Dere med ME/MS og lignende.

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (1 time siden):

Hva snakker du om her, egentlig?

De fremste forskerne på ME mener faktisk ikke at den beste nåværende modellen for sykdommen er at den er psykosomatisk. Store deler av feltet på ME har beveget seg vekk fra den forståelsen for lenge siden.

Og kognitiv terapi er ikke forskningsbasert mest effektive behandlingen mot ME, det har kommet frem mer og mer at det ikke fungerer. 

 

 

Det er et paradoks at man for de aller fleste sykdommer tenker på den psykiske komponenten. Eller psykosomatikk om man vil.

Med eksem og andre revmatiske lidelser er sammenhengen åpenbar for de fleste. Det bryter ofte ut ved en infeksjon eller psykisk stress, og forverres ved stress. Man ser også her at folk med høy grad nevrotisisme har mer slike plager. 

Selv ved kreft er det psykosomatiske godt kjent. MS like så.

Men ved ME så er det utenkelig med sammenheng mellom psyke og kropp.. 

 

Anonymkode: d4235...45d

[AnonymBruker]

Ble utredet for MS helt i starten av mitt sykdomsforløp. Ble syk over natten etter en infeksjon og fikk ME diagnosen 6 mnd etter. Hadde ønsket det var MS, der finnes det god behandling og man kan bli frisk av stamcelle transplantasjon. ME har betydd tap av alt et liv husbunden med sterke smerter og utmattelse det er umulig å beskrive til en frisk person. 
Forstår at mange finner MS mer alvorlig, men det er vel ulike grader av begge sykdommene. Kjenner for øvrig ingen med ME som har kapasitet til å stå i full jobb. 

Anonymkode: c76c8...cc9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (24 minutter siden):

Det er et paradoks at man for de aller fleste sykdommer tenker på den psykiske komponenten. Eller psykosomatikk om man vil.

Med eksem og andre revmatiske lidelser er sammenhengen åpenbar for de fleste. Det bryter ofte ut ved en infeksjon eller psykisk stress, og forverres ved stress. Man ser også her at folk med høy grad nevrotisisme har mer slike plager. 

Selv ved kreft er det psykosomatiske godt kjent. MS like så.

Men ved ME så er det utenkelig med sammenheng mellom psyke og kropp.. 

 

Anonymkode: d4235...45d

På starten av 1900 tallet ble MS sett på som hysteri. Mange med MS kan bli bedre ved å bruke nevroplastiske verktøy, men man blir jo ikke kvitt sykdommen og det gjør man ikke med ME heller. ME er en biologisk sykdom som det må forskes mye mer på, men da må Helsedirektoratet i Norge slutte å tro den er psykosomatisk og se ulike verktøy PRT osv som hjelpemidler og ikke en kur. 

Anonymkode: c76c8...cc9

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (46 minutter siden):

Det er et paradoks at man for de aller fleste sykdommer tenker på den psykiske komponenten. Eller psykosomatikk om man vil.

Med eksem og andre revmatiske lidelser er sammenhengen åpenbar for de fleste. Det bryter ofte ut ved en infeksjon eller psykisk stress, og forverres ved stress. Man ser også her at folk med høy grad nevrotisisme har mer slike plager. 

Selv ved kreft er det psykosomatiske godt kjent. MS like så.

Men ved ME så er det utenkelig med sammenheng mellom psyke og kropp.. 

 

Anonymkode: d4235...45d

Du snakker om en psykisk komponent som absolutt _alle_ sykdommer har, den psykiske påkjenning det er å være syk, uavhengig av hva slags sykdom man har. 

Når det gjelder ME, derimot, så er det en liten gjeng som henger igjen i tiden og kjemper med nebb og klør for å kjøre narrativet at ME er psykisk betinget, og kun det, sykdom og kan fikses med kognitiv terapi, "tenk deg frisk"-hallelujamedisin og what not. Og det stemmer ikke. 

