Dere med ME/MS og lignende.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Min huff baserte seg på at det må være tøft å ha det så vanskelig at man ikke finner glede i at andre blir friske eller har bedre prognose.  Jeg tror ikke at ME-pasienter som du nevner finner trøst i at man ikke kan bli frisk. Hvordan er det for dere med MS? sykdommen har ulike forløp. Noen er sterkt angrepet og andre ikke så mye, sykdommen kan utvikle seg raskt eller langsomt, og de har gode og dårlige perioder, som alle andre med kroniske sykdommer. Heldigvis finnes det noen bremsemedisiner og det gjøres stadig forskning. 

Om Me-pasienter velger å forbli syke, har ikke jeg sagt noen ting om her. Jeg snakker ut fra meg selv og hvordan jeg forholder meg til andre som er friskere enn meg.

Anonymkode: 4b89c...a37

ME-syke finner jo glede i at andre blir friske/bedre? Hvor for du dette fra?

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 16.2.2026 den 8.20):

Jeg er der nå, at jeg ligger her og føler meg gal, betent og husker ingenting av dagene. Er så grusomt og er så redd. Hvordan klarte du komme ut av akkurat det? Jeg har vært spnn et par år og blir bare verre😭

Anonymkode: f90d0...69f

Ikke fokuser på elenfigheta. Men alle små ting som du kan uten å bli dårlug. Forkusere på altivitetsavpassing. Kanskje virker det kanskje ikke. 

Anonymkode: f2e83...f9b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ikke fokuser på elenfigheta. Men alle små ting som du kan uten å bli dårlug. Forkusere på altivitetsavpassing. Kanskje virker det kanskje ikke. 

Anonymkode: f2e83...f9b

En på svært alvorlig grad kan ikke aktivitetsavpasse. Det er en helt ekstrem tilstand å være i.  

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

En på svært alvorlig grad kan ikke aktivitetsavpasse. Det er en helt ekstrem tilstand å være i.  

Anonymkode: 941ab...6a8

Jepp. Aner ikke hvordan håndtere dette faktisk 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

ME-syke finner jo glede i at andre blir friske/bedre? Hvor for du dette fra?

Anonymkode: 941ab...6a8

Her skjedde det at jeg byttet om på en bokstav. jeg skulle skrive MS istedenfor ME. Men du har helt rett i at mange ME-syke finner glede i at andre blir friske/bedre, og at den jeg siterte ikke gjenspiler normen for de som har ME.

Anonymkode: 4b89c...a37

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Her skjedde det at jeg byttet om på en bokstav. jeg skulle skrive MS istedenfor ME. Men du har helt rett i at mange ME-syke finner glede i at andre blir friske/bedre, og at den jeg siterte ikke gjenspiler normen for de som har ME.

Anonymkode: 4b89c...a37

Ikke noe galt den du siterte skrev. Du ville jo ikke skrevet «huff huff huff» og det du skrev om de med MS skrev at ingen blir frisk. Men det er «huff huff huff» og en lang avhandling om at bare 5 % med ME blir frisk. Akkurat som at ME-syke kan noe for den statistikken? 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

PEM kan sette deg tilbake i årevis, derfor smart å unngå PEM for alt man kan. Tilpasse aktivtet.

Anonymkode: 99858...2b9

Jepp, absolutt. Man må rett og slett gjøre tilpasninger i livet.

Anonymkode: 41f39...136

[AnonymBruker]

Det finnes noen studier på dødsfall ved ME, her en en oppsummering.  Man har en økt risiko for å kreft, hjerteinfarkt osv dersom man har ME. Men generelt har man vel en økt risiko for dette ved en rekke kroniske sykdommer.

 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (46 minutter siden):

ME kan være dypt invalidiserende, men det betyr ikke at det er en progressiv dødelig energisykdom. Det er ikke klassifisert som en progressiv, dødelig sykdom, og det finnes ingen mekanisme som viser at ME fører til organsvikt og direkte død. 

