Dere med ME/MS og lignende.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (31 minutter siden):

ME er en nevroplastisk lidelse. Og utover det kommer ikke jeg til å debattere noe mere med deg. 

Anonymkode: b0218...170

Nei, det stemmer ikke. ME er en nevrologisk sykdom, ikke en nevroplastisk lidelse. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Da har du levd under en sten.

Anonymkode: b0218...170

Joda, hører ofte at folk påstår at ME-syke sier slik og slik. Men ME-syke har ofte veldig mye kunnskap om sykdommen sin, om nervesystemet, osv, og er åpen for alt som kanskje kan hjelpe. Det er jo mange med ME som som jobber nevroplastisk også, og som har fått god hjelp av det.

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hvor i min kommentar sa jeg at ME psykosomatisk?  Svaret er ingen steder så det er kanskje greit å leser det som faktisk blir skrevet før du kaster deg over tastaturet. 

Anonymkode: b0218...170

Og ellers går alt bra med deg? Ingen grunn til å bli nedlatende. Du har jo skrevet innlegg der du ignorerer forskningen som viser at ME er biologisk sykdom og antyder at det handler om tro og dette er noe folk innbiller seg. Da må du tåle at du får svar på dette og at folk vil tolke det som om du mener ME er psykosomatisk. Eller nevroplastisk som i ME-sammenheng bare er en fancy måte å si at ME er psykosomatisk.

Jeg ser også at du velger å ignorere det forskningen tydelig sier. Du kommenter ikke med et ord noe av forskningen på ME og viser at du ikke er interessert i å lære, men står på hardnakket på ditt om at dette er psykosomatisk/nevroplastisk ser jeg i et annet innlegg.

Du tenker kanskje det samme om de med MS, kreft og hjerneslag? At de må tenke positivt, og at de ikke skal tro på all den anerkjente forskingen som de hører om...? 

Hva er ellers grunnen til at du sier ME ikke er nevrologisk,  når forskningen og de internasjonale helseorganisasjonene er tydelig om at ME er en nevrologisk sykdom?

Du vet at slik feilinfo kan gjøre at folk ikke oppsøker riktig hjelp,  og blir sykere? Hvilken glede har du egentlig av det? Har noen med ME vært slemme mot deg? Er du sjalu på noen med ME? Eller tjener du penger på å gi psykosomatisk behandling?

Jeg skjønner ikke hvorfor noen skal ha et så stort behov for å bagatellisere en så alvorlig sykdom.

Anonymkode: 6390b...376

[AnonymBruker]

Toast skrev (15 timer siden):

Det er forskjell på nevrologisk og psykologisk (eller psykosomatisk som er det mer presise begrepet). Med MS så kan man se fysiske hvite flekker på MR-bilder av hjernen. 

ME derimot, har ingen slike konkrete, fysiologiske diagontistikkriterier. Det ender heller opp med å bli en diagnose når man har utelukket alt annet, og pasienten fortsatt har langvarige symptomer. Det er dette som gjør det til en så usikker og vanskelig diagnose å stille. Det er fortsatt debatt rundt om hva som egentlig er forskjellene på ME, kronisk utmattelse, long covid, og utbrenthet, ettersom de alle har mye av de samme symptomene.

De fremste forskerne på ME er enige om at den nåværende beste modellen for sykdommen at den er psykosomatisk. Det er mye som tyder på at det er det forvridde bildet om at aktivitet fører til forverring som skaper en negativ feedback-loop. Hjernen forventer negative symptomer, og kroppen gir etter, som igjen gjør pasienten mer overbevist om sitt verdensbilde om at aktivitet fører til forverring. En evig, selvforsterkende spiral som det er vanskelig å unnslippe.

Er det da så lett at man bare kan tenke seg frisk? Nei, dessverre ikke. Steg nummer én er å overbevise seg selv på et bevisst plan. Men deretter må også den underbevisste delen av hjernen omprogrammeres. Det er her kognitiv terapi kommer inn, som er den forskningsbaserte mest effektive behandlingen mot ME. Det som er trist er at til tross for hva forskningen sier, så er de fleste ME-pasienter negative til å prøve kognitiv terapi, da de tenker at det vil diskreditere sykdommen. De feiler altså allerede på steg én. Dette henger sammen med at for å bli alvorlig ME-syk, så må man ha havnet i nettopp denne negative spiralen, og en forutsetning for å havne i den er at man har et forvridd verdensbilde der man ser på sykdommen som uhelbredelig og at alle aktiviteter vil føre til forverring.

