøve gjøre noe med

Anonymkode: f90d0...69f

Ja, det må man. Jeg har testet mye selv. Men det jeg er skeptisk til er å presentere det som hjalp én som en kur for alle. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Jeg vet ikke om det kan kalles anfall, men jeg vet ikke hva annet jeg skal kalle det. 
 

Fire kvelder fordelt på 1,5 måned har plutselig all energi i kroppen forsvunnet. Den første gangen klarte jeg ikke å gjespe, kom bare små sukk/gisp istedenfor. Men gikk på badet og pusset tenna og la meg. Så kroppen fungerer, men føler meg helt slapp. Jeg er helt rolig i kroppen, behagelig ro egentlig, men skummelt når jeg ikke vet hva det er. Får litt alkoholsyn, ting blir litt rart rundt meg - det er litt ubehagelig. 
 

Har du vært i narkose? Se for deg at du har fått beroligende, så du har helt roen. Så får du narkose og kroppen er på vei til å sovne - men du sovner ikke, du blir bare hengende i den «på vei i narkose» følelsen - kroppen er på vei av. Helt klar i hodet, våken. 
 

Når jeg våkner dagen etterpå er jeg helt bra. 
 

- Ts. 

Anonymkode: ba0b4...b8b

Høres veldig ekkelt ut. Jeg har hatt flere anfall jeg også, selvom de ikke er helt like dine, og legen har bare sagt det er pga ME/høye stressnivåer i kroppen, osv Men håper du finner ut av det! 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Og der bekrefter du jo bare påstanden vedkommende kom med.

Anonymkode: b0218...170

Nei. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

Akutt syk, skikkelig syk. Så ble hodepinen vedvarende. Først fikk jeg høre at jeg muligens hadde en svulst på hjernen, så viste MR bildene at jeg kunne ha MS. Hadde ingen av delene, så da ble det en evighet med utredning før jeg fikk ME-diagnosen. Var veldig syk veldig lenge. Etter en tid ble formen bedre. Nå kan jeg ha perioder der jeg er nesten symptomfri, da kan jeg løpe, trene, gå turer i fjellet, jobbe litt, være sosial og ha følelsen av å leve og ha livskvalitet. Det tar tid, flere år med prøving og feiling, og man må ta det sakte. Det å komme dit krever mye innsats fra en selv,  nok søvn, kosthold, ikke grave seg ned, gjøre litt, være fornøyd med det man klarer, ikke pushe for mye, men heller ikke for lite. Og innimellom er formen dårligere, og da klarer man nesten ingenting, og da er viktig å ta det med ro de dagene man føler man har litt energi igjen, ikke pushe for hardt på, da varer "tilbakefallet" lengre. Men det er mulig å bli bedre, man blir ikke helt frisk, men man kan få en fin hverdag og ha livskvalitet likevel. Tror det er viktig at man ikke blir helt inaktiv, kroppen trenger aktivitet og riktig næring, men man må ta det sakte og innstille hodet på at det i begynnelsen er bra nok å gå en tur til postkassen i starten.

Anonymkode: 0b52b...1f9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Det er flere diagnoser hvor man kan ha PEM, men dessverre så er det veldig mange med ME som nekter akseptere at det finnes andre tilstander/lidelser som også kan ha dette symptomet. Hvorfor de er så opptatt av å ha en eneråde på dette er en stor gåte. men et rask Google søk bekrefter at  de ikke er de. eneste?

Anonymkode: b0218...170

Jeg burde skrevet CFS/ME og lignende. Mente bare at mange tilstander som folk vet om (feks CP, MS og andre nevrologiske tilstander) ikke normalt sett har PEM slik som de med ME har.

Anonymkode: 068c6...806

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Akutt syk, skikkelig syk. Så ble hodepinen vedvarende. Først fikk jeg høre at jeg muligens hadde en svulst på hjernen, så viste MR bildene at jeg kunne ha MS. Hadde ingen av delene, så da ble det en evighet med utredning før jeg fikk ME-diagnosen. Var veldig syk veldig lenge. Etter en tid ble formen bedre. Nå kan jeg ha perioder der jeg er nesten symptomfri, da kan jeg løpe, trene, gå turer i fjellet, jobbe litt, være sosial og ha følelsen av å leve og ha livskvalitet. Det tar tid, flere år med prøving og feiling, og man må ta det sakte. Det å komme dit krever mye innsats fra en selv,  nok søvn, kosthold, ikke grave seg ned, gjøre litt, være fornøyd med det man klarer, ikke pushe for mye, men heller ikke for lite. Og innimellom er formen dårligere, og da klarer man nesten ingenting, og da er viktig å ta det med ro de dagene man føler man har litt energi igjen, ikke pushe for hardt på, da varer "tilbakefallet" lengre. Men det er mulig å bli bedre, man blir ikke helt frisk, men man kan få en fin hverdag og ha livskvalitet likevel. Tror det er viktig at man ikke blir helt inaktiv, kroppen trenger aktivitet og riktig næring, men man må ta det sakte og innstille hodet på at det i begynnelsen er bra nok å gå en tur til postkassen i starten.

