Dere med ME/MS og lignende.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Ok, men du fortsetter jo å si at man kan dø av ME, uten at du har lenker, kilder, eller noe som helst, annet enn "noen dør". Men du kan ikke snakke om hvordan eller hvorfor. Er det noe som gjør diskusjonen latterlig så er det jo akkurat det.

Anonymkode: 41f39...136

Jeg har kommet med linker og jeg har snakket om hvorfor og hvordan. Jeg har også gjentatt mange ganger at DE FÆRRESTE heldigvis blir så syk og at dødsfall ved ME (etter min oppfatning) som regel kan forebygges. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 timer siden):

Huff huff huff. Jeg er glad for at jeg ikke har noen tilgang til noen statistikk eller prognose for min sykdom. Det går veldig mye opp og ned for meg. Og ja, jeg innrømmer at det kan føles vondt når andre blir friske og tar igjen livet.  En periode valgte jeg å ikke være så mye på forum fordi det ble vanskelig for meg å være vitne til deres "friskhet". Men samtidig hadde det vært forferdelig å høre at bare fem prosent ble friske, og at veldig mange ble svært dårlige.  Det hadde gjort noe psykisk med meg, jeg hadde mistet håpet. 

Nå gleder jeg meg på andres vegne, som har blitt friskere enn meg.  Det betyr bare at ting går fremover. Om noe funker for andre, så kan det jo være håp for meg også. 

Anonymkode: 4b89c...a37

Dette er ikke et direkte svar på det du skriver, men jeg undres litt på dette fokuset med 5 prosent som blir frisk. Godt mulig tallet stemmer, det aner jeg ikke noe om

Men tanken på å operere med to variabler - enten frisk eller syk, det høres så svart/hvitt ut. Jeg hadde vært mye mer interessert i å høre hvor mange som fungerer i hverdagen.

Jeg har en revmatisk lidelse som ingen blir frisk av, men hvor en del kan fungere i hverdagen med riktig medisiner og trening. Men absolutt ingen med min lidelse kan forvente 100% bedring. 

Og som nærmere 50 så lurer jeg også på hvor mange i min alder vil si seg helt friske. Overgangsalder,  aldring...noe har de fleste.

Tror det ville vært fint for dere med ME og andre å vite mer statistikk om hvordan de fleste fungerer. De færreste blir kanskje friske, men vil tippe at de færreste dør på sykehjem også. 

Anonymkode: d4235...45d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (30 minutter siden):

Vanlig utmattelse eller utbrenthet gjør deg trøtt og sliten, men kroppen og hjernen fungerer fortsatt relativt normalt, og du henter deg vanligvis raskt etter hvile.

PEM, som er typisk for ME, betyr at selv små fysiske eller mentale anstrengelser kan føre til en kraftig forverring av symptomer, ofte timer eller dager senere. Denne forverringen kan vare fra timer til flere dager, noen ganger uker, og hvile gir ikke alltid full gjenoppretting.

Jeg vil nesten si det sånn at om man føler seg usikker på om det er utmattelse eller PEM, så er det utmattelse. PEM kjenner man på en helt annen måte på kroppen som ikke gir rom for spekulasjoner. Det er i alle fall slik jeg føler det.

Anonymkode: 41f39...136

Ja jeg er jo ekstremt syk og utafor. Føler ikke det er noen tvil egentlig. Men føler jo samtidi ikke jeg har «energisvikt», klarer jo svelge drikke gå på do osv. og kroppen «holder det jo gående». Skulle vel bare ønske jeg ikke var ME 😔

men leser mye om folk sommer utbrent og sånn som er likedan. 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

Og ps. 

Jeg har også droppet forum for min lidelse. Det er stort sett bare de som strever mest og minst som bruker forum. Blir som anmeldelser, bare de på ytterpunktene skriver

For meg ble det destruktivt

Anonymkode: d4235...45d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Feil å si? Javel? Det er jo realiteten. Du liker ikke at noen dør og du liker heller ikke å høre at bare 5 % blir frisk. Hva om du hadde fått en annen sykdom, som MS, da? Er ikke det respektløs å si i en tråd for MS også?
 