ME har hatt en enorm økning det siste tiåret, og mye av grunnen kan nok tilskrives sosiale medier. Det finnes facebook-grupper med ME-syke som fungerer som ekkokamre hvor de overbeviser hverandre om at kroppen er som et batteri, hvor for mye aktivitet gjør deg verre. Det blir en selvoppfyllende profeti. Det er dette som har ledet til den store splittelsen vi ser der forskerne og de syke har to vidt forskjellige oppfatninger av hva ME er og hvordan det bør behandles.

 

Kjenner meg ikke igjen i det hele tatt. Jeg ble kjempesyk. Hadde faktisk ikke noe formening om me eller long covid eller hva det innebar i d hele hatt. Jeg tenkte jeg sikrer hadde fått angst, prøvde medisiner terapi og gud hjelpe meg og var så aktiv og gjorde alt «riktig», men ble sykere og sykere og skjønte ingenting! 
var først da jeg fikk enda en ny covid infeksjon og kollapsa  helt jeg skjøte sammenhengen og etter hvert fikk svar på hva som faktisk var galt med med

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Det er et paradoks at man for de aller fleste sykdommer tenker på den psykiske komponenten. Eller psykosomatikk om man vil.

Med eksem og andre revmatiske lidelser er sammenhengen åpenbar for de fleste. Det bryter ofte ut ved en infeksjon eller psykisk stress, og forverres ved stress. Man ser også her at folk med høy grad nevrotisisme har mer slike plager. 

Selv ved kreft er det psykosomatiske godt kjent. MS like så.

Men ved ME så er det utenkelig med sammenheng mellom psyke og kropp.. 

 

Anonymkode: d4235...45d

Forskjellen er at ingen blir beskylder for at det er psykisk som er årsaken for kreft. De får adekvat behandling og blir frisk av den fysiske komponenten ved sykdommen . 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (35 minutter siden):

Forskjellen er at ingen blir beskylder for at det er psykisk som er årsaken for kreft. De får adekvat behandling og blir frisk av den fysiske komponenten ved sykdommen . 

Anonymkode: f90d0...69f

Nja, det er nok av folk som mener at man kan stresse på seg kreft. Kanskje er de inne på noe, jeg skal ikke være skråsikker, men de fleste leger jeg har møtt fnyser av påstanden.

Etter kreft er det mange som blir hengende igjen med seneffekter som kan være fysiologisk betinget. Eller nevroplastisk. Eller en suppe av begge. Selv om kroppen etter alle solemerker er "frisk". Lite hjelp å få for det også.

Anonymkode: e685f...829

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (47 minutter siden):

Nja, det er nok av folk som mener at man kan stresse på seg kreft. Kanskje er de inne på noe, jeg skal ikke være skråsikker, men de fleste leger jeg har møtt fnyser av påstanden.

Etter kreft er det mange som blir hengende igjen med seneffekter som kan være fysiologisk betinget. Eller nevroplastisk. Eller en suppe av begge. Selv om kroppen etter alle solemerker er "frisk". Lite hjelp å få for det også.

Anonymkode: e685f...829

Ja hvem vet. Men om så er da, så må fortsatt kreften behandles fysisk. Hjelper ikke å gjøre yoga og pushe seg ut av det, selvom man hadde evt noen sårbarheter og stress som bidro til at kreften fikk etablert seg.
Jeg tenker jo at mye av sykdom skkkert bunner i noen ubalanser i kroppen og at kroppen er mottagelig og sårbar for diverse greier og på et vis ikke «klarer» regulere og hamle opp med en del sykdommer selv. Vi er jo en helhet. Problemet er jo dessverre bare at noen sykdommer som feks ME blir bare redusert til at det er bare psykisk, tenke riktig, folk finner på, innbiller seg, osv osv. 

 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (12 timer siden):

NAV kan ikke konkludere med noenting. Det er det medisinske spesialister innenfor sine felt som gjør. NAV kan lese epikrisene, rådene fra spesialister og hva som har skjedd under eventuelle behandlingsforløp og hva resultatet ble. 

Veldig spesielt å se noen sitte å si det du sier her, rett og slett passe nedlatende holdninger ovenfor folk på NAV, AAP, ufør og behandling om at de sier at ting som fungerer ikke fungerer for å få stønader. Hører du deg selv? 