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (55 minutter siden):

Her tenker jeg at NAV-prosessen har en betydning for hva som folk oppgir som effektivt. Det er jo klart at hvis man er i et slikt løp så kan man ikke si at dette her ser ut til å fungere for meg, eller at det ikke har noen betydning i positiv eller negativ retning.  Hvis man gjør det er jo frykten at NAV sier at dette må du bare fortsette med, og at regner med at du snart blir frisk. Da forsvinner stønadene. Da er det vel bedre å si at man blir dårligere av det, bare for at NAV ikke skal konkludere med at det derfor sitter i hodet?

Kognitiv terapi er kanskje ikke alltid effektiv. Det avhenger av en rekke faktorer. Men jeg sliter med å forstå hvorfor det kan gjøre ting verre? Klart et tre dagers kurs blir voldsomt for en som er veldig utmattet. Men to timer i uka med dette som et ledd i et AAP-løp?  

Anonymkode: 4b89c...a37

NAV kan ikke konkludere med noenting. Det er det medisinske spesialister innenfor sine felt som gjør. NAV kan lese epikrisene, rådene fra spesialister og hva som har skjedd under eventuelle behandlingsforløp og hva resultatet ble. 

Veldig spesielt å se noen sitte å si det du sier her, rett og slett passe nedlatende holdninger ovenfor folk på NAV, AAP, ufør og behandling om at de sier at ting som fungerer ikke fungerer for å få stønader. Hører du deg selv? 

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (1 minutt siden):

Du snakker om en psykisk komponent som absolutt _alle_ sykdommer har, den psykiske påkjenning det er å være syk, uavhengig av hva slags sykdom man har. 

Når det gjelder ME, derimot, så er det en liten gjeng som henger igjen i tiden og kjemper med nebb og klør for å kjøre narrativet at ME er psykisk betinget, og kun det, sykdom og kan fikses med kognitiv terapi, "tenk deg frisk"-hallelujamedisin og what not. Og det stemmer ikke. 

Kanskje det tolkes firkantet fra den andre kanten også. Psykosomatisk betyr både og, ikke at det er kun psykisk. 

Anonymkode: d4235...45d

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Kanskje det tolkes firkantet fra den andre kanten også. Psykosomatisk betyr både og, ikke at det er kun psykisk. 

Anonymkode: d4235...45d

Da har du ikke satt deg inn i hva denne kjernen av forskere/leger faktisk sier og driver på med. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Vi må tilbake til 1800-tallet hvis vi skal snakke om "tiden før de gjorde funn" når det gjelder MS. Allerede da ble arr/plakk på hjerne og ryggmarg oppdaget hos MS-pasienter ved obduksjoner, og dette ble koblet. 

Blodprøvefunn ved lavt stoffskifte ble for alvor oppdaget på 60-70 tallet.

Så jeg vet ikke hvor mange av oss som evt husker at disse sykdommene ble omtalt som å "ligge i hodet" på de som ble rammet, fra før denne tid?

Anonymkode: 76cab...3f5

MS er noe som ble oppdaget i større grad da MR-maskiner ble mer vanlig. 

Det tok 20 år før det ble tatt MR av mitt hodet. 

Før det ble synsforstyrrelser, lammelser, blæresmerter og støt i ryggraden avfeid med at jeg innbilte meg ting for å slippe å gå på fotballtrening. Dette var på 80- og 90-tallet. 

Slik er det nå med de som har ME nå. De blir beskyldt for å innbille seg ting for å slippe å jobbe. 

 

Anonymkode: cafa3...b38

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Her tenker jeg at NAV-prosessen har en betydning for hva som folk oppgir som effektivt. Det er jo klart at hvis man er i et slikt løp så kan man ikke si at dette her ser ut til å fungere for meg, eller at det ikke har noen betydning i positiv eller negativ retning.  Hvis man gjør det er jo frykten at NAV sier at dette må du bare fortsette med, og at regner med at du snart blir frisk. Da forsvinner stønadene. Da er det vel bedre å si at man blir dårligere av det, bare for at NAV ikke skal konkludere med at det derfor sitter i hodet?