Ved ME kan som regel dødsfall forebygges (fordi bl.a hvile hjelper) og mange flere enn 5 % får tilbake livskvalitet, selvom det kan ta år.

 

Da jeg fikk ME-diagnosen sa fastlegen min «det er den verste diagnosen du kan få». Og ja, når man er så syk er det ille. Men - det som er bra med ME er at man ofte kan bli bedre pga hvile, kosthold, aktivitetsvpasning, unngå PEM - og at ALT er reversibelt. Det er ingen varig skade skjedd i kroppen. Hvis man får igang energiproduksjonen igjen så kan man jo bli frisk - evt mye, mye bedre. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Nei hvem liker å høre det?😅

Poenget var no bare at du messer så intenst om at ME er en dødelig sykdom når det er ekstremt få som dør av det, og de få som gjør det er det oftest av andre sekundære komplikasjoner. Og den 5% greia trodde jeg vi var ferdig å diskutere her, den er også en sannhet med modifikasjoner. 
hva er behovet for å virkelig virkelig mane frem at ME er så sjukt farlig? Det er alvorlig helt grusomt invalidiserende og jeg snakker av pågående erfaring. 

Men Vi trenger håp og det er det massevis av i historier fra og de er det mye større overtall av enn de få som du påstår dør eller aldri blir bedre. 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Dette er ikke et direkte svar på det du skriver, men jeg undres litt på dette fokuset med 5 prosent som blir frisk. Godt mulig tallet stemmer, det aner jeg ikke noe om

Men tanken på å operere med to variabler - enten frisk eller syk, det høres så svart/hvitt ut. Jeg hadde vært mye mer interessert i å høre hvor mange som fungerer i hverdagen.

Jeg har en revmatisk lidelse som ingen blir frisk av, men hvor en del kan fungere i hverdagen med riktig medisiner og trening. Men absolutt ingen med min lidelse kan forvente 100% bedring. 

Og som nærmere 50 så lurer jeg også på hvor mange i min alder vil si seg helt friske. Overgangsalder,  aldring...noe har de fleste.

Tror det ville vært fint for dere med ME og andre å vite mer statistikk om hvordan de fleste fungerer. De færreste blir kanskje friske, men vil tippe at de færreste dør på sykehjem også. 

Anonymkode: d4235...45d

Det har jo bl.a jeg kommentert uttallige ganger nå. 5 % blir frisk, men langt flere får livskvalitet med ME. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Det har jo bl.a jeg kommentert uttallige ganger nå. 5 % blir frisk, men langt flere får livskvalitet med ME. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Men det 5% argumentet brukes jo som et motsvar når noen spør om «hva kan jeg gjøre for bedring» osv. da kommer svartmalegjenhen og sier man blir ikke frisk av me, pem er farlig, man kan dø av Det. Det er ganske skadelig for en  nysyk på alvorlig eskalerende grad å bli bombardert med 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Det har jo bl.a jeg kommentert uttallige ganger nå. 5 % blir frisk, men langt flere får livskvalitet med ME. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Mulig du som er inne i temaet får med deg nyanser, men sett utenifra får man ingen andre tall.

Hva med de 95 andre prosentene?  

Med andre alvorlige kroniske sykdommer så tenker mange at man er heldig hvis man klarer å følge opp barna og fungere ok i hverdagen. Noen prosent jobb er en bonus. 

Synes det er som sagt et veldig svart/hvitt tenkning her. Kunne vært fint å nevne prosentene som fungerer helt greit også 

Anonymkode: d4235...45d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Mulig du som er inne i temaet får med deg nyanser, men sett utenifra får man ingen andre tall.

Hva med de 95 andre prosentene?  

Med andre alvorlige kroniske sykdommer så tenker mange at man er heldig hvis man klarer å følge opp barna og fungere ok i hverdagen. Noen prosent jobb er en bonus. 

Synes det er som sagt et veldig svart/hvitt tenkning her. Kunne vært fint å nevne prosentene som fungerer helt greit også 

Anonymkode: d4235...45d

Enig!