Jeg har aldri ment at Me-folk juger for å få stønader. Faktum er at mange med ME er livredde for nav, de er redde for at andre skal tro at Me er psykisk. Derfor stiller jeg spørsmål om det kan være slik at de ikke tør å oppgi noe bedringstall, , i frykt for enten å miste stønader, at den blir satt på vent, eller at andre tror at det derfor er psykisk. 

Man kan ha mange tanker om hva ME er. Jeg tolker det som en utelukkelsesdiagnose. Det er noe legene setter når de ikke finner ut hva som feiler pasienten. Og den gir fysiologiske symptomer, ingen tvil om det. Spørsmålet er om det starter med en fysisk sykdom eller om det kan være (psykiske) belastninger over tid som til slutt fører til denne utmattelsen. Det er jo en grunn til at det kalles kronisk utmattelse. Jeg vet ikke om legen som setter diagnosen har noen tanker om årsak til dette, kun mangel på dokumentasjon om hva plagene skyldes. Det vises til forskning om biologiske funn for Me. Problemet er at det er så lite de finner, at det ikke kvalifiserer for funn. Sånne små forskjeller er det mange som har, ikke bare ME. Dessuten trengs det studier med større grupper ME og friske folk for at den skal være valid. 
 

Vi er uenige her ,men jeg er imponert over at tråden ikke er stengt  på grunn av diverse brukerangrep som det ofte pleier å være når man diskuterer temaet.  Vi har kommet til 12 og den er ikke stengt ennå. 

Anonymkode: 4b89c...a37

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Jeg har aldri ment at Me-folk juger for å få stønader. Faktum er at mange med ME er livredde for nav, de er redde for at andre skal tro at Me er psykisk. Derfor stiller jeg spørsmål om det kan være slik at de ikke tør å oppgi noe bedringstall, , i frykt for enten å miste stønader, at den blir satt på vent, eller at andre tror at det derfor er psykisk. 

Man kan ha mange tanker om hva ME er. Jeg tolker det som en utelukkelsesdiagnose. Det er noe legene setter når de ikke finner ut hva som feiler pasienten. Og den gir fysiologiske symptomer, ingen tvil om det. Spørsmålet er om det starter med en fysisk sykdom eller om det kan være (psykiske) belastninger over tid som til slutt fører til denne utmattelsen. Det er jo en grunn til at det kalles kronisk utmattelse. Jeg vet ikke om legen som setter diagnosen har noen tanker om årsak til dette, kun mangel på dokumentasjon om hva plagene skyldes. Det vises til forskning om biologiske funn for Me. Problemet er at det er så lite de finner, at det ikke kvalifiserer for funn. Sånne små forskjeller er det mange som har, ikke bare ME. Dessuten trengs det studier med større grupper ME og friske folk for at den skal være valid. 
 

Vi er uenige her ,men jeg er imponert over at tråden ikke er stengt  på grunn av diverse brukerangrep som det ofte pleier å være når man diskuterer temaet.  Vi har kommet til 12 og den er ikke stengt ennå. 

Anonymkode: 4b89c...a37

Umulig å ta deg seriøst med slike utsagn.. livredde for nav du.. 🙈

 

Nå er det ingen steder man skal rapportere inn bedring/forverring ved ME, med mindre man deltar i en studie/undersøkelse, så hva mener du egentlig?

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 27.1.2026 den 9.26):

Hva var dine første symptomer? 

Hvordan var veien for å få diagnosen? 

Hvordan har du det i dag? 🫶🏻

Anonymkode: ba0b4...b8b

Jeg vet ikke helt hva som har skjedd med tråden din. Det har jo endt opp som en hvem har det værst og hvem har mest grunn til å klage....

Alle sykdomnene som nevnes i tråden her er da invaliderende, og tar vekk liv. Med ME har jeg følt meg som levende død. Og det trenger jeg ikke forsvare for noen.

Mine første symptomer, da må jeg langt tilbake. Ting jeg stusset på og ikke forsto, men som ga mening når jeg fant ut at jeg har ME. 

Jeg var veldig idretts aktiv. Jeg kunne ha litt eksplosiv energri,  og dårlig utholdenhet, uansett hvor hardt jeg trente, ble jeg ikke bedre på det, jo mer jeg trente på det, jo dårligere presterte jeg.