En bil med tom bensintank vil ikke få motorhavari umiddelbart, selv om tanken er tom. Den stopper fordi at drivstoffet er brukt, ikke fordi motoren fysisk er ødelagt. På samme måte kan ME gjøre kroppen ute av stand til aktivitet, uten at organene svikter. ME kan gi ekstrem funksjonssvikt og subjektivt energitap, men det fører ikke til organsvikt eller metabolsk kollaps. Subjektiv opplevelse kan være invalidiserende, men ikke dødelig i seg selv.

Det er like upresist å si at ME er dødelig, som det er å si at influensa er dødelig. I begge tilfeller kan sykdommen føre til komplikasjoner som kan være dødelige, men selve sykdommen er ikke dødelig. Sårbare grupper er mere i fare enn den ordinære befolkningen.

Anonymkode: 41f39...136

Takk ja nettopp. Det er ytterst få som dør av direkte ME. Men det er vel sånn at det er mer enn «subjektiv» opplevelse av energisvikt eller sliten. Det er jo noe som faktisk ikke fungerer i energiproduksjonen? Det er vel hele forskjellen mellom ME og «bare» utmattelse?

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (24 minutter siden):

Men det er også feil å si at ingen dør av ME

Anonymkode: 941ab...6a8

Hvorfor er det feil? Hvor mange dør årlig av ME?

Anonymkode: 41f39...136

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Hvorfor er det feil? Hvor mange dør årlig av ME?

Anonymkode: 41f39...136

Det vet jeg ikke. Men noen dør. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Det vet jeg ikke. Men noen dør. 

Anonymkode: 941ab...6a8

I denne lenken, fra ME Association UK, kan man lese:

"In our current state of knowledge, it’s impossible to draw any firm conclusions as to whether people with ME/CFS have a reduced life expectancy. There are a small number of very specific circumstances where life expectancy is reduced as a result of having ME/CFS – suicide and malnutrition being 2 important examples."

og

"the current MEA position is that there is no sound evidence to indicate that the underlying disease process in ME/CFS, and the consequences it may have on lifestyle, reduces overall life expectancy."

Anonymkode: 41f39...136

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

I denne lenken, fra ME Association UK, kan man lese:

"In our current state of knowledge, it’s impossible to draw any firm conclusions as to whether people with ME/CFS have a reduced life expectancy. There are a small number of very specific circumstances where life expectancy is reduced as a result of having ME/CFS – suicide and malnutrition being 2 important examples."

og

"the current MEA position is that there is no sound evidence to indicate that the underlying disease process in ME/CFS, and the consequences it may have on lifestyle, reduces overall life expectancy."

Anonymkode: 41f39...136

Rapporten du linker til starter jo med:  

«ONS data has revealed that 88 deaths between 2001 and 2016, and 62 deaths between 2017 and 2021, were partly or fully attributable to ME/CFS.»

.. som var min påstand, at noen dør av ME.

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Men det er også feil å si at ingen dør av ME, som var bakgrunnen for at jeg svarte som jeg gjorde i første omgang. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Jeg syns det blir feil å si. 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg syns det blir feil å si. 

Anonymkode: f90d0...69f

Feil å si? Javel? Det er jo realiteten. Du liker ikke at noen dør og du liker heller ikke å høre at bare 5 % blir frisk. Hva om du hadde fått en annen sykdom, som MS, da? Er ikke det respektløs å si i en tråd for MS også?
 

Ved ME kan som regel dødsfall forebygges (fordi bl.a hvile hjelper) og mange flere enn 5 % får tilbake livskvalitet, selvom det kan ta år.

 

Da jeg fikk ME-diagnosen sa fastlegen min «det er den verste diagnosen du kan få». Og ja, når man er så syk er det ille. Men - det som er bra med ME er at man ofte kan bli bedre pga hvile, kosthold, aktivitetsvpasning, unngå PEM - og at ALT er reversibelt. Det er ingen varig skade skjedd i kroppen. Hvis man får igang energiproduksjonen igjen så kan man jo bli frisk - evt mye, mye bedre. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

 

AnonymBruker skrev (52 minutter siden):

Rapporten du linker til starter jo med:  

«ONS data has revealed that 88 deaths between 2001 and 2016, and 62 deaths between 2017 and 2021, were partly or fully attributable to ME/CFS.»