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Men det 5% argumentet brukes jo som et motsvar når noen spør om «hva kan jeg gjøre for bedring» osv. da kommer svartmalegjenhen og sier man blir ikke frisk av me, pem er farlig, man kan dø av Det. Det er ganske skadelig for en  nysyk på alvorlig eskalerende grad å bli bombardert med 

Anonymkode: f90d0...69f

Ingen har sagt pem er farlig, men at det resetter sykdommen og at det hjelper å unngå det. Vi har også sagt gjentatte ganger at langt flere enn 5 % får livskvalitet og noen blir frisk. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Mulig du som er inne i temaet får med deg nyanser, men sett utenifra får man ingen andre tall.

Hva med de 95 andre prosentene?  

Med andre alvorlige kroniske sykdommer så tenker mange at man er heldig hvis man klarer å følge opp barna og fungere ok i hverdagen. Noen prosent jobb er en bonus. 

Synes det er som sagt et veldig svart/hvitt tenkning her. Kunne vært fint å nevne prosentene som fungerer helt greit også 

Anonymkode: d4235...45d

Ja, det har jeg nevnt mange ganger! Og jeg har også sagt at det kan være mørketall siden frisk er vanskelig å definere. For når vet man at man er man frisk av ME og man også har kronisk migrene, f.eks? 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Ja, det har jeg nevnt mange ganger! Og jeg har også sagt at det kan være mørketall siden frisk er vanskelig å definere. For når vet man at man er man frisk av ME og man også har kronisk migrene, f.eks? 

Anonymkode: 941ab...6a8

Jeg kan ikke lese og huske absolutt alle av dine innlegg i en eviglamg tråd. Så jeg kommenterer på tendenser.

Hele mitt poeng er det rare med å snakke om å bli frisk av me. Tror det hadde vært hjelpsomt å snakke om å bli fungerende med me. Og droppe skremselspropaganda om at kun 5% blir frisk. 

Man snakker ikke slik om andre kroniske sykdommer.

Anonymkode: d4235...45d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Ikke noe galt den du siterte skrev. Du ville jo ikke skrevet «huff huff huff» og det du skrev om de med MS skrev at ingen blir frisk. Men det er «huff huff huff» og en lang avhandling om at bare 5 % med ME blir frisk. Akkurat som at ME-syke kan noe for den statistikken? 

Anonymkode: 941ab...6a8

En vesentlig forutsetning for å kunne diskutere her på KG, er å skille mellom AB-kodene. Jeg stiller meg bak et trippelt huff og en sammenblanding av ME og MS ( det gikk litt fort i svingene). Denne lange avhandlingen om at bare 5 prosent blir friske med ME må du ta med rette vedkommende. 

Anonymkode: 4b89c...a37

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg kan ikke lese og huske absolutt alle av dine innlegg i en eviglamg tråd. Så jeg kommenterer på tendenser.

Hele mitt poeng er det rare med å snakke om å bli frisk av me. Tror det hadde vært hjelpsomt å snakke om å bli fungerende med me. Og droppe skremselspropaganda om at kun 5% blir frisk. 

Man snakker ikke slik om andre kroniske sykdommer.

Anonymkode: d4235...45d

Ja, det er nevnt mange ganger. Nå er det jo ulikt om man ser det med 5 % som skremselspropaganda eller ikke. For meg har det alltid vært håpefullt at noen blir frisk, i motsetning til å få en sykdom ingen blir frisk av. Nå vet jeg ikke om jeg er blant de som blir frisk, men jeg har livskvalitet og gjør alt for å bli så frisk jeg kan bli. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

I 2015 ble det satt fem ganger så mange ME diagnoser som i 2008. Kanskje det er bra at det ikke finnes en biomarkør? Mange ville nok ikke hatt denne biomarkøren, hvis vi skal forholde oss til statistikken. Eller så står vi ovenfor en epidemi.

 

 

Anonymkode: 543cf...57a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Feil å si? Javel? Det er jo realiteten. Du liker ikke at noen dør og du liker heller ikke å høre at bare 5 % blir frisk. Hva om du hadde fått en annen sykdom, som MS, da? Er ikke det respektløs å si i en tråd for MS også?
 