For å trekke ut en ting som var merkelig. På 60 meter så var jeg altid på pallplass (ikke for å skryte, men for perspektiv om at jeg var mer enn bra nok) vi fikk 3 løp. Der de andre varmet opp før løp, måtte jeg droppe det, da løp jeg altid dårlig. Jeg løp altid best på løp 1, også ble det dårligere og dårligere. I tilegg, klarte jeg ikke få tilbake pusten etter mål. Ikke slik de andre fikk. Jeg svimte alderi av men nesten. Hadde jeg som de andre løpt bedre på løp 2 og 3, så hadde jeg ikke endt opp som kronisk nr 3, men vært nr 1 hver gang.  Men det var da på barne og ungdomskolen jeg merket første tegn i retrospekt. Huskee også at jeg mister all energi på vei hjem fra butikken. Og krabbet igjennom hagen. Så vidt jeg klarte det.

Rett før det gikk galt, så var det at huet var klart, så ble det full kognitiv svikt, bablet tøys, for å unngå at folk snakket til meg. Jeg klarte ikke ta inn ting. Forsto jeg måtte sykmelde meg da jeg så på en gul lapp med et telefon nr jeg skulle ringe på jobb. Jeg leste lappen om hvorfor jeg skulle ringe, mange ganger på en time . Uten å klare å huske det. Dvs jeg klarte å slå nr, men ikke å ringe pga budskspet ble borte. Da kolapset kroppen helt. Klarte da på 3 mnd ikke å gå, samtale etc. Husker lite, fra den tiden. Kan erindre å krabbe til do. Ingen hjelp.

Fikk utredning hos nevrolog, påvist me, pga nevrologiske tester. Besto ikke for å  være nevrologisk frusk. Hadde ikke ms iht spinal prøve. Ellers like symptomer. 

I dag, ved hjelp av aktivitetsavpassing, er jeg fortsatt dårlig, stort sett husbunden. Men jobber 5 timer på 14 dager, funnet en måte å leve litt på. Og er mer oppe enn liggende

Anonymkode: f2e83...f9b

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

Jeg har aldri ment at Me-folk juger for å få stønader. Faktum er at mange med ME er livredde for nav, de er redde for at andre skal tro at Me er psykisk. Derfor stiller jeg spørsmål om det kan være slik at de ikke tør å oppgi noe bedringstall, , i frykt for enten å miste stønader, at den blir satt på vent, eller at andre tror at det derfor er psykisk. 

Man kan ha mange tanker om hva ME er. Jeg tolker det som en utelukkelsesdiagnose. Det er noe legene setter når de ikke finner ut hva som feiler pasienten. Og den gir fysiologiske symptomer, ingen tvil om det. Spørsmålet er om det starter med en fysisk sykdom eller om det kan være (psykiske) belastninger over tid som til slutt fører til denne utmattelsen. Det er jo en grunn til at det kalles kronisk utmattelse. Jeg vet ikke om legen som setter diagnosen har noen tanker om årsak til dette, kun mangel på dokumentasjon om hva plagene skyldes. Det vises til forskning om biologiske funn for Me. Problemet er at det er så lite de finner, at det ikke kvalifiserer for funn. Sånne små forskjeller er det mange som har, ikke bare ME. Dessuten trengs det studier med større grupper ME og friske folk for at den skal være valid. 
 

Vi er uenige her ,men jeg er imponert over at tråden ikke er stengt  på grunn av diverse brukerangrep som det ofte pleier å være når man diskuterer temaet.  Vi har kommet til 12 og den er ikke stengt ennå. 

Anonymkode: 4b89c...a37

Du er klar over at du motsier deg selv her, sant?

Hvis så er faktum, at mange med ME er livredde NAV, så regner jeg med at de har svart på en spørreundersøkelse om det og også blitt spurt om hvorfor de er så livredde, så hva om du poster kildene du baserer dette på? 

 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Jeg har aldri ment at Me-folk juger for å få stønader. Faktum er at mange med ME er livredde for nav, de er redde for at andre skal tro at Me er psykisk. Derfor stiller jeg spørsmål om det kan være slik at de ikke tør å oppgi noe bedringstall, , i frykt for enten å miste stønader, at den blir satt på vent, eller at andre tror at det derfor er psykisk. 

Man kan ha mange tanker om hva ME er. Jeg tolker det som en utelukkelsesdiagnose. Det er noe legene setter når de ikke finner ut hva som feiler pasienten. Og den gir fysiologiske symptomer, ingen tvil om det. Spørsmålet er om det starter med en fysisk sykdom eller om det kan være (psykiske) belastninger over tid som til slutt fører til denne utmattelsen. Det er jo en grunn til at det kalles kronisk utmattelse. Jeg vet ikke om legen som setter diagnosen har noen tanker om årsak til dette, kun mangel på dokumentasjon om hva plagene skyldes. Det vises til forskning om biologiske funn for Me. Problemet er at det er så lite de finner, at det ikke kvalifiserer for funn. Sånne små forskjeller er det mange som har, ikke bare ME. Dessuten trengs det studier med større grupper ME og friske folk for at den skal være valid. 
 