.. som var min påstand, at noen dør av ME.

Anonymkode: 941ab...6a8

Når noen dør, skrives det alltid en dødsattest av lege. Der føres umiddelbar dødsårsak, underliggende dødsårsak og eventuelle medvirkende tilstander. Disse opplysningene danner grunnlaget for nasjonal statistikk. Det gjøres derimot ikke obduksjon i de fleste dødsfall; dødsårsak fastsettes som regel på bakgrunn av sykehistorie og klinisk vurdering, ikke rettsmedisinsk undersøkelse. Når noe står som «partly attributable», betyr det at legen har vurdert at tilstanden kan ha bidratt til dødsforløpet, men det betyr ikke at sykdommen i seg selv direkte «slår av» vitale organer.

Man kan sammenligne med hjertesvikt for å forstå dette. På en dødsattest kan det stå akutt hjertesvikt som umiddelbar dødsårsak, samtidig som iskemisk hjertesykdom står som underliggende dødsårsak. Det betyr at personen hadde en hjertesykdom som over tid svekket hjertets pumpeevne, og at en akutt forverring av denne tilstanden førte til dødsfallet. På samme måte kan ME/CFS i sjeldne tilfeller stå som helt eller delvis medvirkende på dødsattesten. ME kan gjøre kroppen mer sårbar og bidra til komplikasjoner som underernæring eller selvmord, men det betyr ikke at sykdommen direkte forårsaker organsvikt. Leger vurderer ME som en medvirkende faktor i dødsforløpet, ikke som en mekanisk dødsårsak.

Som også ME Association skriver, finnes det per i dag ikke solid dokumentasjon på at selve sykdomsprosessen i ME/CFS generelt reduserer forventet levealder. Poenget mitt har derfor hele tiden vært at ME kan være ekstremt invalidiserende og gjøre mennesker mer sårbare for komplikasjoner, men det er noe annet enn å si at ME i seg selv er en direkte dødelig sykdom, slik som for eksempel hjertesvikt.

Anonymkode: 41f39...136

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

 

Når noen dør, skrives det alltid en dødsattest av lege. Der føres umiddelbar dødsårsak, underliggende dødsårsak og eventuelle medvirkende tilstander. Disse opplysningene danner grunnlaget for nasjonal statistikk. Det gjøres derimot ikke obduksjon i de fleste dødsfall; dødsårsak fastsettes som regel på bakgrunn av sykehistorie og klinisk vurdering, ikke rettsmedisinsk undersøkelse. Når noe står som «partly attributable», betyr det at legen har vurdert at tilstanden kan ha bidratt til dødsforløpet, men det betyr ikke at sykdommen i seg selv direkte «slår av» vitale organer.

Man kan sammenligne med hjertesvikt for å forstå dette. På en dødsattest kan det stå akutt hjertesvikt som umiddelbar dødsårsak, samtidig som iskemisk hjertesykdom står som underliggende dødsårsak. Det betyr at personen hadde en hjertesykdom som over tid svekket hjertets pumpeevne, og at en akutt forverring av denne tilstanden førte til dødsfallet. På samme måte kan ME/CFS i sjeldne tilfeller stå som helt eller delvis medvirkende på dødsattesten. ME kan gjøre kroppen mer sårbar og bidra til komplikasjoner som underernæring eller selvmord, men det betyr ikke at sykdommen direkte forårsaker organsvikt. Leger vurderer ME som en medvirkende faktor i dødsforløpet, ikke som en mekanisk dødsårsak.

Som også ME Association skriver, finnes det per i dag ikke solid dokumentasjon på at selve sykdomsprosessen i ME/CFS generelt reduserer forventet levealder. Poenget mitt har derfor hele tiden vært at ME kan være ekstremt invalidiserende og gjøre mennesker mer sårbare for komplikasjoner, men det er noe annet enn å si at ME i seg selv er en direkte dødelig sykdom, slik som for eksempel hjertesvikt.