Kognitiv terapi er kanskje ikke alltid effektiv. Det avhenger av en rekke faktorer. Men jeg sliter med å forstå hvorfor det kan gjøre ting verre? Klart et tre dagers kurs blir voldsomt for en som er veldig utmattet. Men to timer i uka med dette som et ledd i et AAP-løp?  

Anonymkode: 4b89c...a37

I alle dager…  nei, nei, bare nei. Det er overhodet ikke slik det er. Stønadene forsvinner jo heller ikke bare fordi man opplever litt bedring. Jeg gikk fra alvorlig til til mild grad de 9 årene før jeg skulle søke ufør. Var selvsagt åpen  om det til saksbehandler, leger osv.  

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Det er et paradoks at man for de aller fleste sykdommer tenker på den psykiske komponenten. Eller psykosomatikk om man vil.

Med eksem og andre revmatiske lidelser er sammenhengen åpenbar for de fleste. Det bryter ofte ut ved en infeksjon eller psykisk stress, og forverres ved stress. Man ser også her at folk med høy grad nevrotisisme har mer slike plager. 

Selv ved kreft er det psykosomatiske godt kjent. MS like så.

Men ved ME så er det utenkelig med sammenheng mellom psyke og kropp.. 

 

Anonymkode: d4235...45d

Har aldri hørt noen si det er utenkelig, alle vet vet at kropp og psyke hører sammen? Det gjelder jo all sykdom. Psykisk sykdom gir fysiske utslag og vice versa. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Det er et paradoks at man for de aller fleste sykdommer tenker på den psykiske komponenten. Eller psykosomatikk om man vil.

Med eksem og andre revmatiske lidelser er sammenhengen åpenbar for de fleste. Det bryter ofte ut ved en infeksjon eller psykisk stress, og forverres ved stress. Man ser også her at folk med høy grad nevrotisisme har mer slike plager. 

Selv ved kreft er det psykosomatiske godt kjent. MS like så.

Men ved ME så er det utenkelig med sammenheng mellom psyke og kropp.. 

 

Anonymkode: d4235...45d

Jeg tror at problemet er at mange tror at ME kan kureres ved å jobbe med psyken alene.  Det blir som å si at man kan tenke positivt og bli frisk fra kreft, det tror jeg mange ville ristet på hodet av. 

Forskningen er tydelig på at det er biologiske endringer hos de med ME. Det er problemer med blant annet kroppens metabolisme og energiproduksjon.

Det er ikke at det å gå til psykolog eller jobbe med hodet,  er galt i seg selv,  men når man påstår at folk kan "tenke seg friske" fra ME er det faktisk ikke noe forsking som støtter dette.  Forutsatt at de fikk riktig diagnose i utgangspunktet da (i Norge virker det som mange som er slitne får diagnosen ME, man sauser sammen alle under samme diagnoseboks og da gjør det at de som har reell ME ikke får hjelp. Det kan også forklare at noen som bare er slitne og ikke har ME og ikke burde fått diagnosen ME, blir friske).

Nå på Haukeland Universitetssykehus i Bergen skal de starte en studie der de skal gi kreftmedisin til ME-pasienter, da noen hadde god effekt av det. 

https://www.helse-bergen.no/kliniske-studier/daratumumab-ved-mecfs/

 

Anonymkode: 6390b...376

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 timer siden):

Takk du, jeg har diagnosen selv, og har fagkompetanse på området, og du forstår jo åpenbart ikke det jeg skriver. Jeg har aldri sagt at man ikke må ha kjernesymptomene for å få diagnosen. 😂 Det er jo snakk om hva helsepersonell greier å skjønne og oppdage av symptomer. Jeg hadde alle kjernesymptomene jeg fra jeg kom inn i psykiatrien som ganske ung voksen, likevel tok det 15 år i diverse behandling før noen greide å skjønne at det var traumer og cptsd. Les kommentarene mine på nytt, så kanskje du faktisk skjønner hva jeg mener.