Vi er uenige her ,men jeg er imponert over at tråden ikke er stengt  på grunn av diverse brukerangrep som det ofte pleier å være når man diskuterer temaet.  Vi har kommet til 12 og den er ikke stengt ennå. 

Anonymkode: 4b89c...a37

Er vi redde for nav? Det visste jeg ikke.

Jeg vil ikke ha en som vinkler min sykdom psykisk. Det er bortkastet tid. Fordi jeg kan ikke behandles for ting jeg ikke har problemer med. Alle som har prøvd å behandle min sykdom psykisk, har enten gjort meg dårligere eller kastet bort offentlige penger og min  tid og energi.

Jeg ba om psykisk utredning til slutt pga feilbehandling. Og ver du hva, jeg var ikke bare psykisk 100% bra, jeg var også ekstra psykisk sterk, som klarte å ikke bry meg om all dritten jeg fikk servert i fanget som syk.

Så nei, de fordommene dine  kan du legge hvor du vil, ikke på meg takk. Jeg er ikke redd nav, og me er ikke psykisk, fordi ikke alle med me sliter psykisk. Dessuten så er det også sånn, at mange me pasienter som sliter psykisk, gjør ddt  sekundært pga , hvir dprlig familie og helse vesen  egandler dem. Vet om ei fantastisk dame. Hun endte med å ta livet sitt, hun var så nedkjørt, søkt om hjemmehjelp, assistent osv. Fikk avslag. Hun klarte ikke handle mat. Og fikk ikke hjelp til å kjøpe mat, eller lage mat. Så hun veide nesten ingenting. Hun ga opp når skapet var tomt, ingen matinnkjøp på 3 uker, ikke spist på 3 dager, sulten og 0 energi til å stå på beina. Hun var også egentlig psykisk sterk. Men knakk helt sammen når hun sto i den situsjonen og fikk enda et avslag.

Så beklager om der plager andre at jeg bare har ME og liggee litt for mye ufrivillig på sofaen. Ikke mitt problem at andre velger å være så sneversynt. Sier mer om dere/dem enn meg. Bytter gjerne med hvem som helst.

Når fordommee føree til at alvorlig syke mennesker ikke får hjelp, så de gir opp. Da syntes jeg man bør begynne å passe kjeften sin litt.

Anonymkode: f2e83...f9b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (37 minutter siden):

Jeg vet ikke helt hva som har skjedd med tråden din. Det har jo endt opp som en hvem har det værst og hvem har mest grunn til å klage....

Alle sykdomnene som nevnes i tråden her er da invaliderende, og tar vekk liv. Med ME har jeg følt meg som levende død. Og det trenger jeg ikke forsvare for noen.

Mine første symptomer, da må jeg langt tilbake. Ting jeg stusset på og ikke forsto, men som ga mening når jeg fant ut at jeg har ME. 

Jeg var veldig idretts aktiv. Jeg kunne ha litt eksplosiv energri,  og dårlig utholdenhet, uansett hvor hardt jeg trente, ble jeg ikke bedre på det, jo mer jeg trente på det, jo dårligere presterte jeg.

For å trekke ut en ting som var merkelig. På 60 meter så var jeg altid på pallplass (ikke for å skryte, men for perspektiv om at jeg var mer enn bra nok) vi fikk 3 løp. Der de andre varmet opp før løp, måtte jeg droppe det, da løp jeg altid dårlig. Jeg løp altid best på løp 1, også ble det dårligere og dårligere. I tilegg, klarte jeg ikke få tilbake pusten etter mål. Ikke slik de andre fikk. Jeg svimte alderi av men nesten. Hadde jeg som de andre løpt bedre på løp 2 og 3, så hadde jeg ikke endt opp som kronisk nr 3, men vært nr 1 hver gang.  Men det var da på barne og ungdomskolen jeg merket første tegn i retrospekt. Huskee også at jeg mister all energi på vei hjem fra butikken. Og krabbet igjennom hagen. Så vidt jeg klarte det.