Anonymkode: 41f39...136

Det jeg skrev i den første kommentaren som folk begynte å krangle på, var at noen dør av ME. Som er sant.
 

Grunnen til at jeg skrev det var fordi noen skrev at MS og ME er to vidt forskjellige sykdommer, siden «MS er en nevrologisk sykdom som man ikke blir frisk av og noen dør av det». Jeg svarte at akkurat det samme kan sies om ME, med unntak av at noen blir frisk. Dette har utviklet seg til en helt latterlig diskusjon om ME er dødelig eller ikke. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (37 minutter siden):

Men hva er forskjellen på en slik energisvikt i ME og andre utmattelsestilstander? Hvordan jeg vite på symøtomene mine om det er det jeg faktisk har? Jeg er hjelpetrengende men klarer jo en noen småting på et vis likevel selvom hjernen er helt lobotomert og jeg ikke husker at jeg har gjort ting osv. hvis d var energisvikt burde man ikke da ikke klare røre seg og sånne ting og vitale funksjoner vært mer påviselig dårlige?
 

Hører folk sommer utbrent som er like ille. Og hva kan man gjøre for å få energiproduksjonen normal igjen? Hjelper jo ingenting å hvile. 

Anonymkode: f90d0...69f

Vanlig utmattelse eller utbrenthet gjør deg trøtt og sliten, men kroppen og hjernen fungerer fortsatt relativt normalt, og du henter deg vanligvis raskt etter hvile.

PEM, som er typisk for ME, betyr at selv små fysiske eller mentale anstrengelser kan føre til en kraftig forverring av symptomer, ofte timer eller dager senere. Denne forverringen kan vare fra timer til flere dager, noen ganger uker, og hvile gir ikke alltid full gjenoppretting.

Jeg vil nesten si det sånn at om man føler seg usikker på om det er utmattelse eller PEM, så er det utmattelse. PEM kjenner man på en helt annen måte på kroppen som ikke gir rom for spekulasjoner. Det er i alle fall slik jeg føler det.

Anonymkode: 41f39...136

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (46 minutter siden):

Men hva er forskjellen på en slik energisvikt i ME og andre utmattelsestilstander? Hvordan jeg vite på symøtomene mine om det er det jeg faktisk har? Jeg er hjelpetrengende men klarer jo en noen småting på et vis likevel selvom hjernen er helt lobotomert og jeg ikke husker at jeg har gjort ting osv. hvis d var energisvikt burde man ikke da ikke klare røre seg og sånne ting og vitale funksjoner vært mer påviselig dårlige?
 

Hører folk sommer utbrent som er like ille. Og hva kan man gjøre for å få energiproduksjonen normal igjen? Hjelper jo ingenting å hvile. 

Anonymkode: f90d0...69f

Jeg husker jeg leste om utbrenthet da jeg ble syk og kjente meg overhodet ikke igjen, selvom noen symptomer selvsagt kan ligne, så var jeg helt sikker på at jeg ikke var utbrent. Derimot var jeg sikker på at jeg hadde binyrebarksvikt. Men det hadde jeg ikke (selvom jeg hadde lavt kortisol)

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Det jeg skrev i den første kommentaren som folk begynte å krangle på, var at noen dør av ME. Som er sant.
 

Grunnen til at jeg skrev det var fordi noen skrev at MS og ME er to vidt forskjellige sykdommer, siden «MS er en nevrologisk sykdom som man ikke blir frisk av og noen dør av det». Jeg svarte at akkurat det samme kan sies om ME, med unntak av at noen blir frisk. Dette har utviklet seg til en helt latterlig diskusjon om ME er dødelig eller ikke. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Ok, men du fortsetter jo å si at man kan dø av ME, uten at du har lenker, kilder, eller noe som helst, annet enn "noen dør". Men du kan ikke snakke om hvordan eller hvorfor. Er det noe som gjør diskusjonen latterlig så er det jo akkurat det.

Anonymkode: 41f39...136