Ved ME kan som regel dødsfall forebygges (fordi bl.a hvile hjelper) og mange flere enn 5 % får tilbake livskvalitet, selvom det kan ta år.

 

Da jeg fikk ME-diagnosen sa fastlegen min «det er den verste diagnosen du kan få». Og ja, når man er så syk er det ille. Men - det som er bra med ME er at man ofte kan bli bedre pga hvile, kosthold, aktivitetsvpasning, unngå PEM - og at ALT er reversibelt. Det er ingen varig skade skjedd i kroppen. Hvis man får igang energiproduksjonen igjen så kan man jo bli frisk - evt mye, mye 

Syns fremdeles det sammenlignes epler med appelsiner her.

 Folk med MS hadde vært sjeleglad for å høre at 5% ble FRISKE  - flere med ppms har reist til Russland( betalt 700 000kr av egen lomme) for å bremse sykdommen.

Syns ofte disse diskusjonene  alltid skal handle om hvem som har det verst . Det var vel ikke helt det TS  spurte etter .

Ja det er synd de med ME ikke blir trodd av alle - håper på en skikkelig biomarkør for dere i fremtiden.

Men syns ikke disse krangletrådene taler de ME - rammede  sin sak. akkurat

 

Anonymkode: fa0c2...dbc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Syns fremdeles det sammenlignes epler med appelsiner her.

 Folk med MS hadde vært sjeleglad for å høre at 5% ble FRISKE  - flere med ppms har reist til Russland( betalt 700 000kr av egen lomme) for å bremse sykdommen.

Syns ofte disse diskusjonene  alltid skal handle om hvem som har det verst . Det var vel ikke helt det TS  spurte etter .

Ja det er synd de med ME ikke blir trodd av alle - håper på en skikkelig biomarkør for dere i fremtiden.

Men syns ikke disse krangletrådene taler de ME - rammede  sin sak. akkurat

 

Anonymkode: fa0c2...dbc

Vet ikke om det ikke kommer frem i det jeg skriver, men jeg er altså sjeleglad for det. Føler jeg har gjentatt det mange ganger nå, at det er bra med ME at alt er reversibelt og at det var håpefullt da jeg var på mitt sykeste at man kan bli frisk. Det er ikke som MS, der ingen kan bli frisk. ME er invalidiserende og grusomt på det verste, men det er også håpefullt, siden man kan bli bedre.  Noen - som jeg - blir mye bedre.

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 10.2.2026 den 10.09):

Noen dør av det? De aller fleste dør vel av det... Ikke mange med alvorlig ME som bikker 50.

Anonymkode: 23eb1...7dc

Er vel ingen kjent sak at de med ME dør tidligere enn normal befolkningen? 

Har du lest deg til ME å hva det er? Det er utmattelsessykdom. Ganger ikke lunger som MS gjør. 

Anonymkode: a6fd0...3f9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Er vel ingen kjent sak at de med ME dør tidligere enn normal befolkningen? 

Har du lest deg til ME å hva det er? Det er utmattelsessykdom. Ganger ikke lunger som MS gjør. 

Anonymkode: a6fd0...3f9

Det er jo i alle fall kjent for oss som har hatt ME i mange år, og dermed har lest mye info om det.
 

ME er energisvikt, og kroppen produserer ikke lenger nok energi til alt av organer osv, så bl.a nervesystemet går inn og overkompenserer ved å øke puls eller blodtrykk. Så det påvirker hele kroppen.  

 

 

Anonymkode: 941ab...6a8

[Matas]

Tråden er ryddet for brukerangrep, brukerdebatt, spekulasjoner og avsporinger. 

Tråden er også ryddet for selvmordstanker. Husk at selv om man kanskje ikke beskriver tanker som gjelder akkurat nå, kan dette virke triggende på andre som også sliter. 

Vi anbefaler dere som ønsker å diskutere dette å ta kontakt med Mental helse på 116 123 eller benytte nettsiden deres Sidetmedord.no, eller kontakte Rådgivning Om Spiseforstyrrelser. Er du under 18 år kan du også kontakte Kors På Halsen.

Med omtanke og hilsen,

Matas, moderator.