Og ja, cptsd blir først formelt egen diagnosekode i ICD-11, men tilstanden og diagnosen vært anerkjent i mange år, selv om klassifiseringssystemet henger etter. Du får sette deg inn i hva ICD er. Det er nettopp bare et teoretisk, menneskeskapt klassifiseringssystem. ADHD er f.eks ikke blitt sett på som en atferdsforstyrrelse i seriøse fagmiljøer på mange år, men det er fortsatt klassifisert som det i ICD-10. vet du hvorfor? Fordi ICD-10 er fra 1993. Og Norge har brukt altfor mange år på å implementere ICD-11. cptsd er like fullt anerkjent av fagmiljøene som egen tilstand, og grunnen til at det tar mange år før mange får riktig diagnose har vært mangel på kunnskap og at det har vært lettere å sette symptomdiagnoser som depresjon og angst, eller bare la en spiseforstyrrelse være det i stedet for å interessere seg for årsaken. 

Anonymkode: 7e687...976

Jeg venter fortsatt på kildene.

Anonymkode: b0218...170

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

MS er noe som ble oppdaget i større grad da MR-maskiner ble mer vanlig. 

Det tok 20 år før det ble tatt MR av mitt hodet. 

Før det ble synsforstyrrelser, lammelser, blæresmerter og støt i ryggraden avfeid med at jeg innbilte meg ting for å slippe å gå på fotballtrening. Dette var på 80- og 90-tallet. 

Slik er det nå med de som har ME nå. De blir beskyldt for å innbille seg ting for å slippe å jobbe. 

 

Anonymkode: cafa3...b38

Helt enig.  Så fint å høre forståelse for dette.  Jeg har inntrykket av at ME pasienter blir veldig stigmatisert idag.  Når man ikke vet bedre, er det lett å skylde på at folk bare innbiller seg sykdom. Selv om forskningen er tydelig på at dette er biologisk.

Ps: Jeg har hørt at både MS og ME kan komme av infeksjoner.  Kan være ulike uttrykk for samme årsak? Nevrologiske og multisystemiske sykdommer begge to. Håper kunnskap om begge kan hjelpe de som er rammet av disse diagnosene.

Anonymkode: 6390b...376

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Har aldri hørt noen si det er utenkelig, alle vet vet at kropp og psyke hører sammen? Det gjelder jo all sykdom. Psykisk sykdom gir fysiske utslag og vice versa. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Da har du levd under en sten.

Anonymkode: b0218...170

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Helt enig.  Så fint å høre forståelse for dette.  Jeg har inntrykket av at ME pasienter blir veldig stigmatisert idag.  Når man ikke vet bedre, er det lett å skylde på at folk bare innbiller seg sykdom. Selv om forskningen er tydelig på at dette er biologisk.

Ps: Jeg har hørt at både MS og ME kan komme av infeksjoner.  Kan være ulike uttrykk for samme årsak? Nevrologiske og multisystemiske sykdommer begge to. Håper kunnskap om begge kan hjelpe de som er rammet av disse diagnosene.

Anonymkode: 6390b...376

Man skal ikke tro på at man hører. Og ME er fortsatt ikke en nevrologisk sykdom.

Anonymkode: b0218...170

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Man skal ikke tro på at man hører. Og ME er fortsatt ikke en nevrologisk sykdom.

Anonymkode: b0218...170

Dette er ikke tro, men forskning. Det som er avleggs er å si at ME er psykosomatisk, uten noe forskning. 

Du har ikke noe grunnlag for det du sier.

Og jo ME er både nevrologisk og metabolsk sykdom. Såkalt nevrobiologisk sykdom. 

Se for eksempel  her:

https://www.nature.com/articles/s41380-025-03108-8

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7466519/

Dette er såpass nytt og Norge er bakpå og trege på å oppdatere retningslinjer.