Rett før det gikk galt, så var det at huet var klart, så ble det full kognitiv svikt, bablet tøys, for å unngå at folk snakket til meg. Jeg klarte ikke ta inn ting. Forsto jeg måtte sykmelde meg da jeg så på en gul lapp med et telefon nr jeg skulle ringe på jobb. Jeg leste lappen om hvorfor jeg skulle ringe, mange ganger på en time . Uten å klare å huske det. Dvs jeg klarte å slå nr, men ikke å ringe pga budskspet ble borte. Da kolapset kroppen helt. Klarte da på 3 mnd ikke å gå, samtale etc. Husker lite, fra den tiden. Kan erindre å krabbe til do. Ingen hjelp.

Fikk utredning hos nevrolog, påvist me, pga nevrologiske tester. Besto ikke for å  være nevrologisk frusk. Hadde ikke ms iht spinal prøve. Ellers like symptomer. 

I dag, ved hjelp av aktivitetsavpassing, er jeg fortsatt dårlig, stort sett husbunden. Men jobber 5 timer på 14 dager, funnet en måte å leve litt på. Og er mer oppe enn liggende

Anonymkode: f2e83...f9b

Jeg er der nå, at jeg ligger her og føler meg gal, betent og husker ingenting av dagene. Er så grusomt og er så redd. Hvordan klarte du komme ut av akkurat det? Jeg har vært spnn et par år og blir bare verre😭

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Umulig å ta deg seriøst med slike utsagn.. livredde for nav du.. 🙈

 

Nå er det ingen steder man skal rapportere inn bedring/forverring ved ME, med mindre man deltar i en studie/undersøkelse, så hva mener du egentlig?

Anonymkode: 941ab...6a8

Jeg håper ikke dette er representativt for alle Me-syke som er under NAV. Det kan jo tenkes at de frykter hva nav-veileder vil gjøre om de skulle oppgi bedring av tiltak som blir gitt av NAV. Jeg er selv kronisk syk og har vært under NAV før jeg ble ufør. Det var alltid en skrekk der om at de skulle avslutte meg før tiden hvis de tenkte at jeg var blitt litt bedre selv om jeg fortsatt var syk.

 

. Det er ikke Lightning Process de ME-syke er redde for. Det er NAV

Halvparten av ME-syke mener de ikke får hjelp av helsetjenestene og NAV

Halvparten av ME-syke mener de ikke får hjelp av helsetjenestene og NAV

NAV skader fremdeles nesten alle med ME | MElivet

Anonymkode: 4b89c...a37

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Er vi redde for nav? Det visste jeg ikke.

Jeg vil ikke ha en som vinkler min sykdom psykisk. Det er bortkastet tid. Fordi jeg kan ikke behandles for ting jeg ikke har problemer med. Alle som har prøvd å behandle min sykdom psykisk, har enten gjort meg dårligere eller kastet bort offentlige penger og min  tid og energi.

Jeg ba om psykisk utredning til slutt pga feilbehandling. Og ver du hva, jeg var ikke bare psykisk 100% bra, jeg var også ekstra psykisk sterk, som klarte å ikke bry meg om all dritten jeg fikk servert i fanget som syk.

Så nei, de fordommene dine  kan du legge hvor du vil, ikke på meg takk. Jeg er ikke redd nav, og me er ikke psykisk, fordi ikke alle med me sliter psykisk. Dessuten så er det også sånn, at mange me pasienter som sliter psykisk, gjør ddt  sekundært pga , hvir dprlig familie og helse vesen  egandler dem. Vet om ei fantastisk dame. Hun endte med å ta livet sitt, hun var så nedkjørt, søkt om hjemmehjelp, assistent osv. Fikk avslag. Hun klarte ikke handle mat. Og fikk ikke hjelp til å kjøpe mat, eller lage mat. Så hun veide nesten ingenting. Hun ga opp når skapet var tomt, ingen matinnkjøp på 3 uker, ikke spist på 3 dager, sulten og 0 energi til å stå på beina. Hun var også egentlig psykisk sterk. Men knakk helt sammen når hun sto i den situsjonen og fikk enda et avslag.

Så beklager om der plager andre at jeg bare har ME og liggee litt for mye ufrivillig på sofaen. Ikke mitt problem at andre velger å være så sneversynt. Sier mer om dere/dem enn meg. Bytter gjerne med hvem som helst.

Når fordommee føree til at alvorlig syke mennesker ikke får hjelp, så de gir opp. Da syntes jeg man bør begynne å passe kjeften sin litt.