Anonymkode: 0b52b...1f9

Godt skrevet. 🙏 Er også slik jeg har det. Har perioder jeg er så og si symptomfri, andre perioder jeg ikke klarer så mye. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

Altfor mange får ME diagnose, men så har det noe annet. 

Flåttpasienter ender opp med ALS pga ikke behandling, tragisk.

Anonymkode: 99858...2b9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Altfor mange får ME diagnose, men så har det noe annet. 

Flåttpasienter ender opp med ALS pga ikke behandling, tragisk.

Anonymkode: 99858...2b9

Det er skremmende mange som har fått en ME-diagnose, og så senere får diagnosene ADHD, autisme eller CPTSD. Alle 3 har kompensasjons-burnout som velkjent fenomen. Da fyller man ikke lenger kriteriene for ME («som ikke bedre forklares av andre tilstander»), men ME-diagnosen blir stående… ME er en sekkediagnose. Det er garantert en viss andel i den sekken som har en definert sykdom vi per nå ikke har greidd å finne/definere. Men resten er epler, pærer, ananas og gudene vet hva. Det betyr jo ikke at symptomene ikke er ekte, men å kalle sekken for «1 sykdom» er jo meningsløst.

problemet er jo at helsevesenet ikke har tid til å se sammenhenger og beskrive og forstå, og at det er blitt viktigere å putte noe i en bås/boks, og at diagnose er nødvendig for å få rettigheter/hjelp. Det brukes ikke tid på å finne årsaker hvis ikke man finner noe på en blodprøve eller bilder. Og generalistene i helsevesenet er nesten borte, så alle ser bare sitt fagfelt, og har begrenset kunnskap om komplekse ting og hvordan ting påvirker hverandre/gir utslag. Så da er båsene/boksene enklere. Da blir det også vanskeligere å finne noe som hjelper… 

Anonymkode: 7e687...976

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

Det er ikke folk som er ppptatt av det, det står jo i diagnose kriteriene (Canada kriterier) for ME og er det symtlomet de bruker for å skille ME fra andre diagnoser

Anonymkode: f90d0...69f

 

Er det virkelig det det står? Står det at PEM er et symptom man bruker for å skille ME fra alle andre diagnoser? Eller er det dette det står: «Post-exertional malaise (PEM) is the cardinal feature that separates ME from other causes of fatigue?»  ( https://cihr-irsc.gc.ca/e/52474.html)

Så igjen hva med å faktisk lese seg opp selv før man gjentar det samme oppgulpet som han har hørt fra andre. Det tok meg et par sekunder og finne dette så da burde i hvert fall ikke kreve veldig mye for dere som faktisk har diagnosen og finne det samme.

https://meassociation.org.uk/medical-matters/items/post-exertional-malaise-is-it-unique-to-me-cfs/#:~:text=So%2C while PEM is a,be unique to ME/CFS.

So, while PEM is a diagnostic feature of ME/CFS, it may not be unique to ME/CFS.

 

Anonymkode: b0218...170

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

 

Er det virkelig det det står? Står det at PEM er et symptom man bruker for å skille ME fra alle andre diagnoser? Eller er det dette det står: «Post-exertional malaise (PEM) is the cardinal feature that separates ME from other causes of fatigue?»  ( https://cihr-irsc.gc.ca/e/52474.html)

Så igjen hva med å faktisk lese seg opp selv før man gjentar det samme oppgulpet som han har hørt fra andre. Det tok meg et par sekunder og finne dette så da burde i hvert fall ikke kreve veldig mye for dere som faktisk har diagnosen og finne det samme.

https://meassociation.org.uk/medical-matters/items/post-exertional-malaise-is-it-unique-to-me-cfs/#:~:text=So%2C while PEM is a,be unique to ME/CFS.

So, while PEM is a diagnostic feature of ME/CFS, it may not be unique to ME/CFS.

 

Anonymkode: b0218...170

Å kjære deg. Ikke svar så stygt til syke mennesker.. 

Anonymkode: 66e28...af7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Jeg burde skrevet CFS/ME og lignende. Mente bare at mange tilstander som folk vet om (feks CP, MS og andre nevrologiske tilstander) ikke normalt sett har PEM slik som de med ME har.

Anonymkode: 068c6...806

Men nå jo ME faller inn under kategorien nevroplastiske tilstander noe også Fibromyalgi gjør og ved Fibromyalgi er ikke PEM et ukjent symptom.

Anonymkode: b0218...170

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

Altfor mange får ME diagnose, men så har det noe annet. 