Men de har kommet lengre i utlandet. Se blant annet denne oppsummeringen fra helsemyndighetene i Skottland. 

"

Myalgic encephalomyelitis (ME) or chronic fatigue syndrome (CFS) is a long term (chronic) neurological condition. It affects many body systems, most commonly, the nervous and immune systems.

ME/CFS affects more women than men. It can affect children and adults of all ages and from all ethnic groups. It does not go away with sleep or rest and affects everyday life. It can sometimes be diagnosed as post viral fatigue syndrome (PVFS)."

https://www.nhsinform.scot/illnesses-and-conditions/brain-nerves-and-spinal-cord/myalgic-encephalomyelitis-me-or-chronic-fatigue-syndrome-cfs/

Og denne oppsummeringen (pdf fra UK)

https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&opi=89978449&url=https://meassociation.org.uk/wp-content/uploads/2025/10/NEUROLOGICAL-IS-MECFS-NEUROLOGICAL-DISEASE-V1-1.pdf&ved=2ahUKEwjJ2d6cqdySAxXiLRAIHaOfHd8QFnoECF0QAQ&usg=AOvVaw0Q2ujP7Fm0augtTU16Epgz

Anonymkode: 6390b...376

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (39 minutter siden):

Man skal ikke tro på at man hører. Og ME er fortsatt ikke en nevrologisk sykdom.

Anonymkode: b0218...170

Da bør du ta opp kampen med verdensledende forskere, leger, spesialister og WHO

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Dette er ikke tro, men forskning. Det som er avleggs er å si at ME er psykosomatisk, uten noe forskning. 

Du har ikke noe grunnlag for det du sier.

Og jo ME er både nevrologisk og metabolsk sykdom. Såkalt nevrobiologisk sykdom. 

Se for eksempel  her:

https://www.nature.com/articles/s41380-025-03108-8

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7466519/

Dette er såpass nytt og Norge er bakpå og trege på å oppdatere retningslinjer.

Men de har kommet lengre i utlandet. Se blant annet denne oppsummeringen fra helsemyndighetene i Skottland. 

"

Myalgic encephalomyelitis (ME) or chronic fatigue syndrome (CFS) is a long term (chronic) neurological condition. It affects many body systems, most commonly, the nervous and immune systems.

ME/CFS affects more women than men. It can affect children and adults of all ages and from all ethnic groups. It does not go away with sleep or rest and affects everyday life. It can sometimes be diagnosed as post viral fatigue syndrome (PVFS)."

https://www.nhsinform.scot/illnesses-and-conditions/brain-nerves-and-spinal-cord/myalgic-encephalomyelitis-me-or-chronic-fatigue-syndrome-cfs/

Og denne oppsummeringen (pdf fra UK)

https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&opi=89978449&url=https://meassociation.org.uk/wp-content/uploads/2025/10/NEUROLOGICAL-IS-MECFS-NEUROLOGICAL-DISEASE-V1-1.pdf&ved=2ahUKEwjJ2d6cqdySAxXiLRAIHaOfHd8QFnoECF0QAQ&usg=AOvVaw0Q2ujP7Fm0augtTU16Epgz

Anonymkode: 6390b...376

Hvor i min kommentar sa jeg at ME psykosomatisk?  Svaret er ingen steder så det er kanskje greit å leser det som faktisk blir skrevet før du kaster deg over tastaturet. 

Anonymkode: b0218...170

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (2 minutter siden):

Da bør du ta opp kampen med verdensledende forskere, leger, spesialister og WHO

ME er en nevroplastisk lidelse. Og utover det kommer ikke jeg til å debattere noe mere med deg. 

Anonymkode: b0218...170

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

ME er en nevroplastisk lidelse. Og utover det kommer ikke jeg til å debattere noe mere med deg. 

Anonymkode: b0218...170

Igjen, den kampen får du ta med verdensledende forskere, spesialister og WHO, for de er uenige med deg i den konklusjonen.