Anonymkode: f2e83...f9b

Jeg har lagt ved noen linker om at mange ME-syke er redde for NAV. Om det ikke stemmer er jo det bare flott. 
Men hvilke fordommer mener du at jeg har sånn utenom det? jeg har ikke sagt noe om at det nødvendigvis er psykisk, bare at det er en utelukkelsesdiagnose hvor årsaken kan være alt mulig. Eller tenker du at alle med ME har dette av en og samme årsak?

Anonymkode: 4b89c...a37

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Jeg håper ikke dette er representativt for alle Me-syke som er under NAV. Det kan jo tenkes at de frykter hva nav-veileder vil gjøre om de skulle oppgi bedring av tiltak som blir gitt av NAV. Jeg er selv kronisk syk og har vært under NAV før jeg ble ufør. Det var alltid en skrekk der om at de skulle avslutte meg før tiden hvis de tenkte at jeg var blitt litt bedre selv om jeg fortsatt var syk.

 

. Det er ikke Lightning Process de ME-syke er redde for. Det er NAV

Halvparten av ME-syke mener de ikke får hjelp av helsetjenestene og NAV

Halvparten av ME-syke mener de ikke får hjelp av helsetjenestene og NAV

NAV skader fremdeles nesten alle med ME | MElivet

Anonymkode: 4b89c...a37

Her blander du voldsomt snørr og bart. Du skriver at ME-syke er livredd nav fordi vi kan miste stønad, så derfor rapporterer vi ikke inn bedring. 

Linkene du legger ved handler om
1: LP. Om man tar LP-kurs skal man si at man er frisk etter kurset, selvom man ikke er det. Selvsagt er det skummelt, både med tanke på økonomi, men også helsa, som kan bli mye, MYE verre i etterkant. Er man på AAP og får beskjed om å fortelle NAV at man ble frisk av LP, selvom man ikke ble det, så ja, da er det en reell fare for å miste stønader man har behov for. 

2: At mange blir sykere på NAV pga ulike tiltak, for stort tempo osv, eller at man ikke får hjelp for helsa, er ikke det samme som at man er livredd for NAV, eller livredd for å fortelle om bedring. Mange med ME opplever jo at det svinger i ulike grader, det er helt normalt. Selv ble jeg mye sykere av tiltak, men friskere av lange hvileperioder, der eneste som stod i aktivitetsplanen min var hvile. Er man ferdig på NAV finnes det ingen meldeplikt om man opplever bedring. Er man på AAP så har man jo en dialog med saksbehandler, og det er naturlig å fortelle hva man kan klare, når det er snakk om ulike tiltak, og hva som hjelper litt. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Her blander du voldsomt snørr og bart. Du skriver at ME-syke er livredd nav fordi vi kan miste stønad, så derfor rapporterer vi ikke inn bedring. 

Linkene du legger ved handler om
1: LP. Om man tar LP-kurs skal man si at man er frisk etter kurset, selvom man ikke er det. Selvsagt er det skummelt, både med tanke på økonomi, men også helsa, som kan bli mye, MYE verre i etterkant. Er man på AAP og får beskjed om å fortelle NAV at man ble frisk av LP, selvom man ikke ble det, så ja, da er det en reell fare for å miste stønader man har behov for. 

2: At mange blir sykere på NAV pga ulike tiltak, for stort tempo osv, eller at man ikke får hjelp for helsa, er ikke det samme som at man er livredd for NAV, eller livredd for å fortelle om bedring. Mange med ME opplever jo at det svinger i ulike grader, det er helt normalt. Selv ble jeg mye sykere av tiltak, men friskere av lange hvileperioder, der eneste som stod i aktivitetsplanen min var hvile. Er man ferdig på NAV finnes det ingen meldeplikt om man opplever bedring. Er man på AAP så har man jo en dialog med saksbehandler, og det er naturlig å fortelle hva man kan klare, når det er snakk om ulike tiltak, og hva som hjelper litt. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Det er vel her man kan være litt redd kanskje, for å rapportere bedring i frykt for at det betyr at nav kaster seg over og tvinger en inn i større tiltak man enda ikke tåler. 
Men det er kanskje mer skrekk historier enn sant at det er sånn. Jeg vet ikke. Foreløpig god erfaring med nav her, men jeg er svært alvorlig syk og har hele veien vært veldig på med masse ting keh prøver for bedring. Selvom det ikke hjelper dessverre 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (36 minutter siden):

Jeg har lagt ved noen linker om at mange ME-syke er redde for NAV. Om det ikke stemmer er jo det bare flott. 
Men hvilke fordommer mener du at jeg har sånn utenom det? jeg har ikke sagt noe om at det nødvendigvis er psykisk, bare at det er en utelukkelsesdiagnose hvor årsaken kan være alt mulig. Eller tenker du at alle med ME har dette av en og samme årsak?