Flåttpasienter ender opp med ALS pga ikke behandling, tragisk.

Anonymkode: 99858...2b9

Flåttbitt er ikke en kjent årsak til ALS.   Nevroborreliose  som man kan få etter et flåttbitt kan ha lignende symptomer som ALS noe som kan føre til feildiagnostisering.

Anonymkode: b0218...170

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Det er skremmende mange som har fått en ME-diagnose, og så senere får diagnosene ADHD, autisme eller CPTSD. Alle 3 har kompensasjons-burnout som velkjent fenomen. Da fyller man ikke lenger kriteriene for ME («som ikke bedre forklares av andre tilstander»), men ME-diagnosen blir stående… ME er en sekkediagnose. Det er garantert en viss andel i den sekken som har en definert sykdom vi per nå ikke har greidd å finne/definere. Men resten er epler, pærer, ananas og gudene vet hva. Det betyr jo ikke at symptomene ikke er ekte, men å kalle sekken for «1 sykdom» er jo meningsløst.

problemet er jo at helsevesenet ikke har tid til å se sammenhenger og beskrive og forstå, og at det er blitt viktigere å putte noe i en bås/boks, og at diagnose er nødvendig for å få rettigheter/hjelp. Det brukes ikke tid på å finne årsaker hvis ikke man finner noe på en blodprøve eller bilder. Og generalistene i helsevesenet er nesten borte, så alle ser bare sitt fagfelt, og har begrenset kunnskap om komplekse ting og hvordan ting påvirker hverandre/gir utslag. Så da er båsene/boksene enklere. Da blir det også vanskeligere å finne noe som hjelper… 

Anonymkode: 7e687...976

Jeg ser gjerne de kildene du sitter på som bekrefter at det er skremmende mange med de tre diagnosene du nevner som blir feildiagnostisert med ME.

Anonymkode: b0218...170

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Å kjære deg. Ikke svar så stygt til syke mennesker.. 

Anonymkode: 66e28...af7

Så det å ta livet av en myte er å svare stygt? Og hva i helsike vet du om min helsetilstand?

Anonymkode: b0218...170

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 timer siden):

Det er skremmende mange som har fått en ME-diagnose, og så senere får diagnosene ADHD, autisme eller CPTSD. Alle 3 har kompensasjons-burnout som velkjent fenomen. Da fyller man ikke lenger kriteriene for ME («som ikke bedre forklares av andre tilstander»), men ME-diagnosen blir stående… ME er en sekkediagnose. Det er garantert en viss andel i den sekken som har en definert sykdom vi per nå ikke har greidd å finne/definere. Men resten er epler, pærer, ananas og gudene vet hva. Det betyr jo ikke at symptomene ikke er ekte, men å kalle sekken for «1 sykdom» er jo meningsløst.

problemet er jo at helsevesenet ikke har tid til å se sammenhenger og beskrive og forstå, og at det er blitt viktigere å putte noe i en bås/boks, og at diagnose er nødvendig for å få rettigheter/hjelp. Det brukes ikke tid på å finne årsaker hvis ikke man finner noe på en blodprøve eller bilder. Og generalistene i helsevesenet er nesten borte, så alle ser bare sitt fagfelt, og har begrenset kunnskap om komplekse ting og hvordan ting påvirker hverandre/gir utslag. Så da er båsene/boksene enklere. Da blir det også vanskeligere å finne noe som hjelper… 

Anonymkode: 7e687...976

Ja det er nok en del sånn. Men isåfall er det jo noe feil med diagnosekriteriene?

Hvordan kan feks autisme og cptsd forveksles med ME, når ME er mye mer en utmattelse og burn out? Kan du si noe om det?

og autisme får man jo ikke plutselig som 40 åring liksom?

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

 

Er det virkelig det det står? Står det at PEM er et symptom man bruker for å skille ME fra alle andre diagnoser? Eller er det dette det står: «Post-exertional malaise (PEM) is the cardinal feature that separates ME from other causes of fatigue?»  ( https://cihr-irsc.gc.ca/e/52474.html)

Så igjen hva med å faktisk lese seg opp selv før man gjentar det samme oppgulpet som han har hørt fra andre. Det tok meg et par sekunder og finne dette så da burde i hvert fall ikke kreve veldig mye for dere som faktisk har diagnosen og finne det samme.

https://meassociation.org.uk/medical-matters/items/post-exertional-malaise-is-it-unique-to-me-cfs/#:~:text=So%2C while PEM is a,be unique to ME/CFS.

So, while PEM is a diagnostic feature of ME/CFS, it may not be unique to ME/CFS.

 

Anonymkode: b0218...170

Det står jo som du siterer «Post-exertional malaise (PEM) is the cardinal feature that separates ME from other causes of fatigue»

Altså det symmtomer som Skiller ME fra andre typer fatigue…

Anonymkode: f90d0...69f