Anonymkode: 4b89c...a37

Ikke meg du siterer men jeg vil svare

Tror ikke alle får ME av samme årsak. Men det virker som det er mye av de samme sykdomsmekanismene som er i spill hos folk. Så det er jo de tingene man må få behandling for uavhengig av «utløsende» årsak. Dermed er ME en egen sykdom og det blir feil å kalle det utelukkelsesdiagnose, for man ser jo i forskning at det er mange av de samme fysiologiske tingene og feilene som skjer. Når det er sagt kan det jo òg tyde på at der er ulike undergrupper av ME, som kanskje kan henvise noe til årsak, om det er autoimmun, mer nevroimmun, nevrologisk, inflammasjon, og det kan tenkes at individuelle sårbarheter, ubalanser, næringsstatus osv kan bidra inn i potten om hvorfor noen blir langvarig syke etter feks infeksjon, andre triggere eller får ME-symptomer som nevnt over av mer rent stress eller psykisk. 
Så derfor trengs det fortsatt videre forskning på hva som rent fysisk skjer i kroppen og hvordan man på best og ulike måter kan behandle akkurat det. Antagelig fordrer det ulike typer behandlinger. Og sånn sett anser jeg dermed ME som noe eget- men som kanskje med tiden vil bli videre differensiert - poenget er at det synet mange har i dag om at ME er utelukkelse og dermed bare noe man setter på folk man ikke vet hva er med og eller ikke skjønner hva det er og putter det inn i psykisk lidelse. 
der er ikke så forenklet som det. 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (30 minutter siden):

Det er vel her man kan være litt redd kanskje, for å rapportere bedring i frykt for at det betyr at nav kaster seg over og tvinger en inn i større tiltak man enda ikke tåler. 
Men det er kanskje mer skrekk historier enn sant at det er sånn. Jeg vet ikke. Foreløpig god erfaring med nav her, men jeg er svært alvorlig syk og har hele veien vært veldig på med masse ting keh prøver for bedring. Selvom det ikke hjelper dessverre 

Anonymkode: f90d0...69f

Men det kommuniserer man jo.. «jeg er litt bedre, og tåler nå en utredning/behandling hver 14.dag, kontra 1 gang i måneden slik det var før». Tar man LP skal man si at man er frisk, også til NAV, selvom man ikke er det. Og da er det klart de kan stanse stønader man har behov for. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

Ikke meg du siterer men jeg vil svare

Tror ikke alle får ME av samme årsak. Men det virker som det er mye av de samme sykdomsmekanismene som er i spill hos folk. Så det er jo de tingene man må få behandling for uavhengig av «utløsende» årsak. Dermed er ME en egen sykdom og det blir feil å kalle det utelukkelsesdiagnose, for man ser jo i forskning at det er mange av de samme fysiologiske tingene og feilene som skjer. Når det er sagt kan det jo òg tyde på at der er ulike undergrupper av ME, som kanskje kan henvise noe til årsak, om det er autoimmun, mer nevroimmun, nevrologisk, inflammasjon, og det kan tenkes at individuelle sårbarheter, ubalanser, næringsstatus osv kan bidra inn i potten om hvorfor noen blir langvarig syke etter feks infeksjon, andre triggere eller får ME-symptomer som nevnt over av mer rent stress eller psykisk. 
Så derfor trengs det fortsatt videre forskning på hva som rent fysisk skjer i kroppen og hvordan man på best og ulike måter kan behandle akkurat det. Antagelig fordrer det ulike typer behandlinger. Og sånn sett anser jeg dermed ME som noe eget- men som kanskje med tiden vil bli videre differensiert - poenget er at det synet mange har i dag om at ME er utelukkelse og dermed bare noe man setter på folk man ikke vet hva er med og eller ikke skjønner hva det er og putter det inn i psykisk lidelse. 
der er ikke så forenklet som det. 

Anonymkode: f90d0...69f

Ja, man skal jo passe inn i diagnosekriteriene for ME for å få diagnosen også. Men et kriterie er søvnforstyrrelser. Noen kan sove alt for mye, andre sover knapt noe som helst - og atter andre sover kanskje nok, men har ikke-restituerende søvn eller hyppig oppvåkingner osv. Så to ME-syke kan ha veldig ulike symptomer, selvom de har diagnosen etter er de samme kriteriene. 

Anonymkode: 941ab